48
Scleroseforeningen. MAGASINET NUMMER 3 2009, AUGUST-OKTOBER. Stamcelleforskning giver nyt håb. Alle har krav på et anstændigt sagsforløb. Tour de tilgængelighed. MagaSinet.

MagaSinet August 2009

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Citation preview

Page 1: MagaSinet August 2009

Scleroseforeningen.mAGASinet nummer 3 2009, AuGuSt-oKtober.

Stamcelleforskning giver nyt håb.

Alle har krav på et anstændigt sagsforløb.

tour de tilgængelighed.

mag

aSin

et.PP

Danmark

Page 2: MagaSinet August 2009

2.

Det er ikke uden grund, at forskning i stamcellebehandling tænder et håb hos mennesker med sclerose. Verden over bliver der nemlig forsket i, hvordan de små celler med de utrolige muligheder kan kurere kroniske sygdomme. Og engang i fremtiden vil forskningen måske revolutionere den måde, hvorpå læger behandler disse sygdomme.

Hvad sclerose angår, er håbet, at stamcellebehandlingen vil kunne kontrollere sygdommen og reparere skaderne i hjernen. Allerede nu foregår der flere steder i verden forsøg, hvor man behandler sclerose med voksne stamcel-ler. Men virkningen af behandlingen er ikke videnskabeligt dokumenteret, og behandlingsformen må derfor stadig betegnes som eksperimentel.

Det bedste, der i øjeblikket kan siges om den type behand-ling, er, at den tænder et håb hos mennesker med sclerose, hvoraf nogle vælger at rejse til udlandet for egen regning for at modtage behandlingen. Men er det rimeligt, at man selv skal betale for en behandling, som endnu er på for-søgsstadiet, og som ifølge danske forskere er mere risikabel end andre former for sclerosebehandling?

Det er begrænset, hvor mange celletyper voksne stamceller kan udvikle sig til. Mens embryonale stamceller, der dannes

fra befrugtede æg, kan udvikle sig til enhver celletype i legemet. Derfor er embryonale stamceller langt mere inte-ressante for forskningen.

Men brugen af embryonale stamceller, der bliver til overs fra kunstig befrugtning, har skabt en etisk debat verden over. For selv om det er ønskværdigt, at der udvikles nye behandlingsmuligheder, rejser det spørgsmålet, hvorvidt det er etisk forsvarligt at afbryde få dage gamle menneske-fostres liv for at bruge dem til forskning.

Den etiske debat sammenholdt med stamcellernes enorme potentiale gør det utroligt spændende at følge med i, hvad der sker inden for den nyeste forskning på området. Men der er endnu lang vej, før stamcellebehandling vil være et tilbud til patienter på landets sygehuse. Indtil da er der grund til at glæde sig over, at forskningen tænder et håb. For håbet i sig selv har stor betydning.

Scleroseforeningen vil følge udviklingen tæt. Men indtil videre udsteder vi ikke konkrete anbefalinger som følge af de uafklarede etiske spørgsmål og den begrænsede viden-skabelige dokumentation.

Tema om stamcellebehandling side 16-20

Stamcellebehandling rejser etiske dilemmaer.AF: chriStiAn L. bArdenFLeth, FormAnd. [email protected]

Leder.

redaktion og ekspedition. Scleroseforeningen. Mosedalvej 15. 2500 Valby.

telefon. 3646 3646. telefax. 3646 3677. Gironummer. 300 04 27. e-mail. [email protected]

hjemmeside. www.scleroseforeningen.dk Kodeord til chatten er sclerose.

redaktion. Erik Jensen (ansv.) [email protected], Vibeke Schneider. [email protected],

Line S. Riis. [email protected], Lotte Bach-Hansen. [email protected], Helle Thilo. [email protected]

design. Kontrapunkt A/S. oplag. 50.000. repro og tryk. Stibo Graphic. Miljøcertificeret efter ISO 14001. magaSinet. Næste nummer udkommer primo november 2009.

Annoncesalg. Preben Schlichting, tlf. 3678 4278 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 25. september 2009.

Scleroseforeningen. Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for

indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor. Hendes Majestæt Dronningen.

medlemskab af Scleroseforeningen. Personligt medlemskab 220 kr. årligt. Familiemedlemskab 330 kr. årligt.

Vest.

Page 3: MagaSinet August 2009

3.

18.

4. tour de tilgængelighed Jens holst ruller gennem landet for at sætte fokus på tilgængelighed og mangel på samme.

5. byttepenge gav en halv million

6. ny forskning

9. Konvention uden klagemulighed Fem skarpe til det Konservative Folkepartis sundheds- og socialordfører Vivi Kier.

10. invitation til pårørende

11. Krav på et anstændigt sagsforløb. mange har problemer med at få den støtte fra kommunen, som de har krav på.

12. Stærkt politisk kort rikke hvilshøj er nyt medlem af sclerosecentrenes bestyrelse.

15. Ph.d.-projekt om behandlings-former.

16. tema om stamcelleforskning behandling med stamceller kan måske i fremtiden hjælpe scleroseramte.

21. Fem nye sclerose-pjecer

23. tips og tricks

24. nyheder

27. Aktivitetskalenderen

42. opslagstavlen

indhold.

12.

Page 4: MagaSinet August 2009

4.

tour de tiLGænGeLiGhed.

KAmPAGne.

AF: eriK JenSen [email protected] Foto: SoFuS comer

de første uger af september ruller Jens holst fra Skagen til København i sin rullestol for at sætte fokus på tilgængelighed for folk med handicap.

39-årige Jens Holst fra Grenå suser af sted i sin kørestol. Han er engageret i Scleroseforeningen som Midtjyllands repræsentant i foreningens hovedbestyrelse, han sidder i det landsdækkende informationsudvalg, og han er med i lokalafdelingens bestyrelse. Hertil kommer hans aktivite-ter som superaktiv sportsmand. Jens Holst spiller på det danske landshold i kørestolsrugby, ligesom han er aktiv del-tager i Dansk Håndcykelklub, hvor han blandt andet dyrker maraton i sin kørestol.

De første par uger i september stiller Jens Holst dog op i en helt ny disciplin, når han i sin kørestol tager turen fra Skagen til København i ScleroseTour 2009. 10 dage med 40 kilometer dagligt bliver det til.

Fokus på tilgængelighed.Der er et meget konkret formål med den lange tur i kø-restolen, nemlig at sætte fokus på tilgængeligheden til offentlige bygninger og centrale steder. Undervejs udpeger Jens Holst steder, hvor der er fin tilgængelighed, men han samler også billeddokumentation om de mange steder, hvor mennesker med sclerose har svært ved at komme frem.

Alle Scleroseforeningens lokalafdelinger vil hjælpe med at udpege steder, hvor der mangler tilgængelighed. Heref-ter vil de ansvarlige politikere blive konfronteret med doku-mentationen og spørgsmålet: ’Hvor svært kan det være?’

“Det er vigtigt for mig, at det bliver en kampagne, der ikke alene peger på de dårlige eksempler. Rundt om i Danmark er der tusindvis af offentlige bygninger, hvor gode arkitekter og dygtige håndværkere har sørget for, at mennesker med handicap uden problemer kan komme ind og ud,” siger Jens Holst om sin lange tur.

I Scleroseforeningen er vi glade for, at vi er kommet så langt, men vi vil jo også længere. Vi vil vise de gode eksempler og sætte fingeren på de alt for mange offentlige bygninger, hvor mennesker med handicap stadig bydes på dårlige adgangsforhold. Vi spørger, hvor svært det kan være, fordi det er enkelt at sikre gode adgangsforhold for handicappede mennesker.

“Generelt møder vi heldigvis stor forståelse for, at mennesker med et handicap skal behandles på en måde, så de i størst mulig udstrækning kan leve som andre,” siger Jens Holst.

danmark på en andenplads.En stor international undersøgelse af, hvordan mennesker med sclerose behandles i alle mulige sammenhænge, placerer Danmark på en flot andenplads. Alligevel er der store huller i nettet. Ofte hindres mennesker med sclerose i at udfolde sig, fordi tilgængeligheden svigter.

Manglende forståelse og omtanke hos arkitekter, ingeniører og bygherrer betyder, at der stadig bygges mange offentlige og halvoffentlige bygninger uden de rette adgangsforhold for mennesker med handicap.

Derfor ruller Jens Holst ud på ScleroseTour 2009 mandag den 31. august.

”Det er vigtigt også at pege på alle de offentlige bygninger, hvor gode arkitekter og dygtige hånd­værkere har sørget for, at mennesker med handicap uden problemer kan komme ind og ud,” siger Jens Holst om sin lange tur i rullestol.

Page 5: MagaSinet August 2009

5.

byttePenGe GAV en hALV miLLion tiL ForSKninG.

ATTAK inviterer Scleroseforeningens medlemmer mellem 18 - 25 år til at deltage i unge-weekenden lørdag den 26. september – søndag den 27. september i Dronningens Ferieby, kystvej, 8500 Grenå Pris 150,-Betaling på konto: 4440-4370210306 mrk. 33675 Kontakt Eva Kylov på 30 68 36 79 eller send en mail til : [email protected]

Unge-weekend

LørdagKl. 11.00 IndkvarteringKl. 11.30 Workshopkl. 12.30 Frokostkl. 14.00 Workshopkl. 17.00 Pausekl. 18.30 Middagkl. 20.00 Pejsestuelounge - besøg af flirtecoach

SøndagKl. 10.00 MorgenmadKl. 11.00 Opsamling og afrundingKl. 12.00 Skrub af bolle

program

Indsamlingsbøsserne var ikke så tunge denne gang, for byttepenge vejer mindre end 25-ører, når de omreg-nes til kroner og øre. Scleroseforeningens fem ugers indsamling af byttepenge i maj-juni gav cirka en halv million kroner, og det er der stor glæde over.

“Vi er meget taknemmelige over det fine resultat, og det er flot, at foreningens frivillige over hele landet igen har løftet en så stor opgave,” siger direktør Peter Kauffeldt og fortsætter:

“De mange positive reaktioner på vores 25-øre-indsamling sidste år, såvel fra butikker som bidragydere, gjorde det oplagt at lave en opfølgning. 25-øres-projektet var noget helt særligt, og kampagnen løb jo i meget længere tid. Derfor vidste vi godt, at udbyttet og profileringen af byttepenge-indsamlingen ville blive lidt mere behersket. Så det er rigtig glædeligt, at vi nu har skaffet endnu en halv million til forskning.”

Pengene fra byttepenge-kampagnen skal anvendes til målrettet forskning om kvinder og sclerose. I dag rammes langt flere kvinder end mænd af sclerose. En teori går ud på, at kvinder i dag føder børn senere i livet end tidligere.

Der savnes dog forskning på området, men blandt andet ved hjælp af det enestående danske scleroseregi-

ster lægges der nu op til en målrettet forskning på om-rådet. Og her skal pengene fra byttepenge-kampagnen anvendes.

Kampagnen for at skaffe byttepenge til forskning blev også Scleroseforeningens første konkrete satsning på at benytte Facebook som kampagneredskab. 3.800 personer kom med på Facebooks byttepenge-site, og det lykkedes at skaffe 70 frivillige til at hjælpe med indsamlingen ad denne vej.

Page 6: MagaSinet August 2009

6.

ny forskning. AF: Finn SeLLebJerG.

d-VitAmin hAr betydninG For ScLeroSe.

Der kendes kun få udefrakommende faktorer, der på-virker sygdomsaktiviteten ved sclerose.

Ud over rygning, visse infektioner og stress menes også mangel på D-vitamin at kunne øge risikoen for at få sclerose. D-vitamin dannes i huden, når vi udsættes for sollys, og findes til en vis grad også i vores kost, men mange danskere har lave mængder af D-vitamin i blodet, særligt i vinterhalvåret.

I en undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskrif-tet Neuroepidemiology sidste år, blev det i et samarbej-de mellem en australsk og en canadisk forskergruppe påvist, at påvirkningen fra sollys og høje koncentratio-ner af D-vitamin i blodet er forbundet med en lav risiko for attakker, mens infektioner øger attakrisikoen.

D-vitamin kan påvirke en lang række funktioner i kroppen, ligesom immunsystemet påvirkes af D-vitamin.

Stimulere aktiviteten i blodceller.En argentinsk forskergruppe har påvist, at der ved at-takvis sclerose, særlig under attakker, er lave mængder af D-vitamin i blodet, mens D-vitamin-niveauet er normalt ved primær progressiv sclerose. Forskerne fandt også ud af, at D-vitamin kan dæmpe blodceller, der menes at fremme sygdomsaktivitet, og samtidig stimulere aktivite-ten i blodceller, der hæmmer sygdomsaktivitet. Undersø-gelsen er offentliggjort i tidsskriftet Brain i 2009.

Undersøgelserne er i overensstemmelse med flere tidligere undersøgelser af D-vitamins mulige rolle. Men de rejser også det vigtige spørgsmål, om man skal be-handle sclerose med høje mængder D-vitamin.

Da man ikke kender D-vitamins betydning ved ud-vikling af progressiv sclerose, bør man nok indtil videre nøjes med at behandle, hvis der i blodprøver kan påvi-ses egentlig mangel på D-vitamin. Man kan nemlig ikke udelukke, at store mængder D-vitamin kan have den paradoksale effekt, at sygdommen ligefrem påvirkes i negativ retning.

SAmSPiL meLLem ArV oG miLJø.

Selv om man ikke præcis ved, hvorfor nogle menne-sker får sclerose, ved man, at sygdommen opstår som følge af et kompliceret samspil mellem arvelige forhold (gener) og faktorer i vores omgivelser (miljø), og miljø-faktorer har tilsyneladende en større betydning end de arvelige forhold.

Risikoen for at få sclerose i Danmark er steget for kvinder igennem de seneste 30 år, hvilket tyder på, at miljøfaktorer har en betydning, da man ikke kan forestille sig, at arvelige forhold kan ændre sig i dette tidsrum. En bedre forståelse af miljøforholds samspil med arvelige faktorer vil derfor forhåbentlig føre til, at man på længere sigt vil kunne forebygge sygdommen.

epstein-barr-virus og vævstyper.Man har længe kendt til, at de såkaldte vævstyper, som er arvelige egenskaber af betydning for immunsyste-mets funktion, har betydning for scleroseudvikling. I to artikler, der er offentliggjort i løbet af det seneste års tid, har henholdsvis en svensk forskergruppe i tidsskrif-tet Multiple Sclerosis og en amerikansk forskergruppe i tidsskriftet Neurology påvist, at risikoen for at ud-vikle sclerose forøges, hvis man har høje mængder af antistoffer mod Epstein-Barr-virus og samtidig har den vævstype, der øger risikoen for at få sclerose.

Epstein-Barr-virus giver hos mindre børn en mild halsbetændelse, mens det hos unge giver mononukleo-se (kyssesyge). Risikoen for at få sclerose er større, hvis man har haft kyssesyge, og i en dansk undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Multiple Sclerosis, kunne det påvises, at risikoen er særlig høj, hvis man både har haft kyssesyge og har den vævstype, der øger risikoen for at få sclerose.

I absolutte tal er risikoen for at få sclerose lille, selv om man både har haft kyssesyge og har den pågæl-dende vævstype, men de nye forskningsresultater er et skridt på vejen til at øge forståelsen for samspillet mellem miljø og arvelige forhold.

Page 7: MagaSinet August 2009

7.

Page 8: MagaSinet August 2009

8.

Scleroseforeningen indbyder til

Temamøde om kognitive problemer

Onsdag d. 23. sep. 2009 kl. 16.30-20.00

DGI-Byen, Tietgensgade 65, 1704 København V

Program

Kl. 16.30-17.00 Ankomst og kaffe Kl. 17.00-17.05 Velkomst v/ Scleroseforeningen

Kl. 17.05-17.30 Den sygdomsmæssige baggrund for kognitive problemer v/Overlæge Finn Boesen, Sclerosecentret i Haslev Kl. 17.35-18.00 Kognitive problemer i relation til sclerose

v/Chefneuropsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet Kl. 18.05-18.35 Pause og sandwich

Kl. 18.35-19.05 Om at leve med kognitive problemer v/Neuropsykolog Mette Ellermann Kl. 19.10-19.35 Psykologiske aspekter og

hvad kan Scleroseforeningen tilbyde v/Ledende Psykolog Bente Østerberg, Scleroseforeningen

Kl. 19.35-19.55 Spørgsmål til panelet Kl. 19.55 Afslutning v/ Scleroseforeningen

Efter hvert indlæg vil det være muligt at stille korte spørgsmål.

Tilmelding inden den 16. sep til Scleroseforeningen: [email protected] eller tlf. 3646 3646

Begrænset antal pladser.

Mødet sponsoreres af Biogen Idec Denmark A/S

SPænDenDe kurSuS for frivilligeEr du frivillig i Scleroseforeningen er du velkommen til en weekend med spændende undervisning, socialt samvær og underholdning.

