Download pdf - Tukiviesti 4 / 2013

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI NRO 4/2013

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJAT

KERRO MINULLE PEKKA KINNUNEN ILMAISEE ITSEÄÄN OMALLA TAVALLAAN

s.6

SISARUUS KANTAA YLI KARIKOIDEN.

s.23 JOKAINEN IHMINEN ON LAULUN ARVOINEN

s.26 AIKA HAASTAA YHTEISTYÖHÖN

s. 12–21

TUKIVIESTI NRO 4/2013

2

KEHITYSVAMMAISTEN Tukiliiton nimestä herää keskustelua säännöllisin väliajoin. Ongelma on karkeasti tiivistäen se, että liiton nimeen samaistu-vat vain ne, joiden on pakko. Jos on mahdollisuus määritellä oma tai oman lapsen identiteetti jonkun muun käsitteen – esimerkiksi laaja-alainen oppi-misvaikeus, kehitysviive, autismin kirjo, jokin harvinainen vamma – kautta, useimmat tekevät niin.

Kehitysvamma-sana otettiin käyttöön vastalauseena leimaavalle ”vajaa-mielisyydelle”, mutta ajan saatossa uudesta sanasta on tullut monien mie-lessä yhtä leimaava.

Olen pian parikymmentä vuotta seurannut pienen matkan päästä vanhan, hyvän ystäväni lapsen kasvua aikuiseksi. Olen tiennyt haasteista ja myötäelä-nyt kipukohtia, mutta vasta kun aloitin nykyisen työni, ystävä kertoi minulle

kehitysvammadiagnoosista. Epäluottamus ei ollut henkilökoh-taista: hän ei ollut kertonut siitä juuri kenellekään.

Ymmärrän ystävääni. Ja sitten taas en.Ymmärrän, että äiti haluaa antaa lapselleen mahdollisuu-

den tulla nähdyksi itsenään, ilman diagnoosimääritelmiä. Mutta en voi olla surematta sitä, että hän ei voi luottaa ihmisten kykyyn nähdä diagnoosien yli. Lohduttominta on ajatella, että luultavasti hänellä on syynsä siihen.

MINÄ SINÄ HÄN, me te he. Sanat rakentavat todellisuutta, syventävät kuiluja ja kurovat niitä umpeen. Voimme keksiä uusia sanoja ja julistaa niitä kielletyiksi ja sallituiksi, mutta julistusten tarkoitukset – hyvät ja pahat – taipuvat aina arjen

ylivallan alla. Merkitykset eivät ole pysyviä, vaan niitä vahvistetaan ja kumo-taan joka päivä. Jokainen kohtaaminen ratkaisee.

Tämän lehden teema on arjen asiantuntemus. Me halusimme tällä kertaa tulkita teemaa niin, että tärkein asiantuntemus on ihmisillä itsellään – lapsella ja aikuisella, siskolla ja veljellä, vammaisella ja vammattomalla. Erityisen pal-jon tilaa annamme lapsiasiantuntijoille. Myös sellaisille, joilla ei välttämättä ole kovin paljon sanoja käytössään.

Lehti kertoo tarinoita sisaruudesta, joka on yksi oikotie yli erojen. Har-voin helppo, usein järkyttävän tärkeä. Mitähän minustakaan olisi tullut, jos en olisi saanut siskoni kanssa rakennella maailmoja, riidellä ja liittoutua, eksyä ja löytää. Peilailla samanlaisuutta eroissa ja eroja samanlaisuu-dessa.

LOPUKSI TOSITARINA kouluarjesta. Alakoulun opettaja näyt-ti oppilaille noin puolimetristä laudanpätkää ja pyysi kutakin arvioimaan sen pituuden sentilleen. Arvioista laskettiin kes-ki-arvo, joka osui parin sentin päähän todellisuudesta.

Sen jälkeen opettaja poisti molemmista päistä ääriarvot eli kauimmas osuneet arviot, ja laski jäljelle jääneistä uuden keski-arvon. Heittoa todellisuuden kanssa tuli viisi senttiä lisää.

Mitä tästä pitäisi ajatella?Ehkä onkin niin, että erilaisuus korjaa samanlaisuuden

tuottamia näköharhoja. Me tarvitsemme poikkeamia päästäk-semme yhdessä mahdollisimman lähelle totuutta.

” Erilaisuus

korjaa

samanlaisuuden

tuottamia

näköharhoja.”

PÄÄKIRJOITUS

Pientä heittoa

Merja MäättänenPäätoimittaja

PAINAVA SANA

Kehitysvammaisten tuKiliitto ry:n lehti nro 4/2013

Teema: Arjen AsiAntuntijAt

Kerro minulle PeKKa Kinnunen ilmaisee iTseään omalla Tavallaan

s.6

sisaruus KanTaa yli KariKoiden.

s.23 JoKainen ihminen on laulun arvoinen

s.26 aiKa haasTaa yhTeisTyöhön

s. 12–21

TUKIVIESTI 4/201344. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJAMerja Määttänen puh. 0207 718 [email protected]

JULKAISIJAKehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 TamperePuh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994www.kvtl.fi

TAITTOMika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy

KANNEN KUVAMikko Henrik Huotari

TILAUSHINNAT 201330 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton

JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSETJäsensihteeriSinikka Niemi puh. 0206 90 [email protected]

PAINOS14 800 kplISSN-L 0355-7669ISSN 0355-7669 (Painettu)ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu)Aikakauslehtien liiton jäsen

PAINOPAIKKAForssa Print, Forssa 2013Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikke-leista ei makseta palkkiota.

AIKATAULUTeemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 20135. Työ ja koulutus 1.11. | 13.12.Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 20141. Vaikeavammaisuus 15.1. | 21.2. 2. Yhteistyön voima 19.3. | 26.4. 3. Terveys 4.6. | 11.7.4. Kommunikaatio 3.9. | 10.10.5. Minä päätän 5.11. | 12.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

JOKAINEN IHMINEN ON LAULUN ARVOINEN

VUOSI 2013 ON NIMETTY EUROOPAN KANSALAISTEN VUODEKSI.

Voidaanko meidät jakaa Euroopan kansalaisiin ja meikäläisiin?Meikäläisillä tarkoitamme meitä eli kehitysvammaisia henkilöitä.Euroopan eri maissa asuu kansalaisia. Heillä on jokaisella oman maansa kansalaisuus. Esimerkiksi suomalainen, espanjalainen ja norjalainen ovat kansalaisia.

Mitä jonkun maan kansalaisuus tarkoittaa?Me asumme Suomessa, joka kuuluu Eurooppaan.Eri maissa on eri säännökset, eri tavat ja eri pykälät.

Oman maan kansalaisuus on tärkeää omalle identiteetille eli sille, miten ihminen käsittää itsensä. Oikeus omaan kieleen on tärkeää. Kunkin maan lainsäädäntö koskettaa kaikkia maan kansalaisia.Kunnioitetaan puolin ja toisin eri maiden kulttuuria.

Vammaisilla kansalaisilla ei olesamoja etuuksia kaikissa maissa. Se on väärin. Kaikilla vammaisilla kansalaisilla pitäisi olla samanlaiset ja tasa-arvoiset oikeudet koko Euroopan tasolla.

Jokaisella maalla oma historiansa ja kulttuurinsa, mutta siitä huolimatta kaikilla pitää olla oikeus yhdenvertaiseen ja tasa-arvoiseen elämään. Ihmisoikeudet kunniaan!

Joulukuun ensimmäisellä viikolla lauletaan yhdessä teemavii-kon tunnuslaulua. Lue sivuilta 23–25, miten Hempan Pumppu teki musiikkivideon, josta sinunkin on helppo opetella sanat ja liittyä mukaan.

Me Itse ry:n laatima kehitysvammaisten

teemaviikon julkilausuma 2013:

441 428PAINOTUOTE PEFC/02-31-162

SALO

HELSINKI

VIRRAT

TAMPERE

VANTAA

NOKIA

TURKU

KERAVAVIHTI

HUITTINEN


4

02 PÄÄKIRJOITUS

03 PAINAVA SANA

04 SISÄLTÖ


06 KUUNTELE MINUA 08 ”Juho tekee tahtonsa

selväksi” 09 ”Pekka viestii koko

olemuksellaan”

10 ”JOS MINÄ SAISIN PÄÄTTÄÄ...”

12 VAMMAISEN LASTEN JA NUORTEN OIKEUDET ESIIN

13 Webinaarin ABC

14 ELÄMÄNPITUINEN ILO 16 Riittävän hyviä vinkkejä 17 Sisaruus näkyväksi

17 KOLUMNI: VARATTUJEN VANHEMPIEN LAPSI

18 VELI, JOKA VALITSI SISKOLLE AMMATIN

21 Eväitä sisaruuden alkutaipaleelle

21 Tukea ylimääräisiin vaate kus tan nuksiin

22 HALUAISIN

23 LAULA HEMPAN PUMPUN KANSSA

25 Jokainen ihminen on laulun arvoinen

25 Kehitysvammaisten viikko 1.–7.12.2013

sisaruskurssilla luotiin uusia ystävyyssuhteita ja opeteltiin pitämään huolta elämän pisimmästä ihmis-suhteesta.

VIRRAT

uutta voimaa yhdistymisestä. Mikkelin ja Kangasniemen paikallisyhdistykset yhdistivät voimansa. Aika haastaa yhdistyksiä yhteistyöhön kaikkialla.

SUOMI

06

14

38

10

26

34

HELSINKI

VANTAA

ROVANIEMI

OULU

IISALMI

SODANKYLÄ

MIKKELI

JUVA

KANGASNIEMILIPERI

HUITTINEN

UTAJÄRVI

NRO 4/2013 TUKIVIESTI

5

26 UUTTA VOIMAA YHDISTYMISESTÄ

28 Aika haastaa yhteistyöhön

29 LASIENKELIN LAHJAT

30 JÄNNITYSTÄ, VOIMAA JA VERTAISTUKEA

33 SANKARIN JÄLJILLÄ LONTOOSSA

34 VESI KANTAA 35 Oulun Lohien erityisuinti

36 TAIPALEELLA REISSUMIES

38 GENCI OPETTI, MITÄ ON RAKKAUS

39 Taistelua syyllistämistä vastaan

40 PIENI RAHA, SUURIA TEKOJA

40 ”Tuskin mikään on tyydyttä-vämpää kuin auttaminen”

40 Haluatko tukea Abiliksen toimintaa rahalahjoituksella?

42 KURSSIT, TAPAAMISET JA APURAHAT

43 TUTKIMUS 43 Keskustelutaitoja voi oppia 44 FASD haavoittaa koko elämää

46 VAIKUTTAVAA

48 LYHYESTI 48 Kohti yhdenvertaisuutta Vammaislainsäädännön

kuulemis tilaisuus veti salin täyteen

48 Kuulemistilaisuudessa sanottua 48 Ángela raivaa tietä Espanjassa 49 Omaishoitajien asemaa

vahvistettava 49 Päivä ritarina 49 Frax ry:n vuosikokous 50 Sinikan ja Jorman tinahäät 50 Sodankylän Kehitys vammais -

ten Tuki ry:n syyskokous 50 Etsintäkuulutus 51 Sosiaalialan selkosanasto

seitsemällä kielellä 52 Leija on Vuoden selväsanainen

53 SANA KIRKOSTA

54 ALKEISKURSSI ERESEPTIN KÄYTTÖÖN

55 LAKIMIES VASTAA

56 YHTEYSTIEDOT

46

kävele ja vaikuta viikon tempauksiin osallistui paljon lapsiperheitä. Mukavan yhdessäolon lisäksi vaikutettiin arkisiin asioihin, erityisryhmien uimahallivuoroista alkaen. SUOMI

51


6

KUUNTELE MINUA

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJATTUKIVIESTI NRO 4/2013

6


7


Jokaisella lapsella ja nuorella on oikeus vaikuttaa omaan elämäänsä. Juho ja

Pekka osaavat kertoa toiveistaan ilman puhettakin. Heidän äitinsä tietävät, että

jokaisen lapsen ja nuoren mielipidettä on mahdollista kuunnella ja kunnioittaa.

Vaikuttaminen ja valintojen tekeminen onnistuvat, kun aikuisella on aikaa pysäh

tyä ja halua ymmärtää. Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Mikko Henrik Huotari | HELSINKI, VANTAA

Juho Jättömäki tutkii ympäristöä kaikilla aisteillaan, äiti Pia Jättömäki on tutkimusassistentti.


7


8

sastusjutuille on omat kuvansa, joita muokataan ja täydennetään koko ajan. Tavoitteena on, että seuraavaksi Juho oppisi kan sion avulla kertomaan toiveistaan muutaman sanan lausein, kuten ’minä haluan punaisen pallon’.

Tekojen, eleiden ja äänen-painojen avulla Juho osaa tehdä oman tahtonsa hyvinkin selväk-si. Varsinkaan turhautuminen ei todellakaan jää huomaamatta: harmistuksissaan Juho saattaa alkaa repiä korviaan tai vaikkapa lyödä päätään pöytään. Ja lauta-nen saa helposti kyytiä, ellei ruo-ka ole mieleistä.

JUHOLLA ON OIKEUS tehdä pie-niä arkisia valintoja sen verran kuin viisivuotiailla yleensäkin. Toisinaan hän saa kertoa, min-kävärinen paita aamulla puetaan tai kumpaa kahdesta eri ruoka-vaihtoehdosta syödään. Jos Juho yksin päättäisi, meillä syötäisiin varmaan aina kalaa.

Liian usein vammaiset lapset niputetaan yhdeksi ryhmäksi. Todellisuudessa jokaisella heistä on oma juttunsa. Juhoa esimer-

kiksi innostavat keittiökoneet ja kotiaskareet. Meillä vanhemmil-la on heti innokas apuri vieressä, kun pitäisi tyhjentää tiskikone, ripustaa pyykit tai napsauttaa kahvinkeitin päälle.

JOSKUS VAMMAISTA lasta ja hänen viestejään tulkitsevaa lä-heistä ei noteerata. Esimerkiksi Juhon refluksitaudin havaitse-minen ja hoitaminen viivästyivät ihan turhaan, kun vaihtuvat lää-kärit muka tiesivät perheemme asiat paremmin kuin me itse.

Eikä minun mielestäni ole mikään ihme, jos vastaanotolla Juho mieluummin tutkii oven-kahvaa kuin kuuntelee hänet täysin sivuuttavaa asiantunti-jaa. Juhon mielenkiinnon saa kyllä, jos häneen vain ottaa kontaktia.

Äitinä tietysti haaveilen, että Juho saisi enemmän puhetta käyttöönsä. Me läheiset ym-märrämme häntä kyllä näinkin, mutta yhteyttä muuhun maail-maan se helpottaisi. Myös eli-nikäisten ystävien löytäminen ikätovereista olisi mahtava juttu.

leen tunnustele mal la ja mais te le-malla. Rat sas tus te ra peut timme Anne Rautio-Honkavaara mai-nitsi erään tallikäynnin jälkeen, että Juholla saattaa olla karvoja suussa. Hän oli tehnyt tuttavuut-ta Wellu-hevosen kanssa otta-malla kunnon haukun harjasta!

PUHETTA Juho käyttää omalla tavallaan. Parivuotiaana hän al-koi sanoa ’mamma’ halutessaan jotakin. Viime talvena koimme todellisen puhespurtin, ja nyt Juholla on hallussaan reilut pa-rikymmentä sanaa. Vieraiden ihmisten seurassa ja oudoissa tilanteissa Juho ei yleensä välitä jutella, mutta kotona hän esi-merkiksi sanoo kohteliaasti ’kiit-ti’ noustessaan ruokapöydästä.

Muiden puheesta Juho kuulee ja rekisteröi lähes kaiken. Hän on hyvin ääniorientoinut.

Harjoittelemme parhaillaan kommunikaatiokansion käyttä-mistä. Esimerkiksi talli- ja rat-


HETI SYNNYTTYÄÄN Juho jou-tui vastasyntyneiden teho-osas-tolle. Siellä jäntevä poikamme näytti kuin Tarzanilta pienten keskosten joukossa.

Minulle ja puolisolleni An-nelle Juhon elämän ensimmäiset päivät olivat tietysti dramaattista aikaa onnellisen odotuksen jäl-keen. Eihän edes Juhon selviy-tyminen ollut varmaa. Nopeasti ilo kuitenkin palasi ja Juho alkoi ottaa kontaktia. Sairaalan yököt kertoivat Juhon hymyilleen heil-le kauniisti. Lääkärit tosin eivät uskoneet sen olevan mahdollis-ta. Pian Juholla oli myös voimia imeä rintaa.

Omasta mielestäni Juho oli jo vauvana hyvin vuorovaikuttei-nen. Hän on aina tykännyt esi-merkiksi loruttelusta, lauluista ja hieronnasta. Myös katsekon-takti on tosi tärkeä, vaikka ai-voperäinen näkövamma vaikut-taa Juhon näönkäyttöön.

Juho tutkii maailmaa edel-

” JUHO TEKEE TAHTONSA SELVÄKSI” Pia Jättömäki, 5-vuotiaan Juhon äiti

Ratsastusterapeutti Anne RautioHonkavaaran ohjauksessa Juholle on auennut hevostallin jännittävä maailma.


9


Pekan osaavan mahdollisesti fasilitoida eli kirjoittaa tuetusti. Jopa minun oli aluksi vaikea us-koa sen olevan totta, mutta nyt Pekka on fasilitoinut jo useam-man henkilön avustuksella.

AUTISMIN KIRJON nuoret luo-kitellaan monesti keskenään sa-manlaisiksi, eikä nähdä yksilöä diagnoosin takaa. Liikunnallinen Pekka ei ole koskaan tykännyt ke-vyistä pöytähommista ja koriteh-tävistä, joita päivätoiminnassa usein tehdään päivästä toiseen.

Fasilitoinnin avulla Pekka pystyy tuomaan omat toiveensa

esiin yhä selkeämmin. Taannoin hän ilmoitti haluavansa tehdä äi-jien töitä.

Aloimme selvittää mahdolli-suuksia, ja nyt Pekka on voinut yhtenä päivänä viikossa vaihtaa päivätoiminnan toivomiinsa ruu-miillisiin hommiin. Hän on ollut puusavotassa, leikannut ruohoa, tehnyt lumitöitä ja pessyt autoja. Noina päivinä Pekalla on käytös-sään henkilökohtainen avustaja. Olemuksesta on voinut selvästi lukea, että työt ovat olleet mie-leisiä.

VARSINKIN PERHEEN kuopus, 9-vuotias pikkusisko, sanoo ym-märtävänsä Pekkaa täydellisesti. Tärkeän väylän niin sanottuun tavisten maailmaan Pekalle tar-joavat myös hänen vanhemmat sisaruksensa.

Täysi-ikäiseksi tultuaan Pek-ka ilmoitti haluavansa mennä pussikaljalle puistoon niin kuin muut tekevät. Isoveli kaverei-neen ottikin Pekan kerran mu-kaansa. Jossain vaiheessa iltaa sain tekstiviestin, että Pekka juo kaikkien oluet ja että hänet kan-nattaa hakea pois. Mutta kun menin paikalle, poikahan istus-keli siellä ihan rauhassa ja viihtyi muun nuorison keskellä.

Juuri tällaisia hetkiä Pekka itse haluaa: saada viettää mie-lekkäästi aikaansa aivan kuten kuka tahansa ikäisensä. Oma tyttöystävä on tietysti se kaik-kein suurin haave.

parinkymmenen vuoden aika-na. Kun Pekka oli pieni, vallitsi ehdoton usko kuvien käyttämi-seen. Yritin kyllä ehdotella, että eikö sanoja ja puhetta voisi hyö-dyntää niin paljon kuin mahdol-lista – olihan Pekka alkuun jutel-lut kovastikin.

Uskoin kuitenkin asiantunti-joita ja hääräsin vuosikaudet ku-vakorttien ja -kansioiden kanssa, vaikka ne eivät ikinä ole innosta-neet Pekkaa tippaakaan. Eihän sellaisesta ollut tuloksena kuin molempien turhautuminen.

Näin jälkeenpäin en voi olla miettimättä, olisiko Pekan pu-hekyky säilynyt paremmin ilman väkinäistä kuvien tyrkyttämistä. Nykyään kuvien rinnalla hyö-dynnetään myös kielellisempiä menetelmiä, kuten PRT:tä tai tuttavallisemmin pertsaa. Toi-vottavasti Pekkakin vielä ehtii opetella sitä.

Ihan uusi kanava aukeni, kun koulussa opettajat huomasivat

KOLMAS LAPSENI Pekka syntyi kymmenen pisteen poikana ja kehittyi ensimmäiset ikävuo-tensa varsin normaalisti. Itse en huomannut Pekassa mitään erityistä edes sisaruksiin verrat-tuna. Toki hänen sanamuotonsa olivat välillä aika jänniä, mutta sehän oli meistä muista per-heenjäsenistä vain hauskaa.

Päiväkodissa sitten kokeneet hoitajat alkoivat epäillä jotakin. Tutkimusten jälkeen tuli autis-mi- ja myöhemmin kehitysvam-madiagnoosi.

Hiljalleen Pekan puhe hiipui. Nykyään hän käyttää lähinnä yksinkertaisia, yksittäisiä sana-hahmoja, joita me tutuimmat ihmiset osaamme tulkita. Ole-muksen avulla viestiminen on Pekalle hyvin tärkeää, kuten varmaan melkein kaikille syvästi vammaisilla lapsille ja nuorille.

AUTISMITIETÄMYS on ehtinyt muuttua valtavasti jo näiden

” PEKKA VIESTII KOKO OLEMUKSELLAAN” Kristiina Mäkelä, 21-vuotiaan Pekan äiti

Lue lisää lapsen oikeuksista ja vaikuttamismahdollisuuksista www.vaikuttavavertaistoiminta.fi

Pekka Kinnunen ilmaisee itseään tavoilla, joita äiti Kristiina Mäkelä on tottunut tulkitsemaan.


10


” JOS MINÄ

SAISIN

PÄÄTTÄÄ...”

Kysyimme Raholan koulun erityis oppi-

lailta vallasta ja vallan rajoista. Mistä

pieni koululainen tuntee saavansa itse

päättää koulussa? Entä kotona? Mitä hän

tekisi, jos hänestä tulisi yhden päivän

ajaksi kuningas tai kuningatar ja hän

saisi päättää ihan mistä tahansa?

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa

TAMPERE

SANO SINTSU VAAN. Koulussa tykkään käsitöistä ja musiikista. Olen tehnyt kilpikonnan ja lei-jonatyynyn ja sain itse päättää millaiset tein. Kotona minun huoneessani on kerrossänky, keinu ja leluja. Mieluiten leikin piiloa ja hippaa, mutta isosiskot ja -veli on niin isoja, että he ei-vät enää leiki niin paljon. Äiti ja isä päättävät monista jutuista, nukkuma-ajasta ja ruuastakin, mutta aika paljon saan lempi-ruokiani, pinaatti- ja nokkoslet-

tuja, lihapullia ja spagettia. Jos saisin toivoa mitä vaan,

haluaisin ensimmäiseksi kau-niin mekon. Toiseksi menisin kesäleirille. Olen kuullut muiden puhuvan leireistä, mutta en ole vielä itse päässyt. Kolmanneksi ratsastaisin ponilla tai hevosel-la. Olen ratsastanutkin monta kertaa Leila-issikalla. Pian saan ratsastaa kummien hevosella. Kun ratsastan, kukaan ei taluta, vaan minä päätän, minne hevo-nen menee.

