Hurra for min kreative mor

Blandet modtagelse af ny lovgivning

Pas på retssamfundets kronjuveler

Temasider om:Alternativ og supplerende kommunikation

s astikerenNR. 4 AUGUST 2011 ÅRGANG 61

5 skarpe til en kreativ mor .......................... 5

Viden om .................................................... 6

Blandet modtagelse hos kommunerne ........ 8

Ingen positive aspekter ved lovændring ....... 10

Familiedag på Helene Elsass Center ............. 13

Bevægelsesaktiviteter - hvor er det sjovt ..... 14

Informatørkorpset er klar ............................ 17

Pas på retssamfundets kronjuveler .............. 18

Det vigtigste var at møde andre familier ...... 20

Temasider om ASK ...................................... 23

Den sociale side .......................................... 32

Når træning bliver til leg .............................. 35

Nyt fra sekretariatet/VM i paracykling .......... 37

Gashåndtaget helt i bund............................ 38

Racerunning er også noget for dig .............. 41

Kredsnyt ..................................................... 42

spastikeren 4/2011

– god læsning!

Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 61 nr. 4/2011 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Flintholm Allé 8, 2000 Frederiksberg, tlf. 38 88 45 75,

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard

Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-

eningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •

Forsidefoto: David i sin "bil". • Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen

God faglig viden, netværk med andre familier og dygtig børnepasning.Erfaringer fra familiekursus og nye kursustilbud. Læs mere på side 20 + 21.

1010

1414

2323

3838

3Spastikeren 4/2011

4 Spastikeren 4/2011

Bureaukratisk kolos på lerfødder

Regelforenkling, mennesket før systemet, gør kolde hænder varme og

flere lignende formuleringer fra samme side i synonymordbogen er flø-

jet hen over den handicappolitiske debat de seneste år. Vi skal slanke

og effektivisere bureaukratiet, så vi sikrer flest mulige ressourcer til den

direkte borgernære omsorg og bruger færrest mulige ressourcer til at

administrere omsorgen, hedder det. Det kan vi kun være enige i. Derfor

må man også tage sig til hovedet, når man ser den bureaukratiske

kolos, som ændringen af retssikkerhedslovens regler om handle- og

betalingskommune er blevet til.

Da lovgivningen blev vedtaget for et år siden, gav den med god

grund anledning til megen bekymring og ængstelse hos vores medlem-

mer: Hvad skal der nu ske, skal jeg flytte, hvem bliver min sagsbehand-

ler, sker der store ændringer i den hjælp jeg får?

Og som mange vil huske, udviklede de nye regler sig til en ren

farce for de borgere, der har en BPA (borgerstyret personlig assistance)

og i princippet slet ikke er omfattet af regelændringen. De endte

alligevel som kastebold i kommunernes indbyrdes slagsmål om refu-

sion og betalingsansvar. Dertil kommer at en række borgere har fået

frataget deres demokratiske mulighed for at stemme på de politikere,

som fastsætter serviceniveauet for dem. Det er et kæmpe problem for

nærdemokratiet.

Ud over dette postyr, så synes den eneste sikre effekt af lovæn-

dringen at være øget bureaukrati og flere ansatte til at løse den samme

opgave. Begrundelsen var økonomistyring, men resultatet er øgede

udgifter. Som det fremgår af artikler her i bladet, har kommunerne stort

set hjemtaget alle, hvilket har kostet enorme ressourcer i forvaltninger-

ne. Kommunerne ansætter i vid udstrækning nyt opsøgende personale,

som rejser landet rundt for at sagsbehandle kommunens nye ”satellit-

borgere”, samtidig med at de botilbud, hvor de bor, oplever, at deres

samarbejdsrelation til de kommunale myndigheder besværliggøres eller

ophører. Det sker, fordi de ikke blot skal arbejde sammen med belig-

genhedskommunen, men med mange forskellige betalingskommuner.

Uanset hvem der sidder med regeringsmagten efter et kommende

folketingsvalg, så må det være et ufravigeligt handicappolitisk krav, at

disse bureaukratiske og tilmed udemokratiske regler rulles tilbage, så

der igen skabes sammenhæng og gennemsigtighed i reglerne ud fra

borgerens synspunkt og perspektiv.

Lone Møller

Landsformand

Ejerne af HandiHelpstarter nyt firma

Det private firma HandiHelp A/S, som har varetaget

arbejdsgiveransvaret på en række BPA-ordninger, gik

i juli måned konkurs. Resultatet var nærmest uund-

gåeligt, efter at HandiHelp i en længere periode havde

været i pressens og kommunernes søgelys, da TV2’s

Operation X i januar havde afdækket HandiHelps tvivl-

somme arbejdsmetoder.

Efter konkursen har folkene bag HandiHelp A/S

stiftet et nyt selskab med navnet Vikarteamet ApS.

Ifølge Erhvervs- og Selskabsstyrelsen er det nye sel-

skabs formål ”udlejning af personale og dertil tilknyt-

tet aktivitet”.

I lighed med en række andre handicaporganisa-

tioner vil også vi i Spastikerforeningen advare mod at

indgå aftaler med Vikarteamet. Hvis du er i tvivl om,

hvordan du bør forholde dig, anbefaler vi, at du kon-

takter din kommune eller en af Spastikerforeningens

socialrådgivere i CP-rådgivningen, telefon 38 88 45 95.

Spastikerforeningen

”S I D S T E N Y TSSSSSSSSSS IIIIIIIIII DDDDDDDDDD SSSSSSSSSS TTTTTTTTTT EEEEEEEEEE NNNNNNNNNN YYYYYYYYYY TTTTTTTTTT

5Spastikeren 4/2011

Hvorfra fik du idéen til at ”klæde gangstativet ud”?

David og jeg så en tegnefilm, hvor to figurer konkurrerer om

at lave det bedste papkassetog - her fik jeg ideen. En aften

i oktober 2010 rejser David sig op ved en stol, giver slip og

går for første gang et par selvstændige skridt i stuen. Jeg blev

så glad og begejstret og så lige i ånden, at David om føje tid

ikke skulle bruge nurmi mere. Skulle han have en papkassebil,

skulle det altså være nu. Jeg arbejdede til langt ud på natten

med idéen, og sikke et smil jeg fik, da han næste morgen

kom traskende med sin nurmi-papbil. Der gik dog ikke længe,

før der kom bemærkninger omkring lakering, rat mv. Samme

aften malede vi sammen nurmibilen og fik sat et rat på. David

har ikke sat nurmi til side endnu og leger kun lejlighedsvis

med at tage et skridt uden støtte. Men det går stille og roligt

fremad.

Hvordan har du gjort?

Til Davids første nurmi brugte jeg en junior flyttekasse. Bun-

den og låget skærer jeg af og bruger til at lave fire hjul og

eventuelt et rat. Hjulene sættes/sys på som knapper ca. der,

hvor hjulene er på nurmi-rollatoren. Hjulene kan ikke dreje

rundt. Jeg har skåret en lodret fuge i begge sidder, så kassen

kan hænge i skruerne til at justere højden på nurmi rollatoren.

Med strips fastgør jeg pappet til nurmi-rollatoren. En strips

kan nå det snor, der holder et forhjul på plads og nå en stang

til forhjul på nurmi-rollatoren. Foran (døren) har jeg skåret

papkassen op i siden. David kan selv åbne og lukke døren

til ”bilen” ved hjælp af velcro, som er limet godt fast. Og så

skal der males. Kun fantasien sætter grænser. Den første

papkassebil fik lygter på, men David kørte ofte ind i noget, så

lygterne var tit til reparation… Den sidste papkassebil, som

hedder Nurmipigen, skal forestille en pigebil. Jeg måtte male

øjnene om tre gange, før det blev rigtigt ifølge David. Og ja!

Det ligner McQueen – men det er altså en pigebil. Da pappet

er sat på med strips eller snor, er det rimeligt nemt at få af og

på. Papbilen kan selvsagt ikke klare en regnvejrstur.

Kan det bruges til andre gangstativer/rollatorer?

Det vil jeg tro. Jeg har kun erfaring med medicon rollatoren

str. 0 og 1. I bund og grund at det bare at finde ud af, hvordan

pappet kan fastgøres på rollatoren. Og så kan man ellers

både lave tog og biler til drengene og en karet til en pige.

Hvad synes din søn om idéen?

Han er vildt begejstret. Han har været og er stadig meget glad

for sin papkassebil. Det er et hit at få den på. Vi er så heldige

at bo kun få minutter fra Centerbørnehaven. Vi går frem og til-

bage hverdag. Om morgenen leger vi gerne ”sherif”. David si-

ger, han kører over for rødt, og så må jeg agere sherifbil med

udrykning – til stor morskab for David og forbipasserende.

Vi går også gerne en lille tur med papkassen på. For David

gælder det om at få trænet udholdenhed og muskelstyrke i

benene, og han bliver helt sikkert motiveret til at komme ud,

når bilen er klar til en køretur.

Hvordan reagerer andre, når han går med den?

Folk smiler og beundrer papkasse-bilen. De stopper op og

snakker med David. Børn opsøger David og vil lege med ham,

og David er helt bevidst om, at folk synes, at nurmipigen er

super smart. Når David kommer rundt med sin lille rollator

uden papkassebilen, er folk mere forsigtige og tilbagehol-

dende. Børn er nysgerrige, men der mangler den begejstring,

der stråler ud af dem, når de ser papkassebilen, og de er

heller ikke så opsøgende. Hvis der er en lille dreng eller pige

derude, som ikke er helt glad for at gå med nurmi – så er her

helt sikkert en ide, der kan hjælpe lidt på det. ●

skarpe ...til en kreativ mor

David er tre år, spastiker og bruger gangstativet Nurmi til at komme om-kring. Hans mor, Tinne Hjerrild Jakobsen, fik en god idé og lavede gangstativet om til en papkassebil til stor glæde for David og forbipasserende, når han kommer drønende på fortovet.

Af Benjamin Steengaard Rasmussen

Hvorfra fik du idéen til at ”klæde gangstativet ud”? Det ligner McQueen – men det er altså en pigebil. Da pap

David er tre år, spastiker og brugergangstativet Nurmi til at komme om-kring. Hans mor, Tinne Hjerrild Jakobsen, fik en god idé og lavede gangstativet omtil en papkassebil til stor glæde for David og forbipasserende, når han kommer drønende på fortovet.

Af Benjamin Steengaard Rasmussen

6 Spastikeren 4/2011

Når MK-uddannelsen (STU) på Vordingborg Ungdomsskole

holder dimission, gør de det med manér. Således modtog

årets fire STU-afgangselever: Mikkel Højris, Naomi Samson-

sen og de to CP’ere, Terese Pejtersen og Alexander Kugel-

berg, deres kompetencebevis og uddannelsesbog som en

visuel oplevelse, fuld af overraskelser. I år modtog Mikkel

eksempelvis sin uddannelsesbog i en vaskemaskine med

lys i tromlen, da hans såkaldte ”spidskompetancer” ligger

inden for vaskeri. Den blev overrakt af en medarbejder fra

Vintersbølle Vaskeri, hvor Mikkel har været i flere praktik-

perioder. Derudover blev der vist en video med klip af de

fire afgangselever i forskellige situationer, og efter overræk-

kelsen var der reception med udstillinger af forskellige un-

dervisningsprojekter, som eleverne har arbejdet med i løbet

af årene. ”Der blev serveret en let anretning, som eleverne

fra faget ”bo-undervisning” havde lavet, og i det hele taget

blev det et arrangement fyldt med glæde og vemod”, for-

viden OM

Utraditionel STU-dimission

Uddannelsesmessen ’Ud i Fremtiden’ giver unge med særlige

behov, deres forældre og vejledere en mulighed for at få et

samlet overblik over de mange tilbud. Messen blev afholdt

første gang i Roskilde i 2009 med stor succes og igen i 2010

med flere end 70 uddannelsesudbydere og over 3.000 besø-

gende. Nu gentages succesen i år den 21. og 22. september.

Messen er et samarbejde mellem UU-centrene øst for Store-

bælt og Uddannelsesavisen. Ud i Fremtiden er en mulighed

for vejledere og sagsbehandlere for at få et samlet overblik

over de ungdomsuddannelsesinstitutioner, der har tilbud

til unge med særlige behov. Besøgende har mulighed for at

tilmelde deres besøg på www.udifremtiden.dk og modtage

forberedelsesmateriale op til messen.

På vej ud i fremtidenJørgen Knudsen var blot én af godt 700 deltagere, der så

skriften på væggen, da der 1. juni var indkaldt til Stop Het-

zen stormøde på Hotel Nyborg Strand. Ud over kredsforman-

den fra Skive var Spastikerforeningen fint repræsenteret på

mødet, der var arrangeret for at protestere over regeringen

og KL’s angreb på klagesystemet. Klagesystemet er borger-

nes sikkerhedsnet, som skal sikre, at kommunerne følger

lovens bogstav og intention. De mange personhistorier og

dårlige erfaringer, som blev fremlagt på mødet, viser med

skræmmende tydelighed, at samfundets svageste grupper er

hårdt ramt.

Skriften på væggen

tæller Gunhild Nkunkununu, der er psykomotorisk terapeut i

MK-uddannelsen.

æller Gunhild Nkunkununu der er psykomotorisk terapeut i

Kom i topform inden jul!Sommeren er snart overstået, den kolde tid venter. ”Men for-

tvivl ikke”, siger rejseleder Ingelise Rohde fra HandiTours, der

tilbyder to ophold i november på det super tilgængelige Hotel

Mar y Sol på Tenerife. Her kan man nyde solen, den livgivende

varme og kombinere ferie med træning og fysioterapi. Der er

afgang fra både Kastrup og Billund den 15. og 29. november.

Hør mere om mulighederne hos HandiTours på tlf. 70 22 72 52

eller kig på www.handitours.dk

7Spastikeren 4/2011

2011 er udpeget som EU’s Frivillighedsår, og derfor har Frivil-

lighedsrådet i samarbejde med flere forskellige parter sat

fokus på den lokale frivillige indsats. En af ideerne er at gøre

den sidste fredag i september til Danmarks nye nationale

frivillighedsdag. I år er det fredag den 30. september, og

fremadrettet vil den sidste fredag i september hvert år syn-

liggøre betydningen af den frivillige indsats, der præsteres af

43 procent af alle voksne i Danmark.

Frivillig Fredag

Servicestyrelsen udbyder i efteråret 2011 kurser for borgere

med BPA. Du kan komme på følgende kurser: Kursus om

Arbejdsmiljø, kursus om Ledelse, Kommunikation og Konflikt-

håndtering, kursus om Personalejura og endelig kursus om

Den gode ansættelsessamtale – et kursus i teori og praksis.

Kurserne har forskellige tilmeldingsfrister, og det er gratis at

deltage - dog afholder Servicestyrelsen ikke udgifter til trans-

port. Læs mere om kurserne her: www.servicestyrelsen.dk

Kurser for borgere med BPA

Pigerne vilde med croonerMikkel Lund, ægte crooner i kørestol med sangtalent i den

bløde romantiske genre, satte et flot punktum, da café- og

debatgruppen holdt deres sidste grill-arrangement i Spasti-

kernes Hus på Frederiksberg. Med grillmad og to musikalske

afdelinger, efterfulgt af et par ekstranumre, fik de 36 deltagere

en hyggelig aften i hinandens - og Mikkel Lunds - selskab. Og

vanen tro kunne pigerne ikke stå for den charmerende spasti-

ker. De måtte bare tættere på.ker. De måtte bare tættere på.

8 Spastikeren 4/2011

Baggrunden for lovændringen er at skabe

sammenhæng, så den kommune, der

betaler, også bestemmer hvilke ydelser,

borgeren skal modtage. Man vil på den

måde undgå, at bopælskommunen bare

’bruger løs’ og derefter sender regningen

til betalingskommunen. Men hvad mener

kommunerne om lovændringen? Og hvil-

ken betydning har den for borgerne?

Danske Handicaporganisationer

(DH) har i en rundspørge adspurgt 18

kommuner om deres foreløbige erfaringer

med lovændringen. Tendenserne er klare:

Næsten alle kommuner har overtaget

handleansvaret for alle borgere, og kom-

munerne regner med at bruge mange

ressourcer på administration og opfølg-

ning. Det får betydning for den støtte,

som borgerne får, da de nu skal tilpasses

de nye kommuners serviceniveau.

Hånd om udgifterne

Rundspørgen viser, at kommunerne over-

tager handleansvaret for alle eller stort

set alle borgere for at få mere hånd om

deres udgifter. I de tilfælde, hvor kommu-

nerne har fravalgt at hjemtage handlean-

svaret for borgere, er der taget hensyn til

kriterier som varighed af ophold, geogra-

fisk tilknytning og alder. For eksempel

har Københavns Kommune valgt ikke at

hjemtage borgere, som har boet i en

anden kommune i mere end 20 år.

Ressourcekrævende proces

Alle kommuner har brugt mange res-

sourcer på at overtage handleansvaret.

Mange vil revisitere alle borgere, der

bor udenfor kommunen. Det betyder i

praksis, at visitatorer skal rejse rundt i

landet og besøge borgerne. Derfor har

flere kommuner afsat ekstra ressourcer til

betjening og opfølgning.

Derudover ligger der også en stor

administrativ indsats i at sætte sig ind

i tilbuddene i andre kommuner. De

nye handlekommuner er nemlig stadig

afhængige af de handlemuligheder, som

bopælskommunen stiller til rådighed.

Der er ikke noget entydigt svar på, om

kommunerne forventer, at lovændringen

kan betale sig i det lange løb. Nogle

kommuner forventer, at ekstra ansæt-

telser vil blive betalt med besparelser

ved gennemgang af ’nye’ borgeres sager,

mens andre kommuner er mere skeptiske

og ikke ved, om hele omstruktureringen

vil kunne betale sig.

