Журнал "И станет мир добрее" декабрь 2015

И СТАНЕТ МИР ДОБРЕЕ 4(27)www.sibchildren.ru

1

стр. 14

стр. 26

Фоторепортаж

стр. 10

стр.12

МИР ДОБРЕЕи станет

«Задача генетиков — рассказать о последствиях»

«Дети, которых любят, становятся взрослыми, которые умеют любить»

Особенные дети из центра «Тёплый дом» ждут любящих родителей

«Все разные, все равные»

Дети-аутисты. Мифы и реальность

Выпуск 4(27) Декабрь 2015

Стр. 24

Стр. 20

Стр. 16

Стр. 4


2

Содержание И СТАНЕТ МИР ДОБРЕЕ 4(27)www.sibchildren.ru

От первого лица Стр. 4 «Все разные, все равные»

Координатор программ фонда «ДетскиеДомики» в Новосибирской области Елена Ревякина объ-ясняет, почему, оказывая благотворительную помощь детям с особенностями здоровья, важно идти в ногу со временем

Наши проектыСтр. 8 Спортивный отдых всей семьей

Как замещающие семьи состязались в туристических навыках

Стр. 11 По дороге к семейному счастьюРепортаж с Дня опекуна, ежегодного городского праздника

Стр. 15 Там, где «всегда выслушают и окажут помощь»Отзывы в стихах и притчах о школе приёмных родителей в «Агентстве развития социальной политики»

Ищу родителейСтр. 17 Особенные дети из центра «Тёплый дом» ждут любящих родителей

Слово экспертамСтр. 20 «Задача генетиков — рассказать о последствиях»

Интервью главного специалиста Центра планирования семьи и репродукции Татьяны Лукьяновой о том, как выявляются генетические заболевания, какая работа ведётся с такими семьями, чтобы предотвратить социальное сиротство, и какова на самом деле статистика рождаемости детей с син-дромом Дауна

Стр. 24 Дети-аутисты. Мифы и реальностьСпециальный психолог Наталья Авдеюк развенчивает мифы о раннем детском аутизме, описывая его особенности и проявления

Стр. 26 Профилактика эмоционального выгорания приёмных родителейРекомендации по восстановлению душевного равновесия

Юридическая консультацияСтр. 28 Льготы и меры социальной поддержки семьям, воспитывающим детей-инвалидов

Территория досугаСтр. 30 «О, ты это видел? Это жизнь мимо проходит!»

Обзор фильмов о людях с особенностями с комментариями педагога-психолога Натальи Сашенко


3

Колонка редактораИ СТАНЕТ МИР ДОБРЕЕ 4(27)www.sibchildren.ru

3

Развенчать мифы и рассеять страхи

Тема нашего номера – особенные дети. Идея та-кого выпуска зрела уже давно, но вот наконец-то претворилась в жизнь. Многие из нас в той или иной степени испытывают негативные эмоции, если слышат слово «инвалидность», и даже страх, если сталкиваются с этим явлением лоб в лоб. На страницах этого номера вы найдете интервью и статьи экспертов, которые объясняют, почему так происходит и что же делать для того, чтобы люди с особенностями здоровья, и в частности дети,

стали полноценной частью общества, как бы голословно это не звучало. Актуальна эта тема еще и потому, что с этого года в работе мэрии Новосибирска стало приоритетом обеспечение доступности объектов и услуг для инвалидов, и остается надеяться, что ощутимые результаты по изменению об-лика города будут видны уже в конце 2017 года. К счастью, детей в детских домах становится все меньше, о чем заявил мэр Новосибирска Анатолий Локоть на Дне опекуна, репортаж о котором читайте в рубрике «Наши истории». Но еще остаются дети, как выражаются специалисты, из «трудноустраиваемой категории»: подростки, братья и сестры, которых нельзя разлучать, и дети с ограниченными возможностями здоровья. И если у первых и вто-рых шанс обрести родительскую заботу в замещающей семье очень высок, то у особенных детей, к сожалению, практически равен нулю. Несмотря на высокий уровень грамотности в современном об-ществе, обилие социальной рекламы, моду на благотворительность, среди населения все еще бытует страх, отголосок советской эпохи, что у тех, кто попадает в детские дома, «плохая наследственность». Чтобы развеять этот стереотип, редакция журнала публикует интервью о диагностике генетических заболеваний с кандидатом медицинских наук Татьяной Лукьяновой, работающей в Центре планиро-вания семьи и репродукции. Побеседовав с генетиком, узнаешь, что, во-первых, семьи редко отказы-ваются от детей, у которых неожиданно находят наследственные заболевания, а во-вторых, больше 50% женщин делают аборт, если точно знают, что у плода диагноз «синдром Дауна». В этот момент испытываешь смешанные чувства: гордость за людей, не сдающихся вопреки всему, и четкое понима-ние того, что все, невзирая на разный уровень здоровья, имеют равные права, и самое важное среди них – право на жизнь. Страшно осознавать, что на долю ребенка с особенностями здоровья, вдруг оказавшегося в детском доме или доме ребенка, вместо материнской ласки выпадают такие сложные испытания. Эти дети еще больше нуждаются в любви, и потому наше учреждение «Агентство развития социальной политики», ранее именовавшееся «Семейным советом», вот уже который год проводит информационную компа-нию «Семья для ребенка», в которой участвуют воспитанники учреждений для детей-сирот вышеу-помянутой категории: подростки, братья и сестры, дети с ограниченными возможностями здоровья. Хочется высказать огромное уважение замещающим родителям, воспитывающих особенных детей. Мы знаем, что это ответственная и нужная работа, и для вас публикуем статью «Профилактика эмо-ционального выгорания» с рекомендациями по восстановлению душевного равновесия. В нашем журнале появилась новая рубрика «Территория досуга», где замещающие родители смогут найти об-зоры полезных художественных произведений.

С уважением, главный редактор Екатерина Кучерова


4



От первого лица

Елена Ревякина, координатор программ фон-да «ДетскиеДомики» в Новосибирской области, в прошлом — банковская служащая. Несколько лет назад Елена сменила строгий деловой ко-стюм на черную водолазку и джинсы и теперь помогает людям с особенностями. Елена, как Вы стали координатором программ фонда в Новосибирской области? Шесть лет назад я решила стать волонтёром в «ДетскихДомиках». Они руководили дистанци-онно, так как тогда не было представительства в Новосибирске. Я работала с базами данных, и та-ким образом мы вместе с московским представи-телем открыли детскую площадку в Доме ребен-ка № 2. Около года я волонтёрила, а тем временем

появились филиалы в семи регионах, в том числе и в Новосибирске. И работаю здесь по сей день. До этого у меня была совершенно другая сфера деятельности — я, юрист по образованию, делала карьеру в банке. После того как я доросла до на-чальника отдела развития розничного бизнеса, я поняла, что мне хочется делать то, что останется после меня, а не просто сводить цифры и нара-батывать планы. Наверное, этому поспособство-вали обстоятельства — был банковский кризис 2008 года. Я поняла, что пора вставать и уходить: конец чёрным юбкам и белым рубашкам. Когда работаешь в такой непростой сфере, как помощь детям, первое желание — поменять всё кардинально в уже существующей системе. Я думаю, что за такой короткий отрезок вре-мени, как одна жизнь, я не успею этого сделать. Конечно, если над этим работать, работать, ра-ботать, то изменить можно. В первую очередь надо поменять мысли в голове у тех людей, ко-торые приходят в благотворительность. К при-меру, ребят в вузах учат по одному клише, и они выходят оттуда с чёткой установкой: смотрим только вперед, ни шагу вправо, ни шагу влево. Все-таки мир развивается, и мы должны идти в ногу со временем: мы же не пользуемся кнопоч-ным телефоном, который приобрели десять лет назад. Так же и любая система должна модерни-зироваться. К сожалению, пока это происходит очень медленно, а хотелось бы, чтобы побыстрее. Радует, что появляются некоммерческие и обще-ственные организации, которые мыслят по-современному и пытаются помогать по-новому. Помощь-то она разная, главное — не навредить. Пока мы стоим в «тазике», топчемся в нём, и не можем выйти из него, к сожалению. Если мы бу-дем думать в первую очередь о детях, а не о том, как красиво отчитаться за проект, только тогда будут происходить изменения в лучшую сторо-ну. Но это долгие-долгие годы работы… То есть Вы работаете на будущее? Да. Наш фонд отличается от других проектами и идеологией. Вообще, преимущество фондов в том, что ими никто не руководит. Над нами не


5



От первого лица

стоит государство, которое говорит: «Вы будете идти только по этому пути». Благотворительные фонды — это такая площадка, где можно реали-зовывать самые смелые идеи и никто не будет диктовать условия: «Вы делаете ремонт в детском доме? Не будет там цветной плитки! Там будет го-лубая!». Нет, там будет цветная. Нам проще — у нас большое поле деятельности, в котором работа-ют креативные ребята, люди с однобоким мыш-лением у нас не задерживаются. Наши проекты отличаются уникальностью, потому что мы сами пишем программы, и стараемся их сделать совре-менными, чтобы заинтересовать детей. Возьмём, к примеру, фотовыставку, которую мы организо-вали два года назад. Кто сейчас не мечтает стать фотографом? Для ребят с особенностями здо-ровья это было что-то новое. Мастера, которые учили ребят фотографии, выезжали с ними на природу, ещё куда-то, невзирая на ограничения. Это было событие для ребёнка — своя персональ-ная фотовыставка в таком юном возрасте.

