Az onkológiai betegek pszicho-szociális

szükségleteinek felmérése

Dr. Dégi L. Csaba

Bevezetés

Miért?

Romániai

helyzetkép?

Daganatos megbetegedés és halandóság

Európában évente megközelítőleg 3,2 millió új daganatos esetet diagnosztizálnak és 1,7 millióra tehető a daganatos betegségekben elhunytak száma (Ferlay és mtsai, 2007).

2020–ra, 50%–os daganatos incidencia növekedést jeleznek - ez globálisan 16 millió új daganatos pácienst jelent illetve 10,3 millió ember halálát okozzák majd (WHO, 2005).

Leggyakoribb betegségteher és halálok

Romániában még nem alakult ki a daganatos betegek pszichoszociális vizsgálatának gyakorlata, szakmai protokollja, ami lehetővé tenné a pszichés és társas okok miatt heveny válságban lévő páciensek korai diagnosztizálását, felismerését, illetve megfelelő kezelését.

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Előzmények

Hol tartunk?

Romániai

valóság?

Szélsőségesen soktényezős valóság

30 év, 70 prospektív pszichoonkológiai kutatás eredményei szerint a daganatos betegségekben a test – lélek – környezet kapcsolatának több alapkérdése is megválaszolatlan (Garssen, 2004).

Az elmúlt 20 évben, a daganatos betegek igen magas kielégítetlen, kezeletlen pszichoszociális igényeinek az aránya nem változott (Barg és mtsai, 2007; Mehnert és Koch, 2005).Kezdetleges szerkezet és jelenség

Romániában kevés az interdiszciplináris kutatás, mely a daganatos betegségek pszichoszociális vonatkozásait vizsgálaja, multicentrikus kérdőívezés és többváltozós statisztikai elemzés alapján.

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Célkitűzések

A daganatos betegek distresszét és életminőségét vizsgáltuk a diagnózisközlés szempontjából sajátos romániai kontextusban.

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

2001-ben: 140

2006-ban: 420

2013-ban: 800

Daganatos betegek

Vizsgálati minták

Módszerek

Használt kérdőívek, skálák – reliabilitás mutatók

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Skálák Tételek száma

Cronbach- alfa

FACT–G 4.0 Életminőség Skála Rövidített Beck Depresszió Kérdőív STAI - T Kérdőív Rövidített Reménytelenség Skála Rövidített Vitális Kimerültség Skála Rövidített Életesemények Skála SELSA Skála - család MHLCS Skála - externális Betegségteher Index

27 9 20 4 10 16 11 6 13

0,70 0,86 0,84 0,86 0,81 0,55 0,85 0,68 0,89

Megküzdési Módok Kérdőív 22 0,81 Koherencia Érzése Skála 7 0,64 Énhatékonyság Diszfunkcionális Attitűd Skála D-típusú Személyiségskála - BI

4 7 7

0,74 0,64 0,75

Módszerek

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Módszerek

Alkalmazott statisztikai módszerek

Vizsgálatainkban a változók típusától függően az alábbi többváltozós statisztikai elemzéseket végeztük el az SPSS 15.0 és az AMOS 7.0 programcsomagok alkalmazásával: parciális korreláció, kovarianciaelemzés, hierarchikus logisztikus regresszió, lépésenkénti lineáris regresszió és útelemezés.

Kontroll-változók

A többváltozós elemzésekben adatainkat életkorra, nemre, lakhelyre, végzettségre, családi állapotra, anyagi helyzetre, vallásgyakorlásra, nemzetiségre, a diagnózis ismeretére és a diagnózisra adott reakciókra, a daganat típusára/lokalizációjára/ stádiumára, az onkológiai kezelésekre valamint az egészségi állapotra kontrolláltuk.