Et uopdyrket opfølgningsland

På trods af ekstra ressourceforbrug me-

ner nogle kommuner, at det overordnede

udbytte af lovændringen er positivt. Ad-

spurgt siger Holstebro Kommune, at den

nye lovgivning vil føre til mere udviklings-

orienteret visitation, der kommer den

enkelte borger til gode. Dette skyldes,

at der nu bliver rettet et blik på borgere,

der har siddet på det samme botilbud i

mange år og måske er blevet lidt overset.

Flere andre kommuner mener også,

Den nye lovgivning er tids- og ressourcekrævende for kommunerne, men giver mulighed for bedre styring af udgifter og intensiveret opfølgning. Nogle kommuner ser positivt på ændringerne, mens andre er knap så begejstrede.

Af Mathilde Kragh Thuesen

Ny handle- og betalingskommune lovgivning:

Blandet modtagelse hos kommunerne

”Der er ikke noget entydigt svar på, om

kommunerne forventer, at lovændringen kan

betale sig i det lange løb.

9Spastikeren 4/2011

Hvad siger lovgivningen?Folketinget har med virkning fra den 1. januar 2011 vedtaget en lovændring, der slår fast, at den oprindelige opholdskommune overtager handleansvaret for borgere, som de har hjulpet til en bolig i en anden kommune. Lov-ændringen skal skabe sammenhæng mellem visitations-kompetence og finansieringsansvar, hvilket vil sige, at den kommune, der betaler, også træffer beslutningerne.Følgende eksempel viser forskellen på reglerne før og efter lovændringen trådte i kraft.

Situationen før den 1. januar 2011Når kommune (A) hjælper en borger med at flytte til et botilbud i en ny kommune (B), så er det kommunen (A), der har den økonomiske forpligtelse, mens den nye kom-mune (B) træffer beslutninger om, hvilken støtte borgeren skal have. Derfor er kommune (B) handlekommune, mens kommune (A) er betalingskommune.

Situationen efter den 1. januar 2011Den oprindelige opholdskommune (A) forbliver hand-lekommune, når kommunen medvirker til, at en borger flytter til et botilbud i en anden kommune (B). I eksiste-rende sager overtager kommunen (A) handleansvaret, så kommune (A) både er betalings- og handlekommune. Kommunerne havde mulighed for at fravælge overtagel-sen af handleansvaret frem til den 31. oktober 2010.

at lovgivningen giver mulighed for at intensivere opfølgningen

af oversete borgere, fordi de nu har fuld adgang til at tale med

borgerne.

Betydning for borgeren

Men hvilken betydning har lovændringen for de borgere, som er

blevet hjemtaget?

Ændringen betyder, at borgerens støtte skal tilpasses

handlekommunens serviceniveau. Derfor vil nogle borgere op-

leve visitation til flere ydelser, mens andre sættes ned i ydelser.

Flere kommuner nævner, at de vil revisitere borgere til mindre

intensive tilbud. Derfor kan borgere opleve, at deres handle-

kommune vil opfordre dem til fysisk at flytte hjem til et af kom-

munens egne tilbud.

I praksis vil ændringerne specielt kunne mærkes på de

enkelte botilbud. Flere botilbud vil opleve, at de nu skal sam-

arbejde med flere forskellige kommuner, fordi beboerne på bo-

tilbuddet er blevet hjemtaget til kommuner rundt i hele landet.

Blandt andet skal alle ansøgninger om hjælpemidler, ledsagelse

og lignende gå gennem den nye kommune, og både beboere

og personale skal lære nye sagsbehandlere at kende. Beboerne

i det samme botilbud kan derfor også risikere at opleve forskel-

ligt serviceniveau.

Hvad lovændringerne helt konkret betyder for botilbud og

borgere uddybes i artiklen: ’Botilbud: Ingen positive aspekter

ved lovgivning’, som du kan læse på de næste sider. ●

FAKTA

10 Spastikeren 4/2011

Lovændringen giver ikke kun kommu-

nerne en masse nyt at tænke på. Spa-

stikeren har snakket med botilbuddene

Jonstrupvang i Værløse og Solbakken i

Århus, der oplever øget ressourcefor-

brug og et svingende serviceniveau i de

nye handlekommuner. Begge botilbud

er uenige med kommunerne; de mener

ikke, at lovændringen kommer den en-

kelte borger til gode.

Ingen hensyn til tilknytning

Efter den nye lovændring skal Solbak-

ken og Jonstrupvang nu samarbejde

med mange forskellige kommuner rundt

omkring i hele landet, da stort set alle

kommuner har valgt at hjemtage deres

borgere.

De mener ikke, at kommunerne har

taget hensyn til, at borgere, der ikke

har boet i en kommune i mange år, ikke

bør hjemtages på grund af manglende

tilknytning. Mange borgere har boet på

Jonstrupvang og Solbakken over 30 år.

Svingende serviceniveau

Ifølge lovgivningen har kommunerne kun

haft pligt til at henvende sig til borgere,

hvis de ikke ønskede at overtage hand-

leansvaret. Nogle kommuner har taget

dette meget bogstaveligt. Solbakken

har f.eks. kun i to tilfælde oplevet, at de

nye handlekommuner selv har kontaktet

dem. På Jonstrupvang har informationen

fra de nye handlekommuner også været

meget sporadisk. Nogle kommuner har

dog også været gode til at informere.

Mindre tid til beboere

Både Jonstrupvangs og Solbakkens

overordnede oplevelse af lovændringen

er negativ. Først og fremmest har det

været ressourcekrævende, da de selv

har skullet kontakte de nye kommuner

i forbindelse med bl.a. sagsbehandling,

hjælpemidler og ledsagelse.

Lovændringen betyder også, at bo-

tilbuddene skal samarbejde med mange

flere personer nu end tidligere, hvor de

havde deres faste samarbejdspartnere

i opholdskommunen. Ifølge Ole Dixen,

afdelingsleder i Solbakkens Rådgivnings-

center, går den nye lovgivning derfor ud

over beboerne, da personalet nu har

mindre tid til beboerne, fordi de skal

bruge mere tid på administration.

Tænker ikke på borgeres behov

Begge botilbud er lodret uenige med

kommunerne. De mener nemlig ikke,

at kommunerne tænker på borgernes

behov, som kommunerne ellers giver ud-

tryk for. Nogle nye handlekommuner har

Den nye handle- og betalingskommune lovgivning giver botilbud besværligere arbejdsgange og kræver mange ressourcer. Heldigvis har den dog ikke ramt den enkelte borger så hårdt endnu.

Af Mathilde Kragh Thuesen

Den nye handle- og betalingskommune lovgivning giver botilbud besværligerearbejdsgange og kræver mange ressourcer. Heldigvis har den dog ikke ramt den

k lt b å hå dt d

Botilbud: ”Ingen positive aspekter ved lovændring!”

Mathilde Kragh Thuesen har set lidt nærmere på, hvad lovændringerne bl.a. betyder for beboerne på Jonstrupvang.

11Spastikeren 4/2011

spurgt ind til, om borgeren var interesse-

ret i at flytte til et botilbud i kommunen,

selvom botilbuddet ikke var velegnet til

borgeren. Kim Frederiksen, forstander

på Jonstrupvang, mener, at det er et

eksempel på, at kommunerne ikke har

til hensigt at tilgodese borgernes behov,

men kun er ude på at spare penge.

Botilbuddene stiller sig også helt

uforstående overfor, at den nye lovgiv-

ning vil føre til mere udviklingsorienteret

visitation af såkaldte glemte borgere.

Begge botilbud har haft et rigtig godt

samarbejde med deres beliggenheds-

kommuner, der altid har været med til

alle beboeres årlige handleplansmøder.

Tværtimod oplever de nu, at nogle nye

handlekommuner ikke viser interesse for

borgerne og ikke deltager i handleplans-

møder.

Ingen store ændringer i hverdagen

Lovændringen har ikke umiddelbart haft

betydning for borgernes hverdag. Der

findes enkelte sager, hvor en borger

f.eks. har fået bevilget en ny kørestol

fra sin handlekommune, som en anden

kommune ikke ville bevilge til en anden

borger. Både Ole Dixen og Kim Frederik-

sen frygter dog, at borgerne vil opleve

mere forskelsbehandling i fremtiden, når

kommunerne begynder at gennemgå

sagerne.

Undersøgelse bakker resultater op

Socialpædagogerne har foretaget en

undersøgelse blandt syv botilbud om

lovændringen. Her var de overordnede

resultater også, at kommunerne ikke

umiddelbart har taget hensyn til bor-

gernes tilknytning til hjemkommunen i

hjemtagningssager. Mange af botilbud-

dene havde også oplevet manglende

information fra de nye handlekommuner.

Midlertidige tilbud ikke ramt

Det ser ikke ud til, at midlertidige bo-

tilbud er ramt på samme måde af de

nye regler. Spastikeren har snakket med

Runa Steenfeldt, forstander på behand-

lingscentret Østerskoven i Mariagerfjord

Kommune, der modtager mange borgere

med CP.

Ifølge Runa Steenfeldt er Østersko-

ven i forvejen i tæt dialog med kommu-

nerne. Derfor har de ikke oplevet proces-

sen som problematisk, da de løbende

har fået information fra kommunerne.

Østerskoven har dog, som alle andre

botilbud, også oplevet, at der er meget

stor forskel på kommunerne. ●

Jonstrupvang er et landsdækkende bo- og behandlingstilbud for unge og

voksne over 18 år med fysisk handicap, fortrinsvis CP, beliggende i Furesø Kom-

mune nord for København.

Solbakken består af flere botilbud for børn, unge og voksne med varigt nedsat

fysisk funktionsevne i Odder og Århus Kommune.

KORT OM

IOFs nye program er på gaden. Ring på tlf. 38 60 71 11 og få det

læs det nu på iof.dk

13Spastikeren 4/2011

Endnu en spændende dag venter 100 deltagere, når Spastiker-

foreningen sammen med Helene Elsass Center afholder familie-

dag den 29. oktober 2011 kl. 10-16 i centrets smukke rammer i

Charlottenlund.

Årets tema er: CP – træning, næring, indlæring og embodi-

ment. Med gode oplægsholdere til de fire emner er deltagerne

dels sikret god viden, men også et indtryk af den vigtige sam-

menhæng, der er mellem træning, kost og indlæring.

Sidstnævnte emne tager udgangspunkt i Spastikerforenin-

gens nylig udsendte bog med titlen ”Når en elev i klassen har CP

– hvad så?" Til familiedagen vil bogens forfatter, psykolog ph.d.

Louise Bøttcher, fortælle om de grundlæggende undervisningsmu-

ligheder for børn og unge med CP, og de udfordringer det giver.

Professor Jens Bo Nielsen vil fortælle om effekten og udbyt-

tet af træning, mens centrets direktør Peder Esben Bilde holder et

oplæg om ”Food for Brains” – kostens og ernæringens betydning

for menneskers udviklingsmuligheder samt et oplæg om embo-

diment – kroppen som grænseflade til omverdenen. Det er et

spændende emne, som centret i år har sat fokus på.

Sjov og trylleri

Mens de voksne hører oplæg i mødesalen, vil der sideløbende

blive kørt et program i orangeriet for børn og unge med CP samt

deres søskende. Her sørger ti voksne

børnepassere for, at alle får en hyggelig

dag med en masse aktiviteter, bl.a.

leg og spil, musik og dans, sanserum,

modellervoks og meget andet. Om

eftermiddagen får vi besøg af den

professionelle tryllekunstner Michael

Frederiksen, der laver et trylleshow

og efterfølgende en workshop for

børnene, hvor han vil forsøge at lære dem nogle af tricks’ene.

Hvor godt det lykkes bliver spændende at se. I hvert fald vil alle

børn få udleveret et lille startsæt, så de selv kan afprøve deres

magiske evner.

Dagen igennem vil der også blive lejlighed til at sige hej til

far og mor i de indlagte pauser. Det plejer at være skægt og hyg-

geligt, og det skal det nok også blive denne gang.

Værd at vide om tilmelding

Arrangementet er alene for forældre og deres CP-barn (børn)

samt eventuelt øvrige søskende i familien. For at stille alle lige

omkring dato for bladudsendelse vil tilmeldingen først kunne

foretages fra torsdag den 25. august 2011. Bindende tilmelding til

familiedagen foregår ved at sende en mail til Spastikerforeningens

e-mail adresse: spastik@spastik.dk - det er også muligt at sende

et brev med tilmeldingen til Spastikerforeningen, Flintholm Allé 8,

2000 Frederiksberg.

Der er begrænset deltagerantal, så pladserne bookes i den

rækkefølge bestillingerne indløber.

Ved tilmelding opgiv: Navn – adresse - telefonnummer -

e-mail - navn og alder på børne/unge deltagere - angiv desuden

hvem af børnene, der har CP. Efterfølgende udsendes indbeta-

lingskort og nærmere oplysninger om familiedagen. Deltagelsen

koster 100 kr. pr. voksen og 50 kr. pr. barn op til 18 år. Prisen

inkluderer såvel, frokost og forfriskninger, kaffe og kage samt

naturligvis temadagens program for børn og voksne.

Vær opmærksom på, at tilmelding og betaling foregår i

Spastikerforeningen, mens selve arrangementet foregår på Helene

Elsass Center, Holmegårdsvej 28, 2920 Charlottenlund. Der vil fra

medio august kunne læses mere på hjemmesiderne:

www.spastikerforeningen.dk og www.elsasscenter.dk ●

Alle gode gange tre. Spastikerforeningen inviterer i samarbejde med Helene Elsass Center til familiedag lørdag den 29. okto-ber, hvor et nyt flot program er klar for både børn og voksne.

Af Frands Havaleschka

på Helene Elsass Center

FAMILIEDAGENS PROGRAM:09.30-10.00: Ankomst og registrering10.00-10.15: Velkomst v/Peder Esben Bilde, direktør HEC10.15-11.15: CP – effekt og udbytte af træning v/Jens Bo Nielsen, professor11.15-11.45: Pause11.45-12.15: Food for Brains v/Peder Esben Bilde12.15-13.30: Frokost13.30-14.30: Embodiment – kroppen som grænseflade til omverdenen v/Peder Esben Bilde14.30-15.00: Pause15.00-16.00: Når en elev i klassen har CP – hvad så? v/Louise Bøttcher, psykolog

Så er der gjort klar til en ny spændende og lærerig familiedag i samarbejde med Helene Elsass Center.

Spastikeren 4/2011 14

Py ha – hvor er det sjovt!Det skal være sjovt, udfordrende, spændende og udviklende at deltage i de fysiske aktiviteter, mener Gitte Søgaard Møller, der tilbyder bevægelsesaktiviteter til grup-pen af mindre mobile spastikere.

Af Frands Havaleschka

Motion, træning og sund kost er blevet

en livsstil for mange mennesker, og der

er gode sociale og sundhedsmæssige

grunde til at bevæge sig i hverdagen.

Men hvorfor skal det kun være forbeholdt

rørige personer, der har to ben at gå på

og motorikken i orden?

Det spørgsmål stillede Gitte Søgaard

Møller sig selv for snart længe siden, da

hun arbejdede på Jonstrupvang som af-

delingsleder. Efter at have overvejet mulig-

hederne udarbejdede hun derfor en plan

for, hvordan motions- og idrætsaktiviteter

kan tilpasses, så alle kan deltage og få en

god oplevelse trods vidt forskellige forud-

sætninger. Siden blev ideerne afprøvet og

justeret, og sammenfattet med viden fra

relevant efteruddannelse har hun udviklet

programmet ”Bevægelsesaktiviteter for

spastikere”, som hun tilbyder at gennem-

føre på dagtilbud og bosteder.

Bedre forståelse for egen krop

- Mit koncept er et tilbud til de mindre

mobile spastikere og andre med tilsva-

rende handicap, der ikke kan slippe

deres hjælpemiddel kørestolen og derfor

sjældent har mulighed for at deltage i de

etablerede handicapidrætstilbud, fortæller

Gitte Søgaard Møller.

- Målet for denne gruppe er at opar-

bejde en bedre forståelse for egen krop.

Det sker f.eks. med køllespillet bouncer,

hockey, fodbold med en kæmpe bold,

træning med store elastikker, bolddart,

hula hop-ringe og mange andre spæn-

dende ting.

- Ved hjælp af de forskellige spil og

redskaber kommer man ubevidst ud i

nogle kropsstillinger, som man ikke i sin

vildeste fantasi troede man kunne, og

på den måde oplever mange, at de kan

”Jeg har fokus på det pædagogiske og

ikke det behandlings-mæssige aspekt.

Jonstrupvang-beboerne Christina t.v. og Pia i en brav kamp om bolden, mens Nawjin forsøger at komme med i duellen.

Maria med en kørestolsdribling tæt ved mål.

15Spastikeren 4/2011

Gitte Søgaard Møller er uddannet pædagog og har været ansat på Jonstrupvang i Værløse i 15 år. Hun valgte at opsige sin stilling som af-delingsleder for udelukkende at be-skæftige sig med bevægelsesaktivi-teter. Hun startede fra begyndelsen af 2011 som pædagogisk konsulent. Flere oplysninger om konceptet, muligheder, økonomi m.v. kan ses på: www.bevaegelseforsjov.dk

FAKTA

nogle andre ting på en anden måde, med

en krop der ellers ofte både ses og føles

som problemfyldt og som besværligt ved-

hæng, siger Gitte Søgaard Møller.

At man nu kan ændre sin position

fra tilskuer til deltager giver nu pludselig

en masse succesoplevelser samtidig med,

at der skabes sociale relationer, glæde,

begejstring, selvtillid, fællesskab og en-

gagement. Som en sidegevinst har hun

oplevet, at deltagerne får brugt sig selv

så meget, at en sund træthed ofte melder

sig, når sengetiden nærmer sig.

Aktiviteter på små hold

Gitte Søgaard Møller tilbyder bevægelses-

aktiviteter på små hold, en gang om ugen

i kortere forløb på 10-12 uger. Det foregår

ude på stedet, og der kræves ingen speci-

fikke fysiske rammer. Der er derfor ingen

problemer med transport til en idrætshal.

Aktiviteterne kan foretages såvel inden-

dørs som udendørs, og medarbejderne

belastes ikke med nogen tidskrævende

planlægning.

