0 kelechekplus.kg

Отчет

Заключительная оценка проекта

«Поддержка детей с инвалидностью

в Кыргызской Республике"

2013-2016 гг.

Бишкек

2016 год

1 kelechekplus.kg

Аббревиатура

Часть I. Введение

1. Введение

2.Краткое описание проекта

3.Методология проведения оценочного исследования

Часть II. Обзор документов

4. Положение детей с инвалидностью и их семей в Кыргызстане

5. Предоставление государственных услуг детям с инвалидностью в Кыргызстане

6.Развитие дневных центров в Кыргызстане

Часть III. Анализ полученных данных

7. Оценка выполнения целей и результатов проекта с точки зрения критериев

актуальности, эффективности, результативности и устойчивости

8. Воздействие проекта на уровне бенефициариев, которое ожидалось в соответствии с

ожидаемыми целями и результатами проекта

9. Полученные уроки и разработка рекомендаций на будущее

Часть IV. Изучение конкретных случаев

10. Специальное или общее: обеспечение образования детям с инвалидностью в

дневном центре «Ак-Байрак» Нарынской области

11. Партнерство, работающее на результат. Опыт работы дневного центра «Өрнөк»

г.Каракол Иссык-Кульской области

Часть V. Заключение

14. Заключение

15. Список использованной литературы

2 kelechekplus.kg

АББРЕВИАТУРА

АРДИ Ассоциация родителей детей инвалидов

ДОВЗ Дети с ограниченными возможностями здоровья

ДЦ Дневной центр

ЕПМС Ежемесячное пособие малообеспеченным семьям, имеющих детей

ЕСП Ежемесячное социальное пособие для нетрудоспособных граждан

ИПР Индивидуальный план развития

КР Кыргызская Республика

ЛОВЗ Лицо(а) с ограниченными возможностями здоровья

МТСР Министерство Труда и Социального развития

МЗ Министерство Здравоохранения

МОиН Министерство Образования и Науки

МСЭК Медико-социально-экспертные комиссии

МСЭ Медико-социальная экспертиза

НКО Некоммерческая организация

НПА Нормативно-правовые акты

(О)МСУ (Органы) местного самоуправления

ООН Организация Объединенных Наций

ОПСД Отдел по поддержке семьи и детей

ОФ Общественный фонд

ПМПК Психолого-медико-педагогические консультации

СМИ Средства массовой информации

ФАП(ы) Фельдшерско-акушерские пункты

ЦСМ Центры семейной медицины

ЮНИСЕФ Детский фонд ООН

3 kelechekplus.kg

ЧАСТЬ I. ВВЕДЕНИЕ

1.ВВЕДЕНИЕ

Дети с ограниченными возможностями, проживающие в Кыргызстане, являются группой

риска в силу того, что наше общество и государство рассматривает ребенка с

инвалидностью через призму медицинского подхода: инвалидность – это

неполноценность, болезнь, требующая специального ухода, специально обученных

специалистов, специально созданной среды. Однако, за последнее десятилетие

усилиями общественных организаций, инициатив родителей детей с инвалидностью,

проактивных людей с инвалидностью, правозащитными организациями происходит

переосмысление инвалидности как, прежде всего, социальной проблемы, а не

индивидуальной проблемы. Решать вопросы, связанные с инвалидностью, необходимо

не самим людям с инвалидностью, а, главным образом, самому обществу, формируя

инклюзивную политику, практику и культуру таким образом, чтобы каждый человек с

инвалидностью мог жить полноценной, независимой и самостоятельной жизнью. А для

этого нужна палитра услуг, которые бы способствовали реабилитации, адаптации,

интеграции ребенка с инвалидностью с самых ранних лет. К сожалению, государственная

система обслуживания не может предоставить весь комплекс необходимых услуг для

детей с инвалидностью и их семьям.

Одним из путей преодоления дефицита государственных услуг стал проект «Поддержка

детей с инвалидностью в Кыргызской Республике", реализуемый НПО «Келечек +» за

период с 2013 по 2016 . Базовой идеей данного проекта стало предотвращение

институционализации детей с особыми нуждами в стране через создание условий, при

которых их родителям оказывается поддержка, а реабилитация на местах в сообществах

рассматривается как главная альтернатива уходу в государственных учреждениях опеки

(резиденциональные учреждения интернатного типа) Таким образом, при поддержке

проекта было создано 9 дневных центрах в различных областях страны,

преимущественно в сельских отдаленных регионах. Центры, работая как с детьми с

инвалидностью, так и с их родителями, с представителями местного сообщества и

государственных служб, улучшили доступ семей и детей к услугам, зачастую сами

оказывая необходимые услуги (формируя их и развивая на качественный уровень),

расширили доступ к образованию для детей с особыми потребностями, живущих как в

семьях, так и в государственных учреждениях опеки; а родители детей с особыми

потребностями активизированы и лучше подготовлены к тому, чтобы защищать права и

выступать от имени своих детей.

По окончании проекта проведено финальное оценочное исследование, представленное в

данном отчете. В рамках исследования были проведены опрос родителей, посещающих

центры, фокус-групповые обсуждения с получателями услуг центров, интервью с

чиновниками и изучением отдельных кейсов.

Отчет исследования включает три части: введение (краткое описание проекта и

методология исследования), обзор документов, рассматривающий положение детей с

инвалидностью, предоставление услуг детям и семьям и развитие дневных центров в

Кыргызстане. В четвертой части отчета представлены результаты проведенного

исследования: оценка выполнения целей и результатов проекта с точки зрения критериев

актуальности, эффективности, результативности и устойчивости, воздействие проекта на

уровне бенефициариев, которое ожидалось в соответствии с ожидаемыми целями и

результатами проекта и представлены достижения проекта и рекомендации на будущее.

Завершается отчет изучением отдельных кейсов.

4 kelechekplus.kg

2. КРАТКОЕ ОПИСАНИЕ ПРОЕКТА

Проект “Поддержка детей с инвалидностью в Кыргызской Республике” направлен на

оказание поддержки детям с особыми нуждами младшего возраста и их семьям во всех

семи областях страны: Чуйской (Бишкек), Иссык-Кульской (Каракол), Нарынской (Нарын),

Таласской (Талас), Ошской (Ош), Баткенской (Баткен), Джалал-Абадской (Джалал-Абад).

Проект не направлен на создание новой деятельности, а является одним из

инструментов для усиления уже проводимой деятельности на основе существующих

дневных центров, а также для распространения существующего успешного опыта среди

партнеров и коллег как в рамках проекта, так и за его пределами.

Основная цель проекта – предотвращение институционализации детей с особыми

нуждами в стране через создание условий, при которых их родителям оказывается

лучшая поддержка, а реабилитация на местах в сообществах рассматривается как

главная альтернатива уходу в государственных учреждениях опеки (интернатах и домах

ребенка).

Ожидаемые результаты проекта

Ожидается, что этот проект распространит по всей стране модель реабилитации детей на

базе местных сообществ, разработанную во время прошлого успешного проекта Фонда

«Биг Лоттери» и ИККО в Таласской, Иссык-Кульской областях и в Бишкеке; он

активизирует родителей, поможет им предоставить лучший уход и поддержку своим

детям с особыми потребностями и отстаивать их права. В рамках проекта одной из задач

является повышение информированности о потребностях благополучателей среди

общественности и государственных чиновников через СМИ и информационные кампании.

Партнеры проекта намерены продвигать права детей с особыми потребностями, которые

ограничены в доступе к основным медицинским, социальным и образовательным услугам

по месту проживания.

Целевая аудитория проекта

Ожидается, что в рамках проекта буде оказана помощь 2,100 детям с особыми

потребностями в Кыргызской Республике, включая самых уязвимых детей и тех, кто

живет в сельских и отдаленных районах, а дополнительно 1400 детей с особыми

Результат 1

•Улучшены услуги реабилитации дневных центров для детей с особыми потребностями и их семей, что в свою очередь улучшит доступ детей к праву не быть разделенными от своих родителей;

Результат 2 •Улучшен доступ к образованию для детей с особыми потребностями, живущих как в семьях, так и в госучреждениях опеки;

Результат 3 •Родители детей с особыми потребностями активизированы и лучше подготовлены к тому, чтобы защищать права и выступать от имени своих детей;

Результат 4

•Дети с особыми потребностями получают пользу от снижения стигматизации и чаще включаются в деятельность местного сообщества из-за лучшего отношения и повышенной информированности о проблемах детей с особыми потребностями.

5 kelechekplus.kg

потребностями и их родители получат косвенную пользу от проекта через эдвокаси

кампании, разные мероприятия и информационную работу.

Мероприятия в рамках проекта

- Оценка потребностей в каждом регионе для выявления всех родительских групп и

НПО по инвалидности и сбор данных о детях с инвалидностью в каждой местности;

- Установление связей с существующими дневными центрами, формирование новых

центров поддержки семьи в каждой области и поддержка этим центрам с целью

улучшить и развить качество предоставляемых услуг и оказания поддержки

родителям, включая посещение изолированных семей в отдаленных местностях (как

напрямую, так и через другие организации, например, ФАПы);

- Повышение информированности об инвалидности, обучение местных медицинских и

социальных работников, а также учителей для того, чтобы повысить их знания, навыки

и понимание о детской инвалидности и поддержке семей, что должно помочь им

оказывать более качественные услуги по уходу и поддержке детей с особыми

потребностями по месту жительства;

- Организация посещений каждого региона медицинскими работниками из Бишкека для

проведения диагностики и медицинского лечения детей с особыми потребностями по

месту проживания;

- Обеспечение доступа к образованию детей с особыми потребностями. Дневные

центры занимаются подготовкой детей к школе, предоставляя дошкольное

образование, обучая их счету, чтению и жизненным навыкам;

- Установление взаимного сотрудничества дневных центров с местными школами и

организует консультации по вопросам защиты прав детей на образование; они также

организуют региональные форумы и встречи с местными отделами образования;

- Организация обучающих тренингов для специалистов образования в каждой

местности и для сотрудников дневных центров по вопросам образования -

инклюзивного и специализированного образования;

- В партнерстве с НПО "Аплифт" привлечение к сотрудничеству домов-интернатов,

чтобы их воспитанники получали образование;

- Поддержка и усиление организации родителей и НПО и их продвижение в обществе

через СМИ во всех регионах страны через тренинги, регулярные встречи и форумы.

Обучение и повышение уверенности родителей, что поможет им участвовать в

местных и региональных (рабочих) комитетах (комиссиях) по вопросам детей, а также

в других местных и национальных комитетах/рабочих группах для продвижения прав и

интересов родителей и детей с особыми потребностями;

- Расширение сотрудничества с ИККО и национальной сетью "Жанырык", работающей

по вопросам детей с особыми нуждами в Кыргызстане.

6 kelechekplus.kg

3.МЕТОДОЛОГИЯ ПРОВЕДЕНИЯ ОЦЕНОЧНОГО ИССЛЕДОВАНИЯ

Цели и задачи проведения оценки

Основной целью проекта «Поддержка детей с инвалидностью в Кыргызской Республике",

реализуемого НПО «Келечек +» за период с 2013 по 2016 г, является предотвращение

институционализации детей с особыми нуждами в стране через создание условий, при

которых их родителям оказывается поддержка, а реабилитация на местах в сообществах

рассматривается как главная альтернатива уходу в государственных учреждениях опеки

(резиденциональные учреждения интернатного типа).

Целью проведения оценочного исследования является оценка реализации проекта через

призму достижения поставленных целей и задач проекта:

- Институционализация и легитимация деятельности дневных центров, что в свою

очередь, улучшит доступ детей к праву не быть разделенными от своих родителей;

- Улучшение доступа к образованию для детей с особыми потребностями, живущих как

в семьях, так и в государственных учреждениях опеки;

- Родители детей с особыми потребностями активизированы и лучше подготовлены к

тому, чтобы защищать права и выступать от имени своих детей.

Задачами проведения данной оценки являются:

- Оценка выполнения целей и результатов проекта, перечисленные выше, с точки

зрения критериев актуальности, эффективности, результативности и устойчивости;

- Воздействие проекта на уровне бенефициариев, которое ожидалось в соответствии с

ожидаемыми целями и результатами проекта;

- Полученные уроки и разработка рекомендаций на будущее.

Методы исследования

Выдвинутые цели и задачи делают необходимым использование качественных исследовательских подходов сбора и анализа данных. Методической основой исследования являются кабинетное исследование, фокус групповые дискуссии с родителями детей с особыми потребностями, полу-структурированные интервью с основными исполнителями проекта и изучение случаев.

Кабинетное исследование: В ходе кабинетного исследования обработана уже существующая вторичная информация и статистические данные по изучаемой тематике. Результаты кабинетного исследования позволило изучить актуальность, эффективность, результативность и устойчивость мероприятий, проведенных в рамках проекта.

Опрос родителей детей с особыми потребностями, посещающих и не посещающие дневные центры: основной задачей опроса стала оценка степени эмпаурмэнта родителей по уходу и заботе за ребенком с ОН на уровне семьи, сообщества и взаимодействия с поставщиками услуг. Для измерения степени эмпаурмэнта была использована шкала «Family Empowerment Scale (FES)», разработанная П. Кореном, Н. ДеЧило и Б. Фризен в 1992 году. Концептуальная рамка этого подхода представлена в пункте 7 данного проекта. Для оценки влияния деятельности дневных центров опрос был проведен среди 93 родителей детей с ОН, посещающих дневные центры, и 33 родителя детей с ОН, не посещающих дневные центры, но проживающих в целевых районах реализации проекта.