Kurset er basiskursus for frivillige i foreningen. Det foregår i Dronningens Ferieby, Grenå, 18.­20. september. På grund af et begrænset antal pladser anbefales hurtig tilmelding.

Tilmelding til Michelle Charlton, tlf. 3613 0118 eller pr. mail. [email protected] skal skrive navn, adresse, telefonnummer samt hvilken funktion, du har i lokalafdelingen.

Page 9: MagaSinet August 2009

9.

i maj tiltrådte danmark Fn’s internationale handicap-konvention, der skal sikre, at handicappede kan indgå i samfundet på lige fod med andre. men et flertal i Folke-tinget har afvist at under-skrive en tillægsprotokol, der giver mulighed for at klage til en international komité, hvis konventionen bliver overtrådt. det Konser-vative Folkepartis sundheds- og socialordfører Vivi Kier fortæller hvorfor.

Konvention uden klagemulighed.Fem SKArPe.

AF: VibeKe Schneider [email protected] iLLuStrAtion: Anne PederSen.

Hvorfor vil du ikke være med til at underskrive tillægsprotokollen til FN´s handicapkonvention?Jeg mener, at vi er en selvstændig nation med ret til at bestemme over vores egne love og retstilstand. Internatio-nale organer skal ikke bestemme, hvordan vi tilrettelægger tingene i Danmark. Vi har jo lovet at leve op til princip-perne i konventionen, og det gør vi også. Der findes ingen fortolkningspraksis af de forpligtelser, der ligger, hvis man underskriver tillægsprotokollen. Jeg underskriver heller ikke noget som privatperson, uden jeg forstår, hvad der står.

Den internationale komité har ikke mulighed for at tilsidesætte afgørelser, der er truffet i det danske retssystem. Den kan kun rejse kritik af Danmark. Hvorfor må komiteen ikke få den mulighed?Jeg mener, det er bedst, at det er danske politikere, der former vores handicappolitik, og ikke jurister og dommere fra andre lande.

Hvad skal folk med handicap bruge konventio­nen til, når de ikke har mulighed for at klage til FN, hvis konventionen bliver overtrådt?Vi har et enestående klagesystem i Danmark, også for handicappede. Senest har vi lavet det nye fælles klagenævn for ligebehandling, og som jeg ser det, er det en markant forbedring - ikke mindst for de handicappede.

Det er muligt at klage til FN, hvis man mener, at konventioner for eksempelvis børn og kvinders rettigheder bliver overtrådt. Hvorfor skal personer med handicap ikke have samme mulighed?Jeg tolker det ikke som, at handicappede bliver dårligere stillet. Jeg kunne forstå, hvis vi overhovedet ikke havde noget klagesystem eller noget ankesystem i Danmark. Så kunne man begynde at diskutere det.

Når man ikke har mulighed for at klage til den internationale komité, hvad skal man så gøre som handicappet, hvis man oplever, at konventionen bliver overtrådt i Danmark?Man skal bruge alle de klagemuligheder og ankemulig-heder, der allerede findes, blandt andet klagenævn for ligebehandling, som, jeg mener, er et godt klageorgan for handicappede.

Page 10: MagaSinet August 2009

10.

“Er gode råd altid dyre?”( ADVODAN fi nder en løsning, der er skræddersyet til netop din situation )

Indimellem har vi alle brug for et godt råd eller juridisk rådgivning. Og du er altid bedre stillet, når du søger rådgivning i tide.

Hos ADVODAN får du én dedikeret sagsansvarlig, som tager det fulde ansvar for din sag. Så ved du altid, hvem du skal gå til, hvis der opstår nye spørgsmål. At være en kompetent, juridisk rådgiver er for os mere end blot godt håndværk; det er også et spørgsmål om at skabe tillid og tryghed.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00

Få kompetent rådgivning

Kend dit behov.Det koster ikke noget at spørge

Som pårørende til et familiemedlem eller en ven med sclerose kan man let føle sig lidt overladt til sig selv med de mange spørgsmål og bekymringer, der naturligt opstår, når man pludselig får sygdommen tæt ind på livet.

Derfor inviterer foreningens lokalafdelinger nu alle pårørende til en foredrags- og netværksaften i deres region.

“Hvis du har sclerose, bliver der taget hånd om dig på alle måder, men som pårørende kan man godt føle sig ladt lidt i stikken. Det er ikke altid, den syge orker at informere og svare på spørgsmål. Derfor har mange pårørende stor glæde af at mødes og snakke med andre pårørende, der står i samme situation, og eventuelt danne pårørendegrupper,” siger organisationskonsulent Inger Korndrup fra Scleroseforeningen.

Kun nogle steder i landet findes der netværks-grupper for pårørende til mennesker med sclerose. Men med de landsdækkende pårørendeaftener får alle nu mulighed for at blive klogere på sygdommen og danne netværk.

“Formålet med arrangementet er, at de pårørende får en aften, hvor det udelukkende handler om at se sclerosen gennem deres briller,” siger Inger Korndrup.

De pårørende hører om, hvordan de kan have gavn af foreningen, og desuden byder aftenen på et spæn-dende foredrag.

Der kommer invitationer ud med posten til alle, som har sclerose, så de kan give den videre til deres pårø-rende. I invitationerne står de præcise lokaliteter for de enkelte arrangementer.

dato og sted.1. oktober: Kolding v/ psykolog Yvonne Damm Mønsted6. oktober: Odense v/ psykolog, Erik De Place Andersen 19. oktober: Århus v/ psykolog Anne Marie Buur 20. oktober: Herning v/ psykolog Anne Marie Buur 16. november: Ålborg v/ psykolog Ann Nymark9. november: Haslev v/ psykolog Jens Zielinski10. november: Valby v/ psykolog Marianne Nabe-Nielsen

Tilmelding til Inger Korndrup på 30323579 eller iko@scleroseforeningen senest to uger før arrangementet.

inVitAtion tiL ALLe Pårørende.

Page 11: MagaSinet August 2009

11.

Alle har krav på et anstændigt sagsforløb.retSSiKKerhed.

AF: heLLe thiLo [email protected]

mange scleroseramte har problemer med at få den støtte og respekt, som de har krav på. derfor går Scleroseforeningen i dialog med de kommuner, som har problemer med at leve op til lovgivningen.

Stramme budgetter og store huller i sagsbehandlernes viden om livet med sclerose har skabt en stigning i antallet af forkerte og urimelige afgørelser.

Et af formålene med kommunalreformen var ellers at styrke sagsbehandlingen ved at samle ekspertisen i større kommuner. Borgeren skulle kun have en dør ind til det offentlige. Nærhed, faglighed og kvalitet var nøgleordene. Men sådan er det ikke gået.

Nærhed er blevet til mangel på koordinering. Faglighed er blevet til mangel på viden og risiko for forkerte afgørel-ser. Og kvalitet er blevet til mangel på respekt og alt for lang sagsbehandlingstid.

“Der er selvfølgelig nogle, der er heldige og får en anstændig behandling i kommunerne, men desværre ser vi en stigning i antallet af tilfælde med elendig rådgivning og sagsbehandling. Det har vist sig, at mange kommuner har svært ved at leve op til lovgivningens krav om sagsbe-handling og retssikkerhed i de konkrete sager. Og det er til stor skade for vores medlemmer,” siger Bente Juul Röttig, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.

ukoordineret indsats.I de senere år har der derfor været et stort pres på Sclerose-foreningens socialrådgivere, som har oplevet en fordobling i antallet af sager, hvor de er nødt til at gå mere aktivt ind, fordi sagsbehandlingen ikke går efter bogen.

“Det kan for eksempel være, at borgerens retssikker-hed bliver overtrådt, eller at afgørelser bliver truffet på et utilstrækkeligt oplysningsgrundlag. I mange tilfælde udar-bejder kommunerne heller ikke den lovpligtige individuelle handlingsplan, og ofte bliver visitation til hjælp gennemført af en medarbejder uden kendskab til sclerose og de ret-tigheder og behov, som mennesker med sygdommen har,” fortæller Bente Juul Röttig.

Derfor har Scleroseforeningen bedt alle de lokalpolitisk ansvarlige i foreningen om at tage temperaturen på sags-behandlingen i hver deres lokalområde. Det skal være med til at sætte fokus på problemerne.

“I stedet for at udpege enkelte kommuner, hvor sags-behandlingen ikke fungerer, vil vi hellere klæde de politisk ansvarlige i de enkelte lokalområder på til at gå i dialog med kommunerne,” forklarer Bente Röttig.

Guide om retssikkerhed.Målet er at skabe en konstruktiv dialog, der får kommu-nerne til at overveje, hvordan de sagsbehandler, og om det bliver gjort efter de love og bestemmelser, som sikrer handicappede borgeres rettigheder.

Til det formål har foreningen udarbejdet en guide, der handler om retssikkerhed i sagsgangen, når mennesker med sclerose søger om forskellige handicapkompense-rende ydelser. Guiden indeholder alle de spørgsmål, som de lokalpolitisk ansvarlige med fordel kan stille til kom-munens ledelse.

“Vi har udviklet et værktøj, som helt konkret fortæl-ler, hvad der skal til, for at sagsbehandlingen kommer til at forløbe både rigtigt og godt, og som indeholder alle de relevante spørgsmål til kommunerne. Når de lokalpolitisk ansvarlige stiller disse spørgsmål, er kommunerne forpligtet til at give et svar – og dermed tage stilling til, hvordan de gør tingene, og hvilke ændringer der eventuelt skal arbej-des for fremover,” forklarer Bente Juul Röttig.

Problemer i sagsbehandlingen

n For lidt koordinering: Der bliver ikke koor-dineret nok på tværs af forvaltningerne. Det betyder kontakt med mange sagsbehandlere og utryghed i forløbene.

n Mangel på faglighed: Den enkelte sagsbe-handler kender ikke lovgivningen for handicap-pede og mangler viden om livet med sclerose. Det medfører risiko for forkerte afgørelser.

n Mangel på viden: Der mangler vilje til at søge viden, imødekomme borgerens behov og se de nødvendige løsninger.

n Lang sagsbehandlingstid: Der går alt for lang tid, fra en borger ansøger om hjælp, til der bliver truffet en afgørelse.

n Mangel på respekt: I mange kommuner står budgettet over loven. Det medfører mangel på respekt for god forvaltningsskik og retssikker-hed og i sidste ende forkerte afgørelser.

Page 12: MagaSinet August 2009

12.

Sclerosecentrene spiller stærkt politisk kort.beStyreLSeSArbeJde.

AF: Line S. riiS [email protected] Foto: LArS berteLSen.

I en tid, hvor det er nødvendigt at markere sig for ikke at forsvinde fra den politiske dagsorden, har sclerosecen- trene i Haslev og Ry forbedret chancerne for at blive hørt. Tidligere minister Rikke Hvilshøj er nemlig trådt ind i bestyrelsen for centrene, som dermed får gavn af hendes politiske erfaringer.

“Det, jeg kan bidrage med, er, at jeg ved, hvordan de politiske systemer fungerer, og hvor man skal tage fat, når man gerne vil flytte nogle holdninger og beslutninger, som de politiske niveauer tager. Hvis man som bestyrelsesmed-lem ikke har beskæftiget sig med den type arbejde før, kan man nemt bruge lang tid på at finde ud af, hvordan man griber det an,” siger hun.

Selvom Rikke Hvilshøj tidligere har kunnet skrive ’mini-ster’ på sit visitkort, går hun til opgaven med stor ydmyg-hed. Hun kender ikke meget til sygdommen sclerose og har ikke på forhånd en dagsorden for sit arbejde i bestyrelsen.

“Jeg har ikke planer om at komme tromlende med min mening. Jeg vil lytte og lære, og jeg vil danne mig et indtryk af de mennesker, der har centrene tæt inde på kroppen, nemlig brugerne og medarbejderne. Derefter vil jeg bidrage med mine input og min viden,” fortæller Rikke Hvilshøj.

et privilegium.Det krævede ikke lang betænkningstid for Rikke Hvilshøj at sige ja til posten. Hun var glad for at få muligheden for at gøre en forskel for nogle mennesker, der har brug for det. For hun har altid haft lyst til at engagere sig i samfundet og arbejde på at forbedre forholdene. Det var med den motivation, hun allerede som 19-årig valgte at blive politisk aktiv.

“Når man går ind i politik, handler det om at få lov til at flytte nogle ting. Og sådan er det jo også med bestyrel-sernes arbejde. De er med til at forbedre nogle forhold og se på, hvad de kan gøre anderledes. I mit tilfælde bliver

det til gavn for mennesker med sclerose, og dem tager jeg virkelig hatten af for. De har fået nogle kort, som ikke altid er sjove at bære rundt på, men de lever med dem på en rigtig flot måde. Hvis centrene kan være med til at bidrage til det på en positiv måde, så synes jeg, det er et privile-gium at få lov til at være med og være en del af bestyrel-sen,” siger Rikke Hvilshøj.

blå bog.n Rikke Hvilshøj, 39, gift, to børnn 1997 cand.polit.n 1994-2002 medlem af Frederiksberg

Kommunalbestyrelse (V)n 1998-2008 medlem af Folketinget (V)n 2005-2007 integrationsministern 2008-2009 markedsdirektør i Dansk Erhvervn 2009- marketingdirektør hos Konica Minolta

tidligere integrationsminister rikke hvilshøj er trådt ind i sclerosecentrenes bestyrelse.

Page 13: MagaSinet August 2009

13.

Page 14: MagaSinet August 2009

14.

Page 15: MagaSinet August 2009

15.

hViLKe erFArinGer hAr ScLeroSerAmte med ForSKeLLiGe behAndLinGSFormer?

Årsmøde og Temadag for Ungekontakter ATTAK inviterer alle Ungekontakter til at deltage i Temadagen og ATTAKs årsmøde i Dronningens Ferieby, Kystvej, 8500 Grenå Alle scleroseforeningens medlemmer under 40 år er desuden velkomne til at deltage i ATTAKs årsmøde! Lørdag den 24. oktober kl. 10.00 – 17.00 // Temadag for ungekontakter Hvordan får du dine vildeste idéer til at ske? · Skarpe events · Fede fester · Intimkoncerter Søndag den 25. Oktober kl 10.00 – 12.00 // ATTAKs årsmøde Tilmelding og Kontakt Eva Kylov på 30 68 36 79 eller mail [email protected]

Husk lige de regionale temamøder Den lille forskel – om mænd, kvinder, kærlighed og samliv oplæg ved parterapeut Martin Østergaard Dagens scleroseforskning og fremtidens behandling oplæg ved forsker og overlæge Finn Sellebjerg Region Syddanmark Torsdag den 8. oktober // kl. 17-20 // Trinity // Gl. færgevej 30 // Snoghøj, Fredericia Region Sjælland og øerne Torsdag den 5. november // kl. 17-20 // Scandic Hotel // Nørretorv 57 // 4100 Ringsted Region Hovedstaden Torsdag den 19. november // kl. 17-20 // Glostrup Park Hotel // Hovedvejen 41 // 2600 Glostrup Tilmeld dig på [email protected], skriv temamøde, by og antal deltagere i mailen

Hvor mange scleroseramte bruger etablerede og alternative behand-lingsformer? Hvilke behandlinger bruger de? Og hvilke erfaringer har de scleroseramte med de forskellige former for behandling?

Det er blot nogle af de spørgs-mål, som 500 scleroseramte i hvert nordisk land (Island dog kun 200) vil blive stillet i en fællesnordisk under-søgelse. Ud over at kortlægge de scleroseramtes brug af og erfaringer med forskellige behandlingsformer skal projektet øge kendskabet til disse forhold blandt behandlere, der arbej-der med MS (læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, alternative behandlere

mv.), de nordiske MS-forbund og de scleroseramte selv.

Der eksisterer ingen samlet forsk-ningsbaseret viden om disse spørgs-mål, og Projekt Nordisk Kortlægning vil derfor kunne give en eftertragtet brugerbaseret viden, der ikke forelig-ger i dag.

“Alle fem nordiske MS-forbund oplever et stigende pres fra deres medlemmer i retning af at inddrage de scleroseramtes erfaringer med forskel-lige typer af behandlinger, både hvad angår etableret og alternativ behand-ling. Samtidig ønsker de nordiske MS-forbund større viden og åbenhed om, hvilke behandlinger deres medlemmer

benytter sig af, og hvor mange der benytter sig af hvilke behandlinger,” forklarer projektansvarlig Lasse Skov-gaard fra Scleroseforeningen.

For at sikre det videnskabelige fundament er projektet forankret i et treårigt ph.d.-forløb, som den danske Scleroseforening finansierer. Det betyder, at projektet gennemfø-res fra januar 2010 til januar 2013 i et samarbejde mellem de nordiske MS-forbund, Institut for Folke-sundhedsvidenskab på Københavns Universitet og NAFKAM (Nationalt Forskningscenter for Komplementær og Alternativ Medicin), Det Medicin-ske Fakultet på Tromsø Universitet.