Som pædagogisk konsulent, med

mange års erfaring i ryggen, tilbyder Gitte

Søgaard Møller også at arrangere og gen-

nemføre temadage og projekter, holde

foredrag, og på anden måde rådgive om

bevægelsesaktiviteter for forældre, kom-

muner, institutioner m.v.

Efter godt et halvt år på banen med

disse aktiviteter, bl.a. et 10 ugers forløb

på Jonstrupvang, oplever Gitte Søgaard

Møller, at aktiviteterne gør en forskel.

- Jeg har fokus på det pædagogiske og

ikke det behandlingsmæssige aspekt.

Det, at lave bevægelsesaktiviteter for sjov

og ikke kalde det træning eller behand-

ling, har stor betydning for udviklingen af

konceptet, siger Gitte Søgaard Møller, der

bruger idrætsrelaterede redskaber på en

ny måde, alt efter brugerens formåen.

At dømme efter deltagernes reak-

tioner under aftentræningen på Jonstrup-

vang, så er ideen ikke helt så tosset.

- Det er rigtig sjovt, og så får vi rørt

os meget mere, end vi plejer, lød nogle af

kommentarerne. ●

Gitte Søgaard Møller kommer gerne rundt og fortæller mere om aktiviteterne.

Kildehaven er boliger til unge handicappede, der ønsker at udforske tilværelsen, og som vil udfordre sig selv i en hverdag båret af energi, nærvær, fællesskab og en sund livsstil. Dialog, respekt og anerkendelse er væsentlige pædagogiske værdier for de ansatte i Kildehaven, og personalet tager altid udgangspunkt i sundhed og glæde, ikke i sygdom og begrænsninger. Som beboer i Kildehaven har du stor indflydelse på dit liv og dine muligheder, og personalet motiverer dig til at nå de mål, du sætter dig. Du kan udfolde dig i sansehaven, i fitness-centeret, på de grønne områder og ved de mange aktiviteter.

Du kan også tage del i fællesskabet og samtalerne i køkkenet, hvor vi ofte mødes. Eller du kan vælge en stille stund for dig selv i din lejlighed. Du bestemmer, det er dit liv. Vi håber, du har lyst til at besøge os. Majbritt Nyholm, direktør, 28 7376 92 Kildehaven

www.kildehaven.com

Frihed, fællesskab - og en omgang fitness

Spastikerforeningens informatørkorpsSpastikerforeningen har et informatørkorps, der består af yngre

spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for

skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder

m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, afta-

ler og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som

hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere

dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og deref-

ter ’informatørkorps’.

Frank Christensen (født 1973)Grønager 16, 3400 HillerødTlf. 31 13 71 90Mail: fc@jubbi.dk

Nina Lund Jepsen (født 1982)Sækkedamsvej 52, 3500 VærløseTlf. 26 94 04 43Mail: ninajepsen@gmail.com

Mads Wiberg Sørensen (født 1986)Nymarksvej 24, 2650 HvidovreTlf. 30 71 55 70Mail: madswibergster@gmail.com

Cæcilie Nisbeth (født 1986)Godthåbsvej 64,3400 HillerødTlf. 61 68 68 86Mail: caecilie.nisbeth@gmail.com

Nikolai Grzeskowitz (født 1981)Bækkebo Park 2A, 1.th., 2870 DyssegårdTlf. 39 66 77 69Mail: ngrzeskowitz@hotmail.com

Trine Birkholm (født 1979)Kildemarken 143 A, 4100 RingstedTlf. 57 67 59 10Mail: turbotrine@mail.dk

Britt Drud Sørensen (født 1986)Lupinvej 11 st. 410, 4400 KalundborgTlf. 28 94 76 78Mail: brittdrudsorensen@hotmail.com

John Smedegaard Olsen (født 1968)Rådhusvej 67, 4640 FaxeTlf. 56 73 04 98Mail: johnsmedegaard@tiscali.dk

Jacob BuurgaardSkovbrynet 1, lejl. 14, 4040 JyllingeMail: koglejacob@gmail.com

Berit Aagaard SørensenSkovbrynet 1, lejl. 8, 4040 JyllingeTlf. 40 75 10 62

Peder MondrupSkovbrynet 1, lejl. 7, 4040 JyllingeTlf. 26 83 86 39

Rasmus Lund-Sørensen (født 1983)Hvidtjørnevej 2, 2 tv., 6000 KoldingTlf. 24 23 10 78Mail: rasmus.lund_soerensen@hotmail.com

Region Hovedstaden:

Region Sjælland:

Brian Joensen (født 1966)Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.Tlf. 75 46 82 82Mail: bfj@esenet.dk

Mariann Lysgaard (født 1974)Skødstrupvej 11, 6840 OksbølTlf. 61 37 54 20Mail: mariann-lysgaard@live.dk

Tor Martin Mandrup Møller (født 1968)Kriegersvej 19, 2. lejl.1, 8000 Aarhus C.Tlf. 86 13 16 26Mail: tor.martin68@gmail.com

Casper Salling (født 1975)Bryndumsvej 8, 2.th., 8600 SilkeborgTlf. 23 25 12 30Mail: caspers@caspers.dk

Christa Holmgaard Nielsen (født 1981)Haremarksvej 74 B, 8723 LøsningTlf. 24 21 82 54Mail: christa_nielsen@ofi r.dk

Region Syddanmark:

Region Midtjylland:

Region Nordjylland og det øvrige Jylland::

17Spastikeren 4/2011

18 Spastikeren 4/2011

Når KL og regeringen i årets økonomiaftale går til angreb på ankesystemet, så går de efter budbringeren. Det er ikke ankesystemet, der er skurken. Den egentlige skurk er den måde, vi finansierer handicapområdet på.

Af Mogens Wiederholt, Spastikerforeningens direktør

Antallet af klagesager stiger, og flere og flere af afgørelserne går

kommunerne imod - ergo er der noget galt med ankesystemet.

Var der nogen, der sagde Erasmus Montanus-logik? Det kunne jo

tænkes, at disse kendsgerninger dækker over, at der er mere at

klage over, og at den kommunale sagsbehandling er så dårlig, at

man netop derfor bliver underkendt i ankesystemet. Begge disse

sidste antagelser støttes faktisk af en lang række praksisunder-

søgelser fra statsforvaltningerne.

At kunne klage - det vil sige at kunne gå til domstolene eller

ankesystemet for at få en uvildig vurdering af, om den beslut-

ning, der er truffet i en sag, holder sig til loven og ikke tillægger

andre og usaglige eller uvedkommende forhold en betydning ved

afgørelsen - er livsnerven i et retssamfund. Derfor er domstolene

og ankesystemet kronjuvelerne i ethvert retssamfund.

Hvis man begynder at politisere eller pålægge domstolene

og ankesystemet at tage andre hensyn, end det der er kendt og

står i lovgivningen, så er man i den grad ude på et skråplan.

Og det er præcist det skråplan, man må frygte, at regeringen og

KL har bevæget sig ud på med den nye økonomiaftale.

Der er behov for en grundlæggende finansieringsreform, der fordeler udgifterne til handicapområdet mere retfærdigt og solidarisk mellem kom-munerne, mener Spastikerforenin-gens direktør, Mogens Wiederholt.

Ankesystemet får skylden

Som led i den årlige økonomiaftale er det nemlig blevet aftalt,

at regeringen skal søge tilslutning til ny lovgivning, som sikrer

kommunerne bedre mulighed for at styre økonomien på handi-

capområdet. Og ifølge kommunerne er netop ankesystemet en

stærkt medvirkende årsag til, at udgifterne skrider på handica-

pområdet. Derfor indebærer økonomiaftalen blandt andet, at

lokale økonomiske hensyn kan spille en langt større rolle, når

ankesystemet fremover skal tage stilling til klager over udmålin-

gen af hjælp efter Serviceloven.

I aftaleteksten hedder det således bl.a., at ”regeringen

fremsætter lovforslag, der tydeliggør, at såvel faglige som økono-

miske hensyn skal indgå i konkrete afgørelser efter Serviceloven”.

Videre hedder det, at ”regeringen tydeliggør i lovgivningen, at

lovligt fastsatte serviceniveauer skal indgå i afgørelsesgrundlaget

for ankeafgørelser efter Serviceloven.”

Hvis de her citerede formuleringer ikke bare er ligegyldige

præciseringer af det, der allerede gælder i dag, så er konsekven-

sen af de to formuleringer meget vidtgående. Skal en sådan

præcisering have nogen effekt på den kommunale økonomi –

økonomiaftale går til angreb på ankesystemet, så gårikke ankesystemet, der er skurken. Den egentlige

erer handicapområdet på.

Pas på retssamfundets

kronjuveler

Kommentar:

19Spastikeren 4/2011

ud over hvad der allerede er gældende i dag – så kan det kun

betyde, at regeringen og KL forestiller sig, at ankesystemet skal

tillægge den enkelte kommunes aktuelle økonomiske situation

afgørende betydning, når der træffes afgørelser efter Servicelo-

ven. En sådan hensyntagen vil i dag blive betragtet som usaglig

og dermed ulovlig.

Serviceloven sat ud af kraft

Det her må i praksis betyde, at KL og regeringen forestiller sig en

ny lovgivning, som reelt kortslutter den ret til støtte, som ligger i

Serviceloven. Hvis det her skal give mening, så er konsekvensen,

at kommunerne og Ankestyrelsen skal kunne sige: ”Ja, det kan

godt være, at du ifølge Serviceloven har behov for og ret til så

og så meget hjælp, men det ligger ud over vores lokale serviceni-

veau, så det har vi ikke råd til”. Dermed er Serviceloven reelt sat

ud af kraft og princippet om, at man får hjælp efter behov, skudt

i sænk.

Det vil betyde, at det i sin yderste konsekvens kan blive helt

tilfældigt og vilkårligt, hvad man vil kunne få af hjælp, alt afhæn-

gig af, hvordan økonomien tilfældigvis er i den kommune, man

opholder sig i. Og netop beskyttelse mod tilfældige og vilkårlige

afgørelser er som nævnt en hovedhjørnesten i al retssikkerhed.

Beskyttelse mod tilfældige og vilkårlige afgørelser er en

hovedhjørnesten i al retssikkerhed. ”

Den første og sikreste konsekvens vi vil se af dette er, at

borgere med funktionsnedsættelser vil søge mod de kommuner,

som har den bedste økonomi og dermed et højere serviceniveau.

Enhver kan sige sig selv, at det ikke er holdbart. Det, KL og re-

geringen har gang i her, er ren sognepolitik, hvor handicappede

bliver servicenomader i et kommunalt fedtspil, hvor det gælder

om at sende sorteper videre til naboen.

Væk med sognepolitikken

Vi har brug for alt andet en snæversynet sognepolitik. Det reelle

problem er, at den nuværende finansieringsmodel på handica-

pområdet er usolidarisk. Det er helt reelt, at nogle kommuner

har svært ved at få pengene til at slå til i forhold til de meget

omfattende og dyre hjælpeforanstaltninger. Men det problem

skal jo ikke løses ved, at den enkelte kommune formulerer et lavt

serviceniveau og dermed reelt blot forsøger at sende aben videre

til en lidt rigere nabokommune.

Det, der er behov for, er en grundlæggende finansierings-

reform, som fordeler udgifterne til handicapområdet langt mere

retfærdigt og solidarisk mellem kommunerne. Det er helt urime-

ligt, at vi af økonomiske grunde skal se kommunerne slås om at

blive fri for handicappede.

Derfor skal vi have reformeret finansieringssystemet, så

alle kommuner bidrager ligeligt og solidarisk til finansieringen af

handicapområdet – uanset hvor det enkelte menneske med et

handicap måtte vælge at slå sig ned. ●

Det her m

ny lovgivn

Servicelove

at kommu

godt være

og så meg

veau, så d

ud af kraft

i sænk.

Det v

tilfældigt o

gig af, hvo

opholder s

afgørelser

20 år i samarbejde med brugere og sportsudøvere

Udstyr der holder hele vejen rundt

20 Spastikeren 4/2011

Tre år skulle det tage, før Karin og Henrik Bangs datter Maia fik

diagnosen cerebral parese (CP). Et par år tidligere var parret ble-

vet forældre til Phillip, og det stod lysende klart, at Maia slet ikke

udviklede sig i samme hast som broderen havde gjort, på trods af

at hun gjorde indledningsvise forsøg på at lære at gå.

Da parret selv opdagede, at hun nok havde CP efter at have

læst sig til det på nettet, var det nærmest en lettelse, fortæller

Karin:

- Vi havde været alle tænkelige diagnoser igennem, og

lægerne havde malet fanden på væggen. Alle muligheder blev

vendt og drejet. Så da vi fik bekræftet, at det ”bare” var CP, var

vi faktisk lettede. Dét, at få en diagnose og kunne gå videre med

den nye viden, var en stor lettelse. En diagnose var til at forholde

sig til, og nu kunne der gøres noget ved det.

Det vigtigste var at møde andre familierDen stod på masser af faglig viden, dyg-tig børnepasning og netværk med andre familier, da Karin og Henrik Bang sidste år tog familien med på kursus i Spastiker-foreningen.

Af kursuskonsulent Trine Kamp Larsen

Hele familien Bang var samlet til familiekursus, hvilket har skabt et godt netværk.

” Det bedste var

faktisk at møde andre familier i

samme situation.

NYT OM KURSER

Næste skridt blev at melde sig ind i Spastikerforeningen og

hurtigt derefter til kurset for familier med et nydiagnosticeret CP-

barn. Det var en kæmpe succes:

- Det bedste var faktisk at møde andre familier i samme

situation, husker Karin.

- Vi havde et skønt hold, og der var et dejligt sammenhold.

På det tidspunkt havde vi haft diagnosen et par år, så vi var et lidt

andet sted end flere af de andre familier, og vi kunne hjælpe og

støtte hinanden.

Meldte sig ind

- Vi havde også allerede gjort os en del erfaringer, og det første

chok havde lagt sig, og det var rart at være af sted med det over-

skud, mener Karin, som ikke er i tvivl om, at samværet med de

øvrige familier var meget værdifuldt. Dét, at være i et forum, hvor

CP er hverdagen, og ikke noget ekstraordinært, som mange oftest

oplever hverdagen, var ekstremt givende.

Mens det, at skabe sociale netværk, er et stort fokuspunkt,

er den grundlæggende tanke om Spastikerforeningens kurser, at

de også skal have et højt, fagligt indhold. Deltagerne skal ikke

kun have sjove, sociale oplevelser, og måske nye venner, med

hjem, men også have lært noget og gerne på en måde, som

ruster familierne til en lettere hverdag efter weekendkurset. Og

heldigvis for familien Bang var det faglige indhold også helt i top.

21Spastikeren 4/2011

Dato: 28.-30. oktober 2011 og 25.-27. november 2011.

Sted: Kurset afholdes på Brogården, Abelonelundvej 40,

5500 Middelfart.

Vi tjekker ind fredag kl. 17 og ud igen søndag efter frokost.

Undervisere: Socialrådgiver Jens Tamborg, psykolog Leif

Nord, sangterapeut Hanne Bøttcher og Anne Petersen.

Pris: Kr. 3.500 for deltagere over 12 år. Kr. 3.000 for del-

tagere 2-12 år. Kr. 2.000 for deltagere under 2 år. Kommu-

nen kan søges om støtte.

Tilmelding: Senest 16. september, henholdsvis 19. okto-

ber hos kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på

kursus@spastik.dk eller telefon 38 38 03 11.

FAKTA: NYBAGT CP-FAMILIE – HVAD NU?

- Oplæggene spillede så fint sammen, vi fik super god

rådgivning, hele weekenden var rigtig godt sammensat, så det

var en meget glad familie, som tog hjem mod Amager igen om

søndagen. Vi fik så god rådgivning, at vi langt hen af vejen føler

os godt klædt på til de udfordringer, som livet i en CP-familie

også giver, fortæller Karin, som, efter at have fået vredet armen

rundt, fremhæver én oplevelse som blandt de bedste. Det var

børnepasningen.

- Det fungerede bare så fint. Vi havde da, ligesom mange

andre forældre, været lidt spændte på, hvordan det ville være at

aflevere sine børn til fremmede mennesker, men det kørte smad-

dergodt, og vi var meget imponerede over, så dygtige børnepas-

serne var – og hvor mange de var.

Som mor er det jo fantastisk at opleve, at man sagtens kan

overlade sine børn til andre, og at de oven i købet kommer glade

tilbage efter en skøn dag med andre børn. De har haft det godt,

og vi voksne kunne koncentrere os om oplæggene. En rigtig win

win situation.

Og her, et halvt år efter, har familien stadig glæde af det

netværk, som blev skabt på weekenden. Deltagerne ses nem-

lig stadigvæk og har kontakt over Facebook. Til august er der

reunion igen. Og Maia, hun har fået skoleudsættelse i et år og

går i børnehaven Troldemosen i Gentofte. ●

Det er altid en stor omvæltning at blive forældre, og ikke

mindst når barnet viser sig at have CP. Dette weekendkursus

ruster nybagte forældre til livet i en CP-familie. På kurset

gennemgås både støtteordninger gennem kommunen samt

psykologien bag hele den situation, man står i, når man

får at vide, at barnet har CP. Der vil desuden være et oplæg

fra en mor med et CP-barn. Afslutningsvis er der et oplæg

fra en sangterapeut, som laver øvelser for hele familien.

Børnene bliver passet under oplæggene af uddannede og

erfarne pædagoger (eller af pædagoger under uddannelse)

under ledelse af Lotte Kragh-Müller og Peder Rahbek, der

har styret børnepasningen på vores kurser i mange år.

MERE OM KURSET NYBAGT CP-FAMILIE – HVAD NU?

”På egne ben”,

Hou Søsportscenter 18.-20. november 2011.

