ÅRSSKRIFT

2015HOSPICE DJURSLAND

HO

SPIC

E DJU

RS

LAN

D 2015

Hospice Djursland l Strandbakken 1 l 8410 Rønde Tlf. 7841 3400 l hospice@hospicedjursland.dk l www.hospicedjursland.dk

Årsskrift 2015 Hospice Djursland1. udgave 1. oplagOplag: 700 stk.

RedaktionBente Kjær Bjørnstad, sygeplejerskeBirgitte Jensen, sygeplejerskeDorit Simonsen, hospiceleder Rikke Krogager, sekretær

KorrekturAgnete Refskou, frivillig

Grafisk layoutHospice DjurslandLene Ahlmann, PhotoGraphIT

FotoAnn Malmgren

TrykHornslet Bogtrykkeri

Denne tryksag er trykt på 140/200 g CyclusOffset, blomstermærket papir, licens nr. DK/11/001,produceret af 100% genbrugsfibre.

BogmærkeAllsidige Nord A/S

Bogmærket er trykt på håndlavet recirkuleret papir med vildtfrø-blanding, 100% nedbrydeligt materiale.

© Hospice Djursland

SCAN KODEN og læs mere om Hospice Djursland

1

ÅRSS

KRIFT 2015

Et forstenet søpindsvin er oftest mellem 30 og 55 millioner år gammelt og dermed et spor fra Jordens historie. Det lille spor kan fortælle os lidt mere om den verden, vi lever i; hvad der er sket forud for, at vi fandt forsteningen.

De spor, der bliver sat og efterladt i vores verden, er vigtige. Vi har derfor i år valgt Spor som tema for Årsskriftet og har valgt det lille forstenede søpindsvin som det gennemgående ikon.

2

ÅRSS

KRIFT 2015

3

ÅRSS

KRIFT 2015

INDLEDNINGDORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

VI HAR HØSTET, OG VI SÅRSTEEN FRIS BESTYRELSESFORMAND

STATISTIK FOR 2015DORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

SPOR PÅ GODT OG ONDTDORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

ET GENSIDIGT AFTRYKDORTE STAMPE MØLLER SYGEPLEJERSKE

”DET HAVDE JEG IKKE FORESTILLET MIG!”POUL ERIK SØRENSEN FRIVILLIG

SORG KAN BÆRES SAMMENANN MAJ LORENZEN HOSPICEPRÆST

MINDEAFTENLENE BREMER PÅRØRENDE

DE EFTERLOD ET SPORHELLE DALBY KRISTENSEN SOUSCHEF

HOSPICE DJURSLANDS SOLMICHA KARLSLUND KUNSTHÅNDVÆRKER

MED NORDISK SPECIALISTUDDANNELSEMERETE PALUDAN OVERLÆGE

SPOR AT FØLGE I DAGLIG DOKUMENTATION EPJ SUPERBRUGERNE V. ANNEGRETE VENBORG UDVIKLINGSSYGEPLEJERSKE

GLÆDEN VED LIVETNIELS OLE BIRK BYGNINGSANSVARLIG

DØDENS SPOR I LIVETKIRSTEN KIBÆK PSYKOLOG

SÅDAN VAR HANNEPER HJORT THOMSEN ÆGTEFÆLLE

NODEARVENHILDE SKRUDLAND MUSIKTERAPEUT

I MINE EGNE SKOLISE NYBOE MOLL PETERSEN SYGEPLEJERSKE

STRIKKETØJETLISBETH NIELSEN FRIVILLIG

SPOR OG SPROG KATHRINE HAUBERG SCHULTZ CAND.MAG. I ANVENDT FILOSOFI

NÅR TEGNINGER TALERAASE SKAANING JØRGENSEN OG ANETTE NIELSEN, SYGEPLEJERSKER, MEDLEMMER AF BØRNE- OG UNGEGRUPPEN

OVERSKUDSKØKKEN PIA KRAG MORTENSEN KØKKENLEDER

DE USYNLIGE SPORRITA BØDKER SYGEPLEJERSKE OG ARBEJDSMILJØREPRÆSENTANT

KUNST I REFLEKSIONSRUMMETHANNE NIELSEN OG BIRGIT JOHNSEN, KUNSTNERE

EPILOGDORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

05

06

10

12

16

19

21

24

48

52

54

57

58

61

63

65

27

31

35

38

40

42

44

46

4

ÅRSS

KRIFT 2015

5

ÅRSS

KRIFT 2015

Morgensang kl. 9.30 er en daglig begivenhed på Hospice Djursland. Her mødes de medarbejdere, der har mulighed for det, samt de patienter og pårørende, der har lyst og magter det. Sammen synger vi dagen i møde. At finde de sange, som har betydning for os hver især, og synge dem sammen med andre, er ofte en rørende oplevelse, som sætter sine spor for resten af dagen.

Dette er blot en af de små begivenheder, der sætter sine spor. Dagen på hospice er fuld af disse små og til tider store begivenheder, som alle sætter spor i os, der enten selv oplever dem eller oplever dem gennem andre.

En af de nyere danske sange, som ofte bliver sunget, og især på opfordring af en medarbejder, er sang nr. 206 i Højskolesangbogen: Hvor du sætter din fod. Sangens andet vers har været med til at inspirere til dette Årsskrifts gennemgående tema Spor:

”Når du åbner din hånd, ser du synlige spor af usynlige bånd. Du har fat i et stykke af dit medmen’skes lykke. Det kan føles som fnug eller veje et ton. Det er lagt i din hånd.” Jens Sejr Andersen/Sigurd Barett

Som mennesker er vi alle forbundet med hinanden i et fællesskab. Dette fællesskab er såvel det store globale fællesskab, som det mindre fællesskab, såsom det fællesskab, vi har her på Hospice Djursland. Vi har alle betydning for og indflydelse på hinandens liv, uanset om vi er patient, pårørende, medarbejder eller frivillig. Og det, vi gør for og med hinanden, sætter sine spor i os. Hver eneste dag er vi som professionelle vidner til både stor sorg og stor kærlighed. Vi bliver inviteret ind i andre menneskers liv på et tidspunkt, som på alle måder er følsomt og betydningsfuldt. Vi ser familier tage afsked med hinanden, og vi oplever mennesker ”gå døden i møde” - nogen med modstand andre med fred. Vi bliver en del af dette menneskelige drama, om end det kun er som beskuere.

Vi håber med dette Årsskrift at give et mangfoldigt billede af de spor, andre har sat i os, og vi har sat i andre gennem vores virke i 2015. Vi ønsker at give indsigt i de tanker og oplevelser, der er i vores hverdag, og i, hvad der sker inden for den specialiserede lindrende indsats på Hospice Djursland.

INDLEDNINGDORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

6

ÅRSS

KRIFT 2015

VI HAR HØSTET, OG VI SÅRSTEEN FRIS BESTYRELSESFORMAND

Siden vi i 2006 tog det første spadestik til Hospice Djursland, er der lokalt, regionalt og nationalt blevet sat et utal af spor fra dette hus. Allerede da tanken om et hospice blev tænkt, havde vi valgt vores retning; vi ville bygge et hus beliggende på en grund med udsigt til skov og strand, centralt placeret og med gode trafikforbindelser. Et hus, som kunne danne en smuk og tryg ramme for alvorligt syge mennesker ved livets afslutning og en ramme for de pårørende, som skulle miste. Et sted, hvor medarbejderne gennem deres faglige og professionelle indsats kunne medvirke til at gøre Hospice Djursland til et hus, hvor livet kunne leves – lige indtil døden. Det er lykkedes!

Ved hjælp af dygtige samarbejdspartnere fik vi det hus, bestyrelsen havde drømt om. Rammerne blev unikke, og interiøret blev sammensat på en smuk og indbydende måde til glæde for de mange, der færdes i huset, og kompetente medarbejdere blev ansat.

På indvielsesdagen i 2007 var interessen enorm. Mange, der havde hørt om det første hospice på Djursland, der nu stod klar til ibrugtagning, kom for at se stedet. Fodspor fra omkring 5000 mennesker blev sat rundt omkring, både inde i og uden for huset, og siden blev de mange ind-tryk delt med venner og bekendte.

Fra huset stod færdigt, og de første patienter blev modtaget, har ledelsen, medarbejdere og et stort frivillighedskorps gjort et rosværdigt stykke arbejde for at følge den retning og de mål og visioner, der er for Hospice Djursland. Dette arbejde har medført et godt ry og er uden tvivl en væsentlig årsag til den store søgning, der er til pladserne her på Hospice Djursland. Fra star-ten i 2007 og til nu har der været draget omsorg for ca. 1700 patienter og deres pårørende. Søgningen og antallet af indlagte har gennem årene været stigende.

Familier, venner og bekendte til de mange indlagte er nok de bedste ambassadører til at sprede viden og sætte spor, som beretter om, hvad der egentlig sker på Hospice Djursland. De har sammen med patienterne på egen krop mærket, hvordan huset fungerer, når livet er svært, og døden er nærværende.

Glæden over de spor, der indtil nu er sat i de snart 10 år, huset har eksisteret, er overvældende. Fra de mange familier og venner, der har mistet en nærtstående på Hospice Djursland, er der dyb respekt for den faglighed, omsorg og venlighed, alle medarbejderne udviser. Noget vi i bestyrelsen værdsætter højt!

7

ÅRSS

KRIFT 2015

8

ÅRSS

KRIFT 2015

Sporene standser dog ikke her. Bestyrelsen vil fortsat i tæt samarbejde med ledelsen og medar-bejderne forbedre og udvikle den lindrende indsats og de tilbud, et hospice kan byde på. Vi vil fortsat være at finde blandt landets bedste hospicer!

Den viden og de kompetencer, vi har høstet igennem de første åringer, arbejder vi på at lægge ud i et nyt spor, - et daghospice. Vi vil gerne være projektudvikler på en prototype på et dansk daghospice, da vi ser det som et nødvendigt tilbud til de mange patienter, der har et udækket behov for vejledning, lindring og samvær med andre ligestillede, uanset om man ønsker at dø på et hospice eller i eget hjem. Vi håber, det lykkes, og ser frem til at træde dette nye spor.

Afslutningsvis vil jeg rette en stor tak til alle jer, som på forskellig vis har bidraget til, at Hospice Djursland er blevet på det spor, vi sammen lagde i 2006. Vi håber, at vi fortsat kan få glæde af jeres engagement og opbakning til Hospice Djursland og de opgaver, vi i fremtiden skal løfte.

9

ÅRSS

KRIFT 2015

10

ÅRSS

KRIFT 2015

STATISTIK FOR 2015DORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

Hospice Djursland modtog 453 henvisninger i 2015, hvilket svarer til det antal, vi modtog i 2014.

I alt har 241 patienter og deres familier været indlagt i 2015. Ni patienter var fulgt med os fra 2014 ind i 2015

Alle henviste patienter blev visiteret, men af forskellige årsager blev ikke alle indlagt, idet: • 67 patienter døde inden for få døgn efter modtagelse af henvisningen • 16 patienter nåede ikke at få tilbud om en plads, inden de døde. Dette skyldes manglende kapacitet på det tidspunkt, hvor de havde behov for indlæggelse på hospice • 14 blev for dårlige til at flytte eller døde i samme døgn, som de skulle have været indlagt • 27 patienter valgte at forblive i deres eget hjem • 68 patienter blev indlagt på et andet hospice • 2 patienter blev først indlagt i 2016

Derudover opfyldte 32 patienter ikke kriterierne for indlæggelse på hospice. Det var eksempel-vis patienter, som fortsat var i aktiv helbredende behandling for deres sygdom, patienter som ønskede genoptræning og patienter, som ikke havde palliative problemstillinger i en sådan grad, at en hospiceindlæggelse var påkrævet.

Opgørelsen viser, at 97 patienter ikke nåede at få en plads på hospice, og det selv om de både havde et behov og et ønske om indlæggelse. Det antal er samstemmende med antallet fra de tidligere år. En af årsagerne til dette er uden tvivl det øgede kendskab og dermed den øgede interesse for hospicepladser. En anden årsag skyldes formodentligt, at det kan være svært at forudse, hvornår døden er nært forestående – dette gælder også, selvom man har stor erfaring med at arbejde med alvorligt syge mennesker. En sen henvisning øger risikoen for, at patienten ikke når at komme på hospice. Vi kan derfor opfordre til – og det selv om det både er svært og ofte sorgfuldt – at man i familien, evt. sammen med sin læge, tidligt i et alvorligt sygdomsfor-løb tager ”den svære samtale” om, hvilke ønsker man har for den sidste levetid, såfremt det viser sig, at man skal dø af sygdommen. Den samtale ville kunne danne grobund for de tanker og overvejelser, både den syge og familien gør sig i sygdomsforløbet, hvis de skal forberede sig på, at sygdommen vil føre til døden. Det er vigtigt at huske på, at man ikke dør af at tale om døden, selvom det kan føles sådan. Tværtimod kan samtale have en stor lindrende virkning på oplevelsen af at stå alene.

11

ÅRSS

KRIFT 2015

Mange, både professionelle, patienter og pårørende, har den opfattelse, at man først kan henvi-ses til hospice, når man fornemmer, at der er ganske få dage tilbage for den syge at leve i. Den opfattelse vil vi gerne ændre på. Vi tror på, at når hospice kommer tidligere ind i den lindrende behandling, kan vi gennem et symptomlindrende ophold gøre en forskel for både den syge og de pårørende. En forskel, som kan betyde, at patienten kan udskrives fra hospice igen og leve en tid uden svære symptomer og evt. dø hjemme.

