Embed Size (px)
Citation preview
Et netværk med øje på dig
RP-Nyt Nr. 2 Juni 2020
1
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Informationsblad omØjensygdommen
Retinitis Pigmentosa
Dansk Blindesamfund Blindes
Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave
2
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Siden sidstAf: Tiny van der Arend, RP-bestyrelsen
Så blev det juni - som tiden dog går. Og hvilken tid - Coronatid! 2020 vil blive husket som det år hvor Covid-19 havde et fast greb i hele verdensbefolkning, med utrolig mange konsekvenser. Det er faktisk svært at forstå, at sådan en lille bitte organisme kan få hele verden til at gå i stå. Jeg håber at I alle er ved godt helbred og at hverdagen fungerer.
Danmark er lige så stille ved at åbne op igen, men vi kommer vel til at mærke et langt efterslæb.
RP- bestyrelsen skulle have været på Island fra den 2. til den 7. juni, hvor vi skulle havde haft det årlige møde med de andre nordiske RP foreninger, men også havde deltaget i Retina International World Congres. Vi havde glædet os rigtig meget og havde håbet på at komme hjem med en masse ny viden, som vi kunne dele med jer, men også det har Corona sat en stopper for. Hele kongresset er blevet udsat 2 år– RIWC 2020 bliver til RIWC 2022.
RP-nyt har dog kunne trodse Corona, og foreligger nu frisk og fyldigt. Vi kunne lige nå at få den store nyhed med, at medicinrådet nu har godkendt Luxturna i Danmark, så de unge mennesker med RPE-65 nu kan blive behandlet og forhåbentlig kan bevare det syn de stadig har tilbage -fantastisk! Det bliver så spændende at følge med i det! Vi har nok også alle
3
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
et håb om, at det her kun er starten, og at der snart vil komme behandlingsmuligheder for alle os med RP. Vi følger udviklingerne og holder jer opdateret!
Ellers byder bladet på lidt af hvert. Læg mærke til, at der i november vil være mulighed for at deltage i ’det lange RP-kursus’ for dem, der ikke har været med før. Kursusafdelingen er klar til at tage i mod tilmeldingerne. Du finder informationer om kurset på side 6 i dette blad.
Jeg ønsker jer alle god læselyst, og en rigtig dejlig sommer!! Pas på jer selv!
Mange sommerhilsner,
Tiny van der Arend
Tlf. 23 95 88 76
Indholdsfortegnelse af RP-Nyt Redaktionelt. s.5RP-Pjecen. s.5"RP og høretab? s.5Kursus At leve med Retintis Pigmentosa, s. 6Dansk Blindesamfund er også for svagsynede s. 7Synslinjen er åben s. 8Familiekursus for familier med et synshandicappet barn s. 8Familiekursus for familier med én eller flere synshandicappede forældre s. 9Kom igen! 2021- mulighed til mennesker med RP og høretab s. 9Jobværkstedet, kursus på Fuglsangcentret s. 10Flexhandicap s. 12Tiden omkring Coronas indtog, s. 13Blind pioner s. 15PRPF31 – Et RP-gen undersøges, s. 20Medicinrådet godkender Luxturna til behandling af Lebers/RPE-65 s. 23Ny behandling kan måske bremse degenerering af lysfølsomme celler i øjet s. 25Er du medlem af Dansk Blindesamfund, er interesseret i at indkøbe en Tandemcykel s. 26Podcast og hjælpemidler s. 26Sådan kommer du i gang med at lytte digital radio som blind eller svagsynet, s.27Groove dans hjælper dig med at danse på din egen måde s. 32Portrætudstilling: ”Uden mit hjælpemiddel gik det ikke…”, s. 33Connect 12 – universelt redskab s. 37Blanket til RP-registeret, s. 39RP- bestyrelsens mailadr:
[email protected] Tlf. Formand: 23958876
RP-Nyts redaktion:RP-Nyts mailadr:[email protected]
Kartoteket : Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 40E-mail: [email protected]
Forsendelse: Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 02
Produktion : FL ReklameTlf: 87 93 37 88E-mail. [email protected]
Kommende udgivelser:RP-Nyt nr. 3 november 2020Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. november
Kommende event: Det lange RP kursus 11. nov. – 15. nov. 2020
RP landsmøde 2021RP landsmøde d. 30. januar 2021
RP-Nyts oplagstal:Trykt udgave 698, Daisy udgave 117E-mail udgave 249, Punktudgave: 1 ISSN:ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgaveISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online
4
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
5
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
RedaktioneltRP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.
Man kan bestille RP-Nyt ved at hen-vende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier:
RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er: https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen
Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark
Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.
Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på [email protected]
RP-pjecen 'at leve med RP'"Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab,
Billedtekst: RP pjecen
RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen.Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, den er gratis og bliver sendt fra DBS.
Bestil på mail [email protected] eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.
RP og høretab? Der er andre som dig.Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent
CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kombineret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.dk
Side 6 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Kursus At leve med Retintis PigmentoseAf: DBS kursusafdeling & RP-Bestyrelsen
Har du fået konstateret Retinitis Pigmentosa (RP), og har du ikke tidligere været på dette kursus, så har du nu chancen. På kurset får du rig mulighed for, at udveksle erfaringer med ligestillede. Vores ønske er, at give RP-ramte god faglig viden om de vilkår, muligheder og rettigheder, som skal sikre, at livet med RP bliver lidt lettere.
Kurset afvikles fra onsdag den 11. til søndag den 15. november 2020 på Dansk Blindesamfunds kursuscenter, Fuglsangcentret i Fredericia. Kurset afholdes af RP-gruppens bestyrelse i samarbejde med Dansk Blindesamfunds kursusafdeling. Kursets to værter har begge RP.
Kurset er for personer med diagnosen RP, som ikke tidligere har deltaget på dette kursus.
På kurset vil der blandt andet blive holdt oplæg af øjenlæge og døvekonsulent samt vist kompenserende optik. Derudover vil
emner som lovgivning, jobmuligheder være på programmet. Der vil blive demonstreret forskellige former for hjælpemidler, undervist i ledsageteknik og anvendelse af den hvide stok samt mulighed for at prøve forskellig former for fritidsinteresser. Der vil også være fokus på det psykosociale, i form af et længere oplæg med en terapeut, som selv har RP.
Udover et spændende program, er der lagt op til socialt samvær med andre i samme situation som en selv.
Det koster et kursusgebyr på 350 kr. at deltage i kurset. Dansk Blindesamfund betaler for ophold og undervisning.
Rejseudgifter er for egen regning.
Tilmelding kan ske til Dansk Blindesamfunds Kursusafdeling på tlf. 76 20 22 01 eller på e-mail: [email protected].
Side 7 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Dansk Blindesamfund er også for svagsynedeKilde: DBS
Som svagsynet kan du nu blive aktivitetsmedlem i Dansk Blindesamfund og nyde godt af foreningens mange tilbud Ambitionen i Dansk Blindesamfund er at være mere for flere, og det bliver nu helt konkret med et særligt tilbud om aktivitetsmedlemsskab til svagsynede, altså et særligt medlemskab til mennesker med en synsrest på mellem 10 og 33 procent. Som aktivitetsmedlem kan du nyde godt af foreningens tilbud på lige vilkår med andre medlemmer. Eneste forskel er at du ikke har mulighed for at deltage i generalforsamlinger og andre foreningspolitiske aktiviteter. Til gengæld kan du blive en del af vores fællesskab, hvor vi skaber gode medlemstilbud og sociale fællesskaber for mennesker med synshandicap.Om baggrunden for beslutningen om at tilbyde aktivitetsmedlemsskab til svagsynede siger landsformand Thorkild Olesen:”Det har længe været en udtalt forventning fra mange medlemmer, at foreningen gjorde mere for den
store og voksende gruppe af svagsynede mennesker i Danmark, der ofte mangler steder at få hjælp og rådgivning. Derfor blev foreningens vedtægter ændret i 2007, så det blev muligt for kredsene at lave aktiviteter for og med denne gruppe, som vi før har kaldt kredsmedlemmer. Hovedbestyrelsen har nu besluttet, at denne tilknytningsmulighed for svagsynede skal udbredes til hele landet. Aktivitetsmedlemsskabet tilbydes derfor nu til alle i svagsynsgruppen, der fremover kan få gavn af både vores lokale og nationale aktiviteter”, forklarer Thorkild Olesen.Og der er virkelig meget at komme efter med et aktivitetsmedlemsskab i Dansk Blindesamfund, der lokalt har klubber og et bredt udvalg af sociale arrangementer, mens der på landsplan findes idrætsforeninger og faglige netværk, der arrangerer begivenheder for blinde og svagsynede i alle aldre.På Fuglsangcenteret i Fredericia, der er drevet af Dansk Blindesamfund, tilbyder vi målrettede kurser og træningsforløb ligesom vores konsulenter er klar til at hjælpe med ansøgninger om
Side 8 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
hjælpemidler eller fungere som bisidder, hvis der er behov for det.Som aktivitetsmedlem kan du også bede om at få vores medlemsblad tilsendt hver 3. uge, så du kan følge med i alle aktiviteterne. Endelig er du som aktivitetsmedlem med til at styrke vores stemme og støtte vores politiske arbejde for at skabe forståelse og bedre vilkår for blinde og svagsynede.