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Eredmények

Diagnózis

Distressz

a vizsgált daganatos betegek 16,9%–a nem ismeri onkológiai diagnózisát

az onkológiai diagnózisukat nem ismerő daganatos páciensek kétharmada pedig középsúlyosan vagy súlyosan depressziós

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

47,5%–a feltehetően kezelést igénylő, klinikai depresszióban szenved

46,7%–uk esetében előfordulnak szorongásos zavarok

Életminőség

28,1%–uk számolt be súlyosan alacsony életminőségről (Sehlen és mtsai, 2002)

az alacsony életminőségről beszámoló daganatos betegek 75,9%–nál klinikailag diagnosztizálható depressziós tüneteket találunk

Daganatos diagnózis

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

83.1% IGEN

8%-60% 4%30% 1%-8%

16.9% NEM

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Diagnózis - 2006 2006Diagnózis

A daganatos diagnózis nem ismerésének hatása a pszichoszociális distressz szempontjából

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Diagnózis

Vizsgált tényezők (szignifikáns)

Orvosa szerint nem

ismeri diagnózisát

(n=70)Átlag (SE)

Orvosa szerint ismeri

diagnózisát (n=343)Átlag (SE)

F Szig. p

DepresszióDepresszió kategóriák Normál (0–9 pont)Enyhe (10–18 pont)Közepes (19–25 pont)Súlyos (26 pont fölött)

26,35 (1,75) n (%)14 (20,0)11 (15,7)13 (18,6)32 (45,7)

19,12 (,75)

n (%)106 (31,2) 83 (24,4)56 (16,5)95 (27,9)

13,66 <0,0001

<0,05

Reménytelenség 4,97 (,43) 3,90 (,18) 4,78 <0,05

Problémaelemző coping 8,16 (,56) 9,50 (,24) 4,56 <0,05

Életesemények száma 2,02 (,26) 2,85 (,11) 8,28 <0,01

64,3%

A betegségi állapotukról nem tájékozott páciensek általában idősebbek, izoláltabbak, alulképzettebbek mint a diagnózisukat ismerő társaik, illetve szinte kétszer nagyobb arányban nem részesültek kemoterápiában.

Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, daganat típus, tumor lokalizáció, betegségstádium, operáció, kemoterápia és sugárterápia.

Daganatos distressz

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

A depressziós tünetegyüttes alakulása

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Depresszió

A depresszióban szenvedők

A feltehetően klinikai szintű depresszióban szenvedő daganatos betegek körében a 65 év fölöttiek, a nyolc általánost vagy ennél kevesebbet végzettek, az özvegyek és a diagnózisukat nem ismerők aránya megközelítőleg kétszer nagyobb, a klinikai depressziótól mentes páciensekkel összehasonlítva.

A depresszió súlyossága

A depresszió súlyossága klinikailag szignifikáns mértékben növekedett a betegségstádium előrehaladtával, az egészségi állapot csökkenésével, a fizikai aktivitás hiányával, a daganatos diagnózis nem ismerésével, illetve a diagnózisra adott negatív–passzív reakciók előfordulásával.

A depressziós tünetegyüttes széleskörű negatív hatása a pszichoszociális funkcionalitásra és az

életminőségreBevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Depresszió

Vizsgált tényezők(szignifikáns)

SzubklinikaiBDI18

(n=219)

KlinikaiBDI19

(n=198)

F p érték

Betegségteher Pontszám átlag (SE)38,47 (1,44)

Pontszám átlag (SE)51,04 (1,43)

35,43 <0,0001

Reménytelenség 2,41 (,20) 5,72 (,20) 121,10 <0,0001

Magatartási gátlás 6,12 (,30) 8,84 (,29) 38,13 <0,0001

Érzelemközpontú megk.

15,18 (,46) 20,44 (,46) 60,33 <0,0001

Diszfunkcionális attitűd

10,01 (,30) 11,75 (,29) 15,64 <0,0001

Vonásszorongás 45,41 (,60) 51,53 (,61) 46,87 <0,0001

Vitális kimerültség 11,01 (,34) 14,14 (,34) 38,62 <0,0001

Családi támasz hiánya

22,66 (,86) 27,76 (,86) 16,32 <0,0001

Kontrollhit–orvos 11,75 (,30) 12,79 (,30) 5,54 <0,05

Kontrollhit–mások 11,93 (,25) 12,84 (,25) 5,77 <0,05

Fizikális jóllét 16,71 (,42) 12,81 (,42) 39,87 <0,0001

Érzelmi jóllét 15,58 (,36) 12,62 (,36) 30,69 <0,0001

Társas jóllét 19,67 (,39) 16,99 (,39) 21,30 <0,0001

Funkcionális jóllét 16,71 (,42) 12,81 (,42) 39,87 <0,0001

Életminőség 69,52 (1,09) 56,37 (1,08) 67,91 <0,0001

Koherencia érzés 9,39 (,20) 8,33 (,19) 13,33 <0,0001

Énhatékonyság 7,64 (,20) 6,98 (,20) 5,00 <0,05

Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganat típus, lokalizáció, stádium és kezelések, egészségi állapot és diagnózisra reakció.

