1

Круглый стол, 2008.- №1.- С. 13-15.

«Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИД»

Шахгильдян В.И.

Под таким названием в Москве 16-19 апреля 2007 года РОО «СПИД инфосвязь» провела

семинар по Программе «Организация паллиативной помощи и ухода при ВИЧ/СПИД» в

рамках «Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения» в 2007 году.

Данное комплексное мероприятие было направлено на обучение сотрудников

региональных проектов (врачей, социальных работников, равных консультантов,

психологов) основам оказания паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе. Участниками

семинара стали представители 20 проектов из 15 регионов России.

В рамках работы секций были рассмотрены следующие темы:

- Медицинские аспекты паллиативной помощи при ВИЧ/СПИД;

- Организация паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе. Создание мультидисциплинарной

команды паллиативной помощи;

- Социально-психологические аспекты оказания паллиативной помощи.

В работе семинара приняли участие А.Т. Голиусов, начальник отдела организации

надзора за ВИЧ/СПИД Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав

потребителей и благополучия человека, а также ведущие российские специалисты в

области паллиативной помощи, в частности, А.В. Гнездилов А.В. – д.м.н., профессор,

заведующий отделением гериатрической психиатрии НИИ им. В.М. Бехтерева, МАПО,

основатель первого хосписа в России (г. Санкт-Петербург); С.В. Рудой – к.м.н., доцент

курса паллиативной помощи при кафедре онкологии ФППОВ ММА им И.М. Сеченова (г.

Москва); В.И. Шахгильдян, к.м.н., старший научный сотрудник ФНМЦ ПБ СПИД, Е.С.

Введенская – к.м.н., член международной ассоциации паллиативной помощи, врач,

специалист по паллиативной помощи ОЦПБ СПИД (г. Нижний Новгород), Е.Е.

Рыдалевская врач, руководитель проекта Ассоциации ХМДС.

На вопросы журнала «Круглый стол» ответил участник семинара Василий

Иосифович Шахгильдян, кандидат медицинских наук, старший научный

сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и

борьбе со СПИДом, курирующий в ФНМЦ ПБ СПИД вопросы организации

паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Василий Шахгильдян: Важна наша убежденность в том, что паллиативная помощь

ЛЖВС также необходима, как и антиретровирусная терапия.

Сегодня в России в рамках Приоритетного национального проекта в сфере

здравоохранения реализуется программа противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа на

территории Российской Федерации, которой предусмотрено выделение средств на

организацию и оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Кроме

того, в рамках проекта «ГЛОБУС» III раунда Глобального фонда по борьбе с

ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и малярией, а также в рамках программы «Развитие

стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» IV раунда Глобального

2

фонда предусмотрены мероприятия по расширению паллиативной помощи, людям,

живущим с ВИЧ/СПИДом. Такое внимание к данному вопросу свидетельствует об

актуальности проблемы?

Такое внимание свидетельствует о понимании роли эффективной комплексной

паллиативной помощи в деле противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции. К

перечисленным Вами программам добавлю, что в рамках проекта Международного Банка

реконструкции и развития «Профилактика, диагностика и лечение туберкулеза и СПИДа»

выделены средства на разработку российских нормативных документов в области ВИЧ-

инфекции, касающихся, в частности, и организации паллиативной помощи людям,

живущим с ВИЧ. Актуален ли вопрос оказания паллиативной помощи ВИЧ-

инфицированным людям сегодня? Да, актуален. Но значительно острее этот вопрос

встанет в ближайшие годы. На сегодняшний день, по данным эпидотдела ФНМЦ ПБ

СПИД, больных на стадии СПИДа зафиксировано всего 0.16% от числа живущих с ВИЧ в

России, а из 399 000 зарегистрированных в РФ ВИЧ-инфицированных лиц умерли «лишь»

4,2% больных. Ситуация кажется благополучной. При этом необходимо учитывать, что

большинство из числа ВИЧ-инфицированных людей заразилось вирусом в 1997 - 2001 гг.,

и в настоящее время они имеют латентную стадию заболевания, но в ближайшее время

следует ожидать у данных пациентов появления клинически выраженных проявлений

ВИЧ-инфекции. Т.е. постепенно популяция ЛЖВС в России «тяжелеет». В 2006 г.

количество больных на стадии СПИДа в России выросло по сравнению с 2004 г. на 53%.

Отмечается значительное увеличение числа больных ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в

стационарном лечении. Растет количество ВИЧ-инфицированных больных, страдающих

туберкулезом. В структуре смертности больных ВИЧ-инфекцией постоянно

увеличивается доля погибших на стадии СПИДа, которая в 2001 г. была равна 6,4%, а в

2006 г. – 12,8%. Конечно, очень большие надежды мы возлагаем на широкое внедрение

антиретровирусной терапии для лечения ВИЧ-инфицированных людей, живущих в

России. Успехи высокоактивной антиретровирусной терапии очевидны. Но, по данным

ФНМЦ ПБ СПИД, в нашей стране лишь 70% из числа выявленных ВИЧ-инфицированных

лиц находятся на диспансерном учете и только 40% из них проходят регулярное

амбулаторное обследование. А если учитывать, что реальное число ВИЧ-инфицированных