Sådan bliver du aktivitetsmedlem:Det koster 250 kr. om året at blive aktivitetsmedlem, hvilket er samme pris, som andre medlemmer betaler. Du kan ringe til vores medlemsservice på tlf. 38 14 88 44 eller sende en mail til [email protected]. For at vi kan oprette dig som aktivitetsmedlem har vi brug for din journal eller en attest fra din øjenlæge eller synscentral, der viser, at du opfylder svagsynskriterierne for aktivitetsmedlemsskab.
Synslinjen er åbenKilde: Synslinjen
Telefonrådgiven Synslinjen er der også i denne coronatid for dig, der har brug for at en snak om de
vanskeligheder og problemer du oplever ved at have et dårligt syn.Telefonnummeret er 4580 0010Du kan være anonym, når du ringer. Synslinjen har åben mandag fra kl. 9 til 13, onsdag fra kl. 13 til 17, og torsdag fra kl. 17 til 21.Rådgiveren du kommer til at tale med, har selv oplevet at miste synet. En ting er helt sikkert. Rådgiveren har god tid til at lytte.Ring endelig! Vi glæder os til at snakke med dig.
Familiekursus for familier med et synshandicappet barnKilde: DBS
Dansk Blindesamfund og Landsforeningen af Forældre til Blinde og Svagsynede har i fællesskab udarbejdet et kursustilbud til hele familien. Kurset er ikke planlagt i detaljer, men vi vil vise, hvilke muligheder der findes.Vi vil orientere om støtteordninger og rettigheder, informere om relevante hjælpemidler og IKT, give oplæring i, hvordan hele familien kan være fælles om madlavningen, have fokus på mobilitet, orientering, fysisk aktivitet og leg. Når der er oplæg for forældrene,
Side 9 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
tilbyder vi sjove aktiviteter for børnene. Hvis du vil vide mere så skriv til [email protected] for familier med én eller flere synshandicappede forældreKilde: DBS
Kursustilbuddet henvender sig til familier, hvor én eller begge forældre har et synshandicap. Kurset er ikke planlagt i detaljer, men vi vil vise, hvilke muligheder der findes. Vi vil orientere om støtteordninger og rettigheder, give oplæring i, hvordan hele familien kan være fælles om madlavningen, have fokus på mobilitet, orientering, fysisk aktivitet og leg. Når der er oplæg for forældrene, tilbyder vi sjove aktiviteter for børnene. Hvis du vil vide mere, så skriv til [email protected]
Kom igen! 2021- mulighed til mennesker med RP og høretabKilde: CFDblogger.dk
Jeg har de senere år både i RP-nyt og på landmøder fortalt om opsporing af mennesker med Usher og vores design af et længe savnet rehabiliteringstilbud.
CFD rådgivningsrehabiliteringskursus Kom igen! (det tredje af slagsen) var i 2019 endnu en gang et vellykket forløb over 8 måneder, der gav alle 6 deltagere mere styrke og handlekraft til at leve med et alvorligt syns- og høretab, der forværres over tid. Der har været interviews i Høreforeningens blad Hørelsen og på CFDs hjemmeside med nogle af deltagerne fra sidste år.
Vi har i CFD rådgivning en tro på at vi i løbet af 2020 kan søge og få bevilget kursus for endnu seks deltagere i 2021. Så er du mellem 25-65 år og på arbejdsmarkedet eller er førtidspensionist med ønske
Side 10 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
om flere aktiviteter, så kontakt CFD rådgivning.
Faglig koordinator Trine Uldall og jeg vil have ansvar for kurset. Vi vil tage på besøg og lave interview og lave aftaler om, hvordan procedure om ansøgning om kurset kan blive.Kom igen! 2021 indeholder tre moduler fra søndag til tirsdag: AV huset i april, energihuset i august og netværkshuset i november. Det foregår på Fuglsangcentret i Fredericia.
Vi har planlagt at kunne komme i gang med interview i august.
Ja, det er en sær tid for os alle. Jeg sidder hjemme i stuen med mit lille kontor og jeg og kollegaerne står til rådighed for borgere og kommuner på telefon, Skype, Facetime og video-apps. Selvom vi her i maj er begyndt at åbne igen på afstand og med håndvask og sprit, er det en anderledes tid. Noget ingen af os har prøvet før.
Jeg tænker at mange er jer, der læser RP-nyt er langt mere rustet og vant til at være begrænset, end mange, mange mennesker i hele verden i denne tid, hvor der er
begrænset udgang og begrænsede aktiviteter for flere milliarder mennesker. Og for jer yngre medlemmer med børn har der garanteret gang i den i skolestuerne rundt omkring. Vi har i hvert fald hver især en Coronafortælling til historiebøgerne.
Jeg håber i øvrigt at det danske samfunds oplukning går efter planen, når I læser dette indlæg, og vi igen kan mødes på afstand og måske til et interview om kurset i august, hvis du er midt i livet (25-65 år) og både har RP og høretab og brug for et skub til at komme videre.
Kontakt mig gerne på [email protected], hvis du har spørgsmål eller mod på at komme med til Kom igen! 2021
God sommer!Kirsten Washuus
Jobværkstedet, kursus på FuglsangcentretKilde: DBS
Jobværkstedet er et kursus for dig, der søger fodfæste på arbejdsmarkedet. Her møder du erhvervsaktive medlemmer i Dansk
Side 11 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Blindesamfund med masser af erfaring, der fungerer som vejledere. Vejledernes opgave er at støtte dig i at nå dine mål uddannelses- og jobmæssigt. De støtter dig i at finde og formulere dine ressourcer og kompetencer samt hjælper dig med at definere dine personlige mål, der kan bringe dig tættere på arbejdsmarkedet.
Kurset er relevant for medlemmer, der er arbejdsløse, har afsluttet uddannelse, ønsker karriereskift eller måske ønsker at begynde selvstændig forretning, og som har det til fælles, at de føler, at deres synshandicap er en betydelig barriere i at komme videre i den retning, de ønsker.
Det var med lidt ”sommerfugle” i maven at vi bød 13 deltager velkommen til det første Jobværksted i september 2019. Deltagerne kom med vidt forskellig erhvervs- og uddannelsesbaggrund, alder og mål for deres videre arbejdsmarkedsperspektiv. Evalueringen efterfølgende viste os, at det var en succes, hvilket nedenstående deltagercitater vidner om.
Succes på jobværkstedet”Det er det bedste kursus, jeg har oplevet som medlem i Dansk Blinde- samfund. Jeg har fået så meget med hjem, så mange ting at tænke over og nye måder at komme videre på. Der blev virkelig gravet dybt hos alle, og vi kom hele vejen rundt om vores forhold til arbejdsmarkedet. Jeg har været selvstændig og iværksætter hele mit liv, så jeg vidste ingenting om alle de forskellige ordninger, der kan hjælpe mennesker med synshandicap ud på arbejdsmarkedet. Det var meget informativt, og det var skønt at møde en masse mennesker i den erhvervsaktive alder, der inspirerede mig. - Per Hjort 60 år
”Det bedste ved jobværkstedet har været at møde andre i samme situation som mig. Det er dejligt at spejle sig i andre med synshandicap og høre deres historier. Det er noget helt andet at tale med dem, for vi har nogle helt specielle forhold, som andre har svært ved at sætte sig ind i. Det har givet mig virkelig meget”. - Siri Høyer, 35 år
”Jeg fik mange nye tanker omkring min egen situation, og hvordan jeg
Side 12 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
kan komme videre. Jeg synes, det var rigtig godt at få nogle nye øjne på mine ansøgninger og få sparring fra andre, der har siddet på den anden side af bordet. På kurset blev jeg blandt andet meget bevidst om ikke at bruge papegøjesnak i mine ansøgninger - altså bruge de ord, som virksomheden bruger i ansøgningen. Det har jeg ellers altid fået at vide, men det er jo rigtigt, som underviseren på jobværkstedet sagde, så fratager det mig den personlighed, der skal ligge i en ansøgning”. - Stinna Brinch Christensen, 42 år
Har du fået lyst til at vide mere om Jobværkstedet og/eller vil du gerne deltage på næste forløb, så kontakt Undervisningsleder på Fuglsangcentret Jesper Fraenkel tlf. 23 40 92 37, mail: [email protected] eller Regionskonsulent Helle Riley tlf. 23 40 92 19, mail: [email protected]æste Jobværksted afholdes den 17. – 20. september 2020 på Fuglsangcenteret i Fredericia.
FlexhandicapKilde: Movia
Flexhandicap er et tilbud til bevægelseshæmmede samt blinde og stærkt svagsynede.Flexhandicap er en kørselsordning, der sikrer, at svært bevægelseshæmmede samt blinde og stærkt svagsynede får samme tilbud som alle andre. Det kan for eksempel være besøg hos familie og venner, indkøb og kulturelle aktiviteter.Som bruger af Flexhandicap kan du køre 104 enkeltture i perioden 1. januar til 31. december. Hvis du får behov for at køre mere end 104 ture i et kalenderår, skal du søge via din kommune, som i særlige tilfælde har mulighed for at visitere til flere ture. Hvis du ikke har brugt alle turene den 31. december, kan de resterende ture ikke overføres til det næste år.
Sådan bliver du medlem af FlexhandicapFor at blive medlem af kørselsordningen skal du henvende dig i din kommune, som visiterer dig til kørslen.
