MODELI OMETENOSTI

Socijalni I medicinski model

OPSTOST PROBLEMA

½ populacije u Americi ima neko hronično stanje, od tog broja 2/3 su ograničeni u aktivnostima, a 10% je ograničeno u svakodnevnim životnim aktivnostima.

90% ispitanog uzorka ima nekog koga smatra bliskim, a ima hronično oboljenje.

VECINU ISKUSTAVA DELE OMETENE I NEOMETENE OSOBE

Iskustva odbijanja, sažaljenja, frustracija, diskriminisanja, to su opšta ljudska iskustva.

Ima mnogo manje psiholoških iskustava karakterističnih samo za osobe sa fizičkim hendikepom.

UVOD

Definicija osoba sa ometenošću sadrži 3 elementa:

1. Prisustvo oštećenja (impairment)

2. Doživljaj spolja nametnutih ograničenja

3. Identifikacija sebe kao osobe sa ometenošću

(WHO, 2001) sagledava ometenost kao proizvod složene interakcije između stanja zdravlja osobe i kontekstualnih činilaca – sredinskih i ličnih.

WHO DEFINICIJE

Oštećenje (impairment) – gubitak ili abnormalnost, podrazumeva prisustvo patološke strukture koja može, ali ne mora da ometa funkciju .

Ometenost (disability) – ograničenje ili odsustvo sposobnosti za obavljanje aktivnosti na način i u obimu koji se smatra normalnim za ljudsko biće, odnosi se na ometanje funkcije.

Hendikep – nepogodnost proizašla iz oštećenja ili ometenosti, a koja ograničava i sprečava osobu u ispunjenju uloga.

Detaljnu razradu bio-psiho-socijalnog modela ometenosti nalazimo u Kvebeškoj klasifikaciji “Proces nastajanja ometenosti/hendikepa” (INDCP/CSICIDIH, 1999).

1

KLASIFIKACIJA SMETNJI I TESKOCA PO KATEGORIJAMA OMETENOSTI

Opis opštih kategorija:

Opšta kategorija A ometenost u razvoju (disabilities) - u ovu kategoriju spadaju deca koja u medicinskom smislu imaju ometenost u razvoju u smislu kognitivnih, fizičkih ili senzornih smetnji kao i deca sa kombinovanim smetnjama. Opšta kategorija B problemi u razvoju (difficulties) – ovoj kategoriji pripadaju deca koja pokazuju emocionalne probleme ili probleme u ponašanju. U ovu grupu spadaju i deca koja imaju kontinuirane probleme u učenju. Opšta kategorija C nedostatak (disadvantages) – deca čiji problemi koja proizilaze primarno iz socio-ekonomskih razloga ili deca koja se školuju na nematernjem jeziku.

Ove opšte kategorije se nazivaju i 3D kategorije (disabilities, difficulties, disadvantages) svaka zemlja može u okviru njih da smesti sve kategorije dece koje obrazuje.

DEFINISANJE OMETENOSTI U RAZVOJU (KVEBESKA KLASIFIKACIJA)

Bio-psiho-socijalna definicija ometenosti:“Ometenost u razvoju predstavlja proces koji se stvara u sadejstvu činioca rizika, ličnih svojstava deteta, sredinskih činilaca i životnih navika koje odgovaraju detetovom uzrastu, polu i socio-kulturnom identitetu”.

Rizici predstavljaju činioce koji ugrožavaju razvoj ili su doveli do bolesti ili oštećenja organskih sistema i sposobnosti deteta. Mogu biti biološki ili činioci iz okruženja deteta (nedovoljna ili neprimerena ishrana, siromaštvo, sukobi u društvu ili porodici isl.)

Lična svojstva deteta, odnose se na integritet i kvalitet organskih sistema i sposobnosti deteta, uključujući psihičke karakteristike deteta (saznajne i emocionalne) kao i detetov uzrast, pol i socio-kulturni identitet.

Životne navike se definišu kao aktivnosti svakodnevnog života ili uloge deteta u porodici i društvu koje dete i okruženje vrednuju kao značajne za preživljavanje i osećanje lične dobrobiti deteta i koje su u skladu sa uzrastom, polom i socio-kulturnim identitetom datog deteta.

KLASIFIKACIJA DECE OMETENE U RAZVOJU

1. Deca sa oštećenjem senzornih funkcija.

2. Deca sa poremećajima kognitivnih funkcija (inteligencije, pažnje,perceptivnih funkcija). U ovu grupu svrstavane su i teškoće u savladavanju nastave (čitanje, pisanje, matematika, govorne teškoće).

3. Deca sa poremećajima lokomotornih funkcija (kontrola mišića, koštano zglobnog sistema, poremećaji koji otežavaju kretanje i neposrednu komunikaciju deteta, socijalnu i fizičku).

2

4. Deca sa hroničnim oboljenjima .

5. Deca sa težim emocionalnim poremećajima (dečje neuroze, psihoze, promene usled neuroloških oštećenja isl.).

6. Deca sa težim poremećajima socijalizacije (izazvani organskim ili socijalnim faktorima, kao što su hiperaktivno, agresivno i drugi oblici socijalno neprihvatljivog ponašanja).

7. Deca sa komunikacijskim smetnjama (deca sa težim govornim smetnjama i deca sa autizmom).

8. Deca sa kombinovanim smetnjama.

PRIMARNE I SEKUNDARNE POSLEDICE OMETENOSTI U RAZVOJU

Svaka osoba sa nekim vidom oštećenja izložena je dvema vrstama posledica.

- Jedne nastaju kao direktna posledica ometenosti u razvoju (npr.otežano shvatanje apstraktnih odnosa kod osoba ometenih u intelektualnom razvoju).

- Druge nastaju kao rezultat neodgovarajućeg odnosa uže (porodične) i šire sredine prema osobi i njenom nedostatku. Ova vrsta posledica se može izbeći.

Brojna istraživanja ukazuju da su osobe ometene u razvoju nesigurne, sklone izolaciji, nepoverljive. Ove osobine su retko kad direktna posledica ometenosti, nastaju kao posledica grešaka socijalnog porekla. Anksioznost i depresija su najčešće reakcije porodice i deteta kada postano svesno različitosti.U ranom razvojnom periodu sreću se regresivne tendencije, preterana zavisnost, snažan egocentrizam (zbog odsustva iskustva davanja), povlačenje u sebe itd. Prijatna atmosfera u vrtiću ili školi smanjuje verovatnoću javljanja navedenih svojstava ličnosti Navedene posledice su praćene visokim stepenom napetosti i zbog toga je otežano korišćenje očuvanih potencijala deteta. Emocionalna ravnoteža je uslov za korišćenje očuvanih potencijala, a nju nije moguće uspostaviti dok se ne ublaže sekundarne posledice ometenosti.

PSIHOLOGIJA OMETENOSTI

Definicija psihologije ometenosti - izučava kako čovek reaguje na različita stanja povezana sa ometenošću. To je studija normativnih odgovora normalnog organizma na neuobičajene stimuluse.

Stimulusi mogu biti biološki, npr. biti paralizovan. Neki su sredinski – nedostupan ulaz. Treći su socijalni – kada se prodavac obraća pratiocu, a ne ometenoj osobi. Neki stimulusi su očigledni npr. neprilagođen toalet, a neki su suptilni npr. osobe ne koriste reč “hendikepiran” kada je ometena osoba prisutna.

Psihologija ometenosti je primenjena nauka, jedan ogranak je primenjena bihejvioralna nauka u kojoj grupa stručnjaka koristi nalaze istraživanja i kliničko iskustvo da pomogne osobama sa ometenošću da prevladaju i prilagode se na neuobičajene stimuluse. Drugi ogranak je aktivistički

3

pokret grupe osoba koje su usmerene na menjanje stimulusa jer je svetu potreban “tretman” više nego osobama sa ometenošću. Aktivistički ogranak je polako nastajao posle II svetskog rata kada je medicinska nauka nalazila načine da spasi povređene, ali ozbiljno oštećene vojnike koji bi se vraćali u društvo koje je smatralo da im nešto duguje.

NEVREDNOVANJE

Nevrednovanje – opažanje nekoga kao manje vrednog.

Prvo pitanje je da li su predrasude biološki određene – neka plemena ostavljaju stare i bolesne da umru jer napor spašavanja bi mogao da ugrozi druge ljude u grupi. Druga linija je psihosocijalna- ljudi teže da isključe ili potcene ljude koji su različiti, koji su na donjem delu distribucije, koji imaju manje nego što drugi ljudi imaju. Treća linija je političko-ekonomska – u tehnološki naprednom društvu, spašavanje života i unapređenje kvaliteta života onih koji su ometeni ne ugrožava opstanak vrste.

PRIHVATANJE OMETENOSTI

Ponekad se pod tim podrazumeva odsustvo odbrambenog mehanizma poricanja. Takođe znači prihvatanje gubitka bez osećanja katastrofičnosti.

50 -tih godina se nije više govorilo o prihvatanju ometenosti već se govori o prilagođavanju, prevladavanju. U 21-om veku pravi se razlika – ukoliko se ometenost ne može promeniti, mora se prihvatiti da bi osoba preživela i nastavila da se razvija, ne treba se prihvatiti ometajuća sredina.

SOCIJALNI MODEL OMETENOSTI

Konceptualizuje ometenost kao problem socijalne i fizičke sredine. Ometenost se sagledava kao socijalno uslovljena pojava koja nastaje usled nepovoljnih okolnosti u okruženju koje dovode osobu u situaciju hendikepa. Koliko će oštećenje biti ometajuće zavisi od društva i stavova okoline. Ovaj model ispituje koliko sredina ometa osobu. Socijalni model se fokusira na minimiziranje ometenosti i poboljšanje kvaliteta života.

Rehabilitacione stategije su usmerene na društvo u smislu bolje dostupnosti sredine, inkluzije u socijalne aktivnosti i šire društvo. Ometene osobe treba da imaju ista prava, odgovornosti i mogućnosti u društvu, treba da budu nezavisne. To se postiže osnaživanjem, samoodređivanjem, zastupanjem, uklanjanjem barijera i aktivizmom.

Problemi: Nema posla, nedostupan prevoz, niski prihodi, nedostupne zgrade, negativni stavovi, nema knjiga na brajevoj azbuci, nema tumača za znakovni govor. Društvo mora da se adaptira na potrebe ometene osobe.

4

MEDICINSKI MODEL OMETENOSTI

Medicinski model sagledava ometenost kao problem pojedinca koji je prouzrokovan bolešću, traumom ili je nastao iz drugih zdravstvenih razloga. Naglašava medicinsku prirodu ometenosti, postoji dijagnoza i tretman abnormalnosti, oštećenje je uzrok ometenosti i izolacije osobe iz društva.

Napori društva i stručnih službi bili su u pravcu ispravljanja nesposobnosti odn. cilj rehabilitacije je bio da se osoba promeni kako bi se što bolje uklopila u prethodno postavljeni koncept normalnosti. Ukoliko to nije bilo moguće osoba bi se izdvajala iz društva i bivala smeštena u instituciju, najčešće trajno.

Sistem obrazovanja je segregirajući i ne može da zadovolji potrebe sve dece, čak i među decom sa ometenošću pravi selekciju na one koji se mogu obrazovati i koji se mogu “trenirati”.

Problemi: Bolestan je, ne može da se popne stepenicama, ne može da hoda, ne vidi, ne čuje, ne može da govori, ne može da se oženi, «nije se adaptirao na ometenost», ima negativan self imidž, depresivan je …

RAZLIKE SOCIJALNI / MEDICINSKI MODEL

Razlika između ometenosti (disability) (socijalnog isključenja) i oštećenja (impairments) (fizičkog ograničenja).

Socijalni model definiše ometenost kao socijalnu tvorevinu - odnos između osobe sa oštećenjem i ometajućeg društva, a medicinski model definiše ometenost kao individualni deficit.

Medicinski model se bavi prevencijom, rehabilitacijom i lečenjem. Socijalni uklanjanjem barijera, anti -diskriminacionim zakonima, nezavisnim življenjem i drugim oblicima socijalnog ugnjetavanja.

JAKE STRANE SOCIJALNOG MODELA

Socijalni model se zove “velika ideja” pokreta ometenih.

Jasnim identifikovanjem socijalnih barijera socijalni model je bio efikasan instrument u oslobađanju osoba sa ometenošću, stavlja se moralna odgovornost na društvo da ukloni barijere koje onemogućavaju ometenim osoba da učestvuju. Socijalni model je i doveo do usvajanja 1995 god. Antidiskriminacionog zakona u Engleskoj.

Socijalni model je bio efikasan i psihološki u poboljšanju samovrednovanja osoba sa ometenošću i izgradnji kolektivnog identiteta. Problem ometenosti se premestio od same osobe na barijere u sredini.

SLABOSTI SOCIJALNOG MODELA

Zanemarivanje oštećenja kao važnog aspekta života ometenih osoba. Rizikuje se pretpostavka da oštećenje nije važno.

5

2. STAVOVI

ISTRAZIVANJE O STAVOVIMA I NJIHOVO MENJANJE

POTREBA ISTRAZIVANJA STAVOVA

Stavovi prema ometenim osobama su glavna barijera punoj participaciji. Ometene osobe ističu da su stavovi najmoćniji i negativni stresori u njihovim životima. Sve dok postoje negativni stavovi, punopravno prihvatanje osoba sa ometenošću nije verovatno. Prepoznavanje da su ometene osobe izložene predrasudama i diskriminaciji je prvi korak u smanjivanju predrasuda (Genesi 2007).

UVOD

Kako je Pristley (1988) istakao, iako su ometene osobe dugo prisutne u našem društvu stepen prihvatanja ili isključivanja varira prema dominantnim kulturalnim vrednostima.

Rezultati istraživanja stavova pokazuju da se osobe sa ometenošću opažaju kao različite od neometenih osoba. Iako su direktne mere izučavanja stavova ustanovile poboljšanje stavova prema ometenosti poslednjih godina ekstenzivno istraživanje je pokazalo da stavovi i dalje odražavaju mišljenje da su osobe sa ometenošću zavisne, izolovane i emocionalno nestabilne.

Stavovi prema osobama s ometenošću predstavljaju jedan od centralnih problema u oblasti rehabilitacije. Opisuju se kao „nevidljive barijere“ u rehabilitacionom procesu. Stavovi se formiraju kroz socijalno učenje . Teorije socijalnog učenja naglašavaju značaj uticaja važnih osoba, kao što su roditelji, učitelji, vršnjaci i medijske ličnosti, na formiranje stavova .

ZNACAJ ISPITIVANJA I RAZUMEVANJA STAVOVA

Ovakvi stereotipni pogledi mogu voditi do smanjenog očekivanja od uloga koje imaju osobe sa ometenošću, oklevanju u razvoju interpersonalnih odnosa i nevoljnosti u zapošljavanju kvalifikovanih osoba sa ometenošću.

Negativni stavovi prema osobama sa ometenošću mogu ozbiljno da ugroze njihovo napredovanje prema inkluziji u školama, radnom mestu i društvu kao celini. Pregled literature ukazuje da su stavovi prema osobama sa ometenošću uglavnom negativni.

EFEKTI NEGATIVNIH STAVOVA

Efekti negativnih stavova se mogu videti u političkim programima koji predstavljaju ometene osobe kao teret u sistemu socijalne zaštite, socijalnim programima koje preispituju sposobnost ometenih osoba da budu roditelji i medicinskim programima koje promovišu okončanje ljudskog života ukoliko se ustanove abnormalnosti kod fetusa (Hume, 1996).

Negativni stavovi su povezani sa ponašanjem kao što je socijalno odbacivanje i održavanje visokog nivoa socijalne distance prema ometenim osobama. Negativni stavovi dovode do diskriminacije na radnom mestu. Stavovi utiču na politiku, a ona utiče na socijalne norme i stavove na cikličan način.

6

Zbog ove cikličnosti Hahn (1993) ukazuje da su društveni stavovi primarni koren ili izvor problema sa kojim se osobe sa ometenošću suočavaju.

Kada se planiraju strategije za unapređenje stavova koji bi bili pozitivno inklinirani prema prihvatanju i inkluziji osoba sa ometenošću u društvo, moraju se razumeti faktori koji utiču na stvaranje stavova i na njihovu promenu. Osobe u društvu koje mogu biti nosioci pozitivnih promena se moraju identifikovati da bi im se pružila podrška i dala sredstva koje će dovesti do promena. Takođe, osobe u društvu čiji se stavovi najpre moraju promeniti se moraju identifikovati, ukoliko želimo da ostvarimo društvo u kome će sve osobe biti uključene i vrednovane kao ljudska bića.

Istraživanja stavova su pokazala da osobe bez ometenosti doživljavaju nelagodnost i nesigurnost , ne znajući kako da se ponašaju u prisustvu osoba s ometenošću . Studija ispitivanja stavova u jednoj državi u AUS je utvrdila da se 86% ispitanika oseća neprijatno u kontaktu sa osobama koje su ometene.

Istraživači ukazuju na tri dimenzije stava prema osobama sa ometenošću koji se moraju istražiti: verovanja (tačnost znanja), osećanja i ponašanja (Olson, Zana, 1993).