Page 16: MagaSinet August 2009

16.

En celle, der kan udvikle sig til lige netop den celle, der er brug for, og som kan reparere skader i kroppen. Det er ikke uden grund, at stamceller har fået lægevidenskabens interesse. Verden over bliver der forsket i, hvordan de små celler med de utrolige muligheder kan hjælpe mennesker med sygdomme som for eksempel sclerose.

Kimen til stamcelleforskning ligger i interessen for krop-pens egen evne til at hele og rette op på skader.

”Det har altid været et interessant spørgsmål i biolo-gien, hvordan vores krop heler sig selv. Når vi for eksem-pel brækker en arm, så sker der en heling, fordi vi har stamceller, der reparerer skaden,” forklarer professor Moustapha Kassem, som forsker i stamceller ved Odense Universitetshospital.

”De sidste 15 år har man forsket intensivt for at finde de celler, der er ansvarlige for det, vi kalder regeneration, altså dannelse af nyt væv, når vævet har taget skade. Der er kommet en del resultater, der viser, at vi kan arbejde med disse celler og behandle sygdomme,” fortæller Mous-tapha Kassem.

Stamceller bliver afstødt.Forskningen i stamceller åbner døre for nye behandlings-former af en lang række kroniske sygdomme som gigt, Alz-heimer, Parkinson og sclerose. Fælles for disse sygdomme er nemlig, at kroppens væv bliver nedbrudt, og håbet er, at transplantationer med embryonale stamceller vil kunne genoprette skaderne.

”Sclerose adskiller sig lidt, fordi det er en inflammatorisk sygdom, men resultatet er, at der sker skader i nervesyste-met, og derfor håber vi, at vi engang i fremtiden kan repa-rere skaderne med stamceller,” siger Moustapha Kassem.

Men der er endnu lang vej, før behandling med embryonale stamceller vil blive tilbudt patienter på danske sygehuse.

”Vi er i startfasen, så vi har endnu meget at lære om det,” fortæller Moustapha Kassem.

”I øjeblikket risikerer vi, at stamcellerne bliver afstødt, og sker det, er behandlingen nytteløs. Derfor skal vi finde på noget, der kan forhindre, at stamcellerne bliver afstødt. Vi skal også finde ud af at sikre, at stamcellernes funktion

Små ceLLer med Stort PotentiALe.temA.

AF: VibeKe Schneider [email protected]

behandling med stamceller kan måske i fremtiden hjælpe sclerose-ramte med at kontrollere sygdommen og reparere skader i hjernen.

Page 17: MagaSinet August 2009

17.

er optimal. Hvis vi for eksempel skal bruge stamceller i hjer-nen, skal vi være sikre på, at de udvikler sig til neuroceller og ikke andre celletyper som for eksempel cancerceller.”

Når det drejer sig om sclerose, er der også en anden udfor-dring. For at de embryonale stamceller kan virke, skal sclerosen være helt under kontrol, så der ingen sygdomsaktivitet er. Ellers er det ikke sandsynligt, at stamcellerne vil virke, mener Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik.

”MS-patienter har masser af nervestamceller i hjernen og rygmarven. Men så længe der er sygdomsaktivitet, hæmmer immunreaktionerne stamcellernes evne til at re-generere væv. Så før vi har fundet ud af at stoppe sygdom-men, giver det ingen mening at prøve på at reparere det ødelagte væv gennem stamcellebehandling,” forklarer han.

Derfor tror Finn Sellebjerg ikke, at behandling med em-bryonale stamceller mod sclerose ligger lige rundt om hjørnet.

”Man kan håbe på, at man med tiden vil kunne få stamceller til at gendanne det væv, der er ødelagt. Men det er noget, der ligger meget langt ude i fremtiden i forhold til al anden MS-behandling,” siger han.

behandling med stor risiko.Embryonale stamceller er ikke den eneste mulighed, der findes for behandling med stamceller. Også voksne stam-celler kan bruges i behandlingen af sclerose, og her er forskningen nået lidt længere. Flere steder i verden, blandt andet i England, USA og Sverige, har man lavet forsøg med transplantationer af egne stamceller til scleroseramte.

Nogle steder foregår behandlingen ved, at man udtager knoglemarv fra patienten, som man dyrker stamceller af, hvorefter personen får transplanteret sine egne stamceller.

Mere almindeligt er det, at man efter at have taget stamceller fra patienten, giver en meget kraftig immun-dæmpende behandling, som slår knoglemarven ihjel. Der-efter får patienten transplanteret sine egne stamceller.

”Hvis man ikke havde stamcellerne, ville patienten simpelthen dø af manglen på immunceller. Men stamcel-lerne gør, at patienten danner ny knoglemarv. Tanken med behandlingen er, at den kraftige immundæmpende medicin

etisk diskussion.Behandling med embryonale stamceller rejser en etisk dis-kussion. For at kunne dyrke embryonale stamceller må man nemlig bruge embryoner, som er få dage gamle menneske-fostre. Især i USA har debatten ulmet, og i 2001 forbød den daværende præsident, George W. Bush, al offentlig støtte til forskning i embryonale stamceller. Den nuværende præsident, Barack Obama, har dog åbnet for, at forsknin-gen igen kan støttes med offentlige midler.

I Danmark blev det i 2003 tilladt at forske i embryonale stamceller, hvis formålet er at forske i behandlinger mod alvorlige sygdomme. Dog er det kun tilladt at benytte be-frugtede æg, som er tilovers fra behandling af barnløse, og kun hvis kvinden giver tilladelse til det.

to typer stamceller.n Voksne stamceller har vi alle i små mængder

i vores kroppe, blandt andet i blodet, knogle-marven og organerne. Det er også muligt at dyrke voksne stamceller fra navlestrengsblodet hos nyfødte. Voksne stamceller kan kun udvikle sig til visse celletyper og kan kun dyrkes i et begrænset antal.

n Embryonale stamceller dyrkes fra fostre, der er få dage gamle. Embryonale stamceller kan udvikle sig til en hvilken som helst celletype og kan dyrkes i et ubegrænset antal.

har den virkning, at man kan kontrollere sygdommen,” forklarer scleroseforsker Finn Sellebjerg.

Lille infektion kan slå ihjel.I forsøgene har man indtil videre haft held med at fore-bygge attaker, men behandlingen er endnu ikke blevet sammenlignet med andre typer af sclerosebehandlinger, og derfor ved man ikke, om metoden er mere effektiv.

”Det seneste studie, jeg har set, er et amerikansk forsøg på 21 patienter, og det ser ikke meget mere overbevisende ud end Tysabri-behandling. Derimod er det en behandling med meget større risiko,” siger Finn Sellebjerg.

Det er den immundæmpende behandling, der gør be-handlingsformen risikabel. Når knoglemarven er ødelagt, kan selv den mindste infektion slå patienten ihjel. I de første forsøg var dødeligheden helt oppe på fem-ti pro-cent. Man har senere lavet forsøg med en mindre kraftig immundæmpende medicin. Det har formindsket risikoen, men har samtidig gjort behandlingen mindre effektiv.

Ifølge Finn Sellebjerg vil man formentlig heller ikke se denne behandlingsmetode brugt i Danmark lige med det første.

”Jeg vil ikke sige, at det aldrig kommer. Men det er ikke noget, der er på vej endnu.”

Forsøg med stamceller.n 2009: Resultatet af et amerikansk stamcelle-

forsøg med 21 scleroseramte offentliggøres. Forsøgspersonerne havde fået transplante-ret egne stamceller efter at have modtaget immundæmpende behandling. 16 af de 21 fik efterfølgende ingen attakker over en periode på tre år.

n 2009: Den amerikanske sundhedsstyrelse, FDA, giver tilladelse til at udføre det første kliniske forsøg med embryonale stamceller på mennesker. 8-10 personer, som er lam-mede efter skader på rygsøjlen, skal deltage i forsøget.

Page 18: MagaSinet August 2009

18.

ni millioner stamceller gav håbet ny næring.temA.

AF: VibeKe Schneider PrK@ScLeroSeForeninGen. Foto: LArS e. AndreASen.

håbet overskyggede betænkelighederne, da Louise rørstrøm be-sluttede at få stamcellebehandling i tyskland. og selv om behand-lingen kun er på forsøgsstadiet, planlægger hun at tage af sted igen.

Louise Rørstrøms eneste betænkelighed ved at rejse til Tyskland for at få stamcellebehandling var i forhold til sønnen André, som hun er alene med: “Hvis det gik galt, ville det være katastrofalt for ham,” siger hun.

Page 19: MagaSinet August 2009

19.

Da Louise Rørstrøm første gang hørte om stamcel-lebehandling mod sclerose, voksede et håb i hende. Og håbet lever stadig, selvom hun i dag er tilbage til udgangspunktet, fra før hun i 2007 tog til Tyskland og fik sprøjtet ni millioner stamceller ind i rygmarven.

Håbet var meget konkret, da 39-årige Louise Rør-strøm besluttede at få behandlingen.

“Min drøm var at smide kørestolen langt væk. Det ville betyde alt. Det ville betyde, at jeg kunne gøre nogle flere ting med min søn igen, og det er det, jeg higer mest efter.”

Da hun læste om en mand med sclerose, som havde skiftet kørestolen ud med en stok efter at have fået behandling med stamceller, fik håbet i hende ny næring. Louise Rørstrøm kontaktede manden og fik navnet på den klinik i Tyskland, der havde behandlet ham. Herefter gik det stærkt. Med hjælp fra familien fik hun sparet de 50.000 kroner sammen, som behandlingen kostede, og halvanden måned senere var hun på vej til Köln sammen med sin bror og sin søster.

Fokus på det positive.Louise Rørstrøm spekulerede ikke meget over risikoen ved at få behandlingen, som stadig er på forsøgsstadiet.

“Jeg var ikke bange for det. Tysabrien, som jeg får i dag, er der også en risiko ved, og selv hvis jeg skulle have fjernet min blindtarm, ville der være en risiko. Der er en risiko ved næsten alle behandlinger. Jeg var mere fokuseret på det positive - at jeg måske kunne få det bedre,” fortæller hun.

De eneste betænkeligheder var i forhold til sønnen André, som dengang var fire år, og som Louise Rørstrøm har været alene med, siden hendes mand døde af en blodprop i 2006.

“Hvis det gik galt, ville det være katastrofalt for ham. Det fik mig ikke til at tvivle på, om jeg skulle tage af sted, men det sad i baghovedet, at jeg ikke kun havde mig selv at tænke på.”

Louise Rørstrøm kender ikke den faktiske risiko ved behandlingen, for det var aldrig noget, der blev nævnt, når hun talte med de tyske læger.

“Man talte slet ikke om risici eller dødelighed. Og jeg havde ikke lyst til at bringe det på bane, for uanset hvad de sagde, så havde jeg taget min beslutning,” forklarer hun.

Voldsomme smerter.På klinikken i Köln udtog lægerne knoglemarv fra Louise Rørstrøms hofte. Af marven dyrkede man ni millioner stam-celler, som hun fire dage senere fik sprøjtet ind i rygmar-ven. Louise Rørstrøm fik kun sine egne stamceller og ingen immundæmpende medicin.

Hverken udtagningen af knoglemarv eller indsprøjtnin-gen af stamceller gjorde specielt ondt, men da Louise Rør-strøm var vendt tilbage til sit hotelværelse, fik hun voldsom hovedpine og kraftige smerter i benene.

“Jeg har aldrig før oplevet sådan en hovedpine. Jeg følte, at der stod en mand og kastede mursten ned i hove-det på mig. Og i benene havde jeg så store smerter, at jeg bare lå og slog på dem.”

Louise Rørstrøm var ikke blevet informeret om, at der kunne opstå smerter efter behandlingen, og for første gang under forløbet blev hun nervøs.

“Der var jeg lidt bange for at lægge mig til at sove. Hvis man dør af at få stamceller, hvornår dør man så? Den tanke dukkede lige pludselig op.”

Næste dag var smerterne dog taget af, og hun ople-vede ikke flere bivirkninger ved behandlingen.

hun vil af sted igen.I løbet af de næste tre måneder kunne Louise Rørstrøm mærke fremskridt. Stivheden i benene tog af, balancen blev bedre, og trætheden blev mindre udpræget.

“Jeg fik helt klart mere energi. Folk kunne også se det. De sagde: ’Louise, du stråler jo.’”

Men pludselig vendte den positive udvikling, og i løbet af to dage var hun tilbage på samme niveau som før, hun rejste til Köln.

“Der blev jeg lidt ked af det. Jeg havde ikke regnet med det, for nu gik det jo fremad,” fortæller hun.

Alligevel har hun bestemt ikke mistet troen på stamcel-lernes muligheder. Hun tror, at flere stamcellebehandlinger med nogle måneders mellemrum kan være løsningen.

“Jeg vil gerne derned fire gange med fire måneders mellemrum. Det er min overbevisning, at det virker bedst sådan. At skaffe pengene bliver det næste projekt, jeg skal i gang med.”

For Louise Rørstrøm har håbet i sig selv stor betydning.“Når man er lidt nede i kælderen på grund af sclerosen, er det håbet, der holder en oppe. Man kæmper lidt ekstra. Det er så vigtigt, at man har et håb.”

StiL SPørGSmåL om StAmceLLeForSKninG. Tirsdag den 11. august kl. 19-20 kan du chatte med Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik, om stamcelleforskning.

Gå ind på www.scleroseforeningen.dk under debat. Her kan du klikke dig ind på chatten og få svar på dine spørgsmål om stamcelleforskning.

Page 20: MagaSinet August 2009

20.

Private klinikker og hospitaler i blandt andet Kina, Thailand og Tyskland tilbyder behandling med voksne stamceller til mennesker med sclerose og andre sygdomme. Og mange vælger at prøve lykken og betale mange tusinde kroner for behandlingerne, selv om virkningen endnu ikke er viden-skabeligt dokumenteret og behandlingen dermed ikke godkendt som behandlingsform.

Moustapha Kassem, der er stamcelleforsker ved Odense Universitetshospital, kalder behandlingerne for uetiske, og han fraråder folk at blive såkaldte stamcelleturister. Der er nemlig en række problemer ved de udenlandske stamcel-lebehandlinger, påpeger han:

“For det første ved vi ikke, hvad lægerne giver folk de steder. De publicerer ikke deres resultater, så vi ved ikke, hvad de foretager sig. De giver heller ingen sikkerhedsdata. For det andet er disse steder drevet af økonomiske interes-ser, og hvis man modtager en eksperimentel behandling, synes jeg ikke, man skal betale for det.”

behandling uden opfølgning.Moustapha Kassem finder det også problematisk, at stam-celleklinikkerne slipper kontakten med patienterne, når de har modtaget behandlingen.

“Patienterne er ofte i en alvorlig tilstand. Klinikkerne giver patienterne en form for celleterapi, som vi ikke ved, hvad er, og derefter forsvinder patienterne fra deres obser-vation. Det vil sige, at hvis der opstår komplikationer hos patienterne, er der ingen, der ved hvordan eller hvorfor.”

Da han ikke ved, hvordan man behandler med stamcel-ler på de udenlandske klinikker, kan Moustapha Kassem ikke fortælle, hvilken risiko patienterne løber.

“Jeg ved ikke, hvad det er, de giver, eller hvordan de opbevarer de her celler. Men risikoen kan være alt fra, at behandlingen er nytteløs, til at nogle af cellerne kan ud-vikle sig til kræftceller. Alle muligheder står åbne.”

tvivlsom effekt.Scleroseforsker Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet har heller ikke meget viden om de udenlandske stamcellebehandlinger.

“Jeg har prøvet at undersøge en tysk hjemmeside, men de oplyser ikke, hvordan de gør. Hvis man bare tager en persons egne stamceller og giver personen stamcel-lerne igen, så tror jeg, det er usandsynligt, at det har en effekt. Hvis man kombinerer det med en meget kraftig immundæmpende behandling, så vil man få en effekt, som formentlig kan virke i den attakvise fase,” siger han.

Finn Sellebjerg vil dog ikke anbefale, at man rejser ud i verden for at blive behandlet med stamceller, fordi der endnu ikke er nogen, der har præsenteret videnskabelig dokumentation for, at behandlingen virker.

“Hvis patienten er i et fremadskridende sygdomsforløb, så vil jeg ikke tro, at det har nogen effekt overhovedet. Er det en person med et attakvist sygdomsforløb, hvor be-handlingen muligvis vil kunne have en effekt, vil jeg stadig foreslå vedkommende at spare pengene og få den behand-ling, som vedkommende kan få herhjemme,” siger han.

Forskere advarer mod stamcelleturisme.temA.

AF: VibeKe Schneider PrK@ScLeroSeForeninGen.