россиян может превышать количество выявленных случаев заболевания в 3 раза, то

необходимо признать, сколь призрачны наши надежды на обеспечение АРВ-терапией всех

нуждающихся в ней ЛЖВС. По данным д.м.н. Т.Н. Ермак 85% больных с диагнозом

СПИД, впервые обратившихся за медицинской помощью в 2005 г., не знали о своем ВИЧ-

статусе или не состояли на учете в Центре СПИДа и, соответственно, не получали ВААРТ

и профилактику оппортунистических заболеваний. Необходимо отметить нарастающее

влияние на состояние здоровья, функциональные возможности, продолжительность и

качество жизни ВИЧ-инфицированных больных такой серьезной проблемы как

хронический гепатит С. Если до 2000 года в Москве среди умерших больных ВИЧ-

инфекцией случаев тяжелого поражения печени, связанного с гепатитом С, выявлено не

было, то в 2006 году 13% погибших пациентов с ВИЧ-инфекцией имели

декомпенсированный цирроз печени вирусной этиологии.

И, наконец, еще одной причиной существенного числа больных со значительно

сниженными физическими и/или психическими возможностями является то, что

3

большинство наблюдаемых нами ВИЧ-инфицированных пациентов – это лица, которые

принимали в недавнем прошлом или принимают сейчас психоактивные вещества, и

поэтому нередко имеющие тяжелые поражения нервной системы, социальную

дезадаптацию, серьезные психологические проблемы.

Следовательно, как неоднократно подчеркивал руководитель ФНМЦ ПБ СПИД

академик РАМН В.В. Покровский, пока не решены проблемы выявления, привлечения и

удержания в поле зрения медицинских учреждений людей, инфицированных ВИЧ, не

обеспечена регулярная медицинская (прежде всего, ВААРТ) и психолосоциальная

помощь всем нуждающимся пациентам и не гарантирована высокая приверженность со

стороны пациентов к назначаемому лечению, будет увеличиваться число ВИЧ-

инфицированных лиц, требующих стационарного лечения, пациентов на стадии СПИДа,

числа больных на терминальной стадии заболевания и летальных исходов, обусловленных

ВИЧ-инфекцией и сопутствующими заболеваниями. А значит, и актуальность,

необходимость полноценной паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции будет

нарастать. Поэтому сегодня (если не вчера), пока еще нет вала тяжелых пациентов,

требующих интенсивной симптоматической терапии, интенсивного ухода, надо

приступить к созданию системы оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-

инфекцией.

Что сегодня означает термин «паллиативная помощь»?

Под паллиативной помощью (ПП) мы понимаем комплекс мер, направленный на

улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием и

включающий медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку

больного и членов его семьи. Согласно канонам западноевропейской, американской

медицины термин «паллиативная помощь (ПП) в области ВИЧ-инфекции означает

активную всеобъемлющую помощь ВИЧ-инфицированным людям от момента сообщения

диагноза до ухода из жизни, включая поддержку членов семьи больного, и подразумевает

практически все, кроме собственно актиретровирусной терапии: консультирование на

этапе принятия диагноза, формирование приверженности к АРВ-терапии, лечение

оппортунистических заболеваний, поддержку пациента на терминальной стадии

заболевания, психоэмоциональную поддержку членов семьи больного после его ухода из

жизни. Безусловно, нашей глобальной целью должно явиться создание системы,

обеспечивающий постоянное комплексное медико-психосоциальное сопровождение

больного ВИЧ-инфекцией на всем протяжении заболевания. В последние годы уделялось

большое внимание таким звенья этого сопровождения, как предтестовое и послетестовое

консультирование, психологическая поддержка на этапе принятия диагноза, медико-

психосоциальная реабилитация наркотикозависимых людей; они достаточно хорошо

проработаны через обучающие семинары, лекции, тренинги, и, в конце концов, поняты и

приняты специалистами, то другие составляющие сопровождения ВИЧ-инфицированного

больного, как формирование приверженности и поддержка при приеме ВААРТ,

психосоциальное консультирование при длительной госпитализации, система оказания

социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией с тяжелыми последствиями заболевания,

комплексная помощь на дому, включая уход за тяжелобольными, психологическая

поддержка на этапе ухода из жизни, на сегодняшний день не отлажены. Не существует

системы взаимодействия медицинских учреждений и службы социальной защиты

4

населения при оказании помощи больному ВИЧ-инфекцией. В нашем обществе

отсутствуют традиция волонтерской деятельности. Поэтому в настоящее время помощь

специалистов и активистов-сотрудников НКО, в основном, сосредоточена на людях,

узнающих о своем диагнозе или начинающих принимать антиретровирусные препараты,

при этом тяжелые больные ВИЧ-инфекцией, люди, имеющие стойкую потерю

трудоспособности, больные, требующие длительного постороннего ухода, по-прежнему,

остаются вне поля нашего зрения. Следовательно, излишне широкая трактовка

«паллиативной помощи» размывает данное понятие и приводит к тому, что российские

специалисты (врачи, психологи, социальные работники, консультанты из групп

взаимопомощи), начинающие работать в области паллиативной помощи ЛЖВС,

склоняются к более привычным и понятным для себя элементам медицинской и

психологосоциальной поддержки пациентов (помощь при принятии диагноза,

реабилитация наркозависимых и т.п.), не уделяя должного внимания нуждам и запросам

ВИЧ-инфицированных больных с существенными длительными физическими или

психическими нарушениями.