Фокус групповые дискуссии (ФГД) с родителями детей с особыми потребностями: в задачи проведения фокус-групповых дискуссий входило:

а) выявить субъективную оценку качеств услуг, предоставляемых реабилитации дневных центров для детей с особыми потребностями и их семей, которые компенсировали пробелы государственного обслуживания с целью сохранения ребенка в семье;

7 kelechekplus.kg

б) определить получают пользу родители детей с особыми потребностями от снижения стигматизации и включаются ли в деятельность местного сообщества из-за лучшего отношения и повышенной информированности о проблемах детей с особыми потребностями.

Полу-структурированные интервью с основными исполнителями и партнерами проекта: Полу-структурированные интервью позволили оценить актуальность, эффективность, результативность и устойчивость деятельности центров. Интервью были проведены с координаторами центров, приглашёнными специалистами (психологи, реабилитологами, логопеды, невропатологи, т т.д.), представителями госструктур (ЦСМ, школа и ОПСД).

Изучение случаев: В ходе исследования были изучены 4 случай, в которых дети с особыми потребностями получили доступ к образованию в рамках проводимого проекта.

- Специальное или общее: обеспечение образования детям с инвалидностью в дневном центре «Ак-Байрак» Нарынской области;

- Партнерство, работающее на результат. Опыт работы дневного центра «Өрнөк» г.Каракол Иссык-Кульской области;

8 kelechekplus.kg

ЧАСТЬ II. ОБЗОР ДОКУМЕНТОВ

4. ПОЛОЖЕНИЕ ДЕТЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ИХ СЕМЕЙ В КЫРГЫЗСТАНЕ

Согласно статистики, указанной в Программе развития социальной защиты населения

Кыргызской Республики на 2015-2017 годы общая численность людей с ограниченными

возможностями составляет 155,9 тысяч человек, это - 2,7% от общей численности

населения республики, а дети с ограниченными возможностями из этого числа

составляют 17,1%. Согласно статистики Министерства труда и социального развития

Кыргызской Республики (МТСР) в настоящее время в стране зарегистрировано 26.672

детей с ограниченными возможностями до 16 лети и число это постоянно растет.

Однако, следует отметить, что многие семьи в сельских и отдаленных районах

Кыргызстана не имеют возможности пройти освидетельствование на инвалидность,

которое проводит медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК) при МТСР в силу ряда

причин, среди которых, неразвитость механизма скрининга отставаний развития детей в

раннем возрасте в первичных службах здравоохранения (раннего выявления

инвалидности и вмешательства), слабая информированность родителей по вопросам

развития ребенка, отсутствие доступной инфраструктуры прохождения комиссии,

отсутствие средств на проведение всесторонней оценки развития ребенка, слабая

освещенность общества по вопросам детской инвалидности, которая должна

проводиться посредством информационных кампаний через СМИ, нехватка

специализированных кадров в местных службах здравоохранения, образования,

социальной защиты, слабый междисциплинарный/межведомственный подход в

государственных службах и общественных организациях, оказывающих услуги детям с

ограниченными возможностями и им семьям.

Кроме того, специалисты Центра Охраны Материнства и Детства при Министерстве

здравоохранения Кыргызской Республики отмечают, что ежегодно увеличивается

количество детей старше 5-ти лет, у которых диагностируются отклонения в развитии,

чему, по мнению, медицинских работников, способствуют: некачественное оказание

медицинской помощи детям на первичном уровне, отсутствие диспансеризации детского

населения, отсутствие наблюдения и ранней профилактики заболеваемости у

школьников, недостаточная межведомственная координация, недостаточная сеть

реабилитационных учреждений, низкий социальный уровень семьи, низкий культурный

уровень, отсутствие системы планирования семьи и подготовки женщины к беременности

и рождению ребенка, экологическое неблагополучие и бедность. Большинству детей с

ограниченными возможностями, особенно из бедных семей или отдаленных районов,

практически недоступны современные средства лечения, ухода и реабилитации.

Многие родители в фокус-групповых обсуждениях указывают на то, что диагноз ребенка

устанавливается не верно/не корректно либо с большим опозданием, вследствие чего

ведется не соответствующее лечение, упускается возможность раннего вмешательства,

реабилитация ребенка проводится в очень редких случаях.

Из-за отсутствия своевременно оказанного лечения и помощи эта группа детей в нашем

обществе оказывается крайне маргинализирована. Ребенок с инвалидностью не

получают качественные медицинские, образовательные, реабилитационные,

социальные, психологические, бытовые и другие услуги, необходимые ему с самого

рождения, вследствие чего ухудшается качество его жизни. Государственными органами

семье предлагается отправить ребенка на попечение государства в резиденциональные

учреждения, где ребенок изолируется от общества, либо семья самостоятельно пытается

решить возникающие проблемы, изыскивая необходимые средства, специалистов, время

и ресурсы на получение соответствующего лечения, образования и реабилитации. В

исследовании, проведенном ОФ «Келечек Health» в 2011 году в Таласской области,

9 kelechekplus.kg

медицинские работники предложили отказаться от ребенка с ограниченными

возможностями 82% родителей.

Таким образом, одной из основных причин попадания в резиденциональные учреждения,

согласно исследования ЮНИСЕФ, проведенного в 2011 году, является «тяжелая

инвалидность ребенка». Таким образом, 13,5% от общего числа проживающих там детей

являются дети с хроническими заболеваниями либо с наличием инвалидности.

Таблица. Количество общеобразовательных школ-интернатов для детей с

ограниченными возможностями здоровья и количество воспитанников в таких

учреждениях.

Следует отметить, что основной упор в этих учреждениях направлен на содержание, а

реабилитация и социализация находящихся в этом учреждении детей не ведется, что

способствует развитию синдрома госпитализма. Дети, попадая в такие учреждения, где

содержатся около 400 человек, оказываются без контактов с семьей и родственниками,

без должного качественного ухода и без будущего.

Одной их важнейших проблем, с которыми сталкиваются дети с ограниченными

возможностями, является отсутствие или слабый доступ к образованию, что, на самом

деле, является важнейшим правом ребенка, позволяющим ребенку не только получить

необходимые знания, но и активно социализироваться в обществе. Согласно данным

2016 года, представленным министерством образования и науки Кыргызской Республики,

в настоящее время в Кыргызстане в дошкольных и школьных образовательных

организациях разного типа (с общеобразовательной и специальной формой обучения)

обучается 10.925 детей с ограниченными возможностями, что в два раза меньше общего

числа детей с ограниченными возможностями, зарегистрированными МТСР.

Правозащитные организации утверждают, что количество не обучающихся детей, не

охваченных официальной статистикой, составляет от 39.000 до 100.000 детей, среди

которых наибольшие трудности с доступом к образованию испытывают дети с

ограниченными возможностями здоровья (НПО «Лига по защите прав детей», 2015).

Помимо этого, родители указывают на негативное отношение к детской инвалидности в

обществе: общество, не понимая, что такое инвалидность, воспринимает ее со страхом,

боязнью, нежеланием реагировать адекватно, рассматривая детей с ограниченными

возможностями как неспособных к обучению, к самостоятельной жизни, нуждающихся в

присмотре и, возможно, опасных для общества.

С целью преодоления сформировавшегося негативного стереотипа в обществе 31

общественные организации объединились в сеть «Жанырык» и в настоящее время

активно проводит мероприятия, направленные на пересмотр, переосмысление понятие

инвалидности через средства массовой информации, публичные мероприятия,

общественные дискуссионные площадки.

10 kelechekplus.kg

5. ПРЕДОСТАВЛЕНИЕ ГОСУДАРСТВЕННЫХ УСЛУГ ДЕТЯМ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В

КЫРГЫЗСТАНЕ

Характер влияния любых государственных программ и мер в области инвалидности, как

отмечают международные исследования (Дрейк, 1999, Скот и Шринер, 1997), зависят от

концептуальной модели инвалидности, на которой основана эта программа. При

негативной политике государство активно отрицает права людей с инвалидностью, в

модели невмешательства государство играет минимальную роль в их жизни. Мозаичная

модель состоит в следующем: государство реагирует на инвалидность, но бессистемно и

поверхностно, возможно в силу давления и обстоятельств, но не желая создать и

внедрить целостную и аккуратно спланированную стратегию. Так называемая

максимальная политика означает стратегический подход государства, цель которого –

идентифицировать и отреагировать на целый ряд проблем, вызываемых инвалидностью.

И, последняя модель – модель социальных и средовых изменений: государство признает

свою ответственность служить всем гражданам, и признает, что инвалидность есть

продукт общества и окружения, созданного не-инвалидами, результат такого подхода –

полное включение людей с инвалидностью в общественную жизнь и в принятие решений,

касающихся их жизни.

Из представленных моделей государственного социального обслуживания детей с

ограниченными возможностями, можно отметить, что Кыргызстан находится на стадии

мозаичной модели. Каждое из ведомств, министерств (образования, здравоохранения и

социального развития) пытается реагировать на проблемы, барьеры, препятствующих

образованию, медико-социальному обслуживанию, социальной поддержке детям и их

семьям, разрабатывая свои программы, планы реализации этих программ, стандарты

качества предоставляемых услуг, оценку и мониторинг их реализации. Однако на

сегодняшний день в Кыргызстане отсутствует целостная и целеполагающая политика

инвалидности или концепция, направленная на удовлетворении нужд и потребностей

людей с ограниченными возможностями, на защиту их прав и интересов.

В Кыргызстане нет единого координационного органа в области инвалидности, который

бы усилил межведомственное взаимодействие. Осуществляется неадекватное

распределение государственных инфраструктурах ресурсов в соответствии с

потребностями целевой группы (в городах доступность к услугам выше). Существует

дефицит кадрового обеспечения. Не принимается во внимание «голос» целевой группы

как на уровне участия в общественной жизни, так и непосредственно в принятии решения,

касающихся их жизни.

Основные проблемы доступности социальных услуг, выявленными всеми ведомствами,

можно условно разделить на следующие важные области реагирования:

- Единая политика/концепция инвалидности и межведомственное взаимодействие

- Комплексная всеобъемлющая система предоставления полного спектра социальных

услуг (образование, здравоохранение, социальная защита и другое)

- База данных потребностей людей с ограниченными возможностями (статистика,

обследование/исследование)

- Общественная инфраструктура, инфраструктура социального обслуживания

- Кадровое обеспечение

- Система оценки качества услуг (стандарты), предоставляемых людям с

ограниченными возможностями

- Участие людей с ограниченными возможностями с принятии решений

- Отношение к инвалидности в обществе

11 kelechekplus.kg

По всем этим направлениям требуется разработка комплекса мер, в котором было бы

учтено, как существующая реформа системы социального обслуживания согласно

национальной нормативно-правовой базы и международного законодательства и нашего

обязательства по его реализации, так и активное участие самих людей с ограниченными

возможностями в принятии решений, касающихся их полноценной жизни в обществе.

Несмотря на предпринимаемые государством меры по улучшению положения детей с

ограниченными возможностями в Кыргызстане - повышение пособия по инвалидности,

создание дневных центров, разработка индикаторов качества социальных услуг,

проведение реформ системы социальной защиты, образования и здравоохранения с

целью усиления адресного и комплексного подхода в работе с детьми с ограниченными

возможностями, отраженных в Программе реформирования системы социального

развития 2016-2018, Программа развития образования 2020, основными проблемами, с

которыми сталкиваются дети с ограниченными возможностями и их семьи, остаются:

Недостаточные меры политики и стандарты: при разработке политики не всегда учитываются потребности людей с ограниченными возможностями, или не применяются на практике существующие меры политики и стандарты. Во многих случаях по отношению к детям с инвалидностью и их родителям со стороны государственных служащих используется патерналистский подход – предоставление услуг без учета индивидуальных особенностей и потребностей ребенка или их полное отсутствие;

Негативное отношение: предубеждения и предрассудки способствуют созданию барьеров на пути к образованию, занятости, медико-санитарной помощи и участию в социальной жизни. Например, негативное отношение учителей, школьной администрации, другими детьми и даже членами семьи ребенка с ограниченными возможностями влияют на инклюзию детей с ограниченными возможностями в государственные общеобразовательные школы. Согласно оценке уровня доступа к базовым услугам детей с ограниченными возможностями здоровья в Таласской области (HealthProm, 2012), около половины детей опрошенных домохозяйств (47,2%) не посещают дошкольные и школьные учреждения. Согласно оценке положения детей с ограниченными возможностями в Кыргызстане (ЮНИСЕФ, 2008), одними из барьерами, препятствующим образованию были названы: а) отношение учителей к детям с ограниченными возможностями: есть случаи, когда негативное или равнодушное отношение учителей к ребенку становится барьером в доступе к образованию, в некоторых случаях учителя не рекомендую ученику с особыми образовательными потребностями учиться в общеобразовательной школе либо вообще получать какое-либо образование; б) случаи унижения достоинства ребенка с ограниченными возможностями: сверстники негативно относятся к детям с особыми потребностями, подвергают остракизму, из-за чего последние перестают посещать школу, есть случаи, когда дети подвергаются как эмоциональному, так и физическому насилию

Недостаток услуг: люди с ограниченными возможностями более уязвимы перед дефицитом таких услуг, как медико-санитарное обслуживание, реабилитация, а также поддержка и помощь. Респонденты исследования, проведенного HealthProm, отмечают высокую потребность в специалистах – психологе (30%), логопеде (15%), специальном педагоге (14%), нуждаются в оздоровительных мероприятиях (45%), и отдыхе в лагере (23%), соответствующим потребностям транспорте. Более половины опрошенных отметили необходимость в создании центров поддержки семьи и социальных работниках. Детям необходимы средства передвижения и технические приспособления (ортопедическая обувь, коляски, слуховые аппараты).