SINI-SOFIA TIUSANEN, 9

MATIAS VÄLKKILÄ, 8

MINÄ OLEN hevilaulaja, laulan suomeksi ja YouTuben muka-na englanniksi. Saan kuunnella lempimusiikkiani ja aion ostaa vielä Aku Hirviniemen levyn. Lempihahmoni Putouksessa on Munamies, kun se on niin söpö.

Tykkään läksyistä, mutta en aina. Joskus harmittaa, mutta sitten rauhoitun ja pyydän an-teeksi. On hyvä osata se taito – kyllähän aikuisetkin osaa.

Saan laulaa, pelata jalkapal-loa, käydä tietokoneella, leikkiä legoilla, katsoa telkkaria ja pela-ta Wiitä. En saa tehdä vaarallisia

asioita, vaikka en tiedä, mitä ne ovat.

Jos saisin tehdä mitä vain, lähtisin Tanskaan Legolandiaan. Ottaisin mukaan veljen, äidin ja Maiju-kaverin. Sitten lähtisin Peurunkaan ja keilailisin, uisin, söisin, leikkisin ja katselisin yöllä hotellihuoneessa elokuvia. Menisin Hilarius Hiiren uuteen kylään ja tapaisin Hippu Hiiren ja kaikki, ja pomppisin pomp-pulinnassa. Ja pääsisin vihdoin Visulahteen.

Kaikki toiveeni toteutuvat, tiedän sen.


11


SANNI PHAN, 7

ENITEN TYKKÄÄN koulussa puutöistä. Tein äitienpäiväksi puhelimen, josta äiti tuli iloi-seksi. Maalin värin sai valita itse. Minä tykkään pinkistä, mutta otin vihreää, kun pinkkiä ei ollut. Äiti päättää, mitä puen ja syön, mutta tekee tosi hyvää spagettia ja lihaa. Isosisko ja isoveli saavat hoitaa minua ja muutenkin teh-dä paljon enemmän asioita kuin minä. Sisko saa tehdä lättyjäkin. Minä olen saanut jo laittaa ka-nanmunat taikinaan. Saan myös kuunnella radiosta smurffeja ja

ANTTI NIEMINEN, 8

LEMPIJUTTUNI koulussa on leikkiminen. Isän kanssa leikin kilpa-autoilla. Enemmän haluai-sin leikkiä, koulussa ja kotona. Saan pelata joskus tietokoneella aikuisten luvalla. Kun äiti sanoo, että nyt loppuu peli, se loppuu. Elias on minun rakas kaveri ja me osataan leikkiä. En toivo sen kummempaa.

NIKO NIEMINEN, 8

MINULLA ON oikea puhelin, melkein samanlainen kuin isäl-lä. Saan käyttää omaa puhelinta, kun olen jo koululainen. Pik-kuveljet eivät saa, he ovat liian pieniä, mutta pikkusiskon pu-helimessa on pelejä. Koulussa puhelin pitää panna reppuun. Täällä on paljon sääntöjä: ei saa lyödä, kiusata eikä potkia. Hyviä sääntöjä.

En harrasta vielä mitään. Mi-nun kaveri harrastaa balettia, mutta minä haluaisin harrastaa nyrkkeilyä.

Jos saisin toivoa mitä vaan, haluaisin puhelimen ja makkara-keittoa. Äiti tekee sitä aika usein.

katsella televisiosta Wingsejä. Jos saisin itse päättää, katselisin vain lisää Wingsejä ja kirjoittai-sin lisää Wingsejä myös itse.

Isona teen palaverijuttua ja tulostan papereita. Voisin myös tehdä todella hyvää ruokaa. Äiti on sanonut, että voin perustaa kakkutehtaan ja tehdä ruusu-kakkuja, mansikkakakkuja ja suklaakakkuja. Voin katsoa oh-jeista. Niin äitikin tekee ja äiti on tosi hyvä. Äiti meni autokou-luun, että voi ajaa meitä minne vaan. Äiti hankkii ehkä Nissa-nin, mutta minä haluan isona valkoisen bemarin.

” Kun ratsastan,

minä päätän,

minne hevo

nen menee.” – Sintsu


12


... ”JOS MINÄ SAISIN PÄÄTTÄÄ”

KOULUSSA kivointa on ruokailu. Tykkään kala-, nakki- ja jauheli-hakeitosta, mutta inhoan kaali-laatikkoa. Ei ole pakko syödä, jos ei tykkää. Opettaja päättää, mitä tunnilla tehdään, mutta oppilaat päättävät välitunneista. Me leiki-tään toimintaleikkejä ja joskus pistettä tai piilosta.

Kotona äiti päättää vaatteista ja ruuasta. Minulla ei ole siskoja tai veljiä, mutta Kalle-koira luu-lee minua sen veljeksi ja äitiä sen äidiksi. Kalle ei saa nuolla, sen hengitys haisee. Meillä on kol-me koiraa. Kalle on pieni, Vil-ho keskikokoinen, Mera suurin

ja rauhallisin: se vain kävelee ja nukkuu. Kun äiti ja isä muutti-vat eri paikkoihin, Vilho ja Mera menivät isän kanssa. Vilho on minun lempikoira, mutta se on vähän ärhäkkä. Pääsen usein lenkille isän ja Meran kanssa.

Jos saisin päättää, pelaisin aina pleikkarilla, enkä vain tun-tia päivässä. Rikkoisin paikkoja ja kuuntelisin vain Cheekin mu-siikkia. Söisin makeata, karkkia, tikkareita, kakkua ja jäätelöä, joka päivä. Katsoisin Yle Aree-nasta Doctor Whota, joka ei ole yhtään pelottava.

MILO FRIMAN, 8

L apsen oikeuksien yleis-sopimus hyväksyttiin YK:n yleiskokouksessa

20.11.1989, minkä kunniaksi Lapsen oikeuksien päivää viete-tään vuosittain 20. marraskuuta. Tänä vuonna päivä on Tukilii-tolle erityisen ajankohtainen, sillä kansallisena teemana ovat vammaisten lasten ja nuorten oikeudet.

Lapsen oikeuksien sopimus on laajimmin ratifioitu YK:n ih-misoikeussopimus. Suomessa se astui voimaan 1991. Sopimuk-sen neljä yleisperiaatetta ovat: syrjimättömyys, lapsen edun

VAMMAISEN LASTEN JA NUORTEN OIKEUDET ESIIN

huomioiminen, oikeus elämään ja kehittymiseen ja lapsen näke-mysten kunnioittaminen.

Sopimus asettaa sen hyväk-syneille jäsenvaltioille oikeu-den ja velvollisuuden arvioida ja edistää sopimuksen täytän-töönpanoa. Kehitysvammaisten Tukiliitto osallistui vuonna 2010 kansalaisjärjestöjen lisärapor-tointiin, jossa arvioitiin miten Suomi on onnistunut panemaan täytäntöön YK:n lapsen oi-keuksien komitean suosituksia. Tukiliitto aikoo osallistua lisä-raportin laatimiseen myös tule-vaisuudessa.

Teksti Tanja Laatikainen

Kuvat Inka Nieminen, Vertti Oksanen, Jani-Petteri Räsänen

Inka Niemisen omakuva ja muut lasten ottamat valokuvat ovat esillä Lapsen oikeuksien päivän juhlaan koottavassa valokuvanäyttelyssä 20.11. Helsingissä, näkövammaisten Iiristalossa.


13


WEBINAARIN ABC

Jaa perheiden kokemustietoa välimatkojen yli. Tee verkkota-pahtuma ammattilaisen kanssa.

– Webinaari on verkkoluento. Verkkotapahtuma voi olla myös verkon kautta lähetetty videokuva paikallisesta tilaisuudesta.

– Lapsen päivän oikeuksien webinaari järjestetään 20.11. klo 18:30–19:30. Sen sisältö rakentuu osallistujien tarpeista. Voit osallistua etukäteen keskusteluun ja esittää kysymyksiä webinaarin järjestäjille Mukaan.fi-palvelussa 13.11. men-nessä, www.mukaan.fi/groups/webinaarilastenoikeusien paivana20112013/

– Myös verkkosivuiltamme osoitteesta www.kvtl.fi/fi/perhesivut löydät lisätietoa ja tarpeellisia linkkejä.

lasten osallisuuden edistämi-sestä. Webinaari suunnitellaan ja toteutetaan yhteistyössä per-heiden kanssa. Verkkoluennolla

kuullaan joidenkin vanhempien ajatuksia lasten osallisuudesta sekä lasten omia mietteitä itsel-leen tärkeistä asioista.

SOPIMUS on poikkeuksellinen asiakirja myös siten, että se vel-voittaa valtioita tiedottamaan lasten oikeuksista. Lapsen oi-keuksien päivän useat eri toimi-jat, Kehitysvammaisten Tuki-liitto mukaan lukien, nostavat erilaisissa tempauksissaan esille vammaisten lasten ja nuorten oikeuksia. Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula muistuttaa, että kaikilla lapsilla on oikeus yhdenvertaiseen osallistumi-seen, vaikuttamiseen, leikkiin ja harrastamiseen.

Lapsen oikeuksien päivän pääjuhla järjestetään 20.11. Hel-

singissä. Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projekti on mukana toteuttamassa valoku-vanäyttelyä, joka on koottu las-ten ottamista kuvista. Kuvia on otettu sisaruusleirillä Virroilla ja Voimavirtaa-leirillä Siilinjärvel-lä. Kuva saa uusia merkityksiä, kun lapsi on kuvan subjekti eli kuvaaja, eikä perinteiseen ta-paan kohde.

TUKILIITTO toteuttaa Lapsen oikeuksien päivän kunniaksi myös webinaarin, jossa hyö-dynnetään Vaikuttava vertais-toiminta -projektin kokemuksia

Ylhäällä: Vertti Oksasen ottamassa valokuvassa ovat Katri, Marko, Ananna ja Topias.

Alhaalla: JaniPetteri Räsäsen kuvassa ovat Anna ja Jukka, ja repussa pieni SannaLeena.


14

TEEMA: ARJEN ASIANTUNTIJATTUKIVIESTI NRO 4/2013


15


” Aivan liian lyhyt leiri”, huokaa Amanda Piippo-nen, 13.

Sisko Aura Piipponen, 11, nyökyttelee vierellä.

”En ajatellut ollenkaan, että täältä voisi saada hyviä ystäviä. Mutta sain, ja nyt leiri tuntuu liian lyhyeltä”, Aura toteaa.

Uusi hyvä ystävä on nimel-tään Sara Kärki, 11, joka yhtä lailla kaipailee lisää kurssipäi-viä. Kolmikon on tuonut yhteen Kehitysvammaisten Tukiliiton järjestämä Sisaruskurssi, joka kokoaa saman katon alle kehi-tysvammaisia koululaisia ja hei-dän sisaruksiaan.

ELÄMÄNPITUINEN

ILOParhaimmillaan sisaruus on yhteisiä

karkkipäivän karkkeja, majanrakennus-

tuokioita ja naurua arjen keskellä.

Tukiliiton Sisaruskurssilla opeteltiin

pitämään huolta elämän pisimmästä

ihmissuhteesta.

Tyttöjä yhdistää paitsi ikä, myös kehitysvammainen veli. Amandan ja Auran veli Aapeli Piipponen, 12, riekkuu parhail-laan silmät säihkyen ohjaajansa reppuselässä kurssikeskuksen pihamaalla, ja Saran pikkuve-li Benjamin Kärki, 9, vilahtaa oman ohjaajansa kanssa hieman kauempana.

Tytöillä on hetki aikaa miet-tiä ja jutella siitä, millaista on olla erityislapsen sisko. Hauskaa mutta joskus aika hankalaa, ty-töt tuumaavat.

”Riippuu vähän millä tuulella Benjamin on, saanko kontaktia. Jos Benjaminilla on kovin rieha-kas päivä, mikään ei meinaa on-nistua, mutta hyvänä päivänä on kiva tehdä yhdessä kaikenlaista”, Sara kuvaa.

Huonona päivänä veli on levoton eikä malta keskittyä.

Teksti ja kuvat Anu Kuusisto

VIRRAT

Uudet ystävykset Sara Kärki (vas.) ja Aura Piipponen harmittelevat vain sitä, että leiri on niin lyhyt.



16


1. ETSI MUKAVIA hetkiä arjesta. Hyvä sisarussuhde syntyy ta-vallisessa arjessa yhdessä vanhempien kanssa. Pienet, haus-kat arjen hetket ja yhdessä puuhailu ovat parhaita yhteishen-gen luojia.

2. MUISTA TASAPUOLISUUS. Jokainen lapsi tarvitsee myös omaa aikaa vanhemman kanssa. Erityislasten perheissä se voi tuoda haasteita, mutta joskus taika on pienissä asioissa. Omaa aikaa voi olla sekin, että lähtee kahdestaan kauppaan. Yritä löytää ja hyödyntää myös ulkopuolisia tukiverkostoja.

3. KANNUSTA JA KEHU. Positiivinen puhe kantaa pitkälle.

4. ÄLÄ TAVOITTELE TÄYDELLISYYTTÄ, äläkä antaudu riittä-mättömyyden tunteelle, joka usein vaanii varsinkin erityis-lasten vanhempia. Kun lähdet siitä, että olet lapsillesi riittä-vän hyvä äiti tai isä, sinun on helpompi olla sitä.

RIITTÄVÄN HYVIÄ VINKKEJÄ

houkuttelee Aapelia siivoamaan leluröykkiöitä lupaamalla kirjan-lukua sen jälkeen.

Sara keksii mielellään omalle velipojalleen hauskoja leikkejä.

”Ehdotan usein kaikenlais-ta uutta hassua, mitä voisim-

Mutta hyvänä päivänä kaikki on toisin. Silloin Sara ja Benjamin esimerkiksi puuhailevat paljon ulkona, keinuvat ja kiipeilevät puihin.

”Benjamin on välillä vähän liiankin hyvä kiipeämään ja saat-taa kiivetä hetkessä korkealle”, Sara kuvaa.

”Jotain hauskaakeksitään aina”

Sisarusten lempipuuhaa on myös lukeminen. Benjamin ra-kastaa kuunnella, kun Sara-sis-ko lukee satuja. Etenkin Mikko Mallikasta Benjamin kuuntelee mielellään.

Trampoliinilla pomppimi-nenkin on Benjaminin mielestä hauskaa, ja Aapelin myös.

”Kun Aapeli malttaa keskit-tyä, me voidaan leikkiä, katsoa leffaa tai jotain muuta sellaista. Mutta enemmän Aura on Aape-lin kanssa”, Amanda kertoo.

Aura selventää, että siskoksilla on huomaamatta tullut työnjako:

Aura huolehtii enemmän Aape-lista ja Amanda perheen pienim-mästä lapsesta Anselmista.

Aura toteaa, että kun Aapelil-la on hyvä päivä, jotain hauskaa leikkiä keksitään aina. ”Joskus me ostetaan yhteiset karkkipäivän karkit ja suunnitellaan, mitä seu-raavaksi leikitään. Autan myös joskus Aapelia läksyissä, jos se ei aina anna isän ja äidin auttaa.”

Ja jos yöllä sattuu pelotta-maan, apu on lähellä.

”Aapeli tulee joskus yöllä vie-reen, kun pelottaa. Täällä leiril-läkin Aapelia alkoi viime yönä pelottaa, vaikka valvoja oli pai-kalla”, Aura kertoo.

Sisaruudenasiantuntijoita

Tytöillä on paljon ajatuksia sii-tä, miten hyvää sisarussuhdetta pidetään yllä. Amanda tuumaa lahjovansa Aapelia karkilla, jos muu ei auta. Aura puolestaan

... ELÄMÄNPITUINEN ILO

Benjamin ja Sara Kärki viettävät paljon aikaa yhdessä. ”Aina me jotain keksitään Benjaminin kanssa”, Sara kertoo.

Nopsajalkainen Aapeli Piipponen on tällä kertaa kannettavana. Siskot Amanda (vas.) ja Aura ovat veljelleen tuki ja turva niin arjessa kuin Sisaruskurssillakin.

me tehdä, ja usein Benjamin innostuu. Esimerkiksi jos vaik-ka huuhtelen paitaani vadissa, annan Benjaminille huuhtelu-veden. Sitten Benjamin saattaa leikkiä leipovansa pullia veden kanssa”, Sara kuvaa.


17

KOLUMNI

Varattujen vanhempien lapsiKEHITYSVAMMAISET POIKAMME Markus ja Robin ovat neljästä, nyt jo aikuisista lapsistamme toiseksi vanhin ja nuorin. Poikien vä-lissä syntynyt ainoa tyttäremme Martina ja hänen vanhin veljensä Rasmus ovat käytännössä koko elämänsä kasvaneet perheessä, jossa arjen voi monellakin tavoin sanoa olleen erityistä. Markuksen ja Ro-binin vammaisuuden ympärille rakentunut elämämme terapeuttei-neen, osastojaksoineen, apuvälineineen ja loputtomine palvelujen hakemisineen lienee kuitenkin ollut jonkun aikaa myös jokseenkin tavallista nelilapsisen perheen elämää iloineen ja suruineen.

Muistan ensi merkkien erityisyyden syn-nyttämien ongelmien oireista ilmaantuneen vasta, kun Rasmus aloitti koulun. Hän näki toistuvasti samaa painajaista. Unen keskei-nen sisältö oli se, että hän jäi hädän hetkellä ilman auttajaa. Hänen kauhistuttavissa, aina vain samanlaisina toistuvissa unissaan kak-sikerroksinen talomme oli tulessa, mutta kukaan ei kyennyt häntä pelastamaan, koska isä auttoi Markusta, äiti Robinia ja Martinaa.

ONNEKSEMME olimme kaiken keskellä kyenneet luomaan kotiim-me avoimen ja keskustelevan ilmapiirin, joten Rasmus kykeni ker-tomaan unistaan meille vanhemmille. Havahduimme ja ymmärsim-me, että esikoisemme kokee olevansa lapsi varatuille vanhemmille. Hänen painajaisensa oli hätähuuto, johon meidän vanhempien oli reagoitava.

Tulkitsimme hätähuutoa siten, että hänelle oli kyettävä järjestä-mään myös ihan omaa aikaa. Mutta mistä sitä nyt yhtäkkiä tähän kahden monivammaisen lapsen perushoidon täyttämään arkeen kyet täisiin järjestämään?

Ensiapu löytyi jonkun ajan jälkeen tilapäishoidon kautta. Mat-kan päässä kotoamme koulua käynyt Markus jäi aina viikon aluksi maanantaisin koulun jälkeen tilapäishoitoon yöksi. Tämä vapautti minut yhtenä iltana viikossa perushoidosta ja kykenin antamaan ai-kaani enemmän Rasmukselle. Kun me molemmat pidimme sauno-

misesta, perustimme miesten saunaillan. Sovimme, että tähän iltaan kerätään asiat, jotka tuntuivat vaativan yhteistä käsit-

telyä.Siellä me miehet sitten suomalaiskansallisen tapaan, vii-

kosta toiseen paransimme maailmaamme saunan lauteilla.

NÄIN PÄÄSTIIN PAINAJAISISTA. Oivalsimme kuitenkin, et-tei ratkaisu ollut riittävä tukemaan murrosikään matkaavan

miehenalun tasapainoista kasvua. Saimme tilanteeseen tarvitun terapia-avun Markuksen ja Robinin kuntoutuk-sesta vastuussa olleen Folkhälsanin nuorisopoliklinikan kautta. Ulkopuolisen ammatti-ihmisen kanssa käydyt keskustelut olivat välttämätöntä varavoimaa arkeen, jos-sa me vanhemmat emme riittäneet.

” Hänen painajaisensa

oli hätähuuto, johon

meidän vanhempien

oli reagoitava.


KEHITYSVAMMAISTEN Tu-kiliiton järjestämä Sisarus-kurssi keräsi yhteensä 12 osallistujaa ympäri Suomen Virtojen Marttisten nuoriso-keskukseen. Kurssin pääta-voitteena oli pyrkiä sisarus-suhteen vahvistamiseen ja vuorovaikutukseen kannus-tamiseen. Sisaruskurssilla suhteen vahvistamiseen py - rittiin rennon ja mukavan yhdessä tekemisen, pelien ja leikkien avulla.

Koko kurssin ajan lapset kuvasivat ja äänittivät ta-pahtumia.

”Kurssille oli kovasti kysyn-tää, eivätkä kaikki hakijat millään mahtuneet mukaan. Viimeksi Tukiliitto on järjes-tänyt vastaavanlaisen kurs-sin viitisen vuotta sitten”, kertoo projektipäällikkö Marjo Harju Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektista.

SISARUSTEN välisen suhteen vahvistaminen koetaan per-heissä selvästi tärkeäksi, koulutussuunnittelija Taina KoivunenKutila toteaa.

”Sisarussuhde on elämän pisimpiä ihmissuhteita”, Koi-vunen-Kutila muistuttaa.

”Lapselle ja nuorelle on tärkeä saada huomata, että oma perhe on ihan taval-linen ja samanlaisia koke-muksia löytyy muiltakin. Kurssilla sisarukset saivat vertaistukea toisiltaan.”

SISARUUS NÄKYVÄKSI

Sisaruskurssin valokuvaamiseen ja lasten kuulemiseen liittyvät materiaalit ja tuotteet katsotta-vissa Vaikuttava vertaistoiminta -projektin kotisivuilla www.vaikuttavavertaistoiminta.fi

Tukiliiton opas Verraton sisa-ruus löytyy osoitteesta: http://www.kvtl.fi/fi/perhesivut/sisa-ruus/

Tämän kolumnin kirjoittamiseen kysyin ja sain Rasmukselta luvan.

Jyrki PinomaaPuheenjohtaja

Kehitysvammaisten Tukiliitto


18



19

VELI, JOKA VALITSI SISKOLLE AMMATIN Tuula Takala ompeli jo 15-vuotiaana

pikkuveljelleen Tommille ensimmäiset

täydelliset farkut. Jo silloin mielessä

alkoi itää oma erityisvaateompelimo.

Toteutuksen aika tuli nyt.

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Jussi Palojärvi

TAMPERE

E lämästä pitää nauttia, sa-noo Tommi Korhonen.

”Kun lapsuudenystä-väni kuoli, Anton-hoitaja sanoi ihan samaa. Meille kaikille an-netaan vain yksi elämä ja jokai-nen meistä menee joskus pois. Siksi.”

Tuula Takala katsoo veljeään lempeästi ja huokaa. ”Sinun kanssasi keskustelut menevät herkästi aika syvällisiksi.”

Tommin sanat tulevat har-vakseltaan, välillä ponnistellen, mutta se ei synnynnäistä jutun-kertojaa hidasta. Kuulija tottuu nopeasti ja kaipaa siskon tulk-kausapua vain hetkittäin.