Поэтому в настоящее время на начальном этапе организации в нашей стране

паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям необходимо давать более узкую

трактовку данного термина и подразумевать под паллиативной помощью медицинское,

психологическое, социальное и духовное сопровождение больного ВИЧ-инфекцией с

существенно ограниченными физическими и/или психическими возможностями, а также

психоэмоциональную поддержку членов его семьи. Исходя из данного определения, к

группе больных, в первую очередь, требующих паллиативной помощи, следует отнести

ВИЧ-инфицированных пациентов, имеющих выраженные физические или психические

нарушения вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции, нуждающихся в интенсивной

симптоматической терапии, серьезной психосоциальной помощи, в длительном

постороннем уходе. В первую очередь требуют паллиативной помощи больные,

страдающие тяжелыми оппортунистическими заболеваниями, остро прогрессирующим

туберкулезом, декомпенсированным циррозом печени, сепсисом, онкологическими

заболеваниями, имеющие стойкий болевой синдром, тяжелые последствия перенесенных

заболеваний (например, потерю зрения вследствие ЦМВ-ретинита или пороки сердца в

результате септического эндокардита), глубокие трофические расстройства (трофические

язвы, пролежни), стойкие поражения нервной системы вследствие приема наркотических

средств, черепно-мозговой травмы, инсульта, пациенты с тяжелыми хроническими

заболеваниями, не связанными с ВИЧ-инфекцией, а также больные ВИЧ-инфекцией с

тяжелым социальным статусом (не имеющие стабильного местожительства, документов,

удостоверяющих личность, с финансовыми доходами ниже уровня прожиточного

минимума, с отсутствием людей в микросоциальном окружении, которые могли бы

принимать участие в уходе).

Есть ли взаимосвязь между оказанием паллиативной помощи больным ВИЧ-

инфекцией и проблемой привлечения, удержания пациентов в поле зрения

медицинских учреждений, проблемой формирования приверженности к терапии?

Безусловно, такая взаимосвязь есть. Сейчас мы работаем по принципу прожектора.

Как прожектор освещает лишь отдельный сектор пространства, так и мы работаем с

больным, только когда он попадает в наше поле зрения (на прием в центр СПИДа, в

5

инфекционный стационар, туберкулезную больницу, наркологический диспансер и т.п.).

Как только человек выходит из освещенного пространства (например, выписывается из

больницы), он сразу выпадает из нашего внимания, а потом снова «выплывает» уже в

тяжелом состоянии. Организация же эффективной паллиативной помощи

предусматривает тесное взаимодействие между различными медицинскими

организациями, включая амбулаторно-поликлиническую службу, учреждениями

социальной защиты населения, НКО. Без такого взаимодействия не решить проблему не

только эффективной паллиативной помощи, но и вопросы привлечения, удержания

пациентов, их высокой приверженности к назначаемой терапии.

Добросовестная паллиативная помощь, оказываемая сотрудниками Центров

СПИДа, имеет важное значение для формирования у людей, живущих с ВИЧ,

приверженности к системе здравоохранения или, проще говоря, веры нам – врачам. Все

понимают важность первых встреч человека, недавно узнавшего о своем диагнозе, с

врачом-инфекционистом, психологом, медицинской сестрой Центра СПИДа. От того, что

и как он услышит, во многом зависит, будет ли в дальнейшем больной ВИЧ-инфекцией

вместе с нами – медиками, будет ли он привержен нам. Но, если Центры СПИДа не

смогут наладить оказание эффективной помощи в виде симптоматической терапии, ухода

на дому, психосоциальной поддержки, духовной помощи больному с тяжелыми

физическими или психическими нарушениями, если пациент на терминальной стадии

заболевания будет оставаться один, если члены семьи больного будут оставаться один на

один со своим горем в период тяжелой утраты, мы не сможем до конца решить проблему

приверженности пациентов к врачам и системе здравоохранения в целом. Важно не

только для самих пациентов, испытывающих тяжелые физические и духовные страдания,

но и для всего сообщества ЛЖВС показать, что на любой стадии заболевания врачи-

инфекционисты, психологи, специалисты по социальной работе, медицинские сестры

рядом с больным человеком и готовы оказать ему максимально возможную помощь и

поддержку. Такой бережный подход к пациенту важен для обеспечения приверженности

людей, живущих с ВИЧ к медицинской помощи, к антиретровирусной терапии.

Если говорить конкретно о комплексной паллиативной помощи, что она должна в

себя включать?

