1

GUIDE – KVALITETSREGISTER SOM STÖD I FÖRBÄTTRINGSARBETE

REGISTERCENTRUMSYDOST

2

VISIONNationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg.

3

FÖRORD

Denna guide riktar sig till kvalitetsregister som vill utveckla sig för att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete. Guiden är avsedd att ge vägledning och inspiration genom att presentera samlade erfarenheter från förbättringsarbeten kopplade till kvalitetsregister. Syftet är att kvalitetsregister ska bli mer användbara i lokalt, kliniskt förbättringsarbete med fokus på patientnytta.

Guiden är framtagen av Registercentrum i samverkan.

Arbetsgrupp:Registercentrum NorrÅsa Hörnlund

UCR Uppsala Monica Sterner

QRC Stockholm Susanna Lagersten Gunilla Jacobsson Ekman

Registercentrum Västra Götaland Monika Hellstrand

Registercentrum Sydost Peter Kammerlind

Registercentrum Syd Susanne Albrecht Eva Wendel

Guiden finns att ladda ner som pdf på alla registercentrumens webbplatser.För tryckt exemplar kontakta kansliet för Nationella Kvalitetsregister eller respektive registercentrum.Andra upplagan, juni 2016www.kvalitetsregister.se

4

INNEHÅLL

Sammanfattning ������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 5

1 Inledning �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 6 Kvalitetsregister – verktyg för lärande och ständiga förbättringar ��������������������������������������� 6

2 Bakgrund ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������7 Vilka intressenter finns det till registerdata? ���������������������������������������������������������������������7 Tre nivåer i hälso- och sjukvårdssystemet �������������������������������������������������������������������������7 Kvalitetsregister speglar olika delar av vården ������������������������������������������������������������������� 8 Vilka vinster finns för kvalitetsregister? ��������������������������������������������������������������������������� 9

3 Förbättringskunskap – vad är det? ��������������������������������������������������������������������������������10 Offensiv kvalitetsutveckling ����������������������������������������������������������������������������������������� 10 Förbättringsmodell och PDSA-hjulet ����������������������������������������������������������������������������� 11 Värdebaserad vård ������������������������������������������������������������������������������������������������������ 12 Koppling mellan kvalitetsregister och förbättringsmodeller ����������������������������������������������� 12 Generella framgångsfaktorer för att lyckas med förbättringsarbete ����������������������������������� 12

4 Patientsamverkan skapar värde ����������������������������������������������������������������������������������� 13

5 Använda data aktivt �������������������������������������������������������������������������������������������������� 14 Vad krävs för att data från ett kvalitetsregister ska bli agerbara? ���������������������������������������� 14 Tre kategorier av mått �������������������������������������������������������������������������������������������������� 14 Tre perspektiv på mätningar ����������������������������������������������������������������������������������������� 14

6 Användarvänlig presentation av data ���������������������������������������������������������������������������� 17

7 Goda exempel ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� 18 Kvalitetsregister som använts aktivt i förbättringsarbete och åstadkommit patientnytta ������� 18

8 Vilket stöd kan registercentrum ge? ���������������������������������������������������������������������������� 20

Referenser �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 21

5

SAMMANFATTNINGDen här skriften har tagits fram av Register-centrum i samverkan som har sammanfattat de viktigaste råden till de som vill utveckla sitt kvalitetsregister till ett attraktivt och användbart verktyg för kliniskt förbättringsarbete med syftet att öka patientnyttan. Guiden är avsedd att ge vägledning och inspiration genom att presentera samlade erfarenheter från förbättringsarbeten kopplade till kvalitetsregister.

När registerdata ska användas i förbättrings-arbete på enhetsnivå är det viktigt att utdata presenteras på ett användarvänligt och lättöver-skådligt vis. Utdata ska vara lättillgänglig för den enskilde användaren och möjlig att följa över tid. En lägsta nivå är att kvalitetsregistret levererar ut-data som kan initiera relevant förbättringsarbete. I bästa fall har registret dessutom tagit ställning till och visar upp vad som är viktigt att förbättra, baserat på målvärden och aktuella registerdata. Registret ska i möjligaste mån stödja pågående förbättringsprojekt med aggregerad data ”här och nu” så att förbättringsteamen kan följa progress över tid. Dessutom bör registret verka för sprid-ning av resultat från förbättringsprojekt. Det kan göras på användarmöten, konferenser, registrets webbplats eller via mejlutskick.

FRAMGÅNGSFAKTORERHur gör man för att få ett kvalitetsregister användbart och attraktivt för förbättringsarbete?

Det ska vara möjligt att kunna följa data över tid. Användarna ska själva kunna reglera tidsaxlarna för att få fram korta mått: dagar, veckor, månader eller kvartal. Det ska vara möjligt att bryta ner data på lägsta relevanta aggregationsnivå (region, sjukhus, enhet, vårdutövare). Data ska vara möjliga att ta ut när användaren vill och behöver. Data ska vara lättförståeliga och användarvänliga med tydlig visuell presentation. Processmått är vanligtvis mer lämpade att använda, eftersom de går snabbare att se förändringar i och är lättare att tolka. Kvalitetsindikatorer som kan användas som utdata ska identifieras. Möjligheten att kunna lägga till egna variabler under valfri tidsperiod. En tvärprofessionell styrgrupp ger ökade möjligheter till förbättringsarbete. Patientsamverkan ger nya perspektiv och ökad medvetenhet om att det vi mäter ger patientnytta.

6

KVALITETSREGISTER – VERKTYG FÖR LÄRANDE OCH STÄNDIGA FÖRBÄTTRINGAR Nationella Kvalitetsregister är ett system av kvalitetsverktyg som ger oss i Sverige unika möjligheter att utveckla kvaliteten i vården. Kvalitetsregistren möjliggör lärande och ständigt förbättringsarbete och är en nödvändig ingredi-ens i ett modernt hälso- och sjukvårdssystem.