”Maailmasta ei tule yhtään mi-tään, jos ei välillä puhu syvällisiä”, Tommi sanoo, täysin selkeästi.

Viisas mies valitsi siskolleen ammatinkin jo kauan sitten. Kun koulutyttö räätälöi veljel-leen ensimmäiset saumattomat, pyörätuolielämään sopivat hou-sut, tuttavat alkoivat heti kysellä lisää. ”Tuntui, että tarve oli suu-ri. Eri tavoin vammaiset ihmiset tarvitsivat vaatteita, joita ei ollut missään”, Tuula muistelee.

Hän kävi nelivuotisen pu-kuompelija-merkonomi-yhdis-

telmäkoulutuksen, mutta val-mistumisen jälkeen ajatus tuntui sittenkin mahdottomalta ja ”yrittäminen pursusi korvista”. Hän imeytyi vaatekauppaan töi-hin, huomasi olevansa myymä-läpäällikkö ja 15 vuotta humahti hetkessä.

Viime joulukuussa hän vih-doin irtisanoi itsensä ja alkoi herätellä eloon vanhaa unelmaa. ”Tavallaan olin odottanut koko ajan, että joku perustaisi tällai-sen. Lopulta tajusin, että ei pe-rusta. Minun se täytyy tehdä.”

Uudenlaiset leikit

Tuula oli kolmevuotias, kun pienen pieni pikkuveli syntyi, ennen aikojaan. Sisarusten leik-kejä vaikeavammaisuus tai edes neliraajahalvaus eivät juuri hi-dastaneet.

”Näkkäriä syötiin komerossa, kotia leikittiin”, Tommi muistaa nauraen.

”Niin leikittiin! Kannoin sinut vaatekaappiin, nostin nukenrat-taisiin ja annoin ruokaa”, Tuula vahvistaa päätään puistellen.

Äetsän mökillä Tuula ja Ti-mo-isoveli laittoivat Tommin

kottikärryihin. ”Koskaan ei kaa-duttu, vaikka kovaa mentiin.”

Lapsuuden matkoista Tom-mi muistaa varsinkin Huhmarin perheleirin ja sen, kun yhtäkkiä tuli kauhea ukonilma ja pelotti. ”Tuula otti kainaloon ja helpotti. Huhhuijakkaa.”

Tommi ylistää sumeilematta sekä siskoaan että tämän om-pelemia vaatteita. Ne ovat mui-ta parempia, koska ”ne sopivat päälle”. Lempivaatteet ovat pääl-lä nyt: piilovenyvät teepaita ja farkut, jotka on helppo pukea ja joissa on helppo olla. Mutta se makein vaate menee vasta tila-ukseen.

”Rokkivaate. Repaleiset far-kut kuin Pate Mustajärvellä, rok-kipipo ja punainen paita”, Tom-mi listaa. Ja vaikuttaa siltä, että saamansa pitää.

Arki helpommaksi

Erilaisiin tarpeisiin räätälöidyt farkut ovat ompelimon yksi suo-sikkituote. Naisille on sentään leggingsejä, mutta miesten on vaikea löytää kiristämättömiä, napittomia ja vetoketjuttomia housuja.

Tuula Takalan mukaan suurin pula on kuitenkin talvivaatteista: istuvista, helposti puettavista toppatakeista tai pyörätuolissa käytettävistä lämpöpusseista. Talvipukeutumisen hankaluus alkaa helposti hallita arkea, ja häntä motivoi eniten juuri arjen helpottaminen.

Tähän asti suurimman ylpey-dentunteen tuottivat erään po-jan olohaalarit. ”Perheen arki oli aikamoista säätöä, koska poika halusi aina riisua kaikki vaatteet pois. Kun onnistuin tekemään vaatteen, jossa poika unohti



20

koko asian, äitikin oli todella onnellinen.”

Tuotteiden hinnat vaihtele-vat, mutta esimerkiksi farkkujen hinnat alkavat noin satasesta, toppatakkien parista sadasta ja collegevaatteiden viidestä kym-pistä. ”Monet luulevat, että uniikkivaatteet maksavat mal-taita, mutta haluan pitää hinnat kohtuullisina ja pystyä kilpaile-maan valmismallistojen kanssa. Rikastumaan en pääse, mutta elanto riittää”, Tuula muotoilee.

Hän laskee, ettei voi juuri las-kuttaa suunnitteluun käyttämäs-tään ajasta. ”Siksi tämän täytyy olla hallussa ja tästä täytyy ty-kätä. Uskon, että hyvin palveltu asiakas palaa takaisin.”

Asiakkaan ilo palkitsee

Tuula Takalan kotona ei ole kel-loja näkyvillä – sen jäljen jätti lapsuudenkodin tiukkaan kello-tettu elämä Tommin hoitojen,

hakemisten ja viemisten kans-sa. Hän haluaa antaa lapsilleen mahdollisimman kellottoman alun elämälle.

”Hoksasin varhain, miten tiukoilla äiti ja isä olivat. Yritin jo hyvin pienenä keventää taakkaa – siivota ja olla kunnolla”, hän muistelee.

Haastatteluhetkellä omako-titalon alakerrassa on käynnissä remontti, joka ”riistäytyi käsistä”: pintaremontin ja lattialämmön lisäksi ompelimoon on rakenteil-la kunnollinen, esteetön sisään-tulo. Loka-marraskuuksi kaavail-tuja remonttiavajaisia odot tavat kiivaasti myös lapset Ellen, 6, ja Jarkko, 4. Ja varsinkin Jarkko, jonka huone toimii nyt ompeli-mon evakkotilana.

Parhaillaan on työn alla pyö-rätuolin istuinalustoja, housuja ja toppatakki, johon Tuula rää-tälöi pesuun irrotettavan ”kuola-kauluksen”. Puoli vuotta yrittäjä-nä on tuntunut hyvältä.

... VELI, JOKA VALITSI SISKOLLE AMMATIN ”Parasta Tuulassa on se, että se on mun sisko”, sanoo Tommi Korhonen. Samat sanat, toisinpäin, sanoo Tuula Takala.

”Lähinnä olen ihmetellyt, että miksi en ryhtynyt tähän ai-kaisemmin.”

Vaatekaupassa palkitsevin juttu oli asiakkaan ilo, kun tämä sai päälleen jotain juuri itselleen sopivaa. Sama pätee ompelimos-sa, kertoimilla. ”Hirveän monet erityisvaatteita tarvitsevat ovat vuosia kulkeneet samoissa, mel-kein sopivissa vaatteissa, koska edes niitä melkein sopivia on niin vaikea löytää. ”

Jos asiakas asuu Pirkanmaal-la, Tuula menee usein asiakkaan kotiin keskustelemaan toiveista ja ottamaan mittoja. Kaukana asuvien kanssa soitellaan ja mei-laillaan. Mittojen ottamiseen Tuula antaa tarkat ohjeet.

Vaativin ”etätyö” tähän men-nessä on ollut haalari, jonka piti olla mukava, joustava ja tiukas-ti tyköistuva niin, ettei asiakas saisi käsiä haalarin sisään. ”Se jännitti, mutta koko osui kuu-lemma nappiin”, Tuula kertoo.

Kaikki kaavat hän säästää, jo-ten asiakkaan on helppo pyytää uudestaan toinen versio.

Itsenäistymisen jälkeen

Pikkuveljelleen Tuula ompeli viimeksi farkut, joissa on leveä, pitkä vetoketju. Tommi muutti pari vuotta sitten ryhmäkotiin ja opettelee nyt uusia asioita, myös pulloon pissaamista.

Muuttoprosessin käynnisti Tommin oma halu itsenäistyä. Isosisarten lähdettyä se oli tun-tunut luonnolliselta, olihan hän-kin ehtinyt jo vähän tuskastua vanhempien ainaiseen huoleh-timiseen.

Tuula myöntää, että muut-to jännitti kaikkia. ”Olin itsekin mukana muuttovalmennukses-sa. Alkuun ajattelin, ettei kukaan osaisi hoitaa Tommia oikein, ja epilepsia lisäsi huolta. Pikku hiljaa hoksasimme, että hänhän pärjää. Myös Joukontalon työnte-



21

kijöihin tutustuminen on vahvis-tanut luottamusta”, sisko miettii.

”Saako mainostaa”, Tommi kysyy pilke molemmissa silmä-kulmissa. Luvan saatuaan hän kertoo käyneensä jo vuoden ver-ran puhumassa muuttovalmen-nusryhmissä. Hän kuuluu myös Kehitysvammaisten Palvelusää-tiön asiantuntijaryhmään, jossa keskustellaan ja otetaan kantaa tärkeisiin asioihin. Valmennus-ryhmään tulee ensi kerralla pu-hetulkiksi Tuula-sisko.

”Kannustan heitä muutta-maan”, Tommi lupaa.

Joukontalosta hän tykkää, vaikka myöntää, että välillä tulee koti-ikävä.

”On hyvä kun siellä on Jani ja muita miehiä. Enemmänkin pitäisi olla. Miesten kanssa voi tehdä hauskoja retkiä ja men-nä vapaa-aikatalolle pelaamaan korttia”, Tommi sanoo. Ja kysyy Tuulalta: Mitä itse tekisit, jos olisit Joukontalon työntekijä?

”Hmm, varmaan veisin sinut kortinpeluun sijasta mieluum-min katselemaan sorsia tai ba-lettiesitystä.”

”Eiii!”, Tommi huutaa.Myöhemmin mies kertoo

lähtevänsä ehkä Kreikkaan tässä joskus, Mimmin kanssa. ”Mim-mi oli Joukontalon kesätyönteki-jä, joka antoi hyvän lempinimen,

Tom-boy. Sovittiin, että lähde-tään, jos voitetaan lotossa. Pa-lataan Suomeen vuonna 2030”, Tommi hekottelee.

Joten ilmeisesti naishoitajis-sakin on sentään puolensa.

Tänä aamuna Joukontalon väki pyysi Tuulalta uutta sade-viittaa Tommille.

”Siitä tulee saman sininen kuin Tuulan paita”, toivoo Tom-mi. Ja vaikuttaa siltä, että saa-mansa pitää.

Lisää juhlia!

”Haluaisin, että Tuula kävisi enemmän kylässä ja haluaisin käydä useammin täällä Tuulan luona. Tänne pitää saada se luis-ka”, Tommi miettii.

Tuula nyökkää, ikävä tulee joskus hänellekin. Ja onneksi se luiska vihdoin saadaan. Monen-laista harrastava Tommi on itse niin lennossa, että kyläilyyn so-pivaksi kotipäiväksi on sovittu torstai. Ihan joka torstai kyläily ei kuitenkaan onnistu, jos työt ja perheen muut riennot tulevat väliin.

Mutta sitten kun tavataan, on tosi mukavaa. Tuula sanoo ihai-levansa veljessään sitä, miten tämä on aina osannut iloita ar-jen pienistä asioista – ja varsin-kin juhlista.

Viime kesänä sukulaistytön hääjuhlien orkesterina toimi Hauli Bros Duo, perheen kans-sa ystävystynyt rokkipumppu. Duosta tulikin trio, kun Juri Lin-deman ja Kalle Alatalo pyysivät

Tuula Takalan ompelimo: www.erityisvaateompelimo.fi

AATON ISOVELI Eemu on kiva kaveri, mutta toisinaan hän innostuu vähän liikaa. Nyt Eemu huitoo harjalla ja äiti sanoo: ”Lopeta Eemu, harja lattialle.” Mutta Eemu ei ehdi lopettaa, uuden leikkimökin ikkuna menee rikki. Ensin äiti suuttuu ja komentaa Ee-mun jäähypenkkiin istumaan. Eemua itkettää. Sitten äitiä itkettää, ja silloin Aattoakin alkaa itkettää. Eemu sanoo: Onko ihanaa?

Näin alkaa pieni kirjanen, jonka Kirsi Rautiainen on tehnyt tukemaan kehitysvam-masta keskustelemista lasten kanssa. Pienet tarinat nouse-vat tositapahtumista ja omista kokemuksista. Kirsi Rautiainen on itse äiti ja erityisopettaja.

Läheisen ihmisen kehitys-vamma saattaa herättää lap-sessa kysymyksiä, joita on

EVÄITÄ SISARUUDEN ALKUTAIPALEELLE

Keski-Suomen Kehitysvammais-ten Tuki ry:n ja Kirjapaino Karin yhteistyönä syntynyt kirjanen maksaa viisi euroa + postimaksu. 12-sivuista, neliväristä kir jas ta saa tilata Keski-Suomen tuki yh-distyksestä, puh. 050 911 9899 tai sähköposti [email protected].

Tuula toteuttaa täsmätoivetta. Tämä asiakas tilasi kahdet housut: fiksut farkut ja revittelyfarkut.

Tommin lavalle. Musiikkia Tom-mi rakastaa ja sävelet ovat oiko-tie myös sanojen lentoon. Heti intron kuultuaan hän muistaa melkein sanat kuin sanat ja ne soljuvat ponnistelematta.

”Hauli Bros saa tulla minun 30-vuotissyntymäpäivilleni vuo-den päästä”, Tommi kaavailee.

”Tarjolle laitetaan voileipä-

kakkua, jossa on ainakin juustoa ja mätitahnaa.”

Tänä syksynä synttäri osuu Tukiliiton syyskonserttiin 19.10., joten juhlat juhlitaan Tampe-re-talossa porukalla.

hyvä pohtia ääneen. Onko mi-nullakin se vamma? Miksi toi-sella on ja minulla ei? Rakas-tavatko äiti ja isä molempia yhtä paljon? Aaton ja Eemun matkassa kaikenlaisille poh-dinnoille syntyy tilaa.

TUKEA YLIMÄÄRÄISIIN VAATE KUS TAN NUKSIIN

VAMMAISPALVELULAIN mukaan ylimääräiset vaatekustannuk-set voidaan korvata, jos henkilö ei vammansa vuoksi voi käyt-tää valmiina ostettavia vaatteita tai jalkineita tai jos vaatteet vammasta johtuen kuluvat tavallista nopeammin. Kunta korvaa vain tavanomaisen ja erityisvaatetuksen välisen erotuksen. Ky-seessä on määrärahasidonnainen tukitoimi, jota täytyy hakea.

Lisätietoa Vammaispalvelujen käsikirjassa: www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja.



22

” Haluaisin pyöräillä enem-män. Pyöräileminen on helppoa. Puhuminen on

vaikeaa. Haluan kuitenkin myös puhua.

Minulla on sisko Taru ja veli Dennis. Taru on minua vanhem-pi, Dennis nuorempi. Heidän kanssaan on mukavaa, he ym-märtävät minua aika hyvin.

Tänä iltana katson Matin kanssa televisiota. Paras oh-

HALUAISIN

”Tykkään tehdä kuvia. Olen hyvä siinä”, sanoo Arto Mäkitalo.

Tampereen Omapolussa työs-kentelevä Arto Mäkitalo, 26, teki puupiirrosgrafiikan talosta, jollai-sessa haluaisi itsekin asua. Hänen mielestään hyvässä kodissa asuu myös muita ihmisiä, joiden kanssa on hyvä olla.

jelma on Pikku Kakkonen. En-nen asuin perheeni kanssa, nyt asun Matin kanssa. Matti on mukava, me käymme yhdessä syömässä.

Äitikin tekee hyvää ruokaa.Haluaisin mennä töihin. Isän

pitää mennä töihin.”

Teksti ja kuva Merja Määttänen Puupiirros Arto Mäkitalo



23

Hempan Pumppu -yhtye on tehnyt musiikkivideon kappaleesta Jokainen ihminen

on laulun arvoinen. Videolta kaikki voivat opetella laulun. Kehitysvammaisten tee-

maviikolla lauletaan kaikki yhdessä. Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa | NOKIA

Kapuloidensoittajat pitävät Hempan Pumpun rytmissä.Eturivissä Jani Pansio (vas.), Liisa UusiRauva, Helena Nieminen, Niina Leino ja Seija Karppanen. Takarivissä Pasi Lehikoinen, Markus Mäkinen, Petri Korri ja Erja Jutila.


24

... LAULA HEMPAN PUMPUN KANSSA

H empankaaressa Nokialla kuvattiin kesällä musiik-kivideo. Siinä kehitys-

vammaisten ihmisten oma yhtye Hempan Pumppu laulaa ja soit-taa kappaleen Jokainen ihminen on laulun arvoinen. Kappaleen sävelsi ja sanoitti muusikko Veikko Lavi jo 1970-luvulla.

Laulu kertoo, että kaikki ihmi-set ovat yhtä arvokkaita ja että ys-tävät ovat tärkeintä maailmassa.

”Hempan Pumppu on aiem-minkin esittänyt kappaletta. Sii-nä on todella hyvät ja koskettavat sanat”, yhtyettä johtava Timo Pälä sanoo.

Hän perusti Hempan Pum-pun vuonna 1978. Video siis juh-listaa yhtyeen 35-vuotissyntymä-päivää.

Tärkeä sanoma

Videolla yhtye musisoi ja kulkee metsässä. Muusikoiden mieles-tä videon suunnitteleminen ja tekeminen oli tosi hauskaa.

”Musiikki merkitsee minulle paljon. Hempan Pumpun kans-

sa olen päässyt esiintymään hie-noihin paikkoihin: esimerkiksi Tampere-taloon ja Kemin lumi-linnaan Tarja Ylitalon kanssa”, soittaja Helena Nieminen sanoo.

Helena on ollut mukana Pum-pussa melkein yhtyeen perusta-misesta lähtien. Hän on soittanut kapuloita, rumpuja, helistintä, tamburiinia ja triangelia.

Myös Markus Mäkinen on soittanut rytmisoittimia Hem-pan Pumpussa monta vuotta.

”Veikko Lavin kappaleessa on tärkeä sanoma. Hän teki muita-kin hyviä biisejä”, Markus sanoo.

Hän toivoo, että kaikki katso-vat videon internetistä ja laulavat mukana.

Piia Nordling MEKA TV:stä kuvasi videota. ”Minulla menee aina kylmät väreet iholla, kun kuulen tämän kappaleen. Pap-pani rakasti tätä laulua. Se soi-tettiin hänen hautajaisissaan”, Piia kertoo.

Lauletaan yhdessä

Musiikkivideosta on kaksi eri-laista versiota. Toisessa sanat kuuluvat laulettuina. Toinen taas on karaokevideo, eli laulun sanat näkyvät koko ajan kirjoitettuina ruudulla.

Videon avulla kaikki ihmiset voivat opetella laulun. Kappalet-ta on tarkoitus esittää eri puo-lilla maata Kehitysvammaisten ihmisten teemaviikolla 1.–7. jou-lukuuta. Yhdistykset järjestävät tapahtumia, joissa laulua esite-tään julkisilla paikoilla, kuten kauppakeskuksissa.

Tee laulusta vaikka oma räp-piversiosi! Voit opetella laulun internetistä osoitteesta verneri.net/selko/omat-jutut/

1 2

5

1 | Jouni Ryttyläinen äänittää Erja Jutilan haastattelua videota varten.

23 | Mertsi ja Sarita Palm rot hin on helppo eläytyä hienon laulun sanomaan.

4 | Piia Nordling kuvaa videota.

5 | Orkesterinjohtaja Timo Pälä on ylpeä joukkueestaan, ja syystä!


25

JOKAINEN IHMINEN ON LAULUN ARVOINEN(Sävel ja sanat Veikko Lavi)

Ihmisiä on kuin muurahaisia,ne loputonta polkuansa taivaltaa.On kaukaa katsottuna kaikki samanlaisia,niin ettei heitä toisistaan voi erottaa.Kurkistaa jos voisi sielun syvyyteen,niin kahta samanlaista eipä ois.Ken katsoo kauneuteen eikä hyvyyteen,häneltä monta ystävyyttä jääkin pois.

Jokainen ihminen on laulun arvoinen.Jokainen elämä on tärkeä.Jokainen ihminen vain elää hetken sen,sen minkä kohtalo on hälle määräävä.

Jos sä olet saanut hyvän ystävän,tee kuin saituri, mi aarteen piilottaa.Ei kaupittele koskaan muille kalleintansa hän,pois hopeoistaan kaikki tahrat kiillottaa.Lämmitä siis kalleintasi, ystävää,kun suuri aarre sulle suotu on.Niin myöhäistä on hälle polttaa kynttilää,kun kerran hautakumpu umpeen luotu on.

Jokainen ihminen on laulun arvoinen.Jokainen elämä on tärkeä.Jokainen ihminen vain elää hetken sen,sen minkä kohtalo on hälle määräävä.

KEHITYSVAMMAISTEN VIIKKO 1.–7.12.2013

EUROOPAN kansalaisten teemavuosi 2013 on omistettu EU-kansalaisten oi-keuksille. Me Itse ry on kietonut teeman puhuttelevaan muotoon, sillä tee-maviikon otsikko Jokainen ihminen on laulun arvoinen on lähes kaikille tuttu.

Kuten laulussa sanotaan, olemme tärkeitä toisillemme. Kaikki me muurahai-set toteutamme yhtä ahkerasti omaa tehtäväämme – mikä se sitten onkaan. Kaikilla meillä on oma tarinamme. Kaikkien tarinat yhdistyvät, vaikka polut välillä eroavat.

Kutsumme siis viettämään teemaviikkoa laulaen, runoillen, keskustellen, pu-heita pitäen ja juhlien. Voimme esittää oman viestimme omalla tavallamme ja toteuttaa kansalaisuuttamme. Voimme osoittaa päättäjille ja yhteistyötahoille kiitokset, toiveet tai ehdotukset. Voimme laulaa läheisillemme, mutta myös heille, jotka eivät ole vielä kuulleet ääntämme.

TEEMAVIIKON tapahtumia varten voi tuttuun tapaan hakea pientä taloudellis-ta tukea. Hakuaika päättyy lokakuun viimeisenä päivänä. Hakulomake ja viikosta lisää sivulla: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Kehitysvammaisten viikko. Lue sivuilta Me Itsen julkilausuma vuoden teemasta!

Teemaviikon juliste on Kaarisillassa opiskelleen Minna Purasen Hanu-risti-teos. Julisteita olemme jo pos-tittaneet niille tahoille, jotka viime vuonna toimivat Kehitysvammaisten viikolla.

Kysymyksiä ja julisteen tilauksia voi lähettää sähköpostilla osoitteeseen: [email protected].

3 4


26

UUTTA VOIMAA YHDISTYMISESTÄYhdistysten hyvä ja hallittu yhdistyminen vaatii aikaa

ja vähän vaivaakin, mutta kannattaa. Näin vakuuttavat

Mikkelin seudun ja Kangasniemen yhdistysaktiivit

Taru Vilander ja Kari Tiusanen.


27

Teksti Jonna Suhonen Kuvitus Mika Aalto-Setälä | Kuvat kotialbumeista

MIKKELIN SEUTU, KANGASNIEMI

M ikkelin Seudun Kehitysvam-maisten Tuki ry ja Kangas-niemen Kehitysvammaisten

Tuki ry tekivät sen, mitä moni muukin miettii: tukiyhdistykset yhdistivät voi-mansa molempien hyväksi ja hyödyksi. Kangasniemen yhdistys yhdistyi vuo-den 2013 alussa Mikkeliin noin vuoden kestäneen prosessin päätteeksi. Samal-la Kangasniemen yhdistys lakkautti toi-mintansa 31.12.2012.

