Upload
others
View
5
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Urednici ZoranDominković,SanjaBelakŠkugor Lekturaiprilagodba DubravkoPogledić Ilustracije DavorIvanec Grafičkooblikovanje HrvojeFuček,www.hrvo.je
Nakladnik Iskorak,Petrinjska27,Zagreb www.iskorak.hr [email protected]
Zanakladnika HrvojeFuček,ing.bacc.admin.cris.
Naklada 250primjeraka
Tisak TiskaraKasanić,Zagreb
Onlineverzija www.iskorak.hr/pozitivandijalog
Ovabrošurapripremljenajeuzpodrškuprograma “ViiVHealthcareEuropePositiveAction”iGradaZagreba.
Iznesenisadržajnepredstavljanužno službenostajalištepokrovitelja.
Zagreb,2016.godina
5
NepoznaješnijednuosobukojaživisHIV-om?ZanimatekakojebitiHIVpozitivanuHrvatskoj?Pozitivandijalogje brošura kojom smo htjeli uspostaviti dijalog izmeđuosobakoježivesHIV-omiHIVnegativnihosoba.
PrikupilismopitanjaodHIVnegativnihosobaprekonašedruštvene mreže gay.hr i drugih internet stranica putemonlineobrasca.Provedenajetematskaanalizapitanjaiodnjih163odabralismoonanajčešća,složiliihutematskecjelineteihpostaviliosobamakoježivesHIV-om(osobeimajupseudonimekakobiseosiguralanjihovaanonimnost).Od njihovih odgovora formirali smo tekstove i napravilibrošuruie-brošuru.
Pitanjasubilapodijeljenaunekolikotematskihcjelina:
-Općenitapitanja-
Kolikoimašgodina?Gdježiviš?Kojijetvojspol/rod?Kojajetvojaseksualnaorijentacija?Jesilitrenutnostudent/zaposlen/radišhonorarno/nezaposlen?
-DijagnozaHIV-a-
KolikojevremenaprošloodHIV+dijagnoze?Kakosisaznao/ladasiHIV+(gdjesisetestirao/lairazlogtestiranja)?Kakosiseosjećao/la(ireagirao/la)nakondijagnoze?Štomisliškakosidobio/laHIV?
-Reakcijeprijatelja,obitelji,partnera-
Skimsipodijelio/lasvojHIVstatus?Kakvesubilenjihovereakcije?Imašlipodrškuobitelji/partnera?
6
-Seksualniživot-
Kako je tvoj seksualni život drugačiji nakon dijagnoze?Znaju li tvoji seksualni partneri tvoj HIV status? Akoim ga kažeš, nakon koliko vremena to napraviš? Jesi litrenutnouvezi?Koristišlikondom?KakavutjecajnatvojseksualniživotimačinjenicadaterapijasmanjujerizikprijenosaHIV-a?
-Liječenje-
Kakoizgledaliječenjekojeprolaziš(gdje,kako,kolikokošta,kakvelijekoveuzimaš,kakvesunuspojave)?Jesiliimao/la kakvih zdravstvenih komplikacija vezano uz HIV?Imaš li trenutno nemjerljivu količinu virusa? Kako sizadovoljan/namedicinskomskrbiuHrvatskoj?
-OgraničenjakaoposljedicaHIVstatusa-
PostojelinekaograničenjaštonemožešraditizbogHIV-a(npr.pitialkohol,bavitisesportom,putovatiuodređenezemlje…)?
-Diskriminacija-
Jesiliikadadoživio/ladiskriminacijuzbogHIV-a(npr.naposlu,uzdravstvenomsustavu…)?
-Psihičkozdravlje-
JeliHIVstatusutjecaonatvojepsihičkozdravlje(akojest,nakojinačin)?Kakvestrahoveimašobudućnostiitvomzdravlju?
7
-Ostalo-
ŠtojesveutvomživotudrugačijeotkadimašHIV?KojajetvojaporukazaHIVnegativneilionekojineznajusvojstatus?
Ovo je važan korak da bolje upoznamo kakav je život sHIV-om u Hrvatskoj te da doprinesemo smanjenju stigme idiskriminacijeosobakoježivesHIV-om.
Većina osoba koje žive s HIV-om u Hrvatskoj su muškarci(88%).UglavnomsuseinficiraliseksomsdrugimmuškarcimateimjeHIVdijagnosticiranudobiizmeđu25-39godina.Ovipodacisereflektirajuuovojbrošuri.
DanasseHIVuspješnokontroliraantiretrovirusnomterapijom.Osobekojejeuzimajuredovito,postižunemjerljivurazinuvirusa,štoihpraktičnočininezaraznimtevećinadostiženormalnuživotnudob.Unatočnapretkumedicine,udruštvuse HIV doživljava kao smrtno opasna zarazna bolest zbogčegamnogitajesvojHIVstatus.
Zahvaljujemo se svima koji su sudjelovali u izradi ovebrošure:osobamakojesupostavilepitanja,osobamakoježivesHIV-omkojesuodgovaralenanjih,ReferentnomcentruzadijagnostikuiliječenjezarazeHIV-omtesvimaostalimakojisupripomoglidaseovabrošuraobjavi.
IskorakiLuxVitae
9
-PRIČAPRVA-
Tomislav,45godina
Gej
Zaposlen
Živiumanjemmjestu
11
HIVmijedijagnosticiranprije7godina.TestiraosamserutinskinaHrvatskomzavoduzajavnozdravstvo.KadsamsaznaodaimamHIVosjećaosamsekaodaćuumrijetiza6mjeseci.Mislimdasamgadobioseksualnimputem.
Najprije sam vijest podijelio s nekolicinom svojihnajboljihprijateljaijednomrođakinjomkojajevećprijebilaupoznatastomtematikomjerjeznalaosobukojaživisHIV-om.Tješilisume.
Bilo je tu i jedno negativno iskustvo jer je djelatnicanaposlu,zakojusammisliodamijeprijateljica,dalaotkazkadjesaznaladaimamHIV,noimampodrškuobiteljiiprijatelja.
Što se tiče seksualnog života, unatoč tome što koristimkondome prilikom spolnih odnosa i što trenutno imamnemjerljivu količinu virusa, oprezniji sam i rijetko seupuštam u seksualne aktivnosti. Seksualnim partnerima nekažem svoj HIV status. Tješi me činjenica da terapijasmanjujerizikprijenosaHIV-a.
MedicinskomskrbisamjakozadovoljaniliječimsenaKliniciFranMihaljević,aterapijajebesplatna.Svakodnevnopijemlijekove(Kivexa,Norvir,Prezista)inemamnuspojavakojesamimaokadsambionaprijašnjojterapiji(Kaletra).
Osim toga, nisam imao nikakvih zdravstvenih komplikacijaniograničenjavezanihuzHIV,iakojesaznanjedaimamHIVutjecalonamojepsihičkozdravlje.
12
Samo se uvjeriš da život nema milosti. Svejedno, nekistrahovipostoje.Bojimseostalihmogućihinfekcija(npr.hepatitisa),kaoitogadaćupastiukrevetidamenitkonećehtjetinjegovati.
Poručiobihsvimadasetrebatestirati.Akosipozitivandanavrijemekrenešsliječenjemjerjetovrlobitno,aakosinegativandasevišepazišicijeništo.