Lokalt förbättringsarbete har pekats ut som ett av de viktigaste utvecklingsområdena i den femåriga satsning på nationella kvalitetsregister som landstingen, regionerna och staten gjorde för 2012–2016.

Under 2014 och 2015 har kvalitetsregisterba-serade förbättringsarbeten drivits av nästan 200 verksamheter och 35 register. Vår samlade erfa-renhet är att det finns ett stort intresse för och nyfikenhet på kvalitetsregister, och hur man som chef och klinik kan använda registren i sitt arbe-te. Verksamheternas kunskap om kvalitetsregist-ren och deras potential varierar stort och vi som företräder registren har ett viktigt uppdrag att öka den kunskapen. Vi kan också konstatera att de flesta registren behöver utvecklas för att verk-ligen kunna användas som ett verktyg i kliniskt förbättringsarbete. Med utgångspunkt i detta har vi samlat de bästa tipsen i den här guiden.

1. INLEDNING

7

2. BAKGRUNDVILKA INTRESSENTER FINNS DET TILL REGISTERDATA?Olika intressenter har skilda behov av kvalitetsre-gisterdata, se tabell 1. Intresset för data skiljer sig i viss mån åt beroende på vilken nivå i systemet man befinner sig, och vilken utgångspunkt eller perspektiv man har: politisk ledning, sjukhus-ledning, förvaltnings- och verksamhetschefer, förbättringsteam, patient och närstående, allmän-het, media, forskare.

TRE NIVÅER I HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSSYSTEMETHälso- och sjukvården är en komplex och mul-tiprofessionell miljö där behoven av uppföljning ser olika ut beroende på var man befinner sig i systemet. Ett sätt att dela in systemet är i mikro-, meso- och makronivå, se figur 1. Vid förbätt-ringsarbeten arbetar man med mikrosystemet, vilket utgörs av patienter, närstående och teamet runt patienten. Mesosystemet kan vara klinik- eller vårdcentralsledning, sjukhusledning och landstings- eller regionledning. Makrosystemet kan bestå av nationella strukturer för samverkan, myndigheter och professionella organisationer. Mikrosystemet behöver ha tillgång till data som kan analyseras ofta för att ständigt kunna för-bättra sig. Det kommer då vanligtvis att bestå av processmått snarare än resultatmått, eftersom det går snabbare att se förändringar i processmått och de är lättare att tolka.

Användningen av registerdata är olika för olika intressenter, och det är viktigt att ta hänsyn till.

Samma parameter från kvalitetsregistret kan visas på olika sätt för olika intressenter. Användning av data för förbättringsarbete, redovisning/bedöm-ning respektive forskning, får konsekvenser både för hur data bearbetas, presenteras och tolkas (se Solbergs tabell, sid 15). För verksamhetsut-veckling och förbättringsarbete behöver data exempelvis alltid kunna brytas ner på enhetsnivå. Enheten ska kunna analysera sina egna data, planera och implementera förändringar som kan förbättra utfallet.

Källa: SKL

Ledning Sjukhusdirektör Verksamhetschef

Team i verksamheten Patient/närstående Forskare

Politik Allmänhet Media

TABELL 1.

FIGUR 1.

MIKROSYSTEMPatienten, Närstående, Teamet runt patienten,

Informationsteknologi

MESOSYSTEMSjukhusledning, Klinikledning,

Landstings- eller regionledning, Primärvårdsledning

MAKROSYSTEMHuvudmän, Myndigheter,

Patientorganisationer, Professionella organisationer

Skapar värde i vården

Möjliggörande strategier

Nationell stödstruktur för spridning av bästa tillgängliga kunskap

8

KVALITETSREGISTER SPEGLAR OLIKA DELAR AV VÅRDENKvalitetsregister kan se väldigt olika ut. Ofta har registren startats och utvecklats för att studera och utveckla en specifik del av vården, och regist-ret har sedan konstruerats för det. När man ska förbättra vården med stöd av kvalitetsregister kan det innebära att det finns data för hela vårdpro-cessen, ur ett eller flera olika kvalitetsregister. I de fall man saknar data kan det ibland fångas av andra källor som till exempel hälsodatasystem.

En vårdepisod består av flera faser, från la-tensfas, akutfas, utrednings- och planeringsfas till interventions- och åtgärdsfas och vidare till uppföljnings- och rehabiliteringsfas. Det finns flera register som följer den kroniska sjukdomen genom alla eller flera av dessa faser, se figur 2.

Ett register kan vara ett diagnosregister som exempelvis Nationella Diabetesregistret och Psoriasisregistret. Kvalitetsregistret kan också vara utformat som ett episodregister som utvärderar en behandling/åtgärd, exempelvis Riksstroke och Nationella Kataraktregistret. Andra register kan vara interventionsregister som Svenska Höftpro-tesregistret och SibeR, registret för internetbase-rad KBT-behandling. Det finns också struktur-/vårdformsregister som Svenska Intensivvårdsre-gistret. Experter har även utvecklat kvalitetsre-gister som omfattar latensfasen och handlar om patient- och riskgruppsregister som Senior alert och Graviditetsregistret, se tabell 2.

FIGUR 2. FASER I VÅRDEPISODER

Källa: Värdebaserad vård, Är vi så bra vi kan bli?

Latensfas Akutfas Utrednings- och planeringsfas

Interventions- och åtgärdsfas

Uppföljnings- rehabiliterings och palliationsfas

Symtomdebut Förbättring Förbättring

Bot alternativt leva med sjukdom/nedsatt funktion

9

Källa: Nationella Kvalitetsregister i hälso- och sjukvården, sid 10.

TABELL 2. OLIKA TYPER AV KVALITETSREGISTER MED NÅGRA EXEMPEL

VILKA VINSTER FINNS FÖR KVALITETSREGISTER?Genom kliniskt förbättringsarbete grundat på registerdata kan registret direkt påverka och utveckla vårdens kvalitet. Register som upplevs som användbara av verksamheten kommer fler vilja använda. Ökad användbarhet leder till ökad insikt och mer korrekt inregistrerade värden. Därmed blir registrets data säkrare och mer kompletta och täckningsgraden högre. En hög täckningsgrad, valida data och efterfrågan på re-gisterdata ger registret hög legitimitet och värdet för forskning och andra ändamål ökar.