Af de 232 patienter, der blev indlagt i 2015, var 230 patienter fra Region Midtjylland, 1 fra Region Syddanmark og 1 fra Region Nordjylland.

I henhold til Sundhedsloven er ophold på hospice gratis, og der er frit hospicevalg i Danmark. Patienter kan altså selv vælge, hvilket hospice i Danmark, de ønsker at blive indlagt på. Ovenstående tal viser, at langt de fleste patienter vælger et hospice i nærheden af, hvor de bor. De, som vælger anderledes, vælger hospice ud fra, hvor deres nærmeste pårørende bor.

I 2015 døde 191 patienter på Hospice Djursland, 29 patienter blev udskrevet til eget hjem og 6 patienter til plejehjem.

Den gennemsnitlige indlæggelsestid var i 2015 19,5 dage, og den mediane var 13 dage. Medianen fortæller, at halvdelen af patienterne var indlagt mellem 1 og 13 dage og den anden halvdel mere end 13 dage.

Ved indlæggelsen er langt de fleste patienter i en dårlig almentilstand, og de fleste har været sengeliggende i dage eller uger forud for indlæggelsen. Smerter, åndenød, træthed og angst er de hyppigst forekommende symptomer. Men også kognitive forstyrrelser som følge af enten hjernetumor eller metastaser til hjernen er hyppigt forekommende.

Det er fortsat primært kræftpatienter, der henvises til hospice. Vi oplever dog, at der er en øget kontakt fra afdelinger med patienter med anden sygdom. Vi håber, at også andre, altså patien-ter som ikke har kræft, må få et tilbud om ophold på hospice, når deres palliative problemstillin-ger fordrer en indsats på det specialiserede niveau.

De 232 patienter fordelte sig med 135 kvinder og 97 mænd. Gennemsnitsalderen for det sam-lede antal patienter var 69 år.

Vi har ikke opgjort antallet af pårørende, men vi har mange pårørende hver dag på hospice. Og heldigvis for det, idet de jo er de allervigtigste personer i den syges liv. Vigtigt er det at huske på, at vores indsats også er målrettet denne store gruppe af mennesker, både mens de er pårø-rende, og når de er efterlevende.

En mere detaljeret statistik kan ses på Hospice Djurslands hjemmeside.

12

ÅRSS

KRIFT 2015

SPOR PÅ GODT OG ONDTDORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

Jeg sidder i Dagmar-biografen i København til premieren på Maria Bäcks dokumentarfilm ”I remember when I die”. En del af scenerne i filmen er optaget på Hospice Djursland og viser blandt andet lidt om fire patienters liv og tanker under deres ophold på hospice. I stolen ved siden af mig sidder min mand, og rundt omkring os i den store biograf sidder pårørende til de medvirkende patienter, andre medvirkende, instruktøren, fotografen og de medansvarlige for, at denne film er blevet til. Og ikke mindst sidder der mennesker, som er optaget af det at leve og skulle dø.

På det store lærred går filmen stille og roligt i gang. Den første scene viser to bedemænd, som netop har lagt et menneske i en kiste. Nu arbejder de stille og roligt, uden ord, med at få lagt det sidste ned i kisten, således at de kan lægge låget på, og kisten kan transporteres i rolig gang ud til rustvognen, som venter uden for hospice. Lyden under deres arbejde består af med-arbejdere, der taler og griner, og telefonen, der ringer i baggrunden. Lydene fortæller om et liv, som fortsætter på trods af døden, som i denne scene er meget nærværende. Endnu et menne-ske har afsluttet sit liv på Hospice Djursland og er nu på vej på den sidste køretur til kapellet. Et menneske, som gennem sit levede liv har sat sine spor, og som gennem de sidste dage i sit liv har efterladt spor hos os her på Hospice Djursland.

Scenen påvirker min krop fysisk. Jeg mærker, at jeg spænder op i min krop, holder vejret en smule, og mine øjne bliver fulde af vand. Jeg bliver berørt af scenen. Ja, det er sådan, min og vores hverdag er på Hospice Djursland, lige præcis sådan! Hver dag et liv fuldt af helt almin-delige hverdagsopgaver og oplevelser i en kontekst med nærværet af en af livets største begi-venheder, døden. Det sætter sine spor i os; forskellige spor, idet vi jo er forskellige mennesker. Spor, som vi ikke bare kan overhøre eller overse, men som vi må forholde os til. Spor på godt og ondt.

Gennem de snart ni år, Hospice Djursland har eksisteret, har der været begrænset udskiftning af medarbejdere. En stor kerne af medarbejderne har været med fra starten, og det kan man på mange måder godt undre sig over, og vi er da også alle på et tidspunkt blevet stillet spørgsmå-let: ”Hvordan i alverden kan du holde ud at arbejde et sted, hvor der er så megen død og sorg?” Det kan til tider være svært at forklare, idet forklaringen ofte fører til flere spørgsmål og endnu større undren.

13

ÅRSS

KRIFT 2015

MASTER

14

ÅRSS

KRIFT 2015

En af mine guruer Irvin D. Yalom, professor emeritus i psykiatri ved Stanford University, har udtrykt det således: ”Det at blive konfronteret med døden er en eksistentiel opvågnen, som beriger livet.” 1 Konfrontationen med døden, med vores patienters død, beriger på mange måder vores liv. Den giver indsigt i en af de største begivenheder i et menneskes liv, den giver en ople-velse af ydmyghed og taknemmelighed og af stor kærlighed. Oplevelsen af døden som en fysisk realitet, der udsletter os, bliver på samme tid frelst og lindret af vores forestilling om døden og af et håb om, at den dag, det bliver min tur, så klarer jeg det helt sikkert også.

Der er selvfølgelig stor forskel på, hvordan vi forestiller os, at tingene er, og at tingene er. Dette har en af det 20. århundredes største filosoffer og eksistentielle fænomenologer Martin Heidegger skrevet om i sit mest berømte værk Væren og Tid. 2 Martin Heidegger hævder, at det først er ved at blive konfronteret med døden, at mennesket bliver revet ud af sin falske, fortrængende tryghed. I den falske tryghed skjuler mennesket sig ved at gøre, hvad man tænker, man gør. Det er gennem den angst, som opstår, når vi som mennesker bliver konfron-teret med døden, at vi bliver nærværende og autentiske. Sagt med andre ord, så er det, når vi møder voldsomme omstændigheder eller begivenheder i vores liv, at vi vågner op og ser tingene, som de er.

Denne eksistentielle opvågnen, at se tingene som de er, giver os som professionelle tæt på et andet menneskes død en god anledning til at sætte større pris på vores eget liv og til at skabe en mere meningsfuld tilværelse for os selv og for andre. Men så enkelt er det naturligvis ikke, for vi er jo også kun mennesker med bekymringer og angst for vores egen død. Og som Irving D. Yalom siger: ”Det er ikke let at leve hvert øjeblik i fuld bevidsthed om døden. Det er ligesom at forsøge at se lige på solen: Det er begrænset, hvor meget man kan klare.” 3

At være leder for medarbejdere, der hver dag er tæt på et andet menneskes død, stiller krav om nærvær, rummelighed, lydhørhed og empati. Og krav om, at man som leder først og frem-mest er til stede som menneske og dernæst som leder. Det er væsentligt, at man er synlig for den enkelte medarbejder, og at man stiller sig til rådighed. Derudover er det væsentligt, at man som et ledelsesværktøj i den daglige planlægning sikrer, at der er indlagt rum for ro, stilhed, refleksion og supervision. Den enkelte medarbejder kan og skal ikke hele tiden være konfronte-ret med døden og den menneskelige magtesløshed i den direkte kontakt; det ville være som at skulle se på solen for længe: det smerter og skader synet på sigt.

1 Irvin D. Yalom. Som at se på solen – at leve med døden. Hans Rietzels Forlag, København 20082 Martin Heidegger. Væren og Tid. Klim, København 20143 Irving D. Yalom. Som at se på solen – at leve med døden. Side 12

15

ÅRSS

KRIFT 2015

Vi på Hospice Djursland vil gerne være med til at gøre en forskel for de mennesker, vi hver dag møder. Vi vil gerne være med til at sætte vores spor i den sidste og ofte korte levetid. Vi vil gerne gøre en forskel både i det nære og som rollemodeller i samfundet, som omgiver os. Vi arbejder på at udbrede viden og erfaringer fra vores daglige arbejde, og vi håber dermed på, at vi som ringene i vandet kan være med til at påvirke vores omgivelser, vise vej og øve indfly-delse på, hvorledes vi i samfundet kan forholde os til den sidste levetid og til døden.

Vi vil hjælpe den syge og den pårørende til fortsat at efterlade meningsfulde spor hos hinanden. Vi vil samarbejde om, at vi alle oplever et godt arbejdsmiljø med plads til den enkelte medar-bejder og med fokus på det meningsfulde i arbejdet. Og ikke mindst vil vi fortsat sætte fokus på det, som hospice kan tilbyde, og på døden som et eksistentielt vilkår. Vi vil være med til at ”genindføre” døden som en naturlig del af livet i vores samfund.

De spor, vi sætter i forbindelse med dette arbejde, håber vi, når langt omkring. Vi håber også, at sporene fører os ad nye veje, til helt nye steder. Selvom vi som hospice på mange måder er en succes med tilfredse patienter og pårørende, er det vigtigt, at vi ikke lukker os om os selv og hviler i vores egen selvtilfredshed og selvtilstrækkelighed. Vi skal hele tiden være opmærk-somme på, om tiden er inde til at gå nye veje. Vi arbejder eksempelvis fortsat med muligheden for at etablere et dagtilbud her på Hospice Djursland, et tilbud som rækker frem mod de patien-ter og pårørende, som har brug for den hjælp, vi kan tilbyde.

Jeg mener, at rollen som leder af et hospice eller et palliativt team i Region Midtjylland ikke blot er begrænset til vores eget hospice eller team, men er tæt forbundet til den samlede specialise-rede lindrende indsats i regionen. Vi vil derfor være med til at gå i front, når det drejer sig om at fremme og udnytte de samskabende kreative relationer, der skal være mellem alle interes-senter for at højne kvaliteten af vores indsats. Vigtigt er det at holde sig for øje, at vi ikke må være for små til de store problemer eller for store til de små. Kan vi det, kan vi sammen sætte spor, gå vejen og gøre en forskel for alvorligt syge mennesker og deres familier.

I Dagmar-biografen bliver lyset tændt, filmen er slut. Her er stille, og rundt omkring mig pudses næse. Den stilhed, vi nu sammen oplever, varmer, lindrer og gør indtryk. Vi har netop sammen været vidne til døden tæt på og et liv på trods. De medvirkende i filmen har sat deres spor i os og givet os en livsgave med på vores videre vej denne aften. Det skal de have mange tak for.

16

ÅRSS

KRIFT 2015

ET GENSIDIGT AFTRYKDORTE STAMPE MØLLER SYGEPLEJERSKE

I forsommeren blev jeg af min svigerinde, som er skolelærer, spurgt, om jeg ville besøge hendes skole og fortælle om mit arbejde som sygeplejerske på et hospice.

Baggrunden for invitationen var, at overbygningen, 7.-9. klasse, skulle have en temauge om etik. Temaugen indeholdt, foruden en let introduktion til etiske begreber, diskussion om, hvad der for de unge mennesker kunne kendetegne ”en god død”. Hvad kunne de forstille sig ville være en god måde at afslutte deres liv på? I undervisningen havde de set dokumentarpro-grammer om to alvorligt syge mennesker. Den ene valgte at rejse til Schweiz og dér få hjælp til at afslutte sit liv, den anden udtrykte livskvalitet og et leveværdigt liv, trods dødens snarlige komme.

En lun forårsaften ankom jeg og en præst til skolen for at fortælle lidt om vores virke og om de møder med døden, vi har haft. Vi blev mødt af en flok nysgerrige og interesserede teenagere i alderen 14-16 år. Knap havde vi afsluttet vores oplæg om dagligdagen som henholdsvis præst og sygeplejerske, førend spørgsmålene kom. Der var mange, og de var lige fra de helt konkrete, som: ”Hvad sker der med et menneske, når det dør?” ”Hvordan ser et dødt menneske ud?” Til de store og mere filosofiske, såsom: ”Hvilke tanker gør du dig om, hvad der sker efter døden?”

I løbet af temaugen havde eleverne forsøgt at konkretisere, hvad der kendetegner ”Den gode død” for netop dem: at være smertefri, at være omgivet af dem, man elsker og holder af, at sove stille og fredeligt ind. At man som menneske bør have muligheden for selv at bestemme, hvornår livet skal slutte, var noget, stort set alle var enige om. Frygten for ”at ende som en grøntsag”, ”at sygne hen”, ”ikke at kunne alt det, man plejer” og ”at være i store smerter” synes at være temaer, der i høj grad appellerede til, at de unge mennesker kunne ønske sig mulighe-den for at vælge livet fra og døden til.

Diskussionen tog fart, og vi kom vidt omkring på de knap to timer, seancen varede: Facebook, der er blevet en opslagstavle for, hvor meget vi har nået, hvor godt det går, hvor flotte kager, der blev bagt i går. Mobiltelefoner, sms, programmer på TV om den perfekte krop og det søde liv. En skarp kontrast til tab af funktioner, sygdom og et snarligt farvel til det levede liv - ja, til livet i det hele taget.

17

ÅRSS

KRIFT 2015

Som teenager, med hele livet foran sig, mulighedernes land, er det vel næsten en umulighed at gennemskue, at der er et leveværdigt liv, når kroppen ikke længere er fuldt funktionsdygtig, når udseendet måske ikke mere er perfekt, og når det, der kan lægges op på Facebook, ikke er præget af overskud og lykke.