13
-PRIČADRUGA-
Ivan,49godina
Heteroseksualan
Nezaposlen
Živiugradusrednjeveličine
15
Već29godinaživimsHIV-om.Inficiraosamseuzimanjemkrvnihpripravaka.Usamompočetku,nakonštojeotkrivenHIV, omogućeno je redovito testiranje rizičnih skupina,ujedno i hemofiličara, pa su me testirali u bolnici. Upočetku sam bio prestrašen i u neizvjesnosti, ali meliječnicautješilarekavšimidaćemedicinanapredovati.Svoj HIV status podijelio sam s obitelji, no oni su mistvaralipritisaktemeupozoravalidasenesmijemženiti.Nisu imali nikakvo znanje o HIV-u. Čak me medicinskoosobljeupozoravalodanesmijemimatidjecu.Doživiosamineugodnaiskustvasosobljembolnice(čistačica,vozačhitne).Sadaimampodrškusuprugeiobitelji.
Pošto mi je HIV dijagnosticiran dok sam bio jako mlad,potiskivao sam seksualnu želju zbog mogućnosti prijenosavirusa. Sad je situacija drukčija i vezano uz seksualnuželjuigodineiodnossasuprugom,skojomsamimaodogovordakoristimokondom.
Naterapijisam,imamnemjerljivukoličinuvirusairedovitouzimam antiretrovirusne lijekove koji mi ne uzrokujusmetnje, ali sam morao promijeniti terapiju jer se kaoposljedicajednoglijekapočelarazvijatilipodistrofija.Osim toga, u početku mi je dijagnosticiran ne-Hodgkinovlimfom kao oportunistička bolest, te propadanje kojeprati HIV infekciju, budući da tada lijekova nije bilo.ZadovoljansamtrenutnommedicinskomskrbivezanomuzHIVjerjeterapijabesplatnaiuvijekdostupna.
16
HIVstatusminepredstavljaproblemniograničenja,naučiosamseživjetisasvojimzdravstvenimstanjem,unatočtomeštomisenakonsaznanjadaimamHIVživotpromijenio.Biosammladipočeosamdrugačijegledatinasvijet,odbaciosam karijeru i fakultet jer sam očekivao kraći životnivijek.No,tadasampromijenioživotneplanove,živiodanpodaniradiokratkoročneplanove.ČestomipomažepomisaodaimaigorihsituacijaibolestiodHIV-a.Trudimseštovišebitimeđuljudimaidružitise,smijati,šaliti,tenatajnačinrazvijatimozakiodržavatigaaktivnim,kakonebih“potonuo”.
Strahova o budućnosti nemam, jer sam već doživio dubokustarost,sobziromnaonukojusamočekivaozbogzdravstvenogstanja(hemofilijaiHIV).
Bitnojepazitinasvojezdravlječakikadasizdrav.Kasnojepazitinazdravljekadsibolestan,noitadajesvakakovažnopazitinaživotnenavikeinaročitonaprehranu.Žividanpodan,budisretansvakidan.
17
-PRIČATREĆA-
Marko,29godina
Gej
Nezaposlen
Živiuvelikomgradu
19
Prije3godinesaznaosamdaimamHIV.TestiraosamsenaŠtamparu,arazlogponovnogtestiranjajekontrolanakon6mjeseciodprvogtestiranjanakojemsambionegativan.Naravno,vijestdaimamHIVmepogodila.Kadsamišaoponalaze,instinktmijegovoriodaneštonijeureduiuprincipusamsepripremionato,alikolikogodsepripremišnijelako.Čestoznamrećidatidiodušeumre.
Za dijagnozu sam rekao nekim ljudima koje smatramprijateljimai,naravno,svompartneru.Ljudikojimasamrekaosubiliuzmene,nekiviše,nekimanje.Samotiteškopadnekadteosobenemajumrvicuviševremenazatebeutomtrenutku,tj.kodprivikavanjanastatus,atoopetpovlačiionodanjihnetkoispituje“Pa dobro, što mu je? Što se događa s njim?”,gdjeoniopetbuduuvučeniulaganje.Onisuidaljebilitukolikosumogli,alivitadosjećatedatonijedovoljno,palakodođeidozahlađenjaodnosa.Čakmije,unekuruku,dragoštonisubiliuzmenekolikosamjatoželiojermetonatjeralodaprijestanemnasvojenoge.Danasmogurećidasamsvetosam“odradio”vrhunski.
Uglavnom,svejeprošlook.Nisamdobionijednunegativnureakcijuodljudikojimasamrekao.Sdrugestrane,obiteljmineznanidasamgej,takodaneznajunimojstatus.Mislim da im je bolje ne reći jer svi znamo kako bi toroditeljimapalo.Pogotovoštoznamnjihovstavpremagejpopulaciji,aondajošiovo…Boljene.Partnernaravnoznaiuzmenejeusvakomtrenutku,čakivišegooglanegojaisaznajenovostivezaneuzHIVtematiku.
Nakon saznavanja HIV statusa u mom seksualnom životu
20
se ništa nije promijenilo. Imam obvezu prema partneruzaštititigaodinfekcije,takodačinimsveštomogudaganeizlažemriziku.Uprincipuseništaopćenitonemijenja,samopostojepravilakojihsemorašpridržavatijerosimštobrinešdatineinficirašnekog,takomorašbrinutiiosebi,datebenetkonebiinficiraonečimdrugim,štobimoglopogoršatitvojezdravstvenostanje.
Kaoštosamvećspomenuo,trenutnosamuveziipartnerje upoznat s mojim HIV statusom. Što se tiče seksualnihpartnera koje sam imao prije veze, nisam im govorio jerje to moja osobna stvar, a i gej populacija nije odpretjeranogpovjerenjadabihtoišaogovoritisvakomdečkukojegupoznam.Prilikomstupanjauspolniodnossosobamakojenisuznalekoristiosamkondomipaziosam,kaoštoisadapazimkodspolnihodnosasasvojimpartnerom,kakobimogućnostinfekcijebilaštomanja.Primjeraradi,svomsadašnjempartnerusamrekaosvojHIVstatusnakon2mjesecaveze. Nedavno sam počeo s terapijom i razgovarao sam spartneromotome.SvjesnismodajerizikprijenosaHIV-asmanjenkadsinaterapiji,alizaštoriskirati?Partnerunesmetakondom,takodanevidimrazlogdaganekoristimo.Auzzdravstvenerazloge,tusuihigijenski.
Terapijajestandardna(Kivexa,Stocrin),aliječimseuZagrebunaKlinici.EkipanaKlinicijeodlična,imamsamopohvalezasve.Svisuposebniistvarnoimajustrpljenja.Volim reći da su nam oni novi mama i tata. Iako sam uprincipu zazirao od terapije radi nuspojava, donio samodluku da je vrijeme da se počnem liječiti. Prvenstvenoradisebeisvogpsihičkogmiraizdravlja,aizbogzaštite
21
partnera. Nuspojava terapije nemam. Zavrtjelo mi se parputa nakon što sam popio tablete, ali ništa strašno. Sobzirom da sam tek krenuo s terapijom, još uvijek nisamnemjerljiv.Znatćunakontrolikojaseobavljamjesecdanaod početka uzimanja terapije. Zasad nisam imao nikakvihzdravstvenih komplikacija vezanih uz HIV. Virus me neograničava u ničemu. Vrijeme koje je potrebno da se toshvati je individualno. To je vrijeme uspona i padova,plakanja,propitivanjasvega,alitojenormalno.Svatkotoprođeinijenimalolako.Nakrajushvatišdatouopćenijetolikostrašno.Nakrajukrajeva,miimamoHIV,aneonnas.
