НО «Благотворительный фонд Даунсайд Ап»

Региональная деятельность фонда

Задачи фонда

профилактика социального сиротства детей с синдромом Дауна,

оказание психолого-социальной поддержки семьи и предоставление коррекционно-педагогической помощи детям с синдром Дауна;

социальная адаптация детей с синдромом Дауна и их интеграция в общество ,

просветительская работа в профессиональной среде и обществе.

Отдел по привлечению средствОрганизация благотворительных и

просветительских

акций, привлечение средств

Информационный

отделРабота со

СМИ, распространение

литературы, сайта и форум

Центр помощи детям с

синдром Дауна и их

семьям Психологическая

поддержка, служба ранней

помощи, дошкольное

звено, подготовка к школе

Ресурсный центрРазработка и публикация

методических

пособий, освещение

зарубежного

опыта, сотрудничество с

учреждениями системы

здравоохранения, образовани

я и соцзащиты

населения, метод. поддержка

специалистов

Междисциплинарное сопровождение беременности

и комплексная помощь детям с ВПР и их семьям

Перинатальное

сопровождение

и обеспечение

преемственности

помощи семье

Ранняя

комплексная

помощь семье

и ребенку

Сопровождение

семьи и ребенка

в дошкольный

период и

обеспечение

преемственности

при переходе

ребенка в школу

Междисциплинарное взаимодействие и преемственность

Комплексность

Индивидуальный подход

Экспертная деятельность и международное сотрудничество

Благотворительный фонд Даунсайд Ап является членом Европейской ассоциации Даун синдром

Член Международной ассоциации Даун синдром

Член экспертного совета Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

Сотрудничает с фондом Сью Бакли «Down syndrom Educational», John Langdon Down Trust, Jerome Lejeune Foundation, Oxford University Press (OUP), Heeren Loo Midden Nederland и другими международными организациями

Взаимодействие с госструктурами г.Москвы

Сотрудничество фонда с правительством Москвы

Департаментом здравоохранения,

Департаментом образования,

Департаментом социального защиты населения,

Комитетом общественных связей г.Москвы,

профильными научно-исследовательскими институтами,

Профильными ВУЗами (МГПУ, МГППУ)

Результаты

рост числа новорожденных москвичей с синдромом Дауна, включенных в программу ранней помощи на первом году жизни. (2009- 43 чел., 2010- 90 чел.)

72-х часовой курс повышения квалификации врачей-генетиков Кафедрой Российской медицинской академии последипломного образования врачей «Психологические основы медико-генетического консультирования»

Включение дошкольников с синдромом Дауна в интегративные и специальные дошкольные образовательных учреждения г.Москвы

2007- 2012гг. - проект «Совершенствование подготовки детей с синдромом Дауна к школе в условиях специального и инклюзивного образования»

Цель региональной политики

Адаптация комплексной семейно-центрированной модели сопровождения детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями к региональным условиям

Экспертные услуги по оптимизации модели сопровождения семьи

По проведению мониторинга эффективности работы существующей системы поддержки семьи,

По обеспечению функционирования межведомственной модели

В рамках консультативно-методической поддержки региональных государственных и неправительственных служб ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья

Повышение квалификации специалистов региона

последовательная передача технологий каждого звена модели в государственные учреждения посредством обучения специалистов

подготовка преподавателей профильных вузов и курсов повышения квалификации, включение инновационных технологий междисциплинарного сопровождения детей с ОВЗ в учебные программы

обеспечение специалистов региона методической литературой по данной тематике.

Очная и заочная форма подготовкиЛицензированные программы. Возможность

сертификации участников

Формирование профессионального сообщества

Развитие информационного ресурса

Разработка рекомендаций по созданию

информационного портала региона как информационного ресурса, обеспечивающего эффективную работу межведомственного сопровождения семьи ребенка с ОВЗ.

Новосибирская область 2007-2009 гг.- проект «Врожденные пороки развития и

генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства».

2009-2010гг.- 52 службы ранней помощи, созданные на базе органов соцзащиты, образования и неправительственных организаций.

НГПУ , программа учебной дисциплины: «Межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства», в рамках которой ежегодно проводится повышение квалификации 200 специалистов соцзащиты и образования Новосибирской области.

международная конференция «Совершенствование двигательного развития детей с синдромом Дауна раннего возраста :опыт России и Нидерландов» (совместно с Департаментом образования Новосибирской области и Новосибирским государственным педагогическим университетом)

Калужская область

2011 г.- договор о сотрудничестве с Министерством по семье, демографической и социальной политике

2012 г.- Договор о сотрудничестве с Министерством по семье, демографической и социальной политике Калужской области, Министерством образования и науки Калужской области, Министерством здравоохранения Калужской области

2012 г.-Договор о сотрудничестве с Калужским государственным университетом им. К.Э.Циолковского

Серия обучающих мероприятий по повышению квалификации специалистов региона на базе областных центров реабилитации детей и подростков с ОАЗ «Доброта» и «Доверие»

Включение курса «Психологические основы медико-генетического консультирования» в учебный план КГУ

Экспертное участие в обсуждении подпрограмм Калужской области «Шаг навстречу» и «Демографическое развитие и семейная политика Калужской области».

международный семинар с участием французских экспертов «Межведомственный подход к ведению беременности высокого риска и комплексному сопровождению семьи ребенка с ВПР и генетическими аномалиями» (совместно с Администрацией Калужской области и Посольством Франции в России )

Условия устойчивого эффективного функционирования системы сопровождения

семьи ребенка с ОВЗ

Межведомственное взаимодействие во всех звеньях модели

Наличие устойчивой профессиональной сети

Нормативно-правовая база

подготовка и переподготовка кадров специалистов для работы в рамках данной модели на региональном уровне

взаимодействие государственного сектора и общественных организаций

Повышение компетентности родителей