- Altman (1981) deli socijalne stavove prema osobama sa ometenošću na 3 grupe:

1. Stavovi vršnjaka i značajnih osoba iz okoline

2. Stavovi stručnjaka koji rade sa ometenim osobama

3. Opšti stavovi javnosti (javno mnjenje).

VRSTA OMETENOSTI I INTENZITET STAVA

Istraživanja ukazuju da su negativniji stavovi povezani sa intelektualnom, a manje sa senzornom i fizičkom ometenošću (Goodyear, 1983; Hernandez, Keys, Balcazar, 2000). Takođe, u istraživanju izvedenom u Srbiji, sa roditeljima ometene dece različitih kategorija, pokazalo se da su reakcije uže socijalne sredine negativnije na intelektualno i mentalno ometenu (autističnu) nego na slepu, gluvu i telesno invalidnu decu .Stavovi su negativniji prema ometenostima koje su skrivene i nepredvidljive kao što su mentalni problemi ili životni stil osoba sa HIV ili adikcijom.

50% ljudi povezuje mentalnu bolest sa nasiljem, podeljenom ličnošću i prisilnom hospitalizacijom a samo 12% ljudi je svesno da 25% u UK će patiti od mentalne bolesti tokom svog života.

7

NAJCESCE ISPITIVANE VARIJABLE U ISTRAZIVANJIMA

Obrazovanje, Pol, Uzrast, Stepen kontakta sa ometenom osobom.

OBRAZOVANJE

Prema teoriji kognitivnog razvoja osobe sa višom edukacijom su otvorenije za različita iskustva i manje dogmatične u mišljenju. Prema teoriji socijalnog učenja osobe sa višim obrazovanjem imaju veća znanja o osobama sa ometenošću i smatraju sebe efikasnim u interakciji sa njima. Prema psihoanalitičkoj teoriji edukacija smanjuje psihološku nesigurnost, koja potiče iz socijalnog iskustva, i smanjuje tendenciju projektovanja svojih loših osobina na druge osobe.

POL

Ispitivanja u Americi ukazuju da žene imaju pozitivnije stavove, a studije u Danskoj, Izraelu u Indiji da muškarci imaju pozitivnije stavove. Yuker i Block (1986) ukazuju da polne razlike u stavovima prema osobama sa ometenošću se polako ube i nestaju.

Stavovi žena i devojčica prema osobama s ometenošću su se pokazali kao pozitivniji. Takođe, u interakciji s ometenim osobama kod žena se u manjoj meri nego kod muškaraca pojavljuje osećanje neprijatnosti.U nekim istraživanjima, međutim, nije nađena razlika u stavovima ženskih i muških ispitanika. Druga istraživanja ukazuju da žene imaju drugačije ponašanje prema osobama sa ometenošću, ali da su kognitivna i afektivna komponenta stava iste kao i kod muškaraca.

UZRAST

Starije osobe mogu imati izraženije diskriminišuće stavove prema osobama sa ometenošću. Prema teoriji socijalnog učenja starije osobe su manje pažljive i manje efikasne u procesiranju novih informacija, a neznanje je uzrok diskriminacije. Neka istraživanja ukazuju na pomešane rezultate. Stariji ljudi su rasli u eri postojanja institucija u kojima su bile smeštene osobe sa ometenošću i bile su nevidljive u društvu. Starije osobe nisu pod uticajem političke korektnosti i ne osećaju se obaveznim da daju socijalno poželjne odgovore.

ODLIKE LICNOSTI

Nalazi istraživanja ukazuju na to da negativni stavovi prema ometenima korelišu sa nižim samopoštovanjem i sa jačom socijalnom anksioznošću.

HIPOTEZA KONTAKTA

Nalazi većeg broja istraživanja potvrdjuju hipotezu da su intenzitet i vrsta prethodnih kontakata sa ometenim osobama faktori koji u velikoj meri određuju stavove i odnos prema ometenim osobama. Ima, međutim, i drugačijih rezultata: da kontakt pojačava negativne stavove ili da ne dovodi do bitnijih promena u stavovima.

SOCIJALNA POZELJNOST/NEPOZELJNOST ODGOVORA

8

Postavljanjem direktnih pitanja možemo da dobijemo lažno pozitivnu sliku stavova prema ometenima, s obzrom na čovekovu potrebu da se, svesno i nesvesno, prikaže u što povoljnijem svetlu, da pred javnost iznese svoj idealizovani psihološki lik. Da bi se smanjio uticaj socijalne poželjnosti istraživači ukazuju na nužnost anonimnosti ispitivanja, poverljivosti podataka., primene indirektnih metoda ispitivanja, ugradnje subskale socijalne poželjnosti u originalnu skalu i oprezno interpretiranje rezultata.

ZAKLJUCNA RAZMATRANJA

Negativni stavovi prema osobama s ometenošću mogu ozbiljno da ugroze njihovo napredovanje prema inkluziji u školama, na radnom mestu i u društvu kao celini. Negativni stavovi mogu voditi niskom samopoštovanju osoba s ometenošću, ograničenim mogućnostima da u potpunosti učestvuju u glavnim područjima života i negativnom efektu na njihovo fizičko i mentalno zdravlje. Postoje snažni dokazi da obrazovanje i neposredni kontakti s ometenim osobama smanjuju diskriminaciju osoba sa ometenošću. Prema psihoanalitičkoj teoriji edukacija smanjuje psihološku nesigurnost, koja potiče od socijalnog iskustva i smanjuje tendenciju projektovanja sopstvenih grešaka na druge ljude .Za integraciju osoba s ometenošću važno je donošenje zakona i obrazovanje kroz aktivnu interakciju s ometenim osobama. Zakoni doprinose smanjenju diskriminacije u institucijama, a edukacija smanjuje negativne stavove javnog mnjenja.

3. PROMENA STAVOVA

Razvoj konstruktivnih pogleda na život sa ometenošću

Procedure promene stavova

SIMULACIJA OMETENOSTI

Hendikep je funkcija sredinskih barijera takođe i u simulaciji treba ispitati kako se ove barijere mogu smanjiti. Zamena uloga – cilj je kako pomagač može bolje da zadovolji potrebe osobe sa problemom u interpersonalnoj situaciji. (gluva osoba – bolja je komunikacija kada osoba vidi lice sagovornika, kada je osvetljenje bolje, biti spreman za pisanje. Cilj je kako se potrebe mogu zadovoljiti kada se napravi određena akomodacija sredine. Cilj nije bi o da se vidi koliko je teška komunikacija sa gluvom osobom.

ISKUSTVO NEGATIVNIH REZULTATA

Grupe studenata koje su simulirale različite vidove ometenosti i grupa koja to nije radila. Njihovo poređenje po stavovima prema ometenim osobama se nije razlikovalo. Novi uvid koji je imala prva grupa je otkrio negativne emocionalne reakcije (slepilo – usamljenost; gluvoća –depresija isl.). Jedini pozitivan uvid kod slepila je bio veće korišćenje drugih čula.

9

Značaj informacija koje se prezentuju za promenu stavova

Dete sa DS koje dolazi u razred – prezentuju se samo negativne informacije ili pozitivne (voli da se igra loptom, pomaže ljudima isl.) Kada se orijentišemo na probleme, a ne na rešenja, kada se naglašavaju ometajući aspekti, negativni stavovi se ne menjaju. TV je odličan medijum za razvoj konstruktivnih pogleda na život sa ometenošću. Ometene osobe se mogu uključiti u uloge koje nisu povezane sa ometenošću (TV reklame, razgovori na TV). Ima puno knjiga i filmova koji prikazuju život sa ometenošću na konstruktivan način.

Priroda kontakta sa ometenom osobom

Kontakt uključuje neku formu interakcije i blizine npr. pričanje ili zajednička aktivnost. Kontakt doprinosi povećanju pozitivnih stavova tj. povećava se reakcija na stavove, ali ne mora da bude pozitivna. Ukoliko se kontakt doživi kao prijatan i dobrovoljan doprinosi pozitivnim stavovima. Npr. kontakt u školi, na poslu izaziva pozitivan stav, a u medicinskom okruženju gde je naglasak na teškoćama osobe stavovi su negativniji. Integracija dece sa ometenošću u redovne razrede podstiče prepoznavanje snaga ove dece i menja stavove nabolje, ali to ne znači da je prihvatanje ometene dece isto kao neometene. Prema njima se češće ispoljavaju negativni stavovi, manje se vole isl. Važna je socijalna klima koja ističe vrednosti, ali ne komparativne.

MENJANJE STAVOVA

Procesi stigmatizacije operišu na nivou individue, porodice, zajednice, kulture i socijalne politike

Informisati ljude

Obezbeđivanje kontinuirane edukacije -Disability awareness training program je svima potreban, ali je važno kako se sprovodi

Mediji imaju veliku ulogu u određivanju stavova i znanja i u tom svetlu potreba za odgovornim i nediskriminativnim medijima je važna, drugačije poruke o osobama sa ometenošću, realni opisi stanja ometenosti

Kontakt sa ometenim osobama pod određenim okolnostima može smanjiti predrasude

Afektivne veze npr. stvaranje prijateljstava je veoma efikasno u rušenju predrasuda.

Za porodice, edukacija o uzrocima i realnosti stanja ometenosti, angažovanje u tretmanu dece

Sa stanovišta samih ometenih osoba angažovanje u odgovarajućem tretmanu može smanjiti simptome i poboljšati akademski i socijalni uspeh

Razumevanje i promovisanje vrednosti koje su u osnovi ljudskih prava koje su važne za razvoj: jednakost, autonomija, dostojanstvo i socijalna pravda, da svaka osoba može da živi kao samo-determinišuća osoba.

10

5. FUNKCIONISANJE PORODICE

Funkcionisanje porodice sa ometenim članom

UVOD

1. Reakcija na vest da dete ima ometenost,

2. Dugoročni uticaj na porodičnu dinamiku

3. Prisustvo unutrašnje i spoljašnje podrške

su 3 faktora koja su važna za razvoj porodice.

REAKCIJE PORODICE

Otkriće da dete ima ometenost može uslediti u bilo kom periodu razvoja deteta, često se ometenost otkriva oko rođenja, ali slučajevi lakše ometenosti se otkrivaju kasnije u životu.Neki roditelji reaguju sa olakšanjem jer su dobili potvrdu da je njihova zabrinutost bila opravdana, da ometenost ima ime, tok razvoja i tretman. Neki roditelji reaguju šokom, nevericom i osećanjem gubitka.Vest može biti udar na porodični sistem vrednosti, može da poremeti ravnotežu i da dovede da se porodica zamrzne u toj fazi razvoja.

DIJAGNOZA I SAOPSTAVANJE LOSIH VESTI

Osoba koja daje obaveštenja mora da ima iskustva u radu sa ometenim bebama

Roditelji moraju biti informisani što ranije, pre nego što napuste porodilište

Oba roditelja moraju biti prisutna kada lekar govori o detetu

Prvo saopštenje roditeljima mora da bude privatno

Roditeljima se govori u prisustvu deteta

Omogućiti roditeljima da više puta kontaktiraju sa lekarem

Snabdeti roditelje pisanim uputstvom sa osnovnim podacima o problemu koje ima dete i o mogućim oblicima pomoći i podrške

Obavestiti roditelje o udruženjima roditelja i omogućiti im kontakt sa njima.

Svaka porodica reaguje na svoj način, a porodična osećanja i reagovanja se menjaju tokom životnog ciklusa.

11

Mogu se izdvojiti 5 stupnjeva kroz koja prolaze roditelji u prihvatanju ometenosti deteta:

1. Poricanje – poriče se da je dete drugačije od ostale dece, naročito se često dešava kada dete ima očuvan fizički izgled, kada ima blag temperament i kada je jedino dete. Roditelji koji nemaju kontakt sa drugom decom istog uzrasta su naročito otporni na novu informaciju.

2. Depresija – sa svešću da je ometenost realna, članovi porodice gube duh, imaju osećaj gubitka i da je ometenost veća od njihove sposobnosti da je prevaziđu. Indikatori depresije su gubitak želje za druženjem, briga o zdravlju i sprovođenje svakodnevnih aktivnosti.

3. Bes i krivica – kada depresija prođe i članovi porodice uvide da ih ometenost nije preplavila, nivo energije počinje da se diže i počinju da reaguju na novu i nepoznatu situaciju. Sa podizanjem energije raste i želja da se na udarac uzvrati, da se ometenost izazove kao i oni koji se smatraju odgovornim. Nedostatak znanja o ometenosti i uzrocima dovodi do toga da se članovi porodice bore sa rođacima, prijateljima, stručnjacima.

4. Nagodba – kada roditelji uvide da i oni imaju ulogu u toku razvoja ometenosti, oni počinju da traže faktore koji im omogućuju da uspostave kontrolu. U eri medicinskih čuda roditelji traže izlečenje.

5. Prihvatanje – prihvatanje realnosti situacije koja je nepoželjna i neprijatna je težak zadatak. Kada su roditelji prihvatili trajnost ometenosti i kada su otkrili da su njihove vrednosti ostale netaknute slobodni su da nastave porodično funkcionisanje, rast i razvoj.

NACIN PRIHVATANJA DETETA SA OMETENOSCU

Odbijanje

Intelektualno prihvatanje

Intelektualno i emocionalno

Loše emocije ne nestaju već su deo emocionalnog života roditelja

“Hronična tuga”

EMOCIJE KOJE DOZIVLJAVAJU RODITELJI

Ambivalencija, osećanje krivice, stid, samosažaljenje, tuga, depresija, ogorčenost, bes, želja da je dete mrtvo...

12

SPEKTAR EMOCIONALNIH TESKOCA KOD RODITELJA ZAVISI OD:

Problema uzrokovanih stanjem deteta,

Ličnosti roditelja,

Materijalnog statusa,

Fizičkog zdravlja,

Podrške koje dobijaju od prijatelja, rođaka...

Stava prema hendikepu.

Većina roditelja doživi gubitak idealnog deteta, ali mnogi roditelji pronalaze radost u realnom detetu. Svaki roditelj mora da nauči da prihvati svoje dete, supruga i sebe u svetlu onoga što oni realno jesu, a ne onoga ko bi oni mogli biti.

REAGOVANJE NA HENDIKEP

1. Jedan roditelj se emocionalno razvodi i sve prepušta drugom roditelju

2. Oba roditelja se udružuju u odbacivanju

3. Dete je središte života oba roditelja

4. Roditelji pružaju podršku detetu i sebi

STAVOVI RODITELJA PREMA DETETU OMETENOM U RAZVOJU

Preterano brižan stav – izoluje ga i ograničava u aktivnosti, ima funkciju ublažavanja osećanja krivice kod roditelja

Ambivalentan stav – odbijanje da se prihvati dete koje nije u redu uporedo sa prirodnom potrebom roditelja da prihvati svoje dete, kolebljiv odnos prema detetu

Odbijanje deteta- neprihvatanje, nema telesnog kontakta, dete se skriva od drugih ljudi, agresivno ponašanje prema detetu, zahtev da društvo preuzme staranje.

Idealan odnos – prihvatanje bez preterane zaštite, razvijanje svih potencijala, nastojanje da se izbegnu poremećaji ponašanja i ličnosti.

PREZASTICENO DETE

13

Roditelji koji previše štite svoju decu su previše fokusirani na decu.

Pomažu detetu čak i kada je dete spremno da uradi nešto za sebe.

Ograničavaju igru detetu.

Ne razumeju detetove sposobnosti i ograničenja.

Deca koja su previše zaštićena su zavisna od pažnje i maženja.

Previše su konformistička i slušaju bez pogovora.

Ljubomorna su na svakog ko bi mogao da ugrozi njihovu poziciju.

Plaše se mnogih situacija iako ne mora postojati realna opasnost.

Osećanja neigurnosti se manifestuju kroz nervozne navike.

PORODICNA DINAMIKA

Reakcije roditelja nisu samo negativne, većina je našla pozitivno značenje u podizanju deteta sa ometenošću.

Veći je broj porodica sa jednim roditeljem

Najveći uticaj na psihološko zdravlje deteta ima psihološko zdravlje roditelja.

Adaptivna sposobnost porodice se zasniva na 2 faktora – nivo zdravlja i dobrobiti pre krize.

Neadekvatna interakcija može nastati usled redukcije međusobno poslatih i primljenih poruka, podsticaja i zahteva koji nemaju odgovarajuću snagu. U takvim okolnostima izostaju socijalni pritisaci za razvoj navika, učenja kontrole impulsa, prilagođavanju sredini. Takvi pritisci zavise od adekvatnosti roditeljske procene mogućnosti deteta i njihovog očekivanja. Šta roditelj misli o kapacitetu deteta utiče na njegov odnos i povratno na dečji razvoj.

Ispituje se odnos majka-dete. Roditelji se drugačije uključuju u podizanje deteta. Ima malo razlika u učestalosti interakcija između majki i očeva, ali postoji razlika u vrsti aktivnosti roditelja. Majke se više angažuju u brizi za dete, a očevi u igri. Kada roditelji dožive ometeno dete kao teret očevi ga dožive u socijalnoj oblasti, a majke u nezi deteta.

UTICAJ DETETA SA HENDIKEPOM NA PORODICNO FUNKCIONISANJE:

Porodice nemaju veći stepen psihopatologije nego druge porodice, ali neke disfunkcije se mogu pojaviti – adiktivno ponašanje, depresija, anksioznost, haotično porodično funkcionisanje.