Što se diskriminacije tiče, nisam ju doživio, barem neuživo. Sjećam se da sam išao napraviti profil na jednojwebstranicizaupoznavanjeidareakcijeljudinisubilenimalougodne–bilojesvega–odvrijeđanja,donavlačenjadakažemtkosam.
Svetoutovrijemenijebilonimalolaganoslušatijerboli,iakonepoznaješteljude.Nakonnekogvremenatetonepogađatolikoiprestanešobraćatipozornost.Iskrenoje nekako s vremenom toga bilo sve manje, čak se češćejave ljudi koji su negativni pa imaju razna pitanja iliti samo žele reći da se držiš. Psiha jako strada kodsaznanjadasipozitivan.Tkogodkažedajelako,nije.Ili je jednostavno naučen na šokove bilo kakve prirode.Teškojeglumitidajesveokprijateljimakojineznaju.Svakodnevnosedružišsnjima,ausebipucašpošavovima:“Ne vidim ništa pozitivno, sve je crno, ostat ću sam, nitko me neće voljeti, umrijet ću, zarazit ću ukućane…”–takvestvaritisemotajupoglavi.Nisammogaospavatijermeto
22
jakomučilo.Nakonnekogvremenamozakjednostavnoprihvatisituacijukakvajestismognešsnagekrenutidalje.
Uzprijateljesutuiroditeljikojiuvijeksveprimijeteimorašbitijakkakooninebiposumnjalidaneštonijeuredu.Kadjednomkreneš,nezaustavljašselakoisvakidanbudelakše.Kolikogodbizarnozvučalo,ninerazmišljamdasampozitivan.Samoterapijamepodsjećanato.Unatočtome,samsebisvakidanzahvaljujemštoznamsvojstatusi što sam smogao snage i otišao na testiranje. Znam dase dečki teško odluče na taj potez, što mi je teško zapovjerovatijerseradiozdravljunjihsamih,kaoiosobaskojimastupajuuspolneodnose.
Najgore od svega je ne znati svoj status i imati stav“meni se to ne može dogoditi”. Tješi me činjenica da usvijetupostojeljudikojisebaveHIV-omidokovopišemdogađajusepozitivnipomacisnovimoblicimaterapije,kaoi pronalaskom cjepiva. Iskreno, mislim da će se pronaćinekocjepivo,samotosustvarikojesenedogađajuprekonoći.
Na nama pozitivcima je da se pridržavamo terapije i daslušamoštonamgovoreljudikojibrinuonama.Imaljudikojisupreko20godinanaterapiji,bezikakvihposljedica.
Testirajtese,informirajtese,pitajte.Buditesretništoimatekogapitati,bilodaseradioekipinaZaraznojiliosobamakojesupozitivne.
23
Akoimateokstav,nenapadateistvarnoimateobzirapremaljudimakojitoprolaze,slobodnosejavitejersamsigurandaćesvakapozitivnaosobahtjetipopričatisnekimok,daimsedanadadanisusviljudizli,ainaravnodaljudimakojineznajutolikooHIV-uobjasnenekestvarikojesuiskusilinavlastitojkoži.
24
HIVnečiniljudeopasnimapaseslobodnorukujtesnjima
idajteimzagrljaj:samoneboznadaimtreba.
—PrincezaDiana
25
-PRIČAČETVRTA-
Matija,31godina
Gej
Zaposlen
Živiuvelikomgradu
27
8godinajeprošlootkakosamdobiodijagnozudasamHIVpozitivan.TestiraosamsenaKlinicizainfektivnebolesti“Dr.FranMihaljević”inijemibilosvejedno,alinisambiošokiranjersusepotvrdilemojesumnjedasamzaražen.HIVsamdobionezaštićenimseksom.Podijeliosamsvojstatussužomobitelji,bliskimprijateljimai(sadvećbivšim)partnerom.Njihovareakcijajebilanevjerica,alinakonboljeinformiranostisudobroreagirali.
Trenutnonisamuvezi,aliprisvakomspolnomodnosukoristimkondom.Nakonštosamsaznaodasampozitivan,smanjilamiseželjazaseksom,nočinjenicadaterapijasmanjujerizikprijenosaHIV-amiolakšavautolikodanerazmišljamtolikooriziku,alijeonsvejednotuinemogugaisključiti.Zato seksualnim partnerima prije bilo kakvih aktivnostikažem svoj HIV status, unatoč tome što imam nemjerljivukoličinuvirusa,koristimkondominaterapijisam.
LiječimsenaKliniciFranMihaljević.Uzimamantiretrovirusnuterapiju (Isentress, Truvada), koja je besplatna uzobveznozdravstvenoosiguranje.Lijekoviupočetkutijekomnavikavanja imaju značajne nuspojave, ali se s vremenomisteumanje.Imaosamjošiherpesitumor(limfom)isveštojepratilopojavutumorailiječenjakemoterapijomizračenjem.PretpostavkazadijagnosticiranitumorjedajeuzrokterapijazaHIVkojajenakondijagnozepromijenjena.Medicinskom skrbi u Hrvatskoj sam relativno zadovoljan,ovisnooustanovii/ililjudima.
28
Doduše,nikadnisamdoživiodiskriminacijuzbogHIV-aniuzdravstvenomsustavuninaposlu.
U mom životu se ništa posebno od dijagnoze HIV-a nijepromijenilo, osim toga da malo strahujem od dodatnihzdravstvenihkomplikacija.
Treba koristiti kondome, kontrolirati promiskuitetnost,ne ići u krevet s nekim nakon što ga znaš 5 minuta isl. Također, redovito se i besplatno testirati na za topredviđenimmjestimakakobiznalisvojstatus.
29
-PRIČAPETA-
Lucija,38godina
Heteroseksualna
Zaposlena
Živiugradusrednjeveličine
31
OtkadmijedijagnosticiranHIVprošloje14godina.HIVsam dobila od svog tadašnjeg partnera. Nakon što je onsaznaodaimaHIV,testiralasamsedvaputgodišnje.DvijegodinenakonnjegovedijagnozeimenijedijagnosticiranHIV.Ponalazesamišlasasvojomšeficomkojamijebilapodrška.Sobziromnacijelusituaciju,pretpostavljalasamdaćenalazbitipozitivan.
Sjećamsedanisamnizaplakala,ainačeplačemzasvakusitnicu.Samosumireklidasjednemidonijelimišećeraivodejersammisliladaćusesrušiti.Šeficamepustilaranijesposlaiotišlasamsjestinaklupicuporedplažejersamtrebalabitisama.Gledalasamumoreirazmišljalaosvemu.Naviralesumimislidabihsetrebalamaknutisovogsvijeta,štoćerećiroditelji(razočaralasamih),štoćerećikolegesposla,nećumoćiimatidjecu...Štodalje?Bilomijejakoteško.
Odlučilasamotićikućiisverećinajboljimprijateljima,roditeljima,sestriinaravnopartneru.Tatamesamopitaohoću li moći imati djecu, a mama je rekla da odem nabolovanjeidaćesvebitiok.Kasnijesamčulamamukakoplačeusobi.Parmjesecinakonobojesukrenuliucrkvu,iako do tad nisu išli. Sestra nije puno komentirala, aprijateljmezagrlioišutio.Nitkoodnjihmenijeodbacioi to mi je tada bilo najbitnije od svega. I dalje imamnjihovupodrškunakojojsamimjakozahvalna.
