Encefalopata Hipxico-Isqumica

e Hipotermia Teraputica

GUA PARA MADRES Y PADRES

Esta informacin para madres y padres forma parte de la Gua de Prctica Clnica sobre Encefalopata Hipxico-Isqumica Perinatal en el Recin Nacido. Existe tambin una versin en formato electrnico en la pgina web de GuaSalud (hp://www.guiasalud.es) y de la Agncia de Qualitat i Avaluaci Sanitries de Catalunya (AQuAS) (hp://aquas.gencat.cat). En estas pginas web puede consultarse, adems, la versin completa y resumida de la GPC.

Este documento se ha realizado al amparo del convenio de colaboracin suscrito por el Instituto de Salud Carlos III (organismo autnomo del Ministerio de Economa y Competitividad) y la Agncia de Qualitat i Avaluaci Sanitries de Catalunya, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Espaola de Agencias de Evaluacin de Tecnologas y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, nanciadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Ilustraciones: Xavier Krauel Vidal (cedidas gratuitamente para esta Gua) Diseo grco y maquetacin: Sara Pareja

Edicin: 2015

Edita: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Agncia de Qualitat i Avaluaci Sanitries de Catalunya NIPO papel: 680-15-134-9 NIPO en lnea: 680-15-135-4 Depsito legal: M-30850-2015 Imprime: Artes Grficas Gala S.L. http://publicacionesoficiales.boe.es/

http:http://publicacionesoficiales.boe.eshttp:hp://www.guiasalud.es

Echas de menos las informaciones, yo quera saber ms

Te dicen que est en hipotermia y no sabes realmente qu es

Lo que ms me gustaba era la alegra que haba all dentro

Es un trato muy humano, realmente era como estar en familia y eso tambin ayuda

PRLOGO E INTRODUCCIN 9

ABEC DE LA ENCEFALOPATA HIPXICO-ISQUMICA 15

Qu es la encefalopata hipxico-isqumica? 16 Cmo se mani esta la EHI? 16 Cules pueden ser las causas que originan la EHI? 16 Quines forman el equipo que cuida al recin nacido? 19 Qu sucede durante las primeras horas y das? 19 Qu informaciones recibimos durante los primeros das? 20

TRATAMIENTO Y CUIDADOS 23

Qu es la hipotermia teraputica? 24 Cundo se puede necesitar hipotermia teraputica? 24 Cmo se logra disminuir la temperatura al recin nacido? 24 Qu otro equipamiento necesita el recin nacido para el tratamiento de hipotermia? 27 Siente dolor el beb cuando est en hipotermia? 28 Dnde puede llevarse a cabo la hipotermia? 29 Cmo se traslada de forma urgente al beb? 29

33 DESENLACE Y AYUDA

34 Qu secuelas puede conllevar la encefalopata hipxico-isqumica? 34 Qu ocurre cuando el tratamiento de hipotermia no puede ayudar al beb? 37 Qu puede ayudar a los padres a afrontar los momentos difciles?

41 de la A a la Z

Adecuacin del esfuerzo teraputico; Alimentacin enteral; Alimentacin oral; Alimentacin parenteral; Analgsicos;

Antibiticos; Anticonvulsivantes; Atencin temprana; Catter/va; Catter umbilical; Consentimiento informado; Constantes vitales;

Convulsiones; Ecografa cerebral; Ecografa doppler; Electroencefalograma integrado por amplitud; Encefalopata

hipxico-isqumica; Equipo de enfriamiento; Equipo de profesionales que cuida; Escala para evaluar la encefalopata hipotona;

Incubadora de transporte; Inotrpicos; Lquido cefalorraqudeo; Metabolismo cerebral; Monitorizacin cardiorrespiratoria;

Nido; Parlisis cerebral; Puncin lumbar; Recalentamiento; Resonancia magntica; Respirador; Saturmetro; Sedantes;

Sonda nasogstrica/orogstrica; Sonda vesical; Toma de decisiones; Tono muscular; Tratamiento de hipotermia; Tratamiento

desproporcionado; Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN)

PRLOGO E INTRODUCCIN

10 Prlogo

PR

LOG

O E IN

TRO

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CC

IN

Esta Gua para madres y padres de recin nacidos con encefalopata hipxico-isqumica (EHI) tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de informacin y soporte que tienen las familias durante el ingreso hospitalario de su hijo. Acercarles al entorno, a los profesionales y a los cuidados que est recibiendo su hijo puede ayudarles a comprender mejor lo que sucede durante los primeros das de ingreso. Esta Gua es el resultado del trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintas disciplinas y de las vivencias de madres y padres de recin nacidos con EHI.