Sammen prøvede vi at stykke sammen, hvad det er, der kendetegner det at være menneske? Er et menneske ikke et menneske blot ved at være et menneske? Er vi ikke alle noget i kraft af den, vi er – om det så er med den perfekte krop eller ej? Hvem bestemmer, om et liv er leve-værdigt? Trods alvorlig sygdom og lidelse kan der findes stjernestunder, som gør netop dét liv leveværdigt! Denne dialog optog de unge meget. At det enkelte menneske i sin sygdom kan finde glæden i små glimt, kan finde glæden i de helt grundlæggende værdier: naturen, musik-ken, kærligheden til sin familie eller venner, gør vel livet leveværdigt?

Dette samtykkede hele flokken af teenagere faktisk. Måske er der alligevel glæde at finde helt frem til det sidste. Mange havde set på det at være alvorligt syg og døende ensidigt, men plud-selig var der noget, der rokkede sig hos dem.

Det var en uhyre interessant aften, og jeg følte, at jeg måske havde efterladt et lille spor hos de unge mennesker, men de har også efterladt et spor hos mig.

Da de to timer, alt for hurtigt, var ovre, kom flere hen til mig og sagde: ”Jeg var så overbevist om, at aktiv dødshjælp var det helt rigtige, men nu er jeg faktisk kommet i tvivl.”

Tænk, at en lille snak en forårsaften kan afstedkomme så store tanker og følelser hos en teenager - og hos en sygeplejerske.

18

ÅRSS

KRIFT 2015

19

ÅRSS

KRIFT 2015

”DET HAVDE JEG IKKE FORESTILLET MIG!”POUL ERIK SØRENSEN FRIVILLIG

”Det havde jeg ikke forestillet mig!” Udtalelsen kommer fra en af de mange elever fra Rønde Højskole, der har været frivillig på Hospice Djursland. Tilbuddet som frivillig bliver regelmæssigt givet, når et nyt hold starter på højskolen.

Interessen er stor og introduktionsmødet, de unge bliver indbudt til, er mere end velbesøgt. Flere har været på hospice før som pårørende, men for de fleste er det en ny verden, der åbner sig i et par måneder. De unge frivillige får godskrevet timer, der kan bruges i deres videre uddannelse. Betingelsen er, at de gennemfører forløbet, der varer fem måneder, og møder op til vagterne. Og det er der intet problem med.

For de unge er det et møde med en hverdag, de ikke kender. De møder et varmt samarbejde mellem kompetente sygeplejersker og frivillige ildsjæle omkring svære situationer, der kræver situationsfornemmelse, mod og ikke mindst omstilling til en verden, der er præget af både sorg og glæde.

Når forløbet er slut, får de unge tilbud om at udfylde et skema med overskriften “Hvad har jeg lært som ung frivillig på Hospice Djursland?”

“Jeg har lært rigtig meget om hospice”, udtalte en af eleverne, kort tid før arbejdet som frivillig sluttede sidste år, “men jeg har også lært rigtig meget om mig selv og mine grænser”.

To ord går igen i besvarelserne: “nervøs” og “glæde”. Christine skriver f.eks.: “På min første vagt var jeg meget nervøs, men det var slet ikke, som jeg havde forventet. Stemningen var fredelig og hyggelig. En følelse, jeg husker klart fra hver vagt, var den glæde og frihed over at kunne få lov til at gå ud fra hospice igen og leve sit liv. Derfor cyklede jeg altid hurtigt tilbage til højskolen for at få følelsen af at være i live. Jeg har lært at sætte pris på tilværelsen og ikke være så utilfreds, når livet ikke altid går den vej, som jeg vil have det!” Emilie Sofie er af samme mening og tilføjer: “Man ved aldrig, hvornår man skal væk herfra.”

Et ord som “berøringsangst” findes ikke i de unges udtalelser efter endt forløb. Det gør til gen-gæld ordet “situation”. De unge frivillige deltager i arbejdet som frivillig på Hospice Djursland sammen med erfarne frivillige på vagterne. De unge har flere vagter at vælge imellem, men de fleste vælger at være med på aftenvagterne. Det betyder et tæt samarbejde mellem de frivillige og patienter og pårørende, der er i en helt anden situation, end dem selv.

20

ÅRSS

KRIFT 2015

Louise skriver f.eks.: “På Hospice Djursland har jeg erfaret at kunne snakke med og omgås mennesker, der er i en helt anden situation end mig selv. Derved lærte jeg også at kunne åbne mig op for både beboere og pårørende.” Og Louise fortsætter: “Jeg har lært at arbejde godt sammen i et team med andre frivillige, og jeg har holdt af at kunne give den ekstra hjælp.”

For mange af de unge er mødet med Hospice Djursland også det første møde med det frivillige arbejde. Og flere af eleverne har da også været overrasket over det store omfang, det frivillige arbejde har i Danmark og ikke mindst på Hospice Djursland. Mark skriver i sin udtalelse: “Det var første gang for mig, at jeg deltog i frivilligt arbejde i sundhedssektoren. Hospice Djursland er et fantastisk sted. Her bliver man modtaget med sådan en dejlig varme fra andre frivillige og ansatte. Som frivillig forlod jeg altid stedet med et lille smil på læben og et kæmpe indblik i betydningen af at have frivillige i vores samfund.” Sinne deler den oplevelse og fortæller at “Blot det at tænde et lille lys skaber en god atmosfære, som virker hjemlig og varm for den enkelte. At besidde en omsorgsfuld væremåde er essentiel for patienten og pårørende ifølge den sociale kontakt. Det giver en dejlig tryghed for mig!”

Som frivillig får man ofte spørgsmålet, hvad det er, der er så specielt ved at være frivillig netop på et sted som et hospice? Efter fem måneder som frivillig på Hospice Djursland giver de unge svaret. Clara skriver f.eks.: “Jeg er blevet mere bevidst om, hvordan små ting kan gøre en stor forskel for andre mennesker. Derudover har det været utroligt inspirerende at se, hvordan de andre frivillige og personalet gør alt for at skabe glæde og tryghed gennem omsorg og pleje. Jeg har lært hospice at kende som et sted, der giver de bedst mulige forudsætninger for livs-kvalitet - selv i den sidste tid.”

Sporene er mange hos de unge frivillige fra Rønde Højskole efter fem måneder som frivillig, og der er ingen tvivl om, at forløbet har skabt værdifulde ambassadører for Hospice Djursland. Måske vender nogle af eleverne tilbage som frivillig engang? Måske på et hospice? Men alle har fået et indblik i livet på Hospice Djursland.

21

ÅRSS

KRIFT 2015

SORG KAN BÆRES SAMMENANN MAJ LORENZEN HOSPICEPRÆST

I foråret 2015, helt præcist d. 11. marts, går jeg tidligt om morgenen en tur i den lille skov nær ved min bopæl. Det er dagens første luftetur for hunden, og den går rask til med snuden i jorden ivrig efter at finde nye spor. Ind imellem knurrer den let og skraber i jorden. Jeg går i mine egne tanker, og da hunden er standset og ikke vil med længere, kalder jeg sagte på den. I samme øjeblik rejser et dyr sig fra skovbunden og løber et lille stykke væk. Hunden står stille, jeg står stille, og dyret sætter sig i få sekunder og betragter os. Så tager det flugten ud af skov-brynet, fortsætter ud over marken og forsvinder. Jeg tror næsten ikke mine egne øjne: Jeg så en ulv.

Om eftermiddagen går jeg i skoven igen, denne gang med kamera og målebånd, for hvad mine øjne så om morgenen, vil jeg nu forsøge at dokumentere ved at finde spor efter ulven. Og det lykkes; der er flere aftryk i den bløde skovsti, og jeg får fine billeder af sporene. Efterfølgende har mange smilet og sagt, at det var bedre, om jeg havde fået billeder af ulven.

Spor af poter eller fodaftryk i et blødt underlag er bevis på, at dyr eller mennesker er gået forbi. De er borte, men beviserne på, at de har været her, kan tydeligt ses. Men efter en tid med regnskyl og blade der falder, forsvinder de igen.

Det er ikke kun i et blødt jordlag, der sættes spor. Vi kan opleve, at der sættes spor i vore sind og tanker. De mennesker, vi møder gennem livet, sætter spor i vores historie, og nogen sætter dybe aftryk. De, der har størst betydning for os, sætter de tydeligste spor. Spor som altid vil stå tilbage, også længe efter, at døden har taget sit. For nogle bliver disse spor endda tydeligere med tiden.

Som medarbejder eller frivillig på hospice oplever man, at der sættes spor, hændelser der rører ved noget i os, som både kan vække smil og gode minder eller vække en smerte, vi bærer på.

Man kan blive usikker på, hvad der sker, når man mærker disse følelser, og den usikkerhed bør man ikke gå alene med. Derfor tilbydes medarbejderne på Hospice Djursland supervision. Som præst er jeg underlagt en skærpet tavshedspligt og kan derfor ikke lægge alt frem i supervisi-onsgruppen, men jeg har erfaret, at der findes et sted, hvor jeg kan lettes for noget af det, jeg bærer på. At gå til gudstjeneste kan for mig føles som et blidt regnskyl, der sletter sporene i den bløde jord. Jeg kan lægge det fra mig, jeg tumler med, og ofte få helt fred med det.

22

ÅRSS

KRIFT 2015

23

ÅRSS

KRIFT 2015

Den erfaring er ikke uden betydning, når jeg skal planlægge og holde mindegudstjeneste for efterladte, der har mistet for nylig, og som stadig føler tabet meget stærkt.

Ved mindehøjtideligheden, som vi holder to gange årligt, begynder vi altid med en gudstjeneste i Bregnet Kirke. I god tid før indbydelserne sendes ud, samles det lille udvalg, som planlæg-ger mindehøjtideligheden. Vi forbereder os grundigt med valg af salmer og gæstemusikere. På dagen for mindehøjtideligheden bliver kirken pyntet, og på hospice dækker frivillige op til aftenens arrangement. I god tid før gudstjenesten begynder, fyldes kirken langsomt op af de mennesker, som er indbudt. Stilfærdigt finder de ind på bænkeraderne og sætter sig, mens de taler lavmælt sammen, og når gudstjenesten begynder, er der ofte kun få pladser tilbage. Stemningen er fortættet. Orglet bruser. Der bydes velkommen, og vi rejser os for at synge før-ste salme. Det gør godt at stå sammen og synge. Efter bøn og læsning spiller de indbudte musi-kere. Under musiknumrene er folks ansigter i ro, hos nogle er der tårer i øjenkrogene. Under prædikenen, og når de afdødes navne bliver nævnt, lyttes der opmærksomt.

Man mærker et tydeligt fællesskab. Vi sidder sammen på bænkeraderne, alle vender i samme retning, så vi ser op imod det smukke alter med Arne Haugen Sørensens maleri ”Den sidste nadver”.

Vi er fælles om at være efterladte. Nogen har sat spor i os og er trådt ud af vores liv, og nu er vi sammen i et rum, hvor hver enkelt må sidde med det, der fylder. Det kan være minder, sorg, tanker eller tomhed. Ingen skal sætte ord på det; man må være, som man er dér i kirkerum-met, hvor ordene ikke skal findes, men siges til en. Ord om fremtid til trøst, håb og liv. Ord, der viser, at der er en vej at gå, også efter at man er blevet ladt tilbage.

Vi har holdt mindegudstjenester i al den tid, Hospice Djursland har eksisteret. Gang på gang har vi fået tilkendegivelser om, hvor godt og meningsfuldt det er som efterladt at komme i kirken og dele sorgen og smerten med andre, der er i samme situation. De reaktioner, vi ser i kirken og i huset efterfølgende, sætter spor i os, og de er med til at gøre kommende mindehøjtideligheder gode og givende.

24

ÅRSS

KRIFT 2015

MINDEAFTEN PÅ HOSPICE DJURSLANDLENE BREMER PÅRØRENDE

Kirken var fyldt til bristepunktet, og det føltes nærmest lammende at indtage det hellige rum med synet af de mange tomme blikke, som var forstenet i smerte for en stund. Stilheden blev kun brudt af forsigtige lyde. Af snøft, en let hvisken, fødder som passerede, alt imens en ledig plads blev fundet. En plads, hvor den enkelte den næste times tid fik mulighed for det allersid-ste farvel.

Så smuk en stund det blev der i kirken. Et dybt og markant sjælespor. De skønneste toner og fortolkninger af Leonard Cohens poetiske vers forplantede sig i det inderste. ”Suzanne”, ”If It Be Your Will” og ”Halleluja” smeltede sammen i en symfoni af nuancer. Et tårevædet mindehav, så overvældende, åbnedes, og det føltes ikke som nogen anden mulighed end at hengive sig til den uendelige, fortættede smerte det atter var, at genopleve det liv, som var forbi. Lade tårer og tanker få frit løb endnu engang og lade den overvældende gråd blive overdøvet af de smukke instrumenters dansende toner.

Et lille kridhvidt lys blev tændt i smuk forening med hvert af de afdødes navne. Forventningen om, hvor smukt navnet ville lyde, det lille gib, kroppen gav ved genkendelsen, og stunden, som alt for hurtigt var væk for bestandig, sporsatte sig sammen med det lille spæde lys i erindrin-gen. Hvert navn klingede, som indeholdt det hele det individuelle menneskes livsessens, og satte sig som et lille spor hos hver af kirkens fremmødte. Lysene blev hver og et i fællesskab til et uendeligt rørende lyshav. Et lyshav, som fortalte mere end ord ville være i stand til. Den dybe tale og den lange liste af alle de savnede, blev læst op af et professionelt, nærværende perso-nale. De bevægede stemmer bar tydeligt præg af, at dette ikke blot var et tilfældigt job, men måske et kald fra hjertet.