Nakontogasamotišlanabolovanjenekih2ipolmjeseca.Nakrajumijetobilonajljepšeljetouživotu.Sprijateljemsamišlanatai-chi,ljetnesportsketurnire,nikadaprije
32
nisamimalatenkaotoljetoinakrajusamskratilakosuipostalaplavuša.Nakontogaupisalasamdodatnuškoluikupilaautonakreditod7godina.Tadanisambilasigurnahoćuliuspjetiživjetitolikodugodagaotplatim.
Kasnije sam još rekla nekim kolegicama s posla, a jednudobruidraguprijateljicusamizgubilanakonštosamjojrekla(iakomislimdabisetoionakodogodilo,bezobzirana moj status). Također, jedan dečko s kojim sam godinuili dvije nakon dijagnoze počela izlaziti je prekinuoprijateljstvonakonsaznanja.
Moj seksualni život se promijenio nakon dijagnoze. Uzkorištenje kondoma i smanjenu seksualnu aktivnost višeuživam u poljupcima i nježnostima. Udana sam i suprugusamreklasvojHIVstatusnakon3-4mjesecaveze.Prvomepitao“Što je to?”,nakontogasammuobjasnilaisvejebilosuper.
Unatočtomeštosamnaterapijiiimamnemjerljivukoličinuvirusa, suprug i ja koristimo kondome. Liječim se kao isviostali–uZagrebunaKliniciiterapijajebesplatna.Uzimam2tableteujutroinavečer.Rečenomijedaalkoholnesmijemuzimatiuopće,alisamistimumjerena.Povremenoimamproblemasproljevima,aliinačejesveuredu.Drugihzdravstvenihkomplikacijanisamimala.
MedicinskomskrbivezanouzHIVsamjakozadovoljna.
33
Naposlusamupočetkuimalaproblemajersuminapomenulidanekoristimistipriborzajeloipiće,čakidaneidemu WC, ali sve to je nakon par dana palo u vodu. Kolegaje pio iz moje boce, pošto sam počela nositi bočicu svodom,pasuseonikojisuznaliprilagodili.Štosetičediskriminacije u zdravstvenom sustavu, bilo je nekolikoslučajeva.Jednomkodginekologa(nasreću,neumomgradu),kadsedoktoricanasavglasnahodnikuproderala“Gdje je ova HIV pozitivna pacijentica? Neka uđe.”.
Drugi slučaj je bio nedavno, na pregledu kod novestomatologicekodkojesamseprebacila.Najprijeme,nakonšto sam joj rekla da sam HIV pozitivna pokušala odbitirekavšidaneprimajunovepacijente,akadsamjojrekladavećjesamnjenapacijentica,odvelameudruguordinacijunapregled.Takođerjerekladauizjavikojusamispunjavalanapišemdasamnaterapiji.
HIVstatusjeutjecaonamojepsihičkostanje.OtkadimamHIV,promijeniloseisveiništa.Drugačijejetoštonismoobični,opterećenismo.
Razmišljalasamotomekakonećumoćiimatidjecu,međutim,imamihinegativnasu.Mislilasamdanećuimatipartnera,aliimamga.Pijemtablete,alipijuihionikojinemajuHIV.Postojioprezdadjecanedođuudodirsmojomkrviistrahmezasupruga,jerkolikogodpazimoištitimose,uvijekpostojisumnja.
34
Bojim se bolesti i čim mi je nešto, odmah su HIV iliterapijakrivizasve.Nekadmetojakoopteretipaseznamnoćubuditismišlju“Što ako budem bolesna, ako ne budem mogla brinuti o djeci?”.Štogoddasedogodi,neželimseliječitiusvomgradu.
PoručilabihHIVnegativnimosobamaionimakojineznajusvojstatusdazaštitesebe,kakobimoglizaštititiostale(tojemojaparolasada,atrebalajebitiiprije).
35
-PRIČAŠESTA-
Ante,48godina
Heteroseksualan
Nezaposlen
Živiuvelikomgradu
37
HIVdijagnozudobiosamprije13godina.Testiralisumeubolnicinakožnomodjelujersamimaojakupsorijazu,aprethodnosamukratkomvremenučestobiohospitaliziran.MislimdasamHIVdobiospolnimodnosom.Nakonštosumirekli dijagnozu, osjećao sam se gadno, neugodno. Nisambioprisebi,kaodasampadaoudubokurupu.Rekaosamsvoj HIV status samo svom ujaku. Nije puno govorio. Idaljekomuniciramokaoprije,samoštopostojinekafizičkadistanca, nema više zagrljaja i poljubaca, već samorukovanje.Podrškuprijatelja,obiteljiipartneranemam.Podržavam se sam, a pomaže mi i psihosocijalna služba uZaraznoj.
Moj seksualni život se nakon dijagnoze promijenio 100%.Nemaseksa,bojimsedanezarazimnekoga.Velikajetoodgovornost.Najtežejekriti.Nemamseksualnihpartnera,svesezavršinapoljupcima.Trenutnonisamuvezi.Nakondijagnozenisamimaospolneodnose.Dasamimao,koristiobihkondom.Nemogupreuzetitajrizikdanekogzarazim.Bojim se odbacivanja i širenja informacije da sam HIVpozitivan.Svibiodmahznaliinebimeprihvaćalipabihsemoraopreselitiudrugigrad.JedinoštobipromijenilomojseksualniživotjetajdapartnericaznamojHIVstatusi prihvati to, a time i mene. Otkad imam HIV život jedrugačiji.Imaštoupodsvijesti,drugačijisutiplanovi.NekakotijecijeliživotovisanoHIV-u.Opterećensamtimekakonaćipartnericuistrahmehoćulijeikadapronaći.
Trenutno imam nemjerljivu količinu virusa jer sam naterapiji, redovno uzimam lijekove, dobro ih podnosim inisamimaonuspojavanitizdravstvenihkomplikacijavezanih
38
uzHIV.NepostojiništaučemubimečinjenicadaimamHIVograničavaladaradim.ZdravstvenomskrbivezanomuzHIVsamjakozadovoljan,iakosamuzdravstvenomsustavuimao nekoliko diskriminirajućih situacija zbog svog HIVstatusa.Medicinskidjelatnicisufizičkiodmicaliodmene,a u drugim javim službama bi me tražili da izađem izprostorijeakobihsenakašljao.IzjednejavneustanovesumečakiizbacilikadsusaznalidaimamHIViproširilaseinformacijaomomstatusu,tesammoraopromijenitigradukojemsamživio.
HIVstatusjeuvelikeutjecaonamojepsihičkozdravlje.Preplašimsekadserazbolim(prehlada,gripaisl.),uhvatimenervozaitadseosjećamjošslabije.Ujednomtrenutkuživota sam htio odustati od svega, sve me pritisnulo –nedostatak podrške u životu, materijalna kriza, najvišeegzistencija.Tadsamprestaopitilijekoveidigaorukeodsvega.Torazdobljejetrajalo4-5mjeseci,noondasamseopetdigao,sam,iborimse.UsvakodnevicisamzapravoprihvatiodaživimsHIV-om,nobojimsenemoćiipatnjeakobudemumiraopolako.Trebazapravouvijekpazitinasebeisvojezdravlje.
