www.frirom.no | artikkelserie | nr. 01

Cecilie Bjørnerem BrandalMor og pårørendeRolle / inspirator og viktig brukerrepresentant

01Kva er FRIrom for deg?

Dette spørsmålet skulle eg svare på i ei spørjeundersøking i 2009. I ettertid har eg tenkt at det finnast like mange svar på spørsmålet som det finnast menneske, men at det er nok ein del faktorar som er med på å påverke svaret på spørsmålet. Korleis tyder den einskilde ”frirom”? Er det ei pause, ein time-out, ein plass ein går, ein aktivitet eller hobby, eller ein plass der ein får fred, påfyll og energi? Er det ein stad ein føler seg trygg? Korleis vedkommande har det i livet er avgjerande for svaret. Er livet til dels prega av høg stressfaktor, travle dagar med mange aktivitetar og gjeremål, eller av alvorlige hendelsar som sjukdom eller andre omstende som gjer det å leve ekstra utfordrande?

Då eg skulle svare på dette spørsmålet, var livet mitt prega av å ha vore lenge på sjukehus med eldste jenta mi Anna. Ho fekk påvist kreft i 2008 og gjennomgikk tøffe cellegiftkurar og nødvendige operasjonar med påfølgande komplikasjonar. Dei førte til at ho fekk ein ryggmargsskade og blei lam frå brystet og ned.

”Eit FRIROM for meg er ein plass eg kan få vere meg sjølv utan å måtte ta omsyn til andre. Når ein er pårørande til eit barn med alvorleg sjukdom, som i tillegg er langvarig, blir ein utsatt for eit enormt press. Ein skal til ei kvar tid ta seg saman for å skjule fortviling, frustrasjon, redsel og sinne. Ein kan sjølvsagt gå ut av rommet for at ikkje barnet skal bli “påverka”, men der vrimlar det av andre menneske. Enten det er andre pårørande, pasientar, sjukepleiarar, legar, vaskedamer og så bortetter. Det å vere langvarig på sjukehus utset deg også for svært lite privatliv. “Alle” veit “alt” om deg og det er ikkje alltid like kjekt å vise heile følelsesregisteret sitt”.

Svaret mitt hadde nok vore eit heilt anna om kvardagen vår hadde vore ”normal” og ikkje prega av alvorlege hendingar. Kvardagen I ein ”normal” kvardag, med skule og arbeid, fritidsaktivitetar, vennar og familie, kan du stort sett, når du treng det, trekkje deg attende om du

www.frirom.no | artikkelserie | nr. 01

føler for å vere for deg sjølv. Du er med på aktivitetar, som forhåpentleg-vis gir deg energi, i lag med familie og vener og har det kjekt i lag med dei. Du gjer elles alle nødvendige ting og gjeremål, stort sett i trygge omgivnader og i lag med menneske som kjenner deg godt. Du kan stelle deg i fred på badet når du står opp, utan at framande forstyrrar deg. Toalettsakene og kleda dine ligg i skuffer og skap, og ikkje i toal-ettmappe og koffert. Er du lei deg, sint eller frustrert, føler for å snakke uforstyrra med dei som er deg nærast, kan du trekkje deg attende og gjere det på plassar der du kjenner deg trygg. Livet er med andre ord ”normalt” og behovet for eit FRIrom vil ikkje vere like synlig og opplagt.

Ved alvorlig sjukdom bur du i lange periodar på sjukehuset. Du mistar kvardagen med alle sine gjeremål som ein elles tek for gitt. Du må finne deg i at sjukepleiarar, legar, lærarar og vaskepersonell kjem inn på rom-met ditt, ofte utan beskjed på førehand. Kanskje kjem dei inn akkurat når du sitt på toalettet, er i ein telefonsamtale, fell ei tåre eller er frustrert og sint. Privatlivet er med andre ord svært redusert.