Neuvottelut saivat alkunsa, kun Kan-gasniemen yhdistyksen puheenjohtaja Kari Tiusanen soitti Mikkelin puheen-johtajalle, Taru Vilanderille, ja kertoi Kangasniemen tilanteen: aktiivitoimi-joita ei löydy riittävästi edes hallituksen kasaamiseen.

”Eikä se muutenkaan toimi, että muutama tekee kaiken ja asioita hoide-taan pakon edessä. Yhdistystoiminnan pitäisi olla iloista vapaaehtoistyötä”, Taru Vilander pohtii.

Hälytysmerkki toiminnan hiipumi-sesta otettiin Kangasniemellä todesta ja iloa tekemiseen lähdettiin etsimään yhteistuumin mikkeliläisten kanssa – mainioin seurauksin. Kangasniemel-le on yhdistymisen jälkeen syntynyt omaa, vapaamuotoista kerhotoimintaa. Kevään 2013 aikana kokoontumisissa kävi yli 20 henkilöä. Kesällä kangasnie-meläiset järjestivät kesäretken Lahteen.

”Oman paikkakunnan toimintaa pi-tää olla, koska arki-iltana ei voi lähteä kauhean kauas. Mutta byrokratian voi hoitaa yhdessä, siitä hyötyvät molem-mat. Virallinen pyörittäminen imee hel-posti kaikki mehut, eikä ideointiin jää energiaa”, Taru sanoo.

Kaivattua energiaa on nyt löytynyt Kangasniemelläkin. Kari Tiusasen mu-kaan kerhokokoontumisten ohjelma voi olla mitä tahansa vierailevien puhujien alustamasta keskustelusta yhteisiin pe-lihetkiin. ”Nyt voi antaa vapaat kädet koko porukalle, että tehkää ehdotuksia. Ja niitä tuleekin sitten”, Kari iloitsee.

Kangasniemeläiset voivat hyödyntää myös esimerkiksi Mikkelin tukiyhdis-tyksen erityisryhmien uintivuoroa sun-nuntai-iltaisin. Syyskokous järjestetään

WINWINsopimus. Kari Tiusanen (vas.) ja Taru Vilander, Kangasniemen ja Mikkelin tukiyhdistysten puheenjohtajat, luotsasivat joukkonsa uudenlaiseen yhteistyöhön.


28

SAVOSSA tehtiin kahden kaupat. Karjalassa taas neljä pientä yhdistystä lakkautti pari vuotta sitten itsensä ja perusti uuden yhteisen Keski-Karjalan yhdistyksen. Muitakin malleja on. Itse kysymys on sama pitkin Suomenniemeä: Miten vapaaehtoistoimijat pystyvät jatkossa toimimaan mielekkäästi, kun yhdistys-kenttä on tiheä ja pirstaleinen ja kun karttaa hämmentävät nyt myös kunta- ja sote-uudistukset?

”Paikallisyhdistykset syntyivät aikoi-naan luonnostaan omaan aikaansa sopiviksi vertaistuen ja vaikuttamisen yhteisöiksi. Nyt ihmisten toimintatavat-kin ovat muuttuneet. Se haastaa mietti-mään, miten tietoa, taitoa, resursseja ja jaksamista voisi koota niin, että rakenne turvaisi monipuolisen toiminnan”, ki-teyttää Tukiliiton kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä.

Yhteistyö antaa myös mahdollisuuden panostaa rajallisia voi-mavaroja hallinnon sijasta itse toimintaan.

LIITTOKOKOUS linjasi toimintasuunnitelmaan 2014, että yhdis-tysten yhteistyötä on syytä lisätä ja että hallittuihin yhdistymisiin tarvitaan myös keskusjärjestön tukea. Nyt kentän äänistä on teh-ty suunnitelma. Aika haastaa -hanketta aletaan toteuttaa ensi vuonna.

Tukiliitto järjestää yhdistysten verkostoitumistapaamisia, jotka palvelevat lähialueyhteistyön rakentumista.

Ensi vuoden tapaamiset voi jo laittaa kalenteriin: Seinäjoki 15.2., Kokkola 16.2., Iisalmi 5.4., Varkaus 6.4., Jyväskylä 27.9., Oulu 18.10. ja Kajaani 19.10.

Vuonna 2015 vuorossa on eteläinen Suomi. Lappiin pohditaan oma toimintamalli haastavien välimatkojen vuoksi.

”Tuotamme yhdistyksille materiaalia ja koulutusta strategian teemoista: lapsiperhetoiminnan akti-voiminen, vapaaehtoistoiminnan ke-hittäminen, paikallinen ja alueellinen oikeuksien valvonta ja vaikuttaminen, suunnitelmallisuus ja arviointi sekä yh-distysten yhteistyö ja yhdistyminen”, Oili Jyrkämä lupaa.

YHDISTYSTEN yhteistyön taloudel-liseen tukemiseen on haettu Raylta kohdennettua avustusta. Kävi asiassa niin tai näin, keskusjärjestö pystyy an-tamaan taloudellistakin tukea ainakin jossain määrin.

Kun yhteistyöstä ja mahdollisista yhdistymisistä kertyy kokemuksia ja ajatuksia, materiaali kootaan helposti löytyväksi tietopankiksi Tukiliiton ko-

tisivuille. Tarkoitus on antaa paitsi menettelytapoihin liittyviä ohjeita, myös tukea siihen, miten uudessa yhdistyksessä kan-nattaa rakentaa yhteistä toimintakulttuuria.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

” Me olemme aina

olleet muutosliike.

Myös yhdistysrakenne

voi muuttuessaan

tuottaa monenlaista

hyvää.” Oili Jyrkämä

... UUTTA VOIMAA YHDISTYMISESTÄ

Kangasniemellä ja tavoitteena on yhä lisätä ihmisten tietoisuutta monipuolisesta toiminnasta.

Riittävästi viestintää

Taru Vilander ja Kari Tiusanen vinkkaavat, että yhdistymistä suunnittelevien kannattaa va-rata prosessiin aikaa. Yhdis-tysten säännöissä voidaan jopa määrätä, että purkautuminen on käsiteltävä kahdessa ko-kouksessa. Päätös edellyttää yhdistyslain mukaan ¾-mää-räenemmistöä.

”Kyllä siinä aikaa palaa. Pää-tös ensimmäisessä kokouksessa voi olla fifty-fifty: osa haluaa jat-kaa ja osa ei. Mutta kyllä se mel-kein ratkaisee, jos ei aktiivitoimi-joita ole”, Taru Vilander pohtii.

Ajan lisäksi tarvitaan aimo annos avarakatseisuutta, sillä epäluulo antaa huonon lähdön. On tärkeää myös järjestää jäse-nistölle heti suunnitteluvaihees-sa tilaisuuksia, joissa voi kuulla, keskustella ja kysyä. Ja siirtymä-vaiheissa lisää tilaisuuksia.

Tiedottamisen ja viestinnän tulisi olla selkeää ja esteetöntä. ”Minulle tuli mieleen, että jäikö joku liittymättä uuteen yhdis-tykseen siksi, että tiedotteem-me teksti oli niin pientä pränt-

tiä. Selkokielisesti olisi pitänyt kirjoittaa, meillähän on paljon myös kehitysvammaisia henki-löitä jäseninä”, Taru miettii.

Prosessi jatkuu

Vaikka yhdistymisprosessi on ollut pitkä, molemmat puheen-johtajat toteavat sen ehdotto-masti kannattaneen. He koros-tavat myös, että prosessi on yhä kesken. Hallitukseen ei ole vielä valittu Kangasniemen edustajia.

Toiveena on myös tavoittaa lisää entisen Kangasniemen yhdistyksen jäseniä ja innostaa heitä liittymään mukaan uuteen. Liittyminen on yhdistymista-pauksissa aina vapaaehtoista,

eikä jäsenten automaattinen tai kollektiivinen siirtäminen ole mahdollista.

Mikkelin Seudun tukiyhdistys järjesti talvella Kangasniemellä ulkoilupäivän, jossa sikäläisillä oli mahdollisuus tutustua Mik-kelin toimijoihin ja toimintaan. Ulkoilupäivän myötä yhdistyk-seen liittyikin kahdeksan uutta jäsentä.

Samoihin aikoihin kiinnos-tusta kerhotoimintaan selvitel-tiin myös Pieksämäellä. Nyt toi minnan aloittaminen Mik-kelin tukiyhdistyksen alla näyt-tää sielläkin todennäköiseltä. Mikkelin seudulla ollaan siis elinvoimaisia ja ajassa mukana – yhdessä!

AIKA HAASTAA YHTEISTYÖHÖN

Lisätietoa yhteistyön tukemisesta: Oili Jyrkämä, [email protected], Päivi Havas, [email protected] sekä aluekoordinaattorit. Hankkeen materiaalit tulevat paikallistoiminnan sivuille: www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/yh-distysten-yhteistyo/


29

O n kuva seinälläin, näen sii-nä isän armeijapuvussaan / Hän seisoo vain ja seuraa

minua matkallain. / Siellä missä kul-jen muistojen tarhaan / kaikki unoh-

LASIENKELIN LAHJAT

Elina Korhosen runot saatiin kansien

väliin vasta runoilijan kuoleman jälkeen.

Läheisten kaipuu on suuri, mutta tieto

siitä, että sanat jäävät elämään, tuo suu-

ren lohdun.

taen, minä odotan turhaan sinun pa-laavan. / Näen isän kirkkaana pilven reunalla ohjaten kulkuain, / katselen odottaen turhaanko, ei hän läsnä on toimissain. / Taas takaisin päin minä

kuljen muistojen tarhaan. / On kuva isän muistoissain sielussain.

Elina Korhonen (18.5.1984–19.9. 2012) kirjoitti ensimmäisen ru-nonsa Isä pian isän poismenon jälkeen, vuosituhannen vaihtees-sa. Siitä alkoi matka runojen maa-ilmaan, joka kasvoi kasvamis-taan, Elinan elämän loppuun asti.

Kaarina Korhosen mukaan tyttären suuri innoittaja oli Sa-von Lausujat -runoryhmän oh-jaaja Ritva Bovellan, hänkin jo edesmennyt. ”Ritvalta sain tie-tää, että Elina kirjoittaa. Elina oli lausunut hänelle runojaan ja Ritva tuli sanomaan minulle, että Elina pitää ottaa mukaan ru-noryhmään”, äiti muistelee.

Elina Korhosella todettiin syn-tymän jälkeen Downin syndroo-ma ja vaikea sydänvika, ja alusta asti perheessä opittiin elämään ”jatkoaikaa”, päivä kerrallaan. Mutta ajasta otettiin kaikki ilo irti. Lahjakas tyttö valmistui la-siartesaaniksi ja harrasti sanatai-teen lisäksi aktiivisesti musiikkia.

Viime syksynä lasienkelin voimat loppuivat. Tuhkauurna laskettiin Sonkajärven kirkko-maalle rakkaan isän viereen.

Enkeli on läsnä

Kaarina Korhonen on menettä-nyt Elina-kuopuksen lisäksi esi-koisensa vain puolitoista vuotta aiemmin. Suuri suru on läsnä, mutta elämä jatkuu – siitä pitävät huolen myös kolme keskimmäis-tä lasta, 12 lastenlasta ja seitse-män lastenlastenlasta. ”Toimin aktiivisesti Tukiyhdistyksessä ja olen saanut paljon apua keskus-teluista ystävien kanssa.”

Tukiliiton hallituksen jäsen on ollut kahdeksan vuotta eläk-keellä ja tekemistä on kuulem-ma niin paljon, ettei aika tahdo riittää.

”Mutta joka päivä tulee myös se muisteluhetki. Elina on koko ajan läsnä. Saan suurta lohtua siitä, että runot jäävät elämään.”

Elinan viimeiseksi runoksi jäi Ensitapaaminen. Hän opetteli tekstin ulkoa ja hioi esityksen valmiiksi runokatselmusta var-ten, mutta ei ehtinyt esittää sitä.

Ensirakkaus tuo hyvän mielen poika / rakastuu tyttöön kauniiseen ja pal-lohameeseen. / Tytöllä on hymyilevä suu, kaunis ja heleä nauru / poika kysyy tytöltä kuka olet / mistä tulet, missä asut / tyttö vastasi asun tuolla metsän siimeksessä ruusutarhassa. / Pojalla lapikkaat jalassa ja kysyi / tytöltä tanssitaanko valssia, / vai mennäänkö yhdessä ruusutar haan.

Elina Korhosen runoteos Lasien-keli, 71 sivua (2013). Kirjaa voi tilata omakustannehintaan, 20 e. Tiedustelut: Kaarina Korhonen, [email protected], puh. 0400 172763.

Teksti Merja Määttänen | Kuva Kaarina Korhosen kotialbumi Kuvankäsittely Mika Aalto-Setälä

IISALMI


30

JÄNNITYSTÄ, VOIMAA JA VERTAISTUKEA

PERHEET PEIKKOLINNAA VALTAAMASSA

” Vapise, kuolema!” Julmisteluin ja irvistyksin ryyditetty uho kiirii Hämeenlinnan

Aulangolla Malikkeen järjestämässä liveroolipelissä.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen

HÄMEENLINNA


30


31

Kohti kotilinnaa. Elina Niemelä työntää maastorattaissa Laura Niemelää. Pelin ympäristö oli puistomainen, aivan metsään ei menty.


31


32

U ho kumpuaa Peikkolin-nan heimosta, syystäkin. Järvenselän heimo on

vienyt siltä ilkeillä taioilla Peik-kolinnan. Huudot raikuvat ja pehmoaseet heiluvat, kun peik-kolinnalaiset valtaavat omaansa takaisin.

”Vaikeavammaisilta henki-löiltä tuli toiveita liveroolipe-listä. Heillä oli kiinnostusta, mutta ei mahdollisuuksia. Me ajattelimme, että järjestetään”, Malikkeen verkostokoordinaat-tori, toimintaterapeutti Tanja Tauria kertoo. Malike järjesti historiansa ensimmäisen live-roolipelin kesäkuussa Aulangon kukkeissa maisemissa.

Ennen perhelarppia Malik-keen työntekijät olivat treenan-neet pelaamista kahdesti työyh-teisön kesken. Harjoituspelit, samoin kuin Peikkolinnan val-tauksen, kirjoitti kulttuurituot-taja ja larppauksen harrastaja Milla Impola. ”Perheiden pelis-tä juteltiin ensimmäisen kerran noin vuosi sitten. Siinä vaihees-sa, kun tiesin perheiden määrän ja näin, keitä osallistuu, pelaaji-en roolit alkoivat tarkentua.”

Pääroolit jaettiin

Peikkolinnan heimon muodos-tivat viisi perhettä ja yksi vaikea-vammainen pelaaja, joka osal-listui peliin avustajansa kanssa. Pääroolit Milla Impola kirjoitti vaikeavammaisille osallistujille. ”Heidän perheenjäsenensä ja avustajansa esittivät pääosaa tu-kevia rooleja. Näitä pareja olivat esimerkiksi velho ja oppipoika tai päällikkö ja kylänvanhin.”

Milla osallistui larppiin pe-linjohtajana nuoren soturin roo-lissa. Vain hän tunsi kaikkien pelaajien roolit ja pelin juonen. Hän kulki joukon mukana ja joh-datti peliä oikeaan suuntaan.

Pelin hahmot olivat useim-mille tuttuja saduista. ”Peliin valittiin keiju- ja peikkohahmot siksi, että ne ovat melko hyvin tunnettuja. Kun roolit jaettiin peliä edeltävänä päivänä, aja-tuksena oli, että perheet käyvät

keskenään rooleja läpi itselleen sopivalla tavalla ja alkavat sisäis-tää niitä”, Tanja Tauria kertoi.

Pelaajat tiesivät ensin vain oman roolinsa. Muiden roolit tulivat tutuksi pelin aloitukses-sa, kun jokainen kertoi oman roolinsa ja esitteli karmeimman peikkoirvistyksensä. ”Nyt saa prinsessakin näyttää hampai-ta”, Marika Ahonen iloitsi. Hän osallistui peliin vanhempiensa ja siskonsa kanssa.

Samalta viivalta

Perheet saapuivat Aulangolle lauantaina ja pelasivat pelin sun-nuntaina. Jo lauantaina pelaajat saivat roolinsa, alkoivat sisäistää niitä ja ryhtyivät valmistamaan rooliasuja. Yhdessä tekeminen loi omalta osaltaan perustaa

peliin heittäytymiselle. Asujen lisäksi perheet valmistivat esi-merkiksi bofferi- eli pehmoasei-ta, kuten kirveitä ja miekkoja, ja tuunasivat ne ulkoasultaan pe-liin sopiviksi.

Milla Impola johdatteli per-heet liveroolipelaamisen maail-maan. Pelissä voi eläytyä rooliin, joka poikkeaa omasta persoo-nasta, luonteesta, taidoista ja kyvyistä paljonkin. Rooliin eläy-tyminen on tilaisuus kokeilla toisenlaisena olemista, ja eniten pelistä saa irti, jos pystyy heit-täytymään täysillä.

Perheillä ei ollut aiempaa ko-kemusta liveroolipeleistä, ja jän-nitys kohosi kohoamistaan. Kun perheet sitten lähtivät rooleis-saan ja rooliasuissaan hotellilta aloituspaikkaan, kukaan ei tien-nyt, mitä oli tulossa. Asiat selvi-

sivät kuitenkin matkan varrella, yhteispeli hioutui ja Peikkolinna vallattiin takaisin.

Rooliasut eivät vain valmistel-leet pelaajia sisäistämään roole-ja ja heittäytymään peliin, vaan niillä oli yllättäväkin seuraus: ulkopuolisen oli mahdoton erot-taa, kenellä pelaajista on vamma ja kenellä ei.

Voimavirtaa

Pelinjälkeistä tunnelmaa voisi kuvailla hämmentyneeksi ja in-nostuneeksi. Pelaajat eivät olleet etukäteen tienneet, millaista pelaaminen on ja mitä siltä voi odottaa. Kokemus vaati sulatte-lua silkkaa uutuuttaan.

”Oli kiva, että oli monta pe-laajaa. Ilmapiiri oli tosi mukava, koska kaikki osallistuivat täy-

Marika Ahonen on jo täysi prinsessa, äiti Riitta Ahonen saa viime silauksen Laura Impolalta, joka maskeerasi kaikki pelaajat.

Peikkolinnan väki kokoontuu kotiportille, kun järvenselkäläinen vartija on löydetty ja saatu köysiin.


33

Kuka sanoi että ulkomaanmat koilla ollaan

pelkkiä turisteja? Janne Putkinen ja äitinsä

Tuula Laakso ovat Lontoossa kuin koto-

naan ja he tietävät tarkkaan mitä hakevat.

M r. Putkinen, miten haluat-te kaakaojuomanne?

Ravistettuna, kiitos, ei sekoitettuna.

Vuoropuhelu on kuvitteelli-nen, mutta voisi yhtä hyvin olla täyttä totta jollakin Janne Put-kisen, 25, Lontoon-matkoista. Janne on jo vuosia käynyt äitinsä Tuula Laakson kanssa säännöl-lisesti Lontoossa, James Bondin ja Harry Potterin jalanjäljillä.

Äitiä ja poikaa yhdistävä har-rastus sai alkunsa, kun Janne oli vielä peruskoulussa. Äiti tunsi poikansa rikkaan mielikuvituk-

simmäinen kirja oli tuota pikaa luettu. ”Janne liikkui päivisinkin kotona taikasauva kädessä ja yritti taikoa yhtä sun toista.”

Ensimmäisen osan jälkeen luettiin toinen, ja pian poika ja äiti odottivat tuhansien muiden Potter-fanien tavoin vesi kielellä aina uuden kirjan ilmestymistä.

KUN VIIMEINEN, seitsemäs Potter oli luettu, Janne ja Tuu-la miettivät, mistä löytyisi yhtä kiinnostavaa iltalukemista. Apu löytyi taas brittiläisestä kirjal-lisuusperinteestä. ”Janne oli jo vähän varttuneempi ja kaipasi vauhtia. Löysimme Ian Flemin-gin James Bond -tarinat ja Janne oli myyty”, Tuula muistelee.

Iltalukemiset jatkuivat 007:n

mäisen yhteisen matkan Lon-tooseen.

”Etsimme etukäteen tietoa Harry Potter- ja James Bond -kohteista Lontoossa”, Tuula se-littää.

Esimerkiksi King’s Crossin rautatieasema on tuttu näky Har-ry Potter -elokuvien Tylypahkan pikajunan lähtöasemana. Du-ke’s ravintolan baarin kerrotaan inspiroineen Ian Flemingiä tä-män luodessa James Bondin hah-moa ja erityisesti kuuluisaa Mar-tini-drinkkiä. Molemmat pai kat ovat tuttuja Jannelle ja Tuulalle.

SITTEMMIN Janne ja Tuula ovat vierailleet Lontoossa kerran vuodessa. Viime toukokuun reis-su oli erityisen antoisa, sillä he vierailivat vuosi sitten yleisölle avatussa Harry Potter -elokuva-studiossa. Warner Bros -yhtiön The Making of Harry Potter -tee-mapuisto sijaitsee 20 minuutin junamatkan päässä keskustasta.

Janne ei jää sanattomaksi vieraalla maalla, sillä hän osaa englanniksi kaikkien Bond-elo-kuvien nimet. Tällä hetkellä hän keräilee elokuvien sound-trackeja. Niiden ja dvd-levyjen takakansien tekstien avulla hän harjoittelee kirjoittamista. Ar-kistokaappi on täynnä tiivistel-miä elokuvien juonista ja musii-kista.

PUHETERAPEUTTINA työsken-televä Tuula näkee kirja- ja elokuvaharrastuksen tärkeä-nä kognitiivisten toimintojen harjoittajana. ”Aiemmin Jan-ne on jopa kirjoitellut pieniä seikkailukertomuksia, oman mielikuvituksensa tuotteita. Suomennellessaan nyt eloku-vatekstejä – minun tai ystävien avulla – hän tekee samalla ver-tailevaa käännöstutkimusta”, Tuula hymyilee.

Ja asiantuntijalta on tietenkin kysyttävä, kuka onkaan se paras James Bond -näyttelijä? Janne puntaroi kysymystä hetken ja sanoo skottilaisittain ääntäen: ”Sean Connery”. Asiantuntija hyvinkin.

sillä”, Ninni-tyttärensä kanssa pelannut Maija Kunnari kertoo.

”Aluksi jännitin, miten tästä selvitään, mutta kaikki puhalsi-vat yhteen hiileen, ryhmän tuki auttoi ja selvisimme hyvin. Ta-pahtuma antoi myös vertaistu-kea ja uusia tuttavuuksia.”