Disfunkcionalnost porodice može da pogorša stanje deteta npr. bračna disharmonija, rigidna porodica, poricanje, previše zaštitnički stav, a “zdravi” faktori mogu da poboljšaju prognozu kao što su dobar brak roditelja, realističan stav, stabilnost, toplina ..

BRACA I SESTRE

14

3 teme u radu sa braćom i sestrama:

1. Poljuljano osećanje identiteta – Da li sam i ja ometen? Ako je ometenost nasledna da li će je moja deca imati? Zašto moj brat, a ne ja?

2. Povećane frustracije – deca dobijaju manje pažnje od strane roditelja i osećaju se zanemareno. Očekuje se da ona obavljaju sve zadatke koje njihovi siblinzi ne mogu.

3. Adaptibilnost i prilagodljivost – Pomaganje drugome ko nije dovoljno sposoban stvara zrelost i saosećanje prema onim koji su drugačiji.

Negativni aspekti života sa ometenim siblingom se ne smeju zanemariti

zanemarivani,

pritisak da budu uspešni,

supstitut roditelja,

osećanje krivice,

ometenost deteta se tumači kao nedostatak cele porodice.

USPESNA ADAPTACIJA PORODICE

Neformalna podrška - socijalna podrška od prijatelja, rođaka, suseda, drugih roditelja

Pružaju podršku i pomoć jedni drugima

Aktivnosti van kuće

Formalna podrška – edukativni, medicinski, rekreativni servisi koje zajednica pruža porodici.

Porodice koje se uspešno nose sa stresom su one koje se nikada ne predaju, imaju regenerativnu sposobnost i snagu da se “zakrpe”, roditelji ističu da imaju cilj za koji se bore i da su kroz borbu otkrili snagu u svom karakteru za koju nisu verovali da postoji. Imaju proširenu svest o ljudskoj patnji, pronalaze dublji smisao u žrtvovanju, postali su bolji roditelji svojoj deci, produbili su svoj odnos sa partnerom. I ove porodice imaju povremene periode dezorganizacije, reorganizacije i mirnog ekvilibrijuma jer je uspešna adaptacija proces, a ne postignuće.

PODIZANJE DETETA OMETENOG U RAZVOJU

15

Roditelji treba da donesu veći broj odluka za dete.

Očekivanja- u koju školu će krenuti, druženje sa neometenom decom, udaja/ženidba.

Roditelji imaju manje repera za predviđanje budućnosti.

Prihvatanje/odbijanje – usvajanje činjenice da je dete ometeno, da li prihvataju činjenicu o ograničenim mogućnostima deteta.

Preterani zahtevi/pesimistički stavovi.

Fizička briga oko deteta – mnogo više posla, manje zadovoljstva u roditeljstvu.

Disciplina.

Izlasci sa detetom – izolovanost.

Odmor za roditelje i decu.

Stanovanje – sa odrastanjem deteta kuća je sve neudobnija.

Troškovi

Pružanje odgovarajuće stimulacije.

Planiranje drugog deteta – uticaj na roditelje/ strah od novih zahteva.

PROCES ZALOSTI I TUGOVANJA KOD OSOBA SA IO

16

PROMENE U RAZUMEVANJU KONCEPTA SMRTI

Kako je medicinsko znanje poraslo sa otkrivanjem lekova protiv mnogih smrtonosnih bolesti stavovi prema smrti su se promenili. Umesto da se o smrti razmišlja kao o prirodnom fenomenu koji je posledica života, smrt je počela da se posmatra kao nešto što se može izbeći ili je rezultat medicinske greške. Gelcer 1983 je istakla da mi živimo u društvu koje je više okrenuto zdravlju, lečenju bolesti i produženju života. Mnoga deca, a i odrasli ljudi nisu doživeli direktan uticaj gubitka u svojoj kući. Iskustvo smrti je premešteno iz porodičnog okruženja u institucije. To može imati uticaj na izolovanje događaja iz svakodnevnog života i sprečavanje osoba od izražavanja prirodnog reagovanja.

RAZUMEVANJE SMRTI KOD DECE

Istraživanja kako deca različitog uzrasta razumeju smrt i umiranje rukovođena su različitim teorijskim okvirima.

Psihoanalitički – istraživali su emocionalno reagovanje na koncept smrti

Razvojni teoretičari – promene u razumevanju koncepta smrti u zavisnosti od faze kognitivnog razvoja

Deca imaju prva saznanja o smrti u predškolskom periodu kada još nemaju znanja iz biologije. Deca smatraju da se smrt dešava samo nekome (stari, bolesni) i da se smrt može izbeći zdravim načinom života ili izbegavanjem određenih situacija. Konceptualizuju smrt kao alternativno stanje životu – na nebu, ispod zemlje i smatraju da mrtvim i dalje treba hrana, voda, vazduh i da mrtvi mogu da sanjaju, čuju isl. Deca ne razumeju uzroke smrti ali mogu da povežu smrt sa unutrašnjim i spoljašnjim faktorima - otrov, metak isl.

Broj komponenti koncepta smrti varira, ali se smatra da postoje 4 aspekata razumevanja smrti koja deca savladavaju u tačnom redosledu od 5-10 godine.

1. Neizbežnost – da sva živa bića moraju umreti

2. Finalnost – prestanak telesnih funkcija,(imobilnost/nivo aktivnosti; neosetljivost/nema mišljenja, sanjanja, osećanja;disfunkcionalnost/nema drugih funkcija osim čulnih)

3. Ireverzibilnost –fizičko telo više ne može da živi posle smrti

4. Uzročnost – smrt je uzrokovana slomom telesnih funkcija.(krivica/smanjenje pokušaja suicida kod dece)

Strah od smrti je dokumentovan kod dece od 5 godina.

Deca 0-2 – koncept smrti – odsustvo, ono što dete ne vidi, ne postoji, deca osećaju emocionalna stanja drugih ljudi.

3-5- smrt se može razumeti kao privremena i reverzibilna, često postavljaju pitanja, regresivno ponašanje.

17

6-11 – prestanak telesnih funkcija, najveća anksioznost u ovoj grupi, interesuju ih detalji, magijsko mišljenje da su moćni da izazovu smrt svojim mislima; strah da je smrt kazna za određena dela.

Adolescenti – smrt kao prirodan proces, fokusiraju se na to kakav efekat ima nečija smrt na njihov život, život nije pravedan, pitanje zašto se nešto desilo baš njima, reaguju povlačenjem, odigravanjem, ohrabriti traganje za značenjem.

Iskustvo smrti u porodici– oni koji imaju više iskustva veruju u ličnu smrtnost Anksioznost i strah ometaju razumevanje koncepta smrti kroz mehanizme odbrane – poricanje, deca veruju u svoje moći, nepovredivost .Znanje o konceptu smrti kod dece pomaže u poboljšanju intervencija tokom procesa žalosti, u slučajevima terminalnih bolesti ili suicidalnosti.

RAZUMEVANJE RELACIJA DECE NA SMRT

- Objasniti smrt kao prestanak životnih funkcija.

- Deca drugačije pokazuju tugovanje- najviše kroz igru .

- Regresivno ponašanje.

- Deca mogu odigravanjem, na neprihvatljiv način da pokažu svoj proces tugovanja ukoliko ne razumeju svoja osećanja i ne znaju šta da rade sa njima.

- Podeliti svoja osećanja sa decom.

- Pokazati puno brige za decu i prihvatanje, deca imaju veliku potrebu da se vrate normalnim aktivnostima (škola i igra).

KONCEPT SMRTI KOD OSOBA SA IO

Istraživanja pokazuju da koncept smrti kod odraslih osoba sa IO je vrlo sličan razvoju koncepta smrti kod dece.Razumevanje povezano sa nivoom kognitivnog razvoja kako ga je Pijaže formulisao, a ne sa hronološkim uzrastom. Stepen IO će uticati na sposobnost razumevanja koncepta smrti. Životno iskustvo povećava mogućnost odraslih osoba sa IO da razumeju koncept smrti, njegovu univerzalnost, ireverzibilnost i neizbežnost. Ipak, razumevanje koncepta smrti nije preduslov za doživljavanje emocija koje su povezane sa gubitkom. Odsustvo osobe koja je umrla je manifestacija smrti, a osobe sa IO prepoznaju da nema nekoga koga oni vole. Oni će žaliti za ovim gubitkom sa i li bez razumevanja apstraktne prirode smrti.

John Bowlby – teorija attachmenta

TUGOVANJE : REAKCIJA NA GUBITAK

18

Emocionalna uznemirenost, tuga, anksioznost, bes, promena u ponašanju, iritablnost, letargija, hiperaktivnost.

TRAUMATSKO TUGOVANJE

Traje dugo vremena.

Razlikuje se od drugih poremećaja raspoloženja ili anksioznih poremećaja.

Simptomi tugovanja oštećuju opšte funkcionisanje osobe – spavanje, raspoloženje, samocenjenje 18 meseci posle gubitka.

Simptomi se ne smanjuju i pored davanja medikamnentne terapije i PT.

Uobičajena komplikacija procesa tugovanja (incidenca 20%).

TRAUMATSKO TUGOVANJE – DSM IV

Kriterijum A

1. Osoba je doživela smrt značajne osobe

2. Prisutna je intruzivna separaciona anksioznost

A. Intruzivne misli o preminulom

B. Traganje i čežnja za preminulim

C. Usamljenost

Kriterijum B: Kao reakcija na smrt, 4-8 simptoma

1. osećanje beskorisnosti u budućnosti

2. distanciranost, odsustvo emocionalne responzivnosti

3. teškoće u prihvatanju smrti (neverica)

4. osećanje praznine u životu

5. osećanje da je jedan deo same osobe umro

6. gubitak osećanja sigurnosti, poverenja, kontrole

7. Simptomi su popvezani sa preminulom osobom

8. iritabilnost, ogorčenost, bes u odnosu na smrt

Kriterijum C: trajanje simptoma najmanje 2 meseca

19

Kriterijum D: poremećaj uzrokuje klinički značajno oštećenje funkcionisanja osobe.

Traumatsko tugovanje se razlikuje od uobičajenog procesa tugovanja i drugih poremećaja. Očaj je povezan sa odnosom sa preminulim i vulnerabilnošću same osobe.

TRAUMATSKO ZALOVANJE I OSOBE SA IO

Kod osobe sa IO se minimizira značaj emocionalnih stanja ili situacione promene. Potcenjujemo uticaj procesa tugovanja. Teškoće izučavanja procesa tugovanja kod osoba sa IO. Ograničene kognitivne sposobnosti&komunikacija. Možemo posmatrati ponašanje. Britanska studija – grupa koja je u procesu žalosti – više iritabilna, letargična, hiperaktivna, više neodgovarajućeg govora. 5 godina praćenja – neki su se poboljšali. Neki koji nisu razmatrani kao pripadnici grupe u procesu žalosti su sada bili u toj grupi (odložena reakcija žalosti?). II studija – oni koji su pohađali PT su se dramatično popravili (objektivno i subjektivno).

DA LI SU OSOBE SA IO MANJE PODLOZNE TRAUMATSKOM PROCESU ZALOSTI?

Više su podložne.

Osetljiviji su na gubitke i na sekundarne gubitke.

Osobe sa IO mogu biti manje efikasne u komunikaciji.

Kognitivna ograničenja mogu ograničiti sposobnost da se uspešno otkrije značenje gubitka.

KOMUNIKACIJA O GUBITKU

Inherentne teškoće komunikacije.

Potreba za podrškom emocionalnom i informacionom.

Otvoren razgovor sa drugim osobama o gubitku.

TRAGANJE ZA SMISLOM GUBITKA

Malo se zna o sposobnostima osoba sa IO da traže značenje u nečemu. Veliki preokret u doživljavanju sveta i samog sebe se može desiti kod osoba tipične populacije kada otkriju značenje gubitka. Sumnja se da osobe sa IO imaju potrebne psihološke kapacitete.

KAKO IZGLEDA NORMALAN PROCES ZALOSTI KOD OSOBA SA IO

20

Complicated Grief Questionnaire for People with ID (Guerin et al., 2009) - Validno dijagnostičko sredstvo za identifikovanje osoba kojima je potrebna specijalistička podrška u procesu žalosti

SEPARACIONI-DISTRES AJTEMI

Uznemiri se kada razmišlja o preminulom.

Nedostaje joj preminuli do neizdrživosti.

Želja da je preminilu prisutan da bi ga pazio.

Želi da posećuje mesta na koja je išao sa preminulim.

Usamljenost.

Razmišlja o preminulom i kada želi da misli na druge stvari.

TRAUMATSKI PROCES ZALOSTI - AJTEMI

Oseća se krivim ukoliko se lepo provodi.

Teško mu je da ima poverenje u druge ljude situacije smrti.

Teško mu je da bude blizak sa nekim od situacije smrti.

Teško mu je da oseća bilo šta.

Oseća se nesigurno od situacije smrti.

DRUGI AJTEMI

Teško mu je da obavlja uobičajene aktivnosti.

Tuga se uvek pojavi kada su prisutne druge aktivnosti.

Izbegava stvari koje ga podsećaju na preminulog.

Izbegava da priča o preminulom jer je previše teško.

Istraživanja pokazuju da osobe sa IO mogu da dožive osećanja žalosti i tuge, ali imaju malo mogućnosti da razreše i iskažu svoju bol. Ova ograničenja imaju različite forme. Najčešći primer je isključenja osoba sa IO iz ceremonije sahrane. Sahrana je važan deo rituala smrti i igra veliku ulogu u procesu žalosti i svaka osoba ima pravo da je pohađa.

Nasuprot tome, stručnjaci i porodica upražnjavaju zaveru tišine, koriste eufemizme da bi objasnili smrt kao što je „otišao je“ ili „spava“. To dovodi do konfuzije kod osoba sa IO i propusta da se stručnjaci obrate emocionalnim potrebama osobe koja je u procesu žalosti.

21

Želja da se osobe sa IO isključe iz realnosti smrti se bazira na pogrešnim pretpostavkama.

Smatra se da osobe sa IO nemaju emocionalnu zrelost da se suoče sa smrću ili da nisu stvorile odgovarajući attachment i da će ubrzo zaboraviti osobu koja je umrla.

Smatra se da nemaju intelektualnih kapaciteta da razumeju šta smrt zapravo znači.

Istraživanja pokazuju da osobe sa IO su svesne kraja i univerzalnosti smrti. Pokušaj da zaštitimo osobu sa IO realnosti smrti nije realan. Odrasle osobe sa IO brinu o mogućoj smrti svojih roditelja, suočavaju se sa smrću svojih prijatelja koji umiru od bolesti pridruženih IO. Ukoliko roditelji umru oni se iznenada mogu naći u stacionarnoj ustanovi u kojoj ne poznaju nikoga.

Roditelji nisu voljni da prave planove za decu u slučaju njihove smrti. Manje od ½ roditelja je napravilo konkretne planove koji se tiču budućnosti dece. A još je manji broj onih koji o planovima razgovaraju sa svojom odraslom decom.

Suočavanje sa smrću sa smirenošću i ispunjenošću je poslednji razvojni zadatak po Eriksonu. Roditelji izbegavaju ovu temu u razgovoru sa decom. Od osoba sa IO se prikrivaju informacije o bolestima članova porodice i isključuju se iz rituala žalovanja. Roditeljska objašnjenja smrti kućnog ljubimca ili ostarelih dede i babe su prirodni načini da se pomogne ovim osobama da razviju razumevanje konačnosti i smrti.

REAGOVANJE OSOBA SA IO NA SMRT I GUBITAK

Osobe sa IO reaguju na smrt najbližih sa tugom, depresijom i gubitkom interesovanja za svakodnevne aktivnosti. Mogu negirati da se to zapravo desilo. Bes i fizički simptomi su uobičajeni. Ovi simptomi se mogu pogoršati i produbiti ukoliko se ovim osobama ne dozvoljava da izraze svoja osećanja i govore o njima. Neke osobe imaju uznemiravajuće snove, probleme ponašanja, suicidalne misli koje mogu trajati godinama posle smrti voljenih osoba.

Day je istraživao 300 bolnica i 200 prijema na odeljenje za osobe sa IO i utvrdio da je incidenca reaktivne depresije i anksioznog stanja kod grupe na prijemu (33%). U 50% slučajeva slom je preciptiran smrću ili ozbiljnom bolešću staratelja.

Emerson (1977) je ispitivao incidencu žalovanja i početak promena u ponašanju i raspoloženju kod odraslih osoba sa IO. Osoblje koje je radilo sa osobama sa IO je izveštavalo da nema promena i reagovanja na smrt bližnjih. Kada se vodio intervju sa osobama sa IO one su jasno izveštavale o osećanjima tuge, distresa i anksioznosti. Kada se procenjivalo ponašanje ABC skalom rezultati su ukazivali na iritabilnost, letargiju, neodgovarajući govor, hiperaktivnost.

Kitching, (1987) je ukazao na kašnjenje žalovanja kod osoba sa IO koji inicijalno nisu razumeli gubitak, ali su ga razumeli sa vremenom i ušli su u proces atipičnog žalovanja.

Allison (1993) kod osoba sa autizmom opisuje nemogućnost žalovanja, zakasnelo žalovanje, teškoće razumevanja ireverzibilnosti smrti i neodgovarajuće reagovanje na žalovanje. Osoba

22

sa autizmom imaju mali broj bliskih odnosa i smrt neke osobe se može katastrofično doživeti.