Nuestro deseo es que pueda ayudarles en estos momentos difciles.

Alfredo Garca-Alix Coordinador clnico.

En representacin del Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Encefalopata Hipxico-Isqumica Perinatal en el Recin Nacido

11 Introducc n para los padres

La encefalopata hipxico-isqumica perinatal (EHI) es una causa importante de morbimortalidad en el perodo neonatal y de discapacidad permanente, que afecta en Espaa a uno de cada mil recin nacidos vivos. La hipotermia teraputica es un tratamiento ecaz y seguro para disminuir la mortalidad y la discapacidad de los recin nacidos con EHI moderada/grave y es en la actualidad el tratamiento estndar.

Vuestro hijo recin nacido tiene una EHI y se encuentra en la unidad de cuidados intensivos neonatales para recibir tratamiento con hipotermia teraputica. Es una situacin inesperada, difcil y todo sucede muy rpido: el ingreso urgente del beb, la gravedad de la situacin, los procedimientos invasivos, las decisiones, la incertidumbre por el pronstico y lo que va a suceder

Con esta Gua queremos allanaros el camino facilitndoos informacin desde la voz de padres que han vivenciado esta misma situacin y han enfrentado momentos, preguntas y dudas similares a las vuestras.

La Gua est escrita de forma sencilla y est estructurada en cuatro apartados diferenciados por colores.

Las pginas con tonalidad verde ayudan a saber qu le ha ocurrido a mi beb; las de tonalidad granate facilitan comprender lo que le est ayudando y las de color naranja permiten entender mejor el presente y el futuro prximo; en las pginas nales con tonalidad azul, se encuentran las palabras que puedo tener dicultades para entender.

Para nalizar, queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a las familias que, desinteresadamente, compartieron con nosotros la experiencia del ingreso hospitalario de sus hijos y, sin las cuales, esta Gua no se hubiera podido llevar a cabo.

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12 Nuestra gratitud, tambin, al Dr. Xavier Krauel por su sensibilidad artstica para captar la complejidad y el universo emocional de las familias y plasmarlo en los dibujos que ilustran esta Gua. A Carlos Alaez, por su cuidadoso trabajo fotogrco que facilit a los padres hablar de situaciones no siempre sencillas. Y a Sara Pareja y su hija Berta por su profesionalidad y compromiso para disear y maquetar la mejor de las guas posibles.

Vernica Violant y Nuria Herranz

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ABEC DE LA ENCEFALOPATA HIPXICO-ISQUMICA

16 Qu es la encefalopata h px co- squm ca?

La encefalopata hipxico-isqumica (EHI) es el estado clnico que resulta de la falta de oxgeno y sangre en el cerebro inmediatamente antes o durante el nacimiento. Dependiendo de la intensidad de esta carencia, puede, adems, provocar dao en otros rganos internos como el corazn, riones, hgado e intestinos.

Cmo se man f esta la EHI?

La EHI se mani esta por una serie de alteraciones observables en el recin nacido, como son: la menor capacidad para despertar y mantenerse despierto, la alteracin del tono muscular y la postura, el bajo nivel de respuesta a estmulos y, con frecuencia, la aparicin de convulsiones. En base a estos signos se grada como leve, moderada o grave.

Cules pueden ser las causas que or g nan la EHI?

Todas aquellas situaciones que provoquen interrupcin del aporte de sangre y oxgeno al feto. Esto puede ocurrir debido a diversas causas: un paso anmalo de la sangre entre la madre y el feto, un desprendimiento de la placenta, una compresin importante del cordn umbilical o, incluso, una rotura del tero. Pero con frecuencia, no se llega a conocer con certeza la causa de ste dcit.

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Qu nes forman el equ po que cu da al rec n nac do?

El beb y la familia reciben atencin de diferentes profesionales al mismo tiempo (neonatlogos, enfermeras, auxiliares de enfermera, neurlogo, psiclogo y especialistas de atencin temprana). Estos forman el equipo de profesionales que cuidan al recin nacido y trabajan en colaboracin continua entre ellos y con la familia. Esto permite lograr los mejores resultados de salud tanto para el recin nacido como para la familia.