Med en nära kontakt med sina användare kan registret snabbt fånga nya behov och idéer, för att successivt utvecklas till att bli ett viktigt och användbart verktyg i förbättringsarbetet. Idéer till nya variabler, funktioner eller presentations-former utvecklar registret mot en bättre anpassad presentation av relevant utdata. Flera förbätt-ringsarbeten har visat exempel på just detta.

Som register kan det vara värdefullt att ställa följande frågor:n Vilka olika intressenter finns till ert

kvalitetsregister?

n Vilka process- och resultatmått kan ett team använda i ert register?

n Hur fångar registret vad ett förbättringsteam behöver?

n Hur ser patientens hela vårdprocess ut?

n Vad är det yttersta målet med hela vårdprocessen?

n På vilket sätt bidrar ert register till att höja kvaliteten i hela vårdprocessen och skapa värde för patienten i slutändan?

n Finns det andra register i samma vårdprocess? Hur kan ni samarbeta för att tillsammans stödja hela vårdprocessen ännu bättre?

DIAGNOSREGISTERINTERVENTIONS­REGISTER

PATIENT­/ RISKGRUPPS REGISTER

STRUKTUR­/VÅRDFORMS REGISTER

Kroniska sjukdomsregisterInfCare HIVPsoRegSveDemNationella Diabetesregistret

Svenska HöftprotesregistretECT-registretKBT-registret

Senior alertGraviditetsregistret

Intensivvårdsregistret

EpisodregisterRiksstrokeHjärtstoppsregistret SWEDEHEARTRIKSHÖFT

10

Begreppet förbättringskunskap är en översätt-ning av W. Edwards Demings engelska uttryck "Profound Knowledge of Improvement”, det vill säga den grundläggande kunskap som behövs för att vi ska lyckas med förändringsarbete. Det är ett kunskapsområde som vuxit fram successivt, och internationellt defi nierats vid bland annat ame-rikanska universitet. Man kan förenklat kunna uttrycka det som ”konsten att ändra”.

Traditionellt utvecklas vården genom att utveckla professionen och professionens metoder i att utföra vård, diagnostisering och behandling. Det görs genom fortbildning och kompetensutveckling, ofta var för sig. Inom förbättringskunskap ligger fokus på kunskaper och färdigheter i att förstå system, lyfta fram variation, förändringspsykologi och metoder och verktyg för ett lärandestyrt förbättringsarbete, se fi gur 3. Att sammanföra den professionella utvecklingen med förbättringskunskap ger vården möjligheter att utveckla de system som styr organisationen. För att förstå dessa system

behöver vi se systemet så som det verkligen är och fungerar. Vi måste utforska alla dess delar för att förstå helheten och de resultat vi har.

OFFENSIV KVALITETSUTVECKLINGFörbättring av vården för patienterna kan beskri-vas som att vårdens kvalitet utvecklas och förbätt-ras. Det brukar beskrivas som ”off ensiv kvalitets-utveckling”. Off ensiv kvalitetsutveckling innebär att en organisation eller verksamhet ”ständigt strävar efter att uppfylla och helst överträff a kun-

3. FÖRBÄTTRINGSKUNSKAP – VAD ÄR DET?

Som register kan det vara värdefulltatt ställa följande frågor:n Vilka behov fi nns?

n Vad är vi beroende av för att genomföra det vi gör?

n Vad är det vi gör i våra olika yrken?

n Hur samarbetar vi?

n Vilka är våra mål som ledare?

n Vad gör vi som är onödigt?

Professionell kunskap• Ämneskunskap• Personliga värderingar• Värderingar, etik

Förbättrings kunskap• System• Variation• Förändrings-psykologi• Lärandestyrt förändringsarbete

Förbättring av diagnos,

behandling och omvårdnad

Förbättring av processer och system i hälso- och sjukvården

✚

Ökat värde för dem vården fi nns till för

FIGUR 3. FIGUR 4. OFFENSIV KVALITETSUTVECKLING

Källa: Engagerat ledarskap av Bergman & Klefsjö

Arbeta med processer

Arbeta med förbättringar

Basera beslut på fakta

Skapa förutsättningar för delaktighet

Sätt kunderna i centrum

Källa: Batalden

11

dernas (patienternas) behov och förväntningar till lägsta kostnad genom kontinuerligt förbättrings-arbete där alla är engagerade och som har fokus på organisationens processer”.

Off ensiv kvalitetsutveckling omfattar bland annat förmågan att förstå betydelsen av attityder, värderingar och kultur i en verksamhet. Kun-der, processer, fakta, delaktighet ingår i de mest centrala värderingarna. De brukar beskrivas i en hörnstensmodell, se fi gur 4.

Förmågan att skapa ett klimat för ständiga förbättringar är ofta det som avgör om ett arbete blir framgångsrikt eller misslyckat. En sådan kul-tur kan bara skapas och behållas genom att man hela tiden väljer arbetssätt som stödjer organisa-tionens värderingar. För att göra de olika arbets-sätten eff ektiva behövs sedan handfasta verktyg, exempelvis i form av matriser och diagram. Det fi nns mängder av arbetssätt och verktyg som kan användas för att ge struktur och systematik i förbättringsarbetet.

FÖRBÄTTRINGSMODELL OCH PDSA-HJULETEn grundläggande modell för förbättringsarbete inom hälso- och sjukvården utgår från tre vik-tiga frågor som alltid behöver ställas: Vad vill vi åstadkomma? Hur vet vi att en förändring är en förbättring? Vilka förändringar kan leda till en förbättring?

När dessa tre frågor är besvarade kan man börja testa sina idéer i PDSA-cykler, se fi gur 5.