А какие у вас сейчас запущены проекты, направ-ленные на поддержку детей с особенностями здо-ровья? Три года назад у нас стартовал проект «Обра-зование для всех», организованный совместно с компаниями Samsung, Microsoft, «МегаФон». Первые предоставили технику, вторые — про-граммное обеспечение, третьи — модемы с мо-бильным интернетом, бесплатным в течение двух лет. Проект направлен на социализацию детей-инвалидов, проживающих в семьях, на повышение уровня образования. Дети получи-ли ноутбуки, многофункциональные устройства (принтер, сканер, копир) и возможность посе-щать бесплатные уроки компьютерной грамот-ности, что является проблемой не только для детей, но и родителей. Кроме обучающей части проекта была ещё и развлекательная: билеты в театры, на концерты, фотошколы, мастер-классы по скрапбукингу, — всё, что интересно нынеш-нему поколению. Сейчас программа переходит

Выпускной программы «Образование для ВСЕХ»


6


Общество и власть

в лайт-версию, потому что за три года мы до-бились того, чего хотели: научили пользоваться компьютерной техникой, искать информацию в интернете — и успешно её использовать, напри-мер для составления резюме. Были и творческие конкурсы, которые мы устраивали совместно с библиотекой имени Горького, где дети читали стихотворения. Творческих ребятишек очень много. 15 мая 2015 года в Белом зале кинотеатра им. Маяковского состоялся торжественный вы-пускной — каждому участнику вручили серти-фикат об участии в программе «Образование для ВСЕХ». Охват аудитории в Новосибирской обла-сти— 240 детей школьного возраста, а всего по России — 1000 участников из Москвы, Казани, Рязани, Самары, Тольятти, Волгограда, Калуги. Говорить об этом — красиво, но за этим стоит огромный труд: документация, запоминающе-еся праздничное вручение, работа с особыми семьями. Жизнь с ребёнком-инвалидом непро-ста, родители измотаны, им порой уже ничего не хочется. И с каждым надо побеседовать, потому что многие отказывались: «Да уже сил нет уча-ствовать ни в каких программах». В программе в основном участвовали кровные семьи, среди которых были и неполные, а также опекунские семьи, где роль родителей выполняют бабушки и дедушки. Как «ДетскиеДомики» помогают детям с огра-ниченными возможностями здоровья, которые воспитываются в детских домах? Наш фонд из числа тех, кто улучшает качество жизни. В детских учреждениях мы делаем ре-монты, ставим игровые площадки, оборудуем медкабинеты, сенсорные комнаты. Например, недавно закончили сенсорную комнату в дет-ском доме № 6, ныне — центре «Тёплый дом», а также комнату социально-трудовой адаптации, куда приобрели кухонные бытовые приборы, мебель — всё то, что нужно для того, чтобы на-учиться готовить. Как мы знаем, это одна из про-блем выпускников: «Я вышел из детского дома, я ничего не умею». «ДетскиеДомики» за то, что-бы дети жили в комфорте. Мы не понимаем, как можно воспитывать в ребёнке прекрасное, когда со стен отваливается плитка, когда диваны про-валиваются и под них подставляются книжки. Этим летом мы отремонтировали пять спален в

Барышевском детском доме, до этого мы ставили там детскую площадку. Кажется, мы уже везде побывали с ремонтами и детскими площадка-ми… Также мы проводим различные меропри-ятия типа «Дня профессии», в рамках которых приглашаем специалистов и вывозим детей на экскурсию в какую-либо компанию или произ-

водство, где они в дальнейшем смогут работать. Есть проект «ФотоАльбом», когда группа виза-жистов, декораторов, фотографов приезжают в детские дома и проводят фотосессии, в резуль-тате которых дети получают фото в печатном и электронном виде, рамки и альбомы. Конечно, взять и помочь каждому ребёнку не в силах од-ного фонда, но мы стараемся ответить на все просьбы, которые к нам поступают. Это возмож-но в том числе и благодаря спонсорской помощи

Вручение техники в рамках программы «Образование для ВСЕХ»

Спортивное мероприятие в лагере детского дома №12



Общество и власть

крупных компаний — к примеру, для ремонта в Барышевском и Областном детских домах, Си-бирском кадетском корпусе сумма привлечён-ных средств составила около 2 млн руб. Елена, Вы имеете большой опыт работы с осо-бенными детьми. Как Вы относитесь к инклюзив-ному образованию?

Каждую ситуацию надо рассматривать отдель-но. Однажды я договаривалась об экскурсии, и собеседник, услышав, что это особые дети, отве-тил: «Ой, нет, инвалиды нам не нужны». Да вы же даже ещё не дослушали! Там у ребят-то ин-валидность и не видна, просто я вас сразу пред-упреждаю, что это особые дети. Есть же разная степень инвалидности, умственной сохранности, и это надо учитывать. Я считаю, что здесь тонкая грань между тем, чтобы не вызвать агрессию с

другой стороны общества, чтобы не воспитать в обычных детях страх перед инвалидностью. Для того чтобы этого не случилось, нужно воспиты-вать наше общество. Мы опять пришли к тому, о чём я говорила выше: о том, что люди ничем не отличаются, неважно, болеешь ты или нет. Всё так сложно в нашем мире — если ты родил-ся здоровым и красивым, то тебе круто повезло, но, к сожалению, мы не застрахованы от того, что все может случиться по-другому. Я была на спектакле «Ангел с усами» театральной студии «Особенный ТИП», там играли непрофессио-нальные актёры с разным уровнем здоровья. Меня поразил актёр Дима: я видела много людей с ограниченными возможностями здоровья, но когда его вынесли на сцену, я не поняла, играет ли он. Оказалось, что Дима действительно когда-то попал в ДТП, у него плохо функционируют конечности, но полностью сохранён интеллект, он пишет музыку. Нужно воспитывать в обще-стве терпимое отношение к тому, что всё может случиться в любой момент, и вот этот человек, который сейчас на коляске, встанет и пойдет, а ты можешь оказаться на его месте. Но это делать нужно правильно, не запугивая. У нас же как в рекламе: если говорим о болезни, то в серых то-нах, и где-то там, в конце, мелким шрифтом: «Но это излечимо». А люди запоминают лишь нега-тивный образ. Об инвалидности стоит говорить так: «Ну да, это случилось, и сейчас человек та-кой. У тебя же чёрный цвет волос, а у меня бе-лый, но никто же не обращает на это внимание». Как всё это правильно преподносить, еще нет стандарта, к этому надо ещё долго идти. Может быть, в школах стоит ввести какой-то такой курс по воспитанию правильного отношения к бо-лезням, искореняя стереотип, что «онкологией можно заразиться, постояв возле лысого маль-чика с капельницей». Люди шарахаются не толь-ко от колясочников, но и при виде лысого чело-века, как будто бы он тифом болеет. Мы за то, чтобы все дети были равными и учились вместе в рамках разумного.

Беседовала Екатерина Кучерова

7

Открытие площадки в Барышевском детском доме

Открытие площадки в Сибирском кадетском корпусе в рамках Автопробега «Дорога Добра»

8


Спортивный отдых всей семьёй

Наши проекты

25 сентября в центре «Тёплый дом» прошёл чет-вёртый этап городского конкурса для замещаю-щих семей «Мы одна семья» — «Семейный от-дых». В спортзале центра шесть команд районов и округа Новосибирска соревновались в ловко-сти и смекалке, присущих любому туристу.