Konsulentordningen: du kan få hjælp til ovenstående ved at kontakte Dansk Blindesamfunds hovedkontor på tlf. 38 14 44 88.
Side 13 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Hovedkontoret er behjælpelig med at give dig nummeret på den konsulent der dækker dit område. Du behøver ikke være medlem af Dansk Blindesamfund for at tage kontakt til en konsulent fra Dansk Blindesamfund.
Tiden omkring Coronas indtogAf Bente Ullits
Første gang jeg forstod at det her også var noget der angik mig, var onsdag den 4. marts, hvor jeg hos øjenlægen fik at vide, at de var blevet pålagt ikke at give hånd!! Grunden til at jeg ikke havde været opmærksom på det før var måske at jeg fra torsdag den 20. februar havde været dels på familiebesøg i Jylland, undervist på Vinterhøjskolen i Fredericia og dernæst deltaget i Dansk Blindesamfunds Kvinders landsmøde og seminar, så derfor
kom jeg først hjem lørdag den 1. marts om aftenen.
Efter øjenlægebesøget den 4. marts fløj jeg den 5. marts meget tidligt om morgenen til et møde i Finland, og her jokede vi lidt med, at vi ikke måtte give hånd og kramme. Islændingene blev lidt chokerede, da de fik information om, at antallet af personer med corona var steget.
Jeg kom hjem igen fredag den 6. marts og skulle den 7. marts både have ledsager (til gåtur og indkøb) og til barnebarns 14 års fødselsdag (om aftenen). Her talte vi naturligvis om det, men på en afslappet måde.
Om søndagen den 8. marts var vi til generalforsamling i Tandemklubben, og om mandagen var jeg til møde i Handicaprådet – heller ikke om tirsdagen holdt jeg mig hjemme, det var jo koraften, men her var ved døren blevet opsat en spritautomat, fordi der om søndagen havde været et større arrangement. Her var opstillingen af stole med ca. 1 meters afstand, men indrømmet vi satte os da som vi plejer ved siden af hinanden ved kaffebordet.
Dagen efter onsdag den 11. marts var det så, at Danmark blev lukket ned.
Side 14 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Siden da har vi holdt frivillig karantæne, dvs at sønnen har handlet for os hver 14. dag den første måned, derefter begyndte vi at få leveret varer fra den lokale købmand, og allerede i slutningen af marts tegnede vi abonnement på måltidskasse med 2 måltider om ugen (fisk med alt det, der skal bruges til at lave måltidet). Kundeservice både hos den lokale købmand og hos måltidskasserne har været rigtig god – vi har dels kunnet sende mails med bestilling, men har også kunnet ringe og bede om varer.
Jeg køber ikke så meget, som jeg plejer, men jeg bruger rigtig meget tid på det.
Det kan tage mig flere timer at få lavet et køb.
Da der pludselig blev flot vejr, ja så måtte jeg jo bestille solcreme på nettet, og så fik jeg lige det, jeg gerne ville have.
De mindste af børnebørnene har besøgt os inden de startede i skole og dagpleje igen.
Jeg har facetimet både med mine børn og børnebørn. Det er især de mindste børnebørn, der er glade for
det. Med vores mindste har det haft stor betydning med facetime, for hun var 9 måneder, da Danmark lukkede ned, og var lige begyndt at blive "bange" for fremmede. Eftersom vi jævnligt "talte" sammen, og jeg sang for hende (Mariehønen evigglad), så kendte hun mig, da vi mødtes igen.
Vi har holdt bestyrelsesmøder via telefonmøde evercall og messenger, det har forløbet fint. Fordelen er, at når mødet efter et par timer er slut, så skal man ikke drøne et andet sted hen (hjem), man kan bruge energi, tid og penge på noget andet end at rejse.
Vi vil også gerne bruge take away fra lokale restauranter, men der er ingen, der har udbringning.
Selv planter og plantesække kan jeg få leveret, så venter jeg bare på, at de nye havemøbler til drivhuset kommer, spændende om de er lige så skønne at sidde i, som de er at se på – det skal jo nødig bare være en skueret!
Jeg har også købt roser på nettet.
Så har jeg brugt meget tid på at nyindrette mit drivhus, så det nærmere er blevet et
Side 15 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
lysthus/orangeri end et væksthus. Eftersom hundene forrige år 3 gange snuppede/spiste mine agurkeplanter, og de allerede i år har spist en plante, så har jeg droppet agurker og nøjes med tomater og blomster. Så købte jeg en ampel med jordbærplanter, og det var en gevinst, jeg har allerede spist eller serveret 20 bær, og de er meget lækre og søde.
Da Mette Frederiksen meldte ud, at det ville vare længe før vi i risikogruppen kunne komme til at se vores børnebørn, da blev jeg ked af det, men kort efter skrev yngste søn, at eftersom de har været forholdsvis isolerede, og vi også har, så kunne vi ses i påsken, det var skønt, og vi holdt ikke afstand fra den lille.
Nu er Danmark så begyndt at åbne, og vi var for første gang i 2 måneder ude at køre med offentlig transport tirsdag den 12. maj, det var skønt at kunne besøge ostebilen igen.
For øvrigt har vi begge en mistanke om, at vi har haft Corona, da vi begge var hårdt ramt af influenza med efterfølgende lungebetændelse i januar – februar måned.
Det er sikkert sundt med sådan en krise, da det får os til at tænke lidt anderledes, end vi plejer, og sætte tempoet ned.
Vi bruger så også mere tid på at lave lækker mad sammen, gå ture med hundene og hygge.
Vi er også gået i gang med at streame serier fra DR 1, der er synstolket, og der er heldigvis mange.
Vi glæder os naturligvis til at besøge familien, der bor i Jylland, komme på Fuglsangcentret, komme i gang med tandemcyklingen og holde vores sølvbryllup, som vi bliver nødt til at udsætte.
Blind pionerAf Arne Christensen
Jeg hedder Arne Christensen, er 66 år, blind og vild med langrend. Jeg vil være den første blinde langrendsløber, der løber på ski til Nordpolen – 111 km fra 89 til 90
Side 16 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
grader nordlig bredde. Det er stort og vildt, og næsten ikke til at forestille sig … men målet er sat!
De første årJeg er født og opvokset på en gård på Vestsjælland. Når jeg tænker tilbage på den tid, så vælter det frem med gode minder. Jeg hjalp til på gården, sådan som drenge gjorde i 1950'erne og 60'erne. Hverken jeg eller min familie havde nogen mistanke om, at jeg ikke så normalt, men i dag er jeg sikker på, at jeg ikke havde normalt syn som barn. Hos skolelægen i 2. klasse fandt man frem til, at jeg var farveblind. Det var ikke noget stort problem for mig på det tidspunkt, men jeg kunne altså ikke klare farvesynstesten.
Jeg er ret sikker på, at jeg altid har været natteblind. Jeg kan ikke erindre, at jeg har kunnet orientere mig eller se til at færdes ude i mørke på samme måde, som andre kunne. Jeg havde 2 dynamolygter på min cykel. Det syntes jeg dengang var ret sejt, men nu ved jeg, at jeg pga. RP havde brug for alt det lys, jeg kunne fremskaffe, når jeg cyklede til skole i den mørke tid. Jeg anede ikke, at jeg så dårligere end andre i
mørke. Jeg troede, at det var sådan, det var. Nedsat farve- og nattesyn er symptomer på RP - det ved jeg nu.
Jeg spillede fodbold som alle andre drenge. Det følte jeg, at jeg var almindelig god til. Bortset fra en ting: jeg har aldrig lavet et hovedstød. Jeg kunne ikke lide den usikkerhed jeg følte, når bolden kom svævende hen imod mit hoved. Jeg tænker derfor, at mit synsfelt allerede var indskrænket en del, da jeg var 10-12 år.
I skolen klarede jeg mig synsmæssigt uden vanskeligheder. Jeg kunne se skarpt, læse og skrive som andre, følge med på tavlen, men jeg kunne ikke gribe bolden, når vi spillede rundbold. Jeg fandt dog andet, jeg var god til, så jeg havde det godt og havde absolut ingen fornemmelse af, at jeg havde et alvorligt synsproblem.
Diagnose og rehabiliteringSom 15-årig var jeg til øjenlæge, da jeg havde haft briller i nogle år pga. en bygningsfejl på det ene øje. På det tidspunkt vidste man, at den ene af mine brødre havde RP. Derfor undersøgte øjenlægen mig grundigt
Side 17 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
den dag. Han konstaterede, at også jeg havde RP, og han forberedte mig på, at jeg ville opleve aftagende syn og ende med at være blind. Dermed slukkedes min drøm om at komme i lære som radiotekniker. Øjenlægen henviste mig til den daværende Statens Øjenklinik og til Statens Institut for Blinde og Svagsynede, hvilket jeg i dag er dybt taknemmelig for.