Qu sucede durante las pr meras horas y das?

En esas primeras horas suceden muchas cosas. Los padres sern informados de la situacin clnica del beb, de la necesidad de iniciar el tratamiento de hipotermia y, en ocasiones, debern autorizar el traslado urgente del beb a otro hospital.

Una vez iniciado el tratamiento, ste se mantiene durante las 72 horas siguientes. El recin nacido permanecer en el mismo entorno y se le realizarn controles reglados y todos los cuidados necesarios para lograr su mxima estabilidad. La informacin obtenida de estos procedimientos ayuda a los profesionales a valorar la situacin del recin nacido

Como era m mar do

el que ms estaba

nformndose con los

md cos, yo estaba en

m hab tac n porque

como estaba del cada...

X Con la informacin que nos dio, la verdad

es que nos tranquiliz

X Te d cen que est en

h poterm a y no sabes

realmente qu es

X Echas de menos

las informaciones, yo quera saber ms

X Lo que yo nunca tuve claro es qu enfermedad

es sta, o sea de qu dependi todo lo que pas

y a adaptar este tratamiento a sus necesidades. Una vez completadas las 72 horas, la temperatura del recin nacido se aumentar lentamente (0,5C por hora) hasta alcanzar la temperatura normal de 36,5-37C. Este procedimiento (conocido como recalentamiento) tiene una duracin estimada de al menos 6 horas.

Los primeros das son los momentos de mayor tensin y, en algn momento, si el padre o la madre estn separados por encontrarse en hospitales diferentes, pueden sentirse solos. Si ocurre esto, compartir el proceso con otra persona de conanza y/o el equipo de profesionales, puede ayudar a sentir mayor seguridad.

Qu nformac ones rec b mos durante los pr meros das?

En general hay tres momentos de informacin importantes:

Durante las primeras horas, se realiza la evaluacin clnica del estado neurolgico y de la actividad elctrica del cerebro (electroencefalograma integrado por amplitud, EEGa). En base a esta evaluacin se decide si se precisa tratamiento de hipotermia.

En las siguientes 72 horas, la monitorizacin continua con el electroencefalograma integrado

aparte de las expl cac ones, s no

entendas algo s empre

te lo expl caban otra

vez; a veces con los

nombres tcn cos yo

me p erdo

X Pero aqu yo soy madre,

yo soy padre

X Yo quera saber cul es el problema de mi hijo y qu hago con l exactamente, no?

21 por amplitud (EEGa) de la actividad electro cerebral, los estudios de imagen (ecografa cerebral doppler) y, en ocasiones, el anlisis del lquido cefalorraqudeo obtenido mediante una puncin lumbar, permiten dar informacin a los padres del nivel de gravedad del beb.

A partir de la semana de vida, habitualmente se realiza una prueba de imagen cerebral, llamada resonancia magntica, que permite tener mayor informacin respecto a si hay dao cerebral o no, la extensin y gravedad del mismo, si lo hubiese.

En estos primeros das los padres y la familia pueden estar desbordados y sentirse invadidos por diferentes sentimientos presentados simultneamente, como si se estuviera subido en una montaa rusa emocional: ansiedad, miedo, ambivalencia, felicidad, confusin, incomprensin, incertidumbre, tranquilidad, ira, frustracin, agradecimiento y desconanza, entre otros.

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TRATAMIENTO Y CUIDADOS

24 Qu es la h poterm a teraput ca?

Es un tratamiento que consiste en disminuir la temperatura corporal del recin nacido hasta los 33-34C, con el objetivo de disminuir el metabolismo cerebral. Se ha demostrado que esta intervencin teraputica mejora las posibilidades de que el recin nacido no tenga lesiones y aumenta la probabilidad de que sobreviva sin discapacidad.

Cundo se puede neces tar h poterm a teraput ca?

Poco despus del nacimiento, en las primeras horas de vida, si el recin nacido presenta signos de encefalopata hipxico-isqumica el equipo mdico iniciar el tratamiento de hipotermia. Esta decisin se toma en base al estado neurolgico del beb y la actividad elctrica del cerebro.

Cmo se logra d sm nu r la temperaturaal rec n nac do?