Perheensä kanssa peliin osal-listunut Riitta Ahonen oli miet-tinyt etukäteen käsikirjoituksen ja varsinaisen pelaamisen yhteen sovittamista. ”Pelin aikana oli kiinnostavaa kokea, miten kä-sikirjoitus luovitaan ja mitä itse voimme keksiä siihen lisää. Oli myös hienoa nähdä, miten pys-tymme eläytymään ja pelaamaan yhteen toisten kanssa. Luulen, että perheiden yhteispeli voi olla voimauttavaa.”

Riitan tytär Marika Ahonen piti pelistä. ”Ihan hyvä, vähän rajua, tykkäsin! Olisin halunnut pelata pitkään, mutta sitten tuli lähtö.”

”Voi olla, että joudutaan larp-paamaan kotona”, tuumasi Riit-ta Ahonen.

Kotona jatketaan

Myös Kiril Kujalalle pelaaminen oli hyvä kokemus. ”Kiril nautti”, isä Henry Kujala kertoi pojan kuunnellessa vieressä. ”Hän sopeutuu hyvin ja on aina läh-tövalmis erilaisiin tapahtumiin. Yhdessäolo, erilaiset ihmiset ympärillä ja uudet virikkeet oli-vat plussaa.”

Myös Henry-isä epäilee vielä kokeilevansa larppaamista Kirilin kanssa uudestaan. Hän kuitenkin toivoi, että tapahtuma olisi kestä-nyt kahden sijasta kolme päivää. ”Perheet olisivat ehtineet tutustua toisiinsa paremmin, alkujännitys olisi sulanut ja rooliin heittäyty-minen olisi ollut helpompaa.”

Malike järjestää seuraavan li-veroolipelin 22.–24.8.2014. Sitä ennen perheiden palaute ja työn-tekijöiden kokemukset käydään tarkasti läpi. Pelaamisen paikka tarkentuu myöhemmin.

”Minä sanoisin kaikille, että rohkeasti mukaan, jos vain mah-dollista”, Kunnari kannusti.

Janne Putkinen ja James Bond poseeraavat 007teemaravintolassa Piccadilly Circusin lähellä.

seikkailuilla ja pian katseltiin myös television Bond-elokuvia. Janne kiinnos-tui keräilystä ja alkoi hankkia itselleen Bond-dvd-sarjaa sekä Bondin autojen pienoismalle-ja. Aineksia oli kasassa jo niin paljon, että vuonna 2008 äiti ja poika tekivät ensim-

Teksti Kai Pihlajamaa Kuva Tuula Laakso

LONTOO

sen ja kokeili sattuisiko tämä kiinnostumaan Potter-kirjojen velhomaailmas-ta. Ne osuivat heti. ”Aloitim-me ensimmäi-sestä osasta ja luimme joka ilta yhden luvun”, Tuula kertoo.

Janne eläytyi äidin lukemiin tarinoihin sel-laisella vauh-dilla, että en-


34


35

Teksti ja kuvat Outi Hannuksela

OULU

J ulius Kallio suuntaa tot-tuneesti Oulun Raksilan uimahallin saunaosastolta

harjoituspaikalle kakkosradal-le. Juomapullo asetetaan radan päähän taukoa varten. Kilparyh-män viikon kolmas harjoitusker-ta voi alkaa. Erityisuinninopet-taja Heidi Kukkonen ohjeistaa sekä puheella että näyttämällä ja uimarit lähtevät matkaan.

”Joskus ohjeet menevät peril-le paremmin, joskus huonom-min”, Heidi naurahtaa ja seu-raa silmä kovana suojattejaan. Hän on opettanut erityisuintia vuodesta 2000 lähtien ja tuntee kaikki 70 Oulun erityisuimaria.

”Toimintamme on Suomen mittakaavassa laajaa, ehkäpä jopa aktiivisempaa kuin isoissa etelän kaupungeissa.”

Radalla kaksi kauhova Julius, 16, aloitti harrastuksen pienryh-mässä kuusivuotiaana, mutta siirtyi kilpauintiin vasta vajaat kaksi vuotta sitten. Kun opet-tajat kysyivät, haluaisiko Julius

Julius Kallio on

harrastanut uimis-

ta jo kymmenen

vuotta. Nyt hän on

yksi Oulun erityis-

kilparyhmän kan-

tavista voimista

ja nauttii treenistä

yhtä paljon kuin

pokaaleista.

mukaan kilpailemaan, tämän vanhemmat epäilivät, ettei poi-kaa kiinnostaisi kilpailla.

”Ja väärin meni”, nauraa kat-somossa harjoituksia seuraava isä Jari Kallio. Ja kertoo, kuinka polleana poika pokkaa palkin-tonsa uimakisan päätteeksi ja ripustaa mitalit huoneensa sei-nälle.

Tarvetta erityisryhmille on paljon: kolme koulutettua ohjaa-jaa saa paiskia töitä eri ryhmissä viikon jokaisena päivänä. Yksi suosion tae on sitoutunut ohjaa-jaryhmä ja koko uimaseuran tuki.

”Kisoissa, kun kaikki lähtevät samoissa lähdöissä ja meidän uimareilla matka kestää vähän kauemmin, ovat kannustus-taputukset erkkareille ehkä jopa suuremmat kuin muille”, Heidi Kukkonen miettii.

Suuri harppaus

Julius Kallio sai primäärin autis-midiagnoosin kolmivuotiaana. Lievän älyllisen kehitysvamman diagnoosi tuli kolme vuotta myöhemmin. Normaali kehitys katkesi jo 2,5-vuotiaana suureen taantumaan.

”Kaikki on opeteltu uudes-taan ja kommunikoinnissa on löydetty arkeen sopivat mallit. Asuinpaikka valittiin pojan hoi-toa ajatellen ja kaiken kaikkiaan elämä kulkee Juliuksen ehdoil-la”, Jari-isä kertoo.

Uimaopettaja on ollut alusta asti Heidi Kukkonen. Pysyvyys on tärkeä tekijä viihtymisen kan-nalta, liikkumisen ilon lisäksi.

Pari vuotta sitten ryhmän harjoitukset siirtyivät Raksilan uimahalliin. Suuressa keskuk-sessa on satoja käyttäjiä joka ilta, ja taustahäly on sen mukainen. Tilanne on periaatteessa autis-tiselle henkilölle erittäin vaati-va, mutta Julius on sopeutunut hyvin. Isän mukaan pojan kyky keskittyä ja ottaa vastaa ohjeita on jopa parantunut.

”Uintiharrastuksella on eri-tyisen suuri merkitys Juliuksen kommunikointikyvylle. Myös hänen taitonsa ottaa vastaan

suusanallisia ohjeita on kehitty-nyt valtavasti.”

Toki täytyy tietää miten Ju-liuksen kanssa kommunikoi-daan. ”Jos häneltä kysyy jotain, mitä hän ei ymmärrä, tämä vas-taa samalla lauseella. Vieraan kanssa hän voi hämmentyä.”

Jari Kallio on aina mukana harjoituksissa. Julius toki pär-jäisi pesu- ja pukeutumistilois-sa, mutta muiden lasten kanssa saattaisi tulla ongelmatilantei-ta. ”Julius ei juuri kommunikoi suusanallisesti, ja lapset voivat olla joskus julmia”, isä toteaa ko-ruttomasti.

Uusia tunteita

Julius on erittäin hyvin käyttäyty-vä, kiltti poika, jolle maailmassa ei ole ikäviä asioita. Jari-isä to-teaa, ettei ole tavannut tyytyväi-sempää kaveria. Uinnin myötä poika on saanut tunnekirjoonsa myös uudenlaisia tuntemuksia, kuten kilpailujännityksen.

Julius Kallio on kuin kotonaan suuressa ja meluisassa uimakeskuksessa Oulun Raksilassa.

”Se on Juliukselle uutta ja monella tavalla positiivista kehi-tystä”, isä arvelee.

Onnellinen poika nousee al-taasta ja asettuu mielellään va-lokuvattavaksi. Kameran edessä oleminen on tuttua. Kysymys suosikkiuintilajista heittää kysy-myksen takaisin – iloisen hymyn kera.

Isä tulkkaa pojan uivan nykyi-sin mieluiten vapaauintia. Myös rinta- ja selkäuinti sujuvat, mut-ta kisoihin ei vielä lähdetä se-kauinnissa. Perhosen tekniikka vaatii vielä hiomista.

OULUN LOHIEN ERITYISUINTI

TARKOITUS on mahdollistaa erityistä tukea tarvitsevien lasten ja aikuisten uintiharrastus. Tänä vuonna erityisryhmiä ovat kil-paryhmä, uimakouluryhmä, viisi harrasteryhmää sekä kaksi au-tismi-asperger-ryhmää. LISÄTIETOJA arkisin klo 16 jälkeen: Heidi Kukkonen, puh 040-5226 215 tai [email protected].

Heidi Kukkonen (vas.) ja Elisa Lappalainen ovat koulutettuja erityisuimaopettajia. Vuosien varrella he ovat opastaneet satoja oppilaita uinnin maail maan. Suomen Uimaopetus ja Hengenpelastusliitto valitsi Heidi Kukkosen vuoden 2012 erityisuimaopettajaksi.

Suomen Uimaopetus- ja Hengenpelastusliitto antaa uimaopettajille koulu-tusta ja valmiuksia erityisryhmien ohjaamiseen, www.suh.fi.


36

TAIPALEELLA REISSUMIESKeravalainen Petri Virolainen on

pyöräil lyt vuosien varrella 30 000

kilometriä pitkin Suomea. Melkein joka

retkellä hän kyläilee paikallisessa

kehitysvammaisten asuntolassa, joten

ystäväpiiri on laaja.

Teksti Brita Nummi Kuvat Klaus Somerkoski

KERAVA

J os sisään astuu kypärä-päinen vieras pitkässä sinisessä sadetakissa, ei

kannata heti käännyttää pois outoa tulijaa. Hän saattaa olla pyörällään liikkuva Petri Virolai-nen, 35, jolle kehitysvammaisten asuntolat ovat käyneet vuosien varrella tutuiksi.

Tänä vuonna keravalainen pyöräili uudella kolmipyöräisellä Helkamallaan Raumalle. Uudes-sa E-Trike-mallissa on peili, mo-nenlaisia mittareita, kuljetuskori, merkinantotorvi ja – mikä paras-ta – apumoottori, joka osaa itse säädellä apuvoiman tarvetta.

”Se tunnistaa, kuinka suuri voima polkimeen osuu. Olen tähän asti pärjännyt ilman apu-moottoria, mutta nyt matkan-teko helpottuu hieman esimer-kiksi ylämäkiä noustessa”, Petri Virolainen kertoo.

Tankoon on kiinnitettynä puhelin, josta musiikki siirtyy

tutkinnon ja vielä tietojenkä-sittelyn ammattitutkinnonkin. Nykyisin myös kotisivujen teke-minen onnistuu mainiosti. Vai-keampaa on löytää työpaikka, jossa taidot voisi ottaa käyttöön.

Tie ei unohdu

Petri sanoo olevansa yhdestä asiasta varma: ”Jos on kerran ajanut jotain tietä pitkin, sen muoto painuu mielen perukoi-hin lähtemättömästi.”

Pyöräilymatkat jäävät mui-denkin mieleen. Kaukaa tulleen ystävän tapaaminen asuntolassa on riemua täynnä. Savonlin-nassa odottaa Juuso, Porvoossa Klaus. Kirkkonummella, Kello-koskella, Vantaalla ja Huopalah-dessa on monta ystävää.

”Asuin vähän aikaa Kerimäel-läkin. Silloin kävi mielessä, että olisi mukava asua maalla”, Petri muistelee.

Maisemat olivat upeat, var-sinkin Punkaharjun ympäristön pyöräreitit. Kaikki vaikutti hyväl-tä, kunnes kävi ilmi, että kysei-sessä asuntolassa kuntarajojen yli pyöräileminen oli kehitysvam-maisilta kokonaan kielletty.

”Kerran kuitenkin lähdin Pu ruveden ympäripyöräily -ta-pahtumaan. Asuntolassa saivat sitten paikallislehdestä lukea. Kuitenkin tunsin itseni huijatuk-si ja muutin takaisin Keravalle.”

Hän on säästynyt onnetto-muuksilta reissuillaan. Kerran tosin matka päättyi ambulans-siin, kun verensokeri laski liian alas. Petri arvelee, että uuden pyörän apumoottori tuo helpo-tuksen tähän.

Elokuussa Petri Virolaisen matka taittui Keravalta Hämeen-linnan, Toijalan, Urjalan, Huit-tisen ja Harjavallan kautta Rau-malle. Reissun tarkkaa pituutta ei voi kirjata, sillä pyörän matka-mittari hajosi, mutta valistunut veikkaus on 300 kilometriä.

langattomasti kuulokkeisiin, ja matkaviihdykkeenä soi kotoisas-ti Katri Helena, Matti ja Teppo, Babitzinit tai Fredi.

Yhä kauemmas

Kahdeksan vuotta sitten Petri Virolainen alkoi tehdä pyöräi-lyreissuja, ensin lähelle ja sit-ten yhä kauemmas – Keravalta Hämeenlinnaan, Naantaliin tai Savonlinnaan. Tyypillinen pit-kähkö lenkki on 60 kilometrin päivämatka Porvooseen.

Kesämatkojen suunnitteluun kuluu aina tovi, kun kohteen li-säksi pitää varata majoitus ja pa-luukyyti linja-autoon tai junaan. Yleensä reissumies käy vierailul-la paikallisessa kehitysvammais-ten asuntolassa, ja matkoilta on kertynyt laaja ystäväpiiri. Useim-mat ystävistä ovat puhevammai-sia, joille odotettu vieras kertoi-lee mielellään matkoistaan.

Petri sai uuden pyöränsä osit-tain lahjoituksena Helkaman tehtaalta, jota pyöräilijä ylistää. Kehitysideoitakin silti on: ”Säh-köavustuksen ohjaus voisi olla samassa paikassa kuin jarrut. Silloin ei tarvitsisi irrottaa käsiä ohjaustangolta.”

Taakkatelineellä voi olla pai-noa sylivauvan verran, mutta pyörä itsessään kestää yli sataki-loisenkin polkijan.

Pyörä on timmissä kunnos-sa. Siitä kiitoksen polkija antaa Lund bergin pyöräliikkeelle, jo-

hon ajopeli viedään huoltoon kerran kuukaudessa. ”Renkaan paineet tarkastetaan ja muuten-kin tarkastetaan kunto.”

Kaupunkilomailua

Petri asuu Kehitysvammaisten Palvelusäätiön omis tamassa rivi-talossa. Kotipihan kesyyntyneet oravat käyvät välillä olohuonees-sa tervehtimässä. Petri keittää vieraille kahvia ja tarjoilee ora-ville pähkinöitä. Hän on periaat-teessa tyytyväinen elämäänsä, mutta kokemukset työelämästä saavat sanat liikkeelle.

”Minulla oli lehdenjakajan työ, josta sain pari sataa euroa kuukaudessa. Vastoinkäymiset saivat kuitenkin lopettamaan. Joskus jakoreissulla Keravan lä-hiöissä pyöräni kumeja puhkot-tiin. Sitten Kela ilmoitti, että asu-mistuki loppuu työnteon vuoksi. Kyllä oli helppo tehdä päätös lo-pettamisesta.”

Petrin mielestä työnteosta ei saisi rangaista. ”Sain varsin ris-tiriitaisia ohjeita Kelalta, ja lop-pujen lopuksi virkailijoilta tun-tui puuttuvan kokonaisnäkemys tilanteesta.”

”Kuulin Kataisen Jyrkin sa-novan, että työnteko pitää tehdä kannattavaksi. Minulla on Jykäl-le terveisiä: hänen pitäisi vastata sanoistaan. Työnteko ei vastaa tarkoitustaan, jos Kelan rangais-tuksen vuoksi työntekijä joutuu maksamaan siitä menettämällä tukia.”

Petri muistelee alakouluajan painajaismaista tunnelmaa pien-ryhmässä. Opettajan piti päästää hänet viisi minuuttia ennen mui-ta välitunnille, jotta poika ehti muutaman sadan metrin matkan kotiin viettämään välituntia ja vältti kiusaamisen täpärästi.

Moni luokkatoveri ei ehkä osannut kuvitella, että lahjakas mies suorittaisi Keski-Uuden-maan aikuislukiossa ylioppilas-


37

Petri Virolainen polkee ja politikoi. Hän kuuli kerran Jyrki Kataisen sanovan, että työnteko pitää tehdä kannattavaksi. ”Minulla on Jykälle terveisiä. Hänen pitäisi vastata sanoistaan.”


38

” GENCI OPETTI,

Sebahate Beqiri perusti viisi vuotta sitten Downin syndrooma

-yhdistyksen Kosovoon. Silloin hänen poikansa Genci oli jo

muuttanut hänen maailmankuvansa.

Teksti Heini Saraste Kuvat Charlotta Boucht

KOSOVO

G enci Beqiri, 7, juoksee pihalla yhdessä viisivuo-tiaan veljensä Zopikin ja

naapurin serkkujen kanssa. He

leikkivät onnellisten lasten leik-kejä. Nurmikko on vihreä, au-rinko paistaa keskeltä taivasta. Viereisellä tontilla verkkoaidan takana käyskentelee arvokkaas-ti kanaparvi, jonka on välillä hyvä vähän saada kokemuksia laajemmasta elintilasta. Välillä lapset ja kanat juoksevat kilpaa

keskenään: pihan ympäri, puun taakse ja naapurin muurin taak-se piiloon! Lasten nauru solisee kuin pieni puro.

Paikka on Pristinan, Kosovon pääkaupungin, lähellä sijaitseva asuinalue. Talossa asuvat Gen-cin vanhemmat, äiti Sebahate ja isä Ramadan, isoisä sekä isoäiti.

Ympärillä rakennetaan. Diaspo-rassa elävät kosovolaiset raken-tavat silloin, kun rahat riittävät, joten monien talojen yläkerros on keskeneräinen, toisissa on vasta perustukset. Aika moni talo on asumaton. Kolmetoista vuotta sitten sota tuhosi tämän-kin alueen melkein kokonaan.

Myös Beqirien talo paloi so-dassa, mutta nyt uusi talo on saatu valmiiksi. Isä työskente-lee rajapoliisina ja äiti on viisi vuotta sitten perustetun Downin syndrooma -yhdistyksen johtaja ja ainoa työntekijä. Koska äiti on

MITÄ ON RAKKAUS”


39

aktivisti, Genci käy poikkeuksel-lisesti tavallista lastentarhaa. Ja äiti aikoo taistella hänet myös tavalliseen kouluun.

”Lapsesi on hullu”

”Kun Genci syntyi, emme tien-neet kehitysvammaisuudesta em mekä Down-syndroomasta yhtään mitään”, kertoo Sebahate Beqiri.

Lääkärit ilmoittivat yksiselit-teisesti, että pojan tulevaisuus on toivoton, hän ei tulisi koskaan puhumaan eikä kävelemään.

TAISTELUA SYYLLISTÄMISTÄ VASTAAN

KEHITYSVAMMAISIIN ihmisiin suhtaudutaan Balkanin alueella vielä hyvin vanhakantaisesti. Lapsen vammaa hävetään, van-hempia syyllistetään ja perheet saattavat jopa salata lapsen syntymän.

Yleinen mielipide on, että vain huonot vanhemmat saavat ke-hitysvammaisen lapsen. Vanhemman täytyy olla joko alkoho-listi tai muuten huonotapainen. Lääkäri voi jopa tokaista, että lapsesi on vammainen, koska olet tupakoinut.

Vanhempien yhdistyksiä on perustettu jo useita. Esimerkiksi Kosovossa toimii Down-yhdistyksen lisäksi autististen lasten vanhempien yhdistys.

PÄÄOSIN kehitysvammaiset ihmiset asuvat lapsuudenkodeis-saan niin kauan kuin vanhemmat vain jaksavat huolehtia heis-tä. Maassa on yksi kehitysvammaisille ja psyykkisesti sairaille tarkoitettu laitos, Stime, jossa vierailimme vuosi sitten. Sulje-tussa laitoksessa eletään kuin vankilassa ja sinne joutumista pidetään kirouksena. Stimeen päädytään, kun ei ole ketään, joka pitäisi huolta.

Viime vuosina laitosta on yritetty hajauttaa ja ympäri Kosovoa on perustettu pieniä ryhmäkoteja. Ne ovat kuitenkin hengel-tään yhtä autoritäärisiä kuin laitos.

Aikaisemmin Stimessä psykiatriset kuntoutujat ja kehitys-vammaiset ihmiset asuivat yhdessä, mutta nelisen vuotta sitten heidät jaoteltiin eri taloihin.

”Ongelma on usein se, että laitokseen tarkoitetut kehittämis-rahat menevät talon seiniin, mutta asenteet eivät muutu miksi-kään, sanoo psykologi Zamira HyseniDuraku, joka työskente-lee Kosovon vammaisten oikeuksia ajavassa järjestössä.

MITÄ ON RAKKAUS””Yksi tohtori sanoi myös, että tie-dätkö, että lapsesi on hullu.”

Sebahate alkoi etsiä tietoa internetistä ja totesi, että lää-käreitten kertoma ei pidä paik-kaansa. Hänen pojallaan olisi tulevaisuus. Ja hän taistelisi sen puolesta!

Yhdessä toisen Down-lapsen äidin kanssa hän päätti perus-taa yhdistyksen. Nyt yhdistyk-sen aktivistiäidit etsivät yhdessä Down-perheitä. Tiedot perhei-den olemassaolosta he saavat suoraan sairaalasta, johon on vähitellen luotu luottamukselli-set suhteet.

”Soitamme perheen äidille. Jos ei vastata, lähdemme pai-kan päälle, koputamme ovelle ja menemme sisään. Kerromme oman tarinamme ja kuuntelem-me heitä, se on ensimmäinen askel. Jotkut tarinat todella jär-kyttävät. Usein itketään yhdessä, myöhemmin nauretaankin”, Se-bahate kertoo.

Lisäksi yhdistys pyörittää Pristinan keskustassa kahvilaa, jossa työntekijöinä on Down-ai-kuisia. Alussa ajatus tuntui en-nenkuulumattomalta, mutta toi-minta on käynnistynyt hienosti.

”Aikuisten Down-ihmisten tilanne on usein synkkä. He oleilevat kotona vailla mitään tekemistä. Mutta kun ihminen kykenee tuomaan perheeseen vaikka vain pienenkin rovon, hä-nen ihmisarvonsa nousee. ”

Syyllisyyden taakka

Istumme talon edessä pienillä jakkaroilla. Meille tarjoillaan mehua ja balkanilaista tulista kahvia.

Sebahate Beqiri ei uskonut lääkäreitä, vaan päätti taistella poikansa tulevaisuuden puolesta.

Lapsen työ on leikki – sen tietää myös Genci Beqiri.


40

PIENI RAHA,

SUURIA TEKOJASuomalaisten vammaisten henkilöiden

perustama Abilis-säätiö on jo 15 vuotta

auttanut kehitysmaiden vammaisia ihmi-

siä toimimaan ja vahvistumaan.