Det var et chok at få diagnosen, det var svært at skulle forlade min familie, den trygge barndom og de vante omgivelser, men jeg faldt hurtigt til på Instituttet i Hellerup. Jeg ved, at mit synsfelt var på mellem 10 og 15 grader, og visus var på 6/12, da jeg startede på Instituttet i august 1971. Alle øvrige beboere var unge og voksne med nedsat syn i større eller mindre omfang. Det var lige sådant et miljø, som jeg havde brug for at være i. Jeg boede der på vilkår, som ligner et kollegie. Jeg gik i skole ude i byen, men i fritiden var jeg sammen med de andre 80 til 100 elever og kursister, som alle var i gang med undervisning, kurser, uddannelser og revalidering. Ud over samvær med de øvrige beboere havde jeg mulighed for at få den professionelle vejledning og
bistand, som jeg havde behov for. Det var socialrådgiver, psykolog, diverse undervisere i fx. mobility, punktskrift, maskinskrivning, båndteknik, notattagning osv. Jeg modtog virkelig al den støtte og opbakning, som jeg havde behov for på dette tidspunkt.
Jeg fik revalidering og fik kompetencegivende uddannelse, som gav mig adgang til arbejdsmarkedet, og jeg har nu været fuldt selvforsørgende i mere end 35 år. Jeg fik den nødvendige tid, til at tage det hele til mig, godt hjulpet på vej af medarbejderne og ikke mindst alle de andre, som anvendte de synskompenserende hjælpemidler og teknikker, som jeg måtte sande, at jeg havde brug for.
Det var et fantastisk miljø. Jeg fik også den nødvendige hjælp og støtte til at overvinde min skam over mit synshandicap. Hvis man ikke overvinder de mange følelser, der knytter sig til synstabet, så vil de styre og præge ens aktiviteter og liv. Hjælpen kom på rette tidspunkt. Jeg var ung, teenager, ny-diagnosticeret med RP, men med erkendelse af synstab og identitetsdannelse var
Side 18 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
der dannet et grundlag for et godt liv uden syn.
Idræt blev mit livJeg spillede fodbold som barn, men med mit aftagende syn var det ikke længere en mulighed for mig. Heldigvis var jeg i miljøet på Instituttet og i København, hvor der var mange aktiviteter, blandt andet i Blinde- og Svagsynedes Idrætsforening København. På min brors opfordring deltog jeg i atletik, goalball, tandemcykling og langrend, som der kom gang i i løbet af 1970'erne. Synstabet var ikke så afgørende sammen med de andre unge med nedsat syn. Det var fysik, teknik og motivation. Her var der noget, som jeg kunne, og det holdt jeg fast i. Det var gode og vigtige erfaringer, hvor jeg fik bekræftet, at jeg fortsat kunne noget, og det skete efter nogle år, hvor det aftagende syn havde belastet mig følelsesmæssigt og begrænset mig fysisk. Idrætten gav mig bedre kropsfornemmelse, bedre balance, bedre reaktionsevne, mere selvtillid.
Jeg er overbevist om, at idrætten har styrket fx. mine mobilityfærdigheder, og at det
generelt har bidraget til at forbedre mine muligheder for at mestre livet uden syn. Det er min erfaring, at fysisk træning og aktivitet grundlæggende er fremmende for mine muligheder for at klare hverdagen med familie, arbejde og fritid uden syn. Fysisk træning giver kropslige erfaringer, som jeg kan bruge i mødet med en uforudsigelig verden. Det giver mig en tillid til, at jeg kan klare nye udfordringer, det giver overskud og velvære. Det var en udviklende, lærerig og positiv proces, som jeg tillægger stor betydning for, at jeg siden da har været i stand til selv at præge mit liv.Langrend blev min idrætI slutningen af 1970'erne var der et rigt idrætsliv for blinde i København. Det var fantastisk at være en del af. På dette tidspunkt udviklede handicapidræt sig meget, fra socialt samvær med fysisk aktivitet til eliteidræt, helt på lige fod med friskidrætten. Jeg kunne ikke fortsætte med både at løbe 400 meter, lave kuglestød, cykle tandem, spille goalball og løbe på ski, når jeg samtidig gerne ville gøre det godt, ja, for at sige det lige ud, jeg ville helst vinde. Jeg måtte derfor vælge.
Side 19 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Jeg valgte langrend som min primære idrætsgren. Det er der en del grunde til. Jeg er ude i naturen, jeg er vild med det lange og seje, mærke kroppen arbejde, komme steder, hvor jeg ellers ikke ville komme. Jeg anvender det samme udstyr som andre, bevæger mig lige som andre. Jeg føler en kæmpe frihed, når jeg løber på ski. Jeg kan løbe langsomt, hurtigt og op ad og ned ad bakke. Jeg er ikke bange, jeg har lært de nødvendige teknikker, så jeg kan kontrollere min fart, og det fjerner angsten for at falde, giver selvtillid og tro på, at man kan mere. Smøring af ski er vigtig i langrend, og jeg har lige fra starten syntes, at det var en udfordring at finde den rette og selv smøre mine ski. Det var også vigtigt for mig at nærme mig friskidrætten, blive integreret i seendes langrendsmiljø, hvilket er lykkedes, og det har blandt andet haft stor betydning for mine muligheder for at få kontakt med ledsagere.
Da jeg for alvor kom i gang med konkurrenceidræt og deltog i Paralympiske Lege og World Cups, lærte jeg at arbejde med målsætninger, hvilket betyder
meget. Jeg skal helst have et startnummer at se frem til. Jeg har i mange år sat mig store mål, dels for at motivere mig for træning, og dels for at udvikle mig. Hvis der ikke har været mesterskabskonkurrencer, så har verdens største årlige skisportsstævne for handicappede, Ridderrennet i Norge, været mit mål for sæsonen. Målsætninger er afgørende for, at jeg kan fastholde min motivation for at træne. Jeg hader at stå på en startstreg med startnummeret på og føle, at jeg ikke er klar.
Da jeg på grund af alder måtte indstille de store konkurrencer ved de store mesterskaber, satte jeg mig andre mål. Jeg fortsatte med at træne og løbe på ski, og jeg blev opmærksom på, at jeg var en inspiration både for synshandicappede og for seende. Det glæder jeg mig meget over. Den største af disse begivenheder var - indtil nu - i 2016, hvor jeg som den første blinde gennemførte Arctic Circle Race, verdens hårdeste skiløb på 160 km ved Sisimiut på Grønland. Det var et stort mål, som krævede mange og lange forberedelser, men det blev en ubetinget succes. Jeg gennemførte
Side 20 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
og blev den bedste af alle startende over 60 år. Det var en meget rørende og følelsesfuld oplevelse at løbe i mål. Jeg mærkede den indre bekræftelse, som er så fed, når man når et mål. Der blev produceret en dokumentarfilm om min deltagelse, "Spor i mørke" og den er blevet set af rigtig mange i forbindelse med mine foredrag.
Mit idræts CV kan læses på min hjemmeside www.blindpioner.dk, hvor du også kan læse meget mere om og se billeder fra mine største aktiviteter indenfor langrend.
Hvis du har interesse i at følge min forberedelser og ekspedition til Nordpolen i april 2021, så kan du finde mig på Facebook: Team Blind North Pole 2021. Der er lidt stille nu, men i den kommende vinter vil der blive meget aktivitet på siden.
Ny identitet: Jeg er ofte blevet omtalt som den blinde mand, den blinde nede for enden af vejen, men de seneste år er der flere som kalder mig for skiløberen, det er sgu fedt, da det er det, som jeg føler, at jeg er og helst vil være. Endnu et mål er nået! Ski4Ever - Arne.
PRPF31 – Et RP-gen undersøgesAf: Kristian Lisbjerg, Øjenafdelingen, Rigshospitalet-Glostrup og Kennedy Centret
Forskning i retinitis pigmentosa og i andre genetisk baserede sygdomme er et felt i rivende udvikling. I takt med at undersøgelsesmuligheder bliver bedre og at behandlinger med genterapeutiske lægemidler bliver mere sandsynlige, kræver det nye undersøgelser og forskningsprojekter for at bidrage og understøtte udviklingen.
Retinitis pigmentosa er en arvelig øjensygdom der skyldes forandringer i et eller flere af kroppens gener. Man har kortlagt mange af de betydende RP-gener, men mangler stadig at finde de genetiske årsager til flere tilfælde af RP.
Den menneskelige organisme er sammensat af mange forskellige gener der hver især har en bunden
Side 21 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
opgave i kroppen. Gener er kroppens byggeklodser og bruges til at opretholde kroppens mange funktioner. Hvis der findes en ændring i en eller flere af disse byggeklodser er der en risiko for, at det kan medføre en uhensigtsmæssig eller manglende funktion og derfor komme til udtryk som symptomer på en sygdom.
Enhver person har to kopier af langt de fleste af kroppens gener, også kaldet arveanlæg. I nogle tilfælde kræver det, at blot én kopi af et givent gen fungerer korrekt for at opretholde normale kropsfunktioner, i andre tilfælde kræver det, at begge kopier af et gen er velfungerende for at opretholde en normal kropsfunktion.
Hvis en arvelig sygdom kommer til udtryk ved en forandring i blot den ene kopi af genet, beskrives sygdommen som dominant. Hvis sygdommen derimod kun kommer til udtryk, når der er forandringer i begge kopier af genet, beskrives sygdommen som havende en vigende (eller recessiv) arvegang.
Det er også tilfældet for retinitis pigmentosa, hvor der findes både dominante og recessive tilfælde (og
også kønsbundne). I det hele taget er RP en sygdomsbetegnelse for et klinisk billede med karakteristiske symptomer og undersøgelsesresultater, men som egentlig kan være forårsaget af en genændring (mutation) i mange forskellige gener.