Проблемы с предоставлением услуг: слабая координация услуг, недостаточное кадровое обеспечение и низкий уровень профессиональной подготовки персонала отражаются на качестве, доступности и адекватности услуг для лиц с ограниченными возможностями. Так, например, в Кыргызстане, как отмечено в исследовании по оценке эффективности работы МСЭК (Германское общество по международному

12 kelechekplus.kg

сотрудничеству, 2012), МСЭК ведут смешанный прием взрослых и детей с целью освидетельствования инвалидности, при этом значительно превышая норму. В 2011 году (без учета приема детей) при нагрузке 2000 человек на 19 МСЭК, 5 комиссий освидетельствовали 2500, 4 комиссии приняли свыше 3000 человек. Каждый год число направлений на освидетельствование увеличивается, а число врачей-экспертов сокращается. В 2011 году средняя нагрузка на одного врача–эксперта по сравнению с 2002 годом увеличилась на 56 %, по сравнению с 2010 годом – на 19,5 %, при том, что представители МСЭК отмечают крайнюю необходимость в систематическом повышении квалификации по детской инвалидности, в котором в настоящее время наблюдается острый дефицит.

Недостаточное финансирование: дефицит финансирования является основной преградой для устойчивого предоставления услуг. Государство не может предоставить надлежащих услуг, а коммерческие поставщики физически и экономически недоступны большинству домохозяйств в странах с низким доходом, куда относится и Кыргызстан.

Отсутствие доступности: многие здания, в том числе места общественного пользования и транспортные системы и информации не являются доступными для всех. Так, согласно оценке положения детей с ограниченными возможностями в Кыргызстане (ЮНИСЕФ, 2008), к основным барьерам к доступу образования были причислены: а) транспорт: барьером для участия в образовательном процессе респонденты отмечали либо отсутствие какого-либо транспорта, либо не приспособленность общественного транспорта, б) доступность школьного образования: инфраструктура школ не соответствует потребностям детей с особыми образовательными нуждами (нет поручней, пандусов и других вспомогательных средств)

Неадекватные информация и коммуникация: в доступных форматах имеется мало информации, а многие потребности детей с ограниченными возможностями в области коммуникации не удовлетворяются. Например, образовательная программа в Кыргызстане не предусматривает гибкий подход, не соответствует особым потребностям ребенка, индивидуальные программы ребенку не предоставляются.

Отсутствие консультирования и включенности в общественную жизнь: большинство людей с ограниченными возможностями не принимают участия в процессах принятия решения по вопросам, непосредственно влияющим на их жизнь.

Отсутствие данных и опыта: недостаток точных и сопоставимых данных по инвалидности, а также опыта осуществления эффективных программ препятствует пониманию проблем и практическим действиям.

13 kelechekplus.kg

6.РАЗВИТИЕ ДНЕВНЫХ ЦЕНТРОВ В КЫРГЫЗСТАНЕ

Создание дневных центров по оказанию услуг детям с ограниченными возможностями

является важнейшим шагом по обеспечению необходимыми образовательными,

социальными и реабилитационными услугами, которыми государство семей, имеющих

детей с инвалидностью, не обеспечивает. Проблема дефицита подобных услуг в

Кыргызстане стала предпосылкой создания первого реабилитационного центра для детей

и подростков с серьезными нарушениями в развитии «Умут-Надежда». Основной идеей

создания этого центра стал индивидуальный подход к обучению детей с инвалидностью,

ориентированный на ребенка, поэтому в центре функционирует дошкольный класс,

группы для детей школьного возраста и центр профессионального обучения для

взрослых, есть программы с проживанием, включающие разные виды услуг, интенсивное

лечение и уход, а также тщательное планируемое образовательное и поведенческое

консультирование: в центре организован массаж, физио- и трудо-терапия, организован

массаж и консультации профессионального психиатра, помимо основных предметов

существенную часть школьного дня занимают занятия музыкой, танцами, изготовлением

поделок, приготовлением пищи (Кокина А,Багдасарова Н, 2013).

Опыт первого центра стал основополагающим для создания центров в регионе,

основными задачами которых является:

Оказание диагностической и консультационной помощи: многие родители

сталкиваются с тем, что не ясно либо не корректно установлен диагноз ребенка, в связи с

чем не представляется возможным получить правильное и качественное лечение

ребенка. Как выяснить диагноз, к какому специалисту/в какую организацию обратиться,

какие документы/ресурсы необходимы для этого может быть разъяснено в центре, где

уже имеется опыт работы по сопровождению по диагностике;

Оказание образовательных услуг: большинство детей с инвалидностью не имеют

доступ в школы Кыргызстана, так как школы не готовы их принять. Центры, в свою

очередь, создают такие программы обучения, которые ориентируются на возможности и

способности ребенка из принципа «не обучаемых детей нет», изыскивая современные и

инновационные методики, материалы и ресурсы с целью не только обучения ребенка, но

его/ее социализации. В центрах оказывается содействие в получении образования или

приобретения профессии в соответствии с возможностями ребёнка, создаются условия

для дошкольного воспитания и обучения, создаются условия для получения образования

по специальным программам;

Оказание психологической помощи ребенку и членам семьи: в центрах родителям

помогают не только с психологическим обследованием, диагностикой и коррекцией его

поведения, оказание психотерапевтической помощи и патронажа при наличии

соответствующего специалиста, но и проводятся тренинги для родителей детей с

особыми потребностями, организуется взаимоподдержка, общение, беседы,

выслушивание, подбадривание, мотивация к активности, психологическая поддержка

жизненного тонуса родителей;

Оказание реабилитационных, физиотерапевтических, медицинских и социальных

услуг: при наличии специалистов оказывается ряд указанных услуг либо оказывается

содействие в поиске этих услуг, в проведении экспертизы МСЭК, ПМПК, реабилитации,

госпитализации детей, курортно-санаторного лечения, обеспечении техническими

средствами ухода и реабилитации, организовываются лечебно-оздоровительные

мероприятия с детьми, консультирование родителей, патронаж, обучение и т.д.;

Оказание услуги «передышка», досуговая деятельность: многие родители

испытывают эмоциональный, психологический стресс, в связи с чем им необходимо

некоторое время «прийти в себя», либо взрослому, который несет ответственность за

14 kelechekplus.kg

заботу о ребенке, нужно отлучиться, чтобы сделать необходимые дела, в таких случаях

центры обеспечивают кратковременный уход, наблюдение и присмотр за детьми с

особыми потребностями. Иногда центры организовывают досуговые, развлекательные,

развивающие мероприятия (походы в цирк, кино, парки, пикники, выставки, различное

хобби, включая доходо-приносящую деятельность – изготовление войлочных игрушек,

сувениров и т.д.);

Оказание экономических, правовых, бытовых и других видов услуг для

обеспечения жизнедеятельности семьи: некоторые центра помогают семьям

необходимой одеждой, продуктами питания, лекарствами и т.д., содействуют в получении

льгот, пособий, статуса инвалидности, содействуют в трудоустройстве родителей

ребенке, обеспечении должного качественного ухода за ребенком (обучают), оказывают

помощь в оформлении документов, оказывают юридическую помощь.

Семейно-ориентированный подход

Как показывает практика, дневной центр, прежде всего, ориентируется на оказание

семейно-ориентированных услуг, то есть оказание социальных и вспомогательных услуг,

которые укрепляют семьи и дают им возможность обеспечить качественный уход за

детьми в их собственных домах, сообществах, культурах. Семейно-ориентированный

подход исходит из того, что каждая семья обладает определенными сильными сторонами

и внутренними ресурсами, и что большинство семей способны расти и меняться при

наличии сторонней помощи и поддержки. Сотрудники центров делают все возможное для

того, чтобы выявлять и развивать потенциал семьи как единого организма и ее

отдельных членов (ребенка с инвалидностью), культивировать в членах семьи

стремление самостоятельно определить и удовлетворить свои потребности.

Главная задача в семейно-ориентированном подходе – это решение задачи путем

укрепления семей и мобилизации их внутреннего потенциала для защиты и воспитания

детей. Однако, следует отметить, что эта задача выполнима при наличии активной

двухсторонней связи между социальной организацией и сообществом и отдельными

людьми (семья и ребенок). Для того, чтобы успешно реализовать этот подход, нужно не

только стабилизировать и укрепить семью и отдельных ее членов, но и активизировать их

внутренний потенциал, для чего необходимо прибегнуть к помощи «естественных

союзников», а именно мобилизовать семейные, общественные и культурные ресурсы.

Поэтому деятельность центра не ограничивается только лишь индивидуальной работой с

семьей и ребенком, но и зачастую расширяется путем построения сотрудничества со

специалистами, которые работают с ребенком (врачи, педагоги, социальные работники),

с людьми, которые контактируют с семьей (соседи, религиозные деятели, родственники),

и с государственными чиновниками.

Междисциплинарный подход

Решение вопросов ухода, лечения, образования, реабилитации, социализации и

адаптации ребенка с особыми потребностями и оказания поддержки и помощи его/ее

семье является эффективным при условии работы междисциплинарной команды.

Междисциплинарный подход подразумевает постоянно действующую рабочую группу

специалистов, в компетенцию которой входит диагностика состояния ребенка, его/ее

семьи, оценка ситуации, поиск и предоставление необходимых услуг/помощи, мониторинг

как предоставления услуг, так и развития ребенка, оценка и мониторинг. Такой

комплексный, междисциплинарный подход в государственный социальных службах, как

правило, отсутствует. Органы социальной защиты рассматривают лишь возможность

предоставления льгот и пособий, технических вспомогательных средств, курортно-

санаторного лечения. Органы здравоохранения сфокусированы на предоставлении

медицинских услуг, тогда как образовательные учреждения ограничиваются

15 kelechekplus.kg

предоставлением образовательных услуг. Поэтому вся система носит услуго-

ориентированный характер, и оценивается в этой системе «получение услуг

потребителями». Тогда как центры ориентируются на удовлетворение услугами

ребенка с особыми потребностями и его/ее семьи, фокусируя внимание на то, какие

потребности у ребенка и каким образом специалисты сообща смогут помочь улучшить

положение ребенка. Для этого в центре функционируют основной штат сотрудников и

приглашаемые специалисты (психологи, дефектологи, педагоги, педиатры, сурдологи,

реабилитологи и другие специалисты), основными условиями работы которых являются:

- Взаимообмен полной, точной и детальной информацией о состоянии и развитии

ребенка;

- Удовлетворение потребностей ребенка и соблюдение интересов ребенка и семьи,

- Тесное взаимодействие работы всех специалистов, представляющих различные

профессии и области знаний;

- Комплексный подход к решению вопросов, связанных с инвалидностью ребенка;

- Соблюдение этических принципов, наличие единых убеждений.

Междисциплинарный подход позволяет точечно и оперативно решать проблемы,

наблюдать ребенка в развитии, а не статично только по мере обращения к специалистам,

способствует аккумулированию ресурсов для одного ребенка адресно, а не группы детей.

Подход, основанный на поддержке сообщества

Поскольку центры, как правило, создаются в партнерстве государственных/местных

органов и общественных органов, приветствуется активное участие всех

заинтересованных сторон: ребенка и его/ее родителей, окружения/сообщества,

специалистов и работников центра, государственных органов и местной власти. Часто

для поддержки центров организовывается сбор средств, участие членов сообщества,

привлечение волонтеров, включение разных групп детей в работу центра. Такой подход,

основанный на участии и поддержке сообщества позволяет:

- Центр органично существует в местном сообществе, используя стратегии выживания

с помощью объединённых государственных и общественных ресурсов;

- Дети с инвалидностью более полноценно интегрируются в общество;

- Все члены сообщества объединяются, чувствуя свою сплоченность и интеграцию;

- Стираются негативные стереотипы в отношении детской инвалидности;

- Родители детей чувствуют поддержку сообщества, активизируя свой потенциал и не

стесняются своих детей;

- Взращивается потенциал всего местного сообщества (организовываются

мероприятия, способствующие развитию сообщества).

Данный подход особенно важен в условиях сельской местности, где зачастую родители

скрывают инвалидность ребенка, которая вызывает негативную реакцию. Поддержка

сообщества, таким образом, становится взаимо-обогащающей: семьи, родители, ребенок

получают поддержку, сообщество сплачивается во имя общих идеалов и ценностей.

В настоящее время в Кыргызстане функционирует около 60 государственных,

муниципальных и негосударственных учреждений, так называемых центров, в основном

дневного пребывания для детей с ограниченными возможностями здоровья. Из общего

числа примерно 15 финансируются из местных или государственного бюджетов,

остальные существуют за счет со-оплаты родителей, поддержки местного бизнеса и

сообщества, а также грантов местных международных организаций или получаемых от

министерства труда и социального развития через государственный социальный заказ.