Согласно определению паллиативной помощи, которое дано выше, основными ее

составляющими являются проведение терапии для купирования или смягчения симптомов

заболевания, а также клинически выраженных побочных эффектов принимаемых

лекарственных средств, включая антиретровирусные препараты; оказание социальной и

правовой помощи ВИЧ-инфицированным больным с ограниченными функциональными

возможностями; психологическая и духовная поддержка больных на этапе

прогрессирования заболевания; психосоциальное консультирование членов семьи

больного; обеспечение ухода за больными с выраженными физическими или

психическими нарушениями; психологическая, эмоциональная поддержка медицинских и

социальных работников, сестер милосердия, волонтеров, оказывающих паллиативную

помощь больным ВИЧ-инфекцией.

Хочу подчеркнуть, что я, с одной стороны, за более узкую трактовку термина

«паллиативная помощь» – это не любая помощь на любой стадии ВИЧ-инфекции, но

вместе с тем, я считаю, что мы должны уйти от слишком ограниченного

6

«онкологического» понимания паллиатива, как помощи на терминальной стадии

заболевания, помощи умирающему больному. Например, такое важное направление

паллиативной помощи, как симптоматическая терапия оказывается далеко не только

больному на терминальной стадии, но и любому ВИЧ-инфицированному пациента, у

которого есть тот или иной симптом (боль, диарея, тошнота, рвота и т.д.) вне зависимости

от стадии заболевания, вне зависимости от того, какова причина этого симптома. При

ВИЧ-инфекции нет ни одного клинического симптома, который мы должны бы сохранять

для лучшей диагностики вторичных заболеваний. Любой симптом должен быть

купирован, как можно быстрее. Не сняв боль, не остановив диарею, не возможно говорить

о нормальном качестве жизни человека, не улучшив качество жизни больного – трудно

надеяться на полное выполнение им всех врачебных рекомендаций, в частности,

регулярный прием антиретровирусных препаратов. К сожалению, необходимо

констатировать, что знаний у работающих с больными ВИЧ-инфекцией врачей (включая и

Вашего собеседника) в области симптоматической терапии явно не достаточно.

Каковы еще составляющие ПП?

Как я уже сказал, важной составляющей паллиативной помощи при ВИЧ-инфекции

является психологическая, эмоциональная поддержка больного на этапе прогрессирования

заболевания, включая период его ухода из жизни. Этому вопросу посвящены

многочисленные труды, лекции ведущего научного сотрудника нашего центра, врача-

психиатра, психотерапевта В.В. Беляевой. Медицинские психологи, врачи-

психотерапевты, работающие в области ВИЧ-инфекции, должны знать основы и методики

психологической работы с больным на заключительной стадии заболевания, в последние

дни его жизни. Отмечу лишь, что психоэмоциональная помощь больному на стадии

СПИДа, в момент развития тяжелых сопутствующих заболеваний является важным

звеном постоянного психологического сопровождения больного от момента

предтестового консультирования, сообщения диагноза до момента его ухода из жизни.

Психологическая поддержка тесно переплетается с помощью ВИЧ-

инфицированному человеку, испытывающему духовные страдания. Надо сказать, что на

этапе тяжелого заболевания, ухода из жизни, перед человеком чрезвычайно остро встают

вопросы смысла своего существования, значения испытываемых страданий, вины за

сделанное или несделанное в своей жизни. Мы боремся за жизнь пациента, а нередко,

больной человек не видит смысла в этой жизни, ибо он разочарован в собственной

личности, устал от страданий, воспринимаемых только как наказание. В такой ситуации

разговор с духовным лицом, духовная поддержка больного является крайне необходима,

ибо облегчить духовные страдания, также важно, как и уменьшить физическую боль.

Помощь в решении социально-экономических, юридических проблем больного

ВИЧ-инфекцией, который имеет ограничения физических или психических возможностей

– одно из направлений паллиативной помощи. Без социальной поддержки в такой группе

пациентов (помощи в оформлении инвалидности, получении пенсии, пособий,

восстановлении утраченных документов, поиске работы, налаживании микросоциального

окружения) не возможно их дальнейшее полноценное медицинское наблюдение.

Необходимой составляющей паллиативной помощи является психосоциальное

консультирование, духовная, эмоциональная поддержка членов семьи больного, который

находится на заключительной стадии заболевания или в период тяжелой утраты.

7

Безусловно, родители, теряющие единственного своего ребенка, требуют с нашей стороны

серьезной поддержки, чтобы по возможности облегчить эту тяжелую утрату.

Важное направление паллиативной помощи - помощь детям, пострадавшим от

ВИЧ-инфекции (сиротам, родители которых погибли от ВИЧ-инфекции, ВИЧ-

инфицированным детям на заключительной стадии заболевания).