I en tid hvor der forskes i, og udvikles, genterapi er dette faktum yderst relevant. Det betyder nemlig, at eventuelle nye genterapeutiske behandlinger af retinitis pigmentosa, hver især, kun kan anvendes til et mindre udsnit af den samlede patientgruppe – det udsnit der netop har en ændring i det gen hvortil behandlingen erstatter eller reparerer funktionen. Det betyder også at kortlægningen af de genforandringer, der findes hos danske patienter, er yderst vigtig og relevant.
Et af de gener der kan medføre retinitis pigmentosa hedder PRPF31. Som udgangspunkt er dette gen kendt som et gen, hvori en ændring medfører dominant retinitis pigmentosa. Altså at personen kun behøver at have én ændret genkopi, fx nedarvet fra én af sine forældre, for at få RP. Det betyder også, netop når arvegangen
Side 22 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
er dominant, at en person kun burde kunne arve denne type RP, hvis en af forældrene også har RP.
Med PRPF31-relateret RP ses dog et fænomen kendt som non-penetrans. Det betyder i praksis, at nogle personer med en ændring i PRPF31 genet ikke har symptomer på RP, selvom nogle af deres familiemedlemmer, med nøjagtig samme ændring i PRPF31 genet, har RP. De er dermed raske bærere.
I et aktuelt forskningsprojekt på Øjenafdelingen, Rigshospitalet-Glostrup og Kennedy Centret undersøger vi dette fænomen nærmere. Vi undersøger patienter med PRPF31-relateret RP og deres familiemedlemmer med samme genændring for at finde sammenhænge og forskelle mellem symptomer og gensammensætning. Vi vil have flest muligt med i projektet. I hovedreglen vil disse personer have én ændret og dårlig kopi af PRPF31 genet og én almindelig og virksom kopi. I nogle tilfælde er denne kombination altså tilstrækkelig til at bevare en normal synsfunktion, mens den i andre tilfælde ikke er tilstrækkelig. Vi kender endnu ikke den præcise
årsag til hvorfor nogle lader til at være beskyttede mod at udvikle RP mens andre bliver ramt.
Projektets formål er, med en omfattende øjenundersøgelse og genetiske analyser, at kortlægge danske patienter med mutationer i PRPF31, både genetisk og klinisk, for at bestemme hvilke faktorer (fx genetiske) der er forbundet med non-penetrans og deraf raske bærere af genændringerne. Samt hvor stor en andel af patienter med genændring i PRPF31 der ikke har RP. Projektet baseres på idéen om, at et stort genudtryk fra det sunde arveanlæg kan resultere i en tilstand uden øjensygdom.
Genproduktet fra PRPF31 fungerer som en splejsningsfaktor og er en essentiel del af proteinproduktionen i alle kroppens celler. En ændring i dette gen fører altså til alvorlig nethindesygdom på grund af en mangelfuld proteinproduktion. Andre faktorer i splejsningsprocessen kan formentlig påvirke mængden af genprodukt fra det sunde arveanlæg og dermed bidrage til et øget eller mindsket genudtryk. Derved kan disse faktorer være afgørende for om personen ender med RP eller med at være symptomfri. At
Side 23 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
identificere og kende disse faktorer og processen bag PRPF31 vil skabe en bedre forståelse for udviklingen af RP.
Forskningsresultaterne forventes at kunne anvendes som et vigtigt prognostisk værktøj i forbindelse med vurdering af risiko, for at udvikle RP hos genetisk ramte familiemedlemmer. Forhåbentlig vil vores studier bidrage til et klinisk scenarie hvor en simpel blodprøve, der afslører produktionen fra det sunde arveanlæg, kan bruges til at fortælle hvilke personer, der ikke er i særlig risiko for at udvikle retinitis pigmentosa. På længere sigt kan studierne bidrage med oplysninger, om hvilke gener og faktorer, der kan bidrage til en øget produktion af PRPF31, og dermed måske være nøglen i forhold til fremtidige behandlingsmuligheder af RP.
Vi har i Danmark, på grund af omfattende registre og grundig genetisk testning, en fremragende mulighed for at samle en relativ stor gruppe patienter og beskrive denne ellers sjældne patientgruppe. Derudover benyttes data fra ældre journaloptegnelser for at samle oplysninger om det naturhistoriske forløb af PRPF31-relateret RP. At
kende det naturhistoriske forløb er en forudsætning for at kunne udvikle og tolke fremtidige behandlingsforsøg, fx med genterapi, af retinitis pigmentosa.
Forskningsprojektet er i gang og udgør et ph.d.-projekt der løber i de næste par år.
Medicinrådet godkender Luxturna til behandling af Lebers/RPE-65Af: Jens-Jacob Simonsen
(Link) Medicinrådet godkendte den 27 april genpræparatet Luxturna som standardbehandling af RP patienter med den særlige genvariant RPE-65 og tilstrækkeligt synsrest til, at behandlingen giver mening.Luxturna blev i september 2019 (Link)godkendt som standardbehandling i Storbritannien, så Danmark er det andet europæiske land, som godkender Luxturna til behandling.
Luxturna er den første ”rigtige” genterapi, som er blevet godkendt som ”almindelig” (dvs. ikke-forsøgsvis) behandling i både USA
Side 24 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
og i EU. Behandlingen virker ved, at et korrigerende gen er hægtet op på en uskadelig virus, der trænger ind i nethinden. Behandlingen foregår i praksis ved, at virus i en meget avanceret procedure sprøjtes ud på nethinden inde bag øjenæblet, efter at øjenæblet er løftet lidt ud.
Erfaringerne fra USA, hvor de første patienter blev behandlet for 8 år siden, er, at mange både opnår et forbedret syn (især nattesyn), og at synstabet stoppes. Der kan dog også opstå komplikationer (f.eks. katarakter), og selve indgrebet er ikke helt uden risici. Der er heller ingen garanti for, at behandlingen holder resten af livet, selvom det kan forventes – fordi nethindeceller ikke regenererer.
RPE-65 genedefekten er relativt sjælden, og der er derfor kun 16 danske – alle relativt unge - patienter, som i første omgang vil kunne få behandlingen. Herefter kommer der ca. en ny patient til hvert andet år.
Alligevel er der tale om en utrolig positiv godkendelse og en milepæl på vejen mod flere behandlinger af RP. (Link )Og erfaringerne fra USA med den første ikke-
forsøgsmæssige patient - Jack Hogan - er meget opløftende .
(Link) Genterapier til behandling af bl.a. X-bundet RP er under udvikling efter samme koncept som Luxturna
Hvis alt går efter planen, vil de første danske patienter blive behandlet med Luxturna på Rigshospitalets Øjenklinik i løbet af efteråret.
Forud for Medicinrådets seneste beslutning har to af Lebers patienterne (link) Anna og Camille begge været meget aktive i medierne for at lobbye for en godkendelse, efter at Medicinrådet i første omgang – på grund af prisen - afviste behandlingen i september 2019. Et relativt stort udsnit af pressen har fulgt historien herunder (link) P.1 orientering mere P.1, Weekendavisen, Ekstra-Bladet, TV2 Aftenshowet, Altinget , (link) Sundhedspolitisk tidsskrift, Dagens Pharma, Ude og Hjemme og Øjenforeningens blad Red Synet. DR dokumentar har lavet løbende optagelser, og der kommer forventeligt en udsendelse om Anna og Camille til august. Endeligt har Liselott Blixt (link) fra Dansk
Side 25 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Folkeparti rejst sagen politisk ad flere omgange.
Prisen på Luxturna, som markedsføres af Novartis, er hemmelig, men den ligger formodentlig på niveauet 5 mio. kr. pr. patient. Et af punkterne, som Anna og Camille har fremdraget i pressen gentagne gange, er imidlertid, at 5 mio. kr. let kan tjene sig selv hjem i sparede socialudgifter og mulige skatteindtægter, hvis de kan bevare et rimeligt syn og kan klare sig selv det meste af livet.
Medicinrådet har dog alene baseret godkendelsen på, at der er opnået en mere fordelagtig prisaftale med Novartis end den oprindeligt tilbudte. Aftalen – som er den første såkaldte no-cure no-pay aftale i DK – indebærer betaling i rater for hver patient over adskillige år, og at betalingen stopper, hvis behandlingen ikke bevarer et rimeligt syn.
Det bliver selvsagt meget interessant at se, hvordan Luxturna virker på de danske patienter, og som far til en af dem, er der i min lille verden ikke rigtigt noget, som er mere spændende.
Der kommer med meget stor sandsynlighed genterapier til andre varianter af RP(link) ligesom der er fremskridt indenfor mulige behandlinger af RP med stamceller i USA . Forhåbentlig kan de effekter, som man må forvente af Luxturna behandlingerne af danske Lebers patienter, være med til at overbevise de danske politikere om, at det giver god mening at behandle danske RP patienter med disse nye og banebrydende teknologier. Og forhåbentligt kan Luxturna sagen få andre RP patienter til at kæmpe for deres behandlinger, når deres tid kommer.
Ny behandling kan måske bremse degenerering af lysfølsomme celler i øjet Kilde: Fighting Blindness Canada, oversat af Dorte Silver
Dr. Philippe Monnier, som modtager forskningsmidler fra FBC (Fighting Blindness Canada), finder ny behandlingsform, der kan bremse degenerering af lysfølsomme celler i øjet.