Stamcelleforsker kalder udenlandske stamcellebehandlinger for uetiske. Klinikkerne er drevet af økonomiske interesser, og patien-terne kender ikke risikoen ved behandlingen.

Page 21: MagaSinet August 2009

21.

Bogen er fyldt med Ditte Isagers, inspirerende fotos. Bogen er indbundet og indeholder 53 opskrifter på 128 sider. FORLAG: Thanning & Appel.

KOGEBOG TIL LAURATil dig, der vil leve sundt og varieret! Alle opskrifter følger de kostråd, der anbefales til mennesker med sclerose. Fisk, skaldyr, kylling, grønt & frugt! Inspiration til hverdag og fest fra 10 danske stjernekokke.

Normalpris 249,-

DIN MEDLEMSPRIS PÅ WEBSHOPPEN ekskl. porto og ekspedition

TILBUD FRA WEBSHOPPEN

Foto: Ditte Isager

165,-Bogen er fyldt med Ditte Isagers, inspirerende fotos. Bogen er indbundet og indeholder 53 opskrifter på 128 sider. FORLAG: Thanning & Appel.

Til dig, der vil leve sundt og varieret! Alle opskrifter følger de kostråd, der anbefales til mennesker med sclerose. Fisk, skaldyr, kylling, grønt & frugt! Inspiration til hverdag og fest fra 10 danske stjernekokke.

Normalpris 249,-

DIN MEDLEMSPRIS PÅ WEBSHOPPEN ekskl. porto og ekspedition

Foto: Ditte Isager

Kogebog til Laura

I S B N 978-87-413-0015-3

9 7 8 8 7 4 1 3 0 0 1 5 3

I S B N 978-87-413-0015-3

9 7 8 8 7 4 1 3 0 0 1 5 3

Kogebog til Laura til Laura til

69552_om_sclerosekogebog.indd 1

1/21/08 3:13:20 PM

ANITA KLEMENSEN . 13

69552_sclerosekogebog:Layout 1 1/22/08 9:23 AM Page 13

82 . KOGEBOG TIL LAURA

69552_sclerosekogebog:Layout 1 1/22/08 9:26 AM Page 82

WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK/SHOP

• Claus Meyer • Søren Ejlersen fra Aarstiderne • Kokke fra Sticks’n’Sushi • Markus Grigo• Andreas og Thomas Harder • Anita Klemensen fra 1.th.• Bo Bech fra Paustian • Haig Tofte Tashdjian fra Koriander • Katrine Klinken • René Redzepi fra Noma

Fem nye PJecer om ScLeroSe.Hvad er sclerose, og hvordan lever man med sygdommen som scleroseramt, som partner eller som barn? Hvad er godt at vide, hvis man er hjemmehjælper, sygeple-jerske eller socialrådgiver og har patienter eller klienter med sclerose? Eller hvad er sclerose i det hele taget for en størrelse?

Alle disse spørgsmål kan du få svar på i fem nye pjecer om sclerose, som Sclero-seforeningen netop har udgivet. Hvor for-eningens pjecer før i tiden handlede om specifikke emner, er de nye pjecer skrevet til fem grupper mennesker, der kan have behov for at vide mere om sygdommen:

n “At leve med sclerose” (til mennesker med sclerose)

n “Sclerose i familien” (til pårørende)

n “Far eller mor har sclerose” (til børn af scleroseramte)

n “At arbejde med sclerose” (til mennesker der arbejder professionelt med scleroseramte)

n “Sclerose kort fortalt” (til alle, der vil vide mere om syg -dommen og Scleroseforeningen)

Pjecerne er kortfattede, for det er tanken, at læsere, der vil have uddybet informationerne, kan gå på Scleroseforeningens hjemmeside www.scleroseforeningen.dk og læse mere.

Du kan bestille pjecerne via hjemme siden eller ved at skrive til: [email protected]

At leve med sclerose 1

At leve med

sclerose

til dig med sclerose

En pjEcE fra SclEroSEforEningEn

ScleroSe i familien 1

Sclerose i

familien

Til pårørende

En pjEcE fra SclEroSEforEningEn

Mor eller far har sclerose 1

Mor eller far har scleroseTil børn af scleroseramte

En pjEcE fra SclEroSEforEningEn

At Arbejde med scleroserAmte 1

At arbejde med scleroseramte

En pjEcE fra SclEroSEforEningEn

ScleroSe kort fortalt 1

Sclerose kortfortalt

En pjEcE fra SclEroSEforEningEn

Page 22: MagaSinet August 2009

22.Telefon 3646 3646 E-mail [email protected] Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk

Send mig et tilmeldingsskema til “Efterårsferie for børnefamilier 2009”

Navn

Adresse

Postnr. By

Tlf.

Sendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby

mrk. “Efterårsferie”

Jo før jo bedre, dog senest 24. august 2009.

Scleroseforeningen

Mosedalvej 15

2500 Valby

Ja takHusk porto

Telefon 3646 3646 E-mail [email protected] Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk

Efterårsferie 2009 for børnefamilier i Dronningens FeriebyIgen i år er det muligt for Scleroseforenin-gen at arrangere en skøn efterårsferie fuld af aktiviteter for forældre med MS sam-men med deres børn. Flere private fonde har støttet arrangementet, og prisen for en hel uge fra lørdag d. 10. oktober til lørdag d. 17. oktober (uge 42) er derfor kun 1.000 kroner pr. familie.

Hvem kan deltage?Forældre med MS – par eller enlige – med deres egne børn i alderen ca. 5–12 år.

Hvad indeholder ferien?For de 1.000 kr. får hver familie ét af Feriebyens 44 feriehuse samt varieret underholdning og aktiviteter for bør-nene i løbet af ugen, f.eks. mulighed for at deltage i skattejagt, besøg på brandstationen, pyjamasparty, banko-spil, madlavning med fællesspisning, fisketur, Cirkus Skunk m.m. Voksne kan deltage sammen med børnene i mange af arrangementerne eller mødes med andre som har MS f.eks. i fælleshuset. Det endelige program tilsendes sammen med bekræftelsen på din deltagelse.

Der er stor rift om pladserne, og da vi gerne vil give så mange som muligt denne oplevelse, må du regne med at dele et hus med en anden enlig med børn, hvis du kommer alene.

Slutrengøring i feriehuset er inkluderet i de 1.000 kroner.

Hvad skal I selv betale?Rejsen frem og tilbage, egen hus-holdning, lommepenge, evt. entréer, energi- og telefonforbrug i huset samt drikkevarer ved fællesarrangementer. Derudover sælger Feriebyen pejse-brænde, linnedpakker m.v.

Der kan ikke søges legater i Sclerosefor-eningen til opholdet eller til transport.

HjælpDu skal selv bestille hjemmepleje i Gre-naa i god tid via din egen kommune. Der er ingen hjælperstab til rådighed under opholdet.

Tilmelding Send nedenstående kupon nu eller ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646

og bestil et tilmeldingsskema, som skal returneres til foreningen senest den 24. august 2009. Ved overtegning oprettes en venteliste. I begyndelsen af september vil de heldige familier få tilsendt bekræftelse på deltagelse, praktiske oplysninger og program.

Page 23: MagaSinet August 2009

23.

Har du svært ved at bruge en almindelig mobilte-lefon, er emporiaTALKpreminum måske løsningen for dig. Mobiltelefonen har store brugervenlige knapper, letlæselige bogstaver på en bred skærm og ekstra kraftige højttalere.

De få, men vigtige funktioner er nemme at benytte. Eksempelvis bladrer man i telefonbogen med en pil op og en pil ned, og SMS sker blot ved at trykke på ’SMS’.

Mobiltelefonen forhandles af Tele Call Danmark.

Overvejer du at investere i en specialbygget bil, tilbyder Mercedes-Benz en række kampagnepriser på Vito 111 Lang, Vito 109 Lang og Sprinter 211. Priserne gælder ved alle registreringer med anven-delseskode 32 (revalidering) eller 50 (invalidekøre-tøj), og der er op til 52.000 kr. at spare.

Kontakt Christian Devantier, Mercedes-Benz Vans & Trucks Danmark. Tlf: 6023 9046

mobiltelefon til folk med nedsat motorik.

tilbud på special-byggede biler.

Bryder du dig ikke om at stikke dig? Eller har du svært ved at huske, om du har taget din medi-cin? Så kan injektionsapparatet RebiSmart måske være en hjælp. Med et tryk på en knap stikkes nålen ind, og medicinen sprøjtes ud. Apparatet kan indstilles til, hvor hurtigt nålen skal stikkes ind, og hvor dybt der skal stikkes. RebiSmart re-gistrerer, hver gang din medicin er taget, og om der er givet fuld dosis. Disse data gemmes, så din scleroseklinik kan se dem.

inJeKtionSAPPArAt tiL rebiF-bruGere.

[email protected]

tips og tricks.

Page 24: MagaSinet August 2009

24.

nyheder.den helt særlige arbejdsplads.

tværs over uSA til fordel for Scleroseforeningen.

Du begynder at få svært ved at klare trap-perne, og vupti – så står et kontor klar til dig i stueetagen. Du oplever problemer med at komme igennem arbejdsdagen, og uden yderligere palaver arrangerer chefen en sofa på dit kontor, så du kan få en lur midt på dagen. Der er langt til kontorets eneste prin-ter, og så begynder kollegerne af sig selv at aflevere dine prints på dit skrivebord.

Sclerose kan give mange udfordringer på arbejdspladsen. Men lige så mange udfordrin-ger, lige så mange hjælpsomme og løsnings-orienterede kolleger og chefer synes der at være rundt omkring i Danmark.

Det vidner konkurrencen "Danmarks bed-ste arbejdsplads for personer med sclerose" i hvert fald om. Over 30 arbejdspladser var ved redak tionens slutning blevet nomineret i konkurrencen.

Dommerkomiteen består af Bente Juul Rössig, som er ledende socialrådgiver i Sclerose foreningen, Bente Nissen, der er konsulent i Center for Aktiv Beskæftigelses-Indsats, og Ulla Wæber, der er næstformand i Scleroseforeningen.

Vindervirksomheden og medarbejderne får ud over selve prisen en kontant præmie på 50.000 kr. Vinderen bliver kåret i løbet af august eller september. Se vinderen på Sclero-seforeningens hjemmside.

På hjemmesiden www.kroniskijob.dk kan arbejdsgivere og andre blive klogere på, hvor-dan man kan skabe rammerne for et godt arbejdsliv for mennesker med sclerose.

Midt i juni begyndte 25-årige Claus Thuesen Beck et stort projekt. Han ville cykle tværs over USA for at rejse penge til scleroseforskning og skabe opmærksomhed om den sygdom, som for otte år siden ramte hans søster.

Det bliver sidst i august, før Claus er hjemme fra USA igen. Til den tid vil han forhåbentlig have tilbage-lagt mere end 100 kilometer om dagen og cirka 5.500 kilometer alt i alt. På cykel.

”Det skal nok gå! Jeg tror ikke, jeg helt har forstå-et, hvor langt det egentlig er, jeg skal cykle. Men indtil videre tror jeg på det. Det eneste, der kan komme i vejen, er en skade. Ellers handler det jo bare om at bide tænderne sammen,” vurderede Claus Thuesen Beck med et kækt grin, inden han tog af sted.

Når Claus kommer hjem igen, vil han og Sclero-seforeningen være vært ved et arrangement, hvor Claus vil fortælle om sin tur og vise billeder, og Scleroseforeningen sørger for mad og drikke. Du kan stadig nå at få en billet til arrangementet. Find Claus i Scleroseforeningens webshop og støt hans tur. På den måde vil du automatisk blive inviteret med til arrangementet.

Page 25: MagaSinet August 2009

25.

KurSuSForLøb For FriViLLiGe.

unge er glade for virtuelt møderum.

ForhoLdene For ScLeroSerAmte i toP.

To årlige weekendkurser skal klæde de frivillige i lokalafdelingerne på til at løfte arbejdsopgaverne.

En weekend, der syder af liv, kreativitet, net-værksdannelse og erfaringsudveksling. Sådan lyder et nyt kursustilbud til de frivillige i lokal-afdelingerne. Tilbuddet består af et basis- og et temakursus, der introducerer til foreningen og de arbejdsopgaver, der ligger ude i lokal-afdelingerne.

”Vi håber at se rigtig mange både nye og garvede frivillige. Kurserne er en oplagt mulighed for at blive klogere på den rolle, den enkelte har i sin lokalafdeling, så det bliver nemmere at løfte de arbejdsopgaver, der følger med,” fortæller Michelle Charlton, organisationskonsulent i Scleroseforeningen.

På basiskurset bliver alle deltagere delt ind efter ansvarsområde og får et tretimers kursus målrettet netop deres arbejdsopgaver. Efter-følgende kommer alle til at arbejde med en realistisk case.

”På den måde får deltagerne først en masse teori, som de så efterfølgende har mulighed for at omsætte til noget praktisk arbejde,” forklarer Michelle Charlton.

Før holdt Scleroseforeningen kurser om bestemte temaer efter behov. Det nye i ud-dannelsesplanen er, at der fremover hvert år bliver afholdt to weekendkurser for de frivillige i lokalafdelingerne. Første kursus er basiskurset, der så følges op af et temakursus senere på året.

Ud over det faglige indhold er der mu-lighed for at lære andre frivillige fra hele landet at kende og drage nytte af hinandens erfaringer. Og underholdning med indhold er der også plads til. Fredag aften vises nemlig forestillingen ”Svinemusklen”, som er en de-batskabende teaterforestilling om normalitet, accept og respekt.

Kurset holdes i Dr. Ferieby i Grenaa den 18.-20. september. Tilmelding til Michelle Charlton, tlf. 3613 0118 eller [email protected] senest 17. august. Husk at skriv navn, adresse, tlf.nr. samt hvilken funktion du har i lokalaf-delingen. Der er et begrænset antal pladser.

Som barn af en scleroseramt er det rart at sidde i trygge omgivelser hjemme hos sig selv og tale med andre jævnaldrende børn eller unge, hvis forældre også har sclerose.

Sådan lyder tilbagemeldingerne fra nogle af de 15-18-årige unge, der har deltaget i Sclerose-foreningens virtuelle møder, som giver børn og unge af scleroseramte mulighed for at tale sam-men, uanset hvor i landet de bor.

”Vi har erfaring med, at børn med sclerosefor-ældre har god gavn af at dele deres tanker med andre jævnaldrende i samme situation. Og de virtuelle møder er allerede en succes. Det fungerer så godt, at det næsten føles, som om vi alle sad i samme rum,” fortæller psykolog i Sclerosefor-eningen Marianne Nabe-Nielsen.

Der har været nogle tekniske problemer med at få det virtuelle møderum til at fungere, og der-for er der indtil nu kun kommet gang i en enkelt gruppe. Men der starter en ny gruppe i august, og herefter er det planen, at de virtuelle grupper er et løbende tilbud, som 12-18 årige med sclerosefor-ældre kan melde sig til.

Der er fem unge og en psykolog i hver gruppe, og de mødes halvanden time hver anden uge. Det eneste, der kræves for, at man kan være med, er en computer.

Er du interesseret i at deltage, når der starter en ny virtuel gruppe, kan du maile til psykolog Marianne Nabe-Nielsen på [email protected]

Et nyt MS-barometer sammenligner forholdene for scleroseramte i de europæiske lande. Og Danmark ligger helt i top. MS-barometeret er lavet af den europæiske sammenslutning af scleroseorganisatio-ner EMSP og er støttet af EU i tre år. Barometeret måler på de enkelte landes kvalitet af ydelser på sociale, sundhedsmæssige og behandlingsmæssige områder.

De 32 lande, der er med i barometeret, har besvaret spørgsmål om alt fra arbejds- og pensi-onsmuligheder til forskningsmiljø, behandlings- og rehabiliteringsmuligheder, MS- registrering og rettigheder for mennesker med MS.

Ud af 270 mulige point opnår Danmark 237 og kommer på en flot andenplads.

Page 26: MagaSinet August 2009

26.

Giv 20 % til ScleroseforeningenHos mangebaekke.dk kan du støtte velgørenhed, helt uden det koster dig ekstra. Vores varer sælges til samme pris som i butikkerne, men vi giver 20 % af hele dit køb incl. moms til et velgørende formål. Dette er et helt nyt forretningskoncept og vi er meget stolte af, at vi i sam-arbejde med nogle af de største velgørende organisationer i Danmark, nu kombinerer salg af gaveartikler og brugskunst med muligheden for at gøre en forskel.

Du bestemmerDet er dit valg hvilken af vores organisationer der skal have 20 % af pengene fra dit køb. Så køber du dine gaver eller en smuk ting til dit hjem hos os, kan du samtidig donere 20 % af prisen til Scleroseforeningen.

Se mere på www.mangebaekke.dk

MB_A4_ann.indd 1 29-06-2009 11:48:18

Page 27: MagaSinet August 2009

27.

ScLeroSeForeninGenS KALender For AKtiViteter oG ArrAnGementer.