Одно из самых сложных, но необходимых направлений в области паллиативной

помощи является обеспечение ухода за больным ВИЧ-инфекцией с тяжелыми

клиническими проявлениями заболевания или его последствиями. К сожалению, надо

констатировать, что проблема эффективного качественного ухода за пациентом на дому и

даже в условиях стационара у нас не решена. Знания врачей, медицинских сестер по

правильному уходу за тяжелым пациентом находятся на низком уровне. При этом замечу,

что помощь на дому ВИЧ-инфицированным больным - экономически эффективный вид

помощи, наиболее полно отвечающий потребностям пациентов и являющийся следующим

после пребывания в стационаре видом лечения. Мне кажется, организация полноценной

помощи ВИЧ-инфицированным людям в амбулаторных условиях по месту жительства,

включая уход на дому, позволит «разгрузить» специализированные инфекционные

отделения, в которых должны находиться лишь те пациенты, тяжесть состояния которых

требует стационарного лечения, диагноз заболевания которых не ясен или больные,

нуждающиеся в интенсивной парентеральной терапии

И последняя составляющая паллиативной помощи – профилактика синдрома

эмоционального выгорания медицинских и социальных работников, волонтеров, т.е. всех

тех, кто постоянно находится рядом с тяжелым больным с ВИЧ-инфекцией. На

сегодняшний день этой проблеме уделяется большое, но недостаточное внимание. Врачи,

медицинские сестры, психологи, специалисты по социально работе, консультанты из

числа ЛЖВС, кто постоянно сталкивается с тяжелыми жизненными ситуациями, со

смертью, с трагедиями требуют серьезной профессиональной психологической поддержки

для профилактики синдрома эмоционального выгорания.

Если можно остановится поподробней на тех, на кого все-таки может быть

направлена паллиативная. Есть ли данные, например, о частоте тех или иных

симптомов у больных ВИЧ-инфекцией, о количестве тех, кто испытывает побочные

эффекты от приема АРВ-препаратов?

Еще раз скажу, что пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи являются

те ВИЧ-инфицированные люди, качество жизни которых резко снижено из-за стойкого

нарушения функциональных возможностей вследствие наличия выраженных длительных

болевого и других синдромов, тяжелых последствий перенесенных заболеваний, стойкой

нетрудоспособности, наличия серьезных психологических и социальных проблем, а также

больные, требующие постоянного длительного ухода.

К сожалению, российские специалисты в области ВИЧ-инфекции не проводили

работ, которые бы установили частоту тех или иных клинических симптомов у ВИЧ-

инфицированных пациентов, наблюдающихся амбулаторно в центрах СПИДа,

находящихся на стационарном лечении в инфекционной или туберкулезной больнице.

Поэтому, к сожалению, я не смогу Вам сказать, как часто наши пациенты страдают от

болевого синдрома, диареи, тошноты, рвоты, тяжелых поражений кожи. Незнание

истинной ситуации создает у наших врачей ложное впечатление, что проблема болевого и

8

других симптомов при ВИЧ-инфекции значительно менее актуальна, чем, например, в

онкологии. Врачи не заостряют внимание на степени выраженности того или иного

симптома, часто считая, что все проблемы решит этиотропная терапия

оппортунистических и вторичных патологий. Отсутствие учета частоты и степени

выраженности симптомов у наблюдаемых больных приводит к незнанию потребностей в

симптоматической терапии и отсутствию в распоряжении врачей лекарств, эффективно

купирующих тот или иной симптом. Согласно западным исследованиям 30 - 70% больных

с ВИЧ-инфекцией испытывают болевой синдром, 15 - 40% - отдышку; 15 - 35% - тошноту

и рвоту, 10 – 70% –диарею. По другим данным среди пациентов на стадии СПИДа,

получавших амбулаторное лечение в Нью-Йорке, были зафиксированы в среднем 17

текущих симптомов, из них наиболее частыми были тревожность (86% случаев),

повышенная утомляемость (85%), боль (76%), снижение настроения (82%) и т.д. Мы

можем констатировать, что больные ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа, пациенты,

получающие ВААРТ, лечение оппортунистических заболеваний, туберкулеза, гепатита С,

безусловно, испытывают те или иные клинические симптомы, которые требуют

интенсивной коррекции для сохранения приверженности к проводимой этиотропной

терапии. Если мы говорим о болевом синдроме, то согласно ряду научных исследований

около 45% болевых синдромов непосредственно связаны с ВИЧ-инфекцией или с

оппортунистическими инфекциями, от 15 до 30% являются следствием проводимой

терапии или диагностических процедур, и 25 - 40% случаев болевого синдрома не связаны

непосредственно с ВИЧ-инфекцией, а обусловлены, например, употреблением

психотропных препаратов и сопутствующими заболеваниями.

К сожалению, побочные эффекты характерны для большинства антиретровирусных

препаратов. Так, при приеме зидовудина в 5 -10% случаев развивается анемия, прием

ставудина у 20% больных вызывает периферическую полинейропатию, с назначением

видекса связано развитие панкреатита, невирапина – гепатотоксичности до 15% случаев,

стокрин обуславливает в у 5 - 6% больных тяжелые нарушения со стороны ЦНС, с

ингибиторами протеазы связаны побочные эффекты со стороны ЖКТ, нарушения

липидного обмена, липодистрофия. Знание характерных побочных эффектов для

антиретровирусных препаратов, умение их своевременно распознать и купировать – это

тоже паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией. Чем быстрее мы уберем тот или

иной побочный симптом, связанный с ВААРТ, тем больше вероятность, что терапия будет

продолжена и ее эффективность не снизится. На этом примере хорошо видно, что цель

паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции не только и не столько облегчить уход

человека из жизни, сколько, оказав ему комплексную поддержку (купировав боль,

побочные эффекты проводимой терапии, сняв психологические и социальные проблемы,

показав пациенту смысл дальнейшей жизни и борьбы), значительно улучшить качество

жизни пациента, вернуть его «в строй» и создать возможность для назначения или

продолжения АРВ-терапии.