Forskning, der er offentliggjort i marts 2020 i det medicinske tidsskrift The Journal of Clinical
Side 26 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Investigation, har fundet frem til en ny tilgang, der måske kan bremse degenerering af de lysfølsomme celler i nethinden, som omdanner lys til visuelle signaler. Med forskningsmidler fra Fighting Blindness Canada’s forskningspris Restore Vision 2020 har Dr. Philippe Monnier vist, at blokeringen af proteinet ”neogenin” måske kan bevare de lysfølsomme celler. I den forskning, der nu er publiceret, har Dr. Monniers team vist, at personer med retinitis pigmentosa (RP) har højere niveauer af neogenin i nethinden, og at et stof, der blokerer neogenin kan forbedre synsevnen hos forsøgsdyr med RP. Det er en spændende udvikling i indsatsen for at udvikle et lægemiddel, der kan forsinke synstabet i mange forskellige typer af arvelige nethindesygdomme.
Om arvelige nethindesygdommeArvelige nethindesygdomme, herunder RP, skyldes genmutationer, som nedsætter nethindens evne til at opfatte lys og omsætte det til visuelle signaler. Efterhånden som sygdommen skrider frem, vil de lysfølsomme celler degenerere og begynde at dø. Indtil nu har den mest vellykkede
behandlingstilgang været genterapi eller genredigering, som erstatter eller reparerer det beskadigede gen for at for at bevare eller måske endda forbedre synsevnen. Disse tilgange har vist lovende resultater i kliniske forsøg, og den canadiske sundhedsstyrelse, Health Canada, har indledt den officielle godkendelsesprocedure for Luxturna, som er den første genterapi for arvelig nethindesygdom. Det er imidlertid også en tidskrævende tilgang, fordi det er nødvendigt at udvikle og teste en ny genterapi for samtlige genetiske mutationer, og der er identificeret hundredvis af mutationer, som medfører arvelige nethindesygdomme. Derudover er genterapi og genredigering kun virksomme, hvis der stadig er raske lysfølsomme celler tilbage i nethinden. Det er her, Dr. Monniers nye forskning kan spille en rolle. Dr. Monniers forskning kan måske åbne døren til en ny behandlingsform, der er virksom over for en række forskellige arvelige nethindesygdomme, enten som enkeltstående behandling for at bevare lysfølsomme celler eller i kombination med andre
Side 27 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
behandlingsformer som fx målrettet genterapi.https://www.fightingblindness.ca/news/new-vision-treatment-to-stop-photoreceptor-cells-from-dying
Er du medlem af Dansk Blindesamfund, er interesseret i at indkøbe en TandemcykelKilde: Jannie Hammershøj
Dansk Blindesamfund har en leverandør aftale med Kildemose Cykler vedr. levering af en tandem.DBS kan bestille tandemcyklen og dt betyder at medlemmer får 30% rabat, således at tandemcyklen koster 7.300 kr excl moms.
Podcast og hjælpemidlerAf Instituttet for Blinde og Svagsynede
IBOS PODCASTLytter du til podcasts? Husk Instituttet for Blinde og Svagsynede har forskellige podcasts, du kan lytte til på hjemmesiden eller i din yndlings podcast-app, fx iTunes
eller Podimo. Her kan du få besked, når der er nye podcasts til dig. Du kan fx lytte til kurser eller møde spændende mennesker, der deler deres historie om livet med et synshandicap.Link podcast på IBOS’ hjemmeside: www.ibos.dk/podcastLink iTunes: https://apple.co/2WPUEuB
FILM OM HJÆLPEMIDLERVil du vide mere om hjælpemidler? IBOS har en YouTube-kanal, hvor leder af Hjælpemiddeludstillingen, Birgit Christensen, fortæller om forskellige hjælpemidler fra udstillingen. Fx forstørrelsesglas, kuvertlamper, armbåndsure og meget mere. Besøg IBOS’ YouTube kanal, ’IBOSfilm’ og se videoer på playlisten #ugenshjælpemiddel.
Sådan kommer du i gang med at lytte til digital radio som blind eller svagsynet Kilde: Dansk Blindesamfund
Blinde og svagsynede har traditionelt været flittige radiolyttere, og i takt med den teknologiske udvikling har radiolytningen rykket sig fra transistorradioen til digital
Side 28 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
radiolytning både på telefon, intelligente højtalere med stemmestyring og smart TV. Her får du et overblik over mulighederne for at lytte til digital radio som blind eller stærkt svagsynet.
1. oktober 2017 oplevede flere tusinde danskere at stå op til en radio, som ikke længere kunne spille deres foretrukne radiokanaler. Dette skyldes, at det fra politisk side var besluttet at lukke for DAB-signalet, så man nu kun kunne lytte via FM, DAB+ eller digital radiolytning.
Det er muligt, at der på et tidspunkt også slukkes for FM-båndet, men det afhænger af udviklingen inden for radiolytning. Fra politisk side vil der blive truffet en beslutning om, hvornår der eventuelt skal slukkes for FM-båndet, når 50 procent af radiolytningen i Danmark er digital. Ifølge den politiske aftale vil der tidligst blive slukket to år efter, det er konstateret, at 50 procent af lytningen er digital.
Så hvis du vil være på forkant med fremtiden og allerede nu have adgang til endnu flere kanaler, kan du begynde at lytte til digital radio. Digital radio kan dels høres på
særlige DAB+ radioer, men mange moderne stereoanlæg og bordradioer har i dag både indbygget det traditionelle FM signal eller DAB+. Samtidig findes der utallige typer af digitale radioer på nettet.
Fordelen ved digital radio er, at du kan lytte til flere kanaler, og du kan lytte, når du vil, og hvor du vil. Det skyldes, at du selv kan finde det program, du vil høre, og ikke behøver at sidde klar, når det bliver sendt live.
Tilgængelig radio for blinde og svagsynede
Fælles for mange af de ovenstående løsninger er dog, at de er menustyret, og derfor kan være svære at overskue for svagsynede. Måske har de en berøringsfølsom touchskærm, og så har de sjældent tale. Disse forhold gør en stor del af de kommercielle bordradioer og internetradioer svære eller umulige at anvende.
Heldigvis er der muligheder og alternativer, der gør at man som blind eller svagsynet har muligheder
Side 29 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
for at lytte til digital radio eller internetbaseret radio.
Der findes i dag en enkelt DAB+-radioproducent der sælger en tilgængelig radio med tale og et relativt stort display. Radioen er en bordmodel og der er mulighed for at få oplysninger om frekvens og navn på radiostationen. Dette læses op med syntetisk tale via en lille USB pind der forsyner radioen med syntetisk tale.
Tilgængelig internetbaseret radio findes i tusindvis af stationer fra hele verden, som man enten kan lytte til via forskellige apps på en smartphone eller via computerens browser. Mange radiostationer sender de fleste af deres udsendelser ud som ”podcasts”.
Podcasts er udsendelser, som man kan abonnerer på, således at udsendelserne automatisk hentes ned på fx ens smartphone. På den måde kan man høre, eller genhøre udsendelsen, når man har lyst og tid til det. Der findes desuden utallige podcasts, der ikke udsendes som radioprogrammer i æteren, og som kan have et mere snævert fokus. Dansk Blindesamfund udsender fx
et podcast kaldet Øjenkrogen, ligesom der findes mange engelsksprogede podcast der retter sig mod blinde og svagsynede.
DAB og Internetradio rummer således mange muligheder for at lytte til både mainstream radio og mere snævert indhold fra både ind- og udland.
Sådan lytter du til digital radio
Foretrækker du at lytte til radio på en bordradio er DAB+ radioen fra NOXON radio et godt bud. Det er en bordmodel udformet i valnøddetræ og med tydeligt markeret knapper, en god lyd samt indbyggede opladelige batteri således at du kan tage radioen med i haven, eller ud på altanen for at lytte til radio. Radioen har syntetisk tale så du kan navigerer rundt i menuer samt få oplyst frekvens og navnet på stationen du lytter til.
Lyt til radio på mobil eller tablet
Har du tilknyttet data på dit mobilabonnement, hvilket du kan tjekke med din teleudbyder, har du mulighed for at lytte til radio og podcasts på din smartphone, mens
Side 30 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
du er på farten. Hvis du vil lytte hjemme fra kan du også koble din telefon på Wifi-netværket.
Der findes utallige apps til radiolytning, og mange er rimeligt tilgængelige. Følgende kan nævnes:
DR radio TuneIn Radio & sports Samt mange nationale
radiostationers egne apps
DR radio er tilgængelig, omend den for nogle kan synes lidt uoverskuelig.
TuneIn appen findes i en gratis og pro version, hvor gratis udgaven for de fleste vil være tilstrækkelig. Appen er tilgængelig med Voiceover og appen er også tilgængelig til Android. TuneIn giver adgang til alverdens radiostationer, fordelt på land eller genre, og man kan hurtigt finde radioer fra Danmark eller udlandet.
Sådan gør du:
1. Åbn din telefon, iPad eller anden tablet
2. Åbn din App Store (Iphone) eller Google play store (Android)
3. Søg på den radiostation du gerne vil høre f.eks DR eller Tunein radio.
4. Tryk på hent og godkend med dit apple ID på din iPhone eller tryk accepter og download i Google Play store og appen hentes.