August 2009.

Sensommeren og efteråret byder på masser af spændende aktivi-teter rundt omkring i landet. Tag med på familieweekend, natur-uge i Dronningens Ferieby eller en tur til Bakken. Du kan også melde dig til Qi Gong for kørestolsbrugere, yoga eller Tai Chi, og for de kreative sjæle er der akrylmaleri. Kalenderen byder også på masser af hyggelige cafe- og foredragsaftener. Find de aktiviteter i dit nærområde, som du har lyst til at deltage i. Husk at aktiviteter, som skal omtales i MagaSinet nr. 4 2009 (november) skal skrives ind senest 1. oktober 2009.

AttAK

Attak-udvalgetFormand: Susanne Dyrhoff Nyegaard [email protected]

AttAK springer – igenTidspunkt: 16-08, 09:00Tilmelding: Læs mere på ATTAK-sidenPris: Læs mere på ATTAK-sidenSted: Q-Faldskærmscenter ved Aalborg Lufthavn

herning – cafétræf Tidspunkt: 20-08, 15-9, 26-10, 25-11 og 15-12, 18:30Tilmelding: Ingen. Kontakt evt. Karen for info, tlf. 4040 7760 Pris: Aftenen er for egen regningSted: Café Nazar, Jyllandsgade 2, Herning

Aalborg – café-aftenTidspunkt: 01-09, 06-10, 03-11, 19:30Tilmelding: Du kommer bare! (Tilmeld dig senest 31. maj, hvis du vil spise med kl. 18.30)Pris: Vi giver den første kop kaffe, øl, vand – resten er for egen regning.Sted: Café Visa, Kennedy Arkaden

Familieweekend i houTidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00Tilmelding: Til Brit, e-mail: [email protected]: 250 kr. pr. voksen, 150 kr. pr. barnSted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, Odder

ungeweekendTidspunkt: 26-09, 11:00 - 27-09, 12:30Tilmelding: E-mail: [email protected]: Dronningen Ferieby, Kystvej, Grenaa

regionalt temamøde SyddanmarkTidspunkt: 08-10, 17:00 - 20:00Sted: Trinity, Gl. Færgevej 30, Snoghøj, Fredericia

ungekontakter – temamødeTidspunkt: 24-10, 10:00 - 25-10, 12:00Tilmelding: E-mail: [email protected]: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa

regionalt temamøde SjællandTidspunkt: 05-11, 17:00 - 20:00Tilmelding: E-mail: [email protected]: Scandic Hotel, Nørretorv 57, Ringsted

Page 28: MagaSinet August 2009

28.

dronninGenS Ferieby

Arrangementer og begivenhederFormand: Tlf. 8758 3650 / [email protected]

ugeferie 2009Tilmelding: Se mere på www.dronningensferieby.dk eller ring på tlf. 8758 3650 efter programmer.Pris: Pr. hus op til fem personer fra 2.680 kr., inkl. slutrengøringSted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa

FeriebylegatTilmelding: Dronningens Ferieby, tlf. 8758 3650Pris: Halv pris for scleroseramteSted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa, tlf. 8758 3650, e-mail: [email protected]

miniferie 2009Tilmelding: Se mere på www.dronningensferieby.dk eller ring til tlf. 8758 3650 efter programmer.Pris: Pr. hus op til fem personer fra 1.590 kr.Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa

natur-uger for voksne i 2009Tilmelding: Se mere på www.dronningensferieby.dk eller ring på tlf. 8758 3650 efter udførligt program.Pris: Pr. hus op til fem personer fra 4.995 kr., inkl. slutrengøring.Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa, tlf. 8758 3650, e-mail: [email protected]

natur-uger for børnTilmelding: Se mere på www.dronningensferieby.dk eller ring på tlf. 8758 3650 efter program.Pris: Pr. hus op til fem personer 6.240 kr., inkl. slutrengøring.Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa

Weekendophold 2009Tidspunkt: 02-10 - 04-10Tilmelding: Se mere på www.dronningensferieby.dk, eller ring på

tlf. 8758 3650 efter udførligt program.Pris: Pris pr. pers. v/2 personer i ét hus 1.495,00 kr.Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa, tlf. 8758 3650, e-mail: [email protected]

Færøerne

FærøerneFormand: Mogens Eriksen, tlf. 00298 313706 / [email protected]

reGion hoVedStAden

Albertslund, ballerup, Glostrup, høje taastrup og rødovreFormand: Kenneth Bjerregård, tlf. 4352 0907 / [email protected]

holdtræning i motionscenterTilmelding: Impuls Motionscenter. Evt. spørgsmål til Vibeke, tlf. 6177 6187, e-mail: [email protected]: Impuls Motionscenter, Røjelskær 13, Holte

introduktionsmøde Qi GongTidspunkt: 26-08, 19:00 - 20:00Tilmelding: Ingen. Bare mød op.Sted: Taastrup Kulturcenter, Poppel Allé, Taastrup

Qi Gong åbent holdTidspunkt: 08-09, 15-09, 22-09, 29-09, 06-10, 20-10, 27-10, 03-11, 10-11, 17-11, 16:30 - 18:00Tilmelding: Efter først til mølle-princippet. Kontakt tlf. 4352 0907, e-mail: [email protected]: 300 kr. i brugerbetaling for 10 seancerSted: Brønden, Brøndby Strand

nye med diagnosenTidspunkt: 09-09, 19:00 - 21:00Tilmelding: Kontakt tlf. 4352 0907, e-mail: [email protected]: GratisSted: Brønden, Brøndby Strand

Qi Gong for kørestolsbrugereTidspunkt: 10-09, 17-09, 24-09, 01-10, 08-10, 22-10, 29-10, 05-11, 12-11, 13:00 - 14:30Tilmelding: Efter først til mølle-princippet. Kontakt tlf. 4352 0907, e-mail: [email protected]: 300 kr. i brugerbetaling for 10 seancer, hjælpere er gratisSted: Brønden, Brøndby Strand

Allerød, Furesø, hillerød, hørsholm og rudersdalFormand: Gitte Åkjær, tlf. 4499 7509 / [email protected]

meditationTidspunkt: 02-09, 16-09, 30-09, 28-10, 14-10, 28-10, 14:00 - 17:00Tilmelding: Hanne Hvidemose, tlf. 3122 5547, e-mail: [email protected]: GratisSted: Frivilligcenter Rudersdal, Skovgæret 4, Holte

bornholmFormand: Gitte Drejer, tlf. 5648 3202 / [email protected]

Sclerosedag på LaksetorvetTidspunkt: 15-08, 11:00 - 13:00Sted: Laksetorvet, St. Torvegade, Rønne

røgeriturTidspunkt: 04-09, 18:00Tilmelding: Senest en uge før til Jørgen Poulsen, tlf. 5648 3827 (tager også imod bestilling på taxa, hvis du er berettiget til det)Pris: Egenbetaling er 75 kr. for buffet samt betaling for drikkevarerSted: Nordbornholms Røgeri, Kæmpestranden 2, Allinge

møde med psykolog og socialkonsulentTidspunkt: 05-10, 18:00 - 21:00Tilmelding: Senest en uge før til Susanne Dalstrøm, tlf 5696 6025 eller 2020 8578 (husk at bestille taxa samti-dig, hvis du er berettiget til det)Sted: Bornholm Hospital, Store møde-sal, Ullasvej, Rønne

Page 29: MagaSinet August 2009

29.

møde med direktør Peter KauffeldtTidspunkt: 09-11, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest en uge før til Susanne Dahlstrøm, tlf. 5696 6025 eller 2020 8578 (husk at bestille taxa samtidig, hvis du er berettiget til det)Sted: Bornholms Hospital, Store møde-sal, Ullasvej, Rønne

brøndby, hvidovre, ishøj og VallensbækFormand: Birte Søbye Christensen, tlf. 4354 2348 / [email protected]

Qi Gong introTidspunkt: 03-09, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest 2. september til Yvonn, tlf. 4353 6333, e-mail: [email protected]: Kulturhuset Kilden, Nygårds Plads 30, Brøndbyøster

Qi Gong for alle med scleroseTidspunkt: 08-09, 15-09, 22-09, 29-09, 06-10, 20-10, 27-10, 03-11, 10-11, 17-11, 16:30 - 18:00Tilmelding: Efter først til mølle-princippet til Kenneth, tlf. 4352 0907, e-mail: [email protected]: 300 kr. for 10 gangeSted: Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand

nye med diagnosen og andre interesseredeTidspunkt: 09-09, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 8. september til Yvonn, tlf. 4353 6333, e-mail: [email protected]: Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand

Qi Gong for kørestolsbrugereTidspunkt: 10-09, 17-09, 24-09, 01-10, 08-10, 22-10, 29-10, 05-11, 12-11, 13:00 - 14:30Tilmelding: Efter først til mølle-princippet til Kenneth, tlf. 4352 0907, e-mail: [email protected]: 300 kr. for 10 gange. Hjælpere gratisSted: Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand

by cafeenFormand: Kontakt til By Cafeen [email protected]

cafe rosenFormand: Kontakt til Cafe Rosen, Mosedalsvej 15, Valby [email protected]

Stig og LavaTidspunkt: 22-09, 19:00 - 21:00Tilmelding: Ingen. Tag mad med, vi spiser sammen kl. 18. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: [email protected], tlf. 3641 5940.Pris: 20 kr.Sted: Mosedalvej 15, Valby

Vibe LauthTidspunkt: 06-10, 19:00 - 21:00Tilmelding: Ingen. Kom kl. 18, tag mad med, så spiser vi sammen. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: [email protected], tlf. 3641 5940.Pris: 20 kr.Sted: Mosedalvej 15, Valby

erik GripTidspunkt: 20-10, 19:00 - 21:00Tilmelding: Ingen. Har du gode for-slag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: [email protected], tlf. 3641 5940.Pris: 20 kr.Sted: Mosedalvej 15, Valby

Sandy og dorritTidspunkt: 03-11, 19:00 - 21:00Tilmelding: Ingen. Kom i god tid, fx kl. 18, tag mad med, vi spiser sam-men. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: [email protected], tlf. 3641 5940.Pris: 20 kr.Sted: Mosedalvej 15, Valby

Stanley SamuelsenTidspunkt: 17-11, 19:00 - 21:00Tilmelding: Ingen. Kom fx kl. 18 med din medbragte mad, så spiser vi sammen. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: [email protected], tlf. 3641 5940.Pris: 20 kr.Sted: Mosedalvej 15, Valby

dragør og tårnbyFormand: Lone Krejnå, tlf. 6980 9880 / [email protected]

hyggerne Tidspunkt: Torsdage i ulige uger, 10:30Tilmelding: Yderligere info kontakt Lone Krejnå, tlf. 6980 9880, e-mail: [email protected]: Skelgårdskirken, Ugandavej v/Vestamagercentret. Bruger du Movia transport, er adressen Sindingvej 9, 2770 Kastrup

rejse til Lesbos beregnet for scleroseramteTidspunkt: 06-09 - 13-09Tilmelding: Kirsten Sietam, tlf. 3250 5092, e-mail: [email protected]: Foreløbig ca. pris 7.800 kr. for scleroseramte og 6.300 kr. for øvrige deltagereSted: Den græske ø Lesbos

temaaften KropssprogTidspunkt: 05-10, 19:00 - 21:00Tilmelding: Mød opPris: GratisSted: Skelgårdskirken, Ugandavej v/Vestamagercentret. Bruger du Movia transport, er adressen Sindingvej 9, 2770 Kastrup

drs nye koncerthusTidspunkt: 08-11, 12:30Tilmelding: Senest 26. oktober indbe-tales 40 kr. på kontonummer 5208-1002649 i Amagerbanken. Husk at angive navne på deltagerne.Pris: 40 kr. (ledsagere undtaget)Sted: DR Multemedie, Emil Holms Kanal 20, Købehavn S, Ørestaden

egedal, Frederikssund og halsnæsFormand: Mette Brandt, tlf. 6013 3515 / [email protected]

yogaTilmelding: Mette Brandt, tlf. 6013 3515, e-mail: [email protected]: Gratis

Page 30: MagaSinet August 2009

30.

Fredensborg, Gribskov og helsingørFormand: Karen Johansen, tlf. 4913 0068 / [email protected]

Frederiksberg og KøbenhavnFormand: Charlotte Jakobsen, tlf. 2927 1987 / [email protected]

tur til bakkenTidspunkt: 17-08, 12:00Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: [email protected], tlf. 3888 7013 eller 4125 4479

mandagscaféTidspunkt: 24-08, 07-09, 19-10, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: [email protected], tlf. 3888 7013 eller 4125 4479Sted: Mosedalvej 15, Valby

ForedragTidspunkt: 21-09, 02-11, 16-11, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: [email protected], tlf. 3888 7013 eller 4125 4479Sted: Mosedalvej 15, Valby

mandagscaféens fødselsdagTidspunkt: 05-10, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: [email protected], tlf. 3888 7013 eller 4125 4479Sted: Mosedalvej 15, Valby

ArkenTidspunkt: 07-10, 11:00Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: [email protected], tlf. 3888 7013 eller 4125 4479

Gentofte, Gladsaxe, herlev og Lyngby-taarbækFormand: Anita Gjellan, tlf. 3940 9028 / [email protected]

Kirsten Sietams arbejde med scleroseTidspunkt: 30-09, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest 23. september på e-mail: [email protected] (oplys navn, tlf., antal deltagere,

antal m. sclerose) eller ring til Anouk, tlf. 4030 6062Pris: GratisSted: Chr. Winther Salen i Lyngby Kulturhus, Klampenborgvej 215B, 2800 Lyngby

reGion midtJyLLAnd

Aktiv midtvestFormand: Eddie Sørensen [email protected]

hou 2009Tidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00Tilmelding: Til Brit, e-mail: [email protected]: 250 kr. pr. voksen, 150 kr. pr. barnSted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, Odder

FavrskovFormand: Jette Bremer, tlf. 8698 9502 / [email protected]

hedenstedFormand: Bent Petersen, tlf. 7569 0095 / [email protected]

handicapbowlingTilmelding: Ronald Vadstrøm, tlf. 7589 1919Pris: GratisSted: DGI centret, Hedensted

herningFormand: Karen Rosengaard Sørensen, tlf. 9716 1040 / [email protected]

motion for det stærke kønTidspunkt: Mandage kl. 14-15.Tilmelding: Midtjysk Fysioterapi, tlf. 9712 7257Pris: Gratis med lægehenvisningSted: Midtjysk Fysioterapi, Brygger-gade, Herning

cafétræfTidspunkt: 20-08, 15-9, 26-10, 25-11, 15-12 18:30Tilmelding: Ingen. Kontakt evt. Karen for info, tlf. 4040 7760

Pris: Aftenen er for egen regningSted: Café Nazar, Jyllandsgade 2, Herning

tai chi kursusTidspunkt: 05-09, 10:00 - 15:45Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516Pris: 250 kr. for pensionister i Herning Kommune, andre 285 kr. (ved 6 tilmeldinger)Sted: AOF Helsecenter, Helse 1 i stuen, Vestergade 43, Herning

yoga/bevægelse for scleroseramteTidspunkt: 07-09, 15:45 - 16:45Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516Pris: 390/313 kr. (11 gange)Sted: AOF, Vestergade 43, Herning

hou 2009Tidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00Tilmelding: Senest 1. august til Heidi, e-mail: [email protected], tlf. 5450 0348Pris: 250 kr. pr. voksen, 150 kr. pr. barnSted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, 8300 Odder

nyt kursustilbudTidspunkt: 15-09, 14:00 - 16:00Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516, e-mail: [email protected]: 400 kr. for 8 lektionerSted: Center for kommunikation, Brahmsvej 8, Herning

Akrylmaleri for scleroseramteTidspunkt: 21-09, 10:00 - 11:40Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516Pris: 530 kr./418 kr.(16 lektioner – 2 lektioner pr. gang)Sted: Holtbjergskolen, Valdemarsvej 345, Herning

bowling med spisningTidspunkt: 22-09, 17:30Tilmelding: Senest 15. september til Lisbeth Jensen, tlf. 5122 0750, e-mail: [email protected]: 100 kr. pr. kuvertSted: Big Bowl, Nørregade 2, Ikast

Page 31: MagaSinet August 2009

31.

intromøde for nye scleroseramteTidspunkt: 21-10, 19:00Tilmelding: Senest 15. oktober til Karen Rosengaard Sørensen, tlf. 4040 7760, e-mail: Karen@ rozengaard.dkPris: GratisSted: Herning Frivilligcenter, Fredensgade 14, Herning

holstebro, Lemvig og StruerFormand: Jens Kristian Jensen, tlf. 9742 8402 / [email protected]