Изначально соревнование по тренировке ту-ристических навыков организаторы планиро-вали провести в парке, чтобы условия были максимально приближены к реальным, однако дождливая сентябрьская погода не позволила этого сделать. Но и спортзал пришёлся участ-никам по вкусу — до начала соревнований дети с удовольствием опробовали пол и снаряды на

прочность: бегали, прыгали, лазали по брусьям, так сказать, разогревались перед предстоящими стартами. Однако в восьми этапах была важна не столько скорость, сколько ловкость и сооб-разительность, например в вязании различных специальных узлов или определении точки по заданному азимуту. Но обо всём по порядку. Мамы, папы, дедушки, бабушки, дети, вытянув-шись в одну шеренгу вдоль стены, внимательно слушают, как ведущий рассказывает задания. Все в спортивной одежде, но у команды Дзер-жинского района свои знаки отличия — значки и шейные зелёные платки, и даже своя символи-ка — плакат с жёлтым улыбающимся смайликом,

поднявшим палец. Свисток. Шеренга распадает-ся, команды спешат приступить к выполнению заданий, ведь на это отведено лишь пять минут. За столами, означающими очередной этап, сидят строгие судьи-кадеты. Камуфляжная форма, се-кундомер в руках, строгий взгляд — кадеты при-вносят в атмосферу соревнования дух школьной зарницы, военной игры. Этап № 1 — пожалуй, самый творческий — нужно смастерить маску из подручных материалов: тонких веточек, гроздьев рябины, сухих листьев. К удивлению, мужчины тоже участвовали в создании этого маленького «шедевра», они в основном давали ценные ука-зания: «Юля, быстрей!» или «Глаза-то, глаза-то прорежь!». У кого-то создание маски плавно перешло в создание образа лесной царицы осе-

9


ни: ягоды рябины были не только на маске, но и украшали волосы. Раздаётся свисток, команда делает фото на па-мять, и, смеясь, переходит к следующему этапу. Вязание узлов, скажете вы, неженское дело, од-нако дамы, включая самых маленьких, с энту-зиазмом берутся за работу, ведь на столе есть пошаговая инструкция. На создание четырёх уз-лов, таких как причальный, булинь, восьмёрка, австрийский, даётся 2 минуты, то есть 30 секунд на каждый, однако многие команды справились быстрее и не допустили ошибок, за что получи-ли максимальное количество баллов. На третьем этапе нужно было собрать «дрова» — такое сло-во получалось, если правильно определить точ-ки, отмеченные на полу, по заданному азимуту

угла. Конечно, у некоторых взрослых это вы-звало затруднение — ведь многие из нас держа-ли компас последний раз в школе, на тех самых зарницах. Но среди участников оказались и наи-более подготовленные к любым испытаниям на выживание — приёмные дети семьи Казанцевых занимаются в школе МЧС.

«Конечно, немного сложным показался этот этап, — улыбаясь, говорит приёмная мама Анна Никитина. — Но я думаю, нам это пригодится, мы любим ходить с детьми в походы».

Следующие два соревнования проверяли зна-ния по оказанию медицинской помощи и умение отличить несъедобные растения от съедобных.

В первом случае судьи моделировали ситуацию с вывихом стопы — что предпринять, если это случилось в лесу. «Самая распространённая ошибка — снимать обувь, а этого делать нельзя, — говорит Ксения Галкина, которая судействовала на этом этапе. — При вывихе стопы нужно, не снимая обувь, за-фиксировать ногу твердым гладким предметом, например палкой или веткой с обеих сторон, и, приняв болеутоляющее, добраться до ближай-шего медпункта».Наверное, самым лёгким участникам показалс этап, где нужно было отделить карточки с изо-бражениями пригодных в пищу грибов и ягод от ядовитых. «Если я не знаю каких-то ягод, то и не буду да-вать их ребёнку», — рассудительно заключила одна из участниц. Действительно, такая осто-рожность в лесу поможет избежать ошибки. На следующих трёх этапах требовались сно-ровка и ловкость. На одном из них замещающие семьи «сдавали на пожарника» — нужно было



10


как можно быстрее распаковать большой по-ходный рюкзак и уложиться в спальник. Прямо как Шурик в «Кавказской пленнице», только в зале был сухой тёплый пол, а не горная холод-ная река. На другом — собирали и устанавлива-ли походную палатку, здесь требовалось умение работать в команде. Этот этап по достоинству оценили мальчишки, даже самые маленькие из них с серьёзным видом помогали родителям. А на третьем как раз и требовалась скорость и лов-кость — нужно было переправиться на тот берег через имитированное болото — пробежаться по резиновым кочкам, пролезть по брусьям, потом опять бегом по кочкам, и, перепрыгнув через ма-трац, оказаться на финише. «Мы тут напекли ведро пирогов, когда привал будет? Кажется, не мы одни уже проголодались», — обратилась ко мне участница команды из Дзержинского района Анна Сологубова. Честно говоря, выражение «ведро пирогов» мне показалось шуткой, и я, пожав плечами, от-ветила, что, мол, сейчас будет пицца и горячий чай для всех участников. Но через несколько

минут я увидела, что Анна действительно несёт ведро пирогов, которые она приготовила вместе с семьей Лобзиных и Фарафоновых. Очень вкус-ные пирожки разлетелись всего за несколько минут, а сколько времени потратили дружные семьи на то, чтобы их приготовить! И тут как раз подоспела пицца, предоставленная спонсором — сетью пиццерий «Папа Джонс». Участникам ор-ганизаторы устроили импровизированный при-вал — сидя на скамейках, они сначала смотрели видеоролик от «Галилео» о том, как можно раз-личными способами получить огонь при любых погодных условиях, а потом, поев и выпив го-рячего чая, пели песни. Здесь опять отличилась команда Дзержинского района — они исполнили походную песню собственного сочинения, а за-тем всем известную «Изгиб гитары желтой», и остальные тихонько им подпевали. Напоследок все вместе спели любимую с детства «Ничего на свете лучше нету…» под аккомпанемент солнеч-ного барда Ксении Чемерис. «Под занавес» каде-ты устроили сюрприз — танцевальный флешмоб под ритмичную латиноамериканскую музыку. В итоге, так как у некоторых команд оказалось практически одинаковое количество баллов, по-лучилось два вторых и два третьих места: бронза досталась командам Советского и Дзержинского районов, серебро — Октябрьскому и Первомай-скому, а первое место в этом соревновании заня-ла команда Кировского района, в состав которой входили семьи Веселовых и Аристовых.

«Сегодня было интересно, — говорит участник команды-победителя Максим Смирнов. — Боль-ше всего нам понравилось устанавливать палат-ку и вязать узлы». «А я бы хотела бы еще побегать», — высказа-ла пожелание восьмилетняя участница команды Елизавета.

Результаты «Семейного отдыха» и баллы остальных этапов были суммированы, и в ноя-бре на Дне Опекуна центр «Семейный совет» подвёл итоги конкурса «Мы одна семья» и награ-дил победителей. Алёна Евдокимова



11



20 ноября в ДК «Энергия» состоялся городской праздник — День опекуна. В этот день чествовали тех, кто дарит свою заботу и ласку детям, по каким-либо причинам лишившимся родителей. Восемнадцати опекунам вручили благодарственные письма за их бесценный труд по воспитанию детей. А в конце мероприятия были подведены ито-ги и награждены победители первого городского конкурса замещающих семей «Мы одна семья».

По дороге к семейному счастью



День опекуна — красочный праздник, который проводится в Новосибирске вот уже десятый год, и с каждым годом опекунских семей становится больше, а детей в детских домах меньше — на сегодняшний день почти 2,5 тысячи детей воспитываются в опекунских семьях. Это — праздник для больших и маленьких, состоящий из официальной и развлекательной частей, где взрослые получают признание своих заслуг в воспитании от первых лиц города, а дети — радость и удовольствие от различных игр и мастер-классов.

Дети, пришедшие в ДК румяными от мороза, сразу попадали в сказочную ат-мосферу, где их встречали мультяшные персонажи: Дракоша и Лунтик, принцес-са в кружевном платье с волшебной палочкой, а большое красное сердце пригла-шало в свои объятия всех желающих. Дети разбегались кто куда: девчонки — на мастер-класс от бабушки в кокошнике и традиционном костюме по созданию тряпичных ангелочков и бумажных жар-птиц, мальчишки — на необычные игры, где нужно было проявить ловкость и сообразительность. Благодаря художникам по аквагриму дети скоро превратились в кошек, тигров и таких супергероев, как Бэтмен или Человек-паук. Пообщавшись со всеми знакомыми, люди спешили к фотовыставке «Наша дружная семья», ведь там были размещены лучшие фото-графии из архивов семей. Праздничную атмосферу дополняла живая музыка, льющаяся из саксофона Владимира Махно. Но вот мелодия смолкает, все идут в зал — началась официальная часть.