Efter kirken kørte vi stille, nærmest i kortege, fra kirken til Hospice Djursland. Flagstangen var som altid mægtig og manifesterende. Lige så dominerende. Så meddelsom og skræmmende ærlig omkring stedets berettigelse. Glasdørene, hvor kisten sidst var blevet ført nænsomt igen-nem, tog nu imod med den største selvfølgelighed. Her på dette æstetiske sted var der blevet sat så dybe spor, at det ind imellem havde føltes som fødderne sank i kviksand. For hvordan skulle livet gå videre, når den kære ville være sporløst forsvundet? Hvem skulle være guide i det liv, som måtte følge efter et farvel? I gensynsøjeblikket med de buede vægge mærkedes det, hvordan livet alligevel havde formået at finde styrke og mening igen. Sorgen blandede sig med roen over, at de sværeste øjeblikke var passeret. Blikket fangede, at en ny skæbne var ved at

25

ÅRSS

KRIFT 2015

26

ÅRSS

KRIFT 2015

sætte sine sidste spor i det rum, hvor navneskiltet ved døren plejede at være så genkendeligt. Også dette navn ville snart stå på den lille hylde uden for spisestuen. Sammen med blomsterne og lysene. Hylden, som nærmest var en hyldestplads for dem, som tappert havde kæmpet, givet slip og ladet livet ebbe ud.

Et rørende gensyn med flere fra personalegruppen. De, som havde været tættest på én i en af de største kriser. De, som inden for det forgangne år havde formået at støtte, at løfte, mens nogle af de dybeste livsspor blev sat. Liv blev afsluttet, og et uundgåeligt farvel blev formule-ret. Hvor var det trygt og godt at mærke, hvordan eftertiden formede sig i ord som personalets nærværende ører fangede. Hvor var det godt igen at opleve, at smilet fandt vej trods tårerne, der kæmpede om pladsen. Den fortættede smerte føltes pludselig fleksibel. Som mærkedes det pludseligt, at den nu var blevet mulig at arbejde med.

Fællessangen og kaffen i den store sal gav en følelse af samhørighed. Hver især havde vi set døden i øjnene. Hver især havde vi formået at overvinde det tabte. Og nu sad vi her, med indi-viduelle og altomsluttende savn, men med følelsen af at være samlet i forening – i en nærhed og en omsorgsfuldhed, som gav næring og lyst til at favne sorgen og minderne, indfange livet og leve det fuldt ud. Og uden for vinduerne stod Livstræet med spæde nye blade, klart med nyt liv - med vækst og forfald.

Tog afsked med en overbevisning om, at intet sted ville være mere kærligt og værdigt at sætte sine sidste spor. Intet sted ville være mere trygt at sige farvel.

Af hjertet tak, Hospice Djursland.

27

ÅRSS

KRIFT 2015

DE EFTERLOD ET SPORHELLE DALBY KRISTENSEN SOUSCHEF

”Jeg håber, de får et godt grin - ja det er faktisk det, jeg håber på”, sagde den syge kvinde og lo lidt.

Jeg havde netop interviewet hende, efter hun var blevet færdig med de tre fortællinger, hun havde indtalt til sin datter. Udsagnet rummede den intention, det håb, hun havde med at efter-lade sig en lydfil. ”Jeg har jo skrevet et brev og gjort nogle andre ting, men nu bliver det ikke til så meget mere… hvis jeg ikke havde fået lidt hjælp til at få lavet lydfilen, så havde jeg ikke orket det. Jeg havde vist heller ikke fået ideen”, tilføjede hun alvorligt.

Vores dialekt, måden vi betoner ord på, måden vi rømmer os på, måden vi griner på, er alt sammen med til at gøre stemmen til noget unikt og personligt hos det enkelte menneske. Noget genkendeligt og noget særligt.

En 17årig pige udtrykte sig således noget tid efter sin mors død: ”Jeg er så bange for at glemme min mor; hendes stemme, hendes latter, hendes duft og hendes knus. Jeg glemmer ikke, hvor-dan hun ser ud, for jeg har jo billeder af hende, men de andre ting… hvordan kan jeg undgå, at jeg glemmer dem?”

I dag er det let at lave video- og lydoptagelser, man skal bare huske at gøre det! Som en pårø-rende sagde: ”Jeg havde tænkt tanken, men så blev min søster pludselig meget påvirket af sin sygdom, og så var det ligesom for sent. Det føltes forkert at bede om.”

Det seneste år har vi på Hospice Djursland arbejdet med projektet En stemme, der aldrig for-svinder. Projektet er lavet i samarbejde med journalist Søren Prehn og med økonomisk støtte fra TrygFonden.

Patienter på Hospice Djursland har fået mulighed for at indtale en lydfil til deres pårørende. En fortælling, en afskedshilsen, yndlingsmusik tilsat kommentarer – lige præcis dét, de har haft lyst til at efterlade. En lydfil med deres stemme.

Projektets ide er at undersøge, hvilken intention der ligger bag patienternes interesse og ønske for at lave en lydfil, og hvilken betydning det har for de pårørende, de efterlevende, at patienten efterlader en lydfil til dem? Hvordan er det for dem at kunne lytte til afdødes stemme, bety-der det noget for dem at vide, at muligheden er der? Lytter de til lydfilen, en enkelt gang eller mange gange, eller kan de slet ikke udholde at høre den?

28

ÅRSS

KRIFT 2015

Intentionen med at lave en lydfil, og hvad den vil bibringe de pårørende, er forskellig fra patient til patient. Fælles er ønsket om at give noget, at efterlade noget, at sætte spor.

Det har været bevægende at opleve, hvor meget energi, de deltagende patienter har lagt i at finde ud af, hvad de ville fortælle om, og hvordan de skulle få fortællingen struktureret. På trods af træthed og koncentrationsbesvær har de villet det, og nogle har givet udtryk for, at ”det var som om, fortællingen kom af sig selv”, når de først kom i gang. Andre har tænkt længe og har haft en færdig ide om, hvad de ville sige, og har så alligevel haft svært ved helt at få det frem. Alle har fået hjælp fra en af de frivillige, der er en del af projektgruppen.

De frivillige har hjulpet på vej, stillet spørgsmål, styret mikrofon og efterfølgende redigeret lydfi-len, og i nogle tilfælde lagt musik på efter ønske fra patienten. Slutteligt har patienten hørt den redigerede lydfil og haft mulighed for at ændre noget, hvis det var ønsket.

Tiden er en særlig faktor på et hospice såvel som udviklingen af patientens sygdom. Når en patient har vist interesse for at være med i projektet, har det været vigtigt at komme i gang relativt hurtigt og uden, at processen har trukket i langdrag.

”Når jeg hører min søsters stemme, kan jeg høre, hvor syg hun var; hendes stemme var foran-dret på grund af sygdommen, og alligevel brugte hun energi og kræfter på at lave en slægts-fortælling til os. Det berører mig dybt!” Citatet er fra en pårørende, som var overrasket over, at hendes søster, på trods af svær sygdom, lykkedes med at efterlade sig en kort lydfil.

Gennem telefoninterview 5-7 uger og 3 måneder efter dødsfaldet har vi undersøgt betydningen for de pårørende af at have fået lydfilen og for muligheden for at kunne lytte til afdødes stemme. Vi har erfaret, at første opringning, efter 5-7 uger, er for tidligt for nogle; de har ikke haft mod og overskud til at lytte til lydfilen. ”Jeg har endnu ikke lyttet til lydfilen. Jeg er bange for, at det vil gøre for ondt at høre hans stemme. I hvert fald ikke lige nu. Jeg savner ham og er stadig alt for frustreret over hele sygdomsforløbet til at rippe op i det.”

Nogle fortæller, hvordan de skulle tage sig sammen til at lytte første gang, og hvordan de nær-mest ikke hørte ordene, da det at høre stemmen var overvældende nok i sig selv.

29

ÅRSS

KRIFT 2015

30

ÅRSS

KRIFT 2015

”I første omgang var det ikke så meget det, hun sagde. Det var hendes stemme, der var det vigtigste. Siden er det også blevet det, hun siger. Jeg tror… på sigt er det dét at kunne høre hendes stemme, der betyder noget.” ”Jeg har jo nogle billeder af hende, og det er fint - men stemmen giver en helt anden dimension, en helt anden form for nærvær.”

Andre fortæller, de har brugt lydfilen nogle gange, når savnet og sorgen blev for overvældende. ”Så græder jeg, og lytter, og græder endnu mere. Det er som om, det efterfølgende giver luft, selvom min veninde synes, det er selvpineri.” Andre igen fortæller, at det giver en slags trøst at vide, de har den ”Jeg ved lige præcis, hvor den er… og det føles godt. Så kan jeg jo lytte, hvis jeg vil.” Dette svar er i tråd med, hvad en anden svarede på spørgsmålet om det at få en lydfil er noget, de pårørende vil anbefale andre? ”Jeg ved ikke, om det at modtage og have en lydfil er noget, jeg vil anbefale til andre… det vil jeg ikke kloge mig på. Jeg ville i hvert fald selv have haft svært ved at bede min kone om at lave en til mig, det skulle komme fra hende selv. Men omvendt, man behøver jo ikke at lytte til den, fordi man har den… hvis man ikke har lyst. Det bestemmer man jo selv. Og den mulighed har man jo ikke, hvis man ikke har en. Jeg er utrolig glad for min.”

Vi vil fortsat tilbyde patienterne hjælp til at efterlade spor ved at lave en lydfil til deres pårø-rende - også efter, vi afslutter projektet En stemme, der aldrig forsvinder. Jeg er ikke i tvivl om, at det er en betydningsfuld mulighed for de patienter, der har interesse i det og har overskud til det. For de pårørende er det en gave, som de selv bestemmer, hvad de vil gøre med.

Vi havde en patient, der lavede en lydfil til sine børn på trods af, at de voksne børn faktisk ikke var interesserede i at få den. Hun fortalte mig, at den ene søn havde svaret ”skal vi så også høre på dig, når du er død?” Det morede hun sig over. ”I min familie har vi altid sagt tingene lige ud”, forklarede hun, og tilføjede ”men jeg vil nu lave en lydfil alligevel - så lægger jeg den til dem i en skuffe, så kan de jo gøre med den, hvad de vil, når jeg er død. Den, der ler sidst, ler bedst”, grinede hun.

31

ÅRSS

KRIFT 2015

HOSPICE DJURSLANDS SOLMICHA KARLSLUND KUNSTHÅNDVÆRKER

Slår man SPOR op i ordbogen, får man forslag som aftryk, mærke, præg.

Vi taler om spor både som noget rent fysisk og synligt, men også som de usynlige spor, vi sæt-ter på og i hinanden.

Et spor kan være flygtigt - som en tåres vej ned ad kinden, en ridse i huden efter en kradsende negl. Det kan være stort og bombastisk som et bygningsværk til ære for en konge for mange hundrede år siden eller en Storebæltsbro bygget af håndværkere og ingeniører - besluttet af politikere i vores tid.

Nogle af de første spor, vi kender til, er hulemalerier, som viser, at mennesker for op mod 40.000 år siden også havde behov for at sætte aftryk. Vise omverdenen: her er vi; vi har en historie at fortælle. Måske for at gøre indtryk, at prale, at imponere eller at spille med musk-lerne? Måske som en del af et religiøst ritual – eller bare overskud af skaberglæde og fornøjel-sen ved at se en tegning blive til? Eller måske for at række ud og røre et andet menneskes sjæl?

Sikkert er det, at sporet ikke giver megen mening, hvis der ikke er en modtager i den anden ende. Vi sætter spor, så nogen kan se det, mærke det.

Da jeg blev bedt om at lave et værk til Hospice Djursland, blev jeg for det første glad og beæret. Her fik jeg lov til at sætte et ganske markant spor! Derefter fulgte en hel del refleksio-ner over stedet og dets karakter, jeg tænkte meget over ”modtagerne” af mit spor.

Som kunstner bliver man ofte spurgt, hvad man gerne vil have, at folk tænker om ens værk. Hvilke spor ønsker jeg at sætte hos beskueren? Jeg træder altid et mentalt skridt tilbage ved sådan et spørgsmål. Muligvis, fordi jeg synes, det ville være arrogant af mig at have ideer på andres vegne om, hvad de skal tænke og føle. Jeg kan håbe, at mit værk bliver godt modtaget, men på hvilken måde og hvordan - det har jeg ingen magt over.

Jeg har gjort mig mange tanker om, hvad jeg skulle skabe til lige præcis Hospice Djursland, som er et særligt sted. Mennesker kommer her for at dø eller tage afsked med deres nærme-ste. Dette er, efter min mening, ikke stedet til konfronterende eller provokerende kunst. Der er derfor mange emner, som er upassende eller stødende. Hér skal ikke påduttes nogen refleksion

32

ÅRSS

KRIFT 2015

eller længsel over levet liv. Lige præcis hér må mennesket have et frirum uden anmassende kunst og tænke præcis, som det vil.

Hér kan kunsten bidrage til meditativ væren eller fordybelse i et smukt øjeblik.

Derudover tog jeg udgangspunkt i stedets arkitektur: Som en kontrast til stedets mange lige linjer og firkanter valgte jeg cirklen, som både er et geometrisk modspil, et punktum og en lysende sol. Cirklen er også et evighedssymbol og et fokuspunkt.