39
-PRIČASEDMA-
Zvonimir,44godine
Gej
Zaposlen
Živinaselu
41
TestiraosamsenaHIVubolnicižupanijeukojojživim.RazlogtestiranjajebiotajštomeosobaskojomsamimaonezaštićenispolniodnosnazvalaiobavijestiladajeHIVpozitivnaidabibilodobrodaseijaodemtestirati.Tojebiloprije5ipolgodina,kadjeimenidijagnosticiranHIV.Dokmijeliječnicačitalanalaz,imaosamosjećajdatonemubezdan,skupasfoteljomukojojsamsjedioidameobavijamaglainištavilo.Savmojsvijetseurušavaou vremenu koje je bilo kao vječnost, sve dok nisam čuoliječnicudamepita“Jeste li dobro? Hoćete li vode?”.
SvojHIVstatuspodijeliosamstadašnjimpartnerom,ocem,sestrom i troje najbliskijih prijatelja. Partner mi jebiopodrška,iakomujebilojasnodajeionzasigurnopozitivan, što se ispostavilo točnim. Za oca je to biošokitežakudaracjerseradiobolestizakojujeznaodapostoji,alineisveštosasobomnosi.Ipakjebiosvjestantogadaovonijeprehladaodkojećuseizliječitiza nekoliko dana. Zamolio me da ne spominjemo majci dokzatonedođevrijeme(tovrijemenažalostnijedošlonidanas).Sestrajeplakalaikrozsuzerekladasamnjenbratidajeuzmeneštogodsedogodilo.
Dvije prijateljice su bezrezervno prihvatile status mojebolestijerzanjihuopćenijedolazilouobzirdaneštotakvoutječenanašeprijateljstvo.Jednaprijateljcajeprekinulanaše13-godišnjeprijateljstvo.
Imampodrškuprijatelja,kaoidijelaobiteljikojiznajumojHIVstatus.
42
NajvećupodrškuimamodsadašnjegživotnogpartnerakojijeHIVnegativanikojemsambeskrajnozahvalan.UpoznalismoseprekoFacebooka.Nakon10danakomunikacijeiobostranespoznajedasedogodio“klik”idasezaljubljujemo,moralnoiduhovnosamznaodamutrebamimoramrećidasamHIVpozitivan.Prihvatiomebezuvjetno.Napisaomije:“Zaljubio sam se u tebe kao osobu visokih životnih kvaliteta, povezali su nas mnogobrojni isti životni interesi i ciljevi. Ne mogu i ne želim te ostaviti i izgubiti zbog bolesti kao što su HIV, tumor, rak ili bilo što drugo...”.
NakonspoznajedasamHIVpozitivan,3godinesamapstiniraood seksa. Sada mi osjećaj sigurnosti daje činjenica daterapijaiviremijananulismanjujurizikprijenosaHIV-a,iakosamsvjestandatonije100%.Unatočtome,spartneromnekoristimkondomejerjeonnakondugihraspravatražio,molioizahtijevaonekorištenjekondoma.Viremijamijenanuli.
Liječim se na Klinici Fran Mihaljević i izuzetno samzadovoljan uslugom. Na terapiji sam Kivexa + Neviran.Imunitet, tj. CD4 stanice mi variraju. Liječenje jebesplatno,nateretHZZO-a.
Posljednjih godinu dana imam problema s tremorom, vidom(neuropatija),kaoičestumalaksalost(brzoseumaram).Živim u ruralnoj sredini pa svakodnevne obveze od meneiziskujudostafizičkihaktivnosti.
Nažalost, bio sam žrtva diskriminacije zbog svog HIVstatusa.Posaomijevezanuzhranuiugostiteljstvo.Kao
43
osobukojaživisHIV-om,neželemenamomradnommjestu,tesamvećgotovo2godinenabolovanju.InformacijaomomHIVpozitivnomstatusujeujavnostizašlaizmedicinskihkrugova.
U jednom trenutku imao sam problema u stomatološkojordinaciji, no sve je riješeno pozitivnom medijacijomHZZO-a. Još veće diskriminacijsko iskustvo vezano uzzdravstvenisustavimaojemojbivšipartnerukirurškojambulanti.
Obziromnatodasemojstatussaznaonamomradnommjestu,ostaviojegorakokusdiskriminacijeistigmatizacije,temi se jasno dalo do znanja da sam “persona non grata”.Obožavamsvojposaoiradnomjesto,nospoznajadameneželeuradnomokruženjuumenijeizazvalatugu,razočaranjeidepresiju.
U mom životu sve je drukčije otkad imam HIV. Iako samoduvijekcijenioivolioživot,HIVpozitivanstatusmejenakonprvotnogšokaiduhovnogpadaojačaokaoosobu.Svakinovidandoživljavamkaozahvalu,kaonoviizazovinovunadudapostojisutra.Kadjednogdanasutranedođe,znatćudasamdaomaksimumpremasebiipremadrugima.
Volimživotiželimživjeti.Želimostvaritisvojesnoveiciljeve,osobitodanaskadauzsebeimamživotnogpartnerakojijeuzmeneipodržavame,skojimtomoguiznamokakotozajednoučiniti.
44
Ipak,spoznajaoHIV-ukaobolestiiterapiji(lijekovima)koji s godinama mogu sa sobom donijeti niz nuspojava, umeni s vremena na vrijeme izaziva depresiju i strahoveda postoji mogućnost da ću biti zaustavljen u koraku ivremenu.Ipak,sretansamdajetoHIV,anenekizloćudnirak.
Za HIV negativne imam savjet: testirajte se redovito,osobitoakoimatevišepartnerailinekoristitezaštitutijekomspolnihodnosa.ZaHIVpozitivne:nijekrajsvijeta,nijekrajživota.Saberitesenakonprvotnogšoka,živitesvojživot,voliteidrugićevasvoljeti.Vašživotjeuvašimrukama,kakoprijeHIV-a,takoisaHIV-om.
45
-PRIČAOSMA-
Luka,41godina
Gej
Zaposlen
Živiugradusrednjeveličine
47
Već sam 10 godina HIV pozitivan. Dijagnozu sam dobio uZagrebunaredovnomtestiranju.HIVsamdobionezaštićenimspolnimodnosom,vjerojatnokaoivećinaljudi.
Nakon dijagnoze osjećao sam se kao da se cijeli svijetsrušionamene.Nijebilolakokadmijeliječnikpriopćiodasampozitivan,aliprilagodiosamsenakon2-3godine.SvojHIVstatussampodijeliosprijateljicomiprijateljem,anjihovereakcijesubileboljenegoštosamočekivao.Idaljeimamnjihovupodršku,kaoipodrškuobitelji.
Trenutnonisamuvezi,mislimdabihprijedobionalutriji.Unatočtome,mojseksualniživotjeistikaoiprije.Zavrijemeseksakoristimkondomitojeto.Zatoštosmosviviše-manjeisprobavaliseksbezkondoma,samismosikrivi.SeksualnimpartnerimanekažemsvojHIVstatusjersecijelabukadigneokotoga,ponašajusekaodaimaškugu.
Od dijagnoze uvijek koristim kondom za vrijeme seksa,bez obzira što terapija smanjuje rizik prijenosa HIV-a.Terapijaprolazisuper,redovnouzimamlijekoveiživotidedalje.TrenutnosamnemjerljivinisamimaozdravstvenihproblemavezanihuzHIV.
MedicinskaskrbuHrvatskojjedobra,nozdravstvoštedigdjegodstigne,nanamaHIVpozitivnimaisto.Ograničenjazbog HIV-a nemam, osim što ne kombiniram alkohol s HIVterapijom.
48
DoživiosamdiskriminacijuzbogHIV-anaposlu.OsimtoganištaseumomživotunijepromijenilootkadimamHIV,tonije utjecalo na moje psihičko zdravlje. Neki strahoviipakpostoje,alikaoikadsizdrav–nikadneznašštotidonosisutra.