Då vi fekk beskjed om at eldste jenta vår hadde kreft gjekk vi frå å leve ein normal kvardag til å bli kasta inn i sjukehusverda, fritt for det meste av det du før har tatt som ein sjølvfølgje. Livet blei snudd opp ned, bokstavelig talt. Å vere mamma i ein slik situasjon trur eg må vere noko av det verste som kan skje deg som forelder. Du må stå på utsida, makteslaus og utan muligheit til å gjere det bra igjen. Eg kjende på dei same smertene og kjenslene som Anna hadde. Eg leid i lag med ho, samtidig som eg skulle ta meg saman, vere positiv og ikkje vise redsla mi. Eg var livredd. Ikkje berre i eit brøkdels sekund, men heile tida. Samtidig var eg heilt tom, og hadde mest lyst til å forsvinne frå overflata. I slike situasjonar handlar det mykje om å prøve å få kontroll. Kontroll på kjenslene sine for ikkje å la eigen redsel påverke barnet ditt. Kontroll over kva legar og sjukepleierar gjer. Samtidig skal du passe på barnet ditt og ivareta det på best mulig måte. Du er kasta inn i ei verd omgitt av framande overalt, på pasientrommet, i gangane, på kjøkkenet og så bortetter. Heile tida i konstant beredskap og i konstant kamp med kjenslene dine.

Som menneske er vi sjølvsagt ulike. Vi reagerer ulikt og taklar pressa situasjonar ulikt. Alt er avhengig av kva forutsetningar du har, kor alvorlig sjukdommen er og eventuelle komplikasjonar som oppstår underveis. Nokon har lettare for å vise kjensler, andre er meir reserverte. Alle reagerer på sin måte og har si private sfære. Men ein ting er ganske likt: det å få vere ein plass i fred med kjenslene sine der ein kan avreagere utan å vere redd for at nokon kjem inn, er utrulig viktig i slike situasjonar. FRIrom er derfor eit unikt tilbod som er tilpassa alle sine behov.

Om eg ser tilbake og skal nemne nokre situasjonar der eg skulle ønske at FRIrom hadde eksistert, er det spesielt to situasjonar eg hugsar godt. Den eine er då Anna var innlagt på Rikshospitalet der ho gjennomgjekk omfattande operasjonar. Ingenting gjekk som planlagt og det oppsto alvorlige komplikasjonar. Eg var veldig redd og fortvila. Om du er forelder sjølv kan ei slik redsle best beskrivast som den angsten eller panikken du kjenner i det du ser barnet ditt springe ut i vegen akkurat i det det kjem ein bil køyrande. Denne kjensla har dei fleste kjent på. Når barnet ditt blir alvorlig sjuk, har du denne redsla kontinuerlig. Særskilt i byrjinga av sjukdommen og i dei mest kritiske fasane. I denne vanskelige tida klarte eg aldri å vere lenge vekke frå Anna. Dei få gongane eg gjekk frå rommet, var då eg klarte presse meg sjølv til å gå ei runde rundt sjukehuset eller tenne eit lys i sjukehuskapellet. Dette var ”frirommet” eg forsøkte gi meg sjølv. Begge stadane var eg ikkje trygg for å få vere aleine. Eg møtte alltid framande menneske og forsøkte heile tida å halde maska for ikkje å vise mi fortviling. Eg følte meg ikkje trygg nokon plass.

Den andre situasjonen er frå St. Olavs hospital der Anna låg på sjukehus samanhengande i over eit år. Mannen min og eg var der på skift. Vi møttes kun på sjukehuset dei dagane vi bytta på å vere der og å reise heim. Utover desse skiftedagane skjedde all kommunikasjon oss i mellom på telefon. Eg gjekk ofte ut av rommet for å prate, for å skåne Anna for bekymringssamtalane vi voksne hadde. Problemet var berre at det ikkje var nokon ”trygg” stad der ein kunne snakke fortrulig

frirom | artikkelserie | nr. 01

Foto/ www.pasiaalto.com

www.frirom.no | artikkelserie | nr. 01

utan å vere redd for at andre overhøyrde samtalen. Eg sto ofte på vaskerommet som tilhøyrde avdelinga, men endatil der kom det inn folk som skulle vaske kleda sine med jamne mellomrom. Over alt var det folk. Ingen plass der du kunne snakke uforstyrrande, skrike ut din frustrasjon, eller berre la tårene renne utan at du måtte vere forberedt på at nokon såg elle høyrde deg.