Værket blev udført i glas, smeltet sammen med bladsølv. Det giver en vifte af gyldne nuancer, og på grund af sølvets reflekterende evne får man en lysende effekt, som står markant mod det mørke, grå træ på facaden.

Går man tæt på, kan man fordybe sig i en variation af fine detaljer og stoflighed i form af plan-ter, som er brændt ind i glasset sammen med sølvet. Små spor i det store.

Vores rigtige sol udstråler liv, energi og kraft. Jeg håber, at Hospice Djurslands SOL gør det samme, og at værket er et af de spor, man kan næres og varme sig ved.

33

ÅRSS

KRIFT 2015

34

ÅRSS

KRIFT 2015

35

ÅRSS

KRIFT 2015

MED NORDISK SPECIALISTUDDANNELSE I BAGAGENMERETE PALUDAN OVERLÆGE

Siden 2003 er der hvert andet år blevet udbudt en nordisk specialistuddannelse i palliativ medi-cin. Uddannelsen er for læger, som dedikeret arbejder i det palliative felt. Deltagerne kommer fra Danmark, Sverige, Norge, Finland, Island - og for første gang er der i 2016 også en grøn-landsk læge med på uddannelsen.

Jeg havde personligt det privilegium at deltage i den 6. nordiske specialistuddannelse i palliativ medicin fra 2013-2015. Jeg har arbejdet som læge på Hospice Djursland siden 2014, og jeg er ikke i tvivl om, at min nyerhvervede nordiske specialistuddannelse har sat og fortsat vil sætte spor hos mig selv, mine kolleger og hos de patienter og pårørende, som vi er her for.

Jeg vil i det følgende beskrive de spor, som følger af min specialistuddannelse. Nogle er kon-krete og selvindlysende, mens andre kan være mere subtile og svære at få øje på i det daglige arbejde.

For mig at se har de vigtigste, konkrete spor vist sig i form af et fagligt kvalitetsløft. Jeg tænker her på et løft i kvaliteten af den behandling, jeg som læge og som del af et tværfagligt team er i stand til at tilbyde patienter og pårørende. Den palliative medicin er traditionelt et område, hvor små faggrupper har arbejdet entusiastisk, men også relativt isoleret og ukoordineret, for at lindre lidelse hos alvorligt syge patienter. Samarbejde, vidensdeling og erfaringsudveksling på tværs af lægerne ansat i det palliative felt har været og er stadig begrænset, når man sammen-ligner med andre lægelige fagområder.

Den nordiske specialistuddannelse tilbyder et forum, hvor man undervises i, hvad der anses for den bedste kliniske praksis. Vi bevidstgøres også om, hvor vigtigt det er at arbejde evi-densbaseret og at følge kliniske retningslinjer, alt sammen for at stræbe efter den højst mulige behandlingsstandard.

Forskning inden for palliativ medicin kan være vanskelig at gennemføre, især fordi patienterne er svækkede og må forventes at have kort restlevetid. Dette skaber en række etiske og prakti-ske udfordringer for sundhedspersoner, som ønsker at forske inden for området. Det er dog for-hindringer, som vi har brug for at overkomme for at udvikle feltet. Som deltager på den nordi-ske specialistuddannelse forpligter man sig til at bidrage til udviklingen af ens fagområde. Derfor er det et krav for bestået uddannelse, at man gennemfører et mindre forskningsprojekt. Mange af de deltagende læger har ikke forsket tidligere. Uddannelsen giver derfor mange af deltagerne

36

ÅRSS

KRIFT 2015

den nye, væsentlige erfaring, at det faktisk er muligt at lave gode, afgrænsede projekter, som gør os klogere på et udvalgt område, og som sår nogle frø, der forhåbentlig kan spire frem som nye forskningsprojekter

For mig personligt er det ikke nyt at forske, men det var en god og ny erfaring, at jeg valgte at lave mit projekt i samarbejde med en lægekollega, som arbejder et andet sted i landet. Vi blev klogere på, hvor forskelligt vi arbejder – og vi fik ikke mindst mod på at samarbejde om nye projekter fremover.

Som hospicelæge kan man savne samarbejdet med andre lægekolleger. Det har betydning for ens faglige identitet, at man er en del af et fagligt fællesskab, og at man ikke står alene med vanskelige problemstillinger. Den nordiske uddannelse er en gave i den henseende. Man får i løbet af de to år et netværk af nordiske kolleger. Det har betydning for ens trivsel i arbejdet, at man har en viden om, at man ikke arbejder alene - selvom det til tider kan føles sådan. Og det har betydning for den faglige udvikling på området. Samarbejdende læger kan flytte græn-serne for faglighed langt bedre end læger, der arbejder uden netværk. Og både arbejdsglæde og netværk har afgørende betydning for, at vi fremover får rekrutteret flere læger til den palliative medicin. I store dele af landet er der mangel på palliative læger, og det er godt at huske på, at ansvaret for rekruttering er en fælles opgave.

Jeg bestræber mig dagligt på at dele min viden og på at gøre mit for, at den samlede indsats i forhold til patienter og pårørende bliver af høj kvalitet. Vidensdeling, oplæring, supervision – alle er de vigtige opgaver, som jeg nu er ekstra opmærksom på at skabe rum for i det daglige arbejde.

Min deltagelse i den nordiske specialistuddannelse har haft som en uventet og glædelig konse-kvens, at jeg fra 2017 bliver en del af uddannelsens styringskomité. Så springet fra deltager til uddannelsesansvarlig kan være kort. Jeg er sikker på, at jeg som uddannelsesansvarlig frem-over vil kunne hente nye former for erfaring og inspiration, som jeg kan tage med mig tilbage, til glæde og gavn for mine kolleger, patienter og pårørende på Hospice Djursland.

37

ÅRSS

KRIFT 2015

38

ÅRSS

KRIFT 2015

SPOR AT FØLGE I DAGLIG DOKUMENTATION EPJ SUPERBRUGERNE GITTE ERNST HØLCHEN OG MARIANN GRANN, SYGEPLEJERSKER, ANNEGRETE VENBORG, UDVIKLINGSSYGEPLEJERSKE

Fra første indlæggelsesdag har medarbejderne på Hospice Djursland opmærksomheden rettet mod at lære hver eneste patient at kende som person, så det bliver muligt at hjælpe, støtte og lindre ud fra patientens erfaringer, hensigter, behov og ønsker. Målet er, at patienter og pårø-rende oplever livet leveværdigt på trods af svære livsvilkår.

Dokumentation af de problemstillinger og udfordringer, den enkelte patient har, og de tiltag, der iværksættes, beskrives i den elektroniske patientjournal (EPJ). Denne dokumentation spiller en helt central rolle for at opfylde målet for vores indsats.

To sygeplejersker og udviklingssygeplejersken er superbrugere og holder sig opdaterede om, hvordan EPJ kan hjælpe til at holde vore kolleger på sporet af en patientcentreret og helheds-orienteret tilgang og at mangfoldigheden af forskelligartede problemstillinger hos patienterne bliver indfanget og fulgt op på.

På Hospice Djursland benytter vi en særlig nøgle til at lære hver enkelt patient at kende: S-tilgangen. 1 Den leder hen på seks dimensioner, som har betydning for oplevelse af livskvalitet hos et menneske med kort levetid tilbage.

Gennem S-tilgangen opnås viden om patientens billede af sig selv, om vigtigt netværk og det levede liv; om tanker om den nuværende situation og følelser for fremtiden; om hvad der har betydning og giver mening. Med den særlige tilgang får vi desuden indblik i plagsomme gener, der er følger af patientens sygdom og behandling. Vi har udformet et særligt sted i EPJ til oplys-ninger fra patient og eventuelt også fra pårørende om disse dimensioner.

Når en sygeplejerske for første gang skal møde en patient, der allerede har været indlagt en tid, så ”kender” hun allerede pågældende en god del ved at have læst oplysningerne forinden. De udgør en kulisse, der får patienten til at træde frem som person. Og patienten skal ikke bruge kræfter på at genfortælle det hele.

Med de skildringer, der ligger gemt i oplysninger ud fra S-tilgangen må det sandes, at der bag hver eneste patient gemmer sig en enestående person. Det er udfordrende for den palliative indsats, at to mennesker ikke er ens. Men heldigvis - kan man sige - så har patienterne også noget til fælles. De har en række ens kropslige symptomer, som langt hen ad vejen kan afhjæl-pes med ens metoder, under hensyn til og respekt for menneskers forskellighed.

1 S-tilgangen er beskrevet på Hospice Djurslands hjemmeside

39

ÅRSS

KRIFT 2015

Som eksempel er patienterne på hospice som følge af alvorlig sygdom og medicinering i varie-rende grad plaget af belastende gener i munden. Det kan være nedsat spytdannelse, der giver talebesvær, eller smerter, sår og infektioner, der kan bevirke, at lysten til at have bare en lille smule mad i munden er forsvundet.

Det er dog ikke givet, at patienterne selv leder os på sporet af sådanne gængse gener, fordi de kan være overvældet af andre plager og af den livssituation de er i, ved at blive indlagt på hospice.

Vi har derfor valgt, at der fra indlæggelsens start skal fokuseres og dokumenteres for patientens symptomer af den art.

Oplysninger om bl.a. mundforhold og enhver anden gene, patienten er plaget af, skal indskrives på hvert sit særligt tilpassede sted i EPJ. Det skal være nemt at dokumentere og genfinde oplys-ningerne dér. For der skal jo følges op på behov, som patienter kan have for fx. at komme en mundinfektion til livs eller for at holde mavetarmfunktionen i gang.

I EPJ hjælpes vi på sporet af, at vore kolleger benytter opdateret og velunderbygget viden om hvilke særlige tiltag, der bør vælges for et givent problem. Det vil sige, at der foreligger påli-delige undersøgelser af, at det valgte tiltag giver det bedst opnåelige resultat for netop den patientgruppe, der skal hjælpes.

Teknologien i EPJ gør det muligt via links, at give adgang til beskrivelsen af den bedst mulige fremgangsmåde og behandling. Den dukker op ved et enkelt klik i EPJ på det sted, hvor der skal dokumenteres om et aktuelt problem. På den måde er det nemt at komme på sporet af, hvad der skal sættes i gang for at opnå det ønskede resultat.

Det er nødvendigt at holde øje med og dokumentere effekten af et igangsat tiltag. For hvis det ikke fører til det ønskede resultat, er det et blindspor. Viser et tiltag sig at være nytteløst, skal der vælges et andet handlingsspor med den samme kurs for øje: At afhjælpe patientens problem.

Gennem sidemandsoplæring og ved hjælp af en manual, gruppen har lavet, ansporer vi desuden vore kolleger til at benytte de muligheder i EPJ, der minder dem om at udføre handlinger, der skal gentages. Og at de på en enkel måde dokumenterer udførelsen.

Som EPJ-superbrugergruppe på Hospice Djursland samarbejder vi med tilsvarende grupper på regionens øvrige hospicer. Dette og tilbagemeldingerne fra kolleger er med til at holde os på sporet af en enkel måde at dokumentere på, som samtidig understøtter det, vi ønsker at opfylde for vore patienter.

40

ÅRSS

KRIFT 2015

GLÆDEN VED LIVETNIELS OLE BIRK BYGNINGSANSVARLIG

Da jeg for snart ni år siden startede på Hospice Djursland, var det med lidt bange anelser. Det var for mig et nyt kapitel, hvor jeg skulle prøve noget helt andet. Da jeg elsker udfordringer, var det ikke den tekniske del, det at skifte branche og ansvarsområde, der gjorde mig nervøs. Nej dét, der for mig udgjorde den største udfordring, var nærværet, samspillet, forståelsen og usik-kerheden ved at skulle arbejde sammen med døende mennesker og deres pårørende.

Disse mennesker er midt i en livskrise. Den døende skal sige farvel til sine elskede, og de pårø-rende lever med visheden om at skulle miste et nærtstående menneske, de holder af. Det fak-tum gav mig sommerfugle i maven, for jeg vidste ikke, om jeg ville kunne håndtere det.

Fra første arbejdsdag har jeg brugt den indgangsvinkel, at det at blive indlagt på Hospice Djursland er den bedste løsning for det enkelte menneske lige her og nu. Min og mine kolle-gers fornemmeste opgave er derfor at bidrage til, at det bliver et godt og meningsfyldt ophold for alle parter på det pågældende tidspunkt i sygdomsforløbet. Som medarbejder giver det en kæmpe tilfredsstillelse at kunne hjælpe andre mennesker, som er i en svær situation. Det er med til at give arbejdet mening. Selvom det kan være hårdt at være vidne til folk, som er i stor sorg og desperation, så glæder jeg mig altid til at skulle på arbejde; netop fordi jeg føler, jeg er med til at gøre en forskel. Jeg har ikke haft følelsen af at gå på arbejde i ni år, det er så livsbe-kræftende og givende. Jeg elsker Hospice Djursland og alt det, der følger med på godt og ondt.

Den dag i dag giver det stadig en dejlig fornemmelse i kroppen, når jeg husker tilbage på spe-cielt ét besøg hos en patient. Vedkommende bad mig komme tættere på sengen, hvorefter jeg fik en bjørnekrammer med ordene: ”Tak NO, det er sgu dejligt, du er her. Alle de søde sygeple-jersker og læger er fantastiske, men det er som oftest sygdom, vi taler om. Du er mit frikvarter, tak for det.”