Općenitomislimdabiljuditrebaliprestatičitatiinternetforume o HIV-u i potražiti informacije na relevantnimmjestima,prestatiširitiparanojumeđusobomkaodajeHIVkuga.Samosetrebainformiratiikoristitikondom.
49
-PRIČADEVETA-
Josip,37godina
Gej
Umirovljenik
Živiumanjemmjestu
51
OtkadmijedijagnosticiranHIVprošloje7godina.Saznaosamtoubolnicigdjesamseitestirao.
Priopćenje dijagnoze bilo mi je šokantno. Mislim da samdobioHIVnezaštićenimspolnimodnosom.SvojHIVstatussampodijeliosprijateljima.Onisutakođerbiliušoku,aliimamnjihovupodršku,kaoipodrškuroditeljaipartnera.
Svim seksualnim partnerima sam rekao svoj status. MojtrenutnipartnernijeHIVpozitivan,aliznamojstatus.Redovnokoristimokondome,unatočtomeštomijetrenutnokoličinavirusanemjerljiva.
Naterapijisam(Triumeq),aliječimseuZagrebunaKliniciza infektivne bolesti “Dr. Fran Mihaljević”. Mjesečnolijekovikoštajuoko8.000kuna,aliidunateretHZZO-ajerimamobveznozdravstvenoosiguranje.MedicinskomskrbiuHrvatskojsamrelativnozadovoljan,daobihimocjenu3.
NemamnikakvihograničenjaštosmijemilimoguraditizatoštoimamHIV(tipabavitisesportomisl.).Štosetičezdravstvenih komplikacija vezano uz HIV, imao sam samoatrofijumozga.
Svesvojeproblemepodijelimspartnerom(fizičkeipsihičkeprirode)ionmijevelikapodrška.Biosamidiskriminiranodkumazbogsvogstatusa,nosvejetoizamene.
52
KadljudisaznajuzaHIVpozitivanstatus,najprijeteosude,odbace, ponize i na kraju dokrajče jer nisu educirani.Nemamnikakvestrahoveobudućnostiisvomzdravlju.
PoručiobihsvimadasetestirajujerjeboljeznatisvojHIVstatusnegoneznati.Također,potrebnoseeduciratijer mi HIV pozitivni nismo niti ruglo, niti nas trebastavljatinastupsrama.
53
-PRIČADESETA-
Nikola,49godina
Gej
Umirovljenik
Živiuvelikomgradu
55
OdmojeHIVdijagnozeprošloje28godina.RazlogtestiranjajebiotajštosamsedogovoriospotencijalnimdečkomdaprijeseksaobavimotestnaHIVjersebašuonovrijemedostapričalootome.
TestiraosamsenaKlinicizainfektologijuuZagrebu.Kadmijeliječnikpriopćiorezultatosjećaosamsegroznojerseuonovrijemevrlomaloznaloovirusuinisupostojalinikakvilijekovi.MislimdasamdobioHIVseksualnimodnosombezkondoma.
UpočetkusamsvojHIVstatusrekaogejljudimaskojimasam se družio. Nakon toga su me izbjegavali, a neki sučakpazilidaseneokrznuomenepadasevaljdatakoneinficiraju. Od obitelji nemam nikakvu podršku jer nemamroditelje,aostalarodbinajeprekinulasvakikontaktsamnom.Odpartnerasamimaopodrškukadsamgaimao.VišeseninesjećamštosesvepromijeniloumomživotuotkadimamHIVjerjetolikopunoprošlooddijagnoze.
Trenutnoimamnemjerljivukoličinuvirusainisamuvezi,ali koristim kondom tijekom spolnih odnosa (kao što bihgakoristioidasamzdrav)ikažempartnerimasvojHIVstatus odmah kod upoznavanja. To što terapija smanjujerizikprijenosaHIV-anemanikakavutjecajnamojseksualniživotjerljudiuopćenisuinformiraniokotoga.
Liječim se na Klinici za infektivne bolesti “Dr. FranMihaljević”isobziromnauvjeteukojimaradesamvrlozadovoljanmedicinskomskrbi.SavtrošakliječenjapokrivaHZZO.1997.godinesamimaokriptokoknimeningitisiosim
56
toganisamimaonikakvihzdravstvenihkomplikacijavezanihuzHIV.Alkoholmogukonzumiratiunormalnimkoličinama.Postojenekaograničenjasputovanjima,npr.HIVpozitivnimosobamabiojezabranjenulazakuSADdo2010.godine.
Diskriminaciju zbog HIV-a baš i nisam nikad direktnodoživio, ali je pozitivan HIV status svakako utjecao namoje psihičko stanje, pogotovo u ono doba kad se znalovrlomalooHIV-u.Štosetičenekihstrahovaobudućnosti,mislimdasazdravljemnećuimatiproblema,jedinomestrahdaćuostatisam.
Moja poruka za sve je da obavezno koristite kondome.Ako imate rizični seks, otiđite se testirati. Tako ćetespriječitiširenjezaraze,aipočetinavrijemesterapijomdokjošnijenapravljenaštetaimunološkomsustavu.
57
-PRIČAJEDANAESTA-
Lovro,32godine
Gej
Zaposlen
ŽiviuvelikomgraduizvanHrvatske
59
HIVmijedijagnosticiranprijevišeod6godinaitodanprijeBadnjakauZagrebunaKliniciFranMihaljević.Bilome strah nakon seksa bez kondoma. Kad su mi priopćilidijagnozu osjećao sam se užasno. Na putu do Klinike samznaodaneštonijeuredujersumepozvalidadođemosobno.
Utomtrenutkusambionezaposlenirecesijajebilanavrhuncu.KadsamsaznaodasamHIVpozitivanmisliosamdajetoto.Nikadnećubitisretanijošćuumrijetimlad.ZnaosamdaljudivišeneumiruodAIDS-azbogterapije,alimeužasnulačinjenicadajeneštoumenizauvijekidaneznamkudametosadvodi.BilomijeodmahjasnodanemogunikomrećijersmouHrvatskoj,štojebilojošužasnije.
Nakrajusamipakrekaonekimprijateljima,dečkuskojimsamseviđaoiseksualnimpartnerima.Prijateljisumidali100%-tnupodrškuitomijepunoznačilo.Dotogtrenutkanisamznaokakoćudaljesostatkomsvijetaotome,aznaosamdamoramnekomereći.
Odtadasamsemalo-pomalosvevišeotvaraodrugimazakojesam procijenio da bi mogli biti ok s tom informacijom.Roditeljimaiobiteljinisamrekaojerzasadnemarazlogadaimkažem.
HIV sam dobio nezaštićenim seksom. Stres na prvom poslunakonfakultetaineriješeniproblemiuodrastanjudovelisumedotogadaseponašamdostaautodestruktivnouperiodukadsamsezarazio.
Prvih par godina nakon dijagnoze je sve bilo drugačije,promijeniomiselibidoismanjilamiseželjazaseksom.
60
Dugomijetrebalodauopćesebevidimkaoprije.Svejetodovelodorazličitihemocionalnihstanjaukojimaseksvišenijesamoseksnegoneštokompliciranoiopasno.
Kasnije,nakonpočetkaterapije,polakosamvratiostariodnossebepremaseksuisamopouzdanjuimogurećidasamubitivišepočeouživatiuseksu(aiusvemuugodnome)jersamvišecijeniosvakitrenutaksvogživota.