” TUSKIN MIKÄÄN ON TYYDYTTÄVÄMPÄÄ KUIN AUTTAMINEN”

ABILIS-SÄÄTIÖN tuore 15-vuo-tisjuhlakirja Pienellä rahalla suuria asioita kertoo sanoin ja kuvin kymmeniä toivon tari-noita Afrikasta, Aasiasta ja La-tinalaisesta Amerikasta. Niitä tarvitaan, sillä kehitysmaissa vammaisen ihmisen asema on usein lähes toivoton.

Sebahaten mukaan vanhem-pien suurimmat ongelmat ovat tietämättömyys ja syyllisyyden-tunteet. Monelle on sanottu, että lapsesi on vammainen, kos-ka olet viettänyt huonoa elämää. ”Usein äidit ovat epätoivoisia. Heillä ei ole mitään tietoa lapsen kehityksestä, suku syyllistää ja monesti myös mies jättää. Syy on miltei aina äidin!”

Beqirin perheessä isä Rama-dan on taistelevasta vaimostaan ilmiselvästi ylpeä. Hän käy ha-kemassa sisältä videokameran, johon on ikuistettu Gencin täh-tihetkiä. Pienessä kuvassa astelee estradilla arvokas prinssi joka ta-luttaa käsipuolessaan prinsessaa.

Asennetyötä päiväkodissa

Kun pihalla telmivä poika älyää että kamera on kädessäni, hän ryntää oitis kiinni kylkeeni ihailemaan omaa esitystään. Hollywood-tarina on kuvattu Gencin päiväkodissa, ja hän on totisesti esityksen keskipiste. Ainakin tässä päiväkodissa asen-teet ovat muuttuneet.

Sebahate muistaa aina het-ken, jolloin Genci oppi sano-maan sanan äiti. Albaaniksi äiti on nana, mutta poika sanoi pit-kään mama. ”Kun hän neljävuo-tiaana sitten sanoi nana, aloin itkeä ilosta.”

Sitten Sebahate käy puoles-taan hakemassa sisältä kirjan, johon kirjattu tärkeitä edistys-askeleita. Kahdeksan kuukau-den iässä Genci oppi istumaan, 18-kuisena ryömimään ja neljä-vuotiaana kävelemään…

”Lapseni on opettanut minut katsomaan uusin silmin maail-maa ja koko elämääni. Toisinaan kiitän Jumalaa siitä, että minulla on Genci. Hän opettaa minulle koko ajan ja ennen kaikkea hän antaa minulle niin paljon rak-kautta. Hänessä on niin paljon rakkautta!”

... GENCI OPETTI, MITÄ ON RAKKAUS

Teksti Katja Vis Kuva Marjo Heinonen

K olumbialainen Diana Patricia Botero Ortiz sa-noo, että esiintymiset

ihmisjoukon edessä ovat muut-taneet häntä ja hänen tapaansa elää. Hän on saanut tukea ta-voitteidensa saavuttamiseksi ja kaiken lisäksi saanut hankittua konserttitienesteillään televi-sion ja puhelimen.

Paikallinen järjestö nimeltä Azul Illusion toteutti Abiliksen tuella projektin, joka antoi vam-

maisille nuorille aikuisille työtä ja iloa musiikin kautta. Myös Diana sai mahdollisuuden osal-listua ja oppia, kun hän ja yhdek-sän muuta perustivat yhtyeen, joka kiersi oppilaitoksissa kon-sertoimassa ja puhumassa.

Tarinoita riittää. Ugandalai-nen Katerega Cydney puolestaan on päässyt läheiseen kouluun ja oppinut kirjoittamaan, piir-tämään ja tekemään yksinker-taisia laskutoimituksia. Hänen äitinsäkin iloitsee nähdessään lapsensa oppivan CP-vammas-ta ja viivästyneestä kehityksestä

Abilis ei erittele vammojen syytä tai laatua, mikä heijaste-lee todellisuutta kehitysmaissa. Polion vammauttama, kuuroso-kea ja kehitysvammainen jakavat saman perusasetelman. Monissa kulttuureissa vamma tulkitaan jumalan tai kohtalon rangais-tukseksi, ja koko perhe saattaa

joutua yhteisön hylkiöksi. Onnek-kailla on sentään perheen tuki.

Abiliksen tuen kautta moni on saanut mahdollisuuden oppi-miseen, työhön ja osallisuuteen. Joskus yksi vuohi tekee hylkiöstä yhteisön arvostetun jäsenen.

AJATUS SÄÄTIÖSTÄ alkoi itää Kalle Könkkölän aivoissa, kun vuosien työ vammaisjärjestöjen kansainvälisissä tehtävissä oli saanut miehen tuskastumaan auttamisen kankeuteen. Hän sai


41

HALUATKO TUKEA ABILIKSEN TOIMINTAA RAHALAHJOITUKSELLA?

KERÄYSTILIT: Abilis-säätiö, Nordea FI41 1279 3000 5091 88 tai OP pankki FI71 5541 2820 0200 72.KERÄYSLUPA 2020/2010/4284 (29.01.2013–31.12.2014), pää-tös 29.01.2013 Poliisihallitus Arpajaishallinto.

Abilis myy juhlakirjaa nyt tarjous-hintaan 25 e (ovh 32 e). Tilaukset tiedotussihteeriltä s-pos-tilla: [email protected].

suunnittelemia ja toteuttamia. Tärkeä periaate on, että tuen vas-taanottajaorganisaatiossa vam-maiset henkilöt ovat merkittäväs-sä asemassa ja toimivat itse.

Rahoitusta myönnetään ruohonjuuritason hankkeisiin, joiden suuruus vaihtelee 500–20 000 euron välillä. Toiminta rahoitetaan Suomen ulkomi-nisteriön tuella ja yksityisillä lahjoituksilla. Tänä vuonna Abi-lis jakaa 2,7 miljoonaa euroa. Kumppanijärjestöjä on 12 maas-sa: Afrikassa Etiopia, Mosam-bik, Tansania, Somalimaa, Sam-bia ja Uganda; Aasiassa Intia, Bangladesh, Nepal, Kambodz-ha, Kirgisia ja Tadzhikistan.

Hallituksen puheenjohtajana toimii säätiön perustaja Kalle Könkkölä. Työntekijöitä on yk-sitoista. Helsingin toimitilat on jaettu sisarsäätiöiden kanssa.

Katerega Cydney pääsi kouluun ja tekee perheensä ylpeäksi, kun pystyy sittenkin oppimaan.

silloiselta kehitysyhteistyömi-nisteri Pekka Haavistolta luvan kehitellä uudenlaista painotetun kehitysyhteistyön mallia. Ulko-ministeriö lupasi tukensa, kun-han säätiöpääoma olisi kasassa. Sen Könkkölä keräsi kavereilta, tutuilta ja lopulta ”kaikilta, jotka hän olisi voinut tuntea”.

Kansainväliseen kielenkäyt-töön soveltuva nimi löytyi kes-kiajan latinasta. Adjektiivi abilis, kykenevä, tuntui osuvalta siksi-kin, että perustajajäsenet olivat

toimineet vuosikaudet päinvas-taista tarkoittavien disability-ni-mikkeiden alla.

PERUSIDEA on vakaa: pientä rahaa kevyellä organisaatiolla vammaisilta vammaisille. Kuten Könkkölä ilmaisee, kyse ei ole vain rahan jakamisesta, vaan sii-tä, että joku tekee jotain. Ja jos joskus yhteistyökumppani väit-tää, ettei tekijäksi löydy ketään sopivaa vammaista henkilöä, vastaus on selvä: Okei, jos ei ole

vammaisia, ei tule rahaa. Yleen-sä joku sittenkin löytyy.

Tuskin mikään on tyydyttä-vämpää kuin auttaminen, kirjoit-taa Könkkölä. Ja haaveilee siitä, että vapaaehtoiset lahjoitukset kasvattaisivat säätiön rahoitus-pohjaa.

Mieltä kohottava kirja! TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

huolimatta. Abiliksen tukema projekti on auttanut kymmeniä perheitä saamaan tietoa vam-maisen lapsen mahdollisuudes-ta oppia ja itsenäistyä. Perheitä tuetaan myös hankkimaan toi-meentuloa.

Omaa toimintaa

Abilis-säätiö on suomalaisten vammaisten henkilöiden perus-tama järjestö, jonka tarkoitus on edistää vammaisten ihmisten omaa toimintaa, ihmisoikeuk-sia, yhdenvertaisuutta ja itse-näisen elämän mahdollisuuksia kehitysmaissa ja Itä-Euroopassa.

Vuonna 1998 perustettu Abi-lis rahoittaa pieniä, luotettavia hankkeita, joilla turvataan pit-kävaikutteista hyötyä. Hankkeet ovat aina vammaisten ihmisten

Lisätietoa www.abilis.fi. Meidät löytää myös Facebookista.

Jutun kirjoittaja on Abiliksen tiedo-tussihteeri.


42

IKIInstituutti

Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit > Miten haet kursseillemme

KURSSIT, TAPAAMISET JA APURAHAT

HAE APURAHAA VUODELLE 2014

Ensitietokurssit – sopeutumisvalmennusta koko pe rheelle

25. –28.11.2013ENSITIETO V

LOMA JA KURSSIKESKUS KOIVU

PUISTO, YLÖJÄRVI.

Kurssi on perheille, joiden lap-sella on syntymässä todettu ke-hitysvamma.

31.3.–3.4.2014ENSITIETO I


PUISTO, YLÖJÄRVI.

Kurssi on perheille, joiden lap-sella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma.

5.–8.5.2014ENSITIETO II


PUISTO, YLÖJÄRVI.

Kurssi on perheille, joiden lap-sella on syntymässä todettu ke-hitysvamma. Loppuvuoden kurssit ilmoite-taan myöhemmin.

Hakuaika päättyy noin 1,5 kuu-kautta ennen kurssia. Vapaita paikkoja voi kysyä hakuajan pää-tyttyäkin. Perheiden tulee ha-kea maksusitoumusta kurssille oman kunnan vammaispalvelun tai sairaalan kautta.

Isovanhempi – lapsenlapsi tsemppitapaaminen

7.–10.11.2013LOMA JA KURSSIKESKUS KOIVU

PUISTO, YLÖJÄRVI.

Omavastuu lomasta on 50 € / 2 isovanhempaa ja lapsenlapsi.Ohjaajamme tsemppaavat koko porukkaa ja tuotoksena saamme uusia ystäviä tuleviin vuosiin ja vinkkejä kivoihin hetkiin mum-molassa toteutettavaksi. Luvas-sa on tietoa ja toimintaa!

Järjestämme tsemppitapaami-sen Alli Paasikivi säätiön tuella.Haku tapaamiseen päättyi syys-kuun lopulla, mutta vapaita paikkoja kannattaa tiedustella.

Apurahoilla tuetaan osallistumista

Syksyllä on aika hakea apurahaa. Apurahoja myönnetään erilaisiin koulutuksiin ja harrastuksiin sekä tapahtumiin osallistumiseen.

Apurahoja ei myönnetä tieto-koneen hankkimiseen.

Apurahoja ei myönnetä hen-kilöille, jotka ovat lähivuosina saaneet apurahan.

KURSSIT

Tukiliitto järjestää kuluvana syk-synä verkkoluentoja yhdistysten paikallistoimijoille. Voit seurata webinaaria kotikoneeltasi, kän-nykälläsi tai yhdessä muiden yhdistysaktiivien kanssa. Käy esittämässä luennoitsijalle ky-symyksiä Mukaan.fi-keskustelu-ryhmässä.

Ensimmäiset 200 henkilöä voivat osallistua webinaariin. Osallistumislinkki aukeaa puoli tuntia ennen verkkoluennon al-kua.

Jos osallistujia on vähän, voidaan luennon aikana keskus-tella. Tähän tarvitset kuulokkeet joissa on mikrofoni. Verkkoluen-non aikana voit esittää chatis-sa kysymyksiä ja kommentteja luennoitsijalle.

Osallistumisohjeet:

1. Osallistumislinkki julkais-taan kotisivuilla www.kvtl.fi/fi/pai kal l inentoiminta/koulutukset/

2. Klikkaa linkkiä ja kirjoita oma

OSALLISTU WEBINAARIIN

etu- ja sukunimesi sekä säh-köpostiosoitteesi.

3. Saat sähköpostiisi uuden lin-kin, klikkaa sitä.

4. Ohjelma tarkistaa yhteysno-peuden.

5. Valitse haluatko käyttää osal-listumiseen puhelinta vai tie-tokonetta.

Verkkoluentosivun tulisi aueta tämän jälkeen. Suosittelemme käyttämään jotain muuta internetselainta kuin Mozilla Firefox tai Chrome. Käytössä on ilmen-nyt kirjautumisongelmia.

Webinaareja tänä vuonna:

4.11. MEILLE PERHEILYÄ -lapsiperhe-toiminnan käynnistäminen ja liiton tuki yhdistykselle, Tanja Laatikainen / KVTL.

2.12. YHDESSÄ OLEMME ENEMMÄN –

NÄIN YHDISTYKSET YHDISTYIVÄT, luennoitsija ilm. myöhemmin.

Apurahoja voivat hakea yksit-täiset kehitysvammaiset ih-miset tai kehitysvammaisten ryhmät.

Apurahaa voi hakea ai-kuisopiskeluun ja luovan toi-minnan harrastuksiin.

Apurahaa voi hakea myös esi-merkiksi Me Itse -yhdistyksen kursseille sekä tapahtumiin osallistumista varten.

Miten apurahoja haetaan?

Apurahoja voivat hakea yli 16-vuotiaat kehitysvammaiset ihmiset. Yksittäisille ihmisille ja ryhmille on molemmille omat hakulomakkeet. Lomakkeita voi kopioida lisää. Niitä voi myös tilata IKIstä. www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/apurahatjahakulomakkeet/

Hakuaika päättyy lokakuun vii-meisenä päivänä. Kaikille haki-joille ilmoitetaan marraskuun aikana, ovatko he saaneet apu-rahan.

PALAUTA LOMAKE OSOITTEESEEN:

IKI, Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere

Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite: IKI / Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere, puh. 0206 90 281, [email protected]


43

K ehitysvammaisen ihmisen oman äänen kuulemisen merkitys ymmärretään nykyään kehitysvammatyössä. Se on osallisuu-den välttämätön edellytys. Samalla tiedetään ja myönnetään,

että oman mielipiteen ilmaiseminen on usein kehitysvammaiselle

AnnaMari Pajunen (keskellä) kävi Kisällityöpajassa narratiivisia keskusteluja Jouni Ovaskaisen ja Mervi Hyvärisen kanssa. Uudenlaiset taidot siirtyvät tutkimustilanteista arkeen ja osaksi omaa minäkuvaa. Nyt tutkitaan yhdessä kanavatöitä.

TUTKIMUS

ihmiselle vaikeaa. Ilmaisun vaikeus ei johdu vain siitä, että kehitys-vammaiset eivät osaisi keskustella, vaan yhtä lailla siitä, että kehitys-vammaisten parissa työskentelevät eivät osaa.

Mutta millaista tasavertaisen ja ymmärtävän keskustelun sitten pitäisi olla?

Tutkin sosionomin opinnäytetyössäni narratiivisen keskuste-lumenetelmän soveltuvuutta kehitysvammatyöhön sekä sen vai-kutuksia yksilön elämänhallintaan ja kokemuksiin oman elämän tapahtumista. Tutkimus toteutettiin Kisälli-Harjulanmäessä, jossa narratiivisia menetelmiä on käytetty pian seitsemän vuoden ajan.

KESKUSTELUTAITOJA VOI OPPIA

Narratiiviset keskustelut voivat paran-

taa kehitysvammaisen ihmisen elämän-

laatua. Samalla ammattilainen löytää

uudenlaisen otteen työhönsä.

Teksti Annamari Pajunen | Kuva Kisälli

VIHTI


44

Tutkimus vahvisti, että sekä aikuinen kehitysvammainen ihmi-nen että kokenut alan ammattilainen voivat oppia uudenlaisia kes-kustelutaitoja, kun siihen tarjotaan mahdollisuus.

Tarinallinen minuus

Narratiivinen lähestymistapa lähtee siitä, että ihmisen identiteet-ti rakentuu kertomuksellisesti, ihmissuhteissa. Jokaisen elämään liittyy kertomuksia, jotka vaikuttavat vahvasti minäkuvaan: siihen, millaisena ihminen näkee itsensä, oman nykyisyytensä ja tulevaisuu-tensa. Yhtä lailla kertomukset vaikuttavat siihen, millaisena ihminen näyttäytyy hänen lähellään eläville ihmisille.

Narratiivisuutta käytetään myös psykoterapeuttisena menetelmä-nä. Suomessa psykoterapeutti ja kasvatustieteiden lisensiaatti Pir-jo-Leena Malassu on kehittänyt kehitysvammaisten ohjaustyöhön soveltuvia menetelmiä 1990-luvulta lähtien. Viime vuosina hän on tehnyt tiivistä yhteistyötä Kisälli-Harjulanmäen työyhteisön kanssa.

Kansainvälisissä tutkimuksissa on havaittu, että kehitysvam-maisten ihmisten tarinat omasta elämästään ovat usein ongelma-keskeisiä. Epäonnistumisilla on suuri painoarvo. Havainto vastaa omia kokemuksiani. Narratiivisissa keskusteluissa kehitysvam-maisten ihmisten kanssa kävi ilmi, että kielteiset tuntemukset värittivät monia elämäntarinoita. Onnistumisen kokemuksiin ei kiinnitetä huomiota.

Myös onnistumisen kokemukset voisivat sisäistyä merkittäväksi osaksi omaa minäkuvaa, jos niitä ja niissä käytettyjä taitoja tietoises-ti vahvistetaan yhdessä.

Toinen tulkinta

Narratiivisen keskustelun tarkoitus on tuoda esille näkökulmia, jot-ka eivät ole täysin ilmeisiä tai tietoisia. Vaikeita kokemuksia ei kielle-tä tai vähätellä, mutta erityisesti kiinnitetään huomiota myönteisiin tarinoihin. Olennaista on laajentaa tapahtumiin liittyviä tulkintoja.

FASD HAAVOITTAA KOKO ELÄMÄÄ

Sikiöaikainen alkoholialtistus on ylei-

sempi kehitysvamman syy kuin aiem-

min on tiedetty. Jopa 1–6 prosentilla

länsimaiden vastasyntyneistä on FASD.

Suomen kokonaistilanteen selvittäminen

vaatisi lisätutkimusta.

TUTKIMUS

O ikea diagnoosi pitäisi saada ajoissa. Yhteiskunnan tukea ja voimavaroja tulisi kohdistaa nykyistä tehokkaammin si-kiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamien vaurioiden

tunnistamiseen ja lapsen tukemiseen. Näin lataa psykologi ja tuore filosofian tohtori Åse Fagerlund. Hän tutki väitöskirjassaan suoma-laisia lapsia ja nuoria, joilla oli todettu FASD-oireita (Fetal Alcohol Spectrum Disorders).

”Alkoholin vaurioittamilla lapsilla ja nuorilla on suuri kehityksen riski. Ilman riittävää puuttumista he ovat syrjäytymisvaarassa ja he voi-vat psyykkisesti huonosti. Tämä tulee kalliiksi myös yhteiskunnalle.”

Väitöstyö on osa Yhdysvaltojen johtamaa monikansallista tutki-musprojektia. Alkoholin aiheuttamien vaurioiden skaala on laaja ja vasta osittain kartoitettu. Se tiedetään, että FASD on länsimaissa paljon yleisempi vamman syy kuin aiemmin on ymmärretty: ylei-

sempi kuin esimerkiksi Downin syndrooma, autismin kirjon oireet tai cp-vamma. Toisaalta kaikki alkoholia käyttäneiden äitien lapset eivät vammaudu.

Nykyarvioiden mukaan 1–6 prosenttia länsimaiden vastasynty-neistä kärsii alkoholin aiheuttamista vaurioista. Tarkimmat selvityk-set on tehty Yhdysvalloissa, Italiassa ja Kroatiassa. Pohjoismaista ei ole vielä kattavaa kartoitusta, mutta jos laskukaava pätee Suomessa, täällä syntyy joka vuosi 600–3 600 FASD-lasta.

Kaikissa Pohjoismaissa naisten humalahakuinen juominen on yleistynyt viime vuosikymmeninä. Norjassa on ollut muutaman vuo-den voimassa pakkohoitolaki raskaana oleville päihteiden käyttäjille. Suomessa ajatusta on vastustettu, koska päihdeäitien pelätään ka-toavan neuvoloista kokonaan. ”Norjassa on todettu, ettei tämä pidä paikkaansa. Alkoholivauriot olisivat ehkäistävissä”, sanoo Fagerlund.

Laiskoiksi leimatut

Joskus FASD näkyy ulospäin pienikokoisuutena ja kasvonpiirteinä: silmänraot ovat pienet, huulien ja nenän välistä puuttuu vako ja ylä-huuli on kapea. Aina piirteet eivät kuitenkaan paljasta vaurioita. Tä-hän vaikuttaa äidin juomisen ajankohta ja määrä: äiti on voinut olla juomatta juuri silloin, kun kasvonpiirteet kehittyvät. ”Näkymättö-mät” vauriot tuottavat käyttäytymisongelmia ja oppimisvaikeuksia. Lapsille, joiden kasvot eivät paljasta alkoholivaurioita, on jopa oma lyhenteensä, ARND.

”Oma tutkimusaineistoni todistaa, että mitä vähemmän on nä-kyviä piirteitä, sitä hankalampi tilanne on. Oikeaa diagnoosia ei ole helppo saada ajoissa ja kun sen saa vasta käytöshäiriöiden myötä, lapsi leimataan koulussa huonoksi, laiskaksi tai ADHD-tapauksek-si”, Åse Fagerlund kertoo.

Pääkaupunkiseudulla asuvat 8–21-vuotiaat lapset ja nuoret oli jaettu tutkimuksessa kolmeen ryhmään. Ensimmäisessä oli 73 al-koholin vaurioittamaa lasta ja nuorta, toisessa 30 älyllisesti samalla tasolla olevaa, mutta oppimisvaikeusdiagnoosin saanutta. Kolmas ryhmä (40) koottiin normaalisti kehittyvistä nuorista.

Teksti Seppo Kangasniemi Kuva Åse Fagerlundin kotialbumi

TURKU


45

Kaksipäiväisessä tutkimustapahtumassa oli mukana FASD:iin erikoistunut lääkäri, sairaanhoitaja ja apuna psykologian opiskelijoi-ta. Lisäksi haastateltiin vanhempia, sijaisvanhempia tai lähihoitajaa. Yhdysvalloista tuodulla kolmiulotteisella kameralla mitattiin tut-kittavien kasvonpiirteitä. ”Tällainen kamera helpottaisi tutkimusta Suomessakin”, tutkija toivoo.

Lastenkoti on riski

Tutkimus vahvisti, että yksi merkittävä riskitekijä on kasvuympäris-tö. Yli 90 prosenttia alkoholivaurioista kärsivistä lapsista oli otettu huostaan ja he olivat viettäneet aikaa lastenkotiympäristössä. Osa oli päätynyt sijaisperheeseen tai adoptioon.