Madlavning, rengøring og økonomi. Der er udfordringer

nok, når man bor for sig selv, hvad enten man bor alene

eller i et botilbud. Dette weekendkursus giver en introduk-

tion til nogle af de ting, der følger med at have sit eget

hjem. På en overskuelig måde gennemgår vi, hvordan man

systematiserer dagligdags opgaver som indkøb, tøjvask,

økonomistyring og transport. Målgruppen er mennesker,

som er ved at flytte hjemmefra, eller som allerede bor for

sig selv, men som har behov for en hjælpende hånd.

Info, priser, deadlines og tilmelding hos kursuskonsulent

Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller

telefon 38 38 03 11.

Du kan læse mere om kurset på

www.spastikerforeningen.dk

ANDRE KURSER

NYT OM KURSER

22 Spastikeren 4/2011

Mini Crosser M1

Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M1

Vi holder Åbent Hus den første fredag i måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale, på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur og en snak med en af vore erfarne konsulenter.

“Vi leverer også til de kendte og kongelige, hvis de ringer “

tlf: 70 10 17 55

23Spastikeren 4/2011

• Kommunikation er helt afgørende for

alle menneskers udvikling.

• Alle har noget, de gerne vil fortælle –

når omgivelserne bliver dygtige til at se

det.

• Der findes mange andre måder at kom-

munikere på end tale.

Hvad er ASK?

ASK er en fælles betegnelse for de mange

måder, man kan kommunikere på, hvis

talen ikke er tilstrækkelig. Eksempler på

ASK er brug af mimik, kropssprog og tegn

til tale. Kommunikationspartneren kan

stille sig til rådighed med kommunikati-

onsstrategier, som kan støtte personen

uden talesprog i at komme til orde. ASK

kan også omfatte brug af hjælpemidler

som udpegningstavler eller bøger med

grafiske symboler og fotos, samt teknisk

udstyr som f.eks. talemaskiner og compu-

tere med særligt udviklede kommunikati-

onsprogrammer.

Behovet kan være meget forskelligt

For personer, der slet ikke kan tale, er det

nødvendigt at finde et alternativ til tale-

sproget. For andre vil der være behov for

at anvende et supplement til et talesprog,

der er svært at forstå. Det er sjældent,

at der findes én kommunikationsløsning,

der kan bruges i alle situationer. Der er

forskel på, hvilken situation man befinder

sig i, hvem man snakker med, og hvad

man snakker om. I nogle situationer kan

det f.eks. være lettest eller mest hensigts-

mæssigt at benytte tegn og kropssprog,

i andre situationer er det bedst med

kommunikationshjælpemidler. Målet med

kommunikationshjælpemidler er altid at

udvide mulighederne for kommunikation

– ikke at erstatte eksisterende.

Af Emmy Kjelmann

som ikke kan tale? Ja, man kan anvende ASK, der er en forkortelse for alternativ og supplerende kommunikation.

• Interesseorganisationen ISAAC Dan-

mark, International Society for Aug-

mentative and Alternative Communi-

cation: www.isaac.dk

• VIKOM Videnscenter om Kommuni-

kation og Multiple Funktionsnedsæt-

telser hos Børn og Unge uden et

Talesprog: www.vikom.dk

• Hjælpemiddelinstituttet: www.hmi.dk

• Informationsfolder om ASK kan

downloades fra én af disse sider

samt fra www.oesterskoven.dk

• Norske hjemmesider:

www.isaac.no og www.ask-loftet.no

• Svenske hjemmesider:

www.isaac-sverige.se

• Information om VISO:

www.servicestyrelsen.dk

• Information om lovgivning:

www.retsinformation.dk

Her er der mere viden at hente

ASK / TEMA

Et godt kommunikativt miljø

Sproget udvikles i samvær med andre.

Det udvikles på samme måde hos per-

soner med funktionsnedsættelser, hvor

alternative og supplerende kommunika-

tionsmåder er nødvendige i samspillet

med andre. Personer, der ikke udvikler

et tilstrækkeligt forståeligt talesprog, har

brug for at være sammen med andre,

der anvender alternative og supplerende

kommunikationsformer, og som kan være

gode rollemodeller.

For at støtte sprogudviklingen hos

børn, der ikke taler, er det vigtigt at star-

te så tidligt som muligt med at anvende

ASK. Man skal ikke bare vente og se, om

talen kommer af sig selv. Brugen af ASK

er ingen hindring for, at barnet senere

kan udvikle talesprog. Faktisk viser forsk-

ning, at ASK kan fremme udviklingen af

talesprog.

At udvikle gode kommunikations-

former til en person, der ikke kan tale,

er en lang proces, der i princippet aldrig

stopper. Personen, omgivelserne og

teknologien udvikler sig, så der vil livet

igennem være behov for at tilpasse og

udvikle kommunikationsformen.

Fysiske barrierer kan overvindes

Personer, der ikke kan tale, kan også

have fysiske vanskeligheder. Dette kan

give problemer med at bruge en anden

kommunikationsform. Det kan f.eks.

være svært at pege på en tavle, udføre

tegn eller at bruge almindelig mus og

tastatur til en computer. Der findes

mange løsningsmuligheder. I alle tilfælde

gælder det om at finde de kommunika-

tionsmåder, der er lettest for personen

og for samtalepartneren at anvende og

at forstå.

For at undersøge en persons behov

og muligheder for alternative og sup-

plerende kommunikationsformer skal der

laves en kommunikativ udredning. Det

sker enten gennem kommunens PPR-

rådgivning eller gennem den kommunale

sagsbehandler.

En udredning skal altid foregå i

samarbejde med nære personer omkring

barnet og skal have fokus på de rela-

tioner og miljøer, personen indgår i. I

særlige tilfælde kan der henvises til VISO

- Den nationale videns- og specialrådgiv-

ningsorganisation.

Denne artikel består af uddrag fra

en informationsfolder om ASK, udarbej-

det i juni 2009 af Anna Voss, IKT-grup-

pen, Marselisborgcentret, Århus, Dorte

Haubro Uhrbrand, Hjælpemiddelcentralen

Esbjerg, Jette Bach, Rosenvængets Skole

Viborg, Emmy Kjelmann, Behandlings-

centeret Østerskoven Hobro. Folderen

er udgivet i samarbejde med Hjælpemid-

delinstituttet, ISAAC Danmark, VIKOM og

Servicestyrelsen. ●

Kan man snakke med en person

24 Spastikeren 4/2011

- De ord, som jeg ikke kunne sige, ku’

fylde et helt byggeri. Jeg ønsked’ I sku’ se

mig, se mig...

Ordene akkompagneres af guitar

og synges til tonerne af Melodi Grand

Prix-hittet ’Danse i måneskin’. Publikum

rammes af sangen fra podiet i Vingsted-

centrets auditorium, hvor 20-årige Janni

Roldsgård sammen med sit team på

Behandlingscentret Østerskoven er i gang

med at fortælle sin historie på ISAAC-

konferencen 2011.

Janni Roldsgård har spastisk cerebral

parese i svær grad, og hendes team

består af en fysio-, en ergo- og en mu-

sikterapeut, en pædagog, en lærer og en

kommunikationsvejleder. Janni Roldsgård

sidder i kørestol og har ikke et alminde-

ligt talesprog, men kan kommunikere ved

hjælp af en øjenstyret computer.

Computeren har hun haft i to år.

Før det kommunikerede hun gennem

taletavler og symbolsproget bliss, som

hun lærte af sin mor og i sin børnehave.

At få en selvstændig stemme har ændret

hendes liv, men Janni Roldsgårds historie

er ikke fortællingen om, at computeren

alene har gjort forskellen. Det har krævet

et godt samarbejde mellem personerne

omkring hende, hårdt arbejde og masser

af tålmodighed.

Når tavshed ikke er guld

Hele sin skoletid drømte Janni Roldsgård

om at lære at læse og skrive. Hun og

hendes forældre forsøgte flere gange at

få bevilget en computer eller et andet

selvstændigt kommunikationshjælpemid-

del og undervisning i at bruge det, men

uden held.

“Jeg er ked af, at ti år blev spildt”,

”det kan få mig til at græde”, og ”det kan

gøre mig så vred,” lyder det blandt andet

i hendes sang, om frustrationerne over

de mislykkede forsøg.

Som 17-årig blev Janni Roldsgård

udredt af VISO (Den nationale videns- og

specialrådgivningsorganisation), for at

vurdere hendes fremtidige muligheder.

Kommunikationsvejleder Emmy Kjelmann

var en del af det faglige team, der ikke

havde svært ved at se et potentiale.

- Janni blev af sin specialskole be-

tragtet som dårligt begavet. Men det var

tydeligt, at hun havde store uudnyttede

kompetencer, og at hun burde have nogle

bedre kommunikationshjælpemidler, siger

Emmy Kjelmann til konferencedeltagerne

og forklarer, hvordan Janni Roldsgård selv

demonstrerede sit intellekt, da hun blev

præsenteret for en øjenstyret computer

og hurtigt fangede fidusen.

- Alle, øje, vand, bryder Janni

Roldsgård med sin talesyntese ind, da

Emmy Kjelmann fortæller, hvor rørt hun

og de øvrige tilstedeværende blev, da

Janni Roldsgård, som noget af det første,

formulerede ordet ‘tak’.

En fjollet tøs

Janni Roldsgård fik bevilget den øjensty-

rede computer Rolltalk og kan med den

både styre fjernsyn, dvd og iPod, sende

sms’er til sin familie, fyre kvikke bemærk-

ninger af til personalet i forbifarten og

samle på sjove lydklip som f.eks. citater

af havenisserne i Viasats reklamer.

Og ikke mindst kan hun sludre med sine

veninder, uden at hun behøver have

familie eller personale til at stå ved siden

af og oversætte via blisstavler og andre

manuelle redskaber. Man må dog ikke

forledes til at tro, at lykken er gjort med

en øjenstyret computer.

Der skal teamwork til

- Der findes desværre masser af eksem-

pler på, at en Rolltalk ikke bliver brugt til

andet end at lægge syvkabale på, minder

Emmy Kjelmann om og understreger,

at teknologien kræver, at de fagfolk og

pårørende, der omgiver personer med

funktionsnedsættelser, som f.eks. Janni

Roldsgård, sætter sig ordentligt ind i de

muligheder, teknologien åbner for.

De skal også være villige til at bruge

tid på at tackle de udfordringer, teknolo-

gien også medfører.

- Vi vil ikke trætte forsamlingen med

teknisk bøvl, men lad os bare sige, at det

kræver stor tålmodighed af alle parter og

et godt samarbejde med leverandørerne,

fortæller Emmy Kjelmann og teamet.

Hvorfor forstod I mig ikke?I 17 år var hun afhængig af, at andre gav hende en stemme, men for to år siden fik den nu 20-årige Janni Roldsgård endelig sin egen. En kombination af viljestyrke, tek-nologi og menneskelige kompetencer betyder, at hun ikke længere behøver en tolk for at sludre med veninderne eller sætte ord på drømmen om at skrive en bog.

Af Pernille Bonne Rasmussen, Hjælpemiddelinstituttet

” Det var tydeligt, at hun havde store

uudnyttede kompetencer, og at hun burde have nogle

bedre kommunikations-hjælpemidler.

ASK / TEMA

25Spastikeren 4/2011

Med til historien hører også pro-

blemer med siddestilling i den elektriske

kørestol.

Fysioterapeutiske, neurologiske og

ortopædkirurgiske (for)undersøgelser.

Operationer og den spasticitetsdæm-

pende medicin Janni Roldsgård konstant

får pumpet ind i rygmarven for at dæmpe

spasmerne, så hun bedre kan styre com-

puteren og måske endda på sigt styre sin

stol med den ene hånd.

Heldigvis overstiger gevinsten langt

problemerne. Janni Roldsgård er i gang

med at opfylde drømmen om at lære at

læse og skrive – med alfabetet i stedet

for kommunikationssymboler. Det bringer

hende et skridt videre i opfyldelsen af

endnu en drøm, nemlig at skrive en bog.

Den skal handle om hendes egen historie,

så andre i samme situation måske undgår

at spilde ti år af deres liv med at råbe op

uden at blive forstået. Indtil videre må hun

nøjes med at kalde sig selv sangskriver.

Ikke et øje tørt

Teksten til Janni Roldsgårds sang vises på

PowerPoint på lærredet bag podiet, mens

hendes musikterapeut synger og spiller.

Med ordene har hun indkapslet følelsen

af at have en masse på hjerte, men ikke

Artiklen om Janni Roldsgård er også publiceret i programmet for Hjælpemiddel-

instituttets HITmesse 2011. HITmesse er en årligt tilbagevendende konference

om og udstilling af informations- og kommunikationsteknologiske løsninger til

personer med kommunikative, kognitive og fysiske funktionsnedsættelser.

Hjælpemiddelinstituttet er et landsdækkende videnscenter og en del af

den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO). Hjælpemid-

delinstituttet udvikler og formidler viden om, hvordan hjælpemidler og andre

teknologiske løsninger kan bidrage til at inkludere og skabe bedst mulige vilkår

i samfundet for personer med funktionsnedsættelser.

Hjælpemiddelinstituttet

Online-netværket kommunikation.hmi.dk er Hjælpemiddelinstituttets faglige

online-netværk for fagpersoner, der arbejder med informations- og kommuni-

kationsteknologiske løsninger til mennesker med kommunikative og kognitive

funktionsnedsættelser.

Netværket samler information og viden på området og stiller en platform

til rådighed for videns- og erfaringsudveksling og giver samtidig dets deltagere

mulighed for juridisk vejledning.

Læs mere om netværket og vilkår for deltagelse på

www.kommunikation.hmi.dk

kommunikation.hmi.dk

Efter ti spildte skoleår er Janni nu på sporet af sit mål: At kunne lære at læse og skrive. Foto: Klaus Lasvill-Mortensen, Hjælpemiddelinstituttet

at kunne komme af med det. Trykt sort

på hvidt efterlader de et uudsletteligt

indtryk.

Der er fugtige øjenkroge i auditoriet,

og konferencens ordstyrer kan næsten

ikke få ordene frem, da hun bagefter skal

takke for forestillingen. Janni Roldsgård

kigger ud på publikum, smilende, fordi

hendes historie nu bliver fortalt. ●

26 Spastikeren 4/2011

Marina og Soffi er ergoterapeuter i Jonstrupvang-Bebyggelsen. Da Kim flyttede ind, fik de en opgave, de ikke havde prøvet at løse før. De skulle sætte sig ind i hans måde at kommunikere på, bl.a. ved hjælp af en talemaskine.

Af Birgitte Brandt og Vibe Lund Jensen

Mødet med Kim har været en rejse ind i

en ny verden, som har skærpet Marina

og Soffis fokus på vigtigheden af kom-

munikationsmuligheder til mennesker

uden talesprog.

De to ergoterapeuter fortæller, at

Kim let navigerer rundt i den symbolba-

serede opsætning på talecomputeren.

Han kan vælge samtaleemne og besvare

åbne spørgsmål som f.eks. "Hvad har

du lavet i dag?" Kim stopper folk på

gangen, hvis han lige vil snakke. Han er

meget socialt interesseret og spørger

f.eks. til personer, der er syge, og hvor-

når de kommer igen. Han kommenterer

samtaler og giver sin mening til kende

– som da usb-stikkene ikke virkede på

hans computer: ”Jeg siger min mening/

irriterende!”. I huset, hvor Kim bor,

hører de ham tit fortælle om personer

og oplevelser fra før, han flyttede ind

for halvandet år siden. At kunne mindes

og tale om fortiden er lige så vigtigt

for Kim, som det er for alle andre. Med

talecomputeren har han altid et tilgæn-

geligt ordforråd og sin livshistorie med

sig, og dermed også en vigtigt del af sin

identitet.

Ud af tilskuerrollen

For knapt fem år siden var Kim en meget

stille, afventende ung mand, som ofte

befandt sig i en tilskuerrolle. Han kunne

ikke kommunikere om noget, omgi-

velserne ikke forventede eller havde

bragt på bane. Men Kim var heldig at

møde kompetente ildsjæle, der forstod

vigtigheden af at kunne kommunikere så

frit og selvstændigt som muligt. På hans

tidligere bosted udviklede man sammen

med Kim det kommunikationssystem,

som han bruger i dag. Vejen var lang. Fra

øjenpegebog, over stationær computer

til talecomputer, et hav af netværksmø-

der og samarbejde mellem Kim, fagper-

soner og pårørende undervejs, bevil-

lingsansøgninger til kommune og en god

portion personaletimer til at opbygge,

Alle har ret til at kommunikere

laminere, programmere og implementere

systemerne.

Da Kim flyttede til Jonstrupvang,

lagde hans tidligere bosted stor energi

i overleveringen. Vejledninger blev ned-

fældet, netværksmøder blev holdt, og da

Kim flyttede fra Jylland til Sjælland, søgte

man hans fraflytterkommune om midler

til at hyre en kommunikationskonsulent

fra det lokale Kommunikationscenter i

Hillerød, som kunne støtte op omkring

implementeringen. De nye fagperso-

ner skulle introduceres til Kims brug af

kommunikationssystemet og ikke mindst

deres rolle som nærmeste samtalepart-

nere og ansvarlige for videreudvikling af

systemet. En stor opgave, som ingen af

dem havde prøvet før.

- Vi opdagede, at Kim ikke kom

med et færdigudviklet system, men at

systemet nærmere var at opfatte som en

proces, vi nu skulle medvirke i, fortæller

Marina, og Soffi supplerer:

- Vi var en stor gruppe fagpersoner,

der fik fælles undervisning, hvilket gav

ergoterapeuter og pædagoger fælles

forståelse for den nødvendige indsats.

Marina og Soffi er enige om, at

netop Kims indflytning rettede deres

fokus mod vigtigheden af kommunikati-

onsmuligheder. Da Kim flyttede ind, var

ASK et område, de ikke havde nogen

forhåndsviden om. De var ikke rustet til

denne del af jobbet fra deres grundud-

dannelse, og pædagogerne er i samme

situation, bemærker de.

Kommunikations-team

Marina og Soffi er blevet ildsjæle. De er

Selv om Kim ikke har noget talesprog kan han godt føre ordet i kommu-nikationen med ergoterapeuterne Marina og Soffi.