Выразить слова благодарности и поздравить опекунов с праздником пришли первые лица города и области: мэр Новосибирска Анатолий Локоть, заместитель министра социального развития Новосибирской области, заместитель предсе-дателя Совета депутатов города Новосибирска Евгений Яковенко, начальник департамента по социальной политике Ольга Незамаева. Они пожелали всем со-бравшимся успехов в воспитании детей и вручили 18 опекунам Новосибирска подарки и благодарственные письма.

«Взрослые, которые пришли сюда, взяли на себя ответственность дарить тепло и ласку детям, лишенным этого в силу разных обстоятельств, — обра-тился к сидящим в зале мэр Анатолий Локоть. — К сожалению, в обществе су-ществует проблема детей-сирот, и для нас важно, чтобы она решалась с мини-мальным ущербом для маленьких человечков. Сегодня поставлена задача, чтобы уменьшалось количество детских домов. Конечно, можно все позакрывать и от-


12



читаться, но на деле это зависит от вас, родителей, решивших взять ребенка в семью. На вас лежит огромнейшая ответствен-ность перед ними, чтобы они выросли достойными гражданами. Сегодняшняя великолепная фотовыставка, которую мы посмо-трели, демонстрирует то, как счастливы подопечные в ваших семьях, что они умеют делать своими руками, чему они учатся. Я говорю Вам спасибо за то, что вы делаете, я желаю счастья вашему дому, чтобы ваши дети, в свою очередь, позаботились о вас и дарили вам то тепло, которые вы отдаете им сегодня».

«Правду он говорит, аж за душу берет, — шепчет мне моя со-седка по зрительному залу Альбина Щеблыкина. — Я вот вос-питываю внука Славу, с трех месяцев он у меня на руках. И чего только за это время не произошло... Когда он совсем маленький был, то звал меня мамой, — сквозь слезы, улыбаясь, говорит она. — Теперь подрос вот, зовет бабушкой. Слава у меня активный, занимается боевыми искусствами, жаль только, что эту секцию в школе, где он занимался, закрыли. Вот не знаю теперь, что даль-ше будет, мы далеко живем». И подобных историй присутствующих в зале было много. Каж-дый день замещающие родители преодолевают трудности, полу-чая взамен семейное счастье. «Детей просто надо любить, а боль-ше им никак не поможешь справиться с их утратой», — сказала мне перед началом мероприятия приемная мама Елена Веретенникова, воспитывающая двух девочек. Наверное, и нет другого рецепта семейного счастья. Пока я размышляла об этом, на сцене расска-зали историю другой семьи, артистов Милы Ивановой и Владис-лава Мищенко. Четыре года назад супруги взяли под опеку из детского дома двоих детей, Леночку и Кирилла, а через год в этой семье, где долгое время не появлялись дети, родились очарова-тельные двойняшки Анжелика и Виктория. История с вдвойне счастливым концом, не правда ли? Семья в полном составе вы-ступила на сцене с песней «Я ты, он, она — вместе дружная се-мья»: мама и старшие дети пели, а малыши-двойняшки, одетые в одинаковые розовые пачки, бойко танцевали под музыку, ни-сколько не стесняясь большой аудитории.


13



Праздник продолжался. Хореографические номера перемежались с вокальными, интерактивная игра феи с залом поддерживала интерес у маленьких зрителей к происходящему на сцене. И вот на-ступило время подведения итогов первого городского конкурса замещающих семей «Мы одна семья». Пять этапов конкурса дали возможность детям, проживающим в замещающих семьях, раскрыть свои таланты во всей красе. Они пели и танцевали на творческом фестивале «Весенняя капель», готовили чудесные блюда во время другого этапа «Чем дом богат», соревновались в туристических навыках на «Семейном отдыхе», помогали пожилым в рамках «Марафона добрых дел» и, наконец, запечатлевали счастливые моменты семейной жизни для фотоконкурса. А победителем стала сборная команда Со-ветского района, второе место занял Октябрьский район, третье — Калининский.

«Это огромная радость для нас, мы несколько лет шли к этому, — сказала начальник отдела опеки и попечительства администрации Советского района Татьяна Гончарова. — Это получилось благодаря сплоченности наших семей. Они дружат, общаются между собой, а во время этих конкурсов они стали видеться чаще, например, они поддерживали друг друга во время конкурсного этапа "Чем дом богат ". Мы очень рады за них!» Все семьи, участвовавшие в конкурсе «Мы одна семья», а их было около семидесяти, получили па-мятные подарки. По окончании праздника на выходе из концертного зала всем детям подарили ша-рики и шоколадки от одного из спонсоров — Уральского Банка реконструкции и развития. Так завер-шился десятый ежегодный День опекуна в Новосибирске.

Текст: Екатерина Кучерова Фото: Иван Пьяных


14




15

Там, где «всегда выслушают и окажут помощь» За девять лет существования учреждение по адресу Ватутина, 30 сменило несколько вывесок – «Сол-нечный круг», «Семейный совет», «Агентство развития социальной политики», но посетители знают, что это место, где всегда выслушают и окажут помощь. Способов несколько, и основной из них – шко-ла приемных родителей, где специалисты с помощью тренинговых и лекционных занятий обучают же-лающих принять на воспитание в семью ребенка, оставшегося без материнской ласки. Почти восемь-сот слушателей прошли курс подготовки, и многие поделились своими впечатлениями на страницах книги отзывов, увеличивающейся год от года. Стихи, притчи, рисунки – все то, чем можно выразить слова благодарности в адрес преподавателей и руководителей школы. Мы публикуем несколько отзы-вов, наилучшим образом демонстрирующих цель обучения – повышение психолого-педагогической компетенции, необходимой для создания замещающей семьи.

«Сегодня наш выпускной. Три учебных месяца пролетели быстро. Давай-те вспомним, как все начиналось. Еще совсем недавно в этих стенах впервые встретились совершенно разные люди. Многие из нас недоумевали: ‘‘Зачем мы здесь? На что мы тратим время? Кому это нужно?’’ Мы искренне полагали, что возраст, жизненный опыт, образование позволят самостоятельно спра-виться с будущими трудностями. Главное, что мы приняли важное для себя решение стать приёмными родителями. У некоторых из нас уже есть приём-ные дети. Шло время. Каждое новое занятие, каждая новая встреча заставляли снова и снова задуматься над принятым решением. Общение с юристом, наркологом, неонатологом, генетиком, психологами помогло осознать огромную ответ-ственность, которую мы берём на себя, становясь приёмными родителями. Беседы с лучшими специалистами разных направлений позволили получить новую важную информацию. Теперь мы уже задавали себе другие вопросы: ‘‘На-сколько мы ресурсны? Насколько мы можем помочь приёмному ребёнку? Не по-торопились ли мы с принятием решения?’’ Были ситуации, когда мы смогли прочувствовать какие-то моменты буквально ‘‘кожей’’. И сейчас мы хотим сказать слова благодарности преподавателям и всему коллективу ‘‘Солнечного круга’’ за профессионализм, поддержку, терпение и до-брожелательность. Возможно, впереди нас ждут большие трудности. Но нам приятно осознавать, что в Новосибирске есть место, куда можно прийти, рассказать о своей проблеме, и тебе окажут профессиональную помощь. Это место – ‘‘Солнечный круг’’. Спасибо! Выпускники городской школы приёмных родителей 10.12.12»




16

«Огромное спасибо Наталье Сергеевне и Ната-лье Николаевне за коучинг, за высокий профессио-нализм в подаче, объяснении информации, а так-же за умение работать с группой людей. Спасибо Вам за то, что смогли показать наши эмоции, ‘‘вытащить’’ их из глубины души! Спасибо, что Ваши уроки оказались очень полезными, реали-стичными в применении на практике и ожида-ния все оправданны. Больше улыбок, радостных моментов в работе, а также в личной жизни!!!Спасибо! Поспелова Е.В.»

«Уважаемые Наталья Сергеевна и Наталья Ни-колаевна! Выражаем вам особую благодарность! За всё время обучения мы получили неоценимый опыт и понимание, ‘‘кто такие приёмные роди-тели’’ и ‘‘дети, оставшиеся без попечения роди-телей’’. Общая атмосфера создала положительный настрой на обучение, в связи с чем группа смог-ла объединиться и раскрыться, все участники обучения были вовлечены в активную деятель-ность. Через ролевые игры нам стали доступны те области понимания, где трудно найти слова. Несмотря на неординарность и неоднородность группы, состоящей из потенциальных родите-лей, приемных родителей, будущих усыновите-лей, мы получили высокую мотивацию на обуче-ние, хорошие знания, высказали свои активные позиции, поддержали свободу самовыражения, взаимоуважение друг к другу. Особое внимание стоит уделить и эмоциональ-ной составляющей. За все время обучения мы ис-пытали много различных чувств: смех, страх, гнев, волнение, восторг, радость, недоумение. Та-кие состояния повысили нашу точность воспри-ятия информации, способность анализировать поведение как родителей, так и детей. Стоит отметить и подведение итогов обуче-ния, и то, как сильно, в положительную сторону, поменялись ожидания участников, озвученные на первых занятиях. Продолжайте дальше делить-ся своим профессиональным опытом. Вы делаете нужное дело! С уважением, группа №34 05.03.2015 г.»