PDSA står för Plan-Do-Study-Act, eller på svenska PGSA, Planera, Göra, Studera, Agera. Syftet är att systematiskt testa sina förbättrings-idéer, mäta vilken eff ekt de får och sedan ta ställning till om det blev lyckat eller om man ska justera sin idé och testa igen. När man slutligen kommit fram till att ett arbetssätt, en metod eller en rutin som ger önskat resultat, standardiserar man det till ett så kallat SDSA, som står för att Standardisera, Göra, Studera, Agera.

FIGUR 5.

A

gera Planera

Studera Göra

A P

DS

Vad vill vi åstadkomma? Mål!Mål!

Mått!

Idéer!

Test!

Hur vet vi att en förändring är en förbättring?

Vilka förändringar kan leda till en förbättring?

PDSA-cirkeln

12

VÄRDEBASERAD VÅRDEtt alltmer använt koncept är värdebaserad vård, som utvecklats av den amerikanske ekonomen Michael Porter. Värdebaserad vård har nära koppling till och innefattar ofta kunskapen om kvalitetsarbete och förbättringsmetoder, mått och

mätningar. Det nya med begreppet är att man försöker se till värdet för patienten och resultatet över en längre tid, inte bara en del av vårdförlop-pet, och att det värdet sätts i relation till kostna-den.

Utvecklat kan denna ekvation också beskrivas:

Källa: Nelson 1996

KOPPLING MELLAN KVALITETSREGISTER OCH FÖRBÄTTRINGSMODELLER

En förutsättning för verksamhetsutveckling och ständig förbättring är god kännedom om verksamhetens innehåll och resultat, och i det arbetet kan kvalitetsregistren vara en naturlig del. Via registret kan varje verksamhet följa sina egna resultat över tid och jämföra dem med andra vårdgivares resultat. Kvalitetsregistren har en viktig roll i att analysera och visa mönster på helhetsnivå så att utmaningarna blir tydliga. De behöver också informera både verksamheter och befintliga lokala eller regionala stödstrukturer om målvärden och riktlinjer, visa på problemområ-den, vad som behöver förbättras och vilket stöd man erbjuder.

Om man använder kvalitetsregistren till förbättringsmodellerna ovan kan man se att registren kan utgöra stöd på olika sätt i de olika faserna av ett förbättringsarbete. De kan användas för att

kartlägga och identifiera förbättringsområden identifiera vilka mått som visar kvalitet i process och resultat för verksamhetsområdet formulera mål, genom att jämföra sig med riket eller riktlinjer ge idéer till förbättringar mäta effekten av arbetet.

GENERELLA FRAMGÅNGS- FAKTORER FÖR ATT LYCKAS MED FÖRBÄTTRINGSARBETE

Arbeta i tvärprofessionella team och inkludera alltid hela vårdprocessen. Se till att ledningen är engagerad och medverkar. Använd patientmedverkan för att få bredare perspektiv och ny kunskap. Mät resultaten över tid. Använd kvalitetsregister för att få värdefull och användbar statistik. Identifiera och utveckla kraftfulla förändringar som kan leda till stora systemvida förbättringar i vården. Håll målvärden och sprid positiva resultat. Avsluta projekt som ger ett negativt resultat.

Som register kan det vara värdefullt att ställa följande frågor:n Vilka är de viktigaste kvalitetsindikatorerna som

registret vill lyfta fram?

n Finns det tydliga målnivåer, och syns de i utdata?

n Kan man dra slutsatser om vad som kännetecknar de enheter som har bäst resultat, så att andra kan lära av dem?

n Kan deltagande enheter följa effekten av det egna förbättringsarbetet i registret?

Värde = ResultatKostnader

Värde = Kvalitet i vårdprocessen (evidensbaserad vård + patientupplevelse)Kostnad (medicinska och sociala kostnader)

Kvalitet av utfallet (biologiskt + funktionellt + patientnöjdhet) +

13

4. PATIENTSAMVERKAN SKAPAR VÄRDEVerksamheterna vill skapa mesta möjliga nytta för patienterna. Men hur vet vi att registret verkligen mäter det som är väsentligt för patienten? I en studie från 2014 visade Susanne Gustavsson att trots att både vårdpersonal och patienter/när-stående upplevde ett behov av cirka 20 förbätt-ringsområden var, så var bara tre av dessa gemen-samma. Det betyder att sjukvården går miste om viktig information för att förbättra upplevelsen av kvaliteten om inte patienterna involveras i förbättringsarbetet.

Förbättringsarbeten där patienter och när-stående har medverkat i team som fullvärdiga medlemmar har visat goda resultat. Patientföre-trädaren kan bidra med unik kunskap och har ett annat perspektiv som breddar teamets möj-lighet till att förbättra hälsa, vård och omsorg i den riktning som man strävar efter. Inom till exempelvis palliativ vård, hjärtsvikt, demensvård och ögonsjukvård har flera anhörig- och patient-representanter kunnat berätta sin historia och delat med sig med teamen vad som är viktigt ur deras perspektiv. Livsberättelserna har berört och engagerat teamen. Patientföreträdarnas medver-

kan har gett ett mervärde och fångat kärnan av vad förbättringsarbete syftar till: bättre vård och omsorg för patienterna. Samarbetet har gjort att man tagit hänsyn till patientens och den anhöri-gas perspektiv i högre utsträckning än tidigare.

Under 2013 tog en arbetsgrupp med represen-tanter för samtliga registercentrum fram Guide för patientmedverkan i kvalitetsregisterarbete i samarbete med erfarna patientföreträdare. Gui-den innehåller ett antal konkreta förslag för hur patientsamverkan inom kvalitetsregister kan främjas.

Som register kan det vara värdefullt att ställa följande frågor:n Innehåller registret patientrapporterade mått?

n Mäter registret vad som är väsentligt ur patientens perspektiv?

n Finns det patientföreträdare (patienter och/eller närstående) med i registrets styrgrupp?

n Har patientföreträdare varit med i förbättrings-arbete, utformning av årsrapport eller annat arbete?