16 kelechekplus.kg

В среднем эти центры по примерным подсчетам ОФ “Келечек Плюс” охватывают своей

деятельностью между 1000 и 1500 детей с ограниченными возможностями здоровья, а

также их родителей. Услуги, предоставляемые центрами, различаются между собой как

по перечню, так и по качеству, т.к. до 2015 года в стране не было ни одного документа,

что описывал бы услуги и их качество, предоставляемые в центрах. Услуги могут

варьироваться от элементарного ухода и массажа до разнообразия услуг, которые могут

включать элементы дошкольной подготовки до социальной интеграции во время

различных мероприятий, проводимых за пределами центра. Отсутствие или недостаток

квалифицированных специалистов, стандартизированных программ и документов по

услугам для ДОВЗ, процедур и механизмов по их оказанию, а также по мониторингу и

оценки услуг до сих пор влияют на потенциал центров оказание качественных услуг ДОВЗ

и их родителям. Отсутствие основательного исследования по деятельности и

результатов центров влияет на понимание их роли и важности в поддержке семей и

предотвращении попадания некоторых детей в интернатные учреждения.

8 июля 2014 года принято постановление № 381 Правительства Кыргызской Республики

“Об утверждении государственных минимальных социальных стандартов социальных

услуг, предоставляемых лицам с ограниченными возможностями здоровья, в том числе

детям, в полустационарных организациях и учреждениях социального обслуживания”.

Документ устанавливает объем, условия и порядок предоставления социальных услуг в

полустационарных организациях и учреждениях социального обслуживания (центрах

дневного пребывания) независимо от форм собственности, предназначенных для

длительного (сроком до 6 месяцев) и временного пребывания. Минимальные стандарты

были разработаны национальной сетью “Жанырык” совместно Министерством Труда и

Социального Развития.

С 2015 г. по настоящее время Министерство проводит информационную кампанию по

внедрению минимальных стандартов, а также пилотировало их реализацию на

примере нескольких центров дневного пребывания. Министерством совместно с

сетью обсуждается возможно внесения изменений и дополнений в стандарты. В

Кыргызстане реализуется трехлетняя программа – комплекс мер по обеспечению

прав и улучшению положения лиц с ОВЗ, пояснила в ходе встречи заместитель

министра социального развития Жылдыз Полотова с представителями ЛОВЗ. В

рамках этой программы предусмотрен ряд мер, направленных на создание условий для

ЛОВЗ. «В регионах создаются дневные центры для детей с ОВЗ. В прошлом году было

создано 5 таких центров для детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, а

также для детей с ограниченными возможностями здоровья. Для этого также

привлекаются различные некоммерческие организации», – сказала Полотова.

http://knews.kg/206088/v-minsotsrazvitiya-poobeshhali-prodolzhit-sozdavat-dnevnye-tsentry-

dlya-detej-invalidov/

Согласно отчета по проведении рабочих встреч «Взаимодействие дневных центров с

государственными структурам по поддержке детей с ограниченными возможностями и их

семей», проводимого в рамках проекта ОФ «Келечек плюс» по «Усилению потенциала 9

дневных центров по мониторингу государственных услуг для детей с инвалидностью»,

реализуемого при поддержке GGPAS/ЮСАИД, было выявлено и даны следующие

рекомендации:

Сотрудничество центров и местных государственных органов будет более эффективно,

если центры примут во внимание принцип работы государственных органов,

выстраиваемого в настоящее время согласно подхода «кейс-менеджмента»,

17 kelechekplus.kg

регламентируемого в недавно принятом Положении Правительства Кыргызской

Республики «О выявлении и сопровождении детей и семей, находящихся в трудной

жизненной ситуации»;

Деятельность государственных органов направлена на предоставление услуг,

декларируемых в национальном законодательстве, тогда как работы центров направлена

на достижение прогресса в развитии ребенка с инвалидностью, его/ее адаптации и

социализации в обществе. Центры рассматривают в качестве конечного результата своей

деятельности прогресс развития и обучения ребенка, и самоактивизации (наделение

полномочий, активизация личности) его/ее родителей. Государственные органы

нацелены на оказание отдельны услуг образования, медицинской и социальной помощи,

где потребности ребенка и семьи фрагментированы/разрозненны. Поэтому центры по

сути работают со всеми базовыми потребностями ребенка более комплексно в отличие от

государственных структур, могут стать связующими, координирующими услуги вокруг

нуждающегося в них ребенка/семьи, при условии, что в центрах будет выработана работа

по принципу «Кейс-менеджмента», используемого в государственных структурах;

Центрам и местным государственным органам здравоохранения, образования,

социальной защиты и местного самоуправления необходимо доработать алгоритмы

взаимодействия, которые были разработаны во время семинаров, легитимизировать их и

составить план сотрудничества на ближайшие 3-6 месяцев с определением качественных

индикаторов мониторинга и оценки сотрудничества;

В презентации менеджера проекта «Келечек плюс» А.Исраилова. которая состоялась на

круглом столе по инклюзивному образованию в МОиН в 2015 году, были подведены

следующие итоги работы дневных центров:

В идеале центр дневного пребывания предоставляет возможности для обучения и

общения детей с особыми потребностями, ОВЗ, предлагает программы физической и

социальной реабилитации. В таких центрах дети приобретают навыки самостоятельной

жизни и получают возможность развиваться. Помимо индивидуального подхода, центры

могут работать по программам дошкольного и школьного обучения, предоставлять услуги

психологов и медицинских работников. В центре дневного пребывания, родители детей

могут получить консультацию соцработника, психолога, юриста и врача-педиатра. Часто в

таких центрах работают группы взаимопомощи и проводятся тренинги для родителей и

специалистов.

В реальности же, единицы центров могут похвастаться такой обширной деятельностью (и

они в столице). Большинство не имеют нужных специалистов, оборудования,

профессиональной программы, достаточного финансирования, практически не

привлекают волонтеров, низкое просвещение сообщества и взаимодействие с

госучреждениями и властями больше на уровне «просителей».

Но несмотря на пробелы, дневные центры:

- Являются инициативой, основанной на местной потребности в поддержки (в основном

родителей);

- Сумели выжить и работают без значительного внешнего финансирования (вкл.

гос./муниципального);

- Расширяют спектр услуг: от ухода до обучения и интеграции в сообщество;

- Повышают качество и усложняют содержательный аспект программы (фокус на

индивидуальном развитии);

- Повышают компетенцию сотрудников (во многом родители) и усиливают устойчивость

организации;

- Привлекают поддержку местного бизнеса и иногда сообщества;

- Все чаще обмениваются информацией и опытом с подобными центрами;

18 kelechekplus.kg

- Отходят от «просителей» на новый – «правовой» уровень деятельности;

- Адаптируются к новым технологиям (интернет, электронная почта, социальные сети,

медиа проекты);

- Способствуют снижению числа отказов от детей с ОВЗ;

- Объединяют усилия с подобными или другими организациями (сети, коалиции,

ассоциации).

19 kelechekplus.kg

ЧАСТЬ III. АНАЛИЗ ПОЛУЧЕННЫХ ДАННЫХ

7. Оценка выполнения целей и результатов проекта с точки зрения критериев

актуальности, эффективности, результативности и устойчивости

За время реализации проекта при содействии ОФ «Келечек плюс» были созданы 9

дневных центров, чему способствовали проводимые тренинги, встречи, оказание

консультаций и обмен опытом, а также поддержка сотрудников, волонтеров и родителей.

Центры, которые были поддержаны в рамках проекта

- "Движение Вперед", г.Бишкек;

- "Мечта ребенка", с.Ленинское;

- "Особый ребенок", с.Новопавловка;

- “Өрнөк”, г.Каракол, Иссык-Кульская область;

- "Ак – Байрак", с.Ат-Башы, Нарынская область

- "Тенир Колдо", г.Талас, Таласская область

- "Ариет", с.Таш-Булак, Джалал – Абадская область

- "Бучур", г.Ош, Ошская область

- "Нур Бала", г.Баткен, Баткенская область

Важной составляющей оказанной поддержки стало:

- Разработка действующих процедур и организационной политики организаций;

- Создание необходимой инфраструктуры для работы центров: ремонт помещений,

техническое оснащение, предоставление реабилитационного оборудования и

развивающих материалов;

- Формирование культуры принятия разнообразия и преодоление негативных

стереотипов, сформировавшихся у родителей, сообщества, государства и общества в

целом;

- Повышение потенциала специалистов/сотрудников по работе с детьми с особыми

потребностями.

Достижениями проектам стали:

Повышение потенциала центров, квалификации сотрудников и привлечение

внешних специалистов для оказания необходимых услуг: работники центров были

обучены индивидуальной работе с детьми, как оценивать состояние в начале и прогресс

по ходу обучения для обеспечения более лучшей подготовки детей к школе. За первый

год работы 151 детей регулярно стали посещать семь дневных центров, из которых 49%

показали значительное улучшение в своем развитии к концу проектного года (хотя общий

прогресс был отмечен практически у всех детей). 689 получили непосредственную

помощь через эти центры. 600 детей были осмотрены в Караколе выездной командой

врачей из республиканской детской больницы. В течение второго года реализации

проекта основной фокус внимания был определен на повышение квалификации

сотрудников партнерских дневных центров, активизацию и развитие волонтерства среди

родителей через родительские комитеты, а также информирование о минимальных

стандартах. Помимо этого каждый центр находил свои возможности обучать

сотрудников. В 2015 году уже 159 детей регулярно посещают восемь дневных центров, из

которых 91% (49%) в той или иной форме показали улучшение в своем развитии к концу

проектного года. 1087 (689) детей получили непосредственную помощь через эти центры,

20 kelechekplus.kg

включая услуги, консультации и участие на мероприятиях. 793 детей были осмотрены в

Нарыне, Баткене и Оше выездной командой врачей из республиканской детской

больницы.

Повышение доступа к образованию детей с инвалидностью: В 2014 году 17 детей

впервые пошли в общеобразовательные школы после обучения в дневных центрах.

Аплифт совместно с "Келечек ХП" впервые ввели базовое образование для 13 детей

Беловодского Психоневрологического детского дома-интерната, которым до этого никогда

не предоставлялось никакого образования. Следуя примеру коллег, подобные же

интернаты в Джалал-Абаде и в с.Маловодное (Сокулукский район) начали вводить

базовые элементы образования для своих воспитанников. В 2015 году 28 детей впервые

пошли в общеобразовательные школы после обучения в дневных центрах.

Предотвращение институционализации детей: Проектные партнеры, включая

благотворительный фонд "Аплифт-Офинд", оказали поддержку 28 семьям, в результате

было предотвращено попадание детей в детдома-интернаты.

Развитие партнерства на местном уровне. В целом 283 родителей приняли участие в

разных мероприятиях, где представители государственных структур принимали решения

по вопросам по инвалидности. На третьем году реализации проекта важное внимание

было уделено устойчивости центров, активизации родителей, приведению к

государственным минимальным стандартам и улучшению программ обучения и

подготовки детей в центрах, адаптация и интеграция детей, преодоление трудностей в

школе.

Фокус-групповые дискуссии выявили следующее:

Посещение дневных центров является единственной возможностью обучения и

социализации детей с особыми потребностями. Родители указали, что в большинстве

случаев они были приглашены теми родителями, которые уже посещают центры или же

специалистами (педиатр, учитель, социальный работник) было рекомендовано

посещение дневного центра. Чиновники предлагали обратиться за помощью в центр из-за

того, что государственные учреждения не могли предложить услуги семьям с детьми с

особыми потребностями на местном уровне. В некоторых случаях учителя или директора

школ отправляют в центры, объясняя, что общеобразовательная школа не может принять

ребенка, не готова, тогда как в центре дети с особыми потребностями могут получить

«хоть какое-то» обучение.

Однако, посещение центров является не только возможностью получить образования с

перспективой дальнейшего определения ребенка в общеобразовательную или

специальную школу при поддержке специального педагога или тьютора. Помимо

получения образования, родители отметили, что дети получают необходимые услуги для

своего развития, социализации адаптации в обществе. «Мой ребенок научился ездить в

общественном транспорте, посещать общественные места (магазин, школа, центр, парк и

другие места), общаться с другими детьми, активно изъяснять свои желания, помогать в

приготовлении пищи или других мероприятиях. Теперь мы можем брать его с собой в

школу»,- отмечает одна из родительниц, участвовавших в фокус-групповом обсуждении.

В центре с детьми занимается логопед, дефектолог, учитель, проводится ЛФК, массаж,

арт-терапия, для оказания этих услуг по возможности приглашается специалист.

21 kelechekplus.kg

Для удобства получения услуг узкими специалистами родители организовали график

посещения детьми сессий специалистов. Для каждого ребенка разрабатывается

специальная программа, основанная на индивидуальных потребностях ребёнка.

Специалисты дают домашние задания ребенку и родителю, чтобы развивать

необходимые навыки: речь, моторику, мышление и т.д.

Во время ожидания очереди дети играют в центре под присмотром дежурного родителя.

Дежурства родителей организованы самостоятельно. Родители также готовят пищу для

детей, продукты покупаются сообща родительским сообществом или оказывается

благотворительная помощь общественными фондами или местными сообществами.