”Mitä pitempi lastenkotiaika oli takana, sitä huonommin lapsi voi. Vaurion saanut lapsi on jo syntyessään herkkä ja haavoittuva, ja lastenkotiympäristössä haavoittuvuus moninkertaistuu”, kiteyttää Åse Fagerlund.

Biologisessa, sijais- tai adoptioperheessä eläneet lapset tuntuivat selviävän yhtä hyvin. ”Mahdollisesti biologisessa perheessä oli ta-pahtunut ryhdistäytymistä ja lapsesta pidettiin huolta.”

Fagerlund tutki myös siirtymisiä itsenäiseen elämään: miten nuo-ri alkaa pärjätä, miten hän huolehtii asioistaan, miten kommunikoi, miten selviää suullisesti ja kirjallisesti, ja yleensä ymmärtää asiat. FASD-ryhmä pärjäsi huonommin kuin oppimisvaikeusdiagnoosin saaneet, vaikka kouluosaamisessa ja kognitiivisessa tasossa ei ollut ryhmien välillä eroa. Parhaiten pärjäsi kolmas verrokkiryhmä.

Kartoitus jatkuu

Åse Fagerlundin tutkimustyö lähti liikkeelle vuonna 2002, kun yhdys-valtalaiset tutkijat kutsuivat koolle monikansallisen projektin. Mukaan valikoituivat Suomen lisäksi Italia, Venäjä, Ukraina ja Etelä-Afrikka.

Alkoholiongelmien tunnistamisessa edelläkävijöitä ovat Yhdys-vallat ja Kanada. Lääkärien ja psykologien erikoisyksiköt ovat ol-leet näissä maissa tärkeitä. Ruotsissa tehtiin muutama vuosi sitten

kartoitus, jossa tutkittiin Itä-Euroopasta adoptoituja lapsia. Heistä yli puolella todettiin alkoholin aiheuttamia vaurioita. Tähän asti ka-ruimmat luvut on kartoitettu Etelä-Afrikassa: keskimäärin noin seit-semällä prosentilla lapsista on FASD.

Maailman terveysjärjestö WHO aikoo jatkaa kartoitusta ja mak-saa tutkimusten kustannukset kehitysmaiden osalta.

Åse Fagerlundin mielestä Suomeen tarvittaisiin ainakin yksi eri-koisyksikkö. ”Kaivattaisiin myös tulisieluisia ihmisiä, jotka alkaisi-vat toimia ja etsiä vertaistukea. Esimerkiksi Ruotsissa, Hollannissa ja Englannissa perheet ovat perustaneet yhdistyksiä”, Åse kertoo.

Väitös: Åse Fagerlund, Fetal Alcohol Spectrum Disorders in Finnish Children and Adolescents, (Diagnosis, cognition, behavior, adaptation and brain metabolic alterations), Institutionen för psykologi och logopedi, Åbo Akademi, 2013. ISBN 978-952-12-2852-0.

Itseä koskevien kielteisten käsitysten painoarvo vähenee, kun tapah-tumia tarkastellaan useista näkökulmista.

Kun vaikeat kokemukset liitetään myönteisiin muistoihin ja tari-noihin, suhde elettyyn elämään kokonaisuutena voi muuttua.

On tärkeää huomata, että menetelmä ei muuta vain kehitysvam-maisen ihmisen suhtautumista omaan itseensä. Sillä on yhtä suuri vaikutus työntekijän tapaan tehdä omaa työtään. Narratiivinen, tut-kiva työote opettaa avaamaan itsestäänselvyyksiä ja etsimään tilan-teisiin vaihtoehtoisia näkökulmia, ilman välitöntä ratkaisun pakkoa. Keskustelujen myötä opitaan myös ymmärtämään kehitysvammai-sen ihmisen käsitystä omasta itsestään, hänen omia pyrkimyksiään ja toiveitaan.

Taidot siirtyvät elämään

Kisälli-Harjulanmäessä käydyt narratiiviset keskustelut ovat usean vuoden seurantaprosessin aikana osoittautuneet asiakkaiden psy-

kososiaalista toimintakykyä ja hyvinvointia vahvistaviksi. Ristirii-tatilanteet ovat vähentyneet ja asukkaiden toiminnan, tunteiden ja oman elämän hallinta on parantunut. Lisäksi asukkaiden psyyken-lääkkeiden tarve on vähentynyt merkittävästi.

Keskustelujen hyödyllisyyttä kuvaa kehitysvammapsykologin lau-sunto, jossa todetaan, ettei psykoterapiaa ole tarvetta jatkaa, koska asukas saa oikeanlaisen tuen narratiivisista keskusteluista.

Myös asukkaiden vanhemmat ovat antaneet palautetta. Yksi ker-toi poikansa oppineen keskustelemaan aivan uudenlaisella tavalla. Toinen sanoi tyttärensä vierailujen muuttuneen aiempaa myöntei-semmiksi kokemuksiksi, koska heidän vuorovaikutuksestaan oli tul-lut aikuismaista.

Tämäkin todistaa, että opitun soveltaminen ei rajoitu vain sii-hen ympäristöön, jossa taito on opittu. Keskustelutaidot sisäistyvät osaksi ihmistä itseään.

Lopputyö löytyy kokonaisuutena: https://publications.theseus.fi/handle/10024/ 59716.

Åse Fagerlundin mielestä alkoholin tuottamat vauriot olisivat ehkäistävissä, jos se vain uskallettaisiin tehdä.


46

VAIKUTTAVAAVappuviikolla yhdistykset järjestivät

Kävele ja vaikuta -viikon tapahtumia

kukin tyylillään. Löydätkö tapahtuma-

raporteista vinkkejä oman yhdistykse-

si toimintaan?

T ukiliitto haastoi paikallisyhdistyksiä järjestämään vappu-viikolla tempauksia, joissa nostettaisiin esille lapsiperhei-den oikeus riittävään arjen tukeen. Haasteeseen tarttuivat

Rovaniemen, Utajärven, Joensuun, Huittisten, Oulun ja Juvan yhdistykset.

Tapahtumien teemoja olivat muun muassa kunnalliseen pää-töksentekoon tutustuminen, tasavertainen oikeus tuettuun op-pimiseen ja kodinhoitajapalvelua lapsiperheille. Kooste tapahtu-mista pohjautuu yhdistysten raportteihin.

ROVANIEMEN KVT toi kau-pungin erityisluokkien koulu-laiset, opettajat ja avustajat kau pungintalolle tutustumaan kunnan päätöksentekoon. Kou-lulaiset olivat valmistelleet kysymyksiä kaupungin edusta-jille. He kysyivät esimerkiksi, miten kaupunki aikoo kehittää kehitysvammaisten ihmisten asumista. Sosiaaliturvajohtaja pyysi vastauksessaan nuoria mukaan suunnittelemaan uu-sia ryhmäkotihankkeita. Nuor-ten ääni pääsi kuuluviin, kun he pääsivät itse kyselemään it-selleen tärkeistä asioista.

JUVAN KVT järjesti kävelytem-pauksen kirkonkylän alakoulun pihapiirissä. Monipuoliseen oh jelmaan sisältyi kyselyparla-mentti paikalla olleille kunnan päättäjille. Tapahtuman järjes-tämiseen osallistui laaja lasten kanssa toimiva yhteistyöver-kosto, johon kuului kunnan edustajia ja muita yhdistyksiä Tukiyhdistyksen ohella. Ta-pahtuman tunnelma oli hyvä ja päättäjät olivat mukana op-timisella mielellä. Yhteistyö on voimaa!

Teksti Tanja Laatikainen | Kuvat paikallisyhdistyksiltä

SUOMI3

6

1


47

UTAJÄRVEN KVT tempaisi ”entisajan kodinhoitajapalve-lun” puolesta. Kunnassa on iso tarve maksuttomalle matalan kynnyksen kodinhoitopalvelul-le. Mukana oli lastenvaunuja ja pieniä kävelijöitä. Sanomaa oli kuulemassa muutama kunnan luottamushenkilö. Utajärvellä jäätiinkin odottelemaan, mitä vaikutuksia tempauksella tule-vaisuudessa on.

HUITTISTEN Seudun KVT jär-jesti toritapahtuman paikalli-sen Me Itse -alajaoksen kanssa. Torilla oli teltta, jossa yhdistys keräsi ihmisten viestejä kun-nallispäättäjille. Lapsiperheille kaivattiin parannuksia kun-touttavaan päivähoitoon sekä parempia harrastusmahdolli-suuksia. Tapahtuma sai hyvin julkisuutta paikallislehdissä. Julkisuus ei ollut lainkaan turhaa, sillä lehtijutun avulla saatiin selkiytettyä paikkakun-nan uimahallin erityisryhmien vuorojen varausperiaatteita.

POHJOIS-KARJALAN Kehitys-vammaisten Tukipiiri järjesti ”Hyvän tuulen tapahtuman” Honkalampikeskuksessa Li-perissä. Päivä kului erilaisten esittelyjen, tietoiskujen ja lep-poisan yhdessäolon merkeissä. Tukipiiri toivoo, että tietoiskut auttavat löytämään yhdistykset ja sitä kautta vertaistuen.

OULUN KVT järjesti kävely-tempauksen, jonka teemana oli oikeus tasavertaiseen op-pimiseen. Tapahtumaan osal-listui noin 60 henkilöä, joista lähes kaikki olivat lapsiperhei-tä. Yhdistys onnistui siten ta-voittamaan tehokkaasti uusia lapsiperheitä. Oulun tukiyhdis-tyksen alla on aloittanut tänä vuonna toimintansa Perhei-ly-toimikunta, joten nostetta lapsiperhetoiminnalle löytyy!

KUVAT TIMO TÖRMÄNEN, ROVANIEMI | JUSSI ESKOLA, OULU | MAIJA KOISTINEN, UTAJÄRVI

3

3

6

1

LYHYESTI

Lisätietoa Sosiaaliportin sivuilla www.sosiaaliportti.fi > vammais-palvelujen käsikirja > laki- ja oikeuskäytäntö > vammaislainsää-dännön uudistus > kuulemistilai-suus-20-8-2013.

Kaikki puheenvuorot voi katsoa videotaltioinnista: www.videonet.fi/stm/20130820/

1 2


48

ÁNGELA RAIVAA TIETÄ ESPANJASSA

ÁNGELA Covadonga Bachiller Guerra (kuvassa) aloitti kesällä työnsä kotikuntansa Valladolidin valtuutettuna. Bachiller Guerra, 30, on Espanjan ensimmäinen polii-tikko, jolla on Downin syndrooma. Tuoreen valtuutetun vanhemmat ovat todenneet haastatteluissa, että heitä ei hämmästytä tyttärensä pää-tyminen vastuulliseen tehtävään,

sillä ”jääräpäinen” ja uuttera Ángela on pienestä asti tehnyt, mitä haluaa ja saanut tahtonsa läpi.

Paikalliset ovat iloinneet uudesta valtuutetustaan, sillä Bachiller Guerran valintaa pidetään askeleena eteenpäin taistelussa yhdenver-taisten mahdollisuuksien puolesta.

SOSIAALI- ja terveysministeriö asetti aiemmin tänä vuonna työ-ryhmän, jonka tehtävänä on so-vittaa yhteen nykyinen vammais-palvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja kos-kevaksi erityislaiksi sekä selvit-tää muut nykyisen vammaispal-veluja koskevan lainsäädännön uudistamistarpeet.

Elokuussa työryhmä järjesti tilaisuuden, jossa kuultiin vam-maispalvelujen käyttäjien ja heitä edustavien tahojen näke-myksiä. Kuulemistilaisuus veti salin täyteen ja 170 osallistujan lisäksi suoraa verkkolähetystä seurasi satoja ihmisiä. Kommen-tointi oli mahdollista myös netin otakantaa.fi-palvelussa.

KUULEMISTILAISUUDEN pu-heenvuoroissa toistui huoli las-ten, nuorten ja perheiden pal-veluiden turvaamisesta. Moni kaipasi ”vanhan ajan kotipalve-

KOHTI YHDENVERTAISUUTTAVAMMAISLAINSÄÄDÄNNÖN KUULEMIS-TILAISUUS VETI SALIN TÄYTEEN

luita”. Myös kritiikki nykytilan-teen sekavuutta kohtaan toistui, sillä kahden lain järjestelmässä on usein epäselvää, mitä lakia kulloinkin pitäisi soveltaa. Sel-keyttä vaadittiin lisäksi rajapin-toihin, eli siirtymisiin erityis- ja yleispalveluiden välillä.

Tukiliiton edustajia ilahdutti se, että myös kuntien edusta-jien puheenvuoroissa puhuttiin enemmän yhdenvertaisuudesta kuin rahasta. STM:n lainsää-däntöä uudistavaan työryhmään osallistuu asiantuntijasihtee-rinä Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula. (MM)

Palvelut tulee joustavas-ti turvata kaikenlaisille kehitysvammaisille ihmi-sille, vaikeavammaisista meihin lieviin. Palvelujen joustavuus on huomioi-tava erilaisissa elämänti-lanteissa.

On tärkeää nähdä tule-vaisuuteen. Nykyhetken nuoret kehitysvammaiset tarvitsevat hieman eri-laista tukea kuin vanhem-pi sukupolvemme.

Meiltä itseltämme voi ky-syä, millaista tukea tar-vitsemme. Opimme aina enemmän tunnistamaan omat tarpeemme.

Henkilökohtainen apu tu-lee järjestää niin, että ke-hitysvammainen ihminen

KUULEMISTILAISUUDESSA SANOTTUA

voi käyttää muita järjestä-mismalleja kuin työnanta-jamalli.

ULLA TOPI, ME ITSE RY

Vanhemmat ovat tärkeäs-sä asemassa kehitysvam-maisen läheisen hoidon kokonaisvastuun kantaji-na niin kauan kuin he jak-savat. Läheisnäkökulma on nähty tärkeäksi kehitys-vammalaissa, toivotaan tä-män käytännön jatkuvan.

JARMO SILLANPÄÄ, MASKU

Tärkeintä on nähdä vam-mainen lapsi ensisijai-sesti lapsena. Jokaiseen ikäkauteen liittyy sille tyypillinen kehitystehtä-vänsä ja nämä ovat kaikil-la lapsilla vammaisuudes-ta huolimatta samat.

SUSANNA LEHTI, HYVINKÄÄ

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN KUVA GABRIEL VILLAMIL, EL NORTE DE CASTILLA

3 4


49

OMAISHOITAJIEN ASEMAA VAHVISTETTAVA

OMAISHOITAJAT ja Läheiset Liitto ajaa omaishoitajien ase-man parantamista ja yhden-mukaistamista sekä vaatii, että sopimusomaishoidon tulee pe-rustua palvelutarpeeseen.

Kataisen hallituksen aset-taman työryhmän työstämästä Kansallisen omaishoidon kehit-tämisohjelmasta vuosille 2014–

2020 on annettu väliraportti. Työryhmä esittää uutta lakia sopimusomaishoidosta. Raport-ti sisältää myös ehdotuksia omaishoitajien aseman vahvis-tamiseksi ja tukipalvelujen ke-hittämiseksi. Hoitomuotoa valit-taessa on selvitettävä aina myös omaishoidon mahdollisuus.

Omaishoitajat ja Läheiset

Liitto vaatii, että mahdollisen so-pimusomaishoidon tulee perus-tua palvelutarpeeseen. Liiton mielestä sopimusomaishoito ei saa olla määrärahasidonnainen palvelu. Lisäksi omaishoitoso-pimuksen ulkopuolelle jäävien omaishoitajien asemaa tulee vahvistaa kirjaamalla lakiin heil-le tarkoitetut palvelut. (MM)

KUN Ritari Ässää fanittava Ari Kurki (kuvassa) täytti viime marraskuussa 50 vuotta, ryhmä-koti Hempankaaren väki alkoi

suunnitella näyttävää synttärikyytiä. Sanka-

rin veli vinkkasi, että raumalainen Jukka

Puukka on

rakentanut itselleen ihka oikean K.I.T.T.-auton, joka varmasti tekisi vaikutuksen viisikymppi-seen. Kyyti saapui Nokialle vii-veellä, sillä ihmeautossa ei ole talvirenkaita, mutta vihdoin 30. elokuuta se tapahtui: rauma-lais-K.I.T.T. kurvasi Hempan-kaareen. Paikalla oli juhlakansaa ja lehdistöä – ja Ari Kurki oli hal-jeta onnesta.

TEKSTI MINNA KAIKKONEN, ARIN VASTUUHOITAJA | KUVA ESA

VIIPPOLA, NOKIAN UUTISET

ARI KURJENPÄIVÄ RITARINA

TERVETULOA Frax ry:n vuo-sikokoukseen lauantaina 16. 11.2013 alkaen klo 12. Paik-kana Vapaaehtoistalo Viola, Orvokkirinne 4, Vantaa.

Aiheina sääntömääräiset asiat ja tulevan toiminnan ideointi. Huom! Uusia halli-tusjäseniä kaivataan! Myös uudet jäsenet ovat tervetul-leita. Kahvitarjoilu.

Ilmoitathan tulostasi 10. 11. mennessä [email protected] tai 040 506 1257.

LYHYESTI 5 6


50

AVIOLIITTOA on takana kym-menen vuotta, mutta Sinikka Raittisen ja Jorma Tuomelan rakkaus on kestänyt jo melkein kaksinkertaisen ajan.

Kyläilin talvella 1994 siskoni Sinikan ja isäni Einarin luona Helsingin Pitäjänmäellä. Sinik-ka pyysi minua laittamaan pai-kalliseen ilmaisjakelulehteen ilmoituksen ystäväpalstalle: k-vam mainen 38v nainen etsii elämänkumppania. Tein niin ja sen jälkeen Sinikka kysyi mi-nulta aina käydessäni, että mil-loin se ilmoitus oikein ilmestyy ja vastaukset tulevat.

Viimein ilmoitus ilmestyi ja vastauksia tuli yli 20. Isä-Eina-ri valitsi Jorma Tuomelan ja soit-ti hänelle. Tapaaminen sovittiin linja-autoasemalle.

SINIKAN JA JORMAN TINAHÄÄT

Sinikka oli silloin vielä Lehti-mäellä kehitysvammaisten ke-säleirillä. Kotiutuessaan hän sai tiedon: nyt on tullut vastaus ja tapaaminen sovittu.

Einari lähti Sinikan kanssa kohtaamispaikalle. Linja-au-toasemalta piti löytää pitkään vihreään takkiin pukeutunut mies. Odoteltuaan puoli tuntia he kääntyivät jo paluumatkal-le. Portaita noustessaan Einari hoksasi, että tuolla näkyy oikean tyylinen mies, mennääs kysy-mään. Kun Sinikka ja Jorma ta-pasivat, ensirakkaus syttyi heti.

ALUKSI pari vieraili toistensa luona. Jorma asui Espoon Ota-niemessä isoveljensä kanssa,

mutta

pian Jormalle tuli muutto Turun Jäkärlään. Ikävä kasvoi molem-milla. Junamatka oli tuskallisen pitkä Sinikalle, vaikka isä saattoi ja haki asemalta, ja Turun ase-malla Jorma jo odotteli. Aina kun asemalla taas erottiin, itku tuli kummallekin.

Näin meni yli puoli vuot-ta, kunnes isä Einari teki pää-töksen: ei tuosta reissaamisesta tule mitään, Jorma muuttakoot mieluummin Pitäjänmäen kol-mioon, jossa oli tilaa.

Vuokrasin pakettiauton tein kaksi keikkaa Jäkärlään. Asente-limme kaikki huonekalut uuteen järjestykseen, jossa oli kaikkien hyvä olla. Jormasta tuli myös Si-nikan ja Einarin vapaaehtoinen avustaja.

Kihlajaiset vietettiin 10.6. 1995. Marraskuussa 1999 pari päätti ostaa koiran Tallinnasta. Puolivuotias laiha ja takkuinen villakoiran sai nimen Rita. Siitä tuli Sinikan, Jorman ja Einarin lellikki, lenkkikaveri ja ilopilleri. Häät juhlittiin 19.7.2003.

Kun Einarin sairastelu pa-heni, Jormasta tuli molempien omaishoitaja useaksi vuodeksi. Lopulta Einari muutti Jakomäen palvelutaloon ja nuoret muutti-vat lähistölle kaksioon.

Viime kesänä Sinikka ja Jor-ma päättivät viettää 10-vuotis-hääpäiväbileet, joihin kutsuttiin mukaan myös sosiaalityöntekijät PirkkoLiisa Koponen, Tove Ny

gård ja Kati Mehtonen sekä parikymmentä ystävää.

TEKSTI VELI-PEKKA RAITTINEN KUVAT PIRKKO-LIISA KOPONEN

Sinikka Raittinen ja Jorma Tuomela kutsuivat ystävät ja läheiset juhlimaan 10vuotishääpäiväänsä.

TAIDOKKAAT bändit, solistit säestäjineen ja muut musiik-kiryhmät!

Etsimme esiinty jiä perin-teiseen Kehitysvam maisten taiteilijoiden kon serttiin Fin-landia-talolle 25. 1.2014. Lä-hettäkää näyte taidoistanne DVD:llä tai CD:llä 15.11.2013 mennessä osoitteella: Helsin-gin Kehitysvammatuki 57 ry, Marja Sa volainen, Bulevardi 34 a A 4, 00120 Helsinki.

KUVAT JAANA TERÄVÄINEN

Lisätietoja: Marja Savolainen, puh. 040 521 0240, sähköposti: [email protected].

ETSINTÄKUULUTUS

SODANKYLÄN KEHITYS-VAMMAISTEN TUKI RY:N SYYSKOKOUS

SYYSKOKOUS pidetään toi-min takeskuksessa torstaina 14.11. 2013 klo 18. Hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00. Tervetuloa!HALLITUS

SANOTTUA7 8


51

”Vammaisten työllistymi-sestä olisi saatava enem-män tietoa. Työllistyminen ei ole tähdellistä pelkäs-tään toimeentulon, vaan myös sosiaalisen aseman ja itsekunnioituksen takia. Korkea työttömyys selittää osittain vammaisten mar-ginaalisen aseman.”

Suomen ensimmäinen vammais-tutkimuksen professori Simo Vehmas, Helsingin yliopiston verkkouutiset 1.8.

”Mari Tähtinen maistelee itse tehtyä kasvissosekeit-toa Kehitysvammaisten Tukiliiton kokkikurssilla. Kurssilaiset jännittävät, kuinka moni asiakas löytää heidän soppakojulleen Jy-väskylän ravintolapäivänä.”

Keskisuomalainen 7.8. (Soppatyt-töjen popup-ravintola 18.8. oli suur menestys.)

”Naapureiden kommentte-ja lukiessa halusin osoit-taa, että kaikki Espoossa eivät ajattele näin.”

Mervi Savo, jonka järjestämä Yes in my backyard -tapahtuma keräsi paikalle lähes 200 juok-sijaa ja kävelijää, jota ilmaisivat myötämielensä Espoon Kaitaalle rakennettavaa kehitysvammaisten asuntolaa kohtaan, Helsingin Sanomat 15.8.