RAZLOZI NEPRUZANJA PODRSKE OSOBAMA SA IO

Razlog propusta da se osobama sa IO obezbedi podrška u procesu žalovanja se pripisuje različitim faktorima. Prvi je povezan sa ličnim uticajem koji ovakav posao ima na osoblje uključujući i podsećanje na svoje lične gubitke (Worden, 1991), strah od smrti (Read, 1996). Drugi faktor je povezan sa nedostatkom znanja kako se odvija proces žalovanja kod osoba sa IO. To je dovelo do toga da osoblje povezuje izazivajuće ponašanje ne sa anksioznošću i depresijom već sa ličnošću klijenta ili samom IO (Hollins, Esterhyzen 1997).

KOJIM OSOBAMA SA IO KOJE SU U PROCESU ZALOSTI JE POTREBNA POMOC?

Onima koji doživljavaju normalnu tugu.

Onima koji doživljavaju traumatski proces žalosti.

Istraživanja pokazuju da osobe sa IO često doživljavaju traumatski proces žalosti (produžen ili atipičan). Osobe koje su išle na savetovanje su značajno napredovale. Kontinum podrške za IO osobe koje su u procesu žalosti.

MODEL PODRSKE: - Edukacija

- Participacija

- Facilitacija

-Terapijska intervencija

SISTEM PODRSKE: - Mikro-individ./porodični nivo

-Mezo-personalni nivo

-Egzo-organizacioni

-Makro-nacionalni nivo

Kontinum podrške uključuje opšte pripremanje za gubitak kao deo planiranog edukativnog programa pre bilo kakvog ličnog iskustva.Vaspitači će koristiti svaku priliku da uključe smrt kao deo života u prirodnim mogućnostima koje daju priliku da se istraže osećanja i reakcije na gubitak (participacija). Individua će aktivno učestvovati u ritualima koji se sprovode posle smrti bliskih osoba da bi priznali bol i da bi pomogli osobi da razvije strategije iz ličnog iskustva (facilitacija).

Ove strategije bi smanjile potrebu za specifičnim intervencijama.

MIKRO (PORODICNI NIVO):

23

Edukacija

Pomaganje osobi da razume smisao gubitka u porodičnom kontekstu.

Korišćenje svakodnevnih događaja da bi se istražili gubici sa članovima porodice (npr. TV program).

MEZO (PERSONALNI NIVO):

Edukacija

Pristup usmeren na osobu

Grupni rad

Rad tokom čitavog životnog razdoblja

Proaktivan pristup: gubitak, tranzicija i promena

Rad na istraživanju osećanja

MAKRO (NACIONALNI NIVO):

Edukacija

Nacionalne inicijative dobre prakse

Razvoj kurikuluma

Integrativni razvoj (zdravlje, socijalna briga, edukacija)

Empirijska istraživanja

EDUKACIJA

Danas postoje edukativni paketi koji pružaju podršku osoblju da pruže podršku osobama sa IO tokom procesa žalovanja. Fokus je na praktičnim stvarima kao što su:

izbegavanje smeštaja osobe u nepoznato okruženje,

obezbeđenje kontinuiteta osoblja,

razvoj plana akcije od strane osoblja i porodice,

izbegavanje procene osobe sa IO tokom perioda žalovanja (Oswin, 1985).

U EDUKATIVNI PROGRAM SE MORA UKLJUCITI:

razgovor o tome kako se smrt može desiti – ne samo u starosti

24

upoznavanje sa novim rečnikom – zamena eufemizama

učenje standarda koji važe u zajednici uključujući socijalno prihvatljiv način izražavanja žalosti

odlasci na groblja i u crkve.

Potrebno je da osoblje bude upoznato sa načinom izražavanja žalosti kod osoba sa IO da bi mogli da pruže podršku. Ukoliko je voljena osoba smrtno bolesna članovi porodice moraju pružiti tačne informacije osobi sa IO o situaciji. Ove osobe se moraju ohrabriti da izraze svoja osećanja gubitka, patnje ili besa. Osobe sa IO bi trebale da učestvuju u ritualu sahranjivanja voljene osobe. Rituali im pomažu da razumeju finalnost smrti.

Osobe koje će preuzeti starateljstvo nad osobom sa IO moraju sa njom razgovarati o planovima o smeštaju posle smrti staratelja i ukoliko se očekuje smeštaj u ustanovu bolje je to uraditi unapred da bi osoba sa IO imala vremena da se adaptira.

Osobe sa IO se moraju pripremiti i za svoju smrt. Osobe koje su smrtno bolesne moraju imati prilike da razgovaraju o temi smrti ukoliko žele i da iskažu želje oko ceremonije sahrane. Moraju imati prilike da se oproste sa voljenim osobama. Religiozna podrška u ovom trenutku može biti važna. Emocionalan podrška voljenih osoba je od suštinske važnosti u ovom trenutku.

ZAKLJUCAK

Osobe sa IO doživljavaju žalost .

Vulnerabilne su .

Mogu napredovati tokom intervencija .

Traumatski proces žalosti .

Važno je razviti kontinum podrške za osobe sa IO koje su u procesu žalosti .

ADOLESCENCIJA I ODRASLO DOBA

Intelektualna ometenost

ADOLESCENCIJA

25

Zadaci ove razvojne faze su stvaranje ličnog identiteta i ostvarenje nezavisnosti od roditelja. Kod tipičnog tinejdžera adolescencija se dešava kao odgovor na fizičko sazrevanje, socijalna očekivanja i novu sposobnost apstraktnog mišljenja. Osobe sa IO prolaze fizičko sazrevanje na očekivanom uzrastu ili nešto kasnije, većina je svesna socijalnih očekivanja. Ukoliko nisu teže ometeni većina osoba sa IO će se baviti pitanjem identiteta i nezavisnosti. Većina adolescenata sa IO se susreće sa istim razvojnim zadacima kao i neometeni vršnjaci.

U istraživanju (Turner, Yetlin, 1985) 56% ispitanika je govorilo o problemima u odnosu sa roditeljima oko nezavisnosti (roditelji postavljaju suviše zabrana, prezaštitnički su nastrojeni, tretiraju ih kao decu). 48% je govorilo o problemima identiteta

Tokom adolescencije osobe sa IO postaju svesne svoje različitosti od vršnjaka i stigme povezane sa hendikepom, smeta im smeštaj u specijalne škole. 84% roditelja je izvestilo da su njihova deca pokazala znatne emocionalne reakcije ili probleme ponašanja kao odgovor na probleme adolescencije (temper tantrumi, antisocijalno ponašanje, pobuna, povlačenje, promene raspoloženja). Intenzitet emocionalnih reakcija nije iznenađujući jer se osobe sa IO moraju boriti sa problemima identiteta i nezavisnosti u kontekstu ograničenih intelektualnih mogućnosti i neadekvatnih veština prevladavanja stresa. Roditelji moraju da prepoznaju ovo ponašanje kao znak normalnog razvoja.

Adolescentima sa IO je potrebno da njihovi roditelji pokažu razumna ograničenja i poštovanje za rastuću nezavisnost. Iako neće moći da ovladaju istim stepenom slobode kao tipični adolescenti i njima su potrebne prilike da “rašire krila” i naprave greške. Njima je potrebno i znanje o rastućoj seksualnosti i pomoć u postizanju identiteta uprkos doživljenoj stigmi i odbacivanju.

ODRASLO DOBA

S. Frojd je na pitanje koje su najvažnije osobenosti odrasle emocionalno zdrave osobe rekao “da voli i da radi”. E. Erikson je smatrao da su razvojni zadaci ranog i srednjeg odraslog doba intimnost nasuprot izolaciji (stvaranje bliskih odnosa sa voljenom osobom) i produktivnost nasuprot stagnaciji (doprinos svetu kroz rad ili roditeljstvo). Poslednji zadatak je sposobnost suočavanja sa smrtnošću na smiren način sa osećanjem da se vodio život koji ima smisla. I osobe sa IO bi volele da ove zadatke ispune, ali društvo je bilo sporo u priznavanju legitimnosti njihovih prirodnih potreba. Oko ½ osoba sa IO živi pod supervizijom roditelja, procenat je još veći za teže ometene osobe i za mlađe. Većina roditelja voli da njihova odrasla deca žive sa njima.

Za neke osobe ovo nije odgovarajuće i oni prelaze iz porodičnog okruženja u kuće gde žive nezavisno ili uz podršku. Za druge smrt ili bolest roditelja učini da se i oni presele u institucije. Bez obzira gde žive, pred odrasle osobe sa IO se nameću određeni zadaci. Osobama sa IO je potrebna podrška da bi ispunili ove ciljeve. Roditelji bi trebalo da vode računa da njihova deca imaju kontakte sa prijateljima (ometenim i neometenim). Takođe se pruža mogućnost za nalaženje zaposlenja ili drugih produktivnih aktivnosti. Za osobe koje žive samostalno se uvek nameću problemi finansija. Potrebna im je pouzdana

26

odrasla osoba koja će im dati savet ili podršku. Drugima je pomoć manje potrebna, ali uvek imaju potrebu za emocionalnom podrškom, društvom, ljubavlju.

KASNO ODRASLO DOBA

Postavlja nove zadatke – roditelji oboljevaju, stare i umiru.

Istraživanja pokazuju da su odrasle osobe sretnije u kasnijim godinama nego kada su bili mlađi.

Iskustvo im pomaže da budu kompetentniji u svakodnevnim zadacima.

Više bivaju prihvaćeni od strane vršnjaka.

Osobe sa IO su se smatrale nekompetentnim i mogućnost za rad, seksualnost, brak i roditeljstvo im je bila uskraćivana.

Rad – većina osoba sa lakom ometenošću radi. Studije pokazuju da 50% odraslih sa LIO je u kompetitivnim poslovima, radeći nekvalifikovane poslove, ali istorije zaposlenja karakteriše nestabilnost i promena (Koegel, 1984).

Osobe sa UIO i TIO imaju manje mogućnosti za zaposlenje. Samo 5% ima kompetitivne poslove.

Ostali su u zaštićenim radionicama, trening programima, dnevnim boravcima ili u kući.

POZITIVNA MOTIVACIJA ZA POSAO

Primarna motivacija za posao je novac. Mnoge osobe sa LIO žive nezavisno i posao im je potreban da obezbede sredstva za život. Čak i oni koji dobijaju socijalnu pomoć vole da zarade “dodatni novac”. Rad je važan izvor lične satisfakcije, način da se ukloni dosada koja dominira u životima mnogih osoba sa IO. Imati posao pokazuje status odrasle osobe.

PROBLEMI NA POSLU

Mnoge barijere potiču iz predrasuda i nedostatka servisa. Tranzicija iz škole ka zaposlenju je teška. Priroda ekonomije je takva da je potreba za nekvalifikovanim poslovima sve manja, a potreba za trening programima i podrškom od strane servisa je sve veća. Barijere zaposlenju su uglavnom spoljašnje – nedostatak treninga i nedostatak posla. Neke barijere nastaju usled ponašanja osoba sa IO. Samo mali broj osoba je napustilo posao zbog nedostatka veština, a većina je dobila otkaze zbog interpersonalnih i motivacionih teškoća. Nekim osobama nedostaju socijalne veštine za interakciju sa saradnicima i supervizorima. Veći problem je nedostatak motivacije - 26% napuštanja posla je usled apsentizma, “lošeg stava” i nedostatka interesa za posao.

RAZLOZI ZA NEDOSTATAK MOTIVACIJE

Zaštićene radionice nude sigurnost, stabilnost i mogućnost za socijalnu interakciju sa vršnjacima. Kompetitivni posao je stresan, a radnici retko uspostavljaju kontakte sa neometenim kolegama. Mnoge osobe se vraćaju u zaštitne radionice jer su usamljene.

27

Osim toga, mnoge osobe su stavljene na poslove koje su drugi birali za njih i ove osobe napuštaju poslove koji nisu u skladu sa njihovim interesovanjima. Pored toga mnoge osobe, iako rade dobijaju manje novca nego kada bi ostale nezaposlene zbog zakona u oblasti beneficija kod ometenih. Neke osobe nikada i ne vide zarađeni novac jer se on nalazi kod staratelja “da bi se razumno iskoristio”.Poslodavci smatraju da neke osobe sa IO nemaju odgovarajući stav prema poslu. Lako odustaju, nemaju adekvatnu inicijativu, zavisni su od drugih osoba i njihove podrške ili direkcije. Ovakav nedostatak motivacije je rezultat socijalizacije.

SOCIJALIZACIJA

Kao rezultat socijalnih iskustava mnoge osobe sa IO postaju ubeđene da su nekompetentne. Socijalna izolacija, neuspeh, ograničene mogućnosti za napredovanje, kontrolisana i strukturisana sredina - svako od ovih iskustava osnažuje stav zavisnosti, pasivnosti i bespomoćnosti. Socijalna izolacija i odbijanje – od strane neometenih vršnjaka i od “normalnih” socijalnih aktivnosti. Mnogima nedostaje pažnja i traže socijalno prihvatanje. Kada rade, ove osobe su više zainteresovane za druženje nego za sam posao. Mnoge osobe sa IO su naučile da bespomoćnost privlači više pažnje nego zrelo ponašanje, tako oni bivaju nagrađeni za zavisnost i nedostatak inicijative. Hronično iskustvo neuspeha – dovodi do toga da razvijaju neadaptivna verovanja o svojim sposobnostima. Jedan negativan stav je “naučena bespomoćnost” verovanje da je nemoguće kontrolisati ishod sopstvenim naporima. Njihovo verovanje o sopstvenoj bespomoćnosti se pojačava sa godinama jer se akumulira veći broj iskustava neuspeha.

Mnoge osobe sa IO imaju nisko očekivanje uspeha. Roditelji i nastavnici podržavaju ovaj maladaptivni stav ograničenim očekivanjem uspeha. Osobe sa IO su više motivisane da izbegavaju neuspeh nego da postignu odobravanje zbog postignutog uspeha. Oni teško doživljavaju neuspeh jer ga objašnjavaju unutrašnjim nedostacima, a ne teškim zadatkom ili malim ulaganjem napora. Naučena bespomoćnost, nisko očekivanje uspeha i želja da se izbegne neuspeh imaju nepoželjan efekat na performansu. Preterana zaštita i ograničene mogućnosti – mnogi staratelji negiraju osobama sa IO mogućnosti za razvoj. Umornim roditeljima nedostaje vreme i energija da uče decu veštinama i nalaze da im je lakše da neke stvari urade umesto njih. Neki učitelji sprečavaju osobe sa IO da preuzmu razumne rizike i nastoje da ih zaštite. Zbog toga što primaju puno pomoći i zaštite osobe sa IO traže spoljašnje izvore podrške. Ova usmerenost ka spolja može voditi ka pasivnosti i nedostatku inicijative u radnoj sredini. Usled zaštite teško mogu razviti coping veštine odbrane od anksioznosti i frustracija.

VISOKO KONTROLISANA SREDINA

Roditelji i drugi odrasli su mnogo više skloni kontroli i direktivnosti sa decom sa IO. Institucije pružaju takođe direktivnu sredinu, mnogi programi su visoko strukturisani, da bi se naučile specifične veštine i oslanjaju se na spoljašnje nagrade. Ove tehnike su uspešne za učenje veština, ali isključivo oslanjanje na bihejvioralne tehnike smanjuje motivaciju za posao. Kada su sve aktivnosti vođene od strane odraslog osobi ostaje malo mogućnosti da razvije svoja interesovanja i postavi svoje ciljeve. Osobe se ohrabruju da dobiju spoljašnje

28

nagrade, a rezultat je nedostatak intrinzičke motivacije. Motivacione teškoće osoba sa IO nisu nastale usled nepromenljivih faktora ličnosti već su socijalno stvorene.

PODSTICANJE USPEHA NA POSLU

Moraju se dotaći spoljašnje i unutrašnje barijere ka zaposlenju. Od najranijih dana osobama sa IO treba dati odgovornost u skladu sa razvojnim nivoom i pružiti mogućnost da preduzimaju razumne rizike. Socijalna sredina ne bi trebalo da bude mnogo strukturisana da bi bilo prostora za razvoj interesovanja. Razvoj inicijative i zadovoljstva u poslu su važni za uspeh na poslu. Opcije u zapošljavanju ne bi trebalo da budu ograničene unapred usled stereotipnih ideja o nedostatku kompetentnosti. Politika vlade se treba promeniti jer nekada osobe sa IO koje rade dobijaju manje novca nego kada su nezaposlene. Trening treba biti dostupan svim odraslim osobama sa IO i većina ovih osoba može da zauzme produktivnu ulogu u društvu.

STRATEGIJE PREVLADAVANJA STRESA

KOD OSOBA SA INTELEKTUALNOM OMETENOSCU

VESTINA IZLAZENJA NA KRAJ SA STRESOM

Mala deca su prepuštena svojim osećanjima, a odrasle zrele osobe su naučile da koriste adaptivnije strategije za izlaženje na kraj sa neprijatnostima u životu:

asertivno izražavaju svoje želje i osećanja,

traže podršku i savet od drugih ljudi,

usmeravaju se na prijatne aktivnosti,

koriste vežbe ili relaksaciju u borbi protiv stresa,

razvijaju intelektualno i religijsko razumevanje teškoća.