ASK / TEMA

27Spastikeren 4/2011

ASK-tovholdere, dvs. de bl.a. program-

merer Kims talemaskine, når pædago-

gerne opdager ord eller sætninger, han

har brug for.

De to ergoterapeuter er i gang med

at etablere et lille kommunikationsteam

på Jonstrupvang, som specialiserer sig i

ASK. Der er mange af de mennesker, de

dagligt møder på deres arbejde, som har

særlige kommunikationsbehov, der skal

imødekommes. For det er gennem kom-

munikation med andre, man bliver en

del af det sociale fællesskab, og jo bedre

kommunikationsmuligheder man har,

des bedre forudsætninger har man for at

påvirke samtalen, opnå selvbestemmelse

i eget liv og deltagelse i samfundslivet

på lige fod med alle andre.

Soffi og Marina afsøger, hvordan

man gør andre steder, læser artikler

og søger ledelsen om kurser indenfor

området.

- Vi kan ikke søge opad efter vejled-

ning i vores organisation, så vi må selv

finde ud af, hvad der er vigtigt, og hvilke

kurser vi kan søge, understreger de.

- Selvom ergoterapeuterne har

gode forhold her, fordi vi har tid til at

’nørde’ med kommunikationstiltagene,

må vi stadig kæmpe for at blive uddan-

net. Vi søger kurser i konkurrence med

mange andres kursusinteresser, der ikke

har med kommunikation at gøre.

Marina og Soffi undrer sig over,

at Region Hovedstaden forlanger, at

de skal kunne afdække og beskrive

beboernes kommunikationsmåder og

behov, uden at Regionen samtidig giver

uddannelsesmuligheder til at kunne

varetage opgaven. De ved, at det kræver

specialviden at iværksætte kommunika-

tionsmuligheder for et menneske med

komplekse kommunikationsbehov, og i

praksis er specialviden ingen selvfølge -

det får kun ildsjæle, der selv ser lyset og

opsøger den.

Kim har været heldig at møde nysgerrige

og kompetente ildsjæle, og han fik sine

kommunikationsmuligheder med sig, da

han flyttede. Langt fra alle med komplekse

kommunikationsbehov oplever dette.

Tilfældighedernes spil

Fagpersonerne nærmest omkring dem

har ansvaret for at tilgodese deres kom-

munikationsrettigheder, men hverken stat

eller kommuner har klare retningslinjer

for, hvordan de bliver rustet til at løfte den

vigtige opgave. Tilfældighederne råder,

specialviden er person- og ildsjælsbåren og

ikke forankret organisatorisk, hvorfor en

stor gruppe medborgeres kommunikations-

rettigheder på ingen måde er sikret.

FNs Handicapkonvention omfatter

også mennesker med multiple funktions-

nedsættelser uden et talesprog. Men der er

brug for særlig fokus og specialiseret ind-

sats, for at ideologi kan blive til praksis, så

deres kommunikationsrettigheder sikres. ●

Alle har behov for kommunikationsmu-

ligheder. Rettigheden til så selvstændige

kommunikationsmuligheder som muligt

understreges i FN’s konvention om ret-

tigheder for personer med handicap. Men

hvordan kan vi sikre, at konventionens

fine ideologi bliver ført ud i praksis?

Som deltagerstat i FN’s Handicap-

konvention har Danmark sammen med 99

andre lande, og senest hele EU som re-

gional instans, bl.a. tilsluttet sig at skulle

”træffe alle passende foranstaltninger til

at sikre, at personer med handicap kan

udøve deres ret til ytrings- og meningsfri-

hed, herunder frihed til at søge, modtage

og meddele oplysninger og tanker på

lige fod med andre og ved alle former

for kommunikation efter eget valg […]”.

(Artikel 21).

Fra ideologi til praksis

Selvom mange kommuner i kølvandet af

Implementering af FN’s Handicapkonvention

handicapkonventionen har udarbejdet

fine nye handicappolitikker, mangler

Danmark stadig en bæredygtig strategi

for, hvordan ideologi føres ud i praksis.

Aktuelt er der store forskelle på

fagekspertisen omkring mennesker med

svære kommunikative funktionsnedsæt-

telser. Der mangler viden og kunnen om

ASK (Alternativ og Supplerende Kommu-

nikation), og der er utilstrækkelig adgang

til personligt tilpassede kommunikations-

muligheder på tværs af de miljøer, man

færdes i.

Der er brug for:

• Øget fokus på kommunikation.

• Øget bevidsthed om omgivelsernes

ansvar som samtalepartnere.

• Øgede forventninger, tillid og støtte til

mennesker med kommunikationsvan-

skeligheder.

• Retningslinjer for faglige kvalifikationer

og indsats på ministerielt, regionalt og

kommunalt niveau.

• Øget inddragelse af de berørte borgere

selv evt. med hjælp fra deres pårørende.

• Øgede uddannelsesmuligheder på rele-

vante grunduddannelser og på speciali-

seret niveau.

• Prioritering og efterspørgsel efter viden

om ASK ved ansættelse af personale.

• Etablering af tværfaglige kommunikati-

onsteams i fagmiljøerne.

• Grundig overlevering af viden fra gam-

melt til nyt personale i forbindelse med

miljøskift.

For Kim blev der gjort en særlig og omfat-

tende indsats ud over det sædvanlige, og

miljøskiftet blev en succes. Hans historie

er et mønstereksempel på den nødven-

dige indsats, der bør sikres som en rettig-

hed frem for at være et særtilfælde. ●

ASK / TEMA

28 Spastikeren 4/2011

ALT UNDER ÉT TAG HOS

29Spastikeren 4/2011

Denne forenings berettigelse aflæses i

vedtægternes § 2, som er ISAAC-Dan-

marks formålsparagraf. Formålet er at

støtte ISAAC's bestræbelser på at fremme

udviklingen for kommunikationshandi-

cappede inden

for området

alternativ og

supplerende

kommunikation.

Herunder skal

foreningen virke

for at fremme

udbuddet og spredningen af informatio-

ner vedrørende dette tværfaglige område.

ISAAC-Danmarks mål søges opnået

gennem formidling af oplysninger om

den internationale udvikling til brug for

danske forhold. Udviklingen og udspre-

delsen af ISAAC skulle vise sig at gå

hurtigere end forventet. Organisationen

tæller i dag omkring 3700 medlemmer

fordelt på ca. 60 lande. I 1989 blev ISAAC

Danmark etableret. Det er et vigtigt skud

for os uden et verbal sprog i Danmark, da

ISAAC’s fornemste opgave, som nævnt er,

at fremme udviklingen indenfor alternativ

kommunikation samt at støtte menne-

sker med talehandicap.

Verdensomspændende organisation

ISAAC Danmark er en pæn del af den

verdensomspændende organisation med

ca. 240 medlemmer, som har mulighed

for at udveksle erfaringer gennem det

netværk, som ISAAC kan tilbyde. ISAAC er

en uafhængig og ikke statslig organisati-

on, der bygger på frivilligt socialt arbejde.

Ligesom på internationalt plan, opstod

der på samme måde her i landet, lidt ef-

ter lidt, et godt stort tværfagligt netværk.

På den måde har medlemmerne en stor

mulighed for at hente viden på nationalt

og internationalt plan.

Der afholdes hvert andet år en kon-

Af Frank Dalhoff

Hvad er ISAAC?Året 1983 blev startskuddet for dannelsen af ISAAC, der er en forkortelse for Interna-tional society for Augmentative and Alternative communication - også kaldet AAC.

ference, som ISAAC International står for,

sammen med den lokale Isaac forening i

det land, hvor konferencen afholdes. Det

er et af stederne, hvor man har chancen

for at etablere kontakter til videnshavere

rundt om

i verden.

Herudover

har man

chancen

for at høre

foredrag af

høj faglig

karakter. På samme måde har vi i ISAAC

Danmark vores årlige konference, som

ligeledes har et højt fagligt indhold (se

programmet på www.Isaac.dk).

Jeg kan ligeledes nævne, at ISAAC for

nogle år siden blev udpeget til NGO Orga-

nisation med alt hvad dette indebærer.

ISAAC’s store styrke er tværfaglig-

hed, der spænder fra taleterapeuter,

pædagoger, teknikere,

producenter til brugere,

forælder m.fl. Det bety-

der, at der kan komme

mange vinkler på det

at være bruger af og

hjælper til personer,

som bruger AAC/ASK.

Organisationen er så

unik, fordi den har så

mange faglige grupper

i sin medlemsskare.

Stor betydning

Startskuddet i 1983

havde - og har fortsat

- en stor betydning

for mennesker, der er

uden et verbalt sprog.

Alle ved, hvor vigtigt

det er at kunne udtryk-

ke sig om sine behov,

ja bare at fortælle hvor-

ASK / TEMA

dan man har det. Derfor er arbejdet med

at finde måder, hvorpå denne gruppe

mennesker kan kommunikere med om-

verdenen, særdeles betydningsfuldt. Som

jeg tit har sagt, er det at kommunikere så

afgørende for mennesket, at man i nogle

lande bruger isolation, og derved nægtel-

se af denne ret, som tortur. Derfor er det

vigtigt, at man bruger ISAAC meget bredt,

fra kropssprog, ’blikrettethed’, mimik til

talemaskiner og meget andet for at give

personer uden et verbalt sprog mulighed

for at give udtryk for deres følelser.

ISAAC laver som sådan ikke egentlig

forskning, men indsamler viden om kom-

munikationshjælpemidler og metoder,

som formidles gennem kurser og konfe-

rencer og gennem vores netværk. Det er

jo netop et af ISAAC’s formål at udbrede

og formidle kendskabet til området. Du

kan læse mere om ISAAC på:

www.isaac.dk ●

ISAAC’s fornemste opgave er at fremme udviklingen indenfor alternativ kommunikation samt at støtte mennesker med tale-handicap, understreger Frank Dalhoff.

”Alle ved, hvor vigtigt det er at kunne udtrykke

sig om sine behov.

30 Spastikeren 4/2011

Dennis kan kun kommunikere ved hjælp

af sine øjne. Men denne detalje forhin-

drede ikke, at vi – uden besvær – kunne

planlægge og aftale et interview-besøg,

og endda i sidste øjeblik ændre tid og

sted.

For selvom Dennis ikke kan sige

et eneste ord, så rummer han en god

historie, der kan være til inspiration for

andre. Takket være en stædig indsats og

nogle højteknologiske hjælpemidler er

det nemlig lykkedes ham at skabe en

høj grad af selvstændighed. Ved hjælp af

en øjenstyret computer med trykfølsom

skærm, et kamera, der opfatter hans

øjne, og en tilsluttet telefon kan Den-

nis styre computeren og surfe rundt på

internettet, føre korrespondance med

Af Frands Havaleschka

En vigtig afgørelse – ikke kun for DennisDennis Junkuhn er 25 år. Han har cerebral parese i svær grad, og han skal have hjælp til alt.

offentlige instanser, sine venner og fami-

lie, spille spil, tænde og slukke for tv’et,

skifte kanaler og styre volumenknappen

– kort sagt foretage alt det som for andre

synes at være en banal selvfølge.

- Nogle dage kører det bedre end

andre, indrømmer Dennis, der giver com-

puteren skylden for at ’flippe lidt ud’ en

gang imellem.

Han har arbejdet med udstyret i tre

år, men først for et halvt år siden, hvor

det blev monteret på elkørestolen, er der

sket store fremskridt. Og på spørgsmålet

om det er dejligt, at han kan klare det

meste selv, siger han med øjnene – og

sin hjælper:

- Det har jeg det rigtigt godt med.

Men hvis ikke han havde fået

Dennis er en glimrende eksponent for teorien om, at det kan nytte noget at kæmpe for en sag.

medhold i, at man uanset øvrige plejefor-

hold er berettiget til støtte til alternativ

supplerende kommunikation, når man i

væsentlig grad kan blive selvstændig, så

havde Dennis aldrig opnået en så mar-

kant personlig udvikling.

Afslag fra kommunen

I fire år, indtil januar 2011, var Dennis

elev på Egmont Højskolen, hvorefter han

flyttede i egen lejlighed på Olof Palmes

Allé i Århus. På højskolen lærte han at

anvende hjælperordning, og nu sørger

fem faste hjælpere og et par løse vikarer

for, at han har støtte indenfor rækkevidde

24 timer i døgnet.

Kommunikationsvejleder Emmy

Kjelmann blev tilknyttet Dennis i slut-

ningen af 2007, og året efter søgte han

computer med øjenstyring og køremodul.

Ved længere tids afprøvning havde han i

praksis vist, at han i væsentlig grad kunne

bliver mere selvstændig. Han kunne bl.a.

selv sende og modtage sms – og på

den måde kommunikere selvstændigt og

privat – uden hjælper som tolk.

I april 2009 modtog Dennis afslag

fra kommunen, der mente, at han var

kompenseret for hans nedsatte funkti-

onsniveau med hjælperordning døgnet

Da alle Bliss-materialer nu er nødt til at fl yttes fra det nuværende lager sælges ordbøger, lærervejledninger og "Palle alene i verden" med 50% nedsættelse. Mange hilsnerAnne-Mette FreundRing nu 45 80 68 59

Til BLISS-interesserede

31Spastikeren 4/2011

rundt, og at ordningen også omfattede

hjælp til kommunikation.

Afgørelsen blev anket

Dennis ankede afgørelsen til kommu-

nen, han skrev bl.a.: ”Jeg er spastiker.

Jeg sidder i en kørestol og kan hverken

kontrollere mit stemmebånd, mine ben,

arme eller andre legemsdele. Faktisk er

den eneste del af min krop, som jeg kan

kontrollere fuldstændigt, mine øjne. Med

dem observerer jeg livet omkring mig, og

jeg kommunikerer med omverdenen – ved

at kigge op når jeg siger ja, og ned når jeg

siger nej".

Han skrev desuden om sine positive

erfaringer med brug af pc-øjenstyring på

højskolen og den ukendte følelse af frigø-

relse fra sine hjælpere, han havde oplevet.

"I det, I afslår mig computersyste-

met, afslår I mig samtidig muligheden for

at udvikle min selvstændighed og mine

relationer. Udefra synes det måske ikke

af meget, men for mig er det et kæmpe

skridt på vejen til selvstændighed, at

jeg kan sende min hjælper af sted med

beskeden om, at jeg skriver en sms til

personen, når jeg har brug for hjælp i ste-

det for at skal være bundet til et bestemt

tidspunkt. At jeg kan føre en privat sam-

tale med mine venner uden en hjælper

som bindeled”.

Anken blev understøttet af udtalelser

fra hjælpere, lærere og eksperter. Kom-

munen fastholdt imidlertid afslaget og

sendte det til Det Sociale Nævn.

Nævnet gav medhold

Så skete der noget. I august sidste år

traf nævnet en afgørelse, der nu har fået

afgørende betydning for Dennis’ mulighe-

der, og som samtidig kan være banebry-

dende for andre.

Nævnet ændrede kommunens afgø-

relse, idet de fandt, at et computersystem

med øjenstyring som et transportabelt

kommunikationssystem i væsentlig grad

vil kunne afhjælpe de varige følger af

hans nedsatte funktionsevne, ligesom det

i væsentlig grad kan lette hans daglige

tilværelse og afhængighed. I afgørelsen

hed det bl.a.:

ASK / TEMA

"Nævnet har ved afgørelsen været

opmærksom på, at du ikke helt vil kunne

undvære det indtil nu anvendte kommu-

nikationssystem, herunder Bliss kommu-

nikationstavlerne.

Det forhold, at du er afhængig af

hjælp til alle dine fysiske behov i døgnets

24 timer, kan efter nævnets opfattelse

heller ikke begrunde, at du ikke er beret-

tiget til et hjælpemiddel, der kan gøre dig

uafhængig af andre i kommunikations-

øjemed.

Nævnet finder således, at der er

tale om et hjælpemiddel, der i væsentlig

grad vil kunne afhjælpe de varige følger

af din nedsatte funktionsevne – evnen til

at tale – ligesom det vil være en lettelse

i hverdagen for dig, da kommunikation

er dagligt forekommende. Din hjælper-

ordning (BPA-ordning) skal således ikke

erstatte et hjælpemiddel, der kan gøre

det muligt for dig at blive selvhjulpen og

uafhængig af andres bistand/tolkning i

kommunikationssammenhænge.”

Dennis har nu haft sin øjenstyrede

computer siden september 2010. ●

32 Spastikeren 4/2011

Familievejlederordningen

Efter Servicelovens § 11 skal kommunen etablere en særlig

familievejlederordning for familier med børn under 18 år med

betydelig og varigt nedsat fysisk psykisk funktionsevne.

Da cerebral parese må betragtes som betydelig og give

varigt nedsat funktionsevne, må børn med denne diagnose være

omfattet af målgruppen.

Formålet med familievejlederordningen er ifølge vejlednin-

gen om særlig støtte til børn og unge og deres familier at sikre,

at disse familier i den indledende fase, efter funktionsnedsæt-

telsen er konstateret, får et tilbud om indgående rådgivning og

vejledning for at styrke familien. Rådgivningen og vejledningen

skal øge familiens kendskab til muligheden for at iværksætte den

sociale indsats og kendskabet til de tilbud om offentlig hjælp på

tværs af sektorerne, som barnets opvækst og udviklingsvilkår er

afhængig af.

Helhedsorienteret information

Med andre ord skal familievejlederne kunne tilbyde en helheds-

orienteret information om familiens rettigheder og hjælpemulig-

heder på tværs af sektorerne og oplyse om, hvad der findes af

vidensmiljøer og handicaporganisationer på området.

Familievejlederen har ingen bevillingskompetence, men skal

kunne formidle kontakt og viden til socialforvaltningen.

Ordningen kan beskrives som en ”brobygning” mellem

familien og det offentlige i den indledende fase, efter funktions-

nedsættelsen er konstateret. Ordningen er ikke et stående tilbud

til familien i et længere forløb.