FamilieweekendTidspunkt: 11-09 - 13-09Tilmelding: Brit, tlf. 6016 2133, e-mail: [email protected]: 250 kr. for voksne og 150 kr. for børn Sted: Hou Søsportcenter, Odder

høstfest for alleTidspunkt: 26-09, 12:00 - 18:00Tilmelding: Senest 14. september kl. 18 til Birgit Papsø tlf. 9740 3789Pris: 50 kr. for voksne og 30 kr. for børn.Sted: Præstbjerg Naturcenter, Klejnstrupvej 2, Sørvad

bankoTidspunkt: 14-10, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest 9. oktober kl. 18 til Birgit Papsø, tlf. 9740 3789Pris: Gratis kaffe og kageSted: Laden, Brogårdsvej 4, Holstebro

halloweenfestTidspunkt: 31-10, 17:00 - 21:30Tilmelding: Senest 19. oktober kl. 18 til Birgit Papsø, tlf. 9740 3789Pris: 20 kr. for voksne og 10 kr. for børn.Sted: Laden, Brogårdsvej 4, Holstebro

ForedragsaftenTidspunkt: 11-11, 19:00 - 22:00Tilmelding: Senest 6. november kl. 18 til Birgit Papsø, tlf. 9740 3789Pris: Gratis kaffe og kageSted: Laden, Brogårdsvej 4, Holstebro

horsensFormand: Peter Teglhus, tlf. 7564 7913 / [email protected]

ikast-brandeFormand: Eddie Sørensen, tlf. 2872 6936 / [email protected]

ridefysioterapi i ikastTilmelding: Helle Nedergaard, tlf. 2521 9571Pris: Kræver lægehenvisningSted: Højris Rideklub, Remmevej 25, Ikast

havefest for hele familienTidspunkt: 15-08, 17:00Tilmelding: Inden 6. august på tlf. 2872 6936, e-mail: sclerose. [email protected]: 75 kr. for voksne, 25 kr. for børn (under 15 år)Sted: Vestervang 16, Bording

hou 2009Tidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00Tilmelding: Til Brit, e-mail: [email protected]: Voksne 250 kr., børn 150 kr.Sted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, Odder

hensyntagende yogaTidspunkt: 15-09, 16:00Tilmelding: LOF Ikast - Brande, hold 9216, tlf. 6170 9716, e-mail: [email protected]: 350kr./210 kr. 10 gangeSted: Træningslokalet, Ejstrupvej 9, Isenvad, Ikast

bowlingTidspunkt: 22-09, 17:30Tilmelding: Tlf. 2872 6936, e-mail: [email protected]: 100 kr. pr. kuvertSted: Ikast Bowling Center

norddjurs og SyddjursFormand: Stig H. Kristensen, tlf. 4017 7664 / [email protected]

odder og SamsøFormand: Lis Sørensen, tlf. 8655 0140 / [email protected]

Foredrag i Pakhuset sammen med diabetesforeningenTidspunkt: 14-09, 19:00Tilmelding: Jan Madsen, tlf. 7561 8808, e-mail: [email protected]: 60 kr. inkl. kaffe og brødSted: Pakhuset, Banegårdsgade, Odder

PårørendeaftenTidspunkt: 19-10, 19:00Tilmelding: Invitation fremsendes senere.Sted: Århus

randersFormand: Flemming Sørensen, tlf. 8643 3399 / [email protected]

ringkøbing-SkjernFormand: Kaj Vium Laursen, tlf. 97 19 41 56

FisketurTidspunkt: 15-08, 13:00 - 16:00Tilmelding: Senest 8. august til Hanne Henriksen, tlf. 9737 2795 eller 6146 9653Pris: Voksne 50 kr., børn til og med 16 år er gratisSted: Blåhøj Fiskesø, Stakrogevej 16, Brande

SilkeborgFormand: Else Lund, tlf. 8685 6856 / [email protected]

Svømning i varmtvandsbassinTidspunkt: Tirsdage, 13:00 og 14:00 Tilmelding: Evt. spørgsmål til Karin Rasmussen, tlf. 8682 5340.Pris: 300 kr. halvårligt.Sted: Nordvestbadet

bowling Tidspunkt: Den første mandag i måneden 14:00. Tilmelding: Yderligere info hos Bent Danielsen, tlf. 8680 4198 eller 6171 4198.Sted: Bowl’n’Fun, Brokbjergvej 12, Silkeborg

Page 32: MagaSinet August 2009

32.

efterårsfestTidspunkt: 14-09, 18:30Tilmelding: Senest 9. september kl. 12 til Else Lund, tlf. 2374 0644Pris: ViP 35 kr. Ikke-ViP 55 kr.Sted: RosengårdCentret, Tulipanvej 12, Silkeborg

evitaTidspunkt: 30-10, 17:30Tilmelding: Senest 21. oktober kl. 12 til Else Lund, tlf. 2374 0644 (først til mølle-princippet)Pris: ViP 175 kr., ikke-ViP 225 kr.Sted: Jysk Musik & Teaterhus, Café 1. Række

SkanderborgFormand: Kurt Flugt, tlf. 8669 0389 / [email protected]

SkiveFormand: Christina Stæhr Krogh, tlf. 2215 5865 / [email protected]

rap om KapTidspunkt: 29-08, 12:30Tilmelding: Mød bare op.Sted: Karup Å v/Sønder Centret

WeekendopholdTidspunkt: 05-09, 15:00 - 06-09, 13:00Tilmelding: Senest 22. august til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255 (bindende tilmelding)Pris: Hele weekend: Medl. 550 kr. + drikkelse. Ikke medl. + 60%Sted: Hotel Limfjorden, Thisted

handicappolitikken i Skive KommuneTidspunkt: 22-09, 19:00Tilmelding: Martha, tlf. 9753 4047Pris: 25 kr. inkl. kaffe og brødSted: Aktivitetscenteret Ny Skivehus, Odgårdsvej 15 A, Skive

bowlingTidspunkt: 27-10, 18:00Tilmelding: Senest 22. oktober til Martha, tlf. 9753 4047Pris: 75 kr. for medl. og 150 kr. for ikke-medl.Sted: Skive Bowlingcenter, Sdr. Boulevard 13, Skive

ViborgFormand: Charlotte H.W. Jensen, tlf. 8726 0005 / [email protected]

når livet udfordrer – Kursus for scleroseramteTidspunkt: 10-08, 10:30 - 18-12, 14:00Tilmelding: Snarest muligt til CKU Viborg, tlf. 8660 0366Pris: Gratis. Befordring efter gældende regler.Sted: CKU Viborg, Rosenstræde 6, Viborg

Lyngtur med Sct. Georgs GilderneTidspunkt: 26-08, 17:00Tilmelding: Senest 15. august til Helle, tlf. 8662 4886Pris: Gratis for medlemmer med ledsagerSted: Parkeringspladsen bag Lands-arkivet, Ll. Sct. Hansgade 5, Viborg

mødeaften for yngre scleroseramteTidspunkt: 26-08, 19:00Tilmelding: Ingen - mød bare op.Sted: De Frivilliges Hus, Vesterbrogade, Viborg

mødeaften for scleroseramte 40+Tidspunkt: 23-09, 19:00Tilmelding: Kontakt Doris, tlf. 4030 6093, hvis du har spørgsmål.Sted: V.U.C., Rosenstræde, Viborg. Mødested: Foyeren

bankoaftenTidspunkt: 21-10, 19:00Tilmelding: Senest 14. oktober til Helle, tlf. 8662 4886Pris: Kaffe, brød og 3 bankoplader 50 kr.Sted: Løgstruphøje, Skolegade 4, Løgstrup

mødeaften for yngre scleroseramteTidspunkt: 28-10, 19:00Tilmelding: Ingen - mød bare op.Sted: De Frivilliges Hus, Vesterbrogade, Viborg

århusFormand: Eva Weibel, tlf. 8616 6057 / [email protected]

“Store drenge” Tidspunkt: Den første mandag i hver måned fra kl. 19 til 22.Tilmelding: Yderligere info hos Svend Aage Andersen, tlf. 8675 5602Sted: Handicapcenteret, Langenæs Alle 21, Århus C

Sclerosegruppen på Langenæs Tidspunkt: Onsdage i ulige uger fra 14:30 til 17:30.Tilmelding: Ingen. Yderligere informa-tion hos Karin Wessberg, tlf. 8693 8519Pris: 30 kr. for kaffe, te og ostemadderSted: Café Værestedet, Langenæs Alle 21, Århus C

café-aften for unge – første mandag i månedenTidspunkt: Den første mandag i hver måned kl. 19 på Café Faust. Vi glæder os til at se dig!Tilmelding: Ingen. Evt. spørgsmål til Anders Kolbo, tlf. 4046 8742Pris: Du køber selv, hvad du har lyst til.Sted: Café Faust, Åboulevarden, Århus C

Frokost på egå marinaTidspunkt: 07-08, 12:00 - 14:30Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: [email protected]: Du betaler for din egen mad og drikke.Sted: Egåhavvej 31-33, Egå

Vi tager til Skanderborg sø og ror i kajakTidspunkt: 22-08, 13:45Tilmelding: Senest 15. august til Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: [email protected]: Dyrhaven 7B, Skanderborg

en aften med Peter KauffeldtTidspunkt: 03-09, 19:00 - 21:30Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: [email protected] Pris: 30 kr. inkl. kaffe og brødSted: Abildhus, Abildgade 23, Århus N

besøg fra SiriuspatruljenTidspunkt: 06-10, 19:00 - 21:30Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184,

Page 33: MagaSinet August 2009

33.

e-mail: [email protected] Pris: 30 kr. inkl. kaffe og brødSted: Abildhus, Abildgade 23, Århus N

mød socialrådgiver mette mathiasenTidspunkt: 03-11, 19:00 - 21:30Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: [email protected] Pris: 30 kr. inkl. kaffe og brødSted: Abildhus, Abildgade 23, Århus N

reGion nordJyLLAnd

brønderslev og hjørringFormand: Else Harboe, tlf. 2212 5475 / [email protected]

Familieudflugt til Aalborg zoo Tidspunkt: 05-09, 11:00Tilmelding: Senest 28. august til Birthe Ellegaard, tlf. 9882 0113 eller 2527 1076Pris: Voksne 100 kr., børn 50 kr.Sted: Aalborg Zoo, Mølleparkvej 63, Aalborg

Stegte ålTidspunkt: 26-09, 18:00Tilmelding: Senest 16. september til Birthe Ellegaard, tlf. 2527 1076Pris: 100 kr.Sted: Dronninglund Hotel, Slotsgade 78, Dronninglund

underholdning af “midt i ugen”Tidspunkt: 08-10, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 5. oktober til Birthe Ellegaard, tlf. 9882 0113 eller 2527 1076Sted: Forsamlingsbygningen, Østergade 9, Hjørring

JulefrokostTidspunkt: 14-11, 18:00Tilmelding: Senest 4. november til Birthe Ellegaard, tlf. 2527 1076Pris: 100 kr.Sted: Vrå Hallen, Stadionvej 17, Vrå

Frederikshavn og LæsøFormand: Solveig Rysholt, tlf. 9842 1510 / [email protected]

Kalles kolonihaveTidspunkt: 15-08, 14:00Tilmelding: Senest 13. august til Kalle, tlf. 2724 7552Sted: Kærsangervej 110

åleturTidspunkt: 18-09, 18:00Tilmelding: Senest 10. september til Solvejg, tlf. 9842 1510Pris: 125 kr. for sponsorer, 200 kr. øvrige

Sct. Georgs GilderneTidspunkt: 26-10, 18:30Tilmelding: Senest 19. november til Solvejg, tlf. 9842 1510Pris: Ca. 60 - 70 kr. for sponsorerSted: Søndergade

JammerbugtFormand: Maibritt Vingborg, tlf. 2065 3511 / [email protected]

mariager fjord, rebild og Vesthimmerlands kommunerFormand: Bent Christensen, tlf. 9855 2464 / [email protected]

en dag med ridefysioterapeutenTidspunkt: 22-08, 09:30Tilmelding: Senest 20. juli til Bent Christensen, tlf. 9855 2464, e-mail: [email protected] (først til mølle-prin-cippet). 150 kr. indbetales på konto nr. 9815 4570069271.Pris: 150 kr.Sted: Hvornum Vasehus Ridecenter, Erikstrupvej 16, Tjele

morsø og thistedFormand: Jørgen Færk, tlf. 9797 7142 / [email protected]

rap om KapTidspunkt: 08-08, 11:00 - 15:00Tilmelding: Bare mød op.Sted: Vildsund Strand, Ved Stranden 2

hyggeaftenTidspunkt: 11-08, 15-09, 13-10, 10-11, 19:00 - 21:00

Tilmelding: Senest 10. august til Jørgen Færk, tlf. 9797 7142Sted: De Frivilliges Hus, Skolegade 9, Thisted

WeekendopholdTidspunkt: 05-09, 15:00 - 06-09, 13:00Tilmelding: Senest 22. august til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255 (bindende tilmelding)Pris: Hele weekenden: medl. 550 kr. + drikkelse. Ikke-medl. + 60%Sted: Hotel Limfjorden, Thisted

bankoTidspunkt: 23-09, 19:30Tilmelding: Senest 21. september til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255Pris: 10 kr. pr. plade - 3 for 25. Kaffe/te 50 kr.Sted: Hotel Vildsund Strand, Ved Stranden 2 , Thisted

SpisningTidspunkt: 21-10, 18:00Tilmelding: Senest 19. oktober til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255Pris: 75 kr.Sted: Hyttefadet, Skyumvej 29, Vest Vildsund

AalborgFormand: Bent Jansson, tlf. 9814 1669 / [email protected]

“Patient til patient” på Aalborg Sygehus nordTidspunkt: Den 3. tirsdag i lige måneder, 15:00 - 17:00Tilmelding: Mød op på følgende datoer ml. kl. 15 og 17: 18/8, 20/10 og 15/12. Eller ring på tlf. 9932 1186, hvis du har lyst til en snak.Sted: Forhallen på Aalborg Sygehus Nord

Varmtvandstræning. Tidspunkt: Hver onsdag, 15:00 - 18:00Tilmelding: Lene Christensen, tlf. 9813 7052 eller 9835 3680Pris: 125 kr. pr. månedSted: Lejbjergcentret, Sonjavej 2, Vejgaard, Aalborg

Få nyhedsbrev fra din lokalafd.Tilmelding: Send din e-mail adresse til Børge Nielsen, e-mail: [email protected]: Gratis

Page 34: MagaSinet August 2009

34.

café-aften for ungeTidspunkt: 01-09, 06-10, 03-11, 01-12Tilmelding: Lene Nielsen, tlf. 2892 1741, e-mail: [email protected]: Gratis.Sted: Café Visa, Kennedy Arkaden, Aalborg. Tirsdage kl. 19.30.

Samværs- og samtalegruppen SurvivorsTidspunkt: 20-08, 17-09, 22-10, 19-11, 14:00 - 16:00Tilmelding: Børge Nielsen, tlf. 2168 4611, e-mail: [email protected]: 25 kr.Sted: Trekanten, lokale 5, Sebbersund-vej 2a, Aalborg Øst.