14

VAD KRÄVS FÖR ATT DATA FRÅN ETT KVALITETSREGISTER SKA BLI AGERBARA? Kvalitetsregisterdata som används vid förbätt-ringsarbete behöver vara lättförståeliga och sen-sitiva för förändring. Det ska under projekttiden vara enkelt att se sambandet mellan arbetspro-cess och mätning, vad som är önskat läge samt möjligt för att kunna få ett förbättrat resultat. För att detta ska vara möjligt krävs det att registrets design är användarvänlig och att data finns till-gänglig online i realtid på lägsta aggregationsnivå och minsta möjliga tidsenhet.

TRE KATEGORIER AV MÅTT Donabedian tog fram en enkel kategorisering av mått som är intressanta att utgå ifrån när det gäller hälsa, vård och omsorg. I nationella kvali-tetsregister hittar vi data från dessa tre kategorier. I förbättringsarbete är samtliga relevanta, men processmåtten är oftast mest lämpliga för syste-matiskt förbättringsarbete, då de är mer känsliga för förändring och förändrade resultat kräver förändrade arbetssätt. Det är viktigt att de pro-cessmått som används i förbättringsarbetet har en tydlig koppling till det mer patientorienterade resultatmåttet.

TRE PERSPEKTIV PÅ MÄTNINGARSolberg et al. (1997) har på ett mycket pedago-giskt sätt problematiserat utmaningen med att använda data utifrån olika syften. De lyfter fram tre perspektiv på mätningar: förbättring, jämfö-relse/redovisning/bedömning och forskning, se tabell 3.

I dessa tre perspektiv finns olika möjligheter att statistiskt bearbeta och använda mätningar för att få information för att kunna dra slutsat-ser. Det finns ett antal grundförutsättningar som är viktiga. Måtten som används ska vara tydligt definierade och vara valida samt reliabla, det vill säga mätningar ska fånga det som efterfrågas och genomföras på samma sätt i alla verksamhe-ter. För god datakvalitet är det också viktigt att mätningen genomförs hela tiden så att samtliga relevanta patienter inkluderas, alltså att registret har hög täckningsgrad.

I både forskning, jämförelser, redovisning och bedömning är case-mix viktigt att beakta och behöver ofta justeras för, så kallad case-mix justering. Om en verksamhet behandlar sjukare patienter behöver deras data bearbetas utifrån dessa förutsättningar innan jämförelser sker.

Jämförelser mellan verksamheter är ofta en an-ledning till att initiera ett förbättringsarbete, det behöver i så fall vara tydligt vad som är ett resul-tat med förbättringspotential. Det kan vara så att den uppmätta skillnaden beror på case-mix eller på slumpmässig variation. Inom förbättringskun-skap är förståelse för variation mycket viktigt. En viktig utgångspunkt är att använda mätning över tid för att förstå dynamiska förlopp, till skillnad från jämförelser och forskning då vanligtvis en statisk ögonblicksbild används.

5. ANVÄNDA DATA AKTIVT

Struktur lokaler, utrustning, personalProcess aktiviteter, diagnostik, behandlingResultat utfall av sjukvårdsinsatser

15

Det är viktigt att skilja på: slumpmässig variation urskiljbar källa till variation.

Det förstnämnda innehåller den svårpåverkbara variationen som finns i vårdens vardag (personal, patient, utrustning med mera). När det gäller urskiljbara källor till variation kan dessa identi-

fieras och på ett relativt enkelt sätt tas bort om prestationen påverkas negativt alternativt förstär-kas om det förbättrar resultatet. Metodiken för att identifiera denna variation kallas för statistisk processtyrning (på engelska Statistical Process Control), och metoden som används kallas för styrdiagram (control charts).

Man kommer ofta väldigt långt med ett linjedia-gram som visar mätningen över tid. I många fall mäts följsamhet till någon form av behandling och målet är 90–100 procent. Då är linjedia-grammet fullt tillräckligt för att påvisa förbätt-ringar i prestation (exempelvis i jämförelse med nationella målvärden), se diagram 1.

För att kunna gå vidare och dra statistiskt kor-

rekta slutsatser krävs det mer avancerade styrdia-grammet. Diagram 2 illustrerar ett styrdiagram. Ett styrdiagram innehåller förutom mätningen över tid även medelvärde (den ljusblå linjen i diagram 2) och den förväntade variationen i processen, så kallade styrgränser (de grå linjerna i diagram 2).

TABELL 3. BESKRIVNING AV DE TRE PERSPEKTIVEN PÅ MÄTNING (SOLBERG ET AL.)

FörbättringJämförelse/ Redovisning/Bedömning Forskning

Mål Förbättring av vård Bedömning, val, incitament för att förändra

Ny generaliserbar kunskap

MetodHur synliga tester är

Synliga tester Inget test, utvärdera nuvarande prestationer

Blindtest eller kontrollerade tester

Bias (statistiskt jäv)

Bias som finns accepteras

Justera för att minska bias (t.ex. case-mix)

Designa för att ta bort bias

Urval “Enbart tillräckliga” data, små urval över tid

Ha med 100 % tillgängliga, relevanta data

Ta med så mycket data som möjligt

Hypotesens flexibilitet

Flexibel hypotes, utifrån vårt lärande

Inga hypoteser Bestämda hypoteser

Teststrategi Sekventiella tester Inga tester Ett stort test

Bestämmande av om en förändring är en förbättring

Sekvensdiagram eller styrdiagram

Inget fokus på förändringar

Hypoteser, statistiska tester (t-test, F-test, chi två), p-värden

Hur konfidentiella är insamlade data

Data används av de som är inblandade i förändringsarbetet

Data för allmänt beskådande eller för revision

Forskningssubjektens identitet skyddas

16

För att avgöra om det finns någon urskiljbar källa till variation, det vill säga någon förändring, finns tre kriterier (statistiska tester för att avgöra urskiljbara källor till variation):

Lägesförändring (på engelska benämnd shift), åtta punkter i följd över eller under medelvärdet. Trend, sex punkter i rad positivt eller negativt (konstant uppåtgående eller nedåtgående). En eller flera punkter utanför styrgränserna.