Ali pod većim stresom i dobro adaptirane osobe regrediraju na manje zrele strategije- ignorišu probleme koji zahtevaju pažnju, okrivljuju druge, viču isl.

INTELEKTUALNA OMETENOST I COPING STRATEGIJE

Istraživanja pokazuju da osobe sa IO u stresnim situacijama reaguju bez tehnika aktivnog rešavanja problema i deluju bespomoćno i neasertivno. Zbog kognitivnih ograničenja ove osobe ne mogu da nauče efikasne coping veštine bez direktnog podučavanja i intenzivne prakse. Drugi faktori kao što su teškoće izražavanja emocija, nezrelo moralno rezonovanje, ograničeno socijalno iskustvo takođe ograničavaju sposobnost da adekvatno reaguju na stres.

29

EMOCIONALNO IZRAZAVANJE

Ima malo istraživanja o razvoju emocija kod osoba sa IO. Kod osoba sa DS nivo emocionalnog razvoja je više vezan za MU nego za KU. Oni razvijaju emocije po istom redu, ali sporije. TD ispoljavaju čitav spektar emocija do druge ili treće godine. I deca sa DS imaju kapacitet da dožive čitav opseg osećanja. Ali nije važno samo imati osećanja već se ona moraju komunicirati drugim osobama i ovde osobe sa IO pokazuju teškoće. Istraživanja pokazuju da se facijalna ekspresija dece i odraslih sa IO teže mogu interpretirai nego kod TD. Crte temperamenta, slaba koncentracija, hiperaktivnost, rigidnost utiču na ekspresiju emocija. To vodi manjoj interpersonalnoj kompetenciji.

SAMO-KONTROLA I MORALNI RAZVOJ

Nivo moralnog rezonovanja kod osoba sa IO je sličan tipičnim osobama usklađenim po MU. Osobama sa IO nedostaju kognitivne sposobnosti za razumevanje apstraktnih moralnih principa. Oni vide pravila kao spoljašnja i donose moralne odluke na osnovu ličnih interesa ili potreba drugih ljudi. To je prekonvencionalni nivo moralnosti (Kolberg) koji kod TD traje do devete godine. Osobe sa IO donose moralne odluke kroz vrlo konkretan proces, to ne znači da su manje moralni od vršnjaka, oni se pridržavaju pravila koja su naučili. U složenijim situacijama moralna rigidnost dovodi do toga da oni reaguju na neefikasan način.

NEDOSTATAK SOCIJALNOG ISKUSTVA

Efikasne emocionalne strategije se uče. Veštine se razvijaju tako što smo postepeno izloženi novim i izazovnim situacijama. Osobe sa IO mogu doživeti premalo ili previše takvih situacija. Osobe sa IO se moraju izlagati situacijama koje nisu ni prelake ni preteške za njih već “baš prave”. Maladaptivne strategije – većina osoba sa IO pod pritiskom ostaje pribrana, traži pomoć kada je potrebna, ali neki slabije izlaze na kraj sa stresom. Zbog problema izražavanja emocija, nedostatka socijalnog iskustva i slabih veština rešavanja problema osobe sa IO su razvile neefikasne ili maladaptivne coping strategije.

Neke osobe sa IO se lako preplave osećanjima. Adolescenti sa IO za razliku od TD češće reaguju emocionalno umesto rešavanjem problema. Izbegavanje i poricanje – neke osobe sa IO reaguju na stres emocionalnim i fizičkim povlačenjem. Neki su naučeni da iz teških situacija izlaze izbegavajući ih. Ovaj stil interferira sa učenjem i postignućem.

Agresija – češće je kod osoba sa IO nego kod tipične populacije (Begley, 1970). 20% odraslih sa IO povremeno ispoljava agresivnost. Nekada se to može pripisati nezrelosti, impulsivnosti ili slaboj toleranciji frustracije. Većina reaguje agresivno jer nije naučena boljim strategijama konfrontiranja sa problemom.

Sanjarenje i fantazija – većina osoba sa IO živi u svetu koji je za njih dosadan i restriktivan, a nekada i odbijajući i degradirajući. Nije iznenađujuće da neke osobe sa IO žele da pobegnu u fantaziju, pričaju priče o velikim uspesima, romansama i avanturama.

STIGMA I INTELEKTUALNA OMETENOST

Gofman (1963)

30

Stigma nastaje iz rasnih, etničkih, seksualnih orijentacija, socijalnog statusa ili ometenosti – to može biti svaki atribut koji odvaja individuu od “ostalih ljudi”. Stigma je dehumanizujuća. Na ovim pretpostavkama nastaje diskriminacija. Stigma utiče na samovrednovanje osobe. Nekada je reakcija na IO sažaljenje jer se smatra da je IO osoba nekompetentna u svim oblastima života i zato TD reaguju na ove osobe sažaljenjem. Osobe sa IO smatraju da drugi ljudi sagledavaju njihov nedostatak na veoma negativan način. Deca imaju manje negativnih reakcija na oznaku nego odrasle osobe. U adolescenciji ova oznaka postaje potpuno neprihvatljiva. Percepcija stigme je povezana sa intelektualnim nivoom. Osobe koje funkcionišu ispod MU od 7 godina nisu dovoljno svesne ovih oznaka. Socijalna klasa i etnička pripadnost utiču na percepciju stigme, ona je jača u američkoj kulturi nego afričkoj jer se ta kultura bazira na vrednostima individualizma, postignuća i oslanjanja na sebe. Druge kulture su više kolektivno orijentisane, manje takmičarske, smatraju da na uspeh utiču faktori izvan lične kontrole. Kod adolescenata i odraslih osoba sa lakom i umerenom IO, iz belih porodica srednje klase svesnost o stigmi je velika.

STRATEGIJE IZLAZENJA NA KRAJ SA STIGMOM

Coping mehanizmi doprinose zdravoj psihološkoj prilagođenosti, omogućavaju stigmatiziranoj osobi da eliminiše negativne socijalne stavove i da nastavi sa životom. Većina osoba sa IO odbija da prihvati da se stigma odnosi na njih - Poricanje

Druga strategija je da se IO definiše na način da se konkretna osoba isključuje iz te definicije (“IO osoba je ona koja ne zna da ide u WC”).

Mnoge osobe sa IO pripisuju svoje teškoće u svakodnevnom funkcionisanju fizičkom, emocionalnom ili bihejvioralnom hendikepu, a ne kognitivnom.

U jednom istraživanju na pitanje “zašto se nalaze u instituciji za IO” osobe su odgovorile zbog epilepsije, alkohola, napuštanja od strane roditelja, ali ne zbog IO.

Neke osobe priznaju da imaju teškoće u učenju, ali odbijaju da se to nazove IO.

Bekstvo u fantaziju – grandiozne ideje se pojavljuju u situacijama kada je povređeno samovrednovanje.

Sekundarna dobit – stigma smanjuje šanse u životu, ali i oslobađa odgovornosti i preteranih zahteva.

Od osoba sa IO se očekuje da su nekompetentne, neke osobe sa IO smatraju da isključivanje iz uobičajenih standarda ponašanja može biti nagrada.

Socijalno poređenje – poređenje sa osobom koja je nesposobnija je česta strategija izlaženja na kraj sa stigmom. Neki smatraju da nisu sami u problemu da čak i TD imaju probleme. Socijalnim poređenjem osobe sa IO mogu izbeći ogorčenost i samosažaljenje i koncentrisati se na pozitivne aspekte života.

Pokrivanje – osobe sa IO se često veoma trude da izgledaju kao drugi, mogu se pretvarati da čitaju iako to ne znaju. Ovaj napor da izgledaju “kao normalni” može ih podstaći da razviju mnoge sposobnosti, ali ih može emocionalno iscrpeti.

31

Izbegavanje zadirkivanja – neki reaguju povlačenjem, neki agresivno, ignorišu situaciju, neki prepoznaju da su osobe koje ih zadirkuju one sa problemom. Ipak teško je da se zadrži nivo samovrednovanja u svetlu zadirkivanja.

SAMOZASTUPANJE

Neke osobe sa IO aktivno rade na konfrontaciji sa stigmom. Kroz legislativu, lobiranje, javnu edukaciju pokazuju da su oni “ljudska bića” sa veštinama, snagama i postignućima. Podsticanje samovrednovanja kod osoba sa IO – hvaleći ih i štiteći ih od stresnih situacija, ali to nije uvek potrebno. Istraživanja pokazuju da osobe koje ne prihvataju oznaku IO su bolje adaptirane nego one koje prihvataju Dg. Neznatno preuveličavanje kompetencija vodi višem nivou postignuća i emocionalnom zdravlju nego biti potupuno realističan. Osobe sa IO preziru termin MR i prihvataju manje upadljive oznake kao “sporo uči” “edukativno hendikepiran”.

SEKSUALNOST I SAMOZASTUPANJE

Seksualnost I seksualni razvoj - Samozastupanje

UVOD

32

1971 god. UN su usvojile Deklaraciju prava za osobe ometene u mentalnom razvoju koja kaže “IO osobe imaju ista prava kao i drugi građani jedne zemlje i istog uzrasta...” Ova izjava je osnova za “principe normalizacije” i za dobru praksu.

Istraživanja iz 1975 god. (Mulheren) ukazuju da 67% osoblja smatra da je seksualna frustracija značajan deo frustracija koje doživljavaju IO osobe.

31% osoblja smatra da seksualno ponašanje nije prihvatljivo za odrasle klijente a 25% osoblja smatra da klijente ne treba ohrabrivati da stvaraju relacije sa drugim osobama u kojima bi ostvarivale seksualne odnose. Izgleda da je tada (1975) veliki deo osoblja imao restriktivne stavove prema seksualnosti IO osoba.

Glavne tačke u normalizaciji seksualnosti za odrasle osobe sa IO:

1. Pravo da se dobije trening iz oblasti socio-seksualnog ponašanja.

2. Pravo da se voli i da se bude voljen od strane osoba suprotnog pola uključujući i seksualne relacije.

3. Pravo da se izraze seksualni impulsi na socijalno prihvatljiv način.

4. Pravo na usluge kontrole rađanja.

5. Pravo na udaju/ ženidbu.

6. Pravo na odlučivanje da se zasnuje potomstvo.

VREDNOSTI:

Seksualnost je vrlo lična stvar.. Ova tema zahteva od nas da istražimo svoje vrednosti i kako bi se one mogle primeniti na osobe sa IO ili autizmom. Kod osoba sa autizmom teškoće uspostavljanja socijalnih interakcija i nedostatak fleksibilnosti mišljenja mogu biti prepreka ostvarivanju seksualnih odnosa.

1988 god. U USA seksualno obrazovanje je bilo obavezno za sve klijente sa IO koji su bili u državnim ustanovama. Od tada se razvijao veliki broj programa koji pomažu osobama sa IO da kanališu seksualni nagon u adaptivni i funkcionalani seksualni izraz. Zadatak je bio eliminisati maladaptivno, ometajuće i prestupničko ponašanje, a ne toliko kultivisanje odgovarajuće seksualnosti.

Studije pokazuju da osobe sa LIO i UIO pokazuju razvoj sekundarnih seksualnih karakteristika koji je sličan TO. Osobe na nižim nivoima funkcionisanja razvijaju ove karakteristike, ali sporije. Istraživanja pokazuju da 50% devojaka sa LIO i 30% sa UIO je seksualno aktivno. Osobe sa IO su seksualna bića, ali se razlikuju u pogledu stavova prema zabavljanju, braku, seksualnim odnosima, trudnoći, masturbaciji i homoseksualnosti. Znanje o ovim temama takođe varira. Znanje je povezano sa sposobnošću da donose odluke i da daju pristanak za seksualni odnos. Pristanak određuje da li se odnos zasniva na zloupotrebi ili ne.

33

SPOSOBNOST PRISTANKA

Ukoliko ne postoje zakonski standardi moraju postojati pravila koja određuju sporazumni seksualni odnos. Postoje dva seta pravila, prvi je kako se određuje pristanak za osobe koje govore i koje ne govore.

Liberalni pristup ukazuje da ako se osoba angažuje u aktivnosti koja ne dovodi nju ili druge u opasnost i ukoliko nije iznuđena silom ili pretnjom onda se smatra sporazumnom. Pristup se zasniva na konceptu opasnosti, a ne na znanju ili sposobnosti procene akcije ili njenih posledica. Bolji način određivanja pristanka je da osoba pokaže da može da donese odluku.

Suštinski aspekti za proces pristanka su – ukoliko osoba može da nabroji koristi, rizike i altenativne forme seksualnosti, ukoliko ume da postavlja pitanja, dođe do odluke, razume objašnjenja, ako se odluke mogu dokumentovati pretpostavka je da ove osobe mogu da daju pristanak. Istraživanja su pokazala da osobe sa LIO mogu da daju pristanak, a ako ne mogu to je zbog pridruženih psihijatrijskih stanja. Osobe sa UIO najčešće ne mogu da daju pristanak. Pristanak je važan jer se seksualna zloupotreba određuje kada pristank nije dat. Konstruisan je Intervju za procenu seksualne zloupotrebe kod osoba ometenih u razvoju.

TRENING

Prvi korak je omogućiti klijentu da otvoreno razgovara o ovoj temi. Postoje standardni programi, ali mogu se i individualizovati. Postoje intenzivni pristupi koji uključuju trening specifičnih veština kao što su instrukcije kako masturbirati, kako zadovoljiti partnera i kako fantazirati. Takođe postoji trening za seksualne prestupnike ili žrtve zloupotrebe. Trening mora biti prilagođen sposobnostima klijenta, ali mora biti svakome dostupan. Osobe sa DIO mogu učiti nazive delova tela. Svako mora naučiti značaj privatnosti kada ide u toalet.

Šta je dogovarajući fizički kontakt – način fizičkog kontaksta izvan porodične grupe se mora menjati (rukovanje, tapšanje po ramenu i odgovarajuće verbalno ophođenje). Dete treba da je potpuno svesno kome polu pripada.

Skromnost – ispravno sedenje, odgovarajuće oblačenje, dodirivanje svog tela i tela drugih ljudi, zatvranje vrata od toaleta isl.

Trening uključuje i pozitivne i negativne aspekte seksualnosti, trening mora da uključi razmatranje alternativa, pravljenje izbora i isprobavanje u praksi.Trening mora biti podržan od svih članova tima i celog okruženja.

RODITELJI

Roditelji brinu o mogućoj zloupotrebi svoje dece, da će trening podstaknuti seksualnost, da njihova deca neće biti spremna da budu roditelji i da će njihova deca biti ometena. Roditelji često zahtevaju intervencije stručnjaka zbog seksualnog ponašanja dece. Intervencije se usmeravaju na kanalisanje seksualnog nagona na siguran i prihvatljiv način. Od roditelja se traži da postanu saveznici i da napišu šta bi želeli da njihova deca nauče. Na pr. edukacija o menstrualnom ciklusu u okviru teme o higijeni.

34

kako da ne budu ljubomorni ako se neka devojka zabavlja sa drugim muškarcem u okviru teme o kontroli agresivnih ispada.

kako saopštiti “Ne” mladiću u okviru teme asertivnosti. Kada se seksualnost sagleda kao lični identitet koji prevazilazi određene delove tela i aktivnosti postaje stvar prihvatanja osobe.

PRAVA U ODNOSU NA SEKSUALNO IZRAZAVANJE:

Pravo na dostojanstvo i poštovanje kao ljudskog bića što uključuje prepoznavanje seksualnog bića.

Pravo na pozitivnu sliku o sebi

Pravo da se obezbedi prirodan kontakt sa osobama suprotnog pola

Pravo da se dobiju potrebne informacije o seksualnosti za svaki razvojni period na način koji je razumljiv

Pravo da se bude slobodan od pretnji, krivice i pogrešnih informacija.

Pravo na zaštitu od seksualne eksploatacije

Pravo da se bude uključen na realističan način u proces donošenja odluka

Pravo na svoja osećanja, bes, seksualnost ili neka druga.

Pravo na odgovarajuće izražavanje mišljenja, osećanja i ponašanja

Pravo da se živi u okviru realnih ograničenja i maksimalnih potencijala

Pravo da se prave greške, one su važna iskustva u učenju.

PROBLEMI SA SEKSUALNIM PONASANJEM

Društvo je sporo priznavalo seksualnu prirodu odraslih osoba sa IO. Ona ih je podsetila “da večna deca” zapravo nisu deca. Seksualnost osoba sa IO je naročito teška za roditelje i staratelje. Porodica mora da se suoči sa neprijatnim osećanjima i konfliktom vrednosti koje druge porodice sa TD uspevaju da izbegnu. Nedostatak znanja, socijalna izolacija ih može odvesti u opasno seksualno ponašanje koje stvara rizik od eksploatacije, neželjene trudnoće i seksualno prenosivih bolesti.