Насколько я понимаю, гарантом результативности паллиативной помощи должен

стать командный подход?

Истинная паллиативная помощь невозможна без соблюдения принципа командного

подхода при решении проблем, стоящих перед больным ВИЧ-инфекцией. Нам хорошо

известно о командном подходе, когда мы говорим об обеспечении приверженности

9

пациентов к АРВ–терапии. Говоря о паллиативной помощи, я также должен сказать, что

только тесное взаимодействие, истинно партнерские отношения специалистов разного

профиля, а именно врача-инфекциониста, врача-психотерапевта и медицинского

психолога, врача психиатра-нарколога, фтизиатра, специалиста по социальной работе,

патронажной медицинской сестры, равных консультантов из числа ЛЖВ, а также

волонтеров (например, сестер милосердия) может обеспечить эффективную

паллиативную помощь.

Командный подход – это не только организация мультидисциплинарной команды

внутри Центра СПИДа, но и выстраивание взаимодействия специалистов одной

специальности, работающих в разных медицинских учреждениях, принимающих больных

ВИЧ-инфекцией. Т.е. психолог Центра СПИДа должен знать и сотрудничать с

психотерапевтом, который работает в наркологической больнице, психологом (если есть

таковой) из туберкулезной больницы или инфекционного стационара. Специалисту по

социальной работе Центра СПИДа необходимо взаимодействовать со специалистами из

службы социальной защиты населения. Очень важно сотрудничество врача Центра

СПИДа, врача стационара, врача-инфекциониста, работающего в КИЗе. Силами только

специалистов Центров СПИДа невозможно решить те серьезные медико-

психологосоциальные, правовые проблемы, стоящие перед больным ВИЧ-инфекцией.

Третий уровень командного подхода в рамках паллиативной помощи означает

организацию взаимодействия между различными организациями и учреждениями,

участвующими в оказании помощи больным с ВИЧ-инфекцией. Необходимо тесное

взаимодействие между СПИД-центром, наркологической больницей (диспансером),

туберкулезной больницей, поликлиниками, центрами социального обслуживания

населения для построения единой системы наблюдения, медико-социального

сопровождения больного ВИЧ-инфекцией.

Пользуясь случаем, хочу сказать и порадоваться, тому, что специалистам,

участвующим в продвижении идеи важности паллиативной помощи в области ВИЧ-

медицины в России, участвующим в обучении основам паллиативной помощи

сотрудников Центров СПИДа, НКО, а также в организации паллиативной помощи ЛЖВС

на местах, удалось, как мне кажется, добиться именно командного подхода в своей

деятельности, честного открытого сотрудничества при решении проблем, касающихся

организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в нашей стране. Считаю

обязательным для себя сказать со страниц Вашего журнала слова благодарности за

совместную работу Д.В.Островскому, Председателю правления С.-Петербургской

регионарной общественной организации «Возвращение»; С.В. Рудому, доценту кафедры

онкологии факультета последипломного образования ММА им. И.А. Сеченова; А.В.

Гнездилову, профессору, заведующему отделением гериатрической психиатрии НИИ им.

В.М. Бехтерева, МАПО в С.-Петербурге, основателю первого хосписа в России; В.В.

Беляевой, ведущему научному сотруднику ФНМЦ ПБ СПИД; В.В. Миллионщиковой,

главному врачу Хосписа №1 в Москве; М.А. Никитиной, руководителю Программы

«Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе», РОО «СПИД инфосвязь»; Е.С. Введенской,

врачу, члену международной ассоциации паллиативной помощи, сотруднику областного

ЦПБ СПИД в Нижнем Новгороде; протоиерею Аркадию Шатову, настоятелю

больничного храма св.блг в.цар.Димитрия при ГКБ №1 г. Москвы; о. Роману Бацману,

священнику больничного храма Святого Благоверного царевича Димитрия при городской

10

клинической больнице №1 им. Н.И. Пирогова; О.Ю. Егоровой и Т.А.Чаленко, главной и

старшей сестрам патронажной службы Свято-Димитриевского Сестричества; О.В.

Чернобровкиной, старшему советнику по обеспечению качества Университетской

исследовательской компании (URC); Елене Вовк, сотруднику Американского

Международного Союза Здравоохранения; Г.В. Рощупкину, программному советнику,

PHD Consulting Group; Е.Е. Рыдалевской, руководителю проекта Ассоциации ХМДС.

Только благодаря нашим общим усилиям удалось сделать достаточно много в области

организации паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в нашей стране.

Какие проблемы встают перед специалистами в процессе организации и

осуществления паллиативной помощи?

Анализируя ту работу, которая ведется в рамках программы IV раунда Глобального

фонда, проекта ГЛОБУС, надо отметить идентичные ошибки и трудности, которые

встречаются в работе регионарных Центров СПИДа при организации и оказании

паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. До недавнего времени у специалистов

не было четкого понимания, что подразумевает термин «паллиативная помощь» в области

ВИЧ-инфекции. Как мне кажется, прошедшие тренинги, семинары, встречи со

специалистами помогли сотрудникам Центров СПИДа и НКО более четко

сформулировать понятие паллиативной помощи; определить критерии включения

пациентов в группу наиболее нуждающихся в паллиативной помощи; сформулировать

основные задачи для Центров СПИДа в данной области.