Hay diversas formas de disminuir la temperatura del recin nacido, todas son efectivas y la aplicacin de una u otra depende del equipo que tiene cada unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Todos los equipos funcionan mediante la circulacin de un lquido fro alrededor del cuerpo o la cabeza. Los sistemas disponibles en los hospitales son:

Un traje especial que envuelve el cuerpo del recin nacido Un colchn especial sobre el cual se acuesta al recin nacido Un casco especial puesto en su cabeza

TRA

TAM

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Qu otro equ pam ento neces ta el rec n nac do para el tratam ento de h poterm a?

Adems del equipo de enfriamiento, el recin nacido necesita ser vigilado estrechamente durante el periodo de hipotermia en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Se encuentra rodeado de aparatos, cables y catteres/vas. Algunos equipos dan informacin de las constantes vitales (frecuencia cardaca y respiratoria, tensin arterial y saturacin de oxgeno) y otros facilitan al recin nacido la respiracin, la hidratacin, la nutricin y la eliminacin de la orina.

Esta informacin es necesaria, ya que la falta de oxgeno o sangre puede no slo afectar al cerebro, sino tambin a otros rganos. Por otro lado, con el n de tener ms informacin de la actividad elctrica cerebral del beb, durante las primeras 72 horas de vida se le colocan unas agujas diminutas debajo de la piel de la cabeza conectada a un monitor, llamado electroencefalograma integrado por amplitud (EEGa).

El equipamiento que rodea al recin nacido es muy voluminoso y ocupa por ello una gran parte del espacio. Tanto es as, que a los padres les puede resultar difcil ver a su propio beb de esta manera y generarles sentimientos tales como: impacto, ansiedad, incertidumbre, desapego, incomprensin, frustracin, sufrimiento,

Lo v con todos los electrodos en la cabeza,

por el cuerpec to, todo sondado, pues,

un poco de mpres n, y me mare un

poco, me sub a la hab tac n, me relaj y luego volv a bajar

X A m me dola verla as,

pero bueno qu vas a hacer?

X Est sufriendo

y t ests ah (llanto) y empiezas:

pero qu hago?

X no agrada la magen que te esperabas de ver a tu h a: tanto cable,

tanto sobre todo cant dad de aparat tos,

de lucec tas

desagrado, miedo, desproteccin, desconanza y desautorizacin para cuidar. Compartir estos sentimientos con otras personas cercanas y/o con los profesionales que os atienden ayudar a poner nombre a vuestras sensaciones y pensamientos y a relativizarlos. Los profesionales son quienes mejor podrn aconsejaros y ayudaros a entender todo lo que rodea y necesita el beb. Animaos a preguntar, para clari car vuestras dudas y aseguraos de haber entendido bien toda la informacin recibida.

S ente dolor el beb cuando est en h poterm a?

Durante el tratamiento de hipotermia, como padres, sentir que vuestro beb puede estar experimentando dolor por el fro, el equipamiento, los procedimientos o cuidados que se le realizan, puede ser una fuente de estrs.

Si bien disminuir la temperatura corporal del beb puede causar incomodidad, el beb recibe una dosis mnima de sedacin continua para favorecer su confort. Tambin se coloca al recin nacido dentro de un nido para que su cuerpo se sienta protegido y seguro. El equipamiento no causa dolor y sirve para monitorizar la actividad elctrica cerebral y las constantes vitales.

Cuando nace un beb

normal lo pr mero que

haces es abrazarlo y este

beb est ah con tubos,

p nchazos, her das,

llagas y p ensas

X Dormir all, la maana

vengo aqu y los dos nios que estaban ah en casa estaban con mi hermano, como estoy solo

29 Los procedimientos y cuidados dolorosos o molestos se realizan siempre con la administracin de pequeas dosis de analgsicos y sedantes para prevenir y tratar el dolor y, favorecer el confort. Durante estos procedimientos, si as se desea y los profesionales lo consideran oportuno, se puede acompaar al beb, participar en algn cuidado sencillo y contener su cuerpo (colocando una mano sobre su cabeza y la otra sobre sus piernas exionadas) para proporcionarle seguridad.

Dnde puede llevarse a cabo la h poterm a?

Este tratamiento nicamente se lleva a cabo en las UCIN, capacitadas para proporcionar este tratamiento porque disponen tanto del equipo de enfriamiento y de monitores de vigilancia, como de profesionales formados en la atencin integral al recin nacido con EHI.

Cuando un hospital no dispone de este programa se traslada al recin nacido, de forma urgente a un centro capacitado para iniciar el tratamiento lo antes posible.

Cmo se traslada de forma urgente al beb?