ODGOVORNA SEKSUALNOST

Znanje i mogućnosti za odgovarajuću seksualnu ekspresiju omogućavaju odgovorno seksualno ponašanje. Zato je potrebna seksualna edukacija da bi se omogućila seksualna aktivnost u skladu sa njihovim interesima, željama i razvojnim nivoom. Mnogi roditelji žele da sa svojom decom dele lične vrednosti koje se tiču seksualnosti. Žele da naglase blisku povezanost ljubavi i seksa. Neke konzervativne porodice žele da uvedu zabranu masturbacije

35

i drugih oblika seksualnog ispoljavanja van braka. Osobe koje su na različitim razvojnim nivoima zahtevaju različitu edukaciju. Svi moraju da dobiju instrukcije o razlikovanju polova, fizičkim promenama u pubertetu i menstruaciji. Većini su potrebne informacije o reproduktivnom procesu, kontroli rađanja, seksualno prenosivim bolestima. Seksualna edukacija mora da ukaže i na interpersonalne aspekte seksualnosti. Osobe sa IO moraju da nauče kako da zadrže kvalitetan odnos.

Program treba da sadrži osnovna pravila seksualnog izražavanja:

1. Seksualna aktivnost se ne odvija u javnosti

2. Odrasli ne smeju da imaju seksualni odnos sa decom

3. Seks se može desiti samo između dve osobe koje su se međusobno sporazumele na pristanak

4. Seksualni odnos zahteva zaštitu od trudnoće i seksualno prenosivih bolesti.

Osobe sa IO moraju da imaju mogućnosti da se angažuju u odgovarajućem seksualnom ponašanju u skladu sa razvojnim nivoom. Potrebna im je privatnost, nekima i određena praktična pomoć od profesionalnih seksualnih edukatora.

BRAK IZMEDJU OSOBA SA IO

1985 god. 23 države u SAD su zabranjivale brak osoba sa IO. Ipak veliki broj osoba sa IO sklapa brak između 40-60%. Većina njih ima IQ 70-80 što se danas smatra graničnom inteligencijom. Brak osoba koje imaju IQ 50 ili manje je retko zastupljen. ½ osoba sa IO koji sklope brak ima supružnike normalne inteligencije. Takođe nije retko da se sklopi brak između osoba sa IO.

KVALITET BRAKA:

Osobe sa IO izveštavaju o većim teškoćama u braku nego osobe tipične inteligencije. Glavne teškoće su slabi novčani prihodi, veštine rukovođenja novcem, zdravstveni problemi, povremena zaposlenost i konflikti sa rođacima. Ipak ½ brakova je zadovoljavajuća. Supružnici sa IO mogu međusobno da kompenzuju nedostatke.

RODITELJSTVO

Mnogi od nas nalaze najdublje zadovoljstvo u podizanju dece. Mnoge žene sa IO žele da imaju decu. Pored zaposlenja, braka, roditeljstvo je još jedan dokaz “normalnosti” za osobe sa IO. Roditeljstvo osoba sa IO – iako ½ osoba sa IO sklopi brak samo 30% postanu roditelji. Većina studija uključuje osobe sa IQ 70-80. Postoji zabrinutost da će roditelji sa IO imati IO decu. 25-40% dece IO roditelja i sami budu dijagnostikovani kao IO. Ukoliko se uključe deca koja imaju problem usporenog govornog razvoja ili granični nivo

36

inteligencije % kognitivnog hendikepa se povećava na 50%. Mora se istaći da je 50% dece IO roditelja normalne inteligencije.

KVALITET RODITELJSTVA

Neki IO roditelji su dobri roditelji, a neki se teže snalaze u toj ulozi. Postoji visoka incidenca zanemarivanja i nekompetentnog roditeljstva. Oko 25% majki je nekompetentno, a još 1/3 ima deficit u roditeljskim veštinama. Ipak, ½ majki je dobra u podizanju dece. Roditelji koji ne zanemaruju decu imaju teškoće u obezbeđivanju odgovarajućih razvojnih iskustava za svoju decu. Većina majki ne može da podstakne razvoj jezika kod dece, imaju teškoće u disciplinovanju dece i zaštitnički su nastrojene i kontrolišuće. Manje su u stanju da pohvaljuju decu ili da pokažu fizičku naklonost prema deci. Mnoge majke slabo razumeju koje su razvojne potrebe dece na različitim razvojnim nivoima. Neka ponašanja se mogu objasniti intelektualnim deficitom, a neka socijalnim iskustvima. Mnogi nisu imali dobra iskustva sa svojim roditeljima, zbog izolacije ne sreću druge roditelje koji im mogu poslužiti kao model.

Interventni program za učenje roditeljskih veština:

Program uključuje pozitivna potkrepljenja, pokazivanje ljubavi i pažnje, disciplinovanje dece, govornu stimulaciju. Neke majke imaju teškoće u prenošenju naučenih veština u aktualnu situaciju sa decom. Transfer je najbolji ako se podučavanje odigrava u kućnim uslovima. Neformalni izvori podrške iz svoje porodice su dragoceni. Proučavanje dece koja dobro funkcionišu, a čiji su roditelji sa IO pokazuje da su: majke dobijale podršku I da su imale kontakte sa drugim odraslim osobama.

ZAKLJUCAK

Deca osoba sa IO čine samo jedan mali broj dece koja su sa rizikom razvoja emocionalnih i kognitivnih teškoća. (veoma mlade majke, majke adikti ili one koje su na drugi način nepripremljene za roditeljstvo). Sva deca imaju koristi ako njihovi roditelji dobiju podršku od drugih članova porodice, iskusnijih prijatelja ili zajednice u celini. Ukoliko socijalne institucije reaguju adekvatno na potrebe sve dece, osobe sa IO koje odluče da postanu roditelji će dobiti pomoć da podignu zdravo potomstvo.

SAMOZASTUPANJE

Potiče iz filozofije normalizacije, oba koncepta se sadrže u principu da sve osobe sa posebnim edukativnim potrebama imaju pravo da:

1. Izraze svoje mišljenje o načinu kako žele da žive, da utiču na usluge koje dobijaju, da postignu korisne veštine komunikacije, asertivnosti i kompetencije.

37

2. Advokat je osoba koja govori za drugog. Samo-zastupnik se definiše kao ”osoba koja je sama sebi advokat i govori za sebe” što podrazumeva pravljenje izbora i odluka da bi se napravile promene u životu.

Svaka aktivnost koja uključuje samo-određivanje se može nazvati samo-zastupanje i uključuje ograničenja: svesnost o pravima drugih ljudi i razmatranje zdravlja, sigurnosti i samoočuvanja.

STAVOVI RODITELJA PREMA SAMO-ZASTUPANJU

“Moj sin bi bio srećan da ceo dan sedi na stolici i uvrće parče žice”. Procenjujemo da je neko zadovoljan ako ne pokazuje protest, a ne zato što izražava zadovoljstvo. Princip samo-zastupanja se centrira oko izbora, mogućnosti da se bude konsultovan i prihvatanja promene- područja gde postoje najveće teškoće kod osoba ometenih u razvoju. Roditelji usvajaju stav “ja znam najbolje” sa malo razmatranja gledišta drugih osoba.

PRIPREMANJE ZA SAMO-ZASTUPANJE

Većina ometenih osoba je pod kontrolom roditelja i stručnjaka. Samo-zastupanje se bazira na konceptu nezavisnosti, slobode izbora. U pripremanju dece za odraslo doba važno je da se razmotre njihovi stavovi. Razvoj veština komunikacije je neophodan za samo-zastupanje. Deo procesa normalizacije je da se ometenim osobama ponudi širi spektar iskustava. Konceptu normalizacije se ne može dozvoliti da se primenjuje ako se ugrožavaju sigurnost, higijena i zdravlje.

IDENTITET OSOBA SA INTELEKTUALNOM OMETENOSCU

IDENTITET

38

Identitet – osoben sklop osobina ličnosti koji uključuje ono što je dostupno svesti jedinke tako i ono što nije dostupno.

E. Erikson – osećanje ličnog identiteta zasnovano je na zapažanju neprekidnosti postojanja u vremenu i prostoru kao i činjenice da drugi zapažaju ovu činjenicu.

Pojedinac koji je stekao osećanje ličnog identiteta ima doživljaj kontinuiteta između onog što je bio nekada, što je danas i onog što zamišlja da će tek biti. Poseban značaj za formiranje identiteta imaju osobe iz najbliže okoline, sistem socijalnih vrednosti zajednice u kojoj pojedinac živi. Identitet je povezan sa socijalnim ulogama (majka, učiteljica) kao i lične, unutrašnje i spoljašnje karakteristike (visok, brižan)

SELF KONCEPT

Self koncept se definiše kao način na koji osoba sagledava sebe i koji je povezan sa interakcijama sa značajnim drugim osobama u sredini

Identitet – naglašava se posedovanje kontinuiranog osećanja o tome ko smo mi kroz vreme, različite socijalne uloge i biološke promene. Lični identitet – samodefinicija osobe Socijalni identitet – identitet intelektualno ometene osobe

INTELEKTUALNA OMETENOST

IQ 70 ili niže

Deficit u najmanje dva domena adaptivnog funkcionisanja, skorovi 70 ili niže (konceptualne veštine – jezik, komunikacija, vreme, novac, akademske veštine); socijalne veštine (interpersonalne, socijalna odgovornost, prijateljstvo, rekreacija; praktične veštine (samopomoć,posao, prevoz) najbolje određuju nivo funkcionisanja. Kodiranje se više ne zasniva na nivou IQ-a. Nova terminologija.

ZNACAJ IDENTITETA IO OSOBE

Oznaka se vidi kao moćna koja postaje primarni identitet osobe, prevazilazeći druge identitete uključujući polni, etnički, seksualni, relogijski. Dokaz moći identiteta IO je dg prepokrivanje – kognitivno oštećenje je istaknuti aspekt IO tako da emocionalni problemi ostaju neprimećeni, pripisuju se IO.

STIGMA

Osobe sa IO su često segregirane od strane osoba koje nemaju IO – manja mogućnost zapošljavanja, u manjem procentu sklapaju brakove, manje zadovoljavajuće socijalne odnose itd. Jedan od glavnih razloga je stigma. U literaturi je istaknut stigmatizirani aspekt identiteta IO.

39

Dva dokaza povezuju IO sa konceptom stigme:

1. studije koje istražuju stavove osoba tipičnog razvoja su pokazale negativnu percepciju osoba sa IO

2. istraživači koji su intervjuisali osobe sa IO ukazali su da se njihovi ispitanici osećaju stigmatiziranim.

Mogu da se sete skustva kada su se osetili drugačiji na manje vredna način. Malo je ispitivan uticaj takvog identiteta na same osobe sa IO. Istraživanja su bila usmerena na roditelje u situaciji kada im je prvi put rečeno da imaju dete sa IO – reakcije roditelja na identitet detetaRoditelji imaju slične ciljeve kao i roditelji dece TR. Ali niži self koncept, porodica i posao su najvažniji domeni u self konceptu roditelja dece sa IO ali loši porodični odnosi, zdravstveni problemi deteta i finansijski problemi čine da se lošije osećaju i imaju niži self koncept.

UTICAJ IO NA ZIVOT OSOBE SA IO

Kako osobe sa IO otkrivaju socijalni identitet i kako on utiče na njihovo osećanje selfa. Istraživanja pokazuju da mnoge osobe sa IO ne vide da se ovaj identitet primenjuje na njih iako njihove značajne osobe to vide, a i kada to vide to nema uticaja na njihovo samovrednovanje

Sledeća istraživanja pružaju objađnjenje na nedostatak istaknutosti oznake IO na lični identitet mnogih osoba.

1. Hipoteza kognitivnog razvoja

2. Korišćenje poricanja kao odbrambenog mehanizma

3. Nesvesnost koja je posledica zaštite drugih osoba

4. Razlika između svesnosti na nivou diskursa i iskustva

HIPOTEZA KOGNITIVNOG RAZVOJA

Intervju sa roditeljima i osobama sa DS – uticaj roditelja i kognitivnog razvoja na razumevanje koncepta IO i DS od straen ispitanika. 41% ispitanika nema svest o sopstvenoj IO – glavni gaktor je nivo kognitivnog razvoja. Osobe sa IO ne mogu biti svesne da imaju IO ukoliko nisu dostigle određen nivo kognitinog razvoja. Tri mere o proceni svesnosti ispitanika o DS ili IO – roditeljski izveštaji, intervju, fotografije. Neki ispitanici su mogli da pokažu razumevanje DS i IO na verbalnom ali ne i vizuelnom nivou i obratno. Ukoliko je to tačno onda svest o socijalnom identitetu uključuje različite aspekte kognitivnog funkcionisanja.

PORICANJE KAO MEHANIZAM ODBRANE

Neke studije su objašnjavale nedostatak znanja ispitanika o IO emocionalnom reakcijom poricanja. Prema psihodinamskoj teoriji poricanje je odbrambeni mehanizam koga koristi ego da drži bolna sećanja i iskustva dalje od svesti. Ispitanici koji su napustili instituciju za

40

IO osobe – adaptacija na zajednicu – dominantna tema je “izgledati normalno”, tražili su objašnjenja zašto su bili u bolnici, različita osom da je to bilo zbog IO. “imati IO predstavlja stigmu”. Poricanje se koristi da bi osobe sa IO izašle na kraj sa patnjom usled socijalnog identiteta. Od malih nogu osobe sa IO se sreću sa negtaivnim rekacijama od strene drugih osoba. Različitost se vidi kao primarni hendikep, ona se poriče stvarajući sekundarni hendikep. Poricanje je koncept koji se teško proučava jer se bazira na konceptu nesvesnog.

NESVESNOST KOJA PROISTICE IZ ZASTITE DRUGIH OSOBA

Kako osobe sa IO otkrivaju socijalni identitet, ispitanici imaju ograničeno znanje o IO i posledicama. Roditelji su doživeli situacije u kojima je stigma ometenosti njihove dece bila velika, deca su morala da budu zaštićena. Iako su roditelji imali potrebu da objasne IO drugima, nisu o tome razgovarali sa decom. Goffmanov termin “zaštićena kapusla” kako roditelji filtriraju stigmu, konstruišu lažnu biografiju usagalađavjući se sa ciljevima koje želi njihovo dete (brak,posao) a u sebi znaju da se to neće ostvariti. Roditeljska zaštita vodi do neprepoznavanja identitea IO. Deca će biti nevidljiva i sebi kažu autori. Ovakav zaključak odbacuje ideju da osoba može da doživi uticaj IO na emocionalnom nivou. Pretpostavlja se da ako se osobi ne kaže da je IO da ono to nikada neće saznati. Osobe sa IO osećaju različitost. Čak iako osoba sa DS ne razume termine ona oseća razliku u govoru, neverbalnoj komunikaciji itd. Razumevanje identiteta IO se dešava na intelektualnom i emocionalnom nivou. Neki istraživači su izjednačili nedostatak svesti na nivou diskursa sa nedostatkom znanja da nečiji self sadrži IO.

Razlika između svesnosti o IO na nivou diskursa i na nivou iskustva

Od ispitanika je tražena definicija “ometenosti u učenju” “mentalni hendikep” .

42% nije znala šta termin znači 30% definicija koja je njih isključivala 28% definicija koja je uključivala I njih 13% nejasne odgovore.

Navedene termine ne razumeju osobe sa IO i zato ih nisu internalizovali. Zbog toga neke osobe sa IO ne povezuju ovaj identitet sa sobom na nivou diskursa. Emocionalno razumevanje – svest o realnosti ove kategorije kroz svakodnevnu interakciju sa drugim osobama

ZAKLJUCAK

IO može da utiče ma identitet osobe:

1. osobe sa IO mogu da imaju problem u razumevanju termina koji se koriste da objasne njihovo stanje

41

2. nedostatak razgovora sa osobama sa IO o IO ih ne sprecava da postanu svesne stigme povezane sa identitetom

Mnoge osobe sa IO doživljavaju stigmu socijalnog identiteta kroz kontakte sa drugim ljudima. Ovo iskusvo je emocionalno vrlo bolno. Potrebno je obezbediti usluge savetovanja da bi se izgradio pozitivan self concept.

PSIHOLOGIJA & OMETENOST

PSIHOLOSKA PROCENA

PROCENJIVACKI TIM

Čine psiholog, roditelj, učitelj. Da proceni u kojoj meri je mogućnost deteta za rast i razvoj pod uticajem osnovne teškoće a u kojoj meri na razvojni status utiču socijalni faktori (porodica, škola, vršnjaci). Da proceni koje su sposobnosti kod deteta očuvane i razvijene (ili ih je moguće razviti određenim programom). Svi bitni momenti u istoriji dečjeg razvoja, nalazi na mernim instrumentima dobijeni procenom psihologa, opservacije dečjeg ponašanja, opažanje učitelja o ponašanju deteta su okosnice procene. Brojna testiranja kojima je dete bilo izloženo čine ga osetljivim i dete pruža otpor testiranju. Dete reaguje zato što ponovnim testiranjem biva podsećano da nešto ne zna, da je sporije od drugih...Važno je ne ponavljati iste testove, preuzeti nalaze drugih ustanova. Mnoge podatke je moguće dobiti od roditelja

RAZVOJNI PRISTUP

Prvi doprinos Ziglera je fokusiranje na motivacione i faktore ličnosti kod osoba sa IO:

Tendencija pozitivne reakcije – tendencija osoba sa IO da postanu prekomerno zavisni od odraslih, ova tendencija je jača kod institucionalizovane dece ili one dece koja imaju najveći stepen preinstitucionalne socijalne deprivacije.

Tendencija negativne reakcije – IO osobe se u inicijalnom kontaktu plaše socijalnih interakcija što smanjuje njihovu efikasnost i pospešuje ponašanje povlačenja koje umanjuje uspeh na zadacima.