Родители отметили, что государственные органы оказывают лишь благотворительную

поддержку в виде подарков на Новый Год, День инвалидов, День защиты детей. На

местном уровне нет таких учреждений, которые могли бы оказывать услуги для детей с

особыми потребностями. Поэтому центр является тем единственным местом, в котором

для детей с инвалидностью всегда открыты двери. Посещение центра предполагает

ежедневный привод ребенка в центр в течение пяти дней в неделю с 10.00 до 14.00

«Мой ребенок, несмотря на то, что уже переведен в школу, все равно каждый день

приходит в центр поиграть со своими друзьями, воспользоваться тренажерами,

пообщаться с сотрудниками центра».

Родительница ребенка, посещающего центр «Өрнөк».

В реабилитационном центре «Ариет» родители во время фокус-группового обсуждения

отметили, что в настоящее время центр посещает около 30 детей, есть, комнаты где

занимаются с детьми психолог, логопед, сурдопедагог и другие воспитатели. Родители

очень довольны работой дневного центра. Дети с удовольствием посещают центр,

родители очень активные, всячески помогают работать с детьми. При содействии

некоторых родителей детей, два раза вывозили на природу, на джайлоо, в лагерь, где

дети тесно общались с детьми посещающими школу, у которых нет отклонений.

Участники фокус-группы указали, что хотели бы расширения центра, потому что детей с

инвалидностью очень много, около 400 детей, но не все имеют возможность приводить

своих детей в дневной центр, потому что расстояние очень далекое, некоторые родители

не хотят показывать своих детей посторонним, потому что им неудобно за своих детей,

они испытывают стеснение. Некоторым родителям просто некогда водить детей в центр

из-за своей занятости в поле или на другой работе. Дневной центр один, а села

разбросаны далеко и нет возможности собрать всех детей в один центр, да и помещения

22 kelechekplus.kg

не позволяют этого. Работники центра при содействии родителей хотят найти землю

побольше чтобы расширить центр, который бы смогли посещать больше детей с особыми

потребностями. Также родители отметили о стереотипах по отношению к своим детям.

По словам родителей, раньше детей с инвалидностью, имеющих особыми потребностями

люди обходили стороной, не разрешали детям общаться с ними. Сами родители не

хотели отправлять детей в центр, старались чтобы они учились в обычной школе с

обычными детьми, хотя преподаватели уверяли их что их детям лучше будет в центре.

Другие родители боялись что дети с особыми потребностями могут навредить детям. Но

сейчас уже эти стереотипы меняются. К детям с особыми потребностями стали

относиться лучше. Они стали по возможности учиться с детьми в школе. Дети стали

относиться к ним лучше, помогают им в учебе, играют с ними общаются как с равными.

Учителя стали относиться к ним лучше, дети с инвалидностью, которые не могут ходить

имеют возможность обучаться на дому. Из школы приходит учитель, который на дому

обучает этих детей. Был поставлен вопрос перед мэрией города о финансировании

обучения детей на дому. Родители и сотрудники центра часто проводят акции по сбору

средств для детей с особыми потребностями. Так одна девочка при содействии горожан

смогла поехать в Токмок на конкурс, где заняла 1 место за исполнение песни про маму.

Стала обладателем гран при. Один из родителей обучился массажу и на общественных

началах как волонтер приходит в центр и делает массаж детям, которые в этом

нуждаются. Родители вовлекаются в общественную жизнь ради своих детей инвалидов,

ради их будущего. Они не хотят, чтобы их дети были от кого то зависимы. Они хотят,

чтобы их дети могли жить своей жизнью не нуждаясь в чьей то помощи.

Интервью со специалистами

Создание центров, по словам специалистов, с которыми были проведены интервью,

стало действительно своевременным и важным в ходе реализации задач социальной

защиты и образования детей с особыми потребностями в регионах. Дефицит кадров и

отсутствие соответствующего повышения квалификации действующих специалистов по

оказанию услуг детям с особыми потребностями ставит эту категорию детей в трудное

положение: семьи либо не осведомлены о важности внимания по развитию детей и

проведению ранней интервенции, либо собственными усилиями и ресурсами

обеспечивают поиск необходимой помощи в центре страны в Бишкеке, где локализованы

специализированные услуги, или в зарубежных странах, если позволяют возможности

семьи. Поскольку государство обязалось оказывать поддержку и помощь семьям с

детьми с ограниченными возможностями (Конвенция по правам детей, 1992, Кодекс о

детях 2006 и т.д.), построение сотрудничества государственных органов и дневных

центров в большинстве случаев входит в региональную/местную политику

государственных органов.

Так, по словам Эрмамата уулу Алмаза, руководителя Баткенского управления

социальной защиты, специалисты этого ведомства всегда напрямую работают с дневным

центром «Ариет». Социальные работники собирают данные о детях с ограниченными

возможностями, которые проживают в нашем районе. Этими данными мы делимся с

центром, с целью дальнейшего оказания им посильной помощи. Ведь многие дети с

инвалидностью сидят дома, никого не видят, ни с кем не общаются, а в центре они могут

делать то, что способствуют их развитию. У нас в стратегическом плане развития

социальной защиты 2014-2017 года особое внимание уделяется тому, чтобы создать

условия для развития детей с инвалидностью, а на местах выполнить это без помощи

центров практически невозможно, так как у системы социальной защиты нет достаточных

ресурсов, чтобы создавать такие центры с нуля. Поэтому центры способствуют успешной

реализации государственной программы.

23 kelechekplus.kg

Руководитель управления Баткенского районного ОПСД, Откуров Апызалы также

отметил, что дети в инвалидностью в дневной центр направляются через их управление,

и их работа тесно связана с работой центра. ОПСД помогают при проведении акций со

стороны родителей и своей работой всячески поддерживают работу центра.

Устойчивость

Интервьюируемые специалисты отмечали, что пока в Кыргызстане нет национальной

программы по созданию и поддержке дневных центров, они создаются НПО и те, в свою

очередь, стараются найти грантовые средства для поддержания работы центра. Это

является краткосрочной поддержкой. Мэрия и местные власти обязаны

переориентировать свою политику с оказанием кратковременной и разовой помощи,

которая оказывается лишь в праздничные дни на создание и поддержание центров

дневного пребывания. Однако есть случае, когда местная власть взяла на себя

обязательство по содержанию дневного центра. Так, центр «Ариет» был создан при

поддержке ЮНИСЕФ в условиях чрезвычайного положения, центр был полностью

оснащен мебелью, игрушками, книгами и необходимым инвентарем. После окончания

проекта ЮНИСЕФ центр бы передан под ответственность местной власти и до сих пор

поддерживается, покрывая расходы на коммунальные услуги, ремонт, аренду помещения

и т.д.

В Иссык-Кульском центре «Өрнөк» также часть расходов по содержанию центров

покрывается городской мэрией г.Каракол. Вопросы возникают лишь к обеспечению

заработной платы специалистам и работникам центра. Однако, еще одним острым

вопросом является обеспечение центра специализированными и квалифицированными

кадрами.

Результаты опроса родителей детей с инвалидностью

А. Влияние проекта на уровень самоактивизации (empowerment)

Методологическая основа для измерения уровня самоактивизации (empowerment)

За последние 15 лет было предложено огромное количество подходов к пониманию

термина «самоактивизации» (empowerment) и методов измерения этого понятия. В ходе

настоящего исследования, была использована концептуальная рамка, разработанная

Koren, P. E., DeChillo, N. & Friesen в 1992 году для измерения самоактивизации в семьях

(Family Empowerment Scale или FES) с детьми с инвалидностью1.

При данном подходе основное внимание уделяется различным аспектам

самоактивизации, а не условия или процессам. Состояние самоактивизации не является

постоянной, скорее, оно может меняться с течением времени в зависимости от опыта,

новых условий или изменяющихся обстоятельств. Наиболее точное для этого подхода

определение было сформулировано Staples (1990)2, который понимал самоактивизацию

как: "... способность отдельных лиц или групп действовать от своего имени, чтобы

добиться большего уровня контроля над своей жизнью и своими судьбами". В данном

ключе, понятие «самоактивизации» - двухмерное и состоит из двух неразрывных

аспектов: (1) уровня расширения прав и возможностей, и (2) способов, посредством

которых расширение возможностей может выражаться. Что касается первого аспекта,

самоактивизация может происходить на трех уровнях:

1 Koren, P. E., DeChillo, N. & Friesen, B. J. (1992). Measuring empowerment in families whose children have

emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology, 37(4), 305-321. 2 Staples, L. H. (1990). Powerful ideas about empowerment. Administration in Social Work 14(2), 29-42

24 kelechekplus.kg

- Cемья или непосредственная ситуация в домашних условиях. Данный уровень связан

со способностью родителя управлять различными ситуациями, возникающие

ежедневно внутри семьи;

- Cистема обслуживания или специалисты и агентства, которые предоставляют услуги

ребенку. В первую очередь, на данном уровне проявляются способности родителя

активно взаимодействовать с системой обслуживания, чтобы получить услуги,

которые необходимы его или ее ребенку;

- Cообщество или политический уровень. Данный уровень предполагают активную

связь с политическими, законодательными органами и другими должностными

лицами, влиятельными учреждениями и членами сообщества, работа которых

оказывает влияние на объемы и качество услуг для детей с инвалидностью и их

семей. Этот уровень предполагает активное продвижение улучшения качества

оказания услуг не только для своего ребенка, а для всех детей с инвалидностью.

Что касается второго аспекта, самоактивизация вновь может проявляться через:

- Установки, то есть, что родитель чувствует и считает;

- Знания, то есть что родитель знает и что считает, может сделать;

- Практики, то есть, что родитель на самом деле делает.

Каждый из этих способов может быть выделен на каждом уровне. Например,

самоактивизация на уровне системы обслуживания может проявляется как отношение,

например, " Специалисты должны спрашивать у меня, какие услуги я хочу для своего

ребенка», как знание, например, " Я знаю, что мне делать (какие шаги предпринимать),

когда я не доволен качеством услуг, которые получает мой ребенок", а также как практика

или поведение, например, "Я говорю специалистам прямо, что я думаю об услугах

(качестве услуг), которые они предоставляют моему ребенку."

Таким образом, объединение трех категорий в двух аспектах измерениях приводит к

девяти возможным комбинациям, которые отражают, каким образом самоактивизация

может проявляться на разных уровнях (на уровне семьи, на уровне взаимодействия с

системой обслуживание и на уровне сообщества или политик).

Таблица 1.Концептуальная рамка и утверждения, выбранные для шкалы FES, при опросе

родителей детей с ОН

Уровни

Семья Система обслуживания Сообщество / Политика

Про

явл

ени

е

Установки

- Я чувствую себя

уверенной/уверенным

в своей способности

помочь моему ребенку

расти и развиваться.

- Я чувствую, что моя

семейная жизнь

находится под

контролем

- Я считаю, что могу

решить проблемы

моего ребенка, когда

они происходят

- Я чувствую, что я –

- Я чувствую, что у

меня есть право

решать, какие услуги

мой ребенка должен

получать, а какие

услуги не должен

получать

- Мое мнение столь же

важно, как и мнения

профессионалов при

решении о том, в каких

услугах нуждается мой

ребенок.

- Специалисты должны

- Я чувствую, что могу

принимать участие и

способствовать

улучшению услуг для

детей в моем

сообществе.

- Я считаю, что другие

родители и я можем

оказывать влияние на

доступность и

качество услуг для

детей.

- Я чувствую, что мои

знания и опыт как

25 kelechekplus.kg

хороший родитель спрашивать у меня,

какие услуги я хочу для

своего ребенка.

родителя могут быть

использованы для

улучшения качества

услуг для детей и

семей.

Знания

- Я знаю, что делать,

когда возникают

проблемы с моим

ребенком

- Я могу получить

информацию, чтобы

помочь себе лучше

понять своего ребенка

- Когда мне нужна

помощь с проблемами

в моей семье, я могу

обратиться за

помощью к другим

- У меня есть хорошее

понимание того, какие

особые нужды

(расстройства) у моего

ребенка

- Я знаю, что мне

делать (какие шаги

предпринимать), когда

я не доволен

качеством услуг,

которые получает мой

ребенок

- Я могу принимать

правильные решения о

том, в каких услугах

мой ребенок

нуждается.

- У меня есть

возможность работать

(сотрудничать) с

учреждениями и

специалистами, чтобы

решить, в каких

услугах мой ребенок

нуждается

- Я знаю, в каких

услугах нуждается мой

ребенок

- Я хорошо понимаю,

каким образом

устроена система

услуг, которая

обслуживает моего

ребенка

- Я понимаю, как

организована система

обслуживания детей в

сообществе.

- У меня есть идеи по

поводу идеальной

системы или

улучшению услуг для

детей.

- Я знаю, как добиться

того, чтобы

администрация

различных

учреждений или

законодатели

(депутаты Жогорку

Кенеш) прислушались

к моему мнению.

- Я знаю, что права

родителей и детей,

установлены в

специальном

законодательстве по

образованию.

Практики

- Когда возникают

проблемы с моим

ребенком, я хорошо

справляюсь с ними

- Я прилагаю усилия

для изучения новых

способов помощи

своему ребенку, для

того чтобы он/она

мог/могла расти и

развиваться

- При работе с моим

ребенком, я

сосредоточиваюсь как

на хороших вещах, так

и на проблемах.

- Когда возникают

проблемы с ребенком,

- Я добиваюсь того, что

специалисты понимают

и принимают мое

мнение о том, в каких

услугах нуждается мой

ребенок

- Я нахожусь в

постоянном контакте с

профессионалами,

которые

предоставляют услуги

моему ребенку

- Я говорю

специалистам прямо,

что я думаю об услугах

(качестве услуг),

которые они

предоставляют моему

- Я могу связаться с

законодателями

(депутаты Жогорку

Кенеш), когда

рассматриваются

важные

законопроекты или

вопросы, касающиеся

детей.