El traslado urgente asegura poder empezar el tratamiento de hipotermia en las primeras horas de vida. El traslado se realiza de forma controlada por un equipo profesional especializado en el transporte de bebs recin nacidos. Ellos inician la hipotermia pasiva, que consiste en lograr que el recin nacido alcance una temperatura de 33-34C mediante la retirada de fuentes de calor externas.

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30 En general, el beb es trasladado en ambulancia o helicptero sin acompaamiento de sus padres. Este hecho ocasiona una separacin temporal del beb, particularmente si la madre se queda ingresada en el hospital donde ha tenido lugar el nacimiento. Esta situacin puede provocar en los padres un sentimiento de aturdimiento. Exteriorizar los propios pensamientos y hablar de ello con alguien de conanza ayuda a claricar las ideas y serenar los sentimientos.

Si las condiciones de salud de la madre lo permiten, los profesionales valoran la posibilidad de trasladarla al hospital donde est el beb. Si no fuera posible trasladarla, es importante que pueda estar acompaada por personas cercanas.

Si es posible disponer de una foto de vuestro beb ayudar a:

Sentirse prximos a vuestro hijo Situarse en la realidad Generar preguntas que, compartidas con los profesionales, ayuda

emocionalmente y prepara el encuentro con el beb Compartir la situacin con los otros hijos e hijas y/o familiares cercanos.

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DESENLACE Y AYUDA

Qu secuelas puede conllevar la encefalopatah px co- squm ca?

Cuando el dao cerebral es grave, el beb podra presentar durante la infancia trastornos del movimiento, de la comunicacin y del aprendizaje, dicultades en la alimentacin o epilepsia. Los problemas del movimiento y de la postura son denominados con frecuencia parlisis cerebral. Esta palabra indica trastorno motor, puede ser muy leve o llegar a afectar las posibilidades de movimiento de la persona; pero su verdadero alcance es difcil de predecir cuando el beb es muy pequeo. Los profesionales que estn cuidando al recin nacido os irn informando progresivamente.

Qu ocurre cuando el tratam ento de h poterm a no puede ayudar al beb?

En ocasiones el estado clnico del recin nacido es tan grave que impide aplicar o completar el tratamiento de hipotermia ya que se agravan problemas que amenazan la vida del beb. Esto ocurre particularmente cuando hay una hipertensin pulmonar muy grave o cuando el beb tiene tendencia a sangrar y no responde al tratamiento para evitarlo.

En ocasiones, durante o inmediatamente tras el tratamiento de hipotermia, los datos clnicos y los estudios de imagen permiten apreciar que el beb presenta un dao cerebral amplio e irreparable con consecuencias graves para su vida futura. Cuando esto ocurre, el equipo sanitario explicar, de forma detallada a la familia, el estado del beb y las posibles consecuencias de este dao. Si este es el caso, profesionales y padres de forma conjunta, pueden considerar no continuar con un tratamiento desproporcionado que no reporta bene cios para el beb, y en su defecto prolonga su sufrimiento

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DESEN

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y el de su familia. Esta situacin dentro de la toma de decisiones se llama adecuacin del esfuerzo teraputico.

En estas circunstancias, cuando el nal de la vida del beb est prximo, todos los esfuerzos del equipo profesional se centrarn en evitar el dolor y asegurar el confort del beb y proporcionar apoyo individualizado a la familia. En esta situacin es importante sentir que la manera en la que despedimos a nuestro hijo es la que realmente deseamos. Los profesionales nos proporcionarn los recursos y el apoyo necesario para llevarlo a cabo.

Qu estrateg as pueden ayudara los padres a afrontar los momentosd fc les?

En general, las estrategias que pueden ayudar a los padres en momentos difciles a lo largo del proceso son:

Asegurarse de que se dispone de toda la informacin que se necesita; que sta se comprende y que se tiene la oportunidad de compartirla si es vuestro deseo, ya sea con los profesionales, otros padres que estn viviendo una situacin similar o con personas prximas de vuestro entorno.

Lo que ms me ha ayudado personalmente es hablar con la familia,

hablar con amigos, hablar, hablar...

X

Lo que ms me gustaba era la alegra

que haba all dentro

X A veces le qu taban los

cables porque yo le d el pecho como al cuarto

da y esa sensac n de cogerla, de amarla

un poqu to...