В большинстве территориальных Центров СПИДа не была сформирована база

данных по нуждающимся в паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией,

соответственно, не было реестра выявленных основных нужд пациентов. Как это не

покажется странным, но многие СПИД-центры не представляют, какое количество их

пациентов имеет тяжелые физические или психические ограничения, где эти пациенты

находятся, каковы их наиболее острые проблемы. Следовательно, направления

деятельности Центров СПИДа и НКО в рамках паллиативной помощи не проистекают из

реальных запросов пациентов. Например, я не исключаю, что проблема боли для многих

пациентов в разных регионах нашей страны еще не столь актуальна, а вот реабилитация

пациентов, принимавших до недавнего времени психоактивные вещества или социальная

помощь на разных стадиях ВИЧ-инфекции, напротив, крайне важна. Поэтому планировать

мероприятия в рамках паллиативной помощи, необходимо исходя из нужд пациентов,

проживающих на территории конкретного Центра СПИДа. Хочу подчеркнуть, что всю

нашу помощь мы должны оказывать после получение информированного согласия со

стороны пациента.

Также важно подчеркнуть, что не определены те ресурсы, которыми располагает

регион для оказания эффективной помощи ЛЖВС. Далеко не всегда сотрудники Центра

СПИДа представляют, каковы возможности местной службы социальной защиты

населения, территориального представительства Российского Красного Креста,

общественных организаций, работают ли в регионе сестричества, какова позиция главы

местной Епархии в отношении помощи и поддержки больных ВИЧ-инфекции. Только

силами СПИД-центров невозможно полноценно оказывать паллиативную помощь

больным с ВИЧ-инфекцией.

11

Как все-таки, на Ваш взгляд, предполагается выявлять нуждающихся в

паллиативной помощи больных ВИЧ-инфекцией?

Как мне кажется, должны быть проанализированы амбулаторные карты больных,

наблюдающихся в Центре СПИДа, опрошены лечащие врачи, психологи, специалисты по

социальной работе, работающие в Центе. Во-вторых, должны быть осведомлены

сотрудники инфекционных стационаров, туберкулезных больниц, наркодиспансеров,

кабинетов инфекционных заболеваний поликлиник о начале работы Центра СПИДа по

оказанию паллиативной помощи ЛЖВС. Все сотрудники, которые, так или иначе,

сталкиваются с ВИЧ-инфицированными пациентами, должны обладать информацией о

том, куда и к кому может обратиться нуждающийся в помощи человек. Большая роль

принадлежит общественным организациям, сообществам ЛЖВС, которые путем общения,

издания буклетов, реклам и т.п. смогут информировать людей, живущих с ВИЧ о

возможности получения паллиативной помощи.

Когда мы говорим об организации паллиативной помощи, возникает масса других

проблем?

Да, это так. Отсутствует комплексный подход в оказании паллиативной помощи

ЛЖВС, далеко не везде сформирована команда паллиативной помощи, не проработана

система привлечения, обучения и поддержки волонтеров, не все Центры СПИДа провели

организационные совещания, семинары для членов команды и ответственных лиц с целью

выработки единых подходов, определения первоочередных мероприятий, связанных с

оказанием паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионе. Кроме того, крайне

важно разработать объективную систему оценки своей работы, разработать систему

мониторинга паллиативной помощи. Очень часто те проекты, которые идут в нашей

стране носят качественный характер, и достаточно трудно оценить эффективность

проведенных мероприятий и финансовых затрат по тому или иному проекту. В области

паллиативной помощи ЛЖВС, важно не количество проведенных консультаций,

осмотров, визитов к пациентам, а изменение в результате нашей работы качества жизни

людей, живущих с ВИЧ: насколько уменьшились частота, длительность, степень

выраженности клинических симптомов у госпитализированных больных, сколько

пациентов получили группу инвалидности, скольким оформлена пенсия, как изменилось

медицинское обслуживание больных ВИЧ-инфекцией на дому, скольким пациентам, из

числа получивших паллиативную помощь, проводится антиретровирусная терапия. Мы

должны показывать не процесс, а результаты нашей работы.

Но, несмотря на все трудности, представляется, что именно СПИД-центры станут

тем локомотивом, который будет двигать развитие паллиативной помощи?