Da jeg var 30 år gammel, var min drøm at være gældfri, inden jeg blev 50. Jeg ville gerne gå på pension som 62årig, og så skulle konen og jeg køre rundt i Europa i Auto Camper. Nu er jeg 47 år, betaler stadig af på huset, der er stadig et stykke vej, og jeg har en kassekredit, som er tilpas stor til, at familien og jeg kan tage på en ferie hvert år. Jeg har lavet en lille privat to-do-liste, hvor jeg krydser de ting af, jeg gerne vil nå her i livet. For er der noget, som arbej-det på hospice har lært mig, så er det, at livet kan ændre sig på et splitsekund. Det kan være, at vi pludselig skal sige farvel til livet, og dermed vore kære.

41

ÅRSS

KRIFT 2015

42

ÅRSS

KRIFT 2015

DØDENS SPOR I LIVETKIRSTEN KIBÆK PSYKOLOG

Det virker umiddelbart logisk, at både det at arbejde tæt på døden og det at arbejde på et sted, hvor den sidste levetid er præget af kompleksitet vil sætte spor. Vi ved også, at det sætter sig spor at arbejde med relationer. Men hvilke?

I det følgende vil definitionen af spor være i den overførte betydning, som Den Danske Ordbog giver: ”varigt, karakteristisk kendetegn eller træk opstået som følge af en betydelig påvirkning”.En uformel rundspørge blandt mine kollegaer, om hvilke spor de har oplevet, det sætter sig hos dem at arbejde på hospice, giver forskellige nuancer.

Det bliver fremhævet, at når der arbejdes med livet og døden på tæt hånd, bliver mange ting sat i perspektiv. Den skrøbelighed, vores liv er underlagt. Den glæde, der kan være forbundet med livet, og den pligt det er at skulle værne om det. Perspektiverne får også indflydelse på, hvordan ens liv uden for arbejdet udfolder sig; man kan dels blive taknemmelig for at være rask og i gode relationer, men også få nemmere til at katastrofe-tænke, hvis for eksempel en, man kender, bliver syg. Man kan også af og til synes, at de ting, andre finder betydningsfulde, ikke er helt så vigtige. Endelig bliver meningsfuldheden i at arbejde på et hospice fremhævet; det at have en fornemmelse af at gøre en forskel. På denne måde bliver det tydeligt, at spor kan være både af det gode og være mere problematiske.

Griber jeg ind i psykologiens fagfelt efter beskrivelser af dette, vil et eksempel på den tilgang, der ser belastninger som givende, for eksempel være den positive psykologis begreb om ”post traumatic growth” eller ”benefit finding”. 1 Det vil sige, at man i kølvandet på store belastninger kan finde styrker og evner, udvikling eller forbedring af gode relationer og en positiv ændring i prioriteringer og filosofier.

Omsætter jeg dette til vores hospice-dagligdag, kan det for eksempel være, at mødet og arbej-det med de eksistentielle grundvilkår, som forbundethed, usikkerhed og angst, 2 påvirker os til at holde et perspektiv på disse temaer, som er livsbekræftende og på sin egen måde giver mening i al sin modsætningsfuldhed. Det kan også give anledning til værdsættelse af egne relationer, såvel privat som kollegialt, ligesom det kan sætte sig spor i de prioriteringer, valg og vægtnin-ger, som vi foretager os med vores liv.

1 Joseph, Stephen. (2012). What Doesn’t Kill Us. Little, Brown Book Group 2 Speck, P. (2003). Arbejdet med døende mennesker. In Obholzer A., Roberts, V. Z. (red)

43

ÅRSS

KRIFT 2015

Men der er ikke lys uden mørke, glæde uden sorg, og der er også skyggesider, hvad angår det at arbejde på et hospice. Der kan være risiko for, at der sætter sig spor af de pårørendes og patienternes lidelser og tilstande hos dem, der arbejder der. Så er vi i psykologien i begreber som ”sekundær traumatisering”, ”udbrændthed” og ”overlevelsesskyld”.

Sekundær traumatisering betegnes af nogle som ”en eksistentiel rystelse over tid”, hvor forhol-det til de vigtige værdier i livet bliver ændret i negativ retning. Det vil sige, at i det omfang vi i palliation møder traumatiserede mennesker, kan vi risikere at opleve livet og os selv som uden håb, altså ligesom nogle af de mennesker, vi prøver at hjælpe.

Sekundær traumatisering adskiller sig fra udbrændthed ved at dreje sig mere om ”indholdet”, hvor udbrændthed mere baserer sig på ”mængden”. Nogle har også kaldt udbrændthed for ”udmattelsesdepression”.

Jeg har valgt at tage begrebet ”overlevelsesskyld” med her, da det ikke er et ukendt fænomen at møde hos efterlevende. Det stammer egentlig fra behandling af mennesker med posttraumatisk stresslidelse og drejer sig om, at de, som lever videre, kan føle irrationel skyld over for de, som døde. En oplevelse af, at de døde var bedre mennesker end den overlevende og derfor havde for-tjent at leve videre. Hvor ofte dette opleves hos os, der arbejder inden for palliation, er uvist.

Endelig vil jeg også pege på den ”kroniske venlighed” 3 som et af de temaer, der kan sætte sig spor hos os, der arbejder længe inden for det palliative felt. Det drejer sig kort fortalt om, at vi kan blive ”fanget” af at være kompetente, omsorgsfulde og venlige professionelle, og derfor kan vi både som enkeltpersoner og som organisation fraspalte og benægte de negative aspekter, der kan være ved at tage sig af døende hver dag. Hvis de ofte stærke og ikke så pæne følelser ikke anerkendes og bearbejdes, kan man altså risikere, at de bliver spaltet fra og placeret udenfor en selv eller personalegruppen.

Nu er det jo sådan, at ikke alle oplevelser sætter spor - og ikke alle handlinger, vi foretager os, sætter spor hos andre. Derfor vil det altid være spændende at reflektere over, hvilke der gør, hvilke der ikke gør, og ikke mindst hvordan og hvorfor?

3 Spinelli, E. (2008). Eksistentiel psykoterapi i praksis. Kbh. Hans Reitzels Forlag

44

ÅRSS

KRIFT 2015

SÅDAN VAR HANNEPER HJORT THOMSEN ÆGTEFÆLLE

Sanseindtryk, dufte, musik, som pludselig får os til at tænke på dejlige stunder med Hanne, kan gøre en glad eller trist, alt efter sammenhængen i hvilken, sporene, minderne dukker op. Sporene påvirker meget og er med til at give gode minder og huske Hanne som den, hun var, før hun blev syg.

Hanne var ikke den person, hun var på hospice. På hospice var hun en patient med en sygdom. Når Hanne gjorde eller sagde ting, som var underlige og ikke gav mening, var det vigtigt for os som pårørende at minde os selv om, at det var sygdommen, der fik hende til det. Fordi sådan var Hanne ikke. Vi ønskede ikke, at disse oplevelser med Hanne satte sig i vores erindring og slettede sporene og minderne om den ”rigtige” Hanne. Efter at Hanne er død, står hendes per-sonlighed, værdier og meninger tydeligt frem for os som de efterladte. Hun har efterladt mange spor i os. Man kan reflektere over, hvorfor vi ikke er bedre til at se disse særkender, mens den, vi holder af, endnu er i live. Og jeg mener, at vi skal have mere fokus på at mærke livet, mens vi stadig har det.

Hannes sygdomsforløb har sat sine spor i os og i vores liv. Både hendes tid hjemme, på hospital og på hospice blev hurtigt noget normalt og en del af hverdagen. Efterfølgende er det forunder-ligt at tænke på, hvordan noget så frygteligt kan blive en normal hverdag. Men det er nok en mekanisme i os mennesker, at finde normaliteten i det unormale. At være på hospice blev for os den aktuelle hverdag, som for udenforstående kan være vanskelig at sætte sig ind i. Efter Hanne er taget bort, og den nye normale hverdag skal til at fungere igen, bliver det at have været igennem denne svære sygdomsperiode med Hanne et spor, som vi tager med i vores liv. Vi har mærket livets skrøbelighed på vores egen krop, en oplevelse som forhåbentlig kan være med til at få os til at leve og mærke livet lidt mere. At vi skal huske at gå efter det, vi drømmer om, og ikke forspilde livet på ting, som ikke er vigtige.

Hanne var et ekstraordinært og positivt menneske og en rigtig livsnyder. De spor, hun især har sat i os, er, at vi skal kæmpe for det, vi tror på, og ikke bruge tid på ligegyldige og uvigtige ting. Troen og det at kæmpe kan gøre en stor forskel. Det gjorde det for Hanne, og det holdt hende i live i meget lang tid.

”Du sætter spor, når du går i sneen. Du sætter spor i dit liv. Du sætter spor i menneskers hjerter. Du sætter spor med dit liv.” (Grethe Hansen)

45

ÅRSS

KRIFT 2015

46

ÅRSS

KRIFT 2015

47

ÅRSS

KRIFT 2015

NODEARVENHILDE SKRUDLAND MUSIKTERAPEUT

For nogle år siden var der en patient, der ønskede, at jeg spillede klassiske stykker på klaver inde på hendes stue. Hun havde selv spillet klaver. Vi talte om, hvad hun havde spillet, om sværhedsgraden og om komponisterne og vores fælles glæde ved musikken. Jeg spillede nogle af de stykker, hun selv havde spillet, andre gange spillede jeg musik, hun ikke kendte.

Da kvinden døde, kom hendes pårørende med en stor stak noder, som hun havde bestemt, jeg skulle arve efter hende. De efterladte mente ikke at kunne få glæde af denne nodesamling og syntes derfor, det gav god mening, hvis jeg kunne bruge noderne videre.

Der var i denne samling en stor bredde både musikalsk og i sværhedsgrad. Der var forskellig klassisk musik og populære sange fra 40erne og 50erne. På flere af noderne var der skrevet med sirlig skrift: ”Til min søster, Tillykke med fødselsdagen, kærlig hilsen din søster” samt samme dato og forskellige årstal.

Nogle år senere kom jeg på en anden stue, hvor jeg spillede klaver for en patient og hans hustru. En dag talte de om hustruens mor; de huskede, hvordan hun havde været som mor, svi-germor og mormor for deres børn. Hustruen fortalte, at moren spillede klaver. Hun huskede, at hun som barn var glad for at lytte, når moren spillede ”Aftenklokker”. Datteren spurgte, om jeg mon kendte den. Jeg fik et billede af noden til ”Aftenklokker” i mit hoved, af hvordan forsiden så ud. Jeg fortalte, at jeg kunne huske, at min storesøster spillede den, da jeg var barn. Vi smilede alle tre lidt over, at der var en form for fælles minde i dette.

Jeg kiggede i den nodesamling, jeg havde arvet, og dér var noden med den forside, jeg huskede. Jeg øvede den op og spurgte patienten og hans hustru, om de kunne tænke sig at høre den. Det ville de gerne.

Jeg spillede ”Aftenklokker”. Der var en højtidelig stemning på stuen, og ægteparret var begge meget rørte. Imens jeg spillede, var jeg opmærksom på både deres reaktioner og samtidig også på, at jeg kunne huske min barndoms stue og min søster, der spillede klaver.

”Nodearven” fra én patient blev til stor glæde på en anden hospicestue. Musikken gav her mulighed for at genopleve gode minder om personer, der havde haft stor betydning i vores liv. Den gav os alle tre en oplevelse af nærhed gennem musikken.

48

ÅRSS

KRIFT 2015

I MINE EGNE SKOLISE NYBOE MOLL PETERSEN SYGEPLEJERSKE

Som sygeplejerske på et hospice møder jeg mange forskellige mennesker, men fælles for dem alle er, at de enten snart skal dø, eller snart skal miste en nærtstående pårørende.

Mange mennesker er bange for at dø, fordi de er bange for smerter, men jeg er ikke bange for smerter, for jeg ved af erfaring, at smerter kan lindres. Jeg er blevet mere påvirket af både den nærhed og intimitet, den sidste tid kan udfolde, og den fysiske påvirkning, sygdom kan påføre kroppen. Her tænker jeg på hårtab, sår der ikke kan heles, manglende appetit, afkræftelse og dermed afhængighed af andre.

Den måde, de fleste accepterer og affinder sig med, at døden er uundgåelig, har sat sig spor i mig. Jeg tænker, at vi som mennesker er ufatteligt tilpasningsparate, forstået på den måde, at det mest utrolige kan blive en hverdagsting, som vi bare må lære at leve med.

Det har også sat dybe spor i mig at se patienterne acceptere kroppens forfald, selv om jeg udmærket ved, at de ikke kan gøre andet. Det er den magtesløshed, som både patienter, pårø-rende og medarbejdere må lære at være i. Vi vil så gerne kunne gøre noget, men nogle gange skal vi bare være. Det skal vi minde hinanden om, igen og igen. Det kan også være hjælpsomt for de pårørende at få hjælp til at være i den svære situation.

Det kan fx være en situation, hvor patienten er urolig, og vi ikke helt ved hvorfor. I et konkret tilfælde opfordrede jeg hustruen til at sætte sig hen til sin mands seng og tage ham i hånden. Det kunne jo være, at hendes mand ville sige hende noget. Det viste sig, at han ville fortælle hende, hvor meget han elskede hende, og hvor glad han havde været for deres liv sammen. Hun gengældte hans kærlighedserklæring, og hustruen fortalte efterfølgende, at hun faktisk i dette øjeblik blev forelsket i sin døende mand. Denne følelse fylder hende ofte med glæde i hendes nuværende liv som enke.