DIAGRAM 2. EXEMPEL PÅ STYRDIAGRAMI styrdiagram kan lägesförändring (shift) identifieras i tidsintervallet 2014 Q1–2015 Q4 (åtta mätpunkter under medel).

Som register kan det vara värdefullt att ställa följande frågor:n Vilka processmått är lämpliga att använda som

underlag i förbättringsarbete?

n Vilka resultatmått är lämpliga att använda som underlag i förbättringsarbete?

n Hur hanteras de tre perspektiven förbättringsarbete, redovisning/bedömning/jämförelse och forskning i resultatredovisning?

n Hur hanteras slumpmässig variation och urskiljbara källor till variation?

n Vilka mått är lämpliga att presentera över tid i styrdiagram?

n Hur illustreras variation i måtten?

DIAGRAM 1. EXEMPEL PÅ LINJEDIAGRAM

Källa: Senior alert

Källa: Svenska Palliativregistret

0

5

10

15

20

25

30

35

Ande

l

Andel utförda smärtskattningar sista levnadsveckan med validerat instrument, Svenska Palliativregistret 2011–2013

-

UCL=0,42234

LCL=0,336298

CEN=0,379319

30%

35%

40%

45%

2012 Q1 2012 Q2 2012 Q3 2012 Q4 2013 Q1 2013 Q2 2013 Q3 2013 Q4 2014 Q1 2014 Q2 2014 Q3 2014 Q4 2015 Q1 2015 Q2 2015 Q3 2015 Q4

Andel med minst en 2a inom kommun

17

6. ANVÄNDARVÄNLIG PRESENTATION AV DATAHUR SER EN OPTIMAL RAPPORT-FUNKTION OCH ANVÄNDARVÄNLIG PRESENTATION AV DATA UT? Det finns ett stort behov av att utveckla flexibla rapportsystem som kan visa utdata anpassat efter enheternas behov. Kvalitetsregisterdata ska kunna visas över tid, oftast räcker det inte med årlig utdata i form av en årsrapport. Kvalitetsregist-ren har kommit olika långt i utvecklingen av sin presentation av utdata.

I en optimal rapportfunktion finns följande möjligheter tillgängliga:

Enheterna kan lätt se sina egna data. Det är möjligt att presentera data över tid. Data är tillgängliga online och i realtid. Data är nedbrytbara till lägsta relevanta aggregationsnivå. Data är lättförståeliga och användarvänliga med tydlig visuell presentation. Kvalitetsindikatorer används om de finns. Målnivåer används om de finns. Process- och/eller resultatmått ska spegla nationella riktlinjer. Data visar tydligt vad som är önskvärd utveckling. Det är möjligt att jämföra resultat med andra enheter och/eller riket, samt med sig själv.

Registercentrumet UCR har publicerat två rap-porter som kan läsas för fördjupning i användar-vänlig presentation av utdata. Du kan ladda ner dem här: http://www.ucr.uu.se/sv/tjanster/kvalitets-register/registerfoervaltning.

Designhandbok för rapporter, diagram och tabellerHandboken beskriver hur man kan designa information och rapporter från kvalitetsregister till att bli mer användbara, förståeliga och lättill-gängliga.

Kvalitetsregister onlineRapporten beskriver arbetsgång och resultat för projektet Användbara data, som var en del av Nationella Kvalitetsregisters satsning på ökad användning och spridning av kvalitets-registerinformation. Den beskriver arbetssätt för hur man kan designa information och rapporter från kvalitetsregister till att bli mer användbara. Rapporten beskriver arbetet med SWEDEHEART:s rapporter, men arbetssätten är allmänt tillämpbara.

EXEMPEL PÅ ONLINEDATA FRÅN NÅGRA REGISTER

Kvalitetsregister Webbadress UtvecklingsnamnNationella Diabetesregistret ndr.nu Knappen BPSD-registret bpsd.se KvalitetsindikatorerNPCR npcr.se Koll på lägetPå webbplatsen Vården i siffror finns aktuella och kvalitetssäkrade data samlade från olika källor, varav ett 40-tal är kvalitetsregister. www.vardenisiffror.se

Som register kan det vara värdefullt att ställa följande frågor:n Vet användarna av registerdata hur de kan ta fram

data för den egna enheten på ett enkelt sätt?

n Finns det tydliga instruktioner för hur man som enhet tar ut egna data?

n Presenteras utdata för registret i dynamiska rapporter, det vill säga i rapporter som följer enhetens resultat över tid?

n Finns användarna med i utvecklingen av registrets rapporter för utdata?

n Hur vet styrgruppen att presentationen av data är användarvänlig och lättförståelig?

18

KVALITETSREGISTER SOM ANVÄNTS AKTIVT I FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH ÅSTADKOMMIT PATIENTNYTTAUnder 2014 avslutades förbättringsarbeten med 85 verksamheter och 15 register. Under 2015 har ytterligare projekt startats där cirka 100 verksamheter och 20 kvalitetsregister är involverade. På relativt kort tid har teamen åstadkommit resultat med stor betydelse för patienter och verksamhet. Patienter eller anhöriga deltog aktivt i flera av projekten. En bonus för flera verksamheter är att de under projekttiden lärt sig att hitta uppgifter i registret lättare och ta ut egna rapporter. Kvalitetsregistret har på det sättet blivit en naturlig del i vårdarbetet och ett verktyg för ökad kunskap och ständig förbättring.