Smanjeno očekivanje uspeha – zbog prethodnih iskustava neuspeha.

Spoljašnja usmerenost – tendencija osoba sa IO da traže rešenja intelektualnih problema od drugih. Ono što određuje spoljašnju usmerenost su opšti kognitivni nivo i iskustvo neuspeha.

Motivacija efikasnošću – tendencija osoba sa IO da imaju manje zadovoljstva u rešavanju teških problema.

42

Oslanjaju se više na dodirljive nagrade, manje su intrinzički motivisani. Zigler smatra da imaju drugačiju hijerarhiju potkrepljivača. Neometene osobe koriste kognitivne kapacitete, postoji intrinzička motivacija za rešavanje teških zadataka. Za IO osobe, usled socijalne deprivacije i iskustava neuspeha dobijanje dodirljivih nagrada i podrška odraslih su najvažniji.

PROCENA SAZNAJNIH FUNKCIJA

Testovi inteligencije su doprineli razumevanju intelektualnih funkcija dece sa razvojnim teškoćama. nOmetena deca postižu neujednačene rezultate verbalnog i neverbalnog dela skale već se i u nutar subtestova pojavljuju razlike. Zbirni rezultat najčešće ne odražava stvarne mogućnosti deteta i najčešće je dečja inteligencija potcenjena zbog teškoća komunikacije i anksioznosti deteta na zahteve koje nedovoljno razume. Neki autori su predlagali da dečja sposobnost bude procenjena prema subtestu na kome je dete najuspešnije. Predlog je sporan, ali nije sporno da rezultati na subtestovima na kojima je dete najuspešnije posluže kao orijentacija za izradu IOP, kao predstavnici očuvanih sposobnosti.

Teškoće prilikom upotrebe testova sposobnosti:

1. Nespremnost deteta za saradnju

2. Neka deca prihvataju zahteve ispitivača, ali ne razumeju šta se od njih traži

3. Neka deca na početku testiranja uspešno sarađuju, posle izvesnog vremena prestaje motivacija za rad.

4. Teškoće sa trajanjem i organizacijom pažnje su uočljive kod dece sa hiperkinetskim sindromom.

5. Što su zadaci teži i što je dete na njima neuspešnije verovatnija je pojava odbijanja rada

6. Testiranje dece sa autizmom je posebno teško.

7. Deca ometena u razvoju se brzo zamaraju, poželjno je prekinuti testiranje i nastaviti ga u sledećoj seansi.

8. Neka deca pokazuju probleme u crtanju dvodimenzionalnih ili trodimenzionalnih figura

9. Jedan broj dece ima teškoće u ekspresivnom govoru, rešenje nisu u stanju da iskažu rečima.

RODITELJI

Su često nezadovoljni procenom inteligencije deteta. Roditelji kažu da dete određene zadatke zna da uradi u kućnim uslovima. Roditelji su u pravu, dete je opuštenije i uspešnije u zadacima. Nekada roditelj procenjuje dete iz ugla roditeljske pristrasnosti (Skala procene ponašanja deteta tokom testiranja). Skala služi za procenu u kojoj meri primenjen test

43

odražava stvarne sposobnosti deteta. U slučaju da dete ispoljava veliki broj nefunkcionalnih reakcija radi se samo kvalitativna analiza. Potrebno je razgovarati sa roditeljem o značenju pojedinih reakcija

PISANJE PSIHOLOSKOG NALAZA

Neophodno je navesti uz numerički rezultat utisak procenjivača da li su dečje sposobnosti razvijenije nego što sugeriše rezultat na testu. Potrebno je navesti i meru socijalne prilagođenosti deteta. Opisati uslove u kojima dete živi, stav roditelja prema detetu. Nužno je analizirati sve subtestove.

Procena obrazovnog postignuća i sposobnosti za učenje:

Provera govornog statusa (da iskaže misao govorom i sposobnost da se razume govor drugog, bogatstvo rečnika) je važna za prognozu obrazovnog postignuća.

Kada je dete upisano u školu treba pratiti kako teče opismenjavanje deteta (čitanje i pisanje)

Procena sposobnosti usvajanja matematičkih pojmova i operacija – dopuna proceni.

Pedagozi koriste testove sposobnosti za učenje kojima se proverava brzina savladavanja gradiva, razumevanje pročitanog i verbalno izraženog materijala, sposobnost izdvajanja bitnih elemenata, sposobnost reprodukcije gradiva, za analizu i sintezu materijala isl.

Logopedi koriste razvojne skale govora kojima se proverava receptivni i ekspresivni govor, bogatstvo rečnika.

Jedna od najvažnijih komponenti mentalnog statusa koju treba podsticati kod dece ometene u razvoju jeste motivacija za učenje. Zapaženo je da je obrazovni uspeh neke dece ispod nivoa njihovih intelektualnih sposobnosti. Roditelji najviše veruju medicinskoj pomoći i nemaju svest o značenju psihosocijalne podrške zasnovane na podsticanju očuvanih potencijala deteta koje je moguće organizovati samo u kolektivu vršnjaka i u školi.

PROCENA POSMATRAJEM PONASANJA I IGRE

Posmatranjem svakodnevnih aktivnosti deteta u školi, kod kuće i u igri sa vršnjacima predstavlja dopunu podataka dobijenih instrumentima. Posmatranjem sadržaja i načina na koji se dete igra dobijaju se podaci o interesovanjima dece, trajanju i organizaciji pažnje, emocionalnim karakteristikama i ukupnoj socijalizovanosti.

44

Moguće je pripremiti razne aktivnosti po programu i sistematski posmatrati aktivnosti deteta, odnos prema vršnjacima, primerenost dečjih reakcija kada naiđe na prepreku.

PROCENA NIVOA SOCIJALNOG POSTIGNUCA

Socijalni razvoj ometenog deteta je usporen i ispod nivoa intelektualnog razvoja. Najčešći uzrok zastoja je nedostatak socijalnog iskustva. Sposobnosti se mogu razviti samo kroz aktivnosti koja ih razvija, pod uslovom da postoji organska osnova za njihov razvoj.

Vineland Dolova skala socijalne zrelosti

Problemi nastaju kada su socijalna iskustva dece negativna pa pružaju otpor integraciji u vršnjačku grupu. Uspešan razvoj deteta ne zavisi samo od razvijenosti saznajnih funkcija, emocionalna ravnoteža i socijalna integracija su nužni uslovi da bi se oslobodio i iskoristio raspoloživi intelektualni potencijal. Tek tada je moguće razvijati kompenzatorne programe za aktivnosti koje podržavaju dečji razvoj u celini.

PSIHOLOSKA PROCENA OMETENIH OSOBA

Da se proceni u kojoj meri je mogućnost deteta za rast i razvoj pod uticajem hendikepa, a u kojoj sekundarnih smetnji. Stereotipi o ometenim osobama. Unutar svake grupe ometenih velike varijacije usled razlika u etiologiji, vremenu nastanka oštećenja i uslova u kojima se dete razvija. Dečje socijalno iskustvo pre procene. Da li je porodična sredina nepovoljna zbog materijalnih teškoća, vaspitnih uticaja, dete uzrokuje stres u porodici.

CILJ PSIHOLOSKE PROCENE

Procena trenutnog postignuća- putokaz za razvoj preostalih potencijala. Polazi se od stava da su mogućnosti deteta veće od onih koje trenutno pokazuje. Ponavljati procenu da bi se pratili efekti preduzetih mera.

Šekspir R. – 2 cilja procene:

1. procena sposobnosti i procena zaostajanja, procena jezika, prilagođenost ponašanja

2. da li se ličnost menja, stagnira ili nazaduje

PROCENA IO DETETA UKLJUCUJE

1. Intervju sa porodicom ili članovima porodice.

2. Opservaciju deteta.

3. Ispitivanje deteta baterijom testova.

45

4. Intervju – saznajni i savetodavni, vodi se sa detetom i roditeljem zajedno ili posebno.

5. Intervju sa detetom – uspostavljanje kontakta i stvaranje uslova za opservaciju, procenu kognitivnih sposobnosti, kvaliteta interpersonalnih odnosa, afekta kao i socijalne zrelosti, služi kao osnova, dopuna i provera opservacije i testovnih rezultata.

INTERVJU SA RODITELJEM

Podaci koji se traže od roditelja su – trudnoća, porođaj, rani razvoj, etiologija IO, udruženi poremećaji, odnos roditelja prema detetu, očekivanja, ranija ispitivanja. Stiče se bolje razumevanje, obostrano poverenje, povećava se zainteresovanost. Važno je da roditelj definiše šta ga najviše zabrinjava kod deteta i šta očekuje od terapeuta. Saopštavaju se rezultati ispitivanja i sagledavaju se mogućnosti za dete.

USPOSTAVLJANJE KONTAKTA

Najbolje je ispitivati decu sa IO u prisustvu roditelja jer se dete oseća sigurnije, ponašanje je prirodnije. Kada dete ima neki govorni poremećaj roditelj pomaže u sporazumevanju sa detetom. Kada se dete ne može direktno testirati, ispitivanje se odvija posredstvom roditelja. Omogućuje ispitivaču uvid u interakciju sa detetom. Većina roditelja je subjektivna kada su u pitanju detetove sposobnosti, kada prisustvuje ispitivanju ima mogućnost da stekne uvid u prave sposobnosti deteta.

PREPORUKE ZA IZBOR TESTOVA

Treba birati testove koji se koriste za tipičnu populaciju.

Koji pokrivaju odgovarajući MU.

Koji omogućavaju dvosmernu komunikaciju (za slepu decu nisu primenljivi manipulativni testovi).

Koji će podstaći intelektualne procese relevantne za procenu.

Metode i tehnike za procenu ometenih osoba:

1. Procena kognitivnih funkcija – Brunet-Lezinova skala psihičkog razvoja, Bayley – skala za procenu motornog i mentalnog razvoja, Bine Simonova skala, WISC, zadaci pijažeovskog tipa kod osoba sa problemom komunikacije

2. Procena motorike – Ozeretski test motorne spretnosti

46

3. Procena nivoa socijalnog razvoja- da li je usklađeno sa IQ-om i uzrastom, raskorak korigovati rehabilitacionim radom,obuka može biti uspešna i tada SQ može biti veći od IQ-a,Vineland Dolova skala soc.zrelosti.

4. Procena ličnosti- crtež ljudske figure, crtež porodice, inventari ličnosti, projektivni testovi.

5. Obrazovno postignuće i sposobnosti učenja – veliki razlika između znanja i ocena kod učenika u s.š. Najčešće se procenjuje pismenost – razumevanje pročitanog u korelaciji sa socijalnim prilagođavanjem, skale razumevanja govora i sposobnosti artikulacije

6. Procena na osnovu posmatranja igre i ponašanja – uz primenu skala razvoja, dobijaju se podaci o SM razvoju, komunikaciji, socijalizaciji, složenost igre ukazuje na IQ, standardizovanost posmatranja.

7. Procena na osnovu intervjua sa osobama koje poznaju dete, kada dete nije spremno za saradnju ili nema uslova za posmatranje.

PROBLEMI PSIHOLOSKE PROCENE

Dete se nalazi u nepoznatoj situaciji sa nepoznatom osobom

Iskustvo deteta pre procene

Neujednačeni profil,

Testovi nisu apsolutno pouzdani, treba dati veći broj testova

Deca iz nepovoljnih sredina – sposobnosti se mogu povećati, socijalni kontakti su bolji

Specifične okolnosti ispitivanja (smetnje u telesnom funkcionisanju, govoru, senzornim funkcijama).

TESKOCE PROCENE OMETENIH OSOBA

Nespremnost deteta za saradnju

Distraktibilnost pažnje

Kako ispitivač komunicira sa detetom, odgovarajući oblici se uspostavljaju na osnovu iskustva, razgovora sa roditeljima, opservacije

47

Izgled sobe za testiranje, bez objekata koji skreću pažnju, brza promena materijala da bi se zadržao interes dece, kada se primeti zamor test se odlaže

Prevođenje vizuelnog inputa u motorni odgovor ili teškoće saopštavanja misli i ideja

Nezadovoljstvo roditelja rezultatom testiranja

Potrebno je imati dovoljno vremena za testiranje

TESKOCE U ISPITIVANJU IO DETETA

Dete ne razume ispitivača

Ispitivač ne razme dete

Dete je usporeno

Dete je hiperaktivno

Dete stereotipno koristi materijal za testiranje

Dete pruža otpor

Dete je uzdržano

PSIHOLOSKI NALAZ - PISANJE

Opis dečje saradnje

Lista primenjenih testova

IQ i procena adaptivnog ponašanja

Opis porodičnih i širih uslova za razvoj deteta

Rezultati za svaki subtest

Emocionalna i socijalna strana ličnosti, odnos sa vršnjacima (posebno neometenim) i odraslima

Situacije u kojima se pokazala smanjena tolerancije na frustraciju.

RAZVOJ DECE SA DAUNOVIM SINDROMOM

UVOD

SMETNJE U RAZVOJU ISPOLJAVAJU SE KAO:

Nedostatak motorne kontrole i slabe koordinacije

48

Senzorne smetnje različitog stepena

Usporen razvoj jezika i govora

Oštećenje saznajnih funkcija

Odloženo dosezanje i duže trajanje pojedinih faza razvoja i povećana zavisnost od okoline.

KOGNITIVNI RAZVOJ

Postoji slaganje da osobe sa DS mogu postići RQ(razvojni kvocijent) iznad 70 u prvoj godini. Ipak, RQ se smanjuje sa protokom vremena (Carr, 1988). Bazirano na longitudinalnoj studiji Carr je utvrdio RQ 73, 80, 64 na uzrastu od 1,6; 6; 10m. Do 15 i 24m pada na 60 i 54 i nastavlja da pada dostižući u proseku 37 sa 11god. Do 21g. raste do 42 (možda zbog korišćenja neverbalne skale). Padanje IQ-a sa godinama ne znači da se ove osobe ne razvijaju, već samo da njihova brzina razvoja ne stiže KU (kalendarski uzrast).

Npr. MU (mentalni uzrast) dece sa DS

1-6g je 9-46m, a sa 11-12g 20-89m.

Postoje dokazi da je performansa dece sa DS na razvojnim skalama drugačija nego kod TD. (Wishart, Duffy, 1990) su ispitali dva puta u razmaku 2 nedelje Bejlijeva skala mentalnog razvoja (BSMD) decu sa DS na uzrastu 6,12,18,24, 36 i 48m,

MU je bio 4, 7, 11, 13, 19 i 22m.

Iako nije bilo razlike među skorovima, ajtemi koji su sačinjavali ove skorove su se razlikovali. Bilo je 74 ajtema koja deca nisu uradila prvog puta, a uradili su u drugom pokušaju i 91 koji su inicijalno prošli, a drugi put nisu.

Objašnjenje:

Fluktuacija u angažovanju dece na zadacima.

Sličnosti koje se vide opštim skorom maskiraju razlike u performansi na pojedinačnim ajtemima.

Opseg IQ-a u grupi dece sa DS je veliki. (Sigman, Ruskin, 1999) ukazuju da je IQ šesdesetšestoro dece uzrasta 1-6g od 36-107; opseg iste dece na uzrastu 10-12g je 18-65.

Utvrdili su razliku od 60 skorova na svakom uzrastu, u odraslom dobu 70. Žene su sposobnije na svakom uzrastu do 21g. (Carr, 1992). Tada muškarci imaju IQ 41-50, a žene 51-60. 18% muškaraca ima IQ ispod 20, a samo 11% žena. Osobe sa mozaičkim oblikom DS imaju viši IQ za razliku od čestog oblika trizomije. IQ srednji je 64, opseg 43-92 za osobe uzrasta 2-18g sa mozaičkim oblikom, sa trizomijom prosečan IQ 52 opseg 18-78.

Kako optimalizovati intelektualni razvoj?

49

Rani interventni programi su se bazirali na sledećim opservacijama:

Deca sa DS koja su živela u kući 2g pa su smeštena u instituciju zadržavaju superiorni kognitivni razvoj 3-4g.

Deca koja su odmah po rođenju smeštana u institucije su zaostajala u kognitivnom razvoju.

Ako se u institucije uvede dodatni program kognitivni razvoj se poboljšava. Deca koja žive u kući i imaju dodatni program premašuju očekivani razvojni nivo za osobe sa DS. To ukazuje da je možda deci sa DS potrebna drugačija sredina da postignu svoj puni potencijal. Studije nisu potvrdile da deca uključena u rane programe imaju dugoročna poboljšanja. Deca koja su učestvovala u programima i bila iznad dece koja su živela u institucijama u 11-21g više nisu toliko prednjačila.

Ipak, zašto ova deca postižu kratkoročna poboljšanja? (Cunningham 1986) je ukazao da su se očekivanja roditelja povećala, što je smanjilo efekat onoga što je ranije zvalo prikrivena deprivacija usled niskih očekivanja.Drugi ističu bolju zdravstevnu negu, edukativne mogućnosti, promene u stavovima.

Zašto interventni programi ne daju dugoročne efekte?

Prvo, intervencije menjaju odnos dete-roditelj i ove promene ograničavaju razvoj.