SvojHIVstatusnepodijelimsasvakimseksualnimpartnerom.Uzkondom(kojikoristimkodgotovosvakoganalnogseksa)iuspješnuterapiju(nemjerljivsam),nemagotovonikakvemogućnostidaimprenesemHIVpanemarazlogadasvakomodnjihkažem,aliakopitajukažemim.Trenutnosamuvezi.PrvosammisliodatoštoterapijasmanjujerizikprijenosaHIV-aznačidamijesvedozvoljeno,aliipakbrinemdane dobijem druge spolno prenosive bolesti jer je životdovoljnokompliciranibeztoga.
Štosetičeliječenja,uzimamEvipleru,jednutabletudnevnoinemamnuspojava,osimakozaboravimdasamuzeolijekpaimamtrenutninapadpanike.Ovdjegdježivimdobivambesplatnotajlijek,aplaćamsamoparticipacijukodpregledasvakih6mjeseci.Imamposebnukutijuzalijekove(kakobihlakšepratioredovnouzimanje)iposebniprivjesakzatabletuakonegdje kraće boravim. Prva kombinacija lijekova je bilamalokompliciranijajersubile2tableteijednaodnjihjeupočetkuuzrokovalasnovekaonatripu.ZdravstvenihkomplikacijavezanouzHIVnisamimao.
61
U usporedbi s ovdje gdje živim i medicinskom skrbi uHrvatskoj nema velike razlike, osim što možda ima višeopcijazalijekoveinalazisumalopotpuniji.Naravno,ibudžetisuveći.HIVmeneograničavauničemu,osimštomislimdasenemožeputovatiunekezemlje,alidosadnisamimaoproblema.
Također, nikad do sad nisam doživio diskriminaciju zbogHIV-a,osimkadsumepotencijalnipartneriodbili,alitojesvačijepravo.
DostaprijedijagnozeHIV-asambioanksiozan,takodajeHIV došao kao konačno opravdanje te tjeskobe. Uzimanjeterapijenijekomplicirano,alijeipakjednabrigaviše.Naravno,postojipitanještoćebitiubudućnosti,alitakojesvimljudima,bilioniHIVpozitivniilinegativni.Sdrugestrane,nanekinačinmijeHIVpomogaodakonačnosredim neke stvari u životu, postignem ono što sam dugoodgađao,dananekinačinodrastemiprobudimsnaguusebizakojunisamniznaodajeimam.KroničnostanjekaoHIVjako dobro može pokazati na što treba trošiti vrijeme uživotu,anaštone.
PonekadsebojimdaćusemorativratitiuHrvatskugdjeje ipak stigmatiziranost veća nego ovdje. Iako je i torelativnojerdoknisamimaoHIVnisamniznaokolikojetočestapojavameđuljudimakojeznam.JedinojeproblemštouHrvatskojljudinemajubašnekuperspektivu,pakadjošimašiHIVsemalodrugačijeosjećaš.
62
Iprijedijagnozesamredovnotreniraoijeozdravo,takodajetoostaloisto.Najvišesamsepromijeniosduhovnestranejersumipoglednasvijetiživotpostalidrugačiji–jasniji,bistriji,ujačimbojama.Makaritoznadosaditi.
NajgorejeimatiHIV,aneznati.TodaježivotsHIV-omjednakodugkaoibeznjega,daterapijadjelujeidanećešumrijeti za 5 godina, stvarno je istina, pod uvjetom daznašsvojstatus.Testiranjejeprvikorakpremaostatkutvogživota.
63
-PRIČADVANAESTA-
Petar,34godine
Gej
Nezaposlen
Živiumanjemmjestu
65
HIV sam dobio seksualnim putem i dijagnosticiran mi je2006. godine. Nije postojao neki poseban razlog za mojetestiranje.
Utovrijemebilamijepraksatestiratisesvakegodine.Ponekadsamsetestiraosprijateljima,aponekadsam.
SaznaosamtakoštosamotišaonaKlinikuFranMihaljević,gdjemijeliječnikpriopćiorezultate.Prijetogajebilosituacijakadasamsetestiraoinalazjebionegativan.Utrenutkupriopćenjadijagnozenisamdramatičnoreagirao.VijestopozitivnomHIVstatususammirnoprimioinijemeposebnouznemirila.Obaviosamrazgovorsliječnikomistidan,astatuspodijeliosodređenimprijateljima,članovimaobitelji i partnerom. Nisam imao nikakvih problema snjihovimreakcijama,uglavnomsubileafirmativne(dodušenisam automatizmom svima rekao). Podrazumijeva se da senakontevijestibrinemosvomzdravlju,takodaseotomenitinepriča,alimipružajupodršku.
NakonsaznavanjaHIVstatusanemamtolikoseksakolikosamimao prije jer ga iniciram znatno manje. Moj HIV statusnijeneštoštodijelimspartnerimajerobziromnaniskuvjerojatnoststopeprijenosakodjednoganalnogodnosa(1od10.000kodreceptivnoganalnogodnosa,premaCDC-u)nesmatramdajebitno.
Bilojeburnihreakcijakadasamkoristiokondom(iliganisamkoristio)irekaosvojstatusosobiskojomsamseseksao.
66
Poučentakvimiskustvimavišetonenapominjem.Trenutnosamuveziinekoristimokondome.NerazmišljamotomedaterapijasmanjujeučinakprijenosavirusaHIV-a,nitimijetoposebnobitnojersamtrenutnonemjerljiv.
Od2006.godineodkadasamzapočeosliječenjem,isprobaosam nekoliko kombinacija lijekova. Od tih lijekova štosamprobao,imaosamnuspojavekojesumejakosmetaleiutjecalenamojeraspoloženje.
Nekeodnuspojavaskojimasamsesusreosu:halucinacije,pojačane vizualne i auditorne senzacije, neprestaniproljev, zujanje, osjećaji promjene karaktera, problemisaspavanjemifunkcioniranjemnaposlu,promjenenakoži(osipi),asocijalnostidepresija.
Odlazim na kontrole svaka tri mjeseca, a lijekovi sutrenutnopokrivenizdravstvenimosiguranjem.
Odlijekovasamisprobaotrirazličitekombinacije:Combivir+Stocrin,Truvada+Isentress,Kaletra+Ziagen+Epivir.Štosetičeponudelijekova,mislimdajenadostavisokomenivou. Što se tiče odnosa s infektolozima, tu još imaprostorazapoboljšanje.
Od zdravstvenih komplikacija vezanih uz HIV imao samsamo psihotičnu epizodu. Bilo je trenutaka kada HIVstatussubjektivnouopćenijeutjecaonamene.Akosamuosjetljivijoj fazi, ponekad se manifestira kroz osjećajebrigeiuznemirenosti.Znamdaovakviosjećajinisukorisniimoždasuiracionalnipasestogatrudimfokusiratidaljeodtakvihstanja.Ponekadimamstrahoveobudućnostiimom
67
zdravlju.Uglavnomsetrudimnerazmišljatiotomeitrudimse imati dnevnu rutinu koja uključuje dosta kretanja,vježbanje,hranuispavanje.Akoimamtekomponente,ondamislimdasenemamokočegabrinuti.Višesamorijentirannazdravživot:dovoljnospavanja,aktivnosti,tjelovježbe,ishrane,itd.Nepušim,nepijemijakorijetko(ilinimalo)koristimopojnedroge.