Det er vigtigt, at de pårørende bliver set og talt med, og at der bliver givet plads til, at de kan fortælle om deres tanker og følelser. Nogle pårørende er i tvivl om, hvordan de skal forholde sig til situationen. Gennem vores tværfaglige indsats kan vi da komme med forslag til, hvad der kunne være hjælpsomt. Fx at få sagt noget særligt til sin kære, eller få et tilbud om sammen at tale med psykologen eller præsten om noget, der kan være svært at få talt om. Da døden er ultimativ, er det svært at forberede sig. Selv om man rationelt ved det, kommer det ofte som en overraskelse, at nu er det sket. Vi hjælper de pårørende til at mærke efter inden dødsfaldet,

49

ÅRSS

KRIFT 2015

MASTER

50

ÅRSS

KRIFT 2015

om der er noget, de skal have gjort eller fortalt. Det gør mig ydmyg og taknemmelig for livet som helhed og over, at jeg kan gå på arbejde og være en hjælper både på det fysiske og psyki-ske plan.

Når man arbejder på et hospice, tror jeg man bliver mere bevidst om, hvilke spor man selv sætter. Sørger vi for at få fortalt vores egne pårørende, hvor meget vi holder af dem? Hvilken betydning de har for vores liv? Udviser vi forståelse og rummelighed? Sørger vi for, at uenighe-der bliver formuleret og bearbejdet?

Jeg kan nogle gange helt fysisk mærke, at jeg er ved at være fyldt op. Det føles, som om min krop er en kande, der er ved at løbe over. Når jeg så får talt om det, måske grædt, føles kanden tom igen. Den samme virkning kan morgensangen have. Sangene sætter ord på nogle følelser og tanker, som jeg går med, og pludselig er det ikke kun mig men alle, der kommer i en speciel stemning. Det spor vil jeg kalde fællesskab.

De spor, der sætter sig i en som medarbejder på hospice, er både bevidste og ubevidste. Derfor er det vigtigt, at vi bruger hinanden som sparringspartnere og benytter os af refleksion og supervision, hvor vi kan få luft for vores følelser og tanker og måske få øje på andre vinkler at se tingene fra. Disse fora gør det lettere at bære de indtryk og påvirkninger, som vi bliver udsat for. Det bliver nemmere at bære, når vi er flere, der oplever det samme eller noget, der ligner. Desuden er refleksion og supervision med til at nuancere vores individuelle måde at håndtere vores arbejde på.

Jeg er bevidst om, at det en dag også bliver mig, der skal dø. Derfor er jeg opmærksom på at ”blive i mine egne sko”. Ellers tror jeg ikke, man kan holde til at arbejde på et hospice.

51

ÅRSS

KRIFT 2015

52

ÅRSS

KRIFT 2015

STRIKKETØJETLISBETH NIELSEN FRIVILLIG

En søndag eftermiddag bliver jeg ringet op fra Hospice Djursland. Om jeg vil hjælpe patienten, Tove, med et strikketøj - et babytæppe til hendes kommende barnebarn?

Strikketøjet, som ligger hjemme, vil blive hentet til næste dag, så vi aftaler, at jeg kigger ind til Tove i løbet af formiddagen. Umiddelbart siger jeg ja til at hjælpe, under forudsætning af, at det er noget, jeg kan finde ud af og magter.

Næste dag mødes jeg med Tove og hendes mand, Hans.

Babytæppet er strikket i noget meget dejligt garn; blødt og lækkert, råhvidt med et gulligt skær. Mønsteret strikkes med almindelige ret- og vrangmasker men skifter i løbet af pinden, og fra pind til pind. Det betyder, at det kræver megen koncentration for at få mønsteret rigtigt.

Tove fortæller, at hun ikke er en øvet ”strikker”, men har fået hjælp i starten af sin svigerinde. Hun har oversat alle opskriftens forkortelser, og mønsteret er tegnet op, så det bliver mere overskueligt end i selve opskriften. Tove har fået strikket cirka 1/4 af tæppet, og allerede nu er det krævende at sidde med. Svigerinden har problemer med sine hænder, så hun er ikke i stand til at gøre arbejdet færdigt.

Jeg er ikke i tvivl om, at tæppet er et vigtigt projekt for Tove. At give sig i kast med et sådant arbejde, når man ikke er øvet, siger det hele.

For mig er den største udfordring at blive færdig inden for en snæver og ukendt tidsramme – både i relation til Tove og til babyens ankomst. Det er det første barnebarn, så det optimale og ønskværdige er, at jeg bliver færdig, så hun selv kan give den nyfødte sin gave.

Men først skal jeg finde de rigtige strikkepinde at arbejde med. Jeg strikker helt anderledes end Tove, så det kræver en del prøver at finde den pind, der passer, så min del af strikketøjet bliver lige så let, luftigt og blødt som Toves.

I de næste par uger besøger jeg Tove flere gange, så hun kan følge med i, hvordan arbejdet skrider frem. Da vi når til efterårsferien kan jeg se, at jeg tør love tæppet færdigt til søndag i slutningen af ferien. Men lørdag formiddag bliver jeg ringet op og får at vide, at barnebarnet – en dreng, som jeg ved skal hedde Søren – er født. Jeg lover at gøre alt, hvad jeg kan for at

53

ÅRSS

KRIFT 2015

blive færdig til sidst på lørdag eftermiddag. Jeg ved jo, at de nybagte mødre i dag ofte bliver sendt hjem samme dag, og jeg er ikke i tvivl om, at første besøg vil gælde farmor.

Jeg får strikket det sidste, hæftet ender, og endelig syet en lille label på, som Toves svigerdatter har fået lavet, hvor der står ”Made by Farmor”. Det er et specielt øjeblik, da jeg kan give tæppet til Tove, og ved, at hun selv får lov at aflevere det til sit barnebarn.

Efterfølgende besøger jeg Tove et par gange og ser billeder af den lille Søren sammen med far-mor, svøbt i sit nye tæppe.

Tilfældigt har jeg et ærinde på hospice dagen efter, Tove er død. Her møder jeg Hans og får mulighed for at få sagt ordentligt farvel.

Efterfølgende har jeg kontakt med familien i flere sammenhænge. Den ene gang aftaler Hans, svigerdatter og barnebarn at besøge hospice en dag, hvor jeg også er der. Og selvfølgelig er Søren puttet med sit fine tæppe. Den anden gang møder jeg familien til den efterfølgende Mindehøjtidelighed, hvor vi også får talt sammen, og endelig lægger svigerdatteren en hilsen en dag, hvor jeg ikke selv er der, med billeder af lille Søren. De hænger et sted, hvor jeg sam-ler årets invitationer, postkort og billeder. Når året er gået, bliver det hele taget ned, så der er plads til det nye års hilsener.

Men billederne af lille Søren har jeg ikke kunnet tage ned. De hænger stadig fremme og er et dejligt, livsbekræftende minde om et helt specielt møde med et andet menneske.

54

ÅRSS

KRIFT 2015

SPOR OG SPROG KATHRINE HAUBERG SCHULTZ CAND.MAG. I ANVENDT FILOSOFI

På Sporet af den tabte tid er et litterært hovedværk af Marcel Proust (1871-1922). Det beskæf-tiger sig med livet, døden og kærligheden.

Jeg var så privilegeret, i løbet af efteråret 2015, at blive inviteret ind i Hospice Djurslands hus og lave et filosofiprojekt, der angik det særlige sprog, der kendetegner stedet. Jeg undersøgte sproget på kryds og tværs igennem relevant sprogfilosofi og fik lov til at fordybe mig i den sproglige virkelighed på stedet. Qua mit fag interesserer jeg mig for skabelsen af mening og betydning, samt hvordan vi taler med hinanden.

Jeg oplevede Hospice Djursland som et sted, der ligesom Proust, kommer i berøring med livet, døden og kærligheden - på daglig basis. Hospice Djursland er et hus, der samler på både små og store fortællinger. Det er et hus, der i den grad forstår at stå stille lige der, hvor mennesker er tvungne til at være På sporet af den tabte tid – det sted, hvor vi unægteligt og på godt og ondt må forholde os til det, der var, det der er og det, der venter.

Der er imidlertid det særlige ved Hospice Djursland, at stedet igennem nærvær, ro og omsorg evner at vende den tabte tid til vunden tid. Dette betyder, at mens man står stille lige der, hvor man er På sporet af den tabte tid, kan opleve den tid, der er tilbage sammen med ens kære, som noget vundet.

Livet, døden og kærligheden står for mig tilbage som store og dybe spor på Hospice Djursland. De er spor, der løber som en nervebane igennem huset. Sporene, jeg interesserer mig for, er særligt de ord, der formidles og fortælles hele tiden. Det være sig både i forhold til patienter og pårørende samt kollegialt.

Mit filosofiprojekt drejede sig, som førnævnt, om den sproglige virkelighed på Hospice Djursland. Det, der viste sig, var, at når man som patient, pårørende, ansat eller praktikant træder ind ad døren og ind i Hospice Djurslands rum, så sættes alle almene fortællinger og forestillinger om livet, døden og kærligheden i relief. De bliver ladede med en helt ny mening,

55

ÅRSS

KRIFT 2015

og ordene betyder ganske simpelt noget andet inden for væggene, end de gør udenfor. Vi kon-fronteres med en kontekst og livsverden, der er så ulig det hverdagslige liv, vi kender uden for hospice. De sammenhænge, der kommunikeres i på stedet, er så udfordrende, at de kalder på stor refleksion og eftertænksomhed, når det kommer til, hvordan der tales sammen om det svære.

Dette betyder ikke, at vi ikke kontinuerligt kommunikerer umiddelbart, og at ordene ikke ind-imellem bare falder ud af munden på os – men det betyder, at virkeligheden på et sted som hospice er sådan, at vores sprog og sprogbrug må se utilstrækkeligheden i øjnene og sande, at ind imellem er der bare ikke ord for de situationer, vi står i – indimellem kommer vi, set i bak-spejlet, til at sige ”det forkerte”, og indimellem skal vi bare tie.

Vi har kun ét sprog tilgængeligt for os – vi må bruge det efter bedste evne, og i brugen og den måde, vi kommunikerer på, sætter vi vore spor på virkeligheden. Så derfor efterlader Hospice Djursland, for mig at se, et stort og vigtigt spor på de mennesker, der har deres gang i huset. Det er et spor, der stædigt og inderligt igennem sproget forsøger at skabe en mening i meningsløsheden.

56

ÅRSS

KRIFT 2015

57

ÅRSS

KRIFT 2015

NÅR TEGNINGER TALERAASE SKAANING JØRGENSEN OG ANETTE NIELSEN SYGEPLEJERSKER OG MEDLEMMER AF BØRNE- OG UNGEGRUPPEN

Vi bestemmer ikke selv, hvilke spor i livet, vi møder, men vi kan have indflydelse på, hvordan de kommer til at fylde i vores eget liv, og hvordan de sidenhen formes til minder. Det er vigtigt for os, at de gode minder ikke udviskes, når vi mister en nær pårørende. En vigtig del af det at give slip på et menneske, man elsker, er paradoksalt nok at holde fast. Vi skal holde fast i kærlighe-den, i de fælles oplevelser, i det som har givet mening, og i den nærhed vi har haft.

For børn kan denne proces være meget konkret, og de har behov for noget håndgribeligt midt i alt det uvisse. Dette kommer klart til udtryk i vores børneområde, hvor der på opslagstavlen gennem billeder og tekst fortælles om tanker, følelser og stemninger fra børnenes verden - teg-net og skrevet af børnene.

Vi valgte i Børne- og ungegruppen at hjælpe børnene med at kunne give udtryk for deres tan-ker og følelser gennem farver, tegninger og ord ved hjælp af et for børnene helt genkendeligt objekt: en malebog. Malebogen er med genkendelige tegninger fra Hospice Djursland. Ideen er, at børnene kan bruge malebogen som en mindebog. Gennem samværet med den syge pårø-rende og snak med andre voksne, kan de male, tegne og skrive i bogen og på den måde sætte deres helt eget præg på malebogen.

Den kan danne grundlag for samtaler om tiden på hospice, om døden, ritualerne ved dødsfal-det og minder knyttet til afdøde. Måske husker de den sidste tur med bedstemor i kørestolen ud til legepladsen, eller da morfar blev liftet op, alt imens han råbte: ”Nu flyver jeg, nu flyver jeg!”. Eller måske den tur i sparummet, hvor de fik lov at bade i det store badekar med en hel masse bobler i.

Gennem børns aktivitet med malebogen kan de voksne medvirke til at udvælge minderne om den afdøde. En proces, der er med til at påvirke, hvordan et menneskes nærvær og ikke mindst fravær sætter sig spor i deres liv fremover.

Vi har gode erfaringer med at anvende malebogen til børnene og ved, den er en hjælp for deres forældre og bedsteforældre, når der skal samtales om død og sorg.

58

ÅRSS

KRIFT 2015

OVERSKUDSKØKKEN PIA KRAG MORTENSEN KØKKENLEDER

I køkkenet på Hospice Djursland har vi dedikerede medarbejdere, der evner at medtænke kva-litet i det daglige arbejde. Vi har mulighed for at købe gode råvarer, og med dette følger der et ansvar om at bruge råvarerne fornuftigt. Vi er bevidste om forarbejdningsgraden af de fødeva-rer, vi bestiller hjem. Jo mere forarbejdet en fødevare er, jo flere håndteringer og processer og emballager bruges der.

Vi har det økologiske spisemærke i sølv, og cirka 73% af vores råvarer er økologiske. På den måde er vi med til at minimere brugen af kemiske sprøjtemidler samt tilsætningsstoffer i vores råvarer, og vi forsøger dermed at tage hensyn til miljøet. Dyrevelfærd er også vigtig for os, da dyrene skal have et leveværdigt liv.