Drugo, naše razumevanje kako DS utiče na učenje nije dovoljno dobro i ne mogu se dizajnirati adekvatni programi. (longitudinalne studije koje ukazuju na proces učenja).

KAKO DECA SA DS RAZUMEJU PREDMETE?

U prve 2g TD(tipično dete) nauče puno o predmetima, kako deca sa DS pokazuju kašnjenje biće im potrebno više vremena da dostignu svaki stupanj razvoja.

Ali, da li postoje kvalitativne razlike u razumevanju predmeta?

(Morss, 1983) ispitao je 8 beba sa DS i TD uzrasta 8-22m longitudinalno na Pijažeovskim zadacima permanentnosti objekta. Pored kašnjenja utvrđen je drugačiji obrazac rezultata.

Kada bi TD jednom uspela u zadatku nastavila bi da u njemu budu uspešna. Deca sa DS su varirala i nisu pokazivala uobičajene greške. TD slede sekvence koje predviđa Pijažeova teorija, Morss je smatrao da se deca sa DS drugačije razvijaju, ne pokazuju isti obrazac grešaka, razumevanje postignuto na jednom nivou se ne konsoliduje kao kod TD. Slična ispitivanja permanentnosti objekta su ukazala da deca sa DS greše u traganju ne zato što pogrešno istražuju već ne obraćaju pažnju ili ne istražuju, što ukazuje na nedostatak motivacije. Ukoliko nedostatak motivacije utiče na nedostatak konsolidacije naučenog možda su strategije podučavanje dece sa DS neadekvatne.

Igra:

50

Kada se deca sa DS ostave da se igraju sama sa igračkama (4,6g) dvostruko više puta su tražili interakciju sa odraslima od TD, na početku su bili duže pasivniji, pasivno ponašanje je možda način da se izađe na kraj sa situacijom. Deca sa DS pokazuju viši kvalitet igre kada imaju podršku odrasle osobe (Cielinski, 1995). (Libby, 1998), nije utvrdio razliku između igre 5-6g dece sa DS i TD ujednačene po jezičkom uzrastu sa konvencionalnim igračkama. Deca sa DS su imala simboličku igru kao deca TR. Igra dece sa DS uzrasta 1-6 g je povezana sa jezičkim sposobnostima, ali godinu kasnije igra se ne može predvideti na osnovu jezičkih sposobnosti (Sigman, 1999) – postoji raskorak između lingvističkog razvoja i opšteg simboličkog razvoja kod dece sa DS.

Predstavljanje predmeta u crtežima - sposobnost crtanja je povezana sa IQ-om. Deca sa DS će imati nezrelije crteže od TD sličnog KU. (Clements, 1994) – deca sa DS 5-18g imaju nezrelije crteže od TD ujednačene po verbalnim sposobnostima. Peformansa je korelirala sa jezičkim sposobnostima kod TD, ali ne i kod mladih sa DS – veštine crtanja su različite, a ne samo zakasnele u odnosu na TD sličnih verbalnih sposobnosti.

(Laws, 2001) ispitivala 7-14g decu sa DS i 3-8g TD ujednačenu po ekspresivnom govoru- kako crtaju medu koji se nalazi ispred, iza, ispod sasksije. Crtanje sledi drugačiji put za decu sa DS – zrelost crteža nije povezana sa ekspresivnim, receptivnim govorom, KU, finim motornim veštinama kao kod TD, mnogi crteži se ne uklapaju u stupnjeve kroz koji prolazi razvoj crteža TD.

Koristeći različite pristupe utvrđeno je da deca sa DS imaju različito razumevanje predmeta od TD.

KAKO DECA SA DS RAZUMEJU SEBE I DRUGE LJUDE?

Metode - različito ponašanje prema objektima i ljudima; imitacija facijalnih izraza; reagovanje na odraz u ogledalu; crtanje ljudske figure; sposobnost pričanja o osećanjima i svesnost o verovanjima i mislima drugih osoba.

3 -14m bebe sa DS i TD više gledaju u roditelje nego u predmete – uočavaju razliku između predmeta i osobe.Bebe sa DS imitiraju facijalne izraze druge osobe – protruzija jezikom, otvaranje usta na uzrastu o 1m – imitacija je slična kao kod TD – slično razumevanje drugih na ranom uzrastu.

Na kasnijim uzrastima – reagovanje 1,6 - 4g dece na odraz u ogledalu kada im se nacrta crvena tačka na nosu. Indikacija da dete prepoznaje svoj odraz je da dodirne tačku na svom nosu. TD 15m-22m. Samo 1/4 dece sa DS na uzrastu 22m to radi. Razvoj sledi isti proces kao kod TD. Zadaci teorije uma- ako deca razumeju da drugi ljudi imaju različito verovanje oni će odgovoriti na osnovu verovanja karaktera u priči. (Baron Cohen, 1985) je utvrdio da ¾ dece sa DS 6-17g rešava ovaj zadatak. DS ne sprečava osobu da razume druge ljude, ali oni imaju manje razumevanja. Razumevanje ljudi od strane osoba sa DS je slično kao i kod TD sličnog MU.

AKADEMSKO POSTIGNUCE KOD DECE SA DS

51

40% osoba sa DS može da nauči da čita i piše (Bucklay, 1985). Šta razlikuje one osobe koje nauče da čitaju i pišu od onih koji to ne urade? 75% su žene, 87.5% žive u porodici, 65% su boljeg SES.(socio ekonomski status). Deca sa DS imaju oštećenu kratkoročnu verbalnu memoriju, fonološku svesnost (učenje čitanja kod TD zahteva auditivni sistem) i slabi su u zadacima čitanja. Čitanje se može razviti bez fonoloških veština i deca sa DS uče da čitaju na drugi način od TD. (Buclay, 1993) smatra da deca sa DS uče da čitaju preko veze napisano-značenje, a ne napisano-zvuk. Greške kod dece sa DS su semantičke (cloused/shut). Čitanje može da pomogne dalji razvoj jezika i kod osoba sa DS ga treba uvesti rano. Matematičke veštine – teže je jer su apstraktne prirode. Na testu 83% osoba sa DS uzrasta 21g je imalo sposobnosti na nivou TD 4-7g. Ispitivanje razumevanja pojma broja- brojanje predmeta (Caycho, 1991) uzrast 9.7g deca sa DS skoro 2/3 je tačno uradilo zadatak. Imaju teškoće u primeni numeričkih veština u praksi.

RAZVOJ KOMUNIKACIJE

Rana komunikacija roditelj-dete: po rođenju se postavlja dg, roditelji odmah znaju da je njihovo dete drugačije, čuju od drugih ljudi o sposobnostima dece sa DS, imaju svoja očekivanja. Plač bebe sa DS se razlikuje po kvalitetu i kvantitetu od plača TD, plaču manje kada ih nešto boli, plač varira u intenzitetu, dubljeg tonaliteta, manje vokalizuju. Slabiji je signal od plača bebe TR. Postoji razlika u obrascu vokalizacije, kod TD vokalizacija raste u prva 3-4m zatim opada, bebe sa DS sporije napreduju, nema opadanja do 5m. Opadanje vokalizacije kod TD je usled obraćanja pažnje na ono što govore drugi ljudi i više slušaju. Deca sa DS ne obraćaju pažnju na govor drugih možda zbog slušnih problema.

Ponašanje gledanja:

Dete sa DS kontakt očima sa majkom u 7n TD (4n). TD povećavaju vreme gledanja u majku do 7n. Održavaju nivo do 16n. Posle se vreme smanjuje. Kod dece sa DS malo kontakta do 3m vreme se produžava do 14m. Od najranijeg perioda bebe sa DS se drugačije ponašaju prema ljudima nego TD. Na kraju prve godine deca sa DS manje vokalizuju. Deca sa DS se više oslanjaju na gestove nego na reči, deca uzrasta 2-4g imaju 2x više gestova pokazivanja. Manje obraćaju pažnju na govor odraslih osoba. (Glenn 1983), izložio je decu sa DS i TD snimljenom slušanju majki kako govore bebi i drugoj odrasloj osobi. Obe grupe su pokazale veći interes za priču majke bebi. Prilikom druge posete TD su duže slušala govor, više su slušala govor majke i odrasle osobe.

Deca sa DS su manje vremena provela slušajući, nisu pokazala veći interes za govor majke odrasloj osobi, veća preferencija za govor bebi. Krajem prve i do kraja druge godine deca sa DS su manje zainteresovana za govor odraslih, a TD više. Razlike se uočavaju i u interesovanjima koja pokazuju deca sa DS.

(Gunn,1982) ukazuje da 6-9m bebe sa DS provode manje vremena u posmatranju sobe u kojoj se nalaze od TD. Sa 10-14m i deca sa DS i TD posmatraju više igračke od majke, a na mlađim uzrastima je obratno. Obraćanje pažnje na koordinisan način na ljude i predmete je važno za komunikaciju i razlike su utvrđene u stepenu u kome ih čine TD i deca sa DS. TD provedu više vremena u koordinisanoj pažnji, gledaju u majku pa u igračku. Postoji dakle više načina na koji deca sa DS različito reaguju od TD kada su sa odraslim.

52

Da li se odrasli ponašaju drugačije?

Majke dece sa DS više govore kako su deca starija, naročito kada ih uče nečemu novom, a majke TD manje govore kako su deca starija, iako je dužina iskaza skoro ista za TD i decu sa DS do 17m. Na kasnijim uzrastima iskazi majki dece sa DS su kraći, sastoje se iz pojedinih reči. Izgleda da majke prilagođavaju svoj govor razvoju detetovih jezičkih veština. Roditelji dece sa DS pričaju više jer žele da pomognu detetu. Majke daju više verbalnih direkcija. Majke više govore deci u igri pretvaranja , kada je detetova uloga nejasna. Majke dece sa DS su mnogo direktivnije, traže akciju koja je teška za dete umesto da daju komentare na ono što dete već radi, one traže od deteta da promene fokus pažnje (Mahoney, 1996). Utvrđeno je da će deca sa DS pre reagovati na zahtev roditelja ako se on odnosi na ono što oni već rade i što je na nivou trenutnog nivoa funkcionisanja.

Postoje dokazi da komunikacija dece sa DS i njihovih roditelja ne ide glatko. Dešavaju se sudari u vokalizaciji između deteta i roditelja, od prvih meseci postoji nedostatak sinhroniciteta (Berger, 1990). Kako postaju starija deca sa DS manje obraćaju pažnju na ono što ljudi govore, a roditelji im sve više pričaju. Jasno je da je rana komunikacija između dece sa DS i majkama različita od komunikacije TD.

Ali da li je to važno za dalji razvoj bebe sa DS?

Kašnjenja i razlike bi morali da imaju uticaj. Nije bilo povezanosti između majčinog verbalnog ponašanja i kasnijeg detetovog razvoja ekspresivnog jezika. Ali majke koje nisu menjale detetov fokus pažnje sa igračke koju je dete izabralo i nisu zahtevale preusmeravanje pažnje, ta deca su poboljšala receptivni govor 13m kasnije (Harris, 1996). Komunikacija i rana interakcija dece sa DS i članova porodice se razlikuje od interakcije TD.

KARAKTERISTIKE JEZIKA DECE SA DS

Ekspresivni govor nije tako dobar kako bi se očekivalo u odnosu na MU iako postoje individualne razlike, sintaksa je najviše oštećena, deca sa DS imaju leksičke i pragmatske veštine u skladu sa MU. Problem je slaba artikulacija, receptivni govor je bolji od ekspresivnog. Gukanje i rana vokalizacija slede iste razvojne sekvence kao kod TD (Lynch, 1995). Kasnije izgovaraju prve reči, povezano sa stepenom gubitka sluha.

Rečnik se povećava sa uzrastom, ali sporije.

50 reči postižu na uzrastu 2-4g. Brz porast u rečniku kod TD je u ovom periodu evidentan, ali ne i kod dece sa DS. Kombinacija reči koja se kod TD uočava u ovom periodu se ne dešava kod dece sa DS dok ne nauče 100 reči. Govor nastavlja da bude telegrafski. Imaju dobre pragmatske veštine- održavaju razgovor, znaju redosled, odgovaraju na pitanja. Receptivni govor (Hasan, 1997) 10 dece sa DS uzrasta 1-4g je prevazišao ekspresivni govor od 4-13m.

SOCIJALNI I EMOCIONALNI RAZVOJ

Za osobe sa DS važi da su društveni, zabavni. Možda oni samo više obraćaju pažnju na ljude, a ne na predmete. (Hodapp, 1990)- osobe sa DS imaju dečji izraz lica. Bebe sa DS se opažaju kao malo zahtevna deca. Kada porastu smatra se da imaju bolji temperament od TD. Društveniji su na mlađem uzrastu, to su više osobe ženskog pola. Studije koje su ispitivale

53

adaptivno ponašanje dece sa DS (Dykens, 1994) intervju sa roditeljima dece uzrasta 1-12g koristeći Vinelandovu skalu socijalne zrelosti, deca čiji je MU iznad 6g su funkcionisala na nivou dece od 3g. Starija deca plato u adaptivnom ponašanju sa 7g.

(Carr 1988), izveštava da na uzrastu od 21g kada je većina mladih nezavisna, samo 40% osoba sa DS (od 41 ispitivanih) se samostalno hrani, oblači, kupa i ide u toalet. Samo 26% može da bude samo duže od 1,6sati. Osobe sa DS pokazuju adaptivno ponašanje karakteristično za TD mlađeg uzrasta.

Prevalenca problema ponašanja kod osoba sa DS (Coe, 1999).

- TD i deca sa DS uzrasta 6-15g . 32% majki je izvestilo o problemima ponašanja i 59% učitelja za decu sa DS u poređenju sa TD 14% (19%) (poremećaj pažnje, poremećaj ponašanja, psihotično ponašanje, socijalno povlačenje).

Prepoznavanje osećanja – (Kneips, 1994) – roditelji su gledali u mehaničku igračku pozitivno ili sa strahom, reagovanje TD je bilo u skladu sa roditeljskim osećanjem, a reagovanje dece sa DS je bilo manje u skladu sa roditeljskim ponašanjem npr. deca su više izražavala pozitivan nego negativan afekat u opasnoj situaciji.

Deca sa DS pokazuju više pozitvnog afekta u igri sa majkama od dece sa autizmom (Tager-Flusberg, 1994).Deca sa DS pokazuju više afektivnog razumevanja i izražavanja od dece sa autizmom (Sigman, 1999) pokazuju više ponašanja pomaganja kada ispitivač pokazuje da je u nevolji.

INTERAKCIJA SA ODRASLIM OSOBAMA

Ispitavanje reakcije na odvajanje od majke

Deca sa DS su manje reagovala, manje su plakala kada je majka odlazila, manje su bili u fizičkom kontaktu sa njom po povratku. Nije bilo razlike u osmehivanju po povratku majke. Kada su bila sama TD su više gledala ka vratima i kretala su se po sobi, a deca sa DS su bila mirna i gledala su okolo. Reakcija straha kasni kod dece sa DS. Deca sa DS u poređenju sa TD sličnog KU i MU su manje uznemirena separacijom i pokazuju manje emocija.

Deca sa DS imaju redukovan repertoar ponašanja prema ljudima u poređenju sa TD i manje su intenzivni u odgovorima. Kognitivna sposobnost je povezana sa sigurnim attachmentom. Deca sa DS koja su imala najviši MU su bila najsigurnije afektivno vezana. Deca sa DS koja su bila sigurno vezana za roditelje su imala senzitivnije majke.

Još jedan faktor koji utiče na stavove roditelja prema detetu je efekat znanja da je dete ometeno - kako se roditeljima deteta sa DS odmah po rođenju saopštava dg deteta saznanje utiče na odnos roditelja prema detetu.

(Cunningham, 1984) ukazuje da oni roditelji koji su bili zadovoljni načinom saopštavanja dg su bili pozitivni u pogledu podrške koja im je bila pružena. Bilo im je lakše da prihvate dete, a to je uticalo na interakciju sa detetom.

INTERAKCIJA SA SIBLINZIMA

54

¾ majki je govorilo o pozitivnim i mešanim posledicama deteta sa DS na porodicu, a 17% majki samo o negativnim posledicama i to posle 11g, majke sa decom sa DS ispod 8g su bile zadovoljne.

Efekat na siblinge – smanjeno je opterećenje na starije sestre sa poboljšanjem servisa za decu. Mlađi siblinzi preuzimaju ulogu starijeg siblinga bez obzira na uzrast. Deca sa DS provode više vremena sa siblinzima od dece sa autizmom, dete sa DS pozitivnije reaguje i imitira siblinge više nego dete sa autizmom.

TD više kontrolišu interakciju kada sibling ima ometenost, iniciraju više interakcija. TD su mnogo bolja u angažovanju sa siblinzima u igri od roditelja.

Druženje sa vršnjacima u i izvan škole :

Deca sa DS se manje druže izvan škole od TD. (Sloper, 1990), više od ½ intervjuisane dece uzrasta 6-14g učestvuje u organizovanim aktivnostima za decu, ¾ se igra sa decom koja nisu njihovi siblinzi, ½ ima dete koje može da nazove svojim prijateljem. Najviše imaju kontakta deca koja su najsposobnija i koja imaju roditelje koji nisu orijentisani ka uspehu deteta. Samo 4% roditelja kaže da njihova deca sa DS nemaju kontakta sa drugom decom u pogledu igre.

55