Depresszió emlődaganatos betegeknél Etnikai szempont

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Depresszió

Vizsgált tényező R

(n=80)

RM

(n=148)

MM

(n=461)

Depresszió

(BDI)

Átlag (SE)

16.28 (0.93)

Átlag (SE)

20.12 (1.07)

Átlag (SE)

12.41 (0.46)

Depresszió kategoriák

(BDI)

Normál (0-9 pont)

Enyhe (10-18 pont)

Közepes (19-26 pont)

Súlyos (26 pont fölött)

n (%)

22 (27.5)

27 (33.8)

15 (18.8)

16 (20)

n (%)

43 (29.1)

28 (18.9)

28 (18.9)

49 (33.1)

n (%)

233 (50.5)

81 (17.6)

56 (12.1)

91 (19.7)

Onkológiai életminőség

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Az életminőség alakulása

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Életminőség

Kedvezőtlen

Veszélyeztető faktornak bizonyult az alacsony végzettség, az özvegység, a kisvárosi lakhely, a vallásgyakorlás hiánya, a malignus daganatos betegség, az előrehaladott kórfolyamat, a diagnózisra adott negatív–kontrollvesztő válaszok, a rossz/nagyon rossz egészségi állapot, a fizikai aktivitás hiánya, illetve a súlyos depresszió.

Kedvező

Jelentős tényezőnek számít a magas iskolázottság, a házas családi állapot, a rendszeres vallásgyakorlás egyházban, a benignus daganat, a kezdeti betegségstádium, a diagnózis kapcsán az Istenbe vetett hit, a gyógyulási szándék elhatározása és a betegség tagadása, a jó/kiváló egészségi állapot, a heti/napi rendszerességű fizikai aktivitás és a depresszió hiánya.

Útelemzés – a rosszindulatú daganatos betegek életminősége

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Életminőség

,29

Életminőség

e1 ,07

Boldogság

Énhatékonyság

Problémacentrikusmegküzdés

e2

Koherencia-érzés

,31

,32

,40

,14

,18,21

,22

,32

,56

Életminőség

,24

Vonásszorongás

,23

Vitáliskimerültség

,07

Betegségteher

Rossz/nagyon rosszegészségi állapot

StádiumIII.

-,09

-,34

-,19,09

,19

,11

,17

,27

e1e2

e3

e4

,45

,27,12

-,25

Fizikai aktivitássoha

,02

Családi támogatottsághiánya,14

-,21

-,18

CMIN/DF=2,68; NFI/CFI=,950/,967; RMSEA=,063

CMIN/DF=1,20; NFI/CFI=,992/,999; RMSEA=,022

Komparatív elemzés - 2009

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

BDImax. 60NS

FACT-Gmax. 108p.0002

PWBmax. 28p.028

SWBmax. 28NS

EWBmax. 24NS

FWBmax. 28p<.0001

Átl

agok

Onkológia (n=420)

Szupportív (n=108)

Palliatív (n=54)

CsoportokBDI

max. 60NS

FACT-Gmax. 108p.0002

PWBmax. 28p.028

SWBmax. 28

NS

EWBmax. 24

NS

FWBmax. 28p<.0001

Onkológia (n=420) 21.81 62.54 15.55 18.45 14.11 14.65Szupportív (n=108) 16.71 68.78 17.04 19.2 13.93 18.53

Palliatív (n=54) 22.91 62.47 14.17 19.45 15.14 14.19

Kovariánsok: életkor, nem, végzettség, anyagi helyzet, elégedettség, vallásgyakorlás, egészségi állapot.

21.81

16.71

22.91

62.54

68.78

62.47

15.55

17.04

14.17

18.45

19.2

19.45

14.11

13.93

15.14

14.65

18.53

14.19

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Pszicho-szociális szükségletekKomparatív

Beszéljünk róla?!

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Komparatív

Következtetések

Diagnózis

Distressz

A „hallgatás szövetsége” modellnek tekintett és támogatott a 2003–as joggyakorlat–változás ellenére. A paradigmaváltás a gyakorlatban feltehetően további éveket vehet igénybe. A középsúlyos illetve súlyos depresszió

prevalencia kiemelkedően magasnak számít.