X Sent que las cosas

no iban bien, en la incubadora con

hipotermia, yo pens que era bueno,

entre la vida y la muerte, nada ms

Reconocerse como competente para ser padres; me siento capaz de tomar decisiones; cuidar, proteger y amar a mi beb.

Tomar conciencia del bene cio que aporta sentirse acompaado por alguien del entorno familiar o social. Puede ayudar estar con alguna persona cercana, en las situaciones que son nuevas y/o difciles, tales como: ver por primera vez a nuestro beb con el tratamiento de hipotermia, recibir una informacin crtica, enfrentarse a una decisin compleja.

Durante estos das se pueden sentir multitud de sensaciones y sentimientos negativos que pueden venir dados porque pensbamos que recibiramos ms apoyo y comprensin. Puede resultar de ayuda intentar darle otro signicado; procurar poner orden a las expectativas de cada uno y tambin relajarse cuando nos invadan estas sensaciones y sentimientos.

Conocer y utilizar otros recursos nos puede ayudar en esta situacin. Por ejemplo, aquellos que ofrece el hospital (acceso abierto de la unidad 24 horas, profesionales tales como el/la psiclogo/a, el/la trabajador/a social, grupo de padres y madres, servicios espirituales, asociaciones y fundaciones), as como, otros recursos externos (terapia de ayuda, servicios de atencin a la comunidad ofrecidos en el barrio).

Sentir que cuido y me cuido.

Es bs co tener a la gente que qu eres

sper cerca

X A m me ha ayudado, en el momento en que ya lo puedes coger y

cambiar los paales...

X

... La tranquilidad y con anza que nos

transmiti el doctor...

39 Cuido: acompaando a mi beb; participando en sus cuidados; extrayndome la leche para cuando pueda tomarla; demostrndole mi afecto mediante el contacto fsico que mi beb tolere; proporcionando un entorno acogedor y personalizado alrededor del beb con dibujos del hermano/a; algn juguete y ropa; informando a la pareja cuando no puede recibir la informacin en primera persona (informacin que genera seguridad y conanza).

Me cuido: sintiendo que los otros hijos e hijas estn cuidados y atendidos por m, por mi pareja o por las personas que hemos delegado; estando bien alimentados e hidratados, descansando las horas necesarias; compartiendo un tiempo juntos; tomndome unos minutos para m; dndome un respiro durante el tiempo que permanezco en la unidad, como por ejemplo dando un pequeo paseo alrededor del hospital, sentndome fuera para recibir luz natural; sintiendo que cuidndome cuido tambin a mi beb.

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de la A a la Z

Adecuac n del esfuerzo teraput co Es la decisin tomada conjuntamente entre los padres y los profesionales de no aplicar o retirar algunos tratamientos por considerar que stos no aportarn un bene cio signi cativo al recin nacido y a pesar de que ello pudiera facilitar su natural acercamiento al nal de la vida.

Al mentac n enteral

Alimentacin lctea (materna o arti cial) que se suministra al recin nacido a travs de un tubito o sonda nasogstrica u orogstrica y llega directamente al estmago.

Al mentac n oral

Alimentacin lctea (materna o arti cial) que ingiere el recin nacido directamente del pecho materno o a travs de un bibern.

Al mentac n parenteral

Alimentacin compuesta por protenas, hidratos, sales y grasas que se suministra al recin nacido por va venosa y llega directamente a la sangre. Se utiliza este procedimiento cuando el recin nacido no puede alimentarse de forma enteral.

Analgs cos

Son los medicamentos que previenen y tratan el dolor.

Ant b t cos

Son los medicamentos utilizados para prevenir y/o combatir las infecciones producidas por grmenes bacterianos.

Ant convuls vantes

Son los medicamentos que evitan o limitan las convulsiones que pueden aparecer acompaando a EHI moderadas o graves.

Atenc n temprana (o est mulac n precoz, est mulac n temprana)

Es el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que dan respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.

Catter/va Es un tubo no, exible y blando introducido en las venas de los brazos y las piernas.

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de la A a la Z

Catter umb l cal

Es un catter que permite obtener sangre para anlisis o introducir medicamentos sin tener que pinchar al recin nacido. Este tubo se introduce en las arterias o venas del cordn umbilical del beb recin nacido.

Consent m ento nformado

Es el documento mdico-legal que explica los riesgos que conllevan los procedimientos que se van a llevar a cabo al recin nacido, que pueden ir desde una intervencin quirrgica a una exploracin complementaria. Este documento lo rman conjuntamente los padres y el mdico del equipo asistencial que atiende al beb.