Gynop-registretGynop-registrets förbättringsprojekt ”Bättre omhändertagande och eftervård av gynekologiskt opererade patienter” pågick i drygt tre månader över årsskiftet 2014–2015. Teamen arbetade med tre förbättringsområden som Gynop-registret tagit fram via analyser av registerdata. Här visade sig tydligt sambandet mellan korrekt registrering i registret och säker och trygg vård för patienten. Deltagande team planerar att fortsätta arbetet med omhändertagande och eftervård. Korrekt registrering i Gynop är en viktig del: ”Vi jobbar vidare med att motivera läkare att fylla i registret så att data blir komplett.”

RättspsyKProjektet ”Förbättrad ekonomi för patienter inom rättspsykiatrisk vård” var ett projekt baserat på registret RättspsyK:s analyser som kompletterats med forskningsrön i frågan om kopplingar mellan ekonomi och ohälsa, och återfall i brottslig gärning. Fler än hälften av landets rättspsykiatriska enheter deltog aktivt i projektet, och ännu fler kliniker fanns med i projektets förarbete. Patientens delaktighet i sin egen ekonomi var ett av projektets tre stora förbättringsområden.

Alla deltagande enheter har utarbetat nya rutiner och arbetssätt:

Patientens ekonomiska situation belyses genom hela vårdprocessen. Personalens kompetenser och kunskaper om ekonomi utvecklas och tas till vara på ett bättre sätt. Patientens delaktighet i sin egen ekonomiska situation är i fokus.

Svenska MakularegistretProjektet pågick från september 2013 till oktober 2014. Ett primärt mål för flera deltagande enheter i Svenska Makularegistret var att minska handläggningstiden från remissankomst till behandlingsstart. Genom att analysera orsaker till fördröjning, införa nya rutiner och ta bort flaskhalsar kunde man snabba upp och förbättra processen. Exempel på genomförda åtgärder är förbättrad manual för telefonrådgivning, införande av kontinuerlig diskussion i de olika professionerna för att öka kunskap och medvetenhet och högre prioritet på remisser med misstänkta problem i gula fläcken. Tiden till behandling minskades också genom ett förändrat arbetssätt. Mätvärden hämtades i registret, vilket gjorde att man också kontrollerade och förbättrade sina rutiner vid registrering och genom det fick säkrare data.

BPSD-registretEnheterna anslutna till BPSD-registret valde olika förbättringsområden att arbeta med beroende på vad som kom fram i registret. En gemensam ambition var att öka förståelsen för arbetet med registret i alla arbetsgrupper, vilket gav ett förbättrat arbetssätt. Man har gjort handböcker för BPSD-arbete, individuellt anpassade bemötandeplaner och tydliggjort ansvar och uppgifter. Man arbetade aktivt för att minska apati, aggression och användning av neuroleptika hos vårdtagarna. Arbetet resulterade i en lugnare och bättre miljö där vårdtagarnas demenssymtom minskade och personalen kände sig tryggare.

7. GODA EXEMPEL

19

RiksSviktProjektet ”Färre hjärtsviktspatienter i sjukvården – bättre hälsa hemma” pågick från november 2013 till november 2014. Sju tvärprofessionella team deltog. I förbättringsarbetet utgick teamen från fem faktorer som det nationella kvalitetsregistret RiksSvikt identifierat som viktiga för att nå bättre hjärtsviktsvård. De utvärderingar som gjordes efter att projektet avslutats visade att de delta-gande teamen var nöjda med genomförandet, och att de har lärt sig förbättringsmetodik samt visat goda resultat när det gäller de fem faktorerna. Alla team visade mätbara förbättringar. När det gäller samarbete mellan primärvård och slutenvård ut-vecklade samtliga sin samverkan med vårdgrannar på olika sätt.

Svenska palliativregistretTjugofem team från både sjukhus och kommunala vårdgivare gjorde förbättringsarbeten tillsammans med Svenska palliativregistret under 2015. Registret hade som ambition att erbjuda verksamheterna mer stöd i det vardagliga förbättringsarbetet, samtidigt som man också förbättrade registret.

De deltagande verksamheterna valde förbättringsområde utifrån sina egna resultat i registret gällande brytpunktssamtal, smärtskattning, munhälsa och ordination mot ångest. Kvalitetsregistret har en väl utvecklad utdataportal och teamen kunde på ett enkelt sätt följa sitt egna resultat i realtid. Resultaten visade ökad smärtskattning med validerat instrument och ett ökat antal munhälsobedömningar.

SWEDEHEART/SephiaEftervården vid hjärtinfarkt genomförs enligt ett program där läkar- och sjuksköterskebesök, fysiskt träningsprogram och så kallad hjärtskola ingår. Viktiga sekundärpreventiva mått som följs är blodtryck, kolesterol, rökning och deltagande i fysiskt träningsprogram.

Under projektet arbetade man bland annat med följande:

Kriterier för vilka hjärtinfarktpatienter som huvudsakligen ska följas upp på läkar- respektive sköterskemottagning. Rutin för uppföljning på sköterskemottagning efter hjärtinfarkt.

Rutin för utremittering av patienter till primärvården efter avslutat rehabiliteringsprogram. Patientenkät för att mäta kvaliteten på utskrivning från hjärtavdelningen.

Under projekttiden kunde man se en klar tendens till ökad måluppfyllelse avseende kolesterol- och blodtrycksbehandling, liksom en ökad andel patienter som fått återbesök i rätt tid.

RiksstrokeUnder 2013 och 2014 drev teamet projektet "Door to Needle". Forskning visar att tidig behandlingsstart är avgörande för patientens möjlighet att bli helt återställd. Syftet med projektet var att korta ned tiden för behandlingsstart vid misstänkt stroke och att ta fram nya rutiner för trombolysbehandling. I slutet av projektet lyckades man få ner Door to Needle-tiden från 60 minuter till 22 minuter. Teamet tog också fram en ny trombolyskedja för behandling vid stroke.