FerieminderTilmelding: Senest 9. september til Børge Nielsen, e-mail: ebn@ home3.gvdnet.dk, tlf. 2169 4611Pris: Gratis. Lokalafdelingen byder på kaffe/te og kage. Sted: Fyensgade Centret, Fyensgade 25, Aalborg

teenager møder teenagereTilmelding: Kontakt Maibritt Vingborg for mere info, tlf. 9826 9950 eller 2065 3511, e-mail: [email protected]: GratisSted: Oplyses senere

bankoTidspunkt: 31-10, 14:00 - 17:00Tilmelding: Kommer senereSted: Fyensgade Centret, Fyensgade 25, Aalborg

reGion SJæLLAnd

Faxe og StevnsFormand: Jan Winther Jensen, tlf. 5650 8274 / [email protected]

Greve og SolrødFormand: Mogens Hørby, tlf. 4615 0703 / [email protected]

café-aften for de ungeTidspunkt: Den første torsdag i ulige

måneder mødes vi 19:00Tilmelding: Kontakt evt. Mette Cadovius, tlf. 2615 4990, e-mail: [email protected]: Café Vivaldi, Ro’s torv, Roskilde

Sommerfest for de ungeTidspunkt: 08-08, 18:00Tilmelding: Senest 1. august til Teit Markland, tlf. 2628 3505, e-mail: [email protected]: Oplyses ved tilmelding Sted: Teits have, Østre Strandvej 8, Solrød

Sundhedsdage i GreveTidspunkt: 04-09, 10:00 - 05-09, 17:00Sted: Festpladsen, Mosede Fortet, Karlslunde Strandvej, Karlslunde

Fleks- og skånejob, hvad er dine muligheder?Tidspunkt: 17-09, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 11. september til Gitte Jensen, tlf. 3322 5514, e-mail: [email protected]: Aktivitetscentret i Solrød, Solrød Center 85, Solrød

Guldborgsund og LollandFormand: Jan Debmann, tlf. 5495 7997 / [email protected]

tilbud til scleroseramte og pårørendeTidspunkt: Hver mandag 15:00 - 17:00Sted: Frivilligcenter Guldborgsund, Nørregade 21 B, Nykøbing F.

tilbud til scleroseramte og pårørendeTidspunkt: 18-08, 17-11, 14:00 - 17:00Tilmelding: Ingen. Tilstede er netværksansvarlig Boris Czuba og pressemedarbejder Peer Narvedsen.Sted: Frivilligkontoret, Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84, st., Maribo (det gamle sygehus)

tilbud til scleroseramte og pårørendeTidspunkt: 15-09, 14:00 - 17:00Tilmelding: Ingen. Tilstede er

frivilligansvarlig Lizzi Poulsen og sekretær Anne Jensen.Sted: Frivilligkontoret, Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84, st., Maribo (det gamle sygehus)

tilbud til scleroseramte og pårørendeTidspunkt: 20-10, 14:00 - 17:00Tilmelding: Ingen. Tilstede er formand Jan Deebmann og frivillig-ansvarlig Lizzi Poulsen.Sted: Frivilligkontoret, Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84, st., Maribo (det gamle sygehus)

holbæk, Kalundborg og odsherredFormand: Susan Alring, tlf. 5918 1469 / [email protected]

Sommerudflugt til haslevTidspunkt: 22-08, 09:30 - 15:30Tilmelding: Senest 30. juni til Susan Alring, tlf. 5918 1469 kl. 17-19, e-mail: [email protected] (bindende tilmelding). Først til mølle-princippet. Oplys afhent-ningssted, om du bruger kørestol og tlf.nr.Pris: Medl. 100 kr., ikke-medl. 150 kr.Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringsted-vej 106, Haslev

bowling i holbækTidspunkt: 27-09, 16:00 - 19:00Tilmelding: Senest 2. september til Susan Alring, tlf. 5918 1469 kl. 17-19, e-mail: [email protected] (bindende tilmel-ding). Oplys om du er kørestolsbruger.Pris: Medl. 100 kr., børn 50 kr., ikke medl. 160 kr.Sted: Megabowl, Mellemvang 5, Holbæk

Foredrag om ernæring ved mSTidspunkt: 05-11, 19:00 - 22:00Tilmelding: Senest 12. oktober til Susan Alring, tlf. 5918 1469 kl. 17:00 - 19:00, e-mail: [email protected] (bindende tilmelding)Pris: Gratis for medl., ikke medl. 100 kr.Sted: Stestrup Fritidsgård, Stestrupvej 41, Kr. Eskilstrup

Page 35: MagaSinet August 2009

35.

Køge og roskildeFormand: Pia Berner, tlf. 5665 5525 / [email protected]

café-aften for de ungeTidspunkt: Den første torsdag i ulige måneder mødes vi 19:00Tilmelding: Ingen. Kontakt evt. Thomas Lagermand for info, tlf. 5663 0494, e-mail: [email protected]: Café Vivaldi, Ro’s torv, Roskilde

Flagermusetur til LedreborgTidspunkt: 27-08, 20:00Tilmelding: Senest 24. august til Kjeld Borne, tlf. 4619 4321. Det er mu-ligt at færdes på en crosser. Hvert med-lem kan højest medtage 1 ledsager.Pris: Gratis. Det er muligt at ansøge afdelingen om støtte til handicapkørsel. Sted: Mødestedet er parkeringspladsen ved Ledreborg Allé lige ved skovkanten

Fleks- og skånejob, hvad er dine muligheder ?Tidspunkt: 17-09, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 11. september til Pia Berner, tlf. 5665 5525, e-mail: [email protected]: Aktivitetscentret i Solrød, Solrød center 85, Solrød

ny med sclerose – hvad kan jeg selv gøre?Tidspunkt: 04-10, 14:00 - 17:30Tilmelding: Inden 25. september til lokalformand Pia Berner, e-mail: [email protected], tlf. 5665 5525 (bedst efter kl. 15)Pris: GratisSted: Ølbycenter 86, Køge

Kend dine sociale rettighederTidspunkt: 02-11, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest 23. oktober til Pia Berner, tlf. 5665 5525, e-mail: [email protected]: Ølbycenter 86, Køge

Lejre og ringstedFormand: Jan Andersen, tlf. 4369 1409 / [email protected]

Slagelse og SorøFormand: Irene Jensen, tlf. 5838 7480 / [email protected]

Vordingborg og næstvedFormand: Viggo Thomsen, tlf. 5556 3040 / [email protected]

handicapidrætTidspunkt: 12-08, 19:00Tilmelding: Senest 27. juli til Martin Grangaard, tlf. 2839 1171 (ml. kl. 18 og 19)Pris: GratisSted: Sct. Clemensvej 27, Vordingborg

reGion SyddAnmArK

Assens, Fredericia og middelfartFormand: Vivi Bjørnmose, tlf. 6447 2356 / [email protected]

hyggeaftenTidspunkt: 1. tirsdag i hver måned 18.30Sted: Fænøsund Plejecenter, Vestre Houghvej 70, Middelfart

Sommertur til egeskov SlotTidspunkt: 22-08, 13:00

rap om KapTidspunkt: 05-09, 13:00Pris: Gratis. Køb lodsedler og vind flotte præmier.Sted: Munke Mose, Odense C

Foredrag med eskild ebbesenTidspunkt: 21-09, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest 15. september til Vivi, tlf. 6447 2356, e-mail: [email protected]: GratisSted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V

billundFormand: Renè Guldbrand, tlf. 2723 3707 / [email protected]

esbjerg og FanøFormand: Gunda Hausted, tlf. 7544 5057 / [email protected]

Fysisk træning. Tidspunkt: Hver tirsdag 14:00 - 17:00.Tilmelding: Nærmere oplysninger hos Jan Weibel, tlf. 7521 0725 eller 2095 0725Pris: GratisSted: Kvaglundparken 1, Esbjerg Ø

Faaborg-midtfyn og nyborgFormand: Kurt Simonsen, tlf. 6599 2635 / [email protected]

café-aften i FaaborgTidspunkt: 18-08, 19:00Tilmelding: IngenPris: Vi giver en øl/vand.Sted: Tømmergårdens cafeteria, Tømmergården 6, Faaborg

rap om KapTidspunkt: 05-09, 13:00Tilmelding: IngenPris: Gratis. Køb lodsedler og vind flotte præmier.Sted: Munke Mose, Odense

caféaften i nyborgTidspunkt: 07-09, 19:00Pris: IngenSted: Café Anton, Mellemgade, Nyborg

eskild ebbesenTidspunkt: 21-09, 19:00Tilmelding: Senest 15. september til Bodil Nielsen, tlf. 662610657, e-mail: [email protected]: GratisSted: Ådalskolen, Brogårdsvej 75, Odense

Vælgermøde i samarbejde med dh Faaborg-midtfynTidspunkt: 23-09, 19:00Pris: Gratis. DH – Faaborg-Midtfyn er vært med en forfriskning.Sted: Ringe Bibliotek, Algade 40, Ringe

Page 36: MagaSinet August 2009

36.

café-aften i FaaborgTidspunkt: 07-10, 19:00Tilmelding: IngenPris: Vi giver en øl/vand.Sted: Tømmergårdens cafeteria, Tømmergården 6, Faaborg

dorrit dueTidspunkt: 03-11, 19:00Tilmelding: Senest 28. oktober til Bodil Nielsen, tlf. 6261 0657, e-mail: [email protected]: Gratis. Der serveres kaffe, kage, øl og vand.Sted: Tingager Plejecenter, Østre Ringvej 7-9, Ringe

Kerteminde, nordfyn og odenseFormand: John Boldreel Larsen, tlf. 6594 1172 / [email protected]

Vin og hyggeTidspunkt: 11-08, 19:00 - 21:00Tilmelding: IngenPris: GratisSted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V

Petanque-turneringTidspunkt: 18-08, 17:00 - 21:00Tilmelding: Senest 15. august til John, tlf. 2179 5147, e-mail: [email protected]: GratisSted: Kerteminde Vandrehjem, Skovvej 46, Kerteminde

rap om KapTidspunkt: 05-09, 13:00Sted: Munke Mose, Odense C

Vin og hyggeTidspunkt: 08-09, 13-10, 10-11, 19:00 - 21:00Tilmelding: IngenPris: GratisSted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V

Foredrag med eskild ebbesenTidspunkt: 21-09, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest 15. september til John, tlf. 2179 5147, e-mail: [email protected]: GratisSted: Ådalskolen, Brogårdsvej 75, Bellinge, Odense S

medlemsmødeTidspunkt: 06-10, 19:00 - 21:00Tilmelding: Senest 1. oktober til John, tlf. 2179 5147, e-mail: [email protected]: GratisSted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V

Attak: Pokeraften med professionelle dealereTidspunkt: 20-10, 18:30 - 22:00Tilmelding: Senest 6. oktober til Dennis Ross, tlf. 6062 5909, email: [email protected]: Gratis. Muligt at købe øl/vand.Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V

SlutspilTidspunkt: 03-11, 18:30 - 21:00Tilmelding: Senest 1. november til John, tlf. 2179 5147, e-mail: [email protected]: Gratis. Let anretning.Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V

AttAK - café-aftenTidspunkt: 17-11, 19:00Tilmelding: IngenSted: Eydes Kælder, Kongensgade, Odense

KoldingFormand: Eva Brokholm, tlf. 2216 3573 / [email protected]

Landbomuseet i harte ved KoldingTidspunkt: 08-08, 14:00Tilmelding: Senest 1. august til Ole, tlf. 7553 9849Pris: 50 kr. pr. pers. Afdelingen giver kaffe.Sted: Vi mødes Brødsgårdsvej 52, Kolding

Afsked med Peter KauffeldtTidspunkt: 26-08, 19:00Tilmelding: Senest 18. august til Eva Brokholm, tlf. 2216 3573, e-mail: [email protected]: Afdelingen er vært med kaffe. I skal selv sørge for transport.Sted: Egetoft, Kirkevej 23, Egtved

Sclerosetour 2009Tidspunkt: 04-09, 15:00Tilmelding: Ingen. Mød op og kig på, fortæl os inden om de svært tilgænge-lige steder, du kender eller vær med til at tage de 10 fotos, der dokumenterer svære adgangsforhold i kommunen. Kontakt evt. Mia Jørgensen, tlf. 2585 2717, e-mail: [email protected]: Søndertorv, Kolding

høstfest i AlmindTidspunkt: 05-09, 13:00Tilmelding: Senest 26. august til Vibeke, tlf. 7630 0210Pris: 100 kr. pr. pers.Sted: Ole og Margit Jessen, Vestergade 45, 6051 Almind

rap om KapTidspunkt: 12-09, 12:00 - 15:00Tilmelding: Har du lyst til at hjælpe så kontakt evt. Mia Jørgensen, tlf. 2585 2717, e-mail: [email protected]: Gratis. Et ANDelsbevis kan købes for 25 kr.Sted: Søndertorv, Kolding

Foredrag med John engelbrechtTidspunkt: 22-09, 19:00Tilmelding: Senest 15. september til Eva Brokholm, tlf. 2216 3573, e-mail: [email protected]: 50 kr. pr. pers. I skal selv sørge for transport.Sted: Ellehøj, Ellehammersvej 8, Vejle

bowlingTidspunkt: 21-10, 18:30Tilmelding: Senest 12. oktober til Ulla, tlf. 2894 5972Pris: 100 kr. pr. pers.Sted: Vi mødes på Bowl’n’ Fun, Skovvangen 35, Kolding

Langeland, Svendborg og ærøFormand: Kirsten Poulsen, tlf. 6220 5167 / [email protected]

café-aftenTidspunkt: 18-08, 19:30Tilmelding: Ingen. Mød bare op til en snak med andre MS-ere

Page 37: MagaSinet August 2009

37.

Sted: Citronen, Brogade 33, Svendborg

rap om KapTidspunkt: Lørdag d. 5.9 09 kl. 13.00Tilmelding: Ingen, lodsedler kan købes ved henvendelse til Arne 6226 2462 mail: [email protected], eller Sussie 6226 3233 mail: [email protected] .Sted: Munke Mose, Odense

eskild ebbesenTidspunkt: Mandag 21-09, 19.00Tilmelding: Senest 15.9.09 til Kirsten Poulsen 6220 5167mail: [email protected]: GratisSted Ådalsskolen, Brogårdsvej 75 Bellinge, Odense S

bowling med spisningTidspunkt: 04-10, 16.30 - 19.00Tilmelding: Senest 21.9 til Kim Nymark Kristensen 2924 3876mail: [email protected]: Gratis, men man betaler selv drikkevarerSted: Bowl´n`Fun Nyborgvej 4 Svendborg

oplæg om fysisk træning for scleroseramte med ulrik dalgasTidspunkt: 10-11, 19.00-21.00Tilmelding: Arne Hansen 62262462 mail: [email protected]: GratisSted: Multihuset Gammel Skårupvej 3 Skårup

SønderborgFormand: Tharben Hansen, tlf. 7467 5832 / [email protected]

KulturnatTidspunkt: 21-08, 17:00Sted: Standens placering er ikke fastlagt endnu.

café-aften. Kom og mød andre i samme situation.Tidspunkt: 07-09, 19:00 - 21:30Tilmelding: Ingen, men kontakt gerne

Kirsten Fynsk, tlf. 7445 9710Pris: GratisSted: Dagcenter Skrænten, Skrænten 25, Sønderborg

Sund mad for mennesker med scleroseTidspunkt: 05-10, 19:00Tilmelding: IngenPris: GratisSted: Dagcenter Skrænten, Skrænten 25, Sønderborg

café-aften. Kom og mød andre i samme situation.Tidspunkt: 02-11, 19:00 - 21:30Tilmelding: Ingen, men kontakt gerne Kirsten Fynsk, tlf. 7445 9710Pris: GratisSted: Dagcenter Skrænten, Skrænten 25, Sønderborg

VardeFormand: Carl Jager Nielsen, tlf. 7525 8575 / [email protected]

handicapsvømningTidspunkt: Hver onsdag 15:00Tilmelding: Carl Jager Nielsen, tlf. 7525 8575 eller 3011 8575Pris: Kontingent refunderes for scleroseramte i alle Varde Kommunes svømmehaller.Sted: Helle Hallerne, Hellevej 27, Vrenderup, Årre

Fysisk træningTidspunkt: Hver tirsdag og fredag 14:00 - 17:00Tilmelding: Jan Weibel, tlf. 7521 0725 eller 2095 0725Pris: GratisSted: Esbjerg Trænings- og Aktivitets-center, Kvaglundparken 1, Esbjerg Ø

café-klub for scleroseramteTidspunkt: 1. onsdag i hver månedTilmelding: René Skinnerup, tlf. 2288 1766 (bedst efter kl. 16), e-mail: [email protected]: Café Stoppestedet, Storegade 19, Varde

“Kend din kommune-udflugt” til oksbøl-områdetTidspunkt: 22-08, 13:00Tilmelding: Senest 10. august til Inger

Jensen, tlf 7525 0387, e-mail: [email protected]: Kun 100 kr. for hele dagen. Drikkevarer til middagen er for egen regning.Sted: Vi mødes ved Ravmuseet, Ve-stergade 25, 6840 Oksbøl. Vi kører i private biler. Mangler du kørelejlighed, så hjælper vi.

møde med direktør Peter KauffeldtTidspunkt: 07-09, 19:00Tilmelding: Senest 1. september til Inger Jensen, tlf 7525 0387Pris: 30 kr. inkl. kaffe/te og brødSted: Bramming Kultur- og Fritids-center, Idræts Allé 10, Bramming

AkupunkturTidspunkt: 04-11, 19:00Tilmelding: Senest 31. oktober til Inger Jensen, tlf. 7525 0387, e-mail: [email protected]: 30 kr. for kaffe og brødSted: Væksthuset, Storegade 12, Varde

VejenFormand: Arne Poulsen, tlf. 7539 1178 / [email protected]

ForedragTidspunkt: 07-09

VejleFormand: Kristian Hansen, tlf. 7573 2128 / [email protected]

Vejle Kabareten 2009Tidspunkt: 12-08, 19:45Tilmelding: Senest 5. august til Tove, tlf. 7573 0816Pris: 85 kr. pr. pers., også for evt. hjælperSted: Skyttehuset, Tirsbæk Strandvej 2, Vejle

et spændende foredrag af Peter KauffeldtTidspunkt: 26-08, 19:00 - 21:30Tilmelding: Senest 19. august til Tove, tlf. 7573 0816Pris: Gratis. Lokalafdelingerne er vær-ter med kaffe og kage.Sted: Egetoft, Kirkevej 23, Egtved

Page 38: MagaSinet August 2009

38.