Ifølge vejledningen skal familievejlederordningen være synlig

for alle relevante instanser, såsom sygehuse, sundhedsplejen,

praktiserende læger, dagtilbud, skoler m.fl.

Introducerende indsats

Det er vigtigt at nævne, at familievejledningen er en introdu-

cerende indsats, men der kan efter behov tilbydes flere vej-

ledningssamtaler, for at formålet med familievejledningen kan

opfyldes.

Familievejledningen skal så vidt muligt gives ved hjemmebe-

søg, forudsat familien ønsker det.

Når familievejledningen er afsluttet, vil familien være beret-

tiget til almindelig vejledning fra kommunen, så det sikres, at

familien får vedvarende rådgivning.

Den specialiserede vejledning, som f.eks. ydes fra VISO,

er ikke omfattet af familievejledningen, men skal ydes af de

relevante organisationer. Ifølge vejledningen er det derfor vigtigt,

at familievejlederen har den fornødne viden omkring muligheden

for at henvise til landsdækkende ekspertise eller til VISO, hvis

dette skønnes relevant.

Hvis der er tale om børn, der er indenfor målgruppen til

specialbørnehave, skal vejlederen også være opmærksom på,

at der kan ydes vejledning fra specialbørnehavens personale i

hjemmet, indtil barnet starter i specialbørnehaven.

En rigtig god historie

Og så en rigtig god historie som jeg har modtaget på min mail,

og som kan være til inspiration for andre:

Hej Jens

Syntes bare lige jeg vil fortælle dig en lille succeshistorie.

For ca. et år siden rådførte jeg mig med dig om, hvorvidt det var

formålstjenligt at anke en sag for anden gang.

Det drejede sig om, at vi i marts 2008 havde ansøgt om en

trehjulet knallert som hjælpemiddel til min dreng, som i decem-

ber 2008 blev 16 år.

Vi fik først afslag og ankede og fik fra statsforvaltningen

besked om, at kommunen havde behandlet den på for løst

grundlag - altså en ommer. Vi fik igen afslag efter kommunens

genbehandling. Det var ved den lejlighed, jeg rådførte mig med

dig, da kommunen havde taget udgangspunkt i Jespers aktuelle

situation og vurderet, at der ikke længere var behov for en knal-

lert til Jesper.

Jeg kunne godt se, at jeg havde læst statsforvaltningens

afgørelse forkert og var meget usikker på, om det overhovedet

nyttede at klage.

Du opfordrede mig til at sende en klage alligevel.

Den har vi nu fået svar på, og det blev søreme en positiv

afgørelse. Min søn fik sin knallert betalt.

Vi var jo så spændt på, om vi ville komme i vanskeligheder,

da vi ved første afgørelse havde valgt selv at købe en knallert

til vores søn. Men vi har nu fået en aftale i stand med kommu-

nen om, at de køber knallerten af os med diverse tilrettelser (vi

havde heldigvis alle kvitteringer), og så låner Jesper den som et

hjælpemiddel.

Jeg syntes lige, jeg ville bruge 5 minutter til at forstyrre din

mailboks, så du havde denne sag til at kunne vejlede andre.

Det er hermed gjort.

Væk med bøvlet plan

På Socialministeriets hjemmeside stod der i juni 2011, at so-

cialministeren havde bedt om forslag til enklere regler på det

sociale område. Gennem fire måneder var det muligt at skrive

på hjemmesiden i forbindelse med en kampagne, der blev kaldt

”Væk med de bøvlede regler på det sociale område”.

Af Jens Tamborg, Socialrådgiver

33Spastikeren 4/2011

Efter kampagnens afslutning udtalte socialministeren, at

noget af det hun vil arbejde med er, at det skal være nemmere

at klage over et afslag fra kommunen. Konkret vil socialministe-

ren arbejde for at afskaffe den genvurderingsregel, som kom-

munen har ifølge retssikkerhedslovens § 66.

Det er håbet, at ankesagerne vil blive behandlet hurti-

gere, hvis denne genvurderingsregel ophæves. Det vil sige, at

anken skal sendes direkte til Det Sociale Nævn, da kommunens

genvurdering ophører. Dette naturligvis kun, hvis forslaget bliver

vedtaget.

Kommunernes Landsforening (KL) har imidlertid meldt ud i

økonomiaftalen med regeringen, at ankemulighederne helt skal

sløjfes. En ting står dog fast. De forskellige meldinger skaber

kun forvirring.

Tabt arbejdsfortjeneste

SM-principafgørelse om tabt arbejdsfortjeneste - lægebehand-

ling – hospitalskontrol.

Lov:

Lov om social service - lovbekendtgørelse nr. 81 af 4. februar

2011 - § 42.

Resumé:

En ret til tabt arbejdsfortjeneste omfattede alle kontroller og

behandlinger, der var iværksat på grund af den kroniske/langva-

rige lidelse. Kommunen kunne således ikke foretage fradrag for

de 3 første kontroller eller ambulante behandlinger.

Ankestyrelsen lagde vægt på, at kommunen havde truffet

afgørelse om, at der var tale om et barn med betydelig og varig

nedsat psykisk eller fysisk funktionsevne eller indgribende kro-

nisk eller langvarig lidelse, og at familien således var omfattet

af reglerne om tabt arbejdsfortjeneste. ●

Klaus Kristensen, psykolog

Træffes: Tirsdag kl.15-18 og torsdag kl. 9-12.

RÅDGIVNING

TLF. 38 88 45 95

Anne-Marie Larsen, socialrådgiver

Træffes: Mandag kl. 10.30-12 og onsdag kl. 9.30-12.

Jens Tamborg, socialrådgiver

Træffes: Tirsdag kl. 15-18 og torsdag kl. 9-12.T

ELE

FON

34 Spastikeren 4/2011

LOBPA’s mentorordning er et gratis tilbud til alle medlemmer.

Din mentor er en erfaren BPA-bruger, som: deler sine erfaringer med dig

støtter, sparrer og coacher diger klædt på til opgaven og har tavshedspligt

Ring og hør nærmere om LOBPA’s mentorordning på tlf. 7012 3012

LOBPA har kun én interesse og sag – velfungerende BPA med fuld selvbestemmelse!I LOBPA er omdrejningspunktet din hverdag og dit behov!

LOBPA er en demokratisk medlemsorganisation for alle med BPA. LOBPA arbejder for fuld selvbestemmelse i BPA, og at lovgivningen tilpasses brugernes situation og ikke forringer vores vilkår. LOBPA tilbyder erfaringsudveksling, mentorordning og

kompetent faglig vejledning. LOBPA kan varetage dit arbejdsgiveransvar på non-profit basis.

BLIV MEDLEM PÅ WWW.LOBPA.DK ELLER RING TIL OS PÅ 7012 3012

- DIN MENTOR ER PÅ VEJ

Biobrændsel & RådgivningSøndergade 8 - DK-7673 HarboøreT: 96 90 88 88 - W: cilaj-energi.dk

35Spastikeren 4/2011

træning

En ny opfindelse motiverer børn med

cerebral parese til at træne, så det bliver

nemmere med de nødvendige øvelser.

’Happy Rehab’ hedder opfindelsen, der

er en interaktiv træningsmaskine.

- Idéen til Happy Rehab kom, fordi

jeg er far til Gustav på fire år, der har ce-

rebral parese. Han skulle igennem disse

smertefulde øvelser, som ikke var særlig

motiverende. Det, koblet med min bag-

grund som ingeniør, fik mig til at opfinde

et hjælpemiddel, der gør det sjovere at

træne, forklarer Martin Hjort.

Idéen kom i efteråret 2009, og Mar-

tin Hjort søgte blandt andet inspiration i

ridefysioterapi og fik sparring af fysio-

terapeuter omkring, hvad der virker, og

hvad der ikke virker i træningen.

Seks kommuner tester

Selve systemet består af et stå-/støt-

tebord med indbyggede sensorer i

fodpedaler og benstøtter og elektriske

motorer, en standard mini-pc samt til-

hørende spil/træningspakker. Det første

eksemplar stod klar i begyndelsen af

2010.

- Brugeren udfører selv øvelserne,

og vedkommende bliver motiveret ved,

at det er et computerspil, siger Martin

Hjort.

Opfindelsen gør brugeren mere

selvhjulpen til at udføre de daglige øvel-

ser, og systemet kan naturligvis tilpasses

den enkelte bruger, der opretter en profil

Tekst: Benjamin Steengaard Rasmussen Foto: INNOVAID ApS

Når træning bliver til legSmertefulde øvelser uden motivation fik Martin Hjort til at opfinde en in-teraktiv træningsmaskine, så hans søn med cerebral parese – og alle andre – kan få sjovere og nem-mere træning.

Happy Rehab gør den nødvendige træning til leg ved hjælp af computerspil.

og fodrer computeren med oplysninger

om for eksempel højde, og hvad bruge-

ren er i stand til.

- I øjeblikket tester seks kommuner

Happy Rehab i en længere periode, og vi

får resultaterne ved årets udgang, siger

Martin Hjort, der har gode erfaringer

med opfindelsen på hjemmefronten med

hans søn, Gustav, der er blevet mere

fleksibel over ankelleddene.

Et komplet Happy Rehab system

koster 60.000-80.000 kroner inklu-

siv computer og selve programmerne.

Kommuner og institutioner kan lease

systemet fra cirka 1.800 kroner om

måneden, hvor der er mulighed for op til

24 brugere.

Ud over at anvende teknologien til

større motivation for brugerens træning

er der også et samfundsøkonomisk

aspekt i det, da kommunerne kan in-

tensivere eller bevare træningsindsatsen

samtidig med, at der ligger et besparel-

sespotentiale i anvendelsen af teknolo-

gien. ●

”Opfi ndelsen gør brugeren

mere selvhjulpen til at udføre de

daglige øvelser, og systemet kan

naturligvis tilpasses den enkelte bruger.

36 Spastikeren 4/2011

37Spastikeren 4/2011

HB-møde som seminarSom planlagt holdes Spastikerforeningens næste hovedbesty-

relsesmøde den 3. september 2011 i Spastikernes Hus. Men

denne gang er det besluttet at holde mødet som et seminar

med overskriften ”Strukturændringer”. Forretningsudvalget har

lagt opgaven i hænderne på det interne ad hoc udvalg, der i de

sidste par år har arbejdet med at reformere foreningens orga-

nisation og struktur. På seminaret vil ad hoc-gruppens oplæg

blive præsenteret, og der vil blive holdt oplæg om kulturforan-

dring – herunder overvejelser, analyser og faldgruber. Endelig

vil hovedbestyrelsens deltagere få lejlighed til gruppevis at

diskutere temaet.

TelefontidTelefonerne i Spastikerforeningens sekretariat er åbne alle

hverdage mellem kl.10-12 og 12.30-15. Dog vil telefonerne om

mandagen først åbne en halv time senere, kl. 10.30. Telefon-

nummeret er fortsat 38 88 45 75. Udenfor telefontiden er det

altid muligt at lægge en besked.

fra sekretariatet

Det er Dansk Handicap Idræts-Forbund

og den internationale cykelunion UCI, der

afholder VM i paracykling for ryttere med

fysiske handicap. Omkring 400 ryttere fra

45 nationer stiller op i de fire kategorier:

håndcykling, som ofte køres af para-

plegikere, der har lammelser i benene,

tandemcykling for blinde og svagtseende,

tricykling for ryttere med balanceproble-

mer og almindelig tohjulede racere for

ryttere med mindre balanceproblemer

eller eksempelvis ryttere med ampu-

tationer. Fra Danmark deltager blandt

andre Danmarks bedste paracykelrytter,

spastikeren Alan Schmidt, der håber på

en topplacering.

- Mine chancer for at vinde VM

er realistiske. Jeg har en række stærke

konkurrenter, ikke mindst den regerende

verdensmester Quintin Aubage – men jeg

er den eneste, der har slået ham, siger

Alan Schmidt, der måske har en særlig

fordel.

- Jeg har trænet en del på ruten,

så det håber jeg kan være til min fordel.

Og så glæder jeg mig til at køre VM på

hjemmebane og til at få præsenteret

paracyklingen i Danmark. At kæmpe om

verdensmesterskaberne med hjemmepu-

blikum i ryggen bliver vildt stort, og hvem

ved, måske står der Alan et par steder på

asfalten!

Fire intense dage med cykling på allerhøjeste internationale niveau venter den 8.-11. september i og omkring Roskilde. Her kan man blandt andre opleve Alan Schmidt og Piet Simonsen – to dygtige cykelryttere med spastiske lammelser.

En opfordring, der hermed er givet

videre til Spastikerens læsere.

En anden deltager er Piet Kobusch Si-

monsen, der er den yngste i talenttruppen

omkring landsholdet i paracykling. Han

står overfor sit første VM og satser på en

placering i den bedste 2/3 del af feltet i sin

klasse. Læs mere om VM, hvor og hvornår

det sker, på: www.paracycling2011.dk

BSR

Mindeord over Jon TruelsenJon Truelsen, medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse,

døde onsdag den 27. juli efter lang tids kamp mod sin kræftsyg-

dom. Lige til det sidste håbede han at vinde denne kamp, men

kræfterne slap op.

Siden 2004 har Jon været et skattet medlem af Spastiker-

foreningens hovedbestyrelse som ét af fire medlemmer, der

ekstraordinært er udpeget til hovedbestyrelsen på grund af

særlige forudsætninger og engagement i foreningens arbejde.

Han har gennem alle årene været et engageret og idérigt

menneske, som bidrog til bredden og udsynet i foreningens

arbejde. Men længe før hans handicappolitiske engagement i

hovedbestyrelsen lærte medlemmerne hans store idérigdom at

kende som medarbejder. Det skete i slutningen af 1980’erne, og

i tre år var han ansat som PR-medarbejder i Spastikerforenin-

gens sekretariat.

Siden skiltes vejene indtil han på flere kredsformænds op-

fordring genoptog arbejdet, denne gang i hovedbestyrelsen.

Vi har mistet en omsorgsfuld, god og kær ven, som vi altid vil

mindes med glæde og respekt.

Jon blev bisat fra Sorø Klosterkirke den 2. august.

Lone Møller, Landsformand

Roskilde lægger asfalt til VM i paracykling

38 Spastikeren 4/2011

Blærerøvsfest på Jonstrupvang der gik fra 0 til 100 på tre måneder!

Det var helt vildt, hvad der mødte

gæsterne på Jonstrupvang i Værløse en

solbeskinnet fredag i juni: Festklædte

beboere og medarbejdere, festlige

drinks, en fantastisk udsmykning samt

Værløses længste røde løber med en allé

af guldballoner. Og så startede festen

bogstaveligt talt med gashåndtaget helt

i bund. Det sørgede de to konferencierer

Jens Skaaning og Lærke Rasmussen for,

da de entrerede festteltet på ryggen af

en stor brølende motorcykel.

En yderst effektfuld start for de

over 200 beboere, medarbejdere, pårø-

rende, indbudte gæster og pressefolk,

der til lejligheden var samlet. Anlednin-

gen var, at Jonstrupvang har gennemført

en tre måneder lang udviklingsproces

for medarbejdere og beboere, som nu er

kulmineret med udgivelsen af en Blære-

røvsbog, version 1.0.

Blærerøv i godt selskab

På tre måneder har man, med et kon-

sulentfirma som tovholder, i fællesskab

opnået 100 konkrete forbedringer og

aktiviteter på stedet og samtidig en

topplacering i Region Hovedstadens

trivselsundersøgelse.

- Og det er da blæret, sagde

forstander Kim Norup Frederiksen i sin

velkomsttale til de festklædte gæster.

- Vi kan det meste, selv om vi godt

ved, vi ikke kan alt. Men vi har valgt at

rykke på det, vi kan, frem for at klynke

over det vi ikke kan. Det har vi nemlig

lært af vores beboere, som både tør det

og gør det, understregede Kim Frederik-

sen.

Når man gerne vil blære sig og

samtidig være i godt selskab, så er den

ultimative gæst i den sammenhæng

selvfølgelig blærerøven over dem alle,

Mads Christensen. Så han var naturligvis

også inviteret og gav sit bud på, hvad

der er blæret.

Efter en timelang reception midt på

dagen med underholdning var der dæk-

ket kongeligt op i frokoststuen, hvor en

tre retters menu med gode vine, under-

holdning, sang og dans ventede. ●

Tekst og foto: Frands Havaleschka

en

Jens Skaaning og Lærke Rasmussen var godt kørende…

… også som konferenciers.

Forstander Kim N. Frederiksen bød velkommen og fortalte om baggrunden for blærerøvsfesten.

Gashåndtaget helt i bund

Gashåndtaget helt i bund

39Spastikeren 4/2011

Beboere og medarbejdere havde brugt megen opfind-somhed på de flotte udklæd-ninger.

Resultaterne af arbejdet er nu samlet i Blære-

røvsbogen version 1.0, som medarbejderne

Dorthe Wagner og Sara Falkenberg har stået for.

Mon ikke Mads og Kim diskuterer, hvem der i virkeligheden er den største blærerøv?

Guld, glimmer og galla tog imod gæsterne.

TEKNOLOGI I PRAKSIS

Et landsdækkende tilbud til mennesker med handicap

40 Spastikeren 4/2011

41Spastikeren 4/2011

Mange, som har hørt om eller kender til sporten racerunning,

men som ikke selv dyrker den, tror kun det er en sport for

mennesker med svært fysisk handicap. Det er i hvert fald den

reaktion, jeg ofte har fået, når jeg fortæller, at jeg løber racer-

unning. Men der tager mange fejl.

Som en fysisk god spastiker, der er meget aktiv i min

hverdag, og som kan gå på mine to ben, ser jeg racerunning,

som en mulighed for at ”glemme” mange af de frustrationer,

der også kan være i tilværelsen. Det kan f.eks. være kom-

munens uforståenhed over for ens situation, og dem kan der

godt være mange af, når mit største problem er de kognitive

vanskeligheder, der er usynlige for omgivelserne.

Herudover får jeg som racerunner også mulighed for at

være med i løb rundt omkring i landet på længere distancer.