Растить детей — бессмысленная трата, Потерянная в недрах бытия.Они — моя расплата и награда,И вечный бойСо мной против меня.

Бессонной ночью, напряженным утром, В любое время года или дняБыть кротким, терпеливым, мудрым,Взывая: ‘‘Боже, почему же я?’’

Потоком бесконечные вопросы, И беды те, что с возрастом страшней.Молитвы, мысли, разговоры, слезыВ круговороте проходящих дней…

Но день придет,Росток пройдет сквозь почву.И будет корень, лист, цветок и плод.Да, день придет, я верою пророчу.Кто в скорби сеял – с радостью пожнёт.

10-й выпуск ШПР. 21.05.2012»

«Успех в жизни и работе зависит от несколь-ких ключевых факторов: Во-первых, позволь-те своим чувствам полностью исследовать и понять реальность, которая вас окружает. Во-вторых, не делайте поспешных и потому непра-вильных выводов. В-третьих, будьте достаточно смелы, чтобы принять решение. В-четвёртых, приняв его, действуйте уверенно и без сомнений. В-пятых, сосредоточьтесь и вложите в это дей-ствиевсю вашу силу и энергию. И, наконец, не бойтесь совершить ошибку. Именно эти принципы нуж-ны нам, приёмным родителям. При этом нужно помнить, что этот мир — горы, а наши поступ-ки – крики: эхо от нашего крика в горах всегда воз-вращается к нам. Нужно иногда выйти из круга времени и войти в круг любви.»

37-й выпуск ШПР октябрь 2015»



Ищу родителей

17

Николай добрый и ласковый подросток. С окружающими он обычно дружелюбен, тактичен в обращении. У Николая есть за-датки лидера, он легко может организовать сверстников на уча-стие в чём-либо. Коля очень любит футбол и теннис, начал играть в пионербол и волейбол. А недавно мальчик увлёкся аквариумными рыбка-ми, ему нравится за ними наблюдать и ухаживать.

Гале 13 лет, она учится в шестом классе, получает хорошие отметки. Девочка любознательна, постоянно задаёт вопросы на различные темы, особенно на медицинские. Она играет в куклы, в ролевые игры, любит рассматривать фотографии и рисовать. Галина любит кататься на коньках и лыжах, посещает дополни-тельные занятия по танцам, оригами, швейному делу. Девочка всегда доброжелательна ко всем, легко идёт на контакт. В любя-щей и терпеливой семье она будет хорошим помощником.

Денис спокойный и усидчивый ребёнок. В школе он изучает картонажное дело, а в свободное время мастерит сувениры для друзей и взрослых. Денис приветлив, ему нравится возиться с малышами и играть в спокойные игры. Это ласковый мальчик, любящий похвалу и нуждающийся в заботливых родителях.

Галя. 13 лет

Денис. 13 лет

Николай. 15 лет

Особенные дети из центра «Тёплый дом» ждут любящих родителей



Наташа. 15 лет

Валентин. 16 лет


Нина. 16 лет

Наташа жизнерадостная, активная девочка. Она учится в вось-мом классе по специальной программе для детей с ограничен-ными возможностями. Её любимые предметы – музыка, геогра-фия, труд. Наташа добрая девочка с весёлым характером. Она любит рукодельничать, преподаватели отмечают, что её работы с каждым годом становятся всё аккуратнее и ярче. Девочка за этот год стала более организованной, она научилась делать себе причёску и теперь мечтает о длинной косе. Наташа принимает активное участие в концертных и праздничных про-граммах, любит быть в центре внимания, не стесняется сцены и ведёт себя как настоящая артистка.

Нине 16 лет, у неё приятная внешность и покладистый характер. Она учится в девятом классе на «четыре» и «пять». Девочка умеет шить, вязать, вышивать, делает интересные поделки. Нина очень любит животных, особенно лошадей, она два года посещала конный клуб. У Нины много дру-зей, она легко вступает в контакт как со взрослыми, так и со сверстниками. В коллективе её уважают, среди детей она пользуется авторитетом: в этом году её выбрали детским мэ-ром Центра «Тёплый дом». С Ниной интересно общаться, она никогда не конфликтует, старается все проблемы решать конструктивно.

Валя спокойный и вежливый мальчик, который умеет контролировать своё поведение в конфликтной ситуации. В группе – он главный помощник воспитателя. По словам сотрудников центра, Валя стал более само-стоятельным, может принимать правильные решения. Он прилежно учится и частенько помогает с уроками младшим воспитанникам. У Вали много увлечений – футбол, бас-сейн, компьютеры, но, кроме этого, он мечтает научиться играть на гитаре.

18


Саша. 15 лет

Центр «Тёплый дом» тел.: 315-39-03


Марина. 14 лет Марина подвижная, жизнерадостная и артистичная девоч-ка, которая всегда находится в центре внимания. Марина учится в восьмом классе по специальной программе для де-тей с ограниченными возможностями. Девочка любит само-стоятельные задания, стремится научиться чему-то новому. По характеру Марина – лидер, она порой импульсивна, но это не мешает ей быть всеобщей любимицей. Марина увле-кается спортом и имеет успехи в легкой атлетике, настоль-ном теннисе, футболе, баскетболе, лыжах. Она постоянно участвует в детских творческих конкурсах.

Олег учится в девятом классе, это любознательный мальчик, который любит читать. А еще Олег увлекается спортом: плавает, играет в волейбол и футбол, – одним словом практически всё своё свободное время проводит в спортзале. У него много ещё других занятий – он ма-стерит поделки из дерева, посещает столярный и кули-нарный кружки. Это активный и добродушный парень, который мечтает снова обрести семью.

Саша доброжелательный мальчик, хорошо двигается под музыку, любит подвижные игры. Его легко можно чем-либо заинтересовать на продолжительное время. В последнее время Саша стал чаще участвовать в спор-тивных мероприятиях. Он считает, что мужчина должен быть сильным и выносливым, поэтому занимается борь-бой. Помимо спорта, он принимает активное участие в различных конкурсах и мероприятиях детского дома.

Олег. 15 лет

19



Слово экспертам

20

Один из самых пугающих стереотипов, проч-но укрепившихся в сознании широких слоёв на-селения, заключается в том, что в детские дома и дома ребёнка попадают в основном больные дети с плохой наследственностью. Согласитесь, в наш информационно развитый двадцать пер-вый век это утверждение звучит абсурдно. Дру-гой страх — рождение ребёнка с cиндромом Да-уна, и вследствие этого — избегание общества людей с этим диагнозом, неизбежно влекущее за собой разделение общества. Бороться с этими предубеждениями можно, только используя раз-умные доводы науки, поэтому в рамках школы приёмных родителей в «Агентстве развития со-циальной политики» читает лекции заведующая консультативным отделением медико-генети-ческой консультации Центра планирования се-мьи и репродукции, кандидат медицинских наук Татьяна Лукьянова. Корреспондент журнала «И станет мир добрее» побеседовала с Татьяной Ви-тальевной о том, как выявляются генетические заболевания, какая работа ведётся с такими се-мьями, чтобы предотвратить социальное сирот-ство, и узнала какова на самом деле статистика рождаемости детей с синдромом Дауна.

«Задача генетиков — рассказать о последствиях»

Татьяна Витальевна, расскажите о деятель-ности медико-генетической консультации, в ко-торой Вы работаете.

Наш центр создан в 1989 году по приказу Го-родского отдела здравоохранения г. Новосибир-ска, и с тех пор проводит огромную работу. Во-первых, мы консультируем всех больных с наследственными заболеваниями или с подозре-нием на таковые. Заболеваний наследственных очень много, протекать они могут, отличаясь лишь какими-то минимальными признаками, которые видны только при встрече с пациента-ми. Мы оцениваем данные обследований, осмо-тра пациентов и делаем вывод, есть ли какие-то данные за конкретную наследственную патоло-гию. Во-вторых, кроме консультирования, при встрече с больными, у которых есть множество внешних особенностей, вследствие которых мы можем подозревать не только наследственную генную патологию, но и хромосомную, в частно-сти синдром Дауна, мы берём у них кровь для ци-тогенетического анализа. Это такой уникальный метод обследования, который позволяет исклю-чить более 1000 различных возможных поломок в хромосомном наборе. Кроме всего прочего, делаем обследования на наследственные обмен-ные нарушения, обследуем всех новорожденных города и области, проводим неонатальный скри-нинг на пять наследственных болезней.