Se det positive i hverdagen –med John engelbrechtTidspunkt: 22-09Sted: Ellehøj, Ellehammersvej 8, Vejle

banko-aftenTidspunkt: 06-10, 19:00

dialogmøde/foredrag ved regitze og erik JensenTidspunkt: 03-11, 19:00

Aabenraa, haderslev og tønderFormand: Lotte Meienburg, tlf. 2538 8841 / [email protected]

Sejltur på haderslev FjordTidspunkt: 06-08, 18:00 - 21:15Tilmelding: Senest 3. juli til Finn, tlf. 7483 3606Pris: 250 kr. pr. pers. ekskl. drikkevarerSted: Haderslev Havn

SkovturTidspunkt: 05-09, 13:00

bankospilTidspunkt: 20-10, 19:00 - 22:00Tilmelding: Ikke nødvendingPris: 25 kr. for 2 plader og kaffeSted: Møllemersk Plejecenter, Aabenraa

ScLeroSecentre

Sclerosecentret i haslevFormand: Tlf. 5631 2060, 8:00 - 12:00 [email protected]

1 uges introduktionsforløb for unge under 40 årTidspunkt: 10-08, 11:00 - 14-08, 13:00Tilmelding: Det er din egen læge el-ler neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev

motion og bevægelseTidspunkt: 17-08, 11:00 - 28-08, 12:00Tilmelding: Du skal fremsende en hen-visning fra din læge eller speciallæge. Kontakt evt. Sclerosecenter Haslev, tlf. 5631 2060 mellem kl. 8 og 12.Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev

Livsstilsændring med fokus på sund madTidspunkt: 07-09, 11:00 - 11-09, 13:00Tilmelding: Det er din egen læge el-ler neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysnigner kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev

bliv dit eget livs bedste “mS-manager”Tidspunkt: 14-09, 11:00 - 25-09, 13:00Tilmelding: Det er din egen læge el-ler neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev

Livsstilsændring med fokus på sund madTidspunkt: 05-10, 11:00 - 09-10, 13:00Tilmelding: Det er din egen læge el-ler neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysnigner kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev

14 dages forløb for nydiagnosti-cerede over 40 årTidspunkt: 26-10, 11:00 - 06-11, 13:00Tilmelding: Det er din egen læge el-ler neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev

bliv dit eget livs bedste “mS-manager”Tidspunkt: 09-11, 11:00 - 20-11, 13:00Tilmelding: Det er din egen læge el-ler neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev

Sclerosecentret i ryFormand: Tlf. 8689 1011, 8:00 - 12:00 [email protected]

naturen som træningspartnerTidspunkt: 17-08, 11:00 - 28-08, 13:00Tilmelding: For at deltage i forløbet skal der fremsendes en henvisning fra din egen læge eller speciallæge. Ring gerne og hør nærmere om forløbet på tlf. 8689 1011 mellem kl. 8 og 12. Se også www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Ry, Klostervej 136, Ry

bliv dit eget livs bedste “mS-manager”Tidspunkt: 26-10, 11:00 - 06-11, 13:00Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Ry. Yderligere oplysninger kan ind hentes på tlf. 8689 1011 eller www.sclerosecentrene.dkSted: Sclerosecenter Ry, Klostervej 136, Ry

Page 39: MagaSinet August 2009

39.

Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · Fax 86 30 07 80 · [email protected] · www.dronningensferieby.dkDronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · [email protected] · www.dronningensferieby.dk

Få inspiration af en AktivitetsGuide

Alle vores aktivitetsuger – både for børn og for voksne – starter med et informationsmøde i Fælleshuset, hvor en Aktivitets-Guide præsenterer ugens aktivitetsmuligheder. Her kan I også få gode råd og vejledning til andre aktiviteter og udflugter, som

I kan gøre på egen hånd. AktivitetsGuiden træffes efter aftale i løbet af ugen og kommer gerne ned i jeres hus med godeidéer til jeres ferie.

inspiration…

Aktiv ferie i naturen 2009

UgeferieLørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt. Kombineraktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af attraktioner og et me-get stort udbud af forskellige kulturtilbud og oplevelser venter på jer, li-gesom mange af Feriebyens faciliteter og aktiviteter kan bruges.Pris pr. hus op til 5 personer fra kr. 2.680,- *)

MiniferieI ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra tors-dag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være fem ihvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen ligger i. Tagpå udflugt til de mange attraktioner på Djursland, ta’ på strøgtur i Gre-naa’s store lukkede gågademiljø med idylliske stræder og torve medmange specialbutikker.Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.590,- *)

Enkelte overnatningerI yder- og lavsæsonerne er der mulighed for enkelte overnatninger ogat bestille efterfølgende døgn.

GenereltPriserne, der er incl. moms, inkluderer TV, opvaskemaskine, vaskemaskine og slutrengøring. Energi betales efter måler,pr. enhed kr. 2,20 – Linnedpakke pr. stk. kr. 95,00

Weekend-ophold 2.-4. oktoberForkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. I får kaffe/kage ved an-komst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag ogsøndag. 3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag aften.Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.495,-Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-

Gør MS-kost til din hverdags mad 19.-22. oktoberSund mad for mennesker med sclerose.Vi laver spændende og afvekslende MS-frokost og -aftensmad sam-men. Hvad er essentielle fedtsyrer, antioxidanter, folinsyrer og B12- vitamin? Få undervisning, idéer og små fif både til lettere at lave sundog velsmagende mad i hverdagen samt til borddækning og at kombi-nere MS-kosten med motion og bevægelse. Pris pr. person v/2 pers. i ét hus inkl. slutrengøring kr. 2.200,-

Jule weekend 4.-6. decemberI bliver mødt med kaffe/te, duften af jul og hjemmebagt kage fredag. Om aftenen nyder vi en 2 retters vintermenu med efterfølgende jule-hygge hvor vi fletter julehjerter ved den optændte pejs. Lørdag laver vi julegodter, bager småkager og pynter juletræet sammen. Vi slutter dag-en af med en dejlig julemenu og dans om træet. Søndag morgenbuffet.Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.695,- Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-

Se mere på

eller ring 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder.

.dkdronningensferieby

Danmarks mest tilgængelige ferietilbud

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter ophold-et for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skovog by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Sæson Periode 1. nat Flg. døgn Ugeferie

Ydersæson: Uge 1-14 + 16-17 + 41 + 43-53 Kr. 893,- Kr. 298,- Kr. 2.680,- *)

Lavsæson: Uge 15 + 18-22 + 37-40 + 42 Kr. 893,- Kr. 450,- Kr. 3.595,- *)

Mellemsæson: Uge 23-26 + 33-36 - - Kr. 4.995,- *)

Højsæson: Uge 27-32 - - Kr. 6.240,- *)

Priserne er angivet pr. hus op til 5 personer. Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud og arrangementer.

*) 1/2 pris for medlemmer somhar sclerose

Medlemmer af Scleroseforeningen,som har MS, kan få et legat til uge-og miniferieophold i Feriebyen. Le-gatet er ikke afhængig af indtægtsog formueforhold og dækker halv-delen af prisen for et hus på det tids-punkt af året ferien afholdes. Derskal være en scleroseramt deltagermed på ferieopholdet.

1sidet-ann_Magasinet-09 09/07/09 9:53 Side 2

Page 40: MagaSinet August 2009

40.

Socialrådgivere.

Scleroseforeningens otte socialrådgi-vere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefo-nen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

bente röttig, ledende socialrådgiver Tlf.: 3646 3646E­mail: [email protected]

mariann Susse KnudsenDækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthim-merland, Morsø, Rebild, Skive, Mariager Fjord, ViborgTlf.: 9758 1420Telefontid: mandag 19 - 21og torsdag 9 - 11E­mail: [email protected]

Suzanne bæk hollandDækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Ikast- Brande, Billund, Varde, Esbjerg, Vejen, Haderslev, Tønder, Aabenraa, SønderborgTlf. og fax: 9737 2118Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11E­mail: [email protected]

mette mathiasenDækker: Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus, Silkeborg, Skander-borg, Odder, SamsøTlf. og fax: 9753 3100Telefontid: Mandage 13-17E­mail: [email protected]

dorrit dueDækker: Horsens, Vejle, Hedensted, Fredericia, Kolding, Middelfart, Bo-gense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, ÆrøTlf.: 7565 7627Telefontid: Onsdag kl. 14-18E-mail: [email protected]

Annette KøhlerDækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborg-sund, Lolland, StevnsTlf. og fax: 5544 5369Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9E­mail: [email protected]

camilla beyer-nielsenDækker: Frederikssund, Egedal, Hille-rød, Frederiksværk-Hundested, Gribs-kov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiks-berg, København og BornholmTlf.: 36 46 36 46, fax 3646 3677Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E­mail: [email protected]

Janni JensenDækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Val-lensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk GentofteTlf.: 3646 3646, fax 3646 3677Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstidE­mail: [email protected]

Karen heinesenDækker: FærøerneTlf.: 3646 3646, fax: 3646 3677E­mail: [email protected] også kontakt til psykologen

Lægerådgivning.

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14.

Serviceafdelingen noterer navn og te-lefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe

op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som ano-nym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedal-vej 15, 2500 Valby.

Page 41: MagaSinet August 2009

41.

Protektor. Hendes Majestæt Dronningen.

Præsidium. Ib Henrik Rønje (præsident), kabinetssekretær, dr. jur. Niels Eilschou Holm (vicepræsident).

hovedbestyrelse. Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: [email protected].

Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: [email protected]. direktør. Peter Kauffeldt.

Sekretariatet. Mosedalvej 15, 2500 Valby, tlf. 3646 3646. e-mail [email protected], fax 3646 3677.

Gironummer. 300 04 27.

Sclerosecenter ry. tlf.8689 1011, [email protected], Sclerosecenter haslev. tlf. 5631 2060,

[email protected]. Direktør Brita Løvendahl

dronningens Ferieby. Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail [email protected]

Scleroselinjen er en hotline for sclero-seramte og pårørende, der har brug for

nogen at tale med uden for Sclerose-foreningens normale åbningstid.

Scleroselinjen.

Scleroseforeningen.

Psykologer.

Scleroseforeningens ti psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kom-mune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

bente østerberg, faglig lederE­mail: [email protected]

marianne nabe-nielsenE­mail: [email protected]

michael nissenE­mail: [email protected]

dorte LarsenE­mail: [email protected]

cathrine FrahmE­mail: [email protected]

Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, Frede-riksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm

yvonne damm mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

erik de Place AndersenDækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg,

Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev.

Jens zielinskiDækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vording-borg plus psykolog på Sclerosecenter Haslev.

Ann nymarkDækker: Brønderslev, Læsø, Dronning-lund, Frederikshavn, Hjørring, Jammer-bugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna marie buurDækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Line bach møllerDækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg plus psykolog på Sclerosecenter Ry.

Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17-20 på tlf. 7020 3646.

Page 42: MagaSinet August 2009

42.

bord til kørestol sælges

Lille smart bord med kopholder og kant sælges. Bordet måler 25x35 cm og kan monteres på alle kørestole på både højre og venstre side.Pris: 1.185 kr. plus momsKontakt: tlf. 9793 6558 Erik Hyldahl, Borgergade 28 C, Koldby, 7752 Snedsted

hjemmeside for pårørendeEr dit liv som pårørende ved at gå i spåner, så kig ind på hjemmesiden www.livsvejen.dk. Jeg søger pårørende, som vil dele deres erfaringer med andre. Mail til [email protected] og få yderligere informationer.

Med venlig hilsenCarina Larsen

Veninde søges!Sød single-veninde søges af 33-årig mand, som er kørestolsbruger, men altid positiv tænkende og realist til husbehov uden at være kedelig. Du skal bare være dig selv og have et smil på læben. Jeg bor i Jylland.

Skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby (billetmærke 2-0809)

opslagstavlen.

tekster på max. 50 ord sendes til [email protected]. Selvom du ønsker at være anonym, skal du huske at skrive dit navn og din adresse.

Specialbygget trailer sælgesTrailer til transport af mini crosser eller lignende el-køretøj sælges. Traileren, der har indbygget rampe for nem ind-kørsel af mini crosser, fremstår som ny. Nypris: 10.500 kr.Sælges for højeste bud over 3.500 kr. Kontakt: tlf. 4223 1200

Inge Mohr Nielsen, Vindegårdsvej 27 B4632 Bjæverskov

er du den, jeg tænker på?Jeg er en kvinde på 43 år, der søger en ven/eventuelt kæreste. Jeg har været syg i meget lang tid, men ser stadig lyst på livet. Jeg sidder i kørestol og kan derfor ikke løbe, som jeg gjorde før, jeg blev syg. Jeg er dog stadig aktiv med blandt andet ridning og svømning, og jeg er glad for cafébesøg og god mad. Af natur er jeg en glad og udadvendt person, der altid har et smil på læben. Skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15,2500 Valby(billetmærke 3-0809)

Fast ven søgesJeg ønsker en fast ven, som kan bruge nål og tråd, fordi jeg laver bamser til en børnehave, og til at gå nogle dejlige ture med, og vi skal have en madpakke og kaffe med. Jeg har også en lille have, som skal fejes engang imellem. Jeg har også et par fugle, som elsker, når jeg plukker mælkebøtter til dem. Jeg håber, du svarer. Du må gerne være fra 65 til 70 år, så har du bedre tid.

Skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby (billetmærke 1-0809)

Lejlighed med elevator sælges Stor lys 3-værelses andelslejlighed på Frederiksberg (København) med eleva-tor fra gadeplan sælges. Fordelingsen-tré, to stuer en suite, stort soveværelse, badeværelse samt køkken. Andelsfor-eningen er gammel, særdeles veldrevet. Ligger tæt ved S-tog, Metro, bus samt gode indkøbsmuligheder. Andelsværdi: 1.695.000 kr. Husleje: 3.800 kr.

Kontakt: Trine 6171 2291 eller Anders 2421 1345

Page 43: MagaSinet August 2009

43.

StørreVelkommen i et nyt og

Storcenter Nord

60 specialbutikker Nyrenoveret moderne Teatersal 1000 gratis p-pladser

Page 44: MagaSinet August 2009

44.

Inge Aarslev på telefon 3646 3646

reSerVeret

Page 45: MagaSinet August 2009

45.

Page 46: MagaSinet August 2009

46.

Page 47: MagaSinet August 2009

47.

Skattefrie bidragØnsker du at støtte scleroseforeningens arbejde med et fast, årligt beløb, kan du med fordel tegne et gavebrev. Der skal indbetales på et gavebrev i mindst 10 år, men så kan hele beløbet også trækkes fra på selvangivelsen.

Kontakt Inge Aarslev på telefon 36 46 36 46og hør om mulighederne for at oprette et gavebrev til fordel for Scleroseforeningen.

Page 48: MagaSinet August 2009

I sid

ste

nu

mm

er a

f M

agaS

inet

eft

erly

ste

vi s

om

mer

ens

bed

ste

smo

oth

ie.

Man

ge

læse

re h

ar in

dse

nd

t d

eres

bu

d,

og

en d

ejlig

so

mm

erd

ag u

dva

lgte

vi t

re

op

skri

fter

og

tilb

ered

te d

em i

sekr

eta-

riat

ets

køkk

en.

Her

efte

r b

lev

der

sm

agt

og

ste

mt.

Res

ult

atet

var

kla

rt;

Kir

sten

Fr

eden

sbo

rg h

avd

e o

psk

rift

en p

å en

su

veræ

n v

ind

er.

I får

op

skri

ften

her

, o

g K

irst

en f

år e

n b

len

der

til

at la

ve e

nd

nu

fler

e læ

kre

smo

oth

ies.

Op

skri

fter

ne,

so

m fi

k

and

en-

og

tre

dje

pla

dse

n,

kan

ses

p

å w

ww

.scl

ero

sefo

ren

ing

en.d

k.

Som

mer

ens

bed

ste

smoo

thie

:n 1

0-1

2 f

rosn

e jo

rdb

ær

n 1

dl k

on

cen

trer

et b

låb

ærs

aft

n E

n g

od

hån

dfu

ld m

and

ler

n 1

dl f

rosn

e b

låb

ær

n 1

dl f

rosn

e h

ind

rn 1

ban

ann E

n g

od

hån

dfu

ld t

ørr

ede

tran

ebæ

rn K

og

end

e va

nd

til

kon

sist

ense

n e

r, so

m m

an k

an li

de

den

. n B

len

des

i et

min

uts

tid

.

Bru

ger

man

fri

ske

jord

r, h

ind

r

og

blå

r i s

ted

et f

or

fro

sne,

kan

d

et k

og

end

e va

nd

ud

elad

es.

So

mm

er

en

S b

ed

St

e S

mo

ot

hie

.

mag

aSin

et.

Scl

eros

efor

enin

gen

AF

: L

ot

te

bA

ch

hA

nS

en

Lh

A@

Sc

Le

ro

Se

Fo

re

nin

Ge

n.d

K

mag

aSin

et.PmP

JyLLAnd oG Fyn id nummer: 42335.

PPDanmark