5. Find den hentede app på din hovedskærm, hvor dine øvrige apps befinder sig og åbn den. Første gang skal du måske give lov til en række ting, samt godkende betingelser før du kan tage appen i brug.
6. Bevæg dig rundt i appen, og lær den at kende. Ofte er der både mulighed for at hører live radio samt genhøre udsendelser, der afspilles som Podcast. Du kan høre mange radioudsendelser via podcast. Fx findes mange af DRs udsendelser som podcasts, der kan abonneres på.
Side 31 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Sådan hører du radio via din computer
Du kan også høre digital radio ved at bruge din internetbrowser. Fra langt de flestes radiokanalers hjemmesider kan du streame radio via en netradio-afspiller. På den måde kan du høre det program, der bliver sendt i radioen lige nu. Men mange større radiokanaler arkiverer også tidligere sendte udsendelser, som du kan lytte til, når du har lyst. Ikke alle hjemmesider er dog lige tilgængelige. DRs hjemmeside er tilgængelig.
Sådan lytter du til digital radio via en internetbrowser.
1. Åben din computer
2. Åben din internetbrowser fx Chrome eller Internet Explorer eller Safari på MAC.
3. Søg på den kanal du gerne vil finde fx med Google søg-maskine.
4. Klik ind på hjemmesiden
5. Find deres radioside og følg derefter sidens instruktioner.
6. Hør radio.
Sådan lytter du til digital radio på dit TV
Der er også mulighed for at lytte til Radio via ens TV. For mange blinde og svagsynede er det dog næppe det første valg, da navigation og opsætning i mange tilfælde er besværligt eller umuligt.
Der findes dog en række smart TV’er med indbygget skærmlæser og tale, hvor det vil være muligt at sætte radiolytning op. Det forudsætter, at man køber et Android TVOS-baseret TV fra Fx Sony eller Panasonic.
Ejer du en ekstern enhed som fx Google Chromecast eller Apple TV, kan du sende det digitale signal fra din smartphone eller tablet til dit smart-TV. Det kræver, at både din telefon og dit TV er koblet på det samme WIFI.
Hør digital radio i stuen
Side 32 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Til sidst skal nævnes, at der findes en række internethøjttalere eller intelligente højttalere, som giver mulighed for at høre digital radio på eksisterende musikanlæg eller på selvstændige højtalere. De styres oftest via en app på ens smartphone. Her skal nævnes 3 muligheder:
1. Sonos er meget populært bland blinde og svagsynede bl.a. fordi deres højtaler-produkter er yderst lette at sætte op, også som blind og svagsynet, deres app er helt tilgængelig og man har mulighed for at lytte til både live radio (via Tunein) og Podcasts via bl.a. Tunein, Stitcher radio og mange flere, lige som man også kan lytte til sin smart phones musiksamling via ens stereoanlæg
Sonos har for nyligt kommet med et par stemme-styrede højtalere der gør at man kan tale til dem, lige nu på engelsk via Alexa og Google men Googles stemmeassistent skulle nu være på dansk både på Sonos og på Googles egne
højtalere.
2. Google Home er Google svar på intelligente højtalere som lytter til din stemme, og som du kan bede om at spille musik søge på google og meget mere, som tidligere nævnt på engelsk, men meget snart også på dansk.
3. Amazon har lavet højtalerløsninger som man kan tale til via den stemmeassistent der hedder Alexa. Alexa lytter til din stemme og kan udføre mange kommandoer fx søge opslag på Wikipedia, spille musik, finde nyheder og meget mere. Desværre er den ikke på dansk endnu.
Som det ses er der mange muligheder for digital radiolytning. Uanset om du sidder hjemme i sofaen, er i haven eller ved stranden, eller måske vil høre et godt podcast på rejsen, så er der tilgængelige muligheder lige ved dine fingerspidser.
Side 33 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Groove dans hjælper dig med at danse på din egen mådeKilde: Mette Pedersen
Hvis du er udstyret med 2 venstrefødder og går og tror, du mangler rytme, men alligevel elsker at bevæge kroppen til god musik, så kan det være, du skal prøve Groove-dans. Det er nemlig verdens letteste dans
Groove er en dans, hvor al kompliceret koreografi er væk. I stedet guides du via meget simple instruktioner til at danse med din helt egen stil på en måde, der føles godt i kroppen. Musikken varierer inden for stort set alle genrer, og du får bevæget hele kroppen, får pulsen op, træner balance, smidighed og ikke mindst smilebåndet.
Du kan ikke gøre det forkertMange er optaget af, at gøre tingene rigtigt. Det er derfor, du føler dig lidt klodset, når du står i
fitnesscentret og instruktøren råber “til venstre”, mens du selv går til højre og bumper lige ind i sidemanden. I groove betyder det ikke noget, om du går til højre eller venstre. Det handler om bevægelsesglæde og intet andet.
Formålet med Groove dans er at få dig til at tage et lille skridt ud af boksen og tænke lidt mindre over, hvad andre tænker og mener. Når du udfordrer dit bevægelsesmønster, så bliver du også let mere løssluppen. Og det smitter af i hverdagen.
Synshandicap og GrooveRetningssansen kan være udfordret, når musikken er høj og bassen pumper. Men Groove er indrettet sådan, at ingen skal bevæge sig mere, end de ønsker eller evner. Hvis du er mest tryg ved at stå nogenlunde på samme sted gennem hele timen, så kan du sagtens det. Groove skal føles godt i kroppen, så du skal aldrig gøre noget, du ikke er tryg ved.
Det er også muligt at have en ledsager med, som danser sammen med dig. Din Groove facilitator ved ikke nødvendigvis noget om
Side 34 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
synsnedsættelser, men de fleste vil gerne hjælpe. Så ring eller skriv til hende inden timen og fortæl hende, hvad hun skal være opmærksom på.
Her kan du gå til grooveHvis du har lyst til at prøve at danse groove, så er det efterhånden muligt mange steder i landet. I disse coronatider er der også mulighed for at prøve det online. Skriv til mig, hvor end du bor henne i landet eller om du har lyst til at prøve det online, så skal jeg nok guide dig i armene på en sød groove facilitator [email protected]
Lucia er blind og fortæller:Man kan som synshandicappet danse Groove med lidt hjælp.Da jeg dansende, følte jeg mig meget fri og det gjorde mig glad. Man kan være lidt usikker og det er lidt svært at mærke både plads og sted omkring en når musikken spiller så højt, men det er kun en lille udfordring. Alligevel havde jeg en super oplevelse med Groove dansen.Jeg kan kun anbefale andre synshandicappede at hoppe ud i det. Det giver enorm glæde.
Portrætudstilling: ”Uden mit hjælpemiddel gik det ikke…” Af Pia Hesse, kommunikationsansvarlig i FDDB
Spørger man 11 døvblinde eller syns- og hørehæmmede, hvad der er deres vigtigste hjælpemiddel, så får man 11 forskellige svar. Det har vi gjort, og det er der kommet en rigtig fin udstilling ud af, som kan lånes hos Foreningen Danske DøvBlinde (FDDB).
Udstillingen består af portrætter af 11 personer, som har det til fælles, at de er døvblinde eller syns-hørehæmmede, og som viser det hjælpemiddel frem, som de nødigst vil undvære i hverdagen. Samtidig fortæller de hver især i korte citater, hvorfor de har valgt lige netop dét hjælpemiddel.
Én har valgt sit høreapparat, én har valgt sit smartwatch og en tredje har valgt førerhunden. For en ældre døvblind herres vedkommende er det konen, han ikke vil undvære, og det kan man godt forstå. De har været gift i over 60 år. Så kan man vist godt tillade sig at kalde hende for sit mest uundværlige hjælpemiddel.
Side 35 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Ærlige portrætter af døvblindeFør vi lavede portrætterne, havde vi en formodning om, at det måtte være store og dyre hjælpemidler, som døvblinde sætter mest pris på. Men det viste sig, at små og simple hjælpemidler, som i omverdenens øjne måske kan synes ubetydelige, lige så ofte kan gøre en stor forskel.
Vi havde også et ønske om at vise ærlige portrætter af døvblinde – at sætte ansigt på hvem døvblinde egentlig er, og vi havde et ønske om at vise omverdenen, hvordan man kan klare sig. Vi havde især et ønske om at fremstille døvblinde som det, man også kan være: Stolte, kompetente og med et glimt i øjet.
Af og til fremstilles handicappede som stakler. Som nogen, der altid skal hjælpes. Nogen som det er synd for. Vi havde denne gang lyst til at sætte fokus på værdigheden og på lysten og evnen til at klare sig i hverdagen. Derfor valgte vi at fokusere på, hvad der netop kan være med til at gøre det muligt at klare sig selv og dermed ikke komme til at fremstå som en stakkel.
Bestil udstillingen til et sted du kender Udstillingen tilbydes som vandreudstilling til skoler, institutioner, klubber, foreninger og andre relevante steder. De 11 portrætter er i A3-format og kan let stilles op på små bord-staffelier på to - tre borde.
Kender du et sted, hvor udstillingen kan stilles op for en kortere eller længere periode – og måske et sted, der samtidig kunne have glæde af et foredrag om døvblindhed – så er du velkommen til at henvende dig til Pia Hesse på [email protected] eller på tlf. 36 75 20 96.