TonsilloperationsregistretProjektet ”Vill ni ha färre tonsillblödningar?” genomfördes 2013 med sex team och 2014 med ytterligare sju team. Fokus i projektet var att minska andelen återinläggningar på sjukhus på grund av blödning efter tonsillektomi. I sammanställningen som gjorts av registerdata såg man att återinläggningsfrekvensen varierade mellan olika kliniker från några få procent till över 10 procent. Genom att undersöka vilka operationstekniker som användes och med vilken teknik hemostas utfördes lyckades man minska blödningsfrekvensen. Vid en preliminär utvärdering kunde ett team visa en halvering av efterblödningarna. Resultaten av förbättringsarbetet följs kontinuerligt av registret.

Som register kan det vara värdefullt att ställa följande frågor:n Vilka angelägna förbättringsområden har

identifierats via registerdata?

n Hur kommunicerar registret angelägna förbättringsområden med berörda verksamheter?

n Hur kan registret lyfta och sprida goda exempel på kvalitetsregisterbaserade förbättringsprojekt?

20

Registercentrumens uppdrag är att stödja utveckling av kvalitetsregister, forskning på kvalitets register och användning av kvalitets-register i förbättringsarbete. Det finns ett registercentrum i varje sjukvårdsregion. Kontakta ert register centrum för att diskutera vilket stöd ni kan få.

Registercentrum Norr registercentrumnorr.vll.se

Uppsala Clinical Research Center ucr.uu.se

QRC Stockholm/Gotland qrcstockholm.se

Registercentrum Västra Götaland registercentrum.se

Registercentrum Sydost rcso.se

Registercentrum Syd rcsyd.se

8. VILKET STÖD KAN REGISTERCENTRUM GE?

21

Registercentrum Norr registercentrumnorr.vll.se

Uppsala Clinical Research Center ucr.uu.se

QRC Stockholm/Gotland qrcstockholm.se

Registercentrum Västra Götaland registercentrum.se

Registercentrum Sydost rcso.se

Registercentrum Syd rcsyd.se

Batalden P, Davidoff F (2007) What is ”quality improvement” and how can it transform health-care? Qual. Saf. Health Care. 16: 2-3.

Batalden PB, Stoltz P (1993) A Framework for the continual Improvement of Health Care. The Joint Commission Journal on Quality Improve-ment. 19(10): 424-425.

Bergman B, Klefsjö B (2012) Kvalitet från behov till användning. Studentlitteratur.

Donabedian A (1966) Evaluating the quality of medical care. Milbank Memorial Fund Quarterly 44(3): 166-206.

Edström A, Ljuslinder M. En modell med 6 om-råden som underlättar det kliniknära arbetet med registerbaserad utveckling. Memeologen White Paper 2015:02. www.memeologen.se

Gustavsson S, (2014) Improvements in neonatal care; using experience-based co-design. Interna-tional Journal of Health Care Quality Assurance. 27(5), 427-438.

Höglund PJ, Essén A, Choi S, Ernestam S, Kaarme J, Neovius M (2012) Värdebaserad vård – strategi för effektivare svensk sjukvård. Läkar-tidningen 47: 2159-2161.

Jacobsson Ekman, G, Lindahl, B, Nordin, A et al. (2015) Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvård, Karolinska Institutet University Press.

Nationella kvalitetsregister (2013) Guide – patienters medverkan i kvalitetsregisterarbete. Nelson EC, Batalden PB, Godfrey MMG (2007) Quality by design. Jossey-Bass.

Nordenström J (2014) Värdebaserad vård – Är vi så bra vi kan bli? Karolinska Institutet University Press.

Provost L, Murray S (2011) The Healthcare Data Guide: Learning from Data for Improvement, Jossey-Bass.

Solberg. L. Mosser G and S McDonald (1997) The Three Faces of Performance Improvement: Improvement, Accountability and Research. Journal of Quality Improvement 23(3): 135-147.

Sveriges Kommuner och Landsting (2015) Bättre liv för sjuka äldre - Stora förbättringar på kort tid. webbutik.skl.se

UCR (2014) UCR:s Riktlinjer vid visualisering av användbar statistik från kvalitetsregister. http://www.ucr.uu.se/sv/component/edocman/ucr-design-handbok-foer-rapporter-diagram-och-tabeller UCR (2015) Kvalitetsregister online. ”Koll på läget” i en komplex och föränderlig värld.http://www.ucr.uu.se/sv/component/edocman/kvali-tetsregister-online-koll-pa-laeget-i-en-komplex-och-foeraenderlig-vaerld

REFERENSER

22

LÄNKAR TILL ORGANISATIONER OCH PROJEKT SOM STÖDJER FÖRBÄTTRINGSARBETE

Memeologen www.vll.se/memeologen

SKL:s Att leda för bästa möjliga vård http://attledaforbastamojligavard.se/#

Förbättringskunskap www.forbattringskunskap.se

QRC Coachingakademi http://qrcstockholm.se/forbattringsarbete/qrc-stockholm-coachingakademi/

IHI www.IHI.org

Clinical Microsystems www.clinicalmicrosystems.org

CHI - Centre for Healthcare Improvement, Chalmers https://www.chalmers.se/sv/centrum/chi/Sidor/default.aspx

23

Denna guide innehåller råd och tips för kvalitetsregister som vill arbeta med kliniskt förbättringsarbete. Innehållet är

framtaget av Registercentrum i samverkan.

Registercentrum Norr Åsa Hörnlund

UCR Monica Sterner

QRC Gunilla Jacobsson Ekman

Susanna Lagersten

Registercentrum Västra Götaland Monika Hellstrand

Registercentrum Sydost Peter Kammerlind

Registercentrum Syd Susanne Albrecht

Eva Wendel

Guiden finns att ladda ner som pdf på alla registercentrumens webbplatser.

För tryckt exemplar kontakta kansliet för Nationella Kvalitetsregister

eller respektive registercentrum.

NATIONELLA KVALITETSREGISTER Ett verktyg för verksamhetsutveckling, verksamhetsuppföljning och forskning

ADRESS Nationella kvalitetsregister 118 82 Stockholm Besök: Hornsgatan 15

KONTAKT 08-452 70 00 kvalitetsregister@skl.se www.kvalitetsregister.se