For jeg er i den situation, at jeg er for god en spastiker til at

være med ved EM og VM i racerunning, fordi den handicapklas-

se, jeg er blevet klassificerede til, ikke er med i internationale

stævner. Men det slår mig ikke ud. For jeg kan - og må - være

med i forskellige åbne stævner i konkurrence med de løbere,

der ikke må være med i EM og VM.

Mødet med Petra

I marts 2009 blev jeg introduceret for den trehjulede løbecykel

på et tre ugers kursus i Jylland. Jeg startede efterfølgende i

Holbæk Petraklub med en lånt Petracykel.

Træningen gav mig mulighed for at deltage i TV2 Øst-lø-

bet, som jeg kendte fra en udsendelse i TV2 Øst tilbage i 2008.

Den gang sad jeg bare og tænkte ”Det gad jeg godt være med

til!” Men den gang så jeg overhovedet ikke muligheden for at

deltage, da jeg ikke vil kunne gennemføre et løb på 5, 10 eller

21 km. fordi jeg havde en tendens til at falde over mine egne

ben eller over niveauforskelle i belægningen. Men det gør jeg

ikke, når jeg løber på racerunneren.

TV2 Øst-løbet ligger den første søndag i maj, og derfor

ventede jeg til 2010 udgaven med at deltage. Det blev afholdt

i Kalundborg, og uden at overanstrenge mig gennemførte jeg

de 10 km. i tiden 1 time og 6 minutter. Men jeg kunne godt

have gjort det hurtigere.

Sidste efterår var jeg sammen med nogle andre racerun-

nerløbere på Bornholm, da det danske racerunner-team havde

fået lov til at deltage i Handicap Tour de Bornholm - et cykel-

løb for handicappede, der har eksisteret siden 1991. Her deltog

jeg på 15 km. Desværre fik jeg en punktering på forhjulet efter

Af Britt Drud Sørensen

Racerunning er også noget for dig!

Spastikere med lettere CP kan også have stor glæde af racerunning, understreger Britt Drud Sørensen.

ca. 5 kilometer. Det skulle dog ikke forhindre mig i at gennemfø-

re den resterende del af løbet, for landstrænerens hjælper fik til

opgave at pumpe mit forhjul, hver gang det var fladt. Det skete

med mellemrum på de sidste ni kilometer. Og jeg kom i mål.

Aktivt forår

Her i foråret startede jeg i løbeklubben ”5 Tårns motion” i

Kalundborg. Her satser man på længere distancer, og da jeg

efterhånden er i stand til at løbe 21 km, er baneløb derfor ikke

længere den store udfordring for mig.

Jeg har igen i år været med til TV2 Øst-løbet, som denne

gang var i Næstved. I år deltog jeg på et halvmaraton (21 km.)

og gennemførte med tiden 2 timer og 5 minutter! Desuden var

jeg med i Danish Crowns ”Slagteriløbet” i Horsens i april, hvor

jeg løb de 10,9 km. på 56 minutter og 12 sekunder. Og her i juli

deltog jeg i dette års Racerunning Sports Camp på Frederiks-

berg. Så der har været fuld fart på.

Mit råd skal derfor lyde: Selvom du har CP i mild grad, så

kom ud af busken og prøv racerunning. Det giver god motion,

styrker balancen og koordinationen, og du er

sammen med en masse

glade mennesker. Hvis

dette skulle have vagt din

interesse, så tjek

hjemmesiden:

www.racerunning.dk

●

Efter 21 kilome-ter i fuld fart løb Britt i mål ved TV2 Øst-løbet i Næstved.

42 Spastikeren 4/2011

København/Frederiksberg 1+2Bente Winther Olsen

Tlf. 38 60 65 48

Rådmand Steins Allé 27, st.th.

2000 Frederiksberg

Mail: bwo@cafeer.dk

Spastikernes Hus lukkes nedMed udgangen af november lukkes Spa-

stikernes Hus ned og bliver efterfølgende

revet ned. Bestyrelsen har derfor beslut-

tet af lave en afskedsaften for kredsens

medlemmer og for de, der ellers kommer

til kredsens arrangementer.

Det foregår i Spastikernes Hus,

Flintholm Alle 8, 2000 Frederiksberg,

onsdag den 5. oktober kl. 19.30.

Vi har bedt vores landsformand, Lone

Møller, komme og fortælle om, hvordan

Spastikerforeningen kommer til at virke

fremover med de ændringer, der er sket

med foreningens beliggenhed, og hvad

man forventer sig, når Spastikerforenin-

gen flytter ud i Handicaporganisationer-

nes Hus i Høje-Taastrup, når det en gang

står færdigt.

Af hensyn til arrangementet bedes

du venligst tilmelde dig til formanden

Bente Winther Olsen tlf. 38 60 65 47 eller

på email: bwo@cafeer.dk

På bestyrelsens vegne

Bente Winther Olsen

Kristian Christiansen

Tlf. 44 84 48 37

Elverhøjen 50

2730 Herlev

Mail: dlundbo@privat.dk

Opråb til alle kredsmedlemmer:Vi har brug for din mailadresse! For hurtigt, billigt og nemt at kunne infor-

mere om arrangementer i din lokalkreds

har vi brug for din e-mail adresse. Sam-

tidig giver det os bedre mulighed for at

kontakte dig, hvis vi har behov for flere

oplysninger om f.eks. din alder, tilhørsfor-

hold til foreningen og andre relevante op-

lysninger, der betyder, at vi kan målrette

vores arrangementer lige netop til dig.

Selvom du modtager nyhedsbrev

fra Spastikerforeningen er det ikke ens-

betydende med, at din lokalkreds har

din email-adresse. Derfor send en mail

til spastiker3@yahoo.dk med oplysning

om dit navn og adresse hurtigst muligt. Så

hjælper du os med at kunne hjælpe dig.

På forhånd tak for din hjælp.

Bestyrelsen

Nordsjælland 4

Lisbeth Østergaard

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22

Damgårdsvej 63

2990 Nivå

Mail: sant@hus.dk

Bowling i HillerødTilbring søndagen med bowling og

brunch i hyggeligt samvær. Der er bow-

lingramper til dem, der har brug for det.

Program:

Kl. 10.30: Oprettelse af hold og tildeling

af pladser.

Kl. 11.00-12.00: Bowling

Kl. 12.00-14.00: Brunch

Hvornår: Søndag den 11. september

2011, kl. 10.30 til 14.00

Hvor: Slots Bowl – Københavnsvej 23 –

3400 Hillerød

Deltagerpris: Kr. 100,00 pr person - også

gældende for hjælpere.

Tilmelding senest: Torsdag den 1.

september 2011 til Vinnie Brodersen,

email: vinnie_brodersen@yahoo.dk eller

telefon 29 47 45 38.

Let’s talk about sex!Det handler om dig og din krop. Om sex,

kærlighed, dating, kærester, onani – kort

sagt om alt det, der er svært at tale om,

men alligevel er en del af det at være et

helt menneske. Det er stadigvæk et tabu,

at folk med handicap har erotiske lyster.

Det forventes, at din seksualitet forsvin-

der med dit handicap. Og det gør den

1816

1517

1413

12

11

65

4

7+8

1+2

9 10

3

19

Københavns omegn 3

Deadline til Spastikeren nr. 5/2011,

der udkommer medio oktober:

Almindeligt stof 10. september og

kredsnyt senest 20. september –

men gerne før. Materiale modtages

på e-mail: fh@spastik.dk

GLEM IKKE AT HUSKE…

43Spastikeren 4/2011

>>

måske også, hvis ikke der bliver taget

kærlig hånd om den.

Hvordan ser du på dig selv? Føler du

dig alene med din seksualitet? Synes du,

det med kærester og kærlighed er svært?

Får du dækket dine seksuelle behov?

Kender du dine rettigheder?

Det bliver en aften med rum og

plads til fortrolig og udfordrende dialog.

Vi vil blandt andet komme ind på

emner som: Begreberne sex, kærlighed

og seksualitet, krop og selvbillede, dating

og forelskelse m.v.

Dato: Torsdag den 15. september 2011,

Kl. 19.00.

Sted: Spastikernes Hus, Flintholm Allé 8,

2000 Frederiksberg

Pris: Gratis.

Tilmelding senest 1. september til Lisbeth

Østergaard, tlf. 29 68 51 22 eller mail:

sant@hus.dk

Læs mere om aktiviteterne på hjem-

mesiden: www.spastikerforeningen.dk

– kreds Nordsjælland.

Sæt x i kalenderenHusk vores julearrangement søndag den

27. november 2011. Nærmere oplysnin-

ger følger.

Faste aktiviteter:

FodboldBørn, drenge og piger i alderen 5-12 år.

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til 19.00.

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle

18, 3550 Slangerup

Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:

Ama.oj@webspeed.dk eller tlf. 20 48 91

14. Første træningsdag efter ferien var

den 10. august, så nu ruller bolden igen.

VolleyballBørn og unge, drenge og piger i alderen

8-20 år.

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne

1, 3520 Farum.

Kontakt: Niels Kliim, e-mail: niels@

farum-holte.dk eller tlf. 26 20 09 00

Hold øje med hjemmesidenKredsens aktiviteter kan følges på

Spastikerforeningens hjemmeside. Man

finder os på www.spastikerforeningen.dk

- under menuen kredsene.

Roskilde 5

Bente Lis Clausen

Tlf. 46 13 92 98

Nørregade 39 A

4030 Tune

Mail: bentelis@tunenet.dk

Nordvestsjælland 6Knud Erik Dahl

Tlf. 59 43 07 57

Blomsterhaven 58

4300 Holbæk

Mail: knud.e.dahl@gmail.com

Godt besøg i KildehavenVores arrangement på bostedet Kil-

dehaven i Svinninge med rundvisning

og fokus på handicappedes sociale

rettigheder var en velbesøgt aften. Det

var konsulent Jesper Jarl, DUKH, der

stod for emnet. Som vanlig blev vi godt

modtaget af Kildehavens personale og

dens efterhånden mange beboere. Vil

du vide mere om Kildehaven, så klik ind

på: www.kildehaven.com.

Bowlingaften i HolbækSå er der igen lagt op til en hyggelig

bowlingaften i Mega Bowl på adressen

Mellemvang 5 i Holbæk. Arrangementet

finder sted tirsdag den 4. oktober 2011

fra kl. 17.30. Programmet ser således

ud:

Vi mødes kl. 17.30 til fordeling af hold,

uddeling af sko, baner m.v.

Vi bowler fra kl. 18.00 til 19.00.

Vi spiser fra kl. 19.00 til ca. 21.00.

Deltagelsen koster blot kr. 125 pr. per-

son (samme pris for hjælpere).

Bindende tilmelding skal foregå

senest den 30. september 2011 til

Bente Langkjær, tlf. 59 29 15 86 eller

Annette Juul Pedersen, tlf. 24 24 80 50.

Vel mødt til en hyggelig aften!

Bestyrelsen

Sommerudflugt til flotte haverSom tidligere annonceret går årets som-

merudflugt til Birkegårdens Haver, lørdag

den 27. august 2011. Sidste bindende

tilmelding var den 15. august, men er du

ikke tilmeldt og stadig interesseret, så

ring og hør om der stadig skulle være

en ledig plads eller to. Ring til Bente, tlf.

59 29 15 86 eller Mai-Britt, tlf. 50 48 80

03. Prisen for deltagelsen er 225 kr. for

voksne og 150 kr. for børn under 12 år

og hjælpere.

Bestyrelsen

GummifræserneSkulle du være interesseret i kørestols-

dans, så trænes der på Brunhøjskolen

første lørdag i måneden fra kl.10.00-

12.00. Nærmere oplysning om ”Gum-

mifræserne” fås ved henvendelse til

instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29 15

86.

Petra-træningVi træner hver onsdag kl. 17.00-19.00 på

Holbæk Stadion. Er det noget for dig,

så kom og kig eller vær med. Vi er en

ny bestyrelse, der sammen med lands-

træner Mansoor Siddiqi gør en ekstra

indsats for at få det hele til at rulle. Be-

styrelsen består af: Marlene Jørgensen,

Jørgen Klein, Heidi Charlotte Hansen,

Britt Drud Sørensen, Maibritt Eriksen og

Knud Erik Dahl.

Til 2011-kalenderenSommerudflugt: 27. august.

Familiebowling: 4.oktober.

Julefest: 26. november.

44 Spastikeren 4/2011

Syd- og vestsjælland 7+8Inga Hansen

Tlf. 58 52 62 78

Rolfsvej 13

4200 Slagelse

Storstrøm 9

Claus Petersen

Tlf. 54 43 47 36

Møllegårdsvej 4 A

4840 Nørre Alslev

Mail: clausdelfin@hotmail.com

Besøg på Geocenter Møns KlintSøndag den 4. september 2011 kl. 10.15

-14.00, Stengårdsvej 8, 4791 Borre.

Spastikerforeningens Storstrøms-

kreds indbyder til besøg på Geocenter

Møns Klint. Museet byder på mange

aktiviteter, der giver fine oplysninger om

Danmarks tilblivelse. Vi har bestilt en

guidet rundvisning. Vi mødes i ankomst-

hallen klokken 10.15, så vi er klar til

rundvisningen, der begynder kl. 10.30

og varer cirka en time.

Efter rundvisningen er foreningen

vært ved frokostbuffet kl. ca. 12 i Cafe

Sommerspiret med 1 øl eller 1 vand.

Derefter kan man på egen hånd udfor-

ske museet.

Pris: 100 kroner pr. person over 3

år. Betalingen dækker entre, rundvis-

ning og frokost.

Beløbet skal indbetales til Nordea

Reg.nr. 0678 Konto.nr. 0712714522,

husk at angive medlemsnummer.

Tilmelding er påkrævet af hensyn

til guiden og frokosten. Senest den

19. august til: kreds9@live.dk eller til

Yvonne Thygesen på telefon 54 92 64

19, mobil 30 58 76 13. Har du først fået

bladet efter fristens udløb, så ring og

hør om der fortsat er ledige pladser.

NB! Parkering koster 25 kr. Museet

er meget handicapvenligt. Vel mødt.

Bestyrelsen

Skal vi bytte?Til deltagerne på turen til Geocenter

Møns Klint har vi et specielt godt tilbud.

Vi giver dig foreningens mulepose, hvis

du giver os din mailadresse. Det eneste,

du skal gøre, er at udfylde en seddel

med tydelig angivelse af navn, adresse

og mailadresse og aflevere den til

bestyrelsen, når du kommer til Geocen-

ter Møns Klint. Bemærk, byttehandelen

gælder kun nytilkomne mailadresser.

Vi ses!

MailadresserVi fortsætter jagten på mailadresser, så-

ledes at vi nemt og omkostningsfrit kan

sende invitationer og nyhedsbreve ud til

alle kredsmedlemmer. Vi vil derfor fortsat

meget gerne have jeres mailadresser, så

send dem endelig til: kreds9@live.dk

Gode ideer er velkomneHar du en god idé til ture eller andet

spændende, så kontakt endelig besty-

relsen.

Bestyrelsen i kreds 9

Bornholm 10Karen Nisbeth

Tlf. 56 49 69 69

Kirkebakken 1

3740 Svaneke

Mail: karen@nisbeth.dk

Racerunning på BornholmMandag den 23. maj gæstede Mansoor

Siddiqi Bornholm med sine petracykler.

Seks interesserede og spændte spa-

stikere - 3 voksne og 3 børn – mødte

op på Rønne Stadion Nord for at blive

præsenteret for dette nye og næsten

ukendte fænomen.

Mansoor havde på forhånd fået be-

sked om børnenes højde, så han kunne

have de relevante cykler med, og der gik

ikke mange minutter, før der var gang i

løbeskoene.

Både store og små morede sig

herligt på banerne, og der blev afsluttet

med en sandwich, som arrangøren, Allan

Hedegaard fra DHIF, havde sørget for.

Alle syntes, det var en rigtig dejlig form

for sport, og der blev samlet mailadres-

ser med henblik på at arbejde hen imod

Mansoor (med ryggen til) justerer Frejas petracykel inden det for

alvor går løs på banen.

Så ruller maskineriet for Cæcilie og Freja.

45Spastikeren 4/2011

>>

oprettelse af et bornholmsk racerunning

tilbud.

Tænk, hvis det lykkes! Hvis der

sidder flere interesserede derude, så

giv et praj til Karen eller direkte til Allan

Hedegaard.

Svampetur Lørdag den 17. september er det tid til

den årlige svampetur. Mødestedet er ved

p-pladsen for enden af Gulbakkevejen

kl. 14.00. Både kørestole og rollatorer

kan komme frem i terrænet.

Vi går i skoven og plukker svampe,

så længe lysten rækker. Herefter går

turen til Nylars hos Susanne Knudsen,

Rønnevej 111, hvor Karen fortæller om

de indsamlede svampe. Vi slutter med at

tilberede og smage på småretter af de

spiselige svampe.

”Sådan jeg lever med mine kognitive vanskeligheder”Lørdag den 15. oktober kl. 13.00-16.00

på Bornholms Hospital, store mødesal.

Christa Holmgaard Nielsen fortæller om

sit liv og sin hverdag. Christa er informa-

tør i Spastikerforeningen og har i nogle

år rejst rundt og fortalt om sine kogni-

tive vanskeligheder.

Vi har haft foredrag af fagfolk om

dette emne, så nu er det på tide, at vi

hører noget fra en af dem, der lever

med disse vanskeligheder hver eneste

dag. Om besværet med at huske, med

at få overblik, med at holde koncentra-

tionen, med at opfatte forkert osv.

Mødet er offentligt, og der skal

ske tilmelding til karen@nisbeth.dk el-

ler tlf 30 28 13 85 senest fredag den 7.

oktober.

Pris: 30 kr. inklusiv kaffe /the med

kage og frugt. Øl og vand for egen

regning.