Her bringes en synsbeskrivelse af billederne samt citater:
Heike Michelsen
Har nedsat syn & nedsat hørelse
Portræt: Heike står med en farvetester, som hun holder mod en farvestrålende pude. Pudens motiv er en broderet hjort. Heike griner.
Citat: ‘Uden min farvetester ville hverdagen være mere trist. Jeg kan godt lide at vide, at jeg omgiver mig
Side 36 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
med farver, der passer sammen, selvom jeg ikke selv kan se det’
Susanne Løcke
Har nedsat syn & nedsat hørelse
Portræt: Susanne rækker sin arm frem og viser sit smartwatch på håndleddet, mens hun smiler.
Citat: ‘Uden mit smartwatch ville hverdagen være mere uoverskuelig. Her har jeg alt samlet: Rejseplaner, mails, sms og GPS-funktion. Og er der noget, jeg ikke kan finde, er min mand kun en knap væk. Jeg kan tale med ham gennem uret. Det giver mig en fantastisk tryghed’
Mehtap Demirkaya
Er blind & har nedsat hørelse
Portræt: Mehtap står på et bibliotek omgivet af bogreoler og viser sin dymo-tang frem. Hun ser målrettet og seriøs ud.
Citat: ‘Uden min dymo-tang til at lave punktskriftlabels ville jeg være nødt til at snuse mig frem, når jeg fx laver te eller mad. Med dymo kan jeg lave labels, som jeg hurtigt kan aflæse med fingrene’
Britta Vestergaard
Svært hørehæmmet & har nedsat syn
Portræt: Britta viser sin lup frem med lys i og ser stolt ud.
Citat: ‘Uden min lup med lys i ville jeg være på den. Jeg har altid én i tasken. Jeg har faktisk flere hjemme, så jeg altid hurtigt kan finde én, når jeg skal læse noget’
Jackie Lehmann Hansen
Har nedsat syn & nedsat hørelse
Portræt: Jackie holder sit høreapparat frem i hånden og smiler.
Citat: ‘Uden mit høreapparat ville jeg ganske simpelt ikke kunne høre noget. Det ville være så anstrengende at opfange og skelne lyd. Med høreapparat kan jeg kommunikere på både tale og tegnsprog. Det er en stor fordel’
Arne Krogh
Har nedsat syn & nedsat hørelse
Portræt: Arne står ved en vej med sin førerhund og ser søgende ud.
Side 37 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Citat: ‘Uden min førerhund og min hvide stok ville jeg være bundet til lejligheden det meste af tiden. Hunden er min faste følgesvend og hjælper mig med indkøb og gåture. Vi er uadskillelige. Nej, den ville jeg nødigt undvære’
Allan Olsen
Har nedsat syn & nedsat hørelse
Portræt: Allan står i et fitness center og viser en metal-pen frem, som han bærer i en snor om halsen
Citat: ‘Uden min nye Phonak Roger pen ville jeg ikke kunne følge med i, hvad der foregår omkring mig. Når min fitnessinstruktør har senderen om halsen, går hendes stemme direkte i mine høreapparater via en modtager, jeg har om halsen. Det giver mig en bevægelsesfrihed, som jeg ikke vil undvære’
Ella Schäffer
Helt døv & helt blind
Portræt: Ella står i sin lejlighed og viser et målebånd frem. Der er farvestrålende strikketøj foran hende.
Citat: ‘Uden mit målebånd med følbar afmærkning kunne jeg ikke sy og strikke. Jeg kan heller ikke
undvære min PC med punktskrift, men jeg vil fremhæve målebåndet. Jeg strikker til mine børnebørn og har altid holdt af at arbejde med farver - selvom jeg ikke kan se’
Kari Steffen
Har nedsat syn & nedsat hørelse
Portræt: Kari sidder i sin lejlighed ved en stor skærm og ser på skærmen.
Citat: ‘Uden mit CCTV kunne jeg ikke læse alt det, jeg gerne vil. Her er det en reklame for en smart lille pedaltræner. Det hele er skrevet med småt, men på skærmen kan jeg forstørre det mange gange’
Suzanne Dalsgaard
Har svært høretab & nedsat syn
Portræt: Suzanne står foran et stort maleri. På et bord står hendes computer med forstørrede tal og stor musepil på skærmen.
Citat: ‘Uden mit forstørrelsesprogram på computeren ville jeg være lost, både i mine studier til miljøteknolog og i hverdagen. Jeg bruger ZoomText, når jeg researcher på nettet og
Side 38 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
skriver mails. Uden forstørrelse kunne jeg ikke se og behandle de store mængder data’
Arne Løcke
Har nedsat syn & nedsat hørelse
Portræt: Arne, som er en ældre herre, står sammen med sin kone udenfor. De kigger på hinanden og griner.
Citat: ‘Min kone vil jeg ikke undvære, men jeg ved ikke, om hun tæller som et hjælpemiddel? Hun er i hvert fald både nyttig og uundværlig, når jeg færdes ude, og hun passer godt på mig’
Connect 12 – universelt redskabKilde: Instrulog A/S
Connect 12 – et hjælpemiddel der er et universelt redskab for dig på studiet, på arbejdspladsen samt hjemme. Connect 12 er en kraftig tabletenhed som kombinerer værktøjer fra forskellige hjælpemidler, blandet andet fra et CCTV, en håndholdt elektronisk lup og et læseapparat. Og med adgang til 2.800.000 millioner applikationer
er det kun fantasien der sætter grænsen!
Lad os starte med begyndelsenConnect 12 består af en special designet Android tablet med en stor 12,2 tommer skærm samt en stander, hvori tabletten kan monteres. Tabletten fungerer også uden denne stand, men det er kombinationen der skaber Connect 12 systemet. Med i kombinationen er også et kamera som bruges til at se på afstand – eksempelvis hvad der sker på en tavle, fysikeksperimentet, en PowerPoint præsentation eller ansigter. Systemet vejer samlet 1.940 gram og kan foldes sammen til en størrelse som svarer til en tynd bærbar computer. Connect 12 er nem at have med sig i tasken.
Funktioner i Connect 12Connect 12 byder blandt andet på funktioner som forstørrelse af fysiske dokumenter og billedmateriale, forstørrelse af objekter tæt på eller på afstand, adgang til Android universet, indbygget lommeregner, OCR til læsning og redigering af dokumenter, læse bøger og dokumenter. Det er muligt at
Side 39 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
forstørre fysiske dokumenter og billedmaterialer i 1x til 24x direkte på Connect 12 enheden, og tager du et billede er det muligt at forstørre 80x. Den har læsefunktioner med hastighed og lydstyrke, og så kan du starte hvorfra du har lyst. Tekst og billeder står skarpt og der kan vælge mellem 20 forskellige kontraster.
StudiekammeratConnect 12 har en digital forstørrelsesassistent specialdesignet til studiebrug, blandet med tabletfunktioner fra Android (TalkBack kan aktiveres). Den er simpel at bruge og giver hurtig fortrolighed med de forskellige funktioner. Der kan også tilsluttes et trådløst tastatur – f.eks. HumanWare Connect 12 Tastaturet, specialdesignet til din Connect 12.
Med splitscreen funktion kan du aflæse information på tavlen mens du eksempelvis tager noter eller andet studiearbejde.Der er muligt at læse og redigere i tekst, og selvfølgelig er OCR indbygget – med en hurtig konvertering fra trykt tekst er du klar til enten at læse eller redigere i dokumentet. Du kan vælge mellem
langt over hundrede forskellige talesynteser fordelt på følgende sprog:Arabisk – Dansk – Engelsk – Finsk – Fransk – Færøsk – Hollandsk – Italiensk – Japansk – Koreansk – Mandarin – Norsk – Polsk – Portogisisk – Russisk – Spansk – Svensk – Tjekkisk – Tysk.
Tekniske specifikationerConnect 12 er en Android tablet enhed med en 12,2 tommer stor HD skærm (1920 x 1080 Full HD), indbygget 13 megapixel UHD kamera, LED belysning, højttalere, WiFi a/b/g/n, Bluetooth 4.0 samt GPS. Tablet enheden har en Quad Core processor og 32 GB intern hukommelse. Med et micro SD kort kan den eksterne hukommelse blive op til 64 GB. Størrelsen på tablet enheden er 301 x 186 x 10 millimeter og vejer 840 gram. Selve Connect 12 Standen måler sammenfoldet 240 x 400 x 29 millimeter og har en vægt på 1.940 gram. Den har et batteri med godt 8 timers drift og med 4 timers opladningstid. Af porte har Connect 12 HDMI udgang, USB C samt port til 3,5 Hovedtelefon. Afstandskameraet er et Kodak SL-25 kamera med 25x forstørrelse
Side 40 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
(giver dig 40x forstørrelse i alt ved brug).
Side 41 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Blanket til RP-registeret
Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-registerKennedy CentretGl. Landevej 72600 Glostrup
Du kan også sende en e-mail til: [email protected] DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.
Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne optages i registret.
Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed.
Navn:
Adresse:
Post nr.: og by:
Telefon: Mobil:
E-mail:
CPR-nr.:
Underskrift:
Side 42 af 43
RP-Nyt Nr.2 – Juni 2020 34. årgang
Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave
Side 43 af 43