Какие заболевания входят в этот скрининг?

Фенилкетонурия, муковисцидоз, адреногени-тальный синдром, врожденный гипотиреоз и га-лактоземия. У каждого новорожденного на тре-тий день берется кровь из пяточки на бумажный бланк, это так называемая «сухая капля». Затем эти бланки со всех роддомов присылаются в био-химическую лабораторию нашей консультации. Если находим нарушения, то приглашаем эти се-мьи к себе и начинаем с ними работать.

Лукьянова Татьяна Витальевна. Главный специ-алист центра репродукции и планирования се-мьи

Слово экспертамИ СТАНЕТ МИР ДОБРЕЕ 4(27)www.sibchildren.ru

21

Были ли в Вашей практике случаи, когда ро-дители, узнав о заболевании ребёнка, хотели от него отказаться?

Вы знаете, при этих заболеваниях, которые я назвала (фенилкетонурия и галактоземия), — не помню такой ситуации. В основном все оста-ются в семьях. Если родители исполняют все наши рекомендации, дети получаются вполне здоровыми. Эти заболевания взяты в скрининг не просто так, а потому что для них разработа-но лечение. Пусть оно и не этиологическое — не направлено на причину, так как мы не можем воздействовать на тот ген, который вызвал за-болевание, но это лечение нивелирует действие этого гена. Например, при фенилкетонурии при метаболизме аминокислот возникает блок: рас-щепление фенилаланина до своих последующих продуктов нарушается, в результате чего фени-лаланин накапливается в организме в большом количестве, становясь ядом для центральной нервной системы. Диетотерапией и аминокис-лотными смесями, в которых нет фенилаланина, мы уменьшаем его содержание в организме. Этот принцип касается и других заболеваний неона-тального скрининга.

Как вы работаете с мамами, у которых на ста-дии беременности у плода выявлены отклонения?

Выявленные отклонения в анализах или при УЗИ ещё не являются диагнозом. Приглашая женщин на приём, мы даём им это понять. Но если требуется уточнить, что же послужило при-чиной выявленных изменений, мы порой пред-лагаем исследование хромосомного набора у плода, и только после этого делаем окончатель-ное заключение. При таком дообследовании мы можем исключить любые хромосомные наруше-ния, включая, конечно, и синдром Дауна. С целью выявления отклонений в анализах бе-ременным предлагается сделать УЗИ с 11 недель по 13 недель 6 дней и сдать кровь. Это называет-ся ранним пренатальным скринингом, который введен в Новосибирске с 2013 года.

То есть на этапе, на котором возможно пре-рывание беременности?

Да, если у беременной подтверждается хромо-сомное нарушение плода, она сама решает исход беременности. Если женщина хочет прервать такую беременность, сделать это необходимо до


22



22 недель. Учёными давно доказано, что никто не застрахован от возможности иметь синдром Дауна. И, вопреки стереотипам, даже в благо-получной непьющей семье может сформиро-ваться этот патологический набор хромосом. Почему природа выбирает кого-то? Неизвест-но. Поэтому и проводится ранний пренаталь-ный скрининг, на случайность. Но! Ещё раз хочу подчеркнуть, что, даже если в результате обсле-дования есть риск по хромосомной патологии, это ещё не означает диагноз, который ставится только после внутриутробного исследования хромосом. Часто случается, что в результате мы получаем нормальный хромосомный набор. Насколько часто подтверждается диагноз?

Во всем мире перешли на исследования в пер-вом триместре, потому что доказано, что оно

наиболее эффективно. Например, в 2013 году мы поставили пренатально диагноз «синдром Да-уна» в 50 случаях. К сожалению, статистика та-кова, что практически в 100 % случаев при под-тверждении у плода синдрома Дауна женщины прерывают беременность. Бывает и по-другому — даже если высок риск синдрома Дауна, женщина отказывается от пре-натального исследования, решив, что будет ро-жать в любом случае. Но наша задача не в том, чтобы заставить её сделать это исследование и прервать беременность, а в том, чтобы расска-зать о последствиях. Последнее слово всегда остается за будущими родителями. И если они отказываются сдавать анализы, мотивируя тем, что для них важен любой ребёнок, мы это только приветствуем.

И сколько таких? Половина или меньше?

Отказываются провести ис-следование многие, примерно 40–50 % из тех, кого направили к нам врачи. Некоторые боятся выкидыша, поскольку при вну-триматочном исследовании есть риск прерывания беременности, хотя и очень низкий. Были слу-чаи, что женщина отказывается от такой диагностики, а ребёнок рождается с синдромом Дауна. И нередко для родителей это ока-зывается стрессом, хоть они и были к этому как-то готовы. Че-

23


ловеческая натура такова, что нам кажется, что всё может быть, но только не у нас. И порой даже те, кто говорил, что не откажется от этого ребён-ка, всё-таки его бросают. В этом и состоит наша боль.

Как Вы считаете, родители, планирующие взять в свою семью ребёнка с какими-либо заболевани-ями, должны обладать специальными навыками или достаточно одного желания?

Главное, если родители так решили, чтобы они приняли его как своего, до конца. Во время оформления документов на ребёнка они прохо-дят психологическую экспертизу, где их истин-ная мотивация оценивается экспертами. Есть примеры, когда родители, имея кровного ребён-ка с синдромом Дауна, взяли второго из детского дома. Также мы выступаем за то, чтобы детей, рождённых с синдромом Дауна, не отделяли от семьи с детьми, не имеющих такой проблемы. Они должны быть в среде обычных людей.

Татьяна Витальевна, как вы, врач-генетик, относитесь к инклюзивному образованию?

Ни в коем случае особенных детей нельзя раз-лучать с их сверстниками, это помогает пер-вым адаптироваться в социуме. Ежедневная работа с ними, обучение и забота творят чуде-са. Любой ребёнок требует внимания. Прежде всего, сами родители дают основание считать их ребёнка каким-то не таким, а остальное общество это отношение отражает как зерка-ло. Если бы они не делали на этом упор, дети бы и не замечали этого и спокойно бы росли и развивались рядом. Я считаю, что это такие же люди, такие же дети, они имеют такое же право радоваться жизни и наслаждаться тем же, что и мы. За рубежом это принимают, а у нас пока семьи с такими детьми испытывают трудности.

Беседовала Екатерина Кучерова


Об авторе: Наталья Авдеюк,специальный психолог, педагог-психолог первой квалификаци-онной категории, перинаталь-ный психолог, куратор проекта «Школа молодой мамы. Осоз-нанное родительство». Занимаюсь психологическим консультированием кровных семей, оказавшихся в труд-ной жизненной ситуации, в «Агентстве развития социаль-ной политики».

Последнее время в обществе стали активно обсуждать проблемы детей-аутистов, но на деле обычный гражданин имеет о них весьма размы-тое представление. Давайте попробуем развеять миф о данном нарушении развития и узнать, ка-кие особенности действительно присутствуют у детей, страдающих ранним детским аутизмом (далее — РДА). Для начала необходимо понять специфику развития таких детей, рассмотрев основные осо-бенности проявления аутизма. В первую очередь у детей наблюдается на-рушение социального взаимодействия. При первом знакомстве складывается впечатление,

Дети - аутисты. Мифы и реальность



Аутист находится там, где нет ничего, кроме него самого Мусин А.Ж.