- Я помогаю другим

семьям получить

необходимые им

услуги.

- Я говорю людям в

разных учреждениях,

включая

правительственные,

каким образом услуги,

26 kelechekplus.kg

я решаю, что делать и

когда это делать

ребенку.

- При необходимости, я

могу взять на себя

инициативу в поиске

услуг для моего

ребенка или для

нашей семьи.

предоставляемые

детям, могут быть

улучшены

В ходе опроса, была использована шкала с 34 утверждениями, отражающие различные

способы проявления самоактивизации на разных уровнях. Респондентами было

предложено ответить, насколько часто они испытывали определённые чувства, думали

или действовали определенным образом. Варианты ответов включали в себя: (1)

никогда, (2) редко, (3) иногда, (4) часто и (5) очень часто. После сбора и обработки

данных, был проведен описательный анализ данных, в частности были высчитаны

средние для каждого из уровней и типов проявления самоактивизации. Для оценки

эффективности проекта, данные, полученные от родителей детей с инвалидностью,

посещающие дневные центры, были сравнены с данными, полученные в ходе опроса

родителей детей с инвалидностью, не посещающие дневные центры. Более высокий

балл соответствовал более высокому уровню самоактивизации. Максимальное значение

уровня самоактивизации составило 5 баллов, а минимальное – 1 балл. Далее следуют

результаты опроса по общему уровню самоактивизации среди родителей, а также по

каждому из 3 уровней понятия.

Результаты опроса: степень самоактивизации

Как видно из диаграммы ниже, общая степень самоактивизации у родителей детей с

инвалидностью, которые приняли участие в опросе, составляет 3,3 балла (чуть выше

среднего) при максимуме в 5 баллов. Наблюдается разница в степенях самоактивизации

у родителей, которые посещают дневные центры (3,5 балла) и тех, кто их не посещает их

(2,9 балла). Причем, разброс ответов родителей в обеих групп равняется 0,7 баллов, что

может свидетельствовать об объективности полученных результатов и заключить, что

существует устойчивый паттерн в разнице уровня самоактивизации в двух группах. Таким

образом, можно констатировать, что результаты исследования подтверждают тот факт,

что мероприятия дневных центров оказывают влияние на степень самоактивизации

родителей детей с инвалидностью. Более того, как видно из диаграммы 2, степень

самоактивизации родителей, посещающих дневные центры, увеличивается по мере

участия в мероприятиях центров.

Диаграмма 1. Общий уровень самоактивизации (5 баллов означает наивысший уровень

самоактивизации)

3,5 2,9

3,3

0,7 0,7 0,7

Родители, посещающие дневной центр

Родители, не посещающие дневной

центр

Итого

Средний балл эмпаурмэента Стандартное отклонение

27 kelechekplus.kg

Диаграмма 2. Общий уровень самоактивизации в зависимости от длительности

посещения дневного центра (5 баллов означает наивысший уровень самоактивизации)

Диаграмма ниже демонстрирует, что разница в степени самоактивизации на уровне

семьи среди родителей, которые посещают (3,7) и не посещают дневные центры (3,3),

небольшая, однако такая разница стабильна для всех типов проявления

самоактивизации на этом уровне. Родители детей с ОН, посещающих дневные центры,

лучше знают, что нужно делать и более уверены, что необходимо делать при различных

ситуациях дома, а также чаще предпринимают действия для разрешения проблем,

возникающие ежедневно в их домохозяйствах.

Диаграмма 3. Установки, знания и практики на уровне семьи

В таблице ниже представлены утверждения, измеряющие степень проявления

самоактивизации на уровне семьи. Наибольший разрыв в ответах наблюдается при

ответе на вопрос о том, как часто родители думают, что они могут получить информацию,

чтобы помочь себе лучше понять своего ребенка. Около 39% родителей, не посещающих

центры, ответили, что имеют серьезные проблемы с доступом к такой информации, тогда

как процент ответивших таким образом среди родителей, не посещающих дневные

центры, втрое ниже - 11%. Наименьший разрыв в ответах наблюдается в ответах на

вопрос о том, насколько хорошо родители понимают, какие особые нужды (расстройства)

3,45

3,50

3,53

1 год или менее 2 года 3 года и более

3,8 3,7 3,8 3,7 3,4 3,3 3,4 3,3

3,7 3,6 3,7 3,6

Установки на уровне семьи

Знания на уровне семьи

Практики на уровне семьи

Итого, уровень семьи

Родители, посещающие дневной центр

Родители, не посещающие дневной центр

Итого

28 kelechekplus.kg

у их ребенка. Около 2/3 родителей обеих групп считают, что хорошо осведомлены о

потребностях своего ребенка.

Таблица 1. Измерение степени самоактивизации на уровне семьи: распределение

ответов о том, как часто родители испытываете различные чувства, думают или

действуют определенным образом

Посещающие ДЦ Не посещающие ДЦ

Никогда или очень редко

Иногда

Часто или

очень часто

Никогда или очень редко

Иногда

Часто или

очень часто

Я чувствую себя уверенной / уверенным в своей способности помочь моему ребенку расти и развиваться.

12,9% 25,8% 61,3% 24,2% 30,3% 45,5%

Я чувствую, что моя семейная жизнь находится под контролем

14,1% 17,4% 68,5% 21,2% 33,3% 45,5%

Я считаю, что могу решить проблемы моего ребенка, когда они происходят

5,4% 35,9% 58,7% 21,2% 36,4% 42,4%

Я чувствую, что я – хороший родитель

2,2% 19,4% 78,5% 12,1% 21,2% 66,7%

Я знаю, что делать, когда возникают проблемы с моим ребенком

11,8% 25,8% 62,4% 30,3% 18,2% 51,5%

Я могу получить информацию, чтобы помочь себе лучше понять своего ребенка

10,9% 16,3% 72,8% 39,4% 18,2% 42,4%

Когда мне нужна помощь с проблемами в моей семье, я могу обратиться за помощью к другим

25,8% 20,4% 53,8% 27,3% 36,4% 36,4%

У меня есть хорошее понимание того, какие особые нужды (расстройства) у моего ребенка

11,4% 22,7% 65,9% 21,2% 15,2% 63,6%

Когда возникают проблемы с моим ребенком, я хорошо справляюсь с ними

12,9% 33,3% 53,8% 15,2% 51,5% 33,3%

Я прилагаю усилия для изучения новых способов помощи своему ребенку, для того чтобы он/она мог / могла расти и развиваться

9,8% 14,1% 76,1% 24,2% 21,2% 54,5%

При работе с моим ребенком, я сосредоточиваюсь как на хороших вещах, так и на проблемах.

8,7% 19,6% 71,7% 15,2% 33,3% 51,5%

Когда возникают проблемы с ребенком, я решаю, что делать и когда это делать

9,7% 19,4% 71,0% 24,2% 27,3% 48,5%

Результаты опроса, представленные в диаграмме ниже, свидетельствуют о том, что на

уровне взаимодействия с системой обслуживания степень самоактивизации у родителей,

которые посещают дневные центры, выше (3,5), чем у родителей, которые не посещают

дневные центры (3,0). Причем, как показывают полученные данные, больше различий в

званиях и практиках, чем в установках родителей.

29 kelechekplus.kg

Диаграмма 4. Установки, знания и практики на уровне взаимодействия с системой

обслуживания

В таблице ниже представлены утверждения, измеряющие степень проявления

самоактивизации на уровне взаимодействия с системой обслуживания. Наибольший

разрыв в ответах наблюдается при ответе на вопрос о том, как часто родители могут

взять на себя инициативу в поиске услуг для своего ребенка или для семьи. Каждый

третий родитель (30,3%), не посещающий центры, ответил, что практически не имеют

такого опыта, тогда как только 17% родителей, посещающие центры ответили подобным

образом. Также большая родителей, которые посещают дневные центры, понимают,

каким образом устроена система услуг (55,6% против 18,2%) и уверенны в своей

способности принимать правильные решения о том, в каких услугах ребенок нуждается

(67,4% против 30,3%).

Таблица 2. Измерение степени самоактивизации на уровне взаимодействия с системой

обслуживания: распределение ответов о том, как часто родители испытываете различные

чувства, думают или действуют определенным образом

Посещающие ДЦ Не посещающие ДЦ

Никогда или очень редко

Иногда

Часто или

очень часто

Никогда или очень редко

Иногда

Часто или

очень часто

Я чувствую, что у меня есть право решать, какие услуги мой ребенка должен получать, а какие услуги не должен получать

15,4% 19,8% 64,8% 30,3% 24,2% 45,5%

Мое мнение столь же важно, как и мнения профессионалов при решении о том, в каких услугах нуждается мой ребенок.

14,1% 18,5% 67,4% 34,4% 21,9% 43,8%

Специалисты должны спрашивать у меня, какие услуги я хочу для своего ребенка.

18,7% 23,1% 58,2% 12,5% 46,9% 40,6%

Я знаю, что мне делать (какие шаги предпринимать), когда я не доволен качеством услуг, которые

14,1% 27,2% 58,7% 39,4% 36,4% 24,2%

3,6 3,5 3,5 3,5 3,2

2,8 2,8 3,0 3,5 3,3 3,3 3,4

Установки на уровне взаимодействия с

системой обслуживания

Знания на уровне взаимодействия с

системой обслуживания

Практики на уровне взаимодействия с

системой обслуживания

Итого, уровень взаимодействия с

системой обслуживания

Родители, посещающие дневной центр

Родители, не посещающие дневной центр

Итого

30 kelechekplus.kg

получает мой ребенок

Я могу принимать правильные решения о том, в каких услугах мой ребенок нуждается.

11,2% 21,3% 67,4% 27,3% 42,4% 30,3%

У меня есть возможность работать (сотрудничать) с учреждениями и специалистами, чтобы решить, в каких услугах мой ребенок нуждается

29,7% 22,0% 48,4% 42,4% 30,3% 27,3%

Я знаю, в каких услугах нуждается мой ребенок

13,3% 14,4% 72,2% 24,2% 39,4% 36,4%

Я хорошо понимаю, каким образом устроена система услуг, которая обслуживает моего ребенка

23,3% 21,1% 55,6% 42,4% 39,4% 18,2%

Я добиваюсь того, что специалисты понимают и принимают мое мнение о том, в каких услугах нуждается мой ребенок

16,7% 24,4% 58,9% 36,4% 36,4% 27,3%

Я нахожусь в постоянном контакте с профессионалами, которые предоставляют услуги моему ребенку

22,0% 30,8% 47,3% 51,5% 21,2% 27,3%

Я говорю специалистам прямо, что я думаю об услугах (качестве услуг), которые они предоставляют моему ребенку.

20,9% 23,1% 56,0% 31,3% 25,0% 43,8%

При необходимости, я могу взять на себя инициативу в поиске услуг для моего ребенка или для нашей семьи.

17,4% 17,4% 65,2% 30,3% 42,4% 27,3%

Наибольшая разница в степени самоактивизации среди родителей, посещающих и не

посещающих дневные центры, наблюдаются на уровне сообщества. Так средняя степень

самоактивизации среди родителей, посещающих центр, составляет 3,2 балла, а среди

родителей, не посещающих центр, - 2,3 балла. Этот результат указывает на то, что

мероприятия дневных центр способствуют формированию более проактивной

гражданской позиции родителей в лоббировании интересов своих семей и детей и

улучшения качества оказания услуг не только для своего ребенка, а для всех детей с ОН.

Разница в степенях самоактивизации стабильна для всех типов проявления

самоактивизации на этом уровне.

Диаграмма 5. Установки, знания и практики на уровне сообщества

31 kelechekplus.kg

В таблице ниже представлены утверждения, измеряющие степень проявления само

активизации на уровне сообщества. Ответы родителей, которые посещают и не

посещают дневные центра, отличается значительно для каждых утверждений, кроме

одного. Подавляющее большинство родителей обеих групп признают, что не имеют

возможности связаться с законодателями, когда рассматриваются важные законопроекты

или вопросы, касающиеся детей.

Таблица 3. Измерение степени самоактивизации на уровне сообщества: распределение

ответов о том, как часто родители испытываете различные чувства, думают или

действуют определенным образом

Посещающие ДЦ Не посещающие ДЦ

Никогда или

очень редко Иногда

Часто или

очень часто

Никогда или

очень редко Иногда

Часто или

очень часто

Я чувствую, что могу принимать участие и способствовать улучшению услуг для детей в моем сообществе.

13,0% 25,0% 62,0% 39,4% 39,4% 21,2%

Я считаю, что другие родители и я можем оказывать влияние на доступность и качество услуг для детей.

12,0% 23,9% 64,1% 27,3% 45,5% 27,3%

Я чувствую, что мои знания и опыт как родителя могут быть использованы для улучшения качества услуг для детей и семей.

10,8% 24,7% 64,5% 51,5% 27,3% 21,2%

Я понимаю, как организована система обслуживания детей в сообществе.

27,2% 22,8% 50,0% 60,6% 21,2% 18,2%

У меня есть идеи по поводу идеальной системы или улучшению услуг для детей.