Vi mener imidlertid, at økologi ikke er et kvalitetsmærke i sig selv, så derfor udvælger vi, hvilke råvarer vi køber til køkkenet. Vi vælger hellere at købe lokale, konventionelle grønsager i sæso-nen frem for økologiske importerede fra Spanien eller endnu længere væk. For ja, desværre kan man få ”friske jordbær” hele året rundt. Vi bruger så vidt muligt sæsonens råvarer, dog bestiller vi gerne fx vandmelon hjem året rundt, uanset årstiden, hvis en patient ønsker det.

Vi har i 2015 ansøgt og er blevet godkendt til REFOOD certifikatet. REFOOD mærket er en frivil-lig tillidsbaseret certificering, som bygger på en vision om en bæredygtig fødevare- og service-sektor, præget af mindre ressourcespild og mere genanvendelse. Vi arbejder heldigvis allerede med denne tankegang. Vores indsatsområder er følgende:

• Vi fokuserer på at lave mad af sæsonens råvarer

• Vi planlægger menuen, så overskydende råvarer tænkes ind

• Vi tilbyder tilpassede portionsstørrelser

• Vi tilbyder mindre tallerkner i buffeten

• Vi opfordrer til ikke at tage mere på tallerkenen, end man kan spise

• Vi har udnævnt ”madspottere”, der har ansvaret for, at overskudsmad bliver genanvendt

59

ÅRSS

KRIFT 2015

60

ÅRSS

KRIFT 2015

Vi er i køkkenet glade for at deltage i kampen mod ressourcespild, da det er en kamp, der skal kæmpes i fællesskab. Det er ikke i orden bare at smide gode råvarer ud. Derfor har vi en fleksi-bel madplan, der giver plads til at planlægge dagen anderledes, hvis vi for eksempel har nogle råvarer, der hurtigt skal bruges. Vi har udnævnt en madspotter i varm og kold afdeling, der hver uge har ansvaret for at overskudsmaden bliver brugt.

Når vi bruger rester, er der dog krav fra fødevarestyrelsen, der som rettesnor siger, at letfor-dærvelige fødevarer ikke må opbevares uden for køl i mere end 3 timer inkl. tid til anretning og håndtering, for eksempel ved buffet og lignende. Det er god hygiejnemæssig praksis, at vi som køkken har taget stilling til, hvor længe fødevarer, der serveres, kan holde sig friske uden for køl.

Et godt eksempel på god anvendelse af rester til overskudsmad er ostetærte, hvor vi bruger resterne fra den bløde ost på buffeten. Osteresterne må genbruges fordi de varmes op til over 75o. Et andet godt eksempel kan være vores supper. Grønsagsresterne fra dagens produktion bliver brugt til supper, de fiskerester, vi får til overs når vi skærer stykker ud til frokost, bliver ofte kogt til fiskebouillon til en dejlig fiskesuppe til aften.

Også i serviceafdelingen tænkes miljørigtigt. Alle rengøringsmidler og rengøringsmetoder er så skånsomme som muligt til glæde for både miljøet samt medarbejdernes arbejdsmiljø. Vi er pt. i gang med at undersøge muligheden for anskaffelse af rengøringsklude uden mikroplastikfibre. Disse mikroplastikfibre skal gerne minimeres, da de havner overalt i omgivelserne, det være sig både i vand og mad.

Hvad enten man er sig det bevidst eller ej, efterlader vi os spor i alt, hvad vi gør på denne jord, og vores jord viser tydelige tegn på, at vi skal behandle den bedre. Vi har et ansvar over for vores klima, og Hospice Djursland ønsker at være en bæredygtig virksomhed, så derfor denne fælles indsats. Sammen når vi langt.

61

ÅRSS

KRIFT 2015

DE USYNLIGE SPORRITA BØDKER SYGEPLEJERSKE OG ARBEJDSMILJØREPRÆSENTANT

Fra patientstuerne på Hospice Djursland er der udsigt til Hestehaveskoven. I denne skov har der levet mennesker i årtusinder, og skoven er fyldt med spor efter fortidens bopladser og ikke mindst gravpladser. Men man skal vide, hvor sporene er, ellers kan man ikke finde dem. I mange år har arkæologer arbejdet på at finde frem til sporene fra fortidsmenneskene, så vi kan blive klogere på, hvordan de levede. Hvem ved, hvad arkæologer vil finde om 2000 år her, hvor Hospice Djursland ligger i dag? Rester af en loftlift? Et kørestolehjul? Eller noget helt tredje?

Det fysiske arbejdsmiljø bliver tænkt ind i alle arbejdsgange på Hospice Djursland og i de hjæl-pemidler, som er nødvendige for, at den fysiske belastning på medarbejderne mindskes, og patienterne oplever størst mulig tryghed. Men der bliver gjort en stor indsats for at skjule spo-rene fra disse hjælpemidler. Vi tilstræber, at patientstuerne ligner en helt almindelig dagligstue så meget som muligt.

Sporene efter hjælpemidlerne er integreret i møblerne, i skabene, i sengene osv. Som medar-bejder på hospice ved vi, hvordan vi skal finde sporene; vi ved, at en hvid skinne i loftet betyder loftlift, vi ved, at netop denne stol kan understøtte noget ganske specielt, vi ved, at bag enhver badeværelseslåge findes en kanylespand, men for patient eller pårørende er det ikke umiddel-bart til at se. For patienten og den pårørende skal stuen fremstå som hyggelig, hjemlig og tryg.

At have et job på hospice er for de fleste faggrupper et fysisk hårdt job, og det fysiske arbejde sætter sine spor i vores kroppe. For sygeplejersker er der mange forflytninger i løbet af en arbejdsdag, og for servicemedarbejderen er der mange kvadratmeter gulv, der skal vaskes. Det er hverken farligt eller forkert at bruge kroppen, så længe vi har en viden om og kendskab til korrekte arbejdsstillinger, forflytningsprincipper, ergonomi osv. Som medarbejder er det vigtigt at huske på, at vi skal passe på vores egen krop så vel som patientens krop, og det skulle gerne gå op i en højere enhed med de rette hjælpemidler.

62

ÅRSS

KRIFT 2015

63

ÅRSS

KRIFT 2015

KUNST I REFLEKSIONSRUMMETHANNE NIELSEN OG BIRGIT JOHNSEN KUNSTNERE

Vi fik til opgave at lave en udsmykning i Refleksionsrummet på Hospice Djursland - en spæn-dende udfordring, som vi gerne tog imod. Refleksionsrummet er fra arkitektens hånd et unikt rum med to markante vindueskig. Placeringen af lysindtag lader os kigge enten op mod himlen gennem et vertikalt loftvindue eller et horisontalt aflangt vindue ved gulv ud mod bassinet - et komplementært kig enten mod himmel eller jord.

Bassinet udenfor spejler rummets proportioner. Vi arbejder videre med spejlingen af det indenfor og livet udenfor. Spejling er et effektivt redskab til at forstå verden og os selv, vi er kun noget i kraft af den verden, der omgiver os, og vi forstår os selv via en relation til andre og ved at spejle os i verden. Alt perspektiveres gennem sin modsætning - derfor vil vi også lukke livet ind.

Rummet bliver bemalet med grafiske ringe på væggene, som gentager ringene i vandet i bassi-net. Cirkelformen gentager sig også i belysningen, og bemalede rektangler gentager vinduernes markante proportioner.

På væggene er to skulpturer i henholdsvis akryl og blankpoleret stål. De to gestalter kommer til at stå på hylder, der drejer næsten umærkeligt rundt, og via deres minimale bevægelse giver det følelsen af, at man ikke er alene. Bevægelsen er også til stede i videosekvenser i to mindre TVskærme monteret på væggen. Videoerne kører forskudt i forhold til hinanden, således at der hele tiden opstår nye sammenhænge mellem billederne. Begge videoer bevæger sig i et lang-somt og meditativt tempo. Bevægelsens langsomhed er fluktuel og flydende og forbinder os til vandet.

Billederne relaterer sig til erindring og tid. Den ene skærm arbejder med grafisk animerede sekvenser. Her er bevægelsen mellem to eller flere strukturer årsag til, at der skabes en illusion af noget andet, og en tredje og fjerde form opstår. Hvad vi ser, er ikke nødvendigvis udtryk for, hvad det er. Der er en stor grad af abstraktion og formalisme. Sekvenserne er hovedsageligt sort/hvide men også indimellem i monokrome farver. Bevægelsen er med sit langsomme tempo repræsentant for tiden og lader former opstå for straks efter at forsvinde som spredninger i en dråbe, der rammer vandspejlet.

64

ÅRSS

KRIFT 2015

Den anden skærm tager afsæt i den virkelige verden. Her introduceres tiden som tema via reelle optagelser fra bassinets bund med blik ind i forskellige årstider. Vandets bevægelser dan-ner poesi. Iblandt opstår nye små historier, hvor overraskelsen og genkendelsen genererer en glæde. Små hverdagsagtige episoder introducerer det eventyrlige og det poetiske ofte akkom-pagneret af en stille humor. En bold plobber op, et lille sejlskib sejler forbi, en hund passerer og bryder vandspejlet, idet den henter pinden. Enkle genkendelige elementer, der kan forbinde os med barndom og følelser og omsorg, der kan få tankerne til at flyde og bearbejde minder og dermed være med til at skabe en slags dialog i en situation, når det talte sprog ikke altid slår til.

Udsmykningen er en slags rumlig montage, der associativt ønsker at åbne op til verden og tiden nu, før og efter. Montagen viser ikke blot et dobbelt-blik, men et mange-blik, og giver her det udsagn, at der er mange fortolkninger af verden, og at den ikke kan favnes i et blik.

Vi håber med udsmykningen af Reflektionsrummet at lave et sted, hvor der er rart at være, et sted hvor man kan være uforstyrret med sine tanker uden at være alene, eller hvor man kan sidde sammen fordybet i en samtale, eller bare glædes ved at ”være”. Hvor lyde, som vandets rislen og den svage bevægelse i skulpturer og TV gør det muligt at lukke af for husets funkti-onelle lydbillede. Et rum, en pause, en parentes i hverdagen henvendt til både medarbejdere, patienter, pårørende. Et meditativt kontemplativt sted.

65

ÅRSS

KRIFT 2015

EPILOGDORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

”Tiden sletter alle spor”; en talemåde som vi hører anvendt ind imellem, men som vi egentlig godt ved, ikke passer på særlig mange spor. Derimod efterlader tiden mange forskellige slags spor. Det samme gør dyrene, vejr og vind, naturen omkring os og ikke mindst vi mennesker. Vi efterlader spor i hinanden, i samfundet, i naturen, i det hele taget i alt og over alt; spor på godt og ondt.

”Du skal plante et træ. Du skal gøre een gerning som lever når du går i knæ, en ting som skal vare og være til lykke og læ.”

- så smukt udtrykker Piet Hein det i et af sine mange digte. Digte som han har efterladt til os; spor fra hans gerning og liv.

Vi håber, at vi med vores gerning, vores arbejde med livstruede syge og deres pårørende her på Hospice Djursland, vil efterlade spor i form af eftertanke og refleksioner over livet og døden. At vi kan bidrage til en øget opmærksomhed på, at vi som hinandens nærmeste skal tage den svære samtale med hinanden om de tanker og ønsker, vi hver især har for vores liv, når døden nærmer sig.

At tale om døden og den sorg, vi alle oplever ved tanken om at skulle miste et menneske, som vi elsker, er ikke noget man dør af, selvom det næsten kan føles sådan. Ved ikke at tale om døden efterlader vi hver især hinanden alene med alle tankerne – og det kan være mere smertefuldt.

Vi lever i en tid, hvor de fleste ting kan lade sig gøre, også når det handler om at forlænge livet, om end det ofte er med en mindre god livskvalitet til følge. Så vi bør stille os selv spørgsmålet, om vi skal, bare fordi vi kan?

At livet ikke skal vare evigt, er et vilkår, vi ikke kan ændre. Vi bliver derfor nødt til at forholde os til døden. Mange har et ønske om selv at kunne bestemme over, hvornår de skal dø og hvordan. Derfor opstår der med jævne mellemrum debat om, hvorvidt vi i Danmark skal indføre aktiv dødshjælp eller ej.

66

ÅRSS

KRIFT 2015

67

ÅRSS

KRIFT 2015

På de danske hospicer går vi ikke ind for aktiv dødshjælp, idet vi mener, at vi gennem den aktive lindrende indsats og vores tilgang til de mennesker, vi møder i denne svære livsfase, er et bedre valg end aktiv dødshjælp. Livet kan leves indtil døden, og denne sidste del af livet giver for langt de fleste rigtig god mening. Og det er et af de vigtigste spor, som vi ønsker at sætte i den debat.

Jeg vil afslutte Årsskriftet med en tak til alle medarbejderne. Tak for jeres fantastiske indsats og tak, fordi I hver dag sætter så mange spor gennem jeres opmærksomhed, nærvær og handlin-ger. Tak til alle frivillige, som hver dag giver tid og fylde til huset. Tak til bestyrelsen for Hospice Djursland for jeres opbakning og tro på os. Tak til Støtteforeningen Hospice Djursland for jeres store arbejde med at indsamle midler til støtte for vores arbejde. Tak til alle jer, som har støttet os økonomisk eller på anden måde. Og ikke mindst tak til alle, der har bidraget med deres fortællin-ger i dette årsskrift.

68

ÅRSS

KRIFT 2015

ÅRSSKRIFT

2015HOSPICE DJURSLAND

HO

SPIC

E DJU

RSLA

ND

2015

Hospice Djursland l Strandbakken 1 l 8410 Rønde Tlf. 7841 3400 l hospice@hospicedjursland.dk l www.hospicedjursland.dk