Я, как сотрудник ФНМЦ ПБ СПИДа, надеюсь, что именно территориальные

Центры СПИДа, взаимодействуя с общественными, некоммерческими организациями,

службами социальной защиты населения, станут координаторами паллиативной помощи

ЛЖВС в регионе, двигателем решения проблем, связанных с организацией комплексной

медицинской, психологической, социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией. И в

готовящемся приказе Минздравсоцразвития по организации паллиативной помощи

больным ВИЧ-инфекцией будет отмечено, что именно на территориальные Центры

СПИДа ложится основная координирующая и организующая роль в оказании

12

паллиативной помощи ЛЖВС. Вместе с тем, результаты работы в С.-Петербурге одной из

ведущих российских регионарных общественных организаций РОО «Возвращение» в

области реабилитации наркозависимых людей, проведения обучающих тренингов по

психологосоциальному консультированию ЛЖВС, формированию

мультидисциплинарных команд для работы с больными ВИЧ-инфекцией, убеждают меня

в том, что в ряде регионов страны мощные общественные организации с многолетнем

опытом работы в области ВИЧ-медицины, могут стать ядром в организации и оказании

паллиативной помощи.

Вы упомянули готовящийся приказ Минздравсоцразвития, посвященный

паллиативной помощи ЛЖВС. Каковы его основные положения?

Сам факт подготовки приказа Минздравсоцразвития «О мерах по организации

паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией» свидетельствует о том, что оказание

паллиативной помощи ЛЖВС не должно быть хобби для Центров СПИДа, это важное

направление их деятельности. В приказ должны войти положения о порядке оказания

паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, о порядке деятельности отделения

медико-социальной реабилитации и правовой помощи территориального Центра СПИДа,

кабинета инфекционных заболеваний амбулаторно-поликлинических учреждений в

рамках оказания паллиативной помощи ЛЖВС, о порядке деятельности палат и отделения

паллиативной помощи в больничных учреждениях, оказывающих медицинскую помощь

ВИЧ-инфицированным больным. В рамках приказа будет дано поручение департаменту

медицинской помощи и курортного дела совместно с департаментом социальной защиты

разработать порядок оказания социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Планируется, что приказ будет издан в 2007 году?

Я очень надеюсь. Считаю, что этот документ необходим. Приказ министерства

станет важным шагом вперед в решении проблемы организации эффективной

комплексной паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Мне кажется, что данный

приказ может стать тем, к сожалению, редким примером, когда подготовка и издание

руководящих документов работают на опережение возникающих проблем, и тем самым,

позволяют специалистам подготовиться к их решению. Я знаю, что руководители и

сотрудники территориальных Центров СПИДа ждут этого приказа как необходимого

условия для организации паллиативной помощи на местах. Возможно, в развитие данного

документа будут изданы приказы местных органов власти, местных департаментов

здравоохранения по организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Без

поддержки органов власти на местах будет невозможно или гораздо тяжелее организовать

эффективную паллиативную помощь людям, живущим с ВИЧ.

Определенный опыт организации ПП уже накоплен. На Ваш взгляд, какие регионы

показательны в этом плане?

Действительно на ряде территорий нашей страны такая помощь постепенно

начинает разворачиваться. В качестве примера, могу назвать Санкт-Петербург,

Саратовскую и Оренбургскую области. Активная работа начинается в Москве. Например,

в Санкт-Петербурге, благодаря тесному взаимодействию между городским Центром по

профилактике и борьбе со СПИДом, главным инфекционистом города и общественной

13

организацией «Возвращение», удалось многое сделать для оказания эффективной

паллиативной помощи ЛЖВС. В стационаре при городском Центре СПИДа организованы

палаты паллиативной помощи, создан реабилитационный центр для людей, сравнительно

недавно прекративших прием психоактивных веществ, организованы реабилитационные

палаты в городской наркологической больнице; в туберкулезной, наркологической,

многопрофильной городских больницах, куда госпитализируются ВИЧ-инфицированные

больные работают прошедшие обучение по вопросам консультирования доверенные

врачи, налажено тесное взаимодействие между Центром СПИДа и инфекционистами

поликлиник по месту жительства пациентов. В Саратовской области в Центре СПИДа

создано отделение паллиативной помощи, организована и успешно функционирует

патронажная бригада, выезжающая к пациентам на дом.

Так что, не так страшен черт, как его малюют.

Кажется, что врачи, сотрудники НКО должны быть заинтересованы в начале

работы по организации и оказанию паллиативной помощи ЛЖВС на местах? Ведь,

через некоторое время тяжелых больных, требующих ухода, социально

дезадаптированных будет значительно больше?

Очень важно, чтобы люди, работающие с ВИЧ-инфицированными пациентами,

осознали необходимость оказания паллиативной помощи, еще раз задумались, сколько

страданий приходится выносить людям, живущим с ВИЧ, какую душевную боль они

часто испытывают. Прошедший семинар, посвященный паллиативной помощи

ЛЖВС, организованный и проведенный РОО «СПИД инфосвязь» вселил

уверенность в том, что представители регионов осознали важность обсуждаемых

вопросов и актуальность темы паллиативной помощи, настроены работать и будут

постепенно решать проблемы организации паллиативной помощи больным на своих

территориях. Надеюсь, что мы все не ограничимся хорошими документами, страстными

призывами, правильными речами о необходимости паллиативной помощи в области ВИЧ-

инфекции, а перейдем к конкретной работе, каждый на своем месте. Конечно, мы не

сможем добиться, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, были счастливы, но если результатом

нашей деятельности будет реальная помощь людям, в недавнем прошлом всеми

оставленными, значит, мы поработали не зря.

Беседовал Сергей Тюрин