”Lapsilla ja ryhmäkodin asukkailla on yhteisiä lau-lutunteja, tanssiryhmiä ja juhlia. Lapsilla on tapana juosta aidalle ryhmäkodin asukkaita vastaan. Moi, he huutavat, vaikka kaikki eivät välttämättä osaa vastata takaisin. ... ’Tässä tarpeet yksinkertaisesti kohtasivat’, kertoo johtava ohjaaja Ulla Häyrinen.”

Etelä-Haagassa aloitti kesällä samassa rakennuksessa päiväkoti ja vaikeasti kehitysvammaisten ryhmäkoti, Helsingin Sanomat 3.9.

Vammaisten maahanmuut-

tajien tukikeskus Hilma on

julkaissut sosiaalialan pe-

russanaston seitsemällä eri

kielellä. Yksi kielistä on sel-

kosuomi.

SOSIAALIALAN SANASTO se-littää suomenkielisten sosiaa-lialan termien merkityksiä. Sa-nasto on saatavissa suomeksi selkokielellä sekä kaksikielisenä sanakirjana (suomi – vieras kieli) kielillä englanti, ranska, venäjä, arabia, somali ja kurdi (sorani). Käännökset on tehty selkokieli-sen sanaston pohjalta.

Sanastoa voi tilata Hilmasta maksutta pieniä määriä. Kaikkia kieliversioita voi myös lukea ja tulostaa pdf-versioina linkeistä, jotka löytyvät Hilman sivulta: www.tukikeskushilma.fi/materiaali/julkaisut.

Samalta sivustolta löytyy vammaisen maahanmuuttajan palveluopas, joka antaa perus-tietoa palveluista, oikeuksista, velvollisuuksista ja mahdolli-suuksista, jotka tukevat itsenäis-tä, aktiivista elämää Suomessa. Selkoversiosta käännettyjä kie-liversioita voi tulostaa Hilman

SOSIAALIALAN SELKOSANASTOSEITSEMÄLLÄ KIELELLÄ

nettisivuilta. Kielet ovat arabia, burma, englanti, kiina, kurdi (sorani), persia, ranska, ruotsi, somali, thai ja venäjä.

VAMMAISFOORUMI korostaa tuoreessa kannanotossaan tulk-kipalvelun suurta merkitystä suomen kieltä heikosti taitavien vammaisten maahanmuuttajien oikeuksien turvaamisessa. Foo-rumin mielestä tarve on paljon

laaja-alaisempi kuin lakisäätei-nen vähimmäisvelvoite.

Tulkkipalvelun puuttumista perustellaan usein kustannuksil-la. Vammaisfoorumi muistuttaa, että vähemmistön vähemmistö-nä vammaiset maahanmuuttajat ovat erityisen tuen tarpeessa. Tulkkipalvelun tarjoamisella voidaan ennaltaehkäistä syrjäy-tymistä ja sen aiheuttamia kus-tannuksia yhteiskunnalle. (MM)

fRaumalainen Katri Sarinen soitti Satakielibändissä Helsingin Kehitysvamma tuki 57 ry:n konsertissa Finlandiatalossa viime tammikuussa.

gSusanna Tuominen (vas.) ja Tero Venäläinen soittivat riihimäkeläisessä Tom Tom rumpuryhmässä.

LYHYESTI 9 10


52

”Ei saa

kiusata”SELKOKESKUS myönsi Vuoden 2013 selväsanainen -palkinnon Tukiliiton julkaisemalle Lei-ja-lehdelle ja sen päätoimittajal-le Jaana Teräväiselle. Leija on il-mestynyt vuodesta 1983 lähtien eli 30 vuotta.

Palkintoperusteluiden mu-kaan Leija on vaikuttanut mer-kittävästi kehitysvammaisten ihmisten voimaantumiseen sekä Me Itse ry:n perustamiseen. Oman lehden kautta ihmiset ovat saaneet ajatuksiaan ja nä-kökulmiaan esille vakuuttavalla ja vaikuttavalla tavalla.

Kehitysvammaliiton Selko-keskus toteaa, että itsenäisesti ilmestyvänä selkokielisenä ai-kakauslehtenä Leija on myös kansainvälisesti ainutlaatuinen. Lehti tarttuu rohkeasti lukija-kunnalleen olennaisiin ja ajan-kohtaisiin aiheisiin silloinkin,

”Lääkärien

koulutuksessa

pitää olla selko

kielikylpy”

LEIJA ON VUODEN SELVÄSANAINEN

kun niistä kirjoittaminen on vai-keaa.

”Palautteen perusteella Leija on tärkeä siksi, että se käsittelee konkreettisia asioita lukijoiden-sa elämästä”, sanoo Jaana Terä-väinen.

Päätoimittajan pitkäjänteinen kehitystyö on luonut suuntaviivoja myös selkojulkaisun taiton ja ku-vituksen periaatteisiin – teemoi-hin, jotka ovat kansainvälisestikin vähän tutkittuja aiheita. Kehitys-

Syntymäpäiviään juhliva Leija kokosi Me Itse jäsenistön terveisiä yhteiskunnan päättäjille eri puolilta Suomea. Kirjeet koottiin Sano se selkosuomeksi reppuun, joka luovutettiin Narinkkatorilla opetusministeri Krista Kiurulle.

vammaiset lukijat ovat olleet vah-vasti mukana kehitystyössä.

”Luen aina Leijan kannesta kanteen. Kehitysvammaisten ih-misten oikeuksiin liittyvät asiat kiinnostavat minua eniten. Sel-kokieli auttaa ymmärtämään”, sanoo tamperelainen Sakari Lehto, yksi lukijoista.

VUODEN selväsanainen 2013 -palkinto luovutettiin 7.9. Hel-singissä Narinkkatorilla, jossa järjestettiin Jokaisella on oikeus lukea -tapahtuma osana YK:n lu-kutaitopäivän viettoa.

Selkokeskuksen neuvottelu-kunta myöntää palkinnon hen-kilölle tai taholle, joka on edis-tänyt helposti ymmärrettävää tiedotusta tai kulttuuria ja näin lisännyt erityisryhmien mahdol-lisuutta osallistua.

Aiemmat Vuoden selväsa-naiset: 2012 oikeusministeriön vaalitiedotus, 2010 Kelan sel-kohankkeet, 2008 Pertti Seppä,

Yleisradion Selkouutiset, 2006 selkokielen monitoimimies Kari Vaijärvi, 2002 Ylen lasten uu-tiset Uutisjuttu, 2000 Valtion taidemuseon saavutettavuus-hanke, 1998 X-tra, 1996 käsikir-joittaja Marjukka Halttunen.

TEKSTI MM | NOSTOT SANO SE SELKO-SUOMEKSI -REPUSTA | KUVAAJA KAISA KAATRA

ILMOITUKSIA


53

Pyhän asiantuntija

KAIKKIALLA säästetään ja vä-hennetään. Lopuille rahoille täytyy miettiä entistä tarkem-paa käyttöä. Tässä tilanteessa voisin pitää entistä tiukemmin kiinni vanhasta ’kuningasaja-tuksestani’: Jokaisen eteen päin pyrkivän firman kannattaisi palkata kunnon rahalla työ-motivaatiokonsultikseen joku kehitysvammainen. Parempaa asiantuntijaa työn ilon ja in-nostuksen saralta tuskin löytää mistään. Siihen kannattaisi pa-nostaa.

Työn ja arjen asiantuntijuu-den lisäksi monet kehitysvam-maiset ovat myös pyhän asian-tuntijoita.

Yksi sykähdyttävimmis-tä hetkistäni pyhän saralla oli eräs konfirmaatio monta vuotta sitten. Juhlavieraana oli myös vaikeavammainen herrasmies omassa makuu-

vaunussaan. Hän osallistui asuintovereidensa juhlaan kir-kon keskikäytävällä sen, minkä pystyi – eikä hän ulkoisilta raa-meiltaan kovin isosti pystynyt.

Ehtoollisen vieton koittaes-sa tuli hänenkin vuoronsa.

Paikallaan maaten mies näki, miten ehtoollinen tuo-daan hänelle. Eihän tuossa hetkessä mitään suurta näyt-tänyt tapahtuvan: vaunu pysyi paikallaan, kädet ja jalat olivat samanlaisessa solmussa kuin äskenkin. Mutta ne silmät, ne puhuivat sellaista asiantuntijan kieltä, että minä tipahdin siinä kohtaa aloittelevaksi alakoulu-laiseksi. Silmät kertoivat ilosta, riemusta ja Pyhän kohtaami-sesta.

HÄN OSASI heittäytyä Pyhän käsiin. Hän aloitti Pyhän koh-taamisen tasolla, jossa minun sanani olivat loppuneet jo ajat sitten. Hän näytti, millaista on ottaa vastaan Jumalan lahjoja, millaista on turvautua suureen Jumalaan. Pieniin hetkiin saa kätkeytyä suuren ja pyhän Ju-malan todellisuus.

Minun opintomatkani jat-kui tuosta konfirmaatiosta eteenpäin. Onneksi Luoja on edelleenkin lähettänyt näitä pyhän asiantuntijoita matkan varrelle tien näyttäjiksi.

Pertti Arola

Kehitysvammaistyön pappi, Paimio

www.papunet.net/kortti/

Papunetin kuvataidekilpailu 2013

www.papunet.net

Oletko kiinnostunut hevosista? Haaveiletko ratsastamisesta?Papunetin sivuilla omasta hevosharrastuksestaan kertoo Eppu. Lue ja kuuntele koko kertomus osoitteessa www.papunet.net/pelit/tarinoita+lukijoilta.

Kokemuksia hevosharrastuksesta

Valo

kuva

: Kat

ja B

urak

off

ILMOITUKSIA


54

N ykyisin on mahdollis-ta hoitaa monia asioita sähköisesti. Esimerkiksi

Kelan sivuilta voi katsoa omia tietojaan ja reseptit ovat sähköi-siä. Sähköiset palvelut helpotta-vat ja nopeuttavat asiointia var-sinkin, kun lääkkeitä on paljon. Sähköinen seuranta on helppoa,

ALKEISKURSSI E-RESEPTIN KÄYTTÖÖNKehitysvammaisen ihmisen edunvalvo-

jana toimiva läheinen joutuu melkoiseen

byrokratia viidakkoon, jos haluaa ottaa

käyttöön sähköisen asioinnin. Pankki-

tunnuksia ei myönnetä kaikille, mutta

sähköinen henkilökortti toimii.

kun kaikki reseptit ovat nähtä-vissä samassa paikassa.

Sähköisiin palveluihin tun-nistaudutaan yleensä henkilö-kohtaisilla pankkitunnuksilla. Niiden saaminen edellyttää vas-tuunottoa tunnuksista ja siksi ymmärrystä siitä, mistä niissä on kysymys. Vaikeasti kehitys-

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN -IKÄPERHESEMINAARI

1.11.2013 TURKUKOKOUS JA JUHLATILA ALVARIUMSeminaari käynnistää ikäperhetoiminnan Satakunnan ja Var-sinais-Suomen alueelle. Päivässä mukana mm. Toisenlaisista Frendeistä Sanna, Timo, Sonja ja Kata keskustelemassa oman näköisen & itsenäisen elämän toteutumisesta sekä Risto Auti-on kokemuksia omaishoitajuudesta.Lisätietoja: Marjo Rikkinen, puh. 0207 713 [email protected]

AJATUKSIA, TUNTEITA JA KOKEMUKSIA -MUUTTOVALMENNUSSEMINAARI

8.9.11. 2013 HELSINKI DIAKONIAAMMATTIKORKEAKOULU

Seminaarissa käsitellään muuttoa ja elämänmuutosta eri osa-puolten näkökulmasta. Lisätietoja: Katja Marjamäki, puh. 0207 713 [email protected]

TIEDÄN MITÄ TAHDON! PROJEKTIN PÄÄTÖSSEMINAARI

10.12.2013 HELSINKICONGRESS PAASITORNI

Tiedän mitä tahdon! -projektissa on kokeiltu vammaisten henkilöiden yksilöllisten palvelukokonaisuuksien räätälöintiä henkilökohtaisten budjettien avulla. Projektin päätösseminaa-rissa pohditaan sosiaalihuollon asiakkaan valinnanvapauden toteutumista ja yksilöllisiin tuen tarpeisiin vastaamista sekä jaetaan hankkeen tuloksia ja kokemuksia.Lisätietoja: Aarne Rajalahti, puh. 0207 713 [email protected] Seminaarien ohjelmat sekä ilmoittautuminen: www.kvps.fi/tapahtumat/

eResepti

APTEEKKI

RESEPTIKESKUS

TERVEYDENHUOLLON YKSIKKÖ

Potilasohje

Tiedot toimitetuista

lääkkeistä

Omien tietojen katselu

eresepti eresepti

ToimitustiedotKokonaislääkitys potilaan suostumuksella

KYSY


55

LAKIMIES VASTAA

SAAKO KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN OIKEUKSIA RAJOITTAA ASUMISYKSIKÖSSÄ?

RAJOITUSTOIMENPITEISTÄ, JOILLA sosiaalihuollon yksikössä puu-tutaan asiakkaan itsemääräämisoikeuteen, puhutaan näkökulmasta riippuen myös esimerkiksi suojatoimenpiteinä tai pakkotoimenpiteinä. Toimenpiteillä rajoitetaan asiakkaalle perustuslaissa turvattuja perus-oikeuksia kuten oikeutta henkilökohtaiseen vapauteen, koskematto-muuteen ja turvallisuuteen tai yksityiselämän suojaan. Syynä rajoitta-miseen on yleensä henkilön oman tai toisten henkilöiden turvallisuuden varmistaminen, mutta pakkoa käyttämällä voidaan pyrkiä suojaamaan myös omaisuutta. Pahimmassa tapauksessa rajoittamista käytetään rangaistuksena tai kasvatuksellisiin tarkoituksiin.

Kehitysvammaisten erityishuollosta annettu lain (ke-hitysvammalain) 42 §:n mukaan erityishuollossa olevaan henkilöön saadaan soveltaa pakkoa vain siinä määrin kuin erityishuollon järjestäminen tai toisen henkilön turvalli-suus välttämättä vaatii. Kehitysvammaisille henkilöille voidaan järjestää asumispalveluita myös vammaispalve-lulain perusteella, josta vastaavaa säännöstä ei löydy.

Kehitysvammalain rajoitustoimenpiteitä koskeva sään-nös on perustuslain ja ihmisoikeussopimusten vastainen. Siksi rajoitustoimenpiteiden käyttöön tulee suhtautua erittäin kriittisesti ja niitä tulee käyttää vain, kun mitään muuta keinoa ei ole käytettävissä.

Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan parhail-laan uutta itsemääräämisoikeuslakia, jonka tavoitteena

on vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää rajoitustoi-menpiteiden käyttöä. Laki korostaa ennaltaehkäisevien toimien mer-kitystä ja rajoitustoimenpiteiden viimesijaisuutta. Lakiluonnos on me-nossa eduskunnan käsittelyyn ensi keväänä. Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula on mukana lainsäädäntöä valmistelevassa työryhmässä.

KUNTIEN JA ASUMISPALVELUIDEN tarjoajien tulee jo nyt huomioida sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston Valviran maaliskuus-sa 2013 antama, lakiluonnoksen kanssa samoilla linjoilla oleva ohje sosiaalihuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta. Ohjeen tarkoituksena on vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä sosi-aalihuollon ympärivuorokautisissa yksiköissä.

Ohjeen antamisen taustalla on Valviran vuoden 2012 aikana to-teuttama selvitys, jossa kävi ilmi, että rajoittaminen on edelleen

yleistä ja sitä tehdään myös väärin perustein. Vakiintuneita toi-mintatapoja ei aina edes tunnisteta itsemääräämisoikeuden rajoittamiseksi.

Tukiliitto on mukana myös VIA-projektissa (Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa), jossa kartoitetaan asumisyksi-

köiden ihmisoikeustilanteita. Hanke tuottaa myös ihmisoi-keuskäsikirjaa, jota voidaan hyödyntää asumisyksiköissä sen varmistamiseksi, että ihmisoikeudet toteutuvat ar-jessa. Käsikirjassa käsitellään muun ohella itsemäärää-

misoikeuden ja perusoikeuksien rajoittamista. Käsikirja julkaistaan ensi vuoden alussa. Linkki löytyy ainakin THL:n ylläpitämästä sähköisestä Vammaispalvelujen käsikirjasta.

Linkit lisätietoon:

Valviran ohje: www.valvira.fi > tietopankki > ohjeet

Valviran raportti itsemääräämisoikeuden toteutumisesta: www.valvira.fi > tietopankki > selvitykset > sosiaalihuolto

VIA-projekti: www.vike.fi/via > projekti

Vammaispalvelujen käsikirja: www.sosiaali-portti.fi > vammaispalvelujen-kasikirja

vammaisella tätä ymmärrystä ei aina ole, eikä hänelle siksi myönnetä pankkitunnuksia. Nii-tä ei anneta myöskään edunval-vojalle, eikä edunvalvoja pääse päämiehensä muihin tietoihin omilla tunnuksillaan, vaikka olisikin oikeutettu käyttämään päämiehen pankkitilejä.

Ellei pankkitunnuksia ole käytettävissä, omien tietojen katseluun voi tunnistautua säh-köisen henkilökortin avulla. Sähköisen henkilökortin saa-minen ei edellytä ymmärrystä asiasta ja edunvalvoja voi allekir-joittaa hakemuksen päämiehen-sä puolesta.

Lopulta helppoa

Sähköinen henkilökortti hae-taan paikalliselta poliisiviran-omaiselta ja se maksaa 53 euroa. Hakemukseen tarvitaan yksi passikuva. Kortin mukana toi-mitetaan henkilökohtaiset tun-nusluvut, joista PIN 1:stä käyte-tään sähköiseen asiointiin.

Kortin käyttämiseksi tar-vitaan tietokoneeseen henki-lökortinlukija, joita on vaikea löytää kaupoista. Helpointa on tilata se netistä (esim. verkko-kauppa.com:ssa lukijan hinta on n. 25 euroa + toimituskulut). Lisäksi tarvitaan ohjelma, jonka saa ladattua netistä ilmaisek-si, siihen löytyy ohjeita kanta.fi-palvelusta.

Kun kaikki tarvittavat ”pa-laset” ovat kasassa, järjestelmä toimii hienosti ja sähköinen tunnistautuminen esimerkiksi e-reseptien kanta.fi-palveluun on helppoa.

Teksti Kirsti Rämö

Kirjoittaja on Salon Kehitysvam-maisten Tuki ry:n puheenjohtaja, joka tuli itse käyneeksi sähköisen asioinnin alkeiskurssin. Ja toivoo, että kaikkien ei pitäisi nähdä aivan yhtä suurta vaivaa.

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa

jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Tukiliiton saamien tietojen mukaan pankkitunnukset saatetaan myön-tää vaikeavammaisellekin, kun hän on vielä alaikäinen. Tunnusten saamisen alaikäraja on 15 vuotta, joten hakemista kannattaa harkita, kun lapsi on 15–17-vuotias.

Yleisjohto

ToiminnanjohtajaRisto Burman0207 718 201

Siivous ja catering

Siivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

Aluekoordinaattorit

Johtava aluekoordinaattoriRitva StillPohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 4790100 Oulu0207 718 254Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistaitklo 12–15

AluekoordinaattoriSalla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi,Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistaitklo 12–15

AluekoordinaattoriHanne MustonenUusimaa, Varsinais-Suomi,SatakuntaKumpulantie 1 A, 6. krs00520 Helsinki0207 718 255

AluekoordinaattoriJonna SuhonenPohjois-Savo, Pohjois-Karjala,Etelä-Savo ja KymiTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 253

AluekoordinaattoriTanja LaatikainenLapsiperhetoiminta japaikallinen vaikuttaminenKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 251

Asiantuntijuustoiminta

AsiantuntijuustoiminnanpäällikköTupu Sammaljärvi0207 718 210

Koulutustoiminta

Koulutustoiminnan esimiesAnne Grönroos0207 718 324

Kehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fisähköpostit: [email protected]

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

KouluttajaPia Henttonen(jatko-opetus)0207 718 325

KoulutussuunnittelijaSoilikki Alanne0206 90 281

KoulutussuunnittelijaVeijo Nikkanen0207 718 329

Koulutussuunnittelija ts.Taija Humisto(aikuiset)0207 718 338

Koulutussuunnittelija ts.Taina Koivunen-Kutila(perheet)0207 718 328

ToimistotyöntekijäSilja Filppu0207 718 323

Malike

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 90 282

Malike-toiminnan esimiesSusanna Tero0207 718 305

VerkostokoordinaattoriTanja Tauria0207 718 304

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

KoulutussuunnittelijaPerhetyöSoile Honkala0207 718 302

KoulutussuunnittelijaAikuistoimintaAnssi Helin0207 718 307

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

ToimintavälineohjaajaKari Mäkinen0207 718 308

MAHTIprojekti

ProjektipäällikköPia Björkman0207 718 321

ProjektityöntekijäMinni Haveri0207 718 327

Äiti ei pysy kärryillä projekti

ProjektipäällikköPia Mölsä0207 718 326

VerkostokoordinaattoriErja KähkönenKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 340

ProjektityöntekijäMarjukka SuurpääKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 341

Kansalaistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikköOili Jyrkämä0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimiesPäivi Havas0207 718 228

ProjektitutkijaLea Vaitti0207 718 349

Suunnittelija ts.Harvinaiset vammaryhmätSanna Salmela0207 718 335

JäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 283

ToimistotyöntekijäTimo Seppälä0207 718 333

Best Buddies projekti

ProjektipäällikköTaru Oulasvirta0207 718 224

ProjektityöntekijäPetra Saarinen0207 718 227

AluevastaavaOulun seutuLeena Kaartinen0207 718 249

AluevastaavaOulun seutuJonna Laitinen0207 718 248

AluevastaavaJyväskylän seutuElina Markuksela0207 718 247

AluevastaavaJyväskylän seutuMiisa Sankila0207 718 245

AluevastaavapääkaupunkiseutuMarkus Susi0207 718 231

Vaikuttava vertaistoimintaprojekti

ProjektipäällikköMarjo Harju0207 718 229

ViestintävastaavaHanna Rajakangas0207 718 230

ProjektityöntekijäPäivikki HoolanKumpulantie 1 A 6. krs00520 Helsinki0207 718 234

ProjektityöntekijäMarjo Juuti-TaviTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 233

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähkö[email protected]

Vaikuttamistoiminnan päällikköJutta Keski-Korhonen0207 718 205

Viestinnän esimiesMerja Määttänen0207 718 213

Vaikuttamistoiminnan esimiesKari Vuorenpää0207 718 336

Työelämän asiantuntijaMari Hakola0207 718 339

Johtava lakimiesSirkka Sivula(ei lakineuvontaa)0207 718 311

LakimiesTanja Salisma0206 90 280Puhelinaika ma klo 10–14

LakineuvojaMaritta EkmarkPuhelinaika ma, ti, to klo 10–140206 90 284

TiedottajaJaana Teräväinen0207 718 211