A daganatos és depressziós betegeknek 19%, 24% illetve 70%–kal nagyobb a mortalitási kockázata (Onitilo, Nietert és Egede,

2006). A klinikailag nem jelentős depressziós tünetekkel rendelkező érintettek kezeletlen rizikófaktorral rendelkeznek (Purebl és Kovács, 2006)

Életminőség Alacsonyabb pontszámátlagot mértünk, mint a normatív adatok – response–shift (Cella, 2002). A pszichoszociális tényezők mediátor szerepe (Devins, 1994).

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Következtetések

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Pszichoszociális tényezők

A palliációs és a támogató közösségek között statisztikailag és klinikailag egyaránt szignifikáns különbség csak a fizikai és funkcionális jóllét kapcsán van azonban a globális és főképp a pszicho-szociális életminőség tekintetében nincsenek jelentős eltérések.

Eredményeink alapján azt látjuk, hogy a tumor állapotától függetlenül a krónikus betegség folyamatos kihívást, alkalmazkodást jelent a pácienseknek és a szolgáltatásoknak.

Halmozott veszélyeztetettség

Összességében, a BDI skála átlagértékei alapján igazolható az, hogy a romániai magyar daganatos nők esetében a legmagasabb a depressziós érték, a magyarországi magyar és a román csoportokhoz mérten.

Onkopszichológia hatékonyságaIntervenció

Életminőség szempontjából

Az onkológiai pszicho-szociális beavatkozások és a felnőtt daganatos betegek életminőségének összefüggéseiről Rehse és Pukrop (2003) 37 kontrollált vizsgálat eredményei alapján hatáselemző meta-analízist készítettek, amelyben az egyes kutatások eltérő eredményesség indikátorait egyetlen, összhatékonysági mutatóra dolgoztak át. Az összhatékonysági mutató kizárólag a daganatos betegek szubjektíven megélt életminőségére vonatkozott.

Az elemzésbe bevett 37 kutatást, 1970 és 1990 között publikálták angol és német nyelven. Rehse és Pukrop (2003) eredmények szerint, az összhatás-mutató érték 0.31 (N=3120 páciens), a 95%-os konfidencia intervallumban. Cohen (1977) rendszere alapján ezt közepes-jó hatásnak értelmezhetjük, azaz a pszicho-szociális rehabilitáció hatékony a daganatos betegek életminősége szempontjából.

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Onkopszichológia hatékonyságaIntervenció

Életminőség szempontjából – folyt.

Az összhatás mutató erősödött amikor kizárólag férfi páciensek vettek részt a pszichológiai csoport munkákban (0.45 a nőkkel szemben 0.25), amikor pszichoedukációs módszereket alkalmaztak (0.43 szemben a társas támogatottságot elősegítő beavatkozással 0.28, a megküzdési (coping) trainninggel 0.24 és a pszichoterápiával 0.28), amikor hosszútávú beavatkozást szerveztek (legkevesebb 12 hét – 0.50 szemben a rövidtávú intervencióval 0.23) és amikor a kutatások módszertani minősége átlag fölötti volt a Cook és Campbell skálán (0.33 vs. 0.28 a gyenge minőségű).

Az alapkérdést, az onkológiai psziho-szociális intervenció hatékonyságával kapcsolatosan, Spiegel és Davis (2004) a csoporttagok által fogalmazzák meg: „Többet fogunk élni? – kérdezi a páciens. Nem tudjuk biztosan, de egyértelmű, hogy jobban” – értékeli Spiegel és Davis (2004, 64 old.).

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Üzenet

A daganatos betegek kedvező életminőségének megtartása, növelése a kórfolyamat bármely szakaszában alapvetően fontos még akkor is, ha az alapbetegséget nem lehet kezelni.

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Köszönetnyilvánítás

Bevezetés

Előzmények

Célkitűzések

Módszerek

Eredmények

Megbeszélés

Következtetések

Köszönet-nyilvánítás

Az UEFISCDI, PN-II-RU-TE-2012-3-0011

és

a BBTE, GTC 34020/2013

kutatási programok támogatásával.

Köszönöm szépen a megtisztelő figyelmet!