24

что ребёнок отвлечён от реальности, ему неин-тересны игры, в которые играют другие дети. При этом взрослому очень сложно привлечь его внимание к игре или к какой-либо другой дея-тельности, особенно если это означает общение с миром. При попытке приласкать ребёнка роди-тель зачастую получает сопротивление и отказ от объятий, ребёнок не улыбается в ответ на улыб-ку, остаётся равнодушным. Ещё одно не менее важное проявление — это нарушение в области коммуникации. Большин-ство детей с аутизмом начинают говорить на-много позже остальных, обычно они подводят взрослого и показывают на интересующий пред-мет. Другие же могут запоминать любимые фра-зы из мультфильмов или рекламы и автоматиче-ски повторять их вновь и вновь. Такие дети, как правило, избегают взгляда «глаза в глаза», на-много хуже понимают обращённую к ним речь. Третья группа проявлений — это нарушение пове-дения, которое характеризуется разнообразными симптомами, такими как ограниченность интере-сов, стереотипность действий. Например, дети-ау-тисты играют в игры необычным способом, инте-ресуются странными предметами, могут подолгу раскачиваться на стуле или шуршать бумагой. Существует стереотип, что дети с РДА нередко

наделены талантами и способностями. Объясня-ется это тем, что многие величайшие гении вели себя странно, обладали «аутистическими» осо-бенностями личности. Это не совсем так. Дело в том, что если у детей с аутизмом и есть ариф-метические способности или, например, музы-кальные, они не смогут самостоятельно добиться таких результатов, а только в специально создан-ных условиях и под руководством специалистов. И даже в этом случае нельзя быть полностью уверенным, что, например, через несколько лет они не растеряют полученные знания. При всём этом общение с окружающими у них остается на прежнем уровне. Эти ошибочные представления о суперспособ-ностях детей-аутистов можно объяснить тем, что в более старшем возрасте дети с сохранным интеллектом могут обладать способностями в пределах одного вида деятельности, например, выполнять цифровые вычисления или играть в шахматы. Также любимым занятием может стать коллекционирование необычных предметов и вещей (камней одного цвета и формы и др.), или появится активный интерес к анатомическому строению, к примеру, представителя отряда на-секомых. В этих случаях происходит своеобраз-ная локализация увлечений.

Помочь ребёнку с аутизмом может только ран-няя диагностика и длительное квалифицирован-ное социально-медико-психологическое сопро-вождение. В первую очередь это психотерапия и специальные коррекционные программы об-учения. Кроме того, существуют специальные классы для родителей, где проводятся занятия по вопросам, как взаимодействовать с ребёнком-аутистом, обучать его и развивать потенциал. Правильно проводимая коррекционная и раз-вивающая работа специалистов совместно с ро-дителями — это единственная возможность ока-зать помощь такому необычному ребёнку.


Открытое письмо аутичных детей всем взрослым1. Вася такой, какой он есть: он восприни-мает мир не так, как вы.2. Васе хорошо одному.3. Не заставляйте Васю играть: предла-гайте что-нибудь другое — он выберет.4. Давайте вместе с Васей соберём дома коллекцию чего-нибудь интересного: от-крыток, бумажек, палочек.5. Он делает то, в чём видит логический смысл, и очень просит вас: занимаясь с Ва-сей, объясните смысл того, что он должен сделать.(Составлено слушателями группы по-вышения квалификации при СПбУПМ в 1999/2000 учебном году.)

25



26

Профилактика эмоционального выгорания приёмных родителей



нием, несмотря на то что ребёнок этого ждёт). Появляются соматические и психовегетативные заболевания — это болезненные состояния, по-являющиеся в результате взаимодействия пси-хических и физических факторов. Учёные также доказали, что эмоциональные состояния челове-ка оказывают влияние на функции внутренних органов. Например, когда родитель долго сопро-тивляется своим чувствам, подавляет свои эмо-ции, испытывает страх, — у него может развить-ся апатия; если он длительное время испытывает чувство подавленности, сдерживает рыдания, — возможно развитие астмы. Когда у родителя присутствует страх, он переживает недоверие к окружающим, испытывает чувство вины, — он начинает страдать бессонницей. Всё это свидетельствует о том, что у приёмных родителей наступает эмоциональное выгорание. Что же это такое? Это профессиональный недуг, который обычно развивается у людей, помогающих другим, оказавшимся в тяжёлой жизненной ситуации.

Если приёмный родитель становит-ся равнодушным, грубым, чувствует своё бессилие, занижает собственные достижения, начинает сомневаться в собственных силах, теряет смысл и же-лание вкладывать собственные усилия в дальнейшее воспитание детей, — это свидетельствует о том, что у него на-ступает эмоциональное выгорание.

Причинами недуга могут являться частые «рецидивы» в поведении при-ёмных детей, их возврат к прошлым привычкам, отсутствие положитель-ных результатов и готовых решений возникающих проблем. Но чтобы у приёмных родителей не наступило эмоциональное выгорание, необходимо приблизить к реальности

В настоящее время приёмная семья является приоритетной формой устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Воспитание подрастающего поколения всегда было и остаётся основной функцией семьи, ведь оно может создать для ребёнка наиболее ком-фортные и благоприятные условия для станов-ления его личности, сформировать и развить у него такие качества, как чуткость, отзывчивость, уважение к окружающим, трудолюбие, исполни-тельность, дисциплинированность, ответствен-ность, настойчивость в достижении собственной цели, самокритичность, честность, бережли-вость, аккуратность, щедрость и бескорыстие. В семье ребёнок получает бесценный опыт обще-ния, у него формируется чувство собственного достоинства и способность к быстрой адаптации в социуме, что поможет ему в дальнейшей само-стоятельной жизни. Безусловно, семейное воспитание оказывает на ребёнка благоприятное воздействие. А для ро-дителей это — круглосуточная ответственность за жизнь, здоровье и воспитание приёмных де-тей. Взяв ребёнка из учреждения, родители ис-пытывают те же эмоции, что и дети, ведь заме-щающие родители помогают им преодолевать тяжёлые последствия травм прошлого. В связи с этим родители нередко прилагают большие эмо-циональные усилия, испытывают стресс, что в свою очередь оказывает определённое влияние на психику. Учёными доказано, что влияние пси-хических состояний на здоровье человека очень велико, поэтому важно уметь регулировать стрессовые ситуации и не допускать их перехода в депрессивное состояние. Уже после двух лет проживания ребёнка в се-мье большинство приёмных родителей начина-ют испытывать некоторый психологический дис-комфорт: у многих из них появляется излишняя тревожность. Эмоциональное реагирование на ребёнка становится избирательным (некоторые поступки ребёнка могут оказаться незамечен-ными, неподкреплёнными похвалой или одобре-

27


Для того чтобы предупредить эмоциональное выгорание, приёмным родителям необходимо выполнять следующие рекомендации:

- необходимо изменить своё отношение к стрессовым ситуациям, так как страшен не сам стресс, а отношение человека к нему;- сохранять активную жизненную позицию;- формировать у себя позитивное отношение к окружающему миру;- принимать ситуацию, не оценивая её, потому что способность позитивно мыслить помогает конструктивно решить проблему, сохраненив психическое и физическое здоровье;- контролировать и регулировать внешнее про-явление эмоций;- уметь ставить перед собой посильные цели;- не завышать требования к приёмным детям;

- уметь выслушать и понять приёмного ребёнка;- не затягивать с решением возникающих про-блем, предпринимать активные действия для

выхода из сложных ситуаций;- своевременно обращаться за помо-щью к специалистам;- стремиться получать новую инфор-мацию, посещая семинары, тренинги для приёмных родителей;- взаимодействовать с другими при-ёмными семьями, делиться своим по-ложительным опытом;- стараться находить время для своих личных интересов и хобби;- поддерживать своё здоровье, соблю-дать режим отдыха, сна и питания. Если вы, уважаемые приёмные роди-тели, будете выполнять предложен-ные рекомендации, то у вас появится возможность избежать эмоциональ-ного выгорания! Желаю удачи!

Педагог-психолог, Людмила Хорохордина

свои ожидания от замещающей заботы. Нужно помнить, что у детей с тяжёлым прошлым при-вязанность к приёмным родителям формируется медленно, поэтому они могут не поддаваться ро-дительскому влиянию и протестовать, нарушать правила поведения. Не нужно ждать, что приёмные дети будут раз-виваться и вести себя так же, как кровные. Каж-дый ребёнок индивидуален, и к приёмному ре-бёнку необходимо приспосабливаться, пока не пройдёт процесс адаптации. С приёмом ребёнка в семью нагрузка на роди-телей увеличивается, что важно учесть при при-нятии решения о создании приёмной семьи, поэтому нужно соотнести свои возможности с потребностями ребёнка. Решение по созданию замещающей семьи должно быть обоюдным, это облегчит период адаптации и не нанесёт вред се-мейным отношениям.