Dosta puta sam doživio da se ne poštuje moja odluka oneliječenju ili odgodi započinjanja liječenja. Bilo jesituacijaprisile,privoleiprijetnjiodstraneliječnika(infektologa).Zbogtogasamseosjećaodasumojapravauskraćena.
Odluka o testiranju je osobne prirode i svatko imapravo odlučiti je li testiranje za njega. Isto tako,prije testiranja treba evaluirati implikacije pozitivnogrezultata.
68
Nijevažanbrojgodinautvojemživotu,
većkolikoživotaimautvojimgodinama.
—AbrahamLincoln
69
-PRIČATRINAESTA-
Filip,29godina
Gej
Nezaposlen
Živiuvelikomgradu
71
OtkadsamsezarazioHIV-omprošlasu3mjeseca,amjesecipoloddijagnoze.TestiraosamseuLGBTCentruZagrebjersuimalianonimniibrzitest.Razlogtestiranjajebiotajštosamimaonajgorugripuikada,saftama,iretrogradnorazmišljajućishvatiosamdasamimaojedanodnoskojimemogaostavitiurizik.
Prvihnekolikodananakondijagnozesumiumagli.Osjećaosamsegroznoidaminemaspasa.Punoplakanjaiokrivljavanjasebe.Inačesamemotivacitrebamipunovremenadastvariprobavim, no ovo je situacija u kojoj plivaš ili toneš.Odlučiosamplivati.Nakontjedandanasamsesabrao.
Sada,kojihmjesecipoldanakasnijemogurećidasamse99%unormalio,psihološkigovoreći.Točnoznamkakosamsezarazio.Imaosamonenightstandsastrancemkojimijebiodrugiseksualnipartneruživotunakonprekidadugogodišnjeveze.Sranjasedogađaju,pogotovoakotipartnerneznadajeHIVpozitivanililaže.Statussampodijeliosnekolicinomprijatelja,potencijalnimpartnerima,jednimroditeljemidečkomkojimezarazio.Obziromdajemojaobiteljkatolička,prvareakcijamogroditeljajebilatako-tako.No,roditeljjeotišaonaprvipregledsamnom,razgovaraosaosobljemnakliniciimogurećidaje,srećom,našodnosostaoistikaoprije.Prijateljisurazličitoreagirali.Većinadobro,nonekisusetolikošokiralidatrenutnonerazgovaramojermeneželevidjeti.Potencijalnipartnerisuodličnoreagirali(upoznalismosenakonzarazeaprijedijagnoze),akakoćesetustvarirazvijatipokazatćevrijeme.Jedanje HIV pozitivan, a drugi negativan. Dečko od kojeg samdobioHIVmeignoriraonakonštosammurekaosvojstatus.
72
Generalnogovoreći,imampodrškuobiteljiiprijatelja.Tkomeželiuživotu,ovomujesamojednainformacija,takodavećsadamislimkakojeHIVnajgora/najboljastvarkojamisedogodila.Zvučičudno,noshvatištkojezbiljatuzatebekroz“sitoirešeto”,atkozbogtogaštoteželesamounajboljemizdanju.
NakonsaznavanjaHIVstatusa,trebalomijenekolikotjedanada seks ponovno percipiram kao ne-negativnu stvar. Iakovolimseksiuživamunjemu,nijemitolikobitan,kolikomi je bitna emotivna povezanost s partnerom. Obzirom dajošnisamimaoseksualnihpartneraoddijagnoze,nisamimnimogaopriopćitisvojstatus.Potencijalnipartnerisusaznalirelativnobrzo,urokutjedandana.Zasadnisamimaonegativnih iskustava. Seks u budućnosti nije isključen.Naravno,uzkondomeioprez.Smanjenjerizikaprijenosaakojeosobanaterapijijesuper,aliidaljenije100%pauvijekpostojimalialarmupozadiniglavekojisebojidabihgamogaoprenijetidrugome,paiuzkorištenjekondoma,štoznamdajeblesavoiiracionalno.
LiječimseuZagrebu.IdemnaKlinikuFranMihaljevićkadasedogovorikontrola.Tamoradekrvnepretrageipregledkodliječnikainfektologa.Terapijamisesvodinadvijetabletejednomdnevno.Obziromdaimamosnovnozdravstvenoosiguranje, terapija me košta jedino godišnju premijuosiguranja.TrenutnosamnaEfavirenzuiKivexi.Nuspojavami je da se sat i pol nakon uzimanja terapije osjećam“pijano”.Prvidanjebilointenzivno,nonakonmjesecdananuspojavasekompletnopovukla.
73
Sadasepovremenojavljajedinoakopojedemneštoslatkoilipunošećerarelativnoblizuvremenauzimanjaterapije.
Zasadnisamimaonikakvihzdravstvenihkomplikacija,osimštosumiodprimarneupaleHIV-ommalopovećanejetraislezena.Međutim,uzfizičkiodmorvećsevidesmanjenjaikrozdvamjesecabitrebalosvebitiopetunormali.Jošuvijeknisamnemjerljivjerjeprerano,teksamkrenuosterapijom.Planirambitiredovitspregledimaiterapijomiciljmijebitinemjerljiv.
Što se tiče skrbi osoba koje žive s HIV-om, mislim daje dobro organizirana, barem u Zagrebu. Moj liječnikobiteljskemedicinetakođerznamojstatusiostaojejednakoprofesionalan, naš odnos se nije nimalo promijenio. HIVstatusmeneograničavaniučemu.Samominijepreporučenakonzumacijagospinetravejersmanjujedjelovanjeterapije,asveostalomoguraditikaoiprije.Naravno,savjetjebiodarazmislimo“zdravomživotu”(kvalitetnijaprehrana,vježbanjeisl.),nomislimdasamgairanijevodiopanemamnekihvelikihpromjena.
Diskriminaciju zbog HIV-a sam zasad doživio jedino sprijateljima.HIVstatusjeneštoštonedijelimsasvakim,takodauvijekprocijenimosobuprijenegoštoimkažem.Zasadjeuspjeh95%.Dvijeprijateljicevišenerazgovarajusamnom,aliiskreno,tonijemojproblem.
74
Inicijalni šok nakon dijagnoze je bio grozan. No, nakonnekog vremena je splasnuo i sve se vratilo u normalu.Pomogaojerazgovorsapsihologomiprijateljimajerjetomojnačinnošenjasteškimsituacijama.Jasamjošuvijekja,samosadmalomanjetrpimsranjainedamsestresiratitakolakojersampočeovišerazmišljatiosebiistavljatisebenaprvomjesto.Skorosvedrugojeisto,samosammaloodlučnijiiuzimamdvijetabletednevno.
Morampriznatidasemalobojimoportunističkihbolestiihoćulipronaćistalnogpartnera(kućicaucvijećuidjeca)koji će biti strpljiv i znati se nositi sa svime, pluszdravstvenalogistikauslučajudasejednogdanapreselim,notosusvestvariskojimaćusenositikadadođu.
Mojaporukazakrajje:testirajteseiprakticirajtesiguranseks.Izmogiskustva,vašseksualnipartnerponekadneznadaimaspolnoprenosivubolesti/iliseneželitestiratijerseboji.Jošgore,moželagati.Timenesamodasebedovodiuopasnost,negoidruge,potencijalnoivas.Tojeneodgovornoponašanje.NijebitnojesiliHIVpozitivaniliHIVnegativan,trebaseeduciratiishvatitidavišenismou1980.-ima,jermnogiidaljemisledajeimatiHIVsmrtnapresuda.Adalekojeodtoga!
75