Constantes v tales

Es la medicin de la frecuencia cardiaca, respiratoria, temperatura y tensin arterial.

Convuls ones

Son movimientos incontrolados manifestados por el beb, debidos a las descargas elctricas anmalas emitidas por el cerebro. Su presencia es un indicador de alteracin cerebral, pero no indican que necesariamente exista un dao cerebral permanente.

Ecografa cerebral Es una prueba que visualiza el cerebro del beb a travs de una imagen. Se realiza en la propia unidad de cuidados intensivos, evitando desplazar al recin nacido. No precisa sedacin ni otra monitorizacin aadida, y los ultrasonidos que utiliza no conllevan ningn efecto secundario para el recin nacido. La ecografa cerebral utiliza la misma tecnologa de ultrasonidos usada en las embarazadas, en la que desde el abdomen se observa el futuro recin nacido. La visualizacin del cerebro con ultrasonidos se realiza a travs de la fontanela anterior (zona donde con uyen varias suturas del crneo y que deja un espacio sin hueso que es una verdadera ventana para acceder a su interior) pero, en caso necesario, se pueden utilizar otras fontanelas.

Ecografa doppler

Es una variedad de la ecografa por ultrasonido, que mide la velocidad de la sangre de las arterias cerebrales.

Electroencefalograma ntegrado por ampl tud (EEGa)

Es el registro continuo de la actividad elctrica de la corteza cerebral. Se le llama tambin monitor de funcin cerebral porque informa de aspectos de funcionamiento del cerebro y da indicios, en caso de que los hubiera, de la gravedad de la lesin.

Encefalopata h px co- squm ca (EHI)

Es el estado clnico que resulta de la falta de oxgeno y sangre en el cerebro inmediatamente antes

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de la

A a

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o durante el nacimiento. Dependiendo de la intensidad de esta carencia puede, adems, provocar dao en otros rganos internos como el corazn, riones, hgado e intestinos.

Equ po de enfr am ento

Es el equipo tcnico que permite reducir y mantener la temperatura del recin nacido estable a 33,5-34C y posteriormente aumentarla hasta 36,5-37C.

Equ po de profes onales que cu da

Es el grupo de profesionales de diferentes disciplinas (neonatlogo, enfermeras, auxiliares de enfermera, neurlogo, psiclogo, atencin temprana) que atienden al beb y su familia.

Escala para evaluar la encefalopata

Son las escalas que permiten valorar la gravedad de la encefalopata mediante la evaluacin de diferentes signos como la capacidad para despertar y mantenerse despierto, la alteracin del tono muscular y la postura, la respuesta del recin nacido a los estmulos y la aparicin de convulsiones.

H potona Es la disminucin del tono muscular normal. Es una caracterstica del recin nacido con encefalopata hipxico-isqumica.

Incubadora de transporte Es una cuna con carcasa transparente, que se utiliza para trasladar al recin nacido de forma aislada y garantizarle la humedad y el calor, segn su necesidad. Puede suministrar oxgeno y ventilacin mecnica (respirador) durante todo el traslado. De esta manera, asegura las mejores condiciones para el recin nacido durante el viaje.

Inotrp cos

Son los medicamentos administrados al recin nacido que ayudan al corazn a impulsar ms e cazmente la sangre hacia todo el cuerpo.

Lqu do cefalorraqudeo Es un lquido que baa el cerebro y la mdula espinal que, entre otras funciones, sirve para proteger al cerebro, ayudar a eliminar sus desechos y a mantener la presin intracraneal.

Metabol smo cerebral Es el conjunto de reacciones bioqumicas que utilizan fundamentalmente oxgeno y glucosa y que permiten que el cerebro desarrolle sus funciones.

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de la A a la Z

Mon tor zac n card orresp rator a

Es un procedimiento que consiste en el registro del ritmo cardaco y la frecuencia respiratoria mediante la aplicacin de unos sensores adhesivos colocados en el trax del recin nacido.

N do Rollo circular y exible elaborado con toallas y sbanas que colocamos alrededor del cuerpo del beb para favorecer su contencin y, con ello, su comodidad y seguridad.

Parl s s cerebral Trastorno motor crnico que afecta, en diferentes grados, a la capacidad de movimiento, mantener la postura y/o caminar. A veces se acompaa, tambin, de problemas de aprendizaje, comunicacin, percepcin y en ocasiones de comportamiento.