På St. Olavs hospital har dei no fått eit slik rom, FRIrom, der du faktisk kan vere trygg ei lita stund. Der kan du no gjere alle desse tinga utan redsel for at andre skal overraske deg. Der kan du vere trygg og ta ei pause frå den elles så vanskelege verkelegheita.

Magisk opplevingEg fekk den gleda av å vere med på både grunnsteinnedleggelsen av FRIrom i 2012 og opninga av det ferdigstilte Frirom i 2013. FRIrom er heilt ulikt noko anna rom eg har vore inne i. Lukta av tre skaper ei kjensle av skog og natur. Svak lyd av fuglar som kvitrar og vatn som sildrar forsterkar kjensla. Augene fokuserer på kvistane på veggen og tranene som heng i taket. Sansane tek over, let tankane mine få kvile ei lita stund. Mitt første møte med FRIrom var ei magisk oppleving. Det einaste vindauget er plassert i taket. Det er seine kvelden dette første møtet. Eg klarer ikkje hugse om det er mørkt på himmelen, men eg har eit heilt klart bilete av stjernene som lyser og blinkar til meg. Som om dei vil seie at alt er godt. Eg ligg på ei god madrass og ei stor god pute og kjenner ein underlig fred senke seg over meg.

Når himmel er klar og mørk kan du uansett sjå stjernene, men om dei ikkje synes er taket i FRIrom dekt av mange små lysdioder som minner om stjernehimmelen. Utsikta dette vindauget gir er alt anna enn kjedeleg og aldri heilt den same. På fine dagar er himmelen blå, det seglar av og til nokre skyer forbi. På gråvêrsdagar ser du ikkje himmelen for berre skyer. Skyer i ulike formasjonar fyk forbi. Nokre dagar i skjønn forening med regnet som trommar på vindauget. I takt med været og tida på døgnet endrar lyset og skuggane seg inne i FRIrom slik livet også stadig er i endring. I ei lita stund er eg tilbake i barndommen,

liggande på graset, utan dei store bekymringane med blikket festa på himmelen. Skyene dansar forbi, liknar på dei merkelegaste skapningar. Ingen ser at du ligg her. Tårene kan renne fritt, du kan skrike, rope og prate utan at nokon høyrer deg, Her kan du velje å skjerme deg frå den verkelege verda ei lita stund. Her kan du drøyme deg vekk, ta ei sårt tiltrengt pause frå det som er vanskelig. Her er du trygg.

FRIrom kan nok ikkje gjere livet godt igjen, eller skru tida tilbake til den gongen då alt var bra. FRIrom kan heller ikkje ta vekk redsla og opplevinga av det som er låkt. Du må uansett kva du opplever av sorg og smerte, gå gjennom den sjølv. Men FRIrom kan vere med på å gjere sjukehusopphaldet betre ved at du kan få utløp for følelsane dine på ein trygg stad.

Når du er lukkeleg,skal du sjå djupt i ditt hjarte,

og du vil oppdage at berre detsom har gitt deg sorg

kan gi deg glede.*

Når du er ulukkeleg,skal du igjen sjå inn i ditt hjarte,

og du vil oppdage at du gretfor det som før har gitt deg lukke.

*Nokon av dykk seier:

“gleda er større enn sorga”,andre seier: “Nei, sorga er størst”.Men eg seier at dei er uadskillelig.Saman kjem dei, og når den einesitt aleine med deg ved ditt bord,

skal du hugse at den andresøv i di seng.

Fantastiske ord om sorg og glede skrevet av Kahlil Gibran (profet).