24,7% 29,0% 46,2% 51,5% 30,3% 18,2%

3,7

3,1 2,8

3,2

2,8

2,2 2,0 2,3

3,4

2,9 2,6

3,0

Установки на уровне сообщества

Знания на уровне сообщества

Практики на уровне сообщества

Итого, уровень сообщества

Родители, посещающие дневной центр

Родители, не посещающие дневной центр

Итого

32 kelechekplus.kg

Я знаю, как добиться того, чтобы администрация различных учреждений или законодатели (депутаты Жогорку Кенеш) прислушались к моему мнению.

49,5% 21,5% 29,0% 75,8% 18,2% 6,1%

Я знаю, что права родителей и детей, установлены в специальном законодательстве по образованию.

17,2% 30,1% 52,7% 57,6% 30,3% 12,1%

Я могу связаться с законодателями (депутаты Жогорку Кенеш), когда рассматриваются важные законопроекты или вопросы, касающиеся детей.

57,6% 32,6% 9,8% 66,7% 24,2% 9,1%

Я помогаю другим семьям получить необходимые им услуги.

29,0% 26,9% 44,1% 57,6% 33,3% 9,1%

Я говорю людям в разных учреждениях, включая правительственные, каким образом услуги, предоставляемые детям, могут быть улучшены.

32,3% 28,0% 39,8% 63,6% 30,3% 6,1%

Субъективная оценка работы ДЦ родителями детей с инвалидностью, посещающих

центры

Как уже было сказано выше, из 126 респондентов, принявших участие в опросе, 93

родители посещают дневные центры. Как видно из диаграммы ниже, подавляющее

большинство родителей узнали о дневном центре через неформальные связи, а именно

от своих родственников, соседей и знакомых. Довольно редки случаи публикаций в

средствах массовой коммуникации материалов о дневных центрах – только 11%

респондентов указали на этот источник. Каждый пятый респондент (23%) узнал о

существовании центров от представителей формальных институтов, таких как

социальных работников, сотрудников общественных организаций, медиков и сотрудников

мэрии.

Диаграмма 6. Источник информации о возможности получения услуг в дневном центре

(множественные ответы)

71%

11%

11%

8%

3%

1%

Рассказали родственники, соседи, …

Узнали из газет, телевидения, …

Предложили работники …

Предложили работники ОО …

Предложили работники …

В мэрии

33 kelechekplus.kg

Результаты анализа частоты посещения дневных центров показали, что большинство

родителей посещает мероприятия центров чаще, чем раз в неделю (53%), а 34%

посещают его более одного раза в месяц (13% и 21%). Около 13% родителей посещают

ДЦ значительно меньше — менее одного раза в месяц.

Диаграмма 7. Частота посещений дневных центров (процент родителей, ответивших на

вопрос)

В целом, подавляющее большинство родителей оценивают деятельность дневных

центров «хорошо» (41%) и «отлично» (39%). Однако здесь следует отметить, что

практически каждый пятый родитель считает работу центров удовлетворительной.

Диаграмма 8. Оценка деятельности дневных центров

В таблице ниже представлены субъективные оценки родителей уровня

профессионализма специалистов дневных центров. Высокий процент родителей, не

ответивших на вопрос, связан не только с затруднениями в оценке, но и с отсутствием

таких специалистов в центрах. Дефицит кадров и специалистов по работе с детьми с ОН

по мнению родителей. принявших участие в фокус группах, явялается главной проблемой

в центрах. Многие воспитатели вынуждены осваивать и предоставоять услуги

отсутствующих специалистов, чья помощь детям необходима.

Что же касается оценки работы имеющихся кадров, то простое большинство родителей

высоко оценивают их профессиональную подготовку. Всего лишь несколько респондентов

указали на низкий уровень квалификации таких специалистов, как логопед, массажист и

инстуктор ЛФК.

13%

21%

13%

53%

Менее 1 раза в месяц

1-2 раза в месяц 3-4 раза в неделю

Несколько раз в неделю

19%

41%

39%

1%

Удовлетворительно Хорошо

Отлично Затрудняюсь дать оценку

34 kelechekplus.kg

Диаграмма 9. Оценка профессионального уровня и квалификации специалистов дневных

центров

Практически все родители удовлетворены услугами дневных центров и считают, что

получают необходимую помощь в дневных центрах.

Диаграмма 10. Удовлетворенность услугами дневного центра

Выводы

По данным опроса, общая степень самоактивизации у родителей детей с инвалидностью

находится на отметке выше среднего (3,5 баллов из 5 возможных). Результаты

исследования подтверждают эффективность мероприятий дневных центров и позитивное

воздействие этих мероприятий на уровень самоактивизации Так, при равном разбросе

ответов, степень самоактивизации у родителей, которые посещают дневные центры (3,5

балла) выше, чем у тех, кто их не посещает (2,9 балла). Более того, степень

самоактивизации родителей, посещающих дневные центры, увеличивается по мере

участия в мероприятиях центров.

6%

1%

1%

6%

14%

11%

9%

3%

3%

11%

5%

4%

1%

8%

2%

2%

33%

42%

43%

53%

12%

6%

12%

16%

20% 3%

57%

9%

11%

3%

2%

10%

60%

44%

40%

39%

85%

90%

76%

77%

75%

96%

35%

89%

89%

97%

98%

88%

Дефектолог

Психолог

Логопед

Социальный педагог

Реабилитолог

Невропатолог

Массажист

Инструкторы ЛФК

Инструкторы АФК

Логоритмолог

Воспитатели

Юрист

Повар

Главбух

Завхоз

Музыкант

Низкая Средняя Высокая Нет ответа

98%

98%

99%

1%

2%

1%

1%

Понравилось ли ребенкув ДЦ?

Удовлетворены ли Ваши ожидания?

Получили ли помощь, на которую рассчитывали?

Да Нет Не знаю

35 kelechekplus.kg

Степень самоактивизации у родителей, посещающих дневные центры, выше на разных

уровнях самоактивизации. Однако наибольшая разница в степенях самоактивизации

наблюдается на уровне сообществ. Этот результат может свидетельствовать о том, что

мероприятия дневных центр способствуют формированию более проактивной

гражданской позиции у родителей в лоббировании интересов и улучшения качества

оказания услуг не только для своего ребенка, а для всех детей с ОН.

В целом, подавляющее большинство родителей. посещающих дневные центры,

оценивают деятельнсть центров на «хорошо» и «отлично» и отмечают высокий

профессионализм специалистов центров. Практически каждый родитль ответил, что

получают необходимую для них помощь в дневных центрах.

36 kelechekplus.kg

9. Полученные уроки и разработка рекомендаций на будущее

Достижения проекта

Дневные центры были созданы с целью предоставления альтернативной государству

социальной, медицинской, психологической, реабилитационной помощи родителям детей

с инвалидностью. Сама идея создания этих центров при поддержке ОФ «Келечек плюс»

базировалась на том, что своевременная комплексная поддержка таким семьям будет

способствовать де-институционализации детей - предотвращению помещения ребенка в

резиденциональное упреждение круглосуточного ухода. Однако на практике при

реализации данного проекта выявились проблемы, с которыми сталкиваются не только

родители в одиночку, ухаживая за своим ребенком. Проект «высветил» те проблемы,

которые касаются качественной и адресной поддержки, регламентируемые государством,

но не выполняемые местными государственными службами (часть 5 данного отчета).

Кроме того, оказалось, что в сообществах недостаточна помощь семьям, имеющих детей

с инвалидностью:

- Местные школы детей с инвалидностью не принимают, несмотря на национальную

нормативно-правовую базу, соответствующую международному законодательству

(Кодекс о детях, Закон об Образовании, Закон о социальном обслуживании людей с

ограниченными возможностями и т.д.);

- Службы социальной защиты семью с инвалидностью в своем фокусе внимания

рассматривают как «иждивенческую группу», ограничивая в своей палитре услуг их

только получением пособий, пенсий, льгот и санаторно-курортного лечения и

протезирования, тогда как семья, равно как и ребенок нуждается в более

расширенном спектре услуг, в том числе реабилитации, психологической, социальной,

правовой (эдвокаси), педагогической и другой помощи;

- Государственные органы не ведут целенаправленную кампанию по преодолению

негативных стереотипов по отношению к детской инвалидности, сформированные в

обществе в рамках медицинской модели, существующей в советский и пост-советский

период времени.

Дневные центры из альтернативной помощи стали единственным возможным ресурсом

для оказания помощи, в которой нуждается семья. Дневные центры локализируют

специальные услуги, перенаправляют семьи для получения необходимых услуг, и самое

главное, как показали результаты исследования – повышают степень активизации

родителей детей с инвалидностью, что никакая государственная организация на практике

не осуществляет. Центры проводят оценку ситуации, просвещают родителей по вопросам

инвалидности, повышают потенциал родителей и объединяют их с целью более

эффективного решения вопросов, касающихся детской инвалидности (эдвокаси,

лоббирование, повышения осведомленности общества, решение точечных вопросов и

т.д.).

Поэтому достижениями проекта можно назвать:

1) Разработка механизма по созданию, управлению и развитию дневных центров;

2) Формирование банка услуг, механизма по управлению случаем (case management and

care management), включающее как формирование новых услуг в центрах, так и

перенаправление в другие службы, предоставляющие эти услуги;

3) Повышение осведомленности родителей о детской инвалидности, правах детей и

семей, о качественном уходе, развитии и обучении детей с инвалидностью,

существующих услугах и т.д.;

4) Содействие формированию межведомственного взаимодействия на региональном и

местном уровнях с целью оказание более действенной и эффективной помощи

семьям, имеющих детей с инвалидностью и их детям;

37 kelechekplus.kg

5) Повышение осведомленности представителей государственных структур о детской

инвалидности и важности оказания своевременной и комплексной помощи таким

детям;

6) Повышение самоактивизации родителей на уровне семьи, сообщества и

взаимодействия с государственными органами;

7) Повышение потенциала специалистов, работающих в области детской инвалидности

(здравоохранение, образование, социальная защиты, местные органы власти,

общественные организации);

8) Объединение сообщества вокруг вопросов, связанных с детской инвалидностью;

9) Повышение осведомленности общества в целом по восприятию детской

инвалидности, согласно социальной и культурной модели (а не медицинской,

традиционной или моральной);

10) Влияние на формирование государственной политики в области детской

инвалидности, которая должна быть направлена на оказание полноценной

комплексной и адресной помощи семьям, имеющим детей с инвалидностью.

Рекомендации на будущее

Исходя из полученных данных в ходе проведения исследования в рамках опроса, фокус-

групповых обсуждений и интервью со специалистами, предлагаются следующие

рекомендации;

Представители государственных структур, родители и семьи, представители

общественных организаций единогласно считают, что дневные центры должны стать

неотъемлемой частью системы оказания помощи семьям, имеющих детей с

инвалидностью, их географический охват несомненно должен расширяться с

возможностью участия местных органов власти в финансировании такого рода центров.

Однако, немногие местные органы власти осознают важность таких дневных центров,

сетуя на то, что донорские организации и дальше будут продолжать помогать

устойчивости данных центров. Поэтому общественный сектор предлагает разработать

государственную программу по реформированию существующей системы обслуживания

людей с ограниченными возможностями, которая бы учитывала тот факт, что дневные

центры – это не альтернатива государственному обслуживанию, а должна стать

неотъемлемой частью государственного обслуживания.

Из-за нехватки специалистов (логопед, сурдолог, сурдопедагог, реабилитолог,

социальный психолог, специальный педагог, дефектолог, невропатолог, тьютор и т.д.) эти

услуги в центрах чаще всего выполняют сами родители, прошедшие обучение по

краткосрочным программам. В частности, специальными педагогами выступают сами

родители, имеющие общее педагогическое образование, но не имеющие квалификацию

работы с детьми с особыми потребностями. Поэтому предлагается на базе

университетов и институтов предоставлять возможность получать образование или

расширять выпуск специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями,

тесно сотрудничая с дневными центрами, как площадки профессионализации

специалистов. Взаимообогащающий процесс обучения специалистов и повышение

квалификации практиков, с одной стороны, повысит качество академического обучения, с

другой стороны – даст возможность специалистам на местах повышать квалификацию,

получая опыт и знания о новейших разработках и исследованиях на местном и

международном уровнях.

Дневные центры должны рассматриваться не только как возможность предоставления

образования детям с инвалидностью, как это указывается в разработанных и

пилотируемых стандартах по полустационарным учреждениям, но и как площадка

объединения родителей и повышения их самоактивизации (часть 5 данного отчета).

Результаты исследования показали, что центры, поддерживаемые данным проектом ОФ

38 kelechekplus.kg

«Келечек плюс» повысили степень самоактивизации родителей как на уровне семьи, так

и на уровнях сообществ и взаимодействия с государственными структурами.

Очень важным также участники исследования отметили рассмотрение вопроса

преемственности: перехода ребенка из дневного центра в общеобразовательные

учреждения. Дети, прошедшие дошкольную или предшкольную подготовку в центре

неохотно принимаются в общеобразовательные учреждения. Таким образом, работа

центров высветила ту проблему, что общая система образования так и не готова к

применению инклюзивных подходов, несмотря на то, что в законодательстве этот подход

утверждается. В этой связи необходимо: а) утвердить статус центров как центров

дошкольной подготовки, б) пересмотреть образовательную концепцию государства по

отношению к детям с инвалидностью, с) вводить инклюзивную политику, практику и

культуру в общеобразовательное пространство как обязательное условие дальнейшего

развития.