Bestyrelsen v/Karen Nisbeth

Svømning i varmt vandVarmtvandstræningen med Signe Ko-

efoed som instruktør er i fuld gang. Har

det interesse, så ring og hør, om der er

ledige pladser på holdet. Henvendelse

til Mia Rømer, 56 95 76 76, eller e-mail:

jensmia@email.dk

Fyn 11Birgit Rasmussen

Tlf. 66 10 42 95

Åsumvej 307

5240 Odense NØ

Mail: birgit.r@mail.dk

Weekendtur til Slette StrandDu kan måske nå det endnu. Ring eller

mail om der er ledige pladser. Som vi

annoncerede i sidste nummer af Spa-

stikeren, så arrangerer Fynskredsen en

weekendtur til Feriecenter Slettestrand

i dagene fra fredag den 16. september

til søndag den 18. september 2011.

Feriecentret "Slettestrand" er et

yderst handicapvenligt sted med store

lejligheder, mange med loftlift og ple-

jeseng. På centret er der mange gode

faciliteter, bl.a. legeplads, pool, sauna,

og motionsrum, hvor man kan træne

siddende i kørestolen. Der er mulighed

for at låne diverse hjælpemidler gratis,

og hvis man har brug for hjælp, kan

man bestille hjælper, der er tilknyttet

stedet. Kig på hjemmesiden www.slet-

testrand.dk for at se mere.

Opholdet koster 995 kr. for

voksne og 720 kr. for børn under 12 år.

Børn under 3 år er gratis. En linned-

pakke pr. person er med i prisen. Der

er forskellige størrelser lejligheder fra

2 - 9 personers. Spastikerforeningen

yder et tilskud på 250 kr. pr. person.

Hvad får du så for pengene?Fredag d.16/9: kl. 18.00-20.00 dagens

buffet. Lørdag d.17/9: kl. 8.00-10.00

morgenbuffet, hestevognsudflugt med

kaffe/saft/kage (også for kørestolsbru-

gere), kl. 12.00-14.00 frokostbuffet,

kl. 18.00-20.00 3 retters aftenbuffet.

Søndag d.18/9: kl. 8.00-10.00 morgen-

buffet, derefter afrejse kl. 12. Drikkevarer

betaler man selv. Programmet byder på

masser af hygge og socialt samvær og

mulighed for at dele erfaringer og skabe

"netværk".

Tilmeldingen sker efter ’først-til-

mølle’ princippet - senest den 25. august

til Birgit Rasmussen på mail:

birgit.r@mail.dk eller tlf. 26 61 12 15. Ved

tilmelding skal der oplyses om personen,

der har CP, er barn eller voksen, om der

er brug for stuelejlighed, loftlift, pleje-

seng eller andre hjælpemidler.

Birgit Rasmussen

Det nordjyske feriecenter Slettestrand er et sandt aktivitets-eldorado.

46 Spastikeren 4/2011

Racerunning i OdenseOdense Atletik/OGF tilbyder ugentlig

træning i racerunning. Første trænings-

dag efter sommerferien er mandag

den 22. august fra kl. 18.30 til 19.30 på

Odense Atletikstadion. I alt køres der

otte mandage – sidste gang den 10.

oktober. Er du interesseret, så kontakt

idrætsmedarbejder i DHIF, Alex Skærlund

tlf. 51 59 72 75.

Mail med forældregruppenForældregruppen vil gerne i kontakt med

forældre fra hele landet. Børn med CP

har meget forskellige funktionsniveauer,

hvorfor det er vigtigt at få så mange som

muligt med. Hvis du er interesseret, så

kontakt mig på e-mail: birgit.r@mail.dk -

så får du listen på gruppens medlemmer.

Kig på hjemmesidenVi forsøger at lægge alt nyt af interesse,

bl.a. kommende arrangementer, refera-

ter af bestyrelsesmøderne m.m. ud på

hjemmesiden under kreds Fyn. Så tjek

en gang imellem hjemmesiden:

www.spastikerforeningen.dk

Sønderjylland 12Dorte Lorenzen

Tlf. 74 48 99 30

Sundgade 18 E

6400 Sønderborg

Mail: lorenzen@mail.dk

Energi til kredsarbejdet?Er der en eller to personer, der har lyst

til at lægge lidt energi i kredsens besty-

relsesarbejde, så står tilbuddet stadig

ved magt. Nye aktive kan altid give

kredsen lidt ekstra liv. Hvis du har lyst,

så kontakt endelig kredsformanden.

Dorte Lorenzen

Sydvestjylland 13

Jan Grønbæk Sørensen

Tlf. 75 17 24 28

Godthåbparken 58 A

6740 Bramming

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk

Vellykket aften til sommerspilDer blæste en bidende vind fra en

skydækket himmel, og vejret ledte mere

tankerne hen på gløgg og varme æble-

skiver end på den frokostplatte, svalende

øl og kølige hvidvin, som ventede os i

teltet i Arnbjerganlægget. Det skete, da

25 medlemmer af Spastikerforeningen

kreds 13 mødte forventningsfulde op til

det årlige Varde Sommerspil, der i år bød

på den fornøjelige forestilling, ”Syv brude

til syv Brødre”.

Snakken gik livligt hen over bordet,

og vi havde mulighed for at klare hele

verdenssituationen, inden vi bevægede

os ned mod friluftsscenen, hvor vi sam-

men med godt 3000 andre forventnings-

fulde tilskuere så forestillingen, hvor den

nygifte Adam og hans seks brødre skulle

gå så gruelig meget igennem før alt end-

te lykkeligt. Ikke et øje var tørt, da det

kulminerede med det helt store masse-

bryllup, hvor alle fik hinanden, hvorefter

de sikkert levede lykkeligt til deres dages

ende. I pausen gjorde det godt med

en varm kop kaffe, hvor Connie bød på

lækre friskbagte kanelsnegle i anledning

af gemalens fødselsdag. Trods kulden var

vi enige om, at vi var heldige med vejret:

Scenen ligger i læ for træerne, og bortset

fra en lille let byge holdt det stort set

tørvejr, og alle fandt, at det havde været

en festlig aften, som allerede inspirerer

til at gentage succesen til næste år, hvor

vi kan glæde os til ”My Fair Lady”.

Jan Grønbæk

Godt pakket ind, kunne kredsens selskab fra første række nyde aktiviteterne på friluftsscenen.

47Spastikeren 4/2011

Nyhedsservice på mailHvis du ønsker at modtage vore tilbud

og informationer pr. mail, så send en

mail til:

j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk den

”medlemsinformation” og dit medlems-

nummer i emnefeltet (står ved mod-

tageradressen på dette blad). Så vil vi

fremover, nemt og hurtigt, sende vore

medlemstilbud til dig via mail.

Sydøstjylland 14

Jens Peder Roed

Tlf. 75 55 37 79

Dalbygade 38 B1 – 101

6000 Kolding

Mail: jproed@mail.stofanet.dk

SommerudflugtNår dette nummer læses, har vi netop

været af sted på vores sommerudflugt til

Jyllands Park Zoo den 13. august. Referat

følger i næste nummer.

Besøg på ChristiansborgLørdag den 10. september skal vi be-

søge Christiansborg, hvor Lone Møller

vil vise os rundt. Hvis der bliver udskre-

vet folketingsvalg inden den dato, vil

besøget dog blive aflyst, da Lone Møller

udtræder af Folketinget ved næste valg.

Efter besøget i Folketinget vil bus-

sen køre rundt i København i en time

for at se de mest populære seværdighe-

der. På hjemvejen spiser vi aftensmad

på Benløse Kro ved Ringsted.

Indbydelse udsendes til alle med-

lemmer.

BankospilSæt X i kalenderen. Vores julebanko

afholdes lørdag den 12. november på

I. P. Schmidt i Fredericia. Indbydelse vil

senere blive udsendt til alle medlemmer.

Besøg i Badeland er udsatVi har tidligere lovet at arrangere et be-

søg i Fredericia Badeland her i efteråret,

men i den nye sæson har aftenskolerne

lejet alle de timer, som vi kan bruge (og

de har jo første prioritet). Vi kan derfor

først komme i vandet efter den 1. maj

næste år, så vi vender tilbage med en

dato, når vi ved noget mere om mulighe-

derne til den tid.

Vestjylland 15

Bent Ole Nielsen

Tlf. 97 14 24 83

Rønne Allé 67

7451 Sunds

Mail: bon@privat.dk

Fra blå blink til rollatorForedrag af Heinz Svoldgaard Hvid -

politimanden der endte som førtidspen-

sionist.

Det finder sted på Herning HF og

VUC, Brorsonsvej 2, 7400 Herning, ons-

dag den 5. oktober 2011 kl. 19.00 til ca.

21.30.

Biljagt, slagsmål, røveri, vold, drab,

narko og rockermiljø var i 14 år en stor

del af hans hverdag. Som politimand,

urobetjent og hundefører skal man være

forberedt på det hele, også at det kan

gå galt og koste førligheden. Et alvorligt

færdselsuheld under en biljagt og flere

voldelige overfald i tjenesten har i dag

gjort ham stærkt invalideret.

Foredraget gennemgår det arbejds-

pres politimanden skal være forberedt

på hver eneste dag, bl.a. fangst af

røvere, drabsmænd, tyve og voldsbøller,

men også noget om narkomiljøet og den

i medierne ofte fokuserede brug af stav

og pistol. I foredraget gennemgår Heintz

Svoldgaard Hvid også tiden herefter –

kampen mod systemets svigt og kampen

for retfærdighed, den ny livskvalitet,

håb og drømme for fremtiden.

Entré kr. 50 pr. person – der er ingen

tilmelding.

Kreds Vestjylland >>

Fælles arrangement onsdag den 2. november 2011 kl. 19.00-22.00 i festsalen på Herning HF og VUC, Brorsonsvej 2, 7400 Herning.

Kognitive vanskeligheder og cerebral parese

Kredsforeningerne for Vestjylland og Midtjylland byder velkommen til Aase

Tromborg, der er specialist i børneneuropsykologi. Aase har mange års erfaring

og er bl.a. tilknyttet Spastikerforeningens forsknings- og behandlingsudvalg og

netrådgivning.

Hvad er kognitive vanskeligheder, og hvilke vanskeligheder kan det give spa-

stikere? Kan det helbredes, eller er det noget, man skal lære at leve med?

Der sættes særlig fokus på vanskeligheder vedrørende opmærksomhed - evnen

til at orientere sig i rum og retning - evnen til at forstå informationer med ræk-

kefølge - evnen til at planlægge og bearbejde. Undervejs gives små eksempler og

forslag til afhjælpning af vanskelighederne.

Foredraget er målrettet til behandling af børn og unge og henvender sig

derfor specielt til forældre, pårørende, behandlere, pædagoger, lærere, fysiotera-

peuter, ergoterapeuter og hvem der ellers har lyst til at få inspiration.

Foredraget vil også kunne give inspiration til unge og voksne spastikere.

Tilmelding senest den 23. oktober til kreds Midtjylland jk@asgaard-online.dk

tlf. 97 51 20 60 eller kreds Vestjylland bon@privat.dk tlf. 97 14 24 83 – bedst om

aftenen. Ved tilmelding vil vi gerne have oplyst, hvilken målgruppe man tilhører.

Entré 50 kr. pr. person, inklusiv kaffe.

Kreds Midtjylland og kreds Vestjylland

48 Spastikeren 4/2011

El-hockeyEn sport for unge, der kan lide fart og

spænding. El-hockey er den ultimative

holdsport for fysisk handicappede.

Sporten foregår i små specialbyggede

sportsstole, som kan køre op til 14 km/

timen. Et hold er på 3 personer og en

kamp varer 2 x 15 minutter.

Midt Vest El-Hockey, som træner

på Lundgaardskolen i Herning torsdag

aften i vintersæsonen, har afsluttet året

med at vinde guldmedaljer i turneringen.

Vi har i det forløbne år været 10 unge

drenge og piger. Til træningen er det

vigtigt, at vi har det sjovt sammen og

får et godt venskab, samtidigt med at vi

træner i at blive dygtige spillere.

Her efter sommerferien er der plads

til flere. Flere oplysninger kan findes på

www.el-hockey.dk eller ved at kontakte

undertegnede. På gensyn!

Bent Ole Nielsen

Midtjylland 16Jørgen Knudsen

Tlf. 97 51 20 60

Asgårdvej 11

7800 Skive

Mail: jk@asgaard-online.dk

”Turen går til”Behandlingscentret ØsterskovenLandsdækkende behandlings- og genop-

træningsenhed for unge fysisk handicap-

pede over 16 år, fortrinsvis med cerebral

parese. Behandlingscentret Østerskoven

er beliggende i Hobro Østerskov, tæt ved

Mariager Fjord. Østerskoven råder over

22 døgnpladser, fordelt på et fødselsska-

deafsnit og et sen-hjerneskadeafsnit.

Kom og vær medLørdag den 3. september vil forstande-

ren af ”Behandlingscentret Østerskoven”

give os en rundvisning og fortælle om

stedet. Der har i den seneste tid været

flere positive historier fremme omkring

det de kan på Østerskoven. Derfor så

grib nu chancen for at høre om stedet,

se det med egne øjne og få muligheden

for selv at stille spørgsmål.

Vi mødes på behandlingscenteret,

Amerikavej 46, 9500 Hobro, kl. 11.45.

Efter en let frokost vil Runa Steenfeldt

vise os rundt og holde et lille foredrag

om stedet. Vi slutter dagen af med kaffe.

Vi glæder os til at se jer til dette arran-

gement.

Pris: Gratis for medlemmer af spa-

stikerforeningen (og hjælpere). Øvrige:

75 kr.

Tilmelding senest den 20. august

2011 til Jesper Harding Hansen, tlf. 86 62

31 07 eller email: repsej@post9.tele.dk el-

ler til Lene Svendsen, tlf. 30 29 72 05 eller

email: lene_svendsen30@hotmail.com

Kreds Midtjylland

ArrangementskalenderenVi har et sommerarrangement i støbe-

skeen, som vil blive offentliggjort på

hjemmesiden. Ellers følg med som altid

og her under KredsNyt!

CP-ForældregruppenHUSK AT: Kreds Midtjyllands forældre-

gruppe har en folder. Ønsker man at

rekvirere et sæt af folderne, så er man

mere end velkommen til at ringe eller

sende en mail til Jette Thomsen tlf. 97 58

41 68 eller email: 2xj@post8.tele.dk

Alle ønskes et godt og aktivt valg-

efterår!

Bestyrelsen

Østjylland 17Peder Stausholm

Tlf. 86 24 42 01

Jernaldervænget 25

8220 Brabrand

Mail: stavs@stofanet.dk

Nordøstjylland 18Asger Laustsen

Tlf. 86 44 32 21

Tinghøjvej 15, Råsted

8920 Randers NV

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk

Tur til Djurs SommerlandSøndag den 4. september 2011 arran-

gerer kredsen en kør-selv-tur til forly-

stelsesparken ”Djurs Sommerland” ved

Nimtofte på Djursland. Kredsen giver

entre og en let frokost mod en mindre

egenbetaling. Skriftlig indbydelse udsen-

des til alle medlemmer.

BowlingarrangementBestyrelsen havde sidste år stor succes

med et bowlingarrangement, og bestyrel-

sen har derfor besluttet at prøve igen år.

Bowlingarrangementet finder sted i

”Master Bowl” på Mariagervej i Randers

søndag den 6. november 2011. Efter en

times spilletid vil der blive serveret mad

i restauranten. Deltagerbetalingen er,

hvad man selv drikker. Skriftlig indbydel-

se udsendes til alle medlemmer.

Asger Laustsen

Nordjylland 19

Kirsten Hansen

Tlf. 98 29 62 97

Stakladen 32

9380 Vestbjerg

Mail: kihan@stofanet.dk

Sjov heste- og svømmedag den 4. septemberEr du spastiker under 18 år? Kunne

du tænke dig at tilbringe en formid-

dag sammen med nogle søde heste og

derefter en tur i Jetsmark svømmehal?

Så skal du tilmelde dig og din familie til

nedenstående arrangement:

Kl.10.00 mødes vi ved Blokhus

Ridecenter i Pandrup. Der kan du ride en

tur på en islandsk hest. Derefter vil der

blive serveret en let frokost i ridehallen

til din familie og dig.

49Spastikeren 4/2011

Kl. 13.30 kører vi til Jetsmarkhal-

len i Pandrup, så kan du komme ud at

svømme i varmtvandsbassinet.

Arrangementet er sponsoreret af

Lions Club Pandrup og er derfor gratis

for dig og din familie!

Der kan max. deltage 20 spastikere

til arrangementet, derfor er tilmelding

nødvendigt.

Tilmelding skal ske senest den 21.

august 2011 til Charlotte Sørensen tlf. 98

64 92 44. (Har du først modtaget bladet

efter deadline, så ring alligevel og hør,

om der er en ledig plads).

Vi glæder os til at se dig og din

familie. Se evt. hjemmesiden under

Nordjylland.

Charlotte Sørensen

OnsdagsklubbenRing og hør lidt om, hvad der sker. Tov-

holder er Frederik Pedersen, tlf. 98 38 25

12, e-mail: fip@gvdnet.dk

SvømningVil du vide mere om

svømmeaktiviteterne,

så kontakt tovholder:

Michael Schirmer

Nielsen, tlf. 98 22 54

03, e-mail:

vust@post.tele.dk

Voksen-netværkVil du være med

i netværket for

voksne spastikere?

Så kontakt tovholder,

Jan Bang Maden,

Gråkildevej 60, 7700

Thisted, tlf. 97 91 28

45, e-mail: jbm@

bagduggederuder.dk

Gitte Søgaard MøllerPædagogisk konsulent

Tlf. 3032 0060

gitte@bevaegelseforsjov.dkwww.bevaegelseforsjov.dk

Nordhavnsvej 12 • 4760 Vordingborg

Magnetisk stokkeholder tilkrykkestok og almindelig stok

Kontakt: Siolit A/S

50 Spastikeren 4/2011

51Spastikeren 4/2011

Alt

henv

ende

lse

til: S

pastikerf

ore

nin

gen. Flin

tholm

Allé

8. 2000 F

red

eriksb

erg

SMPID-NR. 46276