28


Юридическая консультация

Об авторе:Юрисконсульт,Екатерина Шеметова. Занимаюсь консультирова-нием граждан по вопросам семейного и гражданского пра-ва в сфере защиты в «Агент-стве развития социальной политики»

Воспитание ребёнка с ограниченными воз-можностями является сложной задачей, потому что состояние таких детей требует от родителей больших усилий, внимания и вложений, что в свою очередь вызывает потребность в социаль-ной защите. В связи с этим государством пред-усмотрены меры социальной поддержки семей, в которых воспитываются дети-инвалиды. Одной из основных гарантий для детей от рож-дения до достижения возраста 18 лет, имеющих врождённую или приобретённую инвалидность,

является ежемесячная социальная пенсия, раз-мер которой для них составляет 11 445,68 руб. Неработающим трудоспособным гражданам, осуществляющим уход за ребёнком-инвалидом в возрасте до 18 лет, положена ежемесячная ком-пенсационная выплата. Если уход осуществля-ет родитель (усыновитель, опекун, попечитель), размер выплаты составляет 6600 руб., если за ре-бёнком ухаживают другие лица — 1440 руб. Дети-инвалиды имеют право на полу-чение государственной социальной по-мощи в виде набора социальных услуг, который включает в себя:- бесплатное обеспечение медикамента-ми и медицинскими изделиями, специ-ализированными продуктами лечебного питания;- бесплатное предоставление путёвки на санаторно-курортное лечение;- бесплатный проезд на железнодорож-ном транспорте пригородного сообще-

Льготы и меры социальной поддержки семьям,воспитывающим детей-инвалидов

29

Юридическая консультация

ния, проезд до места лечения и обратно. Для сопровождающего лица предоставляется вто-рая путёвка на санаторно-курортное лечение и право на бесплатный проезд на пригородном же-лезнодорожном транспорте и на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Семьям, воспитывающим ребёнка-инвалида в возрасте до 18 лет, а также родителям и иным за-конным представителям ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет, про-живающим на территории Новосибирской об-ласти, предоставляется ежемесячная социальная выплата. В Новосибирске её размер составляет 318 руб. На территории Новосибирской области пред-усмотрена ежемесячная дотация на питание для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет с онколо-гическими, гематологическими заболеваниями, инсулинозависимой формой сахарного диабета, и для детей с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией. В Новосибирске размер такой дотации составля-ет 583 руб. на одного ребёнка. В случае если в семье воспитывается трое и бо-лее детей-инвалидов, нуждающихся в постоян-ном уходе, родители могут заключить трудовой договор с работником, который будет присма-тривать и ухаживать за детьми в домашних ус-ловиях. Для оплаты услуг работника такой семье выплачивается ежемесячная компенсация в раз-мере 15 000 руб. на одного ребёнка. Для получения вышеперечисленных льгот необходи-мо обратиться в управление пенсионного фонда РФ рай-она (округа) города Новосибирска по месту жительства.

Существуют следующие дополнительные виды социальной поддержки семей, воспиты-вающих детей-инвалидов:- раз в квартал выплата пособий неполным се-мьям с детьми-инвалидами в размере 3000 руб. на ребёнка;- выплата государственной социальной стипен-дии студентам-инвалидам I и II групп;- льготы по оплате жилья и коммунальных услуг;- право на однократное бесплатное приобретение в собственность земельного участка, располо-женного в сельской местности, для садоводства, индивидуального жилищного строительства, огородничества или ведения личного подсобно-го хозяйства;- предоставление работающим лицам, осущест-вляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет, дополнительных оплачиваемых выход-ных дней — четыре дня в месяц;- для ребёнка и одного из родителей льготный проезд в городском пассажирском транспорте, включая коммерческий, по «социальной карте»;- освобождение от родительской платы в муни-ципальных дополнительных образовательных учреждениях;- первоочередное предоставление мест в до-школьных образовательных учреждениях НСО;- обеспечение жилой площадью (семьям, имею-щим детей-инвалидов, вставшим на учёт в каче-стве нуждающихся в улучшении жилищных ус-ловий до 01.01.2005 г.);- первоочередное предоставление мест в област-ных государственных образовательных учреж-дениях высшего и среднего профессионально-го образования для детей-инвалидов, сдавших ЕГЭ, при прочих равных условиях;- содействие трудоустройству родителей, воспи-тывающих детей-инвалидов;- ежемесячная стипендия Правительства НСО одарённым детям-инвалидам в сфере культуры и искусства сроком на один год;- назначение страховой пенсии на период ухода за ребёнком-инвалидом;- бесплатные образовательные услуги государ-ственных и муниципальных учреждений допол-нительного образования детей в НСО.



30


Территория досуга

«О, ты это видел? Это жизнь мимо проходит!»

В этой заметке педагог-психолог Наталья Са-шенко комментирует два известных фильма — «А в душе я танцую» и «Другая сестра». Их стоит посмотреть тем, у кого есть близкие, ко-торых сейчас принято называть «особенными». Персонажи Рори О’Ши и Карлы Гейт позволят по другому взглянуть на них, понять их сложный внутренний мир, мысли и чувства, потребности и поступки.

«О, ты это видел? Это жизнь мимо прохо-дит!» — в этой фразе заключён глубокий смысл, имеющий особое значение для каждого челове-ка, и особенно для Рори О’Ши — главного героя художественного фильма «А в душе я танцую» ирландского режиссёра Дэмиена О’Доннелла. Рори О’Ши — молодой человек, живущий на-столько полной жизнью, что ему можно позави-довать. Он не боится ни жизни, ни своей болез-ни, ни смерти. Единственное, с чем он отчаянно борется, — это жалость, особенное отношение окружающих к нему из-за того, что он лишён способности свободно передвигаться. Рори — бунтарь, безбашенный и дерзкий, протестующий против правил, не желающий медленно умирать в безопасной клетке опекающей заботы врачей и санитаров. Иногда в своей борьбе против чу-жой снисходительности он доходит до крайно-сти: отстаивает своё право участвовать в драке и быть побитым или оказаться под арестом за угон автомобиля. Он хочет принимать собственные решения, совершать собственные ошибки, быть наравне со всеми. Рори стал проводником в мир для Майкла Коннелли, привыкшего плыть по течению, предпочитающего спокойствие и рути-ну пансионата. Жажда жизни его нового соседа вдохновляет Майкла — он перерождается, обре-тя свободу и независимость, символом которых был Рори, и становится взрослым мужчиной, который больше не боится жить.

31


Территория досуга

«О, ты это видел? Это жизнь мимо проходит!» Главная героиня фильма Гэрри Маршалла «Другая сестра» поражает своей добротой, дет-ской непосредственностью, искренностью. Кар-ла Гэйт смотрит на мир взором, свободным от предрассудков, страхов и общественных стере-отипов. Как легко и естественно она выражает свои эмоции и чувства, как искренне радуется простым вещам! Фильм демонстрирует не только процесс адап-тации Карлы в окружающем мире, но и отноше-ния между матерью и дочерьми Гэйт. Несмотря ни на что Карла не чувствует себя особенной, она самодостаточна и живёт в гармонии с собой, в отличие от матери, измученной чувством вины и собственной несостоятельностью. Главная ге-роиня стремится жить полной жизнью: хочет окончить обычную школу, стать помощником ветеринара, иметь собственную квартиру, заве-сти собаку, найти любовь, создать семью. Элиза-бет Гэйт же, в своих попытках доказать окружаю-щим и прежде всего самой себе, что она хорошая мать, всячески пытается «защитить» дочь от не-безопасного мира, от людей, которые обязатель-но «захотят её использовать», от её простых же-ланий и потребностей. Она стыдится того, что Карла, хотя и взрослая девушка, но в чём-то ещё ребёнок, не вписывается в общепринятые нор-мы и правила, не соответствует образу «девочки из хорошей семьи», не отвечает общественным представлениям об успехе. Сколько пронзитель-ной правды в её мудрых словах, обращённых к матери: «Я — это я, мама! Ты меня не видишь, ты не смотришь на меня! Сколько бы времени ни прошло, я не смогу стать художником, играть в теннис или разбираться в искусстве, зато есть вещи, которые я умею делать — я умею любить!». Пройдя через все трудности взаимоотношений, семья Гэйт объединяется благодаря Карле, кото-рой, несмотря на все страхи её матери, всё-таки удалось покорить «ужасный мир, в котором мы живём».

Оба этих фильма показывают нам путь челове-ка к взрослению к становлению своей личности. И Рори, и Карла ищут своё место в жизни, отста-ивают своё право на независимость. Это силь-ные духом люди, смелые и отчаянные, которые не хотят жить по заготовленному для них сцена-рию. Они нашли в себе силы бороться, когда ни-кто в них не верил, когда легче было бы сдаться, и в результате смогли изменить не только свою жизнь, но и жизнь своих близких. Пожалуй, это то, чему стоит поучиться каждому из нас!

32

Главный редактор: Екатерина КучероваЖурналист: Алёна ЕвдокимоваВёрстка: Ксения ЧемерисКорректор: Елена ТатарниковаАдрес редакции: 630048, г. Новосибирск,ул. Ватутина, 30, тел: (383) 315-22-17

www. sibchildren.ruE-mail: [email protected]

Отпечатано: ООО «Сити-пресс»Тираж 999 экз.

Documents

Журнал "И станет мир добрее" декабрь 2015