Еще одной рекомендацией является расширить понимание самих дневных центров, как

оказывающих услуги не только детям с инвалидностью, но и детям групп риска и другим

детям, не имеющих особых потребностей. С одной стороны, сами центры, таким образом,

не будут носит характер сегрегации, изоляции детей с инвалидностью (особый уход,

особые специалисты, особая среда и культура), а могут обучаться и развиваться с ранних

лет совместно с другими детьми. С другой стороны, предоставление услуг всем детям

может повысить финансовую устойчивость центра, так как услуги другим детям по

дошкольной подготовке, развивающие занятия (рисование, квилинг, музыка, гимнастика,

иностранные языки и т.д.) могут предоставляться на платной основе. Соответственно,

культура в самих дневных центров станет более разнообразной, инклюзивной, повысит

степень включенности детей с инвалидностью в общество.

Программа повышения осведомленности родителей должна носить не хаотический,

кратковременный характер, а скорее носить системный, расширенный, конструктивный

подход. Например, по отношению к синдрому Дауна, родитель должен пройти

комплексное квалифицированное обучение по: информации о синдроме Дауна,

информации о том, как синдром влияет на развитие ребенка, пути оказания помощи

ребенку, информировании о маршруте получения услуг, идентификации полезных

источников информации, советов и консультаций, объединений родителей cо схожими

потребностями в self-support groups, мониторинг и сопровождение работы этой группы.

Все центрам легче и эффективнее будет разработать единые программы обучения для

родителей по отдельным видам инвалидности, что повысит эффективность деятельности

центров, так как любой родитель сможет пройти эту программу своевременно по мере

выявления кейса. Таких программ никакие другие органы, помимо дневных центров и

общественных организаций, не осуществляют.

Дневные центры, имея опыт работы с детьми с особыми потребностями, также могут

стать методическими центрами для практиков. Этот вопрос требует еще осмысления, но

однозначно можно сказать, что это расширит статус, возможности, потенциал центров,

так как за годы работы в центрах уже сформировался контингент специалистов-

практиков, способных передавать свой опыт заинтересованным лицам.

39 kelechekplus.kg

ЧАСТЬ IV. ИЗУЧЕНИЕ КОНКРЕТНЫХ СЛУЧАЕВ

10. Специальное или общее образование: обеспечение образования детям с

инвалидностью в дневном центре «Ак-Байрак» Нарынской области

Дневной центр «Ак-Байрак» был основан в марте 1999 года по инициатив родителей

детей с инвалидностью, проживающих в Ат-Башинском районе. Основной целью

создания центра стало содействию обеспечения образования детям с инвалидностью.

Сокращение детских групп в местном садике и высвобождение части помещения,

оказавшегося без ремонта, стало подспорьем для родителей, которые обратились в

местную администрацию за возможностью получить эту часть для создания центра. Их

просьба была удовлетворена. В последующие годы при поддержке различных донорских

международных и местных организаций в центре был произведен капитальный ремонт,

были приглашены специалисты (специальный педагог, логопед, музыкальный работник,

реабилитолог) для оказания услуг детям, которые стали посещать данный центр. В

начале работы центры услуги оказывались детям с ограниченными возможностями и

детям из малообеспеченных семей. Они посещали группы дневного пребывания,

родители обучались на тренингах по правам детей, по качественному уходу и привитию

необходимых навыков. Однако, впоследствии работники центра пришли к пониманию, что

к каждому ребенку необходим индивидуальный подход, требуется ведение

мониторинговой и оценочной документации, для чего работники центры были

откомандированы в Ассоциацию родителей детей с инвалидностью в г.Бишкек, чтобы

поучиться опыту работы дневного центра с реабилитационным уклоном. Еще одним

нововведением стало привлечение медицинских специалистов для работы с каждым

ребенком, так как было замечено, что предоставление только образовательных услуг не

столь эффективно без социально-медицинского сопровождения. Так, для работы в центр

был приглашен педиатр. Достижения многолетнего опыта работы центра стало: выпуск

173 детей с инвалидностью, часть из которых продолжило обучение в специальной школе

в Бишкеке или в общеобразовательной школе по месту жительства. Также установлено

тесное сотрудничество с органами образования, которые видят в центре методический

центр, куда учителя, которым требуется методическая поддержка по введению

инклюзивного подхода в обучении, могут прийти и получить необходимые консультации,

тренинги или повысить свою осведомленность о видах инвалидности. Феноменальным

стал пример того, как педагог, подготовившая группу детей дошкольного возраста к

обучению в школе, включая детей с инвалидностью, вместе с группой детей перешла на

работу в местную школу. Во-первых это облегчило переход детей из дошкольного в

40 kelechekplus.kg

школьное учреждение (transition). Во-вторых, школа, имеющая дефицит в качественных

кадрах, способных внедрять инклюзивные подходы в обучении, пополнилась таким

сотрудником, чей опыт будет очень полезен местной школе. В настоящее время в

дневном центре обучается 16 детей с инвалидностью, и 16 детей без инвалидности.

Центр, тесно взаимодействуя с образовательными школьными организациями Ат-

Башинского района способствует тому, чтобы 237 детей с инвалидностью, проживающие

на этой территории имели возможность получить образование и полноценную

социализацию. Таким образом, небольшой центр в отдаленном селе Нарынской области

стал флагманом перемен, которые нужны и детям с инвалидностью, чтобы полноправно

включиться в жизнь общества, и их родителям, поддерживая их самоактивизацию, и

учителям, для которых идеи инклюзивного образования становятся не просто

прокламацией, а реальной действительностью. Это маленький шаг – в большое будущее.

11. Партнерство, работающее на результат. Опыт работы дневного центра «Өрнөк»

г.Каракол Иссык-Кульской области

Центр «Өрнөк» был создан в ноябре 2013 года при НПО «Равенство» Иссык-Кульской

области. Помещение было выделено мэрией г.Бишкек в местной школе №14, в которой

часть крыла на первом этаже пустовало. При поддержке местных спонсоров и донорских

грантов в помещение был сделан капитальный ремонт. Центр, открывая свои двери,

детям с инвалидностью и их родителям, нацелен не только на оказание образовательных

услуг, но, прежде всего, на реабилитацию детей с инвалидностью и активную поддержку

их родителей. Это стало важным стратегическим шагом, так как ни одна государственная

организация не оказывает услуги родителям детей с инвалидностью. Родители детей,

посещающих центр, не только прошли обучающие тренинги по разным направлениям, и

получают психологическую помощь, но и были трудоустроены. А самым важным стало –

консолидация их усилий по решению важных вопросов, касающихся их детей:

обеспечение доступа к образованию, медицинским и социальным услугам. Как этого

удалось добиться. Формированием взаимодействия с государственными структурами.

Дневной центр подписал меморандум о сотрудничестве с областной государственной

администрацией, которая координирует деятельность органов здравоохранения,

образования и социальной защиты. На площадке взаимодействия в центре внимания

была поставлена каждая семья, имеющая ребенка с инвалидностью, обратившаяся за

41 kelechekplus.kg

помощью в центр. Таким образом, центр, сотрудничающий с этим органами имеет

возможность, напрямую обратиться за необходимыми для семьи услугами,

перенаправляя семью в эти органы. Такое тесное взаимодействие способствует тому,

что:

- Разрешается вопрос с дефицитом услуг (из-за спроса рождается предложение:

раньше родители не знали куда и за чем обращаться, теперь в центре их оповещают

о правах и необходимых услугах);

- Сопровождение носит комплексный характер: в центре следят за тем, чтобы услуги,

предоставляемые государственными и общественными организациями были оказаны

своевременно и адресно, осуществляя мониторинг развития ребенка;

- Принимается во внимание «голос» самих родителей, которые объединившись в

группу самопомощи совместными усилиями адвокатируют и лоббируют

удовлетворение наилучших интересов ребенка и защиты его прав;

- Центр становится площадкой для формирования услуг: международные волонтеры и

представители ведущих организаций в области реабилитации инвалидности проводят

обучающие тренинги и мастер-классы, на которых родители успешно обучаются, а

полученные навыки применяют на практике в центре, таким образом обогащая

палитру услуг, оказываемых для детей с инвалидностью;

- Родители, сотрудники государственные органов, местного сообщества и общества в

целом повышают свою осведомленность о детской инвалидности через мероприятия,

которые проводит центр на площадке взаимодействия.

Именно выбор стратегии тесного партнёрства центра с родительским сообществом и

государственными структурами стали важной составляющей успешности работы центра.

42 kelechekplus.kg

ЧАСТЬ V. ЗАКЛЮЧЕНИЕ

14. Заключение

В данном отчете был представлен опыт работы дневных центров, работающих при

поддержке Фонда «Биг Лоттери», ОФ «Келечек плюс». Перед проектом стояла задача

распространения по всей стране модель реабилитации детей на базе местных

сообществ, активизирует родителей, поможет им предоставить лучший уход и поддержку

своим детям с особыми потребностями и отстаивать их права. По итогам проведенной

оценки можно сделать вывод, что задача эта выполнена. Оценщики рассматривали

степень активизации родителей а) на уровне семьи (связанный со способностью

родителя управлять различными ситуациями, возникающие ежедневно внутри семьи),

б)на уровне системы обслуживания или специалисты и агентства, которые

предоставляют услуги ребенку, в) и на уровне сообщества или политический уровень,

(который предполагает активную связь с политическими, законодательными органами и

другими должностными лицами, влиятельными учреждениями и членами сообщества,

работа которых оказывает влияние на объемы и качество услуг для детей с

инвалидностью и их семей. Этот уровень предполагает активное продвижение улучшения

качества оказания услуг не только для своего ребенка, а для всех детей с

инвалидностью. По итогам оценки отметили высокий уровень предоставления услуг

дневными центрами. Однако наибольший результат был достигнут на уровне сообществ.

Этот результат может свидетельствовать о том, что мероприятия дневных центр

способствуют формированию более проактивной гражданской позиции у родителей в

лоббировании интересов и улучшения качества оказания услуг не только для своего

ребенка, а для всех детей с ОН.

Следующей задачей было поставлено повышение информированности о потребностях

благополучателей среди общественности и государственных чиновников через СМИ и

информационные кампании. Партнеры проекта были намерены продвигать права детей с

особыми потребностями, которые ограничены в доступе к основным медицинским. Эти

задачи были достигнуты не только через проведение различных мероприятий в рамках

проекта, но через формирование модели функционирования центров, используя

семейно-ориентированный, междисциплинарный подходы, и подход, основанный на

единении сообщества. Эти подходы способствовали тому, что каждый центр смог найти

свою уникальную форму работы, которая позволили расширить охват и повысить

качество оказываемых центром услуг.

Учитывая опыт данного проекта, следующим шагом должно стать признание центров не

как альтернативных ресурсов при сопровождении семьи, а, прежде всего, неотъемлемой

частью социальной политики государства по работе с семьями, имеющих детей с

инвалидностью.

43 kelechekplus.kg

15. Список использованной литературы

1. Стратегия развития социальной защиты в Кыргызской Республике, 2015-2017,

Бишкек

2. Конвенция по правам ребенка ООН

3. Всемирный доклад об инвалидности, Всемирная организация

здравоохранения, 2011

4. Положение детей в Кыргызской Республике, ЮНИСЕФ, Бишкек, 2012

5. Положение детей с ограниченными возможностями в Кыргызской Республике,

ЮНИСЕФ, 2010

6. Исследование для изучения возможностей системы государственного

управления, образования для создания системы повышения квалификации,

переподготовки специалистов социальной защиты, Региональная программа

«Здравоохранение в Центральной Азии», Бишкек, 2012

7. Оценка ситуации установления инвалидности в Кыргызстане и рекомендации

относительно организационной структуры и эффективности Центра Медико–

Социальной Экспертизы (МСЭ) для определения инвалидности и

реабилитации, Региональная программа «Здравоохранение в Центральной

Азии», Бишкек, 2012

8. Evaluation of the access level of children with disabilities in the Talas region to basic

services, HealthProm, Bishkek 2012

9. Analysis of the situation of children's residential institutions in the Kyrgyz republic,

UNICEF, 2012

10. Потребность и доступ к социально-медицинским реабилитационным услугам

лиц с ограниченными возможностями, Министерство социального развития,

2011

11. Программа развития социальной защиты населения Кыргызской Республики

на 2015-2017

12. Оценка положения детей с ограниченными возможностями в Кыргызстане,

ЮНИСЕФ, 2008

13. Оценке эффективности работы МСЭК (Германское общество по

международному сотрудничеству, 2012)

14. Отчет проекта «Усиление потенциала 9 дневных центров по мониторингу

государственных услуг для детей с инвалидностью», реализуемого при

поддержке GGPAS/ЮСАИД,

15. Koran, P. E., Decillion, N. & Friesen, B. J. (1992). Measuring empowerment in

families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire.

Rehabilitation Psychology, 37(4), 305-321.

16. Staples, L. H. (1990). Powerful ideas about empowerment. Administration in Social

Work 14(2), 29-42

17. Романов П., Ярская-Смирнова Е. Политика инвалидности: социально

гражданство инвалидов в современной России, журнал исследований

социальной политики, Саратов, 2006.

18. http://knews.kg/206088/v-minsotsrazvitiya-poobeshhali-prodolzhit-sozdavat-

dnevnye-tsentry-dlya-detej-invalidov/