Punc n lumbar

Procedimiento que consiste en introducir una aguja especial en la zona vertebral lumbar para obtener una muestra pequea de lquido cefalorraqudeo para analizar.

Recalentam ento Accin que consiste en calentar lentamente al beb hasta que ste alcance su temperatura normal (36,5-37C). Para llevarlo a cabo se utiliza el mismo equipo de hipotermia.

Resonanc a magnt ca

Es una prueba diagnstica que permite obtener imgenes del cerebro en mltiples planos de gran calidad. Tambin permite visualizar algunos aspectos de su funcionalidad. Es una prueba que no emite radiaciones, como ocurre en las radiografas o la tomografa axial computarizada (TAC), pero requiere que el recin nacido est en reposo absoluto durante unos minutos por lo que, con frecuencia, para garantizar un buen estudio, se necesita sedar.

Resp rador

Es un aparato que proporciona al recin nacido aire y oxgeno a sus pulmones cuando no puede hacerlo por s mismo.

Saturmetro (o puls oxmetro) Monitor que informa de la frecuencia cardaca y la oxigenacin de la sangre a travs de un sensor, generalmente adhesivo, que se coloca en los dedos de pies y/o manos. El valor mximo posible de saturacin es del 100%, aunque puede uctuar y tener valores ms bajos.

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de la

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Sedantes

Son los medicamentos que tienen un efecto tranquilizante.

Sonda nasogstr ca/orogstr ca

Es un tubo de silicona que se introduce por la nariz o la boca del recin nacido hasta su estmago para facilitar su alimentacin.

Sonda ves cal

Es un tubo muy no exible, que se introduce a travs de la uretra (que es el conducto entre la vejiga urinaria y el exterior) que facilita la eliminacin de la orina del recin nacido y permite su recogida y medicin.

Toma de dec s ones Es el momento en el que hemos de decidir el tratamiento y/o las pruebas que se van a seguir haciendo al recin nacido. La toma de decisiones, en ocasiones, va acompaada de la forma del consentimiento informado.

Tono muscular

Es la tensin del msculo que puede oscilar desde muy rgido (hipertona) a muy cido (hipotona).

Tratam ento de h poterm a

Es el tratamiento que consiste en la disminucin de la temperatura corporal a 33,5-34C. Cuando se aplica en las primeras horas de vida reduce la probabilidad de muerte o secuelas en etapas posteriores relacionadas con la encefalopata.

Tratam ento desproporc onado

Son aquellos tratamientos tales como ventilacin con respirador, administracin de determinados frmacos (inotrpicos, antibiticos o anticonvulsivantes) e intervenciones (anlisis, pruebas de imagen, cultivos) que no proporcionan bene cios al beb, pudiendo sin embargo prolongar su sufrimiento y el de su familia.

Un dad de cu dados ntens vos neonatales (UCIN) Zona hospitalaria dentro de la unidad de neonatologa donde se ingresan a bebs recin nacidos que por su situacin de salud necesitan un tratamiento especializado, controles constantes y vigilancia continuada.

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de la A a la Z

Encefalopata Hipxico-Isqumica e Hipotermia Terapetica GUA PARA MADRES Y PADRESndicePRLOGO E INTRODUCCINABEC DE LA ENCEFALOPATA HIPXICO-ISQUMICAQu es la encefalopata hipxico-isqumica?Cmo se manifiesta la EHI?Cules pueden ser las causas que originan la EHI?Quines forman el equipo que cuida al recin nacido?Qu sucede durante las primeras horas y das?Qu informaciones recibimos durante los primeros das?TRATAMIENTO Y CUIDADOSQu es la hipotermia terapetica?Cundo se puede necesitar hipotermia teraputica?Cmo se logra disminuir la temperatura al recin nacido?Qu otro equipamiento necesita el recin nacido para el tratamiento de hipotermia?Siente dolor el beb cuando est en hipotermia?Dnde puede llevarse a cabo la hipotermia?Cmo se traslada de forma urgente al beb?DESENLACE Y AYUDAQu secuelas puede conllevar la encefalopata hipxico-isqumica?Qu ocurre cuando el tratamiento de hipotermia no puede ayudar al beb?Qu estrategias pueden ayudar a los padres a afrontar los momentos